Hilfe - Endokrine Orbitopathie

Hallo

Bin neu hier und suche Rat rund um die EO. Ich bin weiblich, Jahrgang 1977, aus der Schweiz.

Im April 2013 wurde bei mir Morbus Basedow festgestellt. Scheins war ich kurz vor einer thyreotoxischen Krise, meine Schilddrüsenwerte waren 7fach erhöht. Nebst den typischen Symptomen wie Herzrasen, Herzstolpern, unkontrolliertes Zittern, Atemnot, Schwächeanfälle, Heisshunger und Durst, Gewichtsabnahme, Schlaflosigkeit etc… hatte ich starke Augenschmerzen mit Schleimbildung.
Meine Blutwerte waren innert 3 Monaten wieder gut (Beta-Blocker, Thyreostatika). Alle Symptome verschwanden. Jedoch blieben die Augenbeschwerden ununterbrochen bis heute.

In der Zwischenzeit bin ich umgezogen und habe am neuen Ort einen Endokrinologen aufgesucht. Mein Endokrinologe hat mir Selen verschrieben gehabt, welche wenigstens eine Linderung der schier unerträglich gewordenen Augenbeschwerden bewirkte. Ich suchte auch einen Augenarzt auf, der mir nicht helfen konnte, die kortisonhaltigen Tropfen halfen gar nicht.

Ich habe nach Infos gesurft und festgestellt, dass ich wohl eine milde Form der EO habe, bzw. meine Beschwerden als mild eingestuft werden, da meine Augen NICHT hervortreten und mein Sehnerv (noch) nicht betroffen ist. Auch sollen die mit einer milden Form gesegneten EO-Patienten eine wartende Haltung einnehmen… Ich werde nirgends ernstgenommen, obwohl mich dies sehr einschränkt in allen Lebensbereichen und schwerwiegende Folgen für mich hat.

Meine Beschwerden sind:
-Kopfschmerzen, Schwindel, Benommenheit, Müdigkeit
-Ständiges Fremdkörpergefühl, Kratzgefühl und Schmerzen
-Ständiges Blinzeln und Zusammenkneiffen der Augen (anstrengend)
-Juckreiz (Wimpernverlust durch ständiges Reiben)
-Sehr oft Schleimbildung (5 bis 20 mal täglich). Schleim ist entweder zäh und trocken oder wässrig-klebend, durchsichtig oder gelblich verfärbt. Dadurch verschwommenes Sehen.
-Tränende Augen und Brennen in, und um die Augen
-Schielen
-Stark geschwollene Augenlider (Schlupflider sind nun ersichtliche Lider geworden)
-Lichtempfindlichkeit (Sonne, teils aber auch Licht)
-Gerötete Augen/Schleimhäute
-Verklebte Augen, vor allem morgens nach dem Schlafen, aber auch tagsüber verklebt (gelbliche Krusten in den Wimpern)
-Asymmetrische Augen
-Dunkle Augenringe
-Schlafstörungen

Was mir aufgefallen ist… bei einer EO wird Schleimbildung nicht erwähnt. Die habe ich aber schon von Anfang an. Der Augenarzt konnte nichts feststellen und ordnete alles dem Basedow bzw. EO zu… Kennt das mit der Schleimbildung auch jemand der mit EO betroffen ist?

Ich bin entstellt und leide sehr darunter. Immer wieder sehe ich zeitweise noch aus als hätte ich eine hässliche Entzündung mit Eiter (Pollenzeit ist im Anmarsch). Das ständige Fremdkörpergefühl und die Schmerzen machen mich wahnsinnig.
Das einzige was ich machen kann, mich hinlegen und die Augen schliessen. Alle Augentropfen die mir verschrieben wurden helfen nicht.

Kann mir jemand eine Adresse in der Schweiz empfehlen, wo ich Verständnis und Hilfe bekomme? Vielleicht eine zentrale Stelle in der Schweiz, die mir dann in meiner Wohnregion etwas vermitteln kann… Evtl. einen Augenarzt, der sich auf EO spezialisiert hat und weiss, dass auch bei einer sogenannten milden EO die Beschwerden sehr schlimm sind.

Über Erfahrungsberichte und Tipps würde ich mich freuen.
Vielen Dank im Voraus.

Ollivie

Hallo Ollivie,

mein herzliches Mitgefühl . Ich kann mir gut vorstellen, daß Du mit diesen Beschwerden hoffst, sie wieder los zu werden!

Ich denke, daß eine Endokrine Orbitopathie vom Augenarzt, evtl. auch vom Endokrinologen, abgekärt werden sollte. Das hast Du ja auch versucht.

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Selbst nach Behandlung der Schilddrüsenerkrankung kann es bei bis zu 50 % der Basedow-Patienten innerhalb von 2 Jahren zu einer Aktivierung der Augenbeteiligung kommen. Die Ausprägung der (meist doppelseitigen) endokrinen Orbitopathie ist sehr variabel. Leichte und schwere Verlaufsformen sind bekannt. Und nicht immer sind beide Augen gleichermaßen betroffen.
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Rauchen vermindert die Sauerstoffzufuhr und verstärkt so die ablaufenden Immunprozesse. Weiterhin unterhalten die im Rauch enthaltenen Schadstoffe und freigesetzten Sauerstoffradikale den Entzündungsprozess und behindern die Ausheilung.
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Die 3 Säulen der Behandlung sind:

- Medikamente zur Hemmung der Schilddrüsenüberfunktion (Thyreostatika).
(Fast) vollständige Entfernung der Schilddrüse (Thyreoidektomie).
Bei den meisten Erkrankten trägt die operative Entfernung der Schilddrüse zu einem Rückgang der endokrinen Orbitopathie bei.
- Radiojodtherapie.
Eine Radiojodtherapie sollte beim Morbus Basedow vermieden werden oder allenfalls unter Kortisonschutz stattfinden, um eine Verschlechterung oder gar Auslösung einer endokrinen Orbitopathie zu verhindern.
- Nach einer Operation (oder Radiojodtherapie) sollte das Auftreten einer Schilddrüsenunterfunktion durch frühzeitige Gabe von Schilddrüsenhormon auf jeden Fall vermieden werden, da gerade die Unterfunktion (erkennbar am erhöhten TSH) den Augenbefund und die damit zusammenhängenden Beschwerden erheblich verschlechtern kann. Ihr behandelnder Endokrinologe wird Sie bezüglich der für Sie besten Therapieoption zur Einstellung der Schilddrüsenfunktion beraten.
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Endokrine Orbitopathie | Augenarzt München » Neuhann München

Das weißt Du wahrscheinlich schon alles. Trotzdem: es gibt offensichtlich Behandlungsmöglichkeiten, nur muß man die entsprechenden Ärzte finden ).

Dazu wünsche ich Dir viel Glück!

Hast Du Dich schon einmal mit dem Thema "Histaminintoleranz" beschäftigt? Auch da können die Augen mit reagieren:

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Augen:

Schleier-, Verschwommensehen, ringförmige Gesichtsfeldausfälle
Gesichtsfeldausfälle
Schwindel bei Augenbewegungen
Augenschmerz bei konzentriertem Lesen, Unverträglichkeit gegen grelles Licht
Zeilenlesen erschwert
Trockenheit der Bindehäute
Doppeltsehen, -konturen
Dämmerungssehen erschwert
Mouches volantes
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https://www.kpu-berlin.de/de/Forsch...klinski_Ursachen_der_HWS-Instabilitaet_2.html

Grüsse,
Oregano

Danke Oregano, für Deine Antwort und Mitgefühl.

Die EO soll ja eine selbständige Autoimmunerkrankung sein, also auch unabhängig von Schilddrüsenproblemen ausbrechen und bestehen können. (Bei mir wurde die EO eindeutig durch den Morbus Basedow ausgelöst).

Vor einer operativen Entfernung der Schilddrüse habe ich Angst (Angst vor Operation und den Auswirkungen, keine Schilddrüse mehr zu haben). Mein Endokrinologe hat mir bislang eine Operation noch nicht empfohlen. Wenn ich jedoch sicher sein könnte, dass die EO mit der Entfernung der Schilddrüse verschwindet, würde ich es sofort machen, denn meine Beschwerden übersteigen meine Angst vor der Operation - und mit den möglichen Folgen könnte ich möglicherweise besser umgehen, als mit den jetzigen EO-Beschwerden. Aber so wäre eine OP ein Schuss ins Blaue, und ich könnte nebst den EO-Beschwerden (wieder) andere, zusätzliche Beschwerden bekommen….

Habe in ca. 2 Monaten wieder einen Termin beim Endokrinologen für eine Ultraschalluntersuchung. Meine Schilddrüse ist eher klein und war trotz der schwerwiegenden Überfunktion immer unauffällig (daher die späte Diagnose).

Interessant, dass Du das mit der Histaminintoleranz ansprichst. (Da sind Symptome dabei, die ich auch habe und oben nicht aufgezählt habe). Ich dachte daran, mal einen kompletten Allergietest durchführen zu lassen (nur weiss ich noch nicht wie angehen, und wo. Gibt es Allergiezentren dafür?) Das mit der Schleimbildung bei mir ist schon sehr auffallend.

Anti-Histamin ist doch das Mittel gegen Allergien wie Heuschnupfen und so? Und soll recht müde machen? Was ist mit Gesichtsfeldausfällen gemeint?
(Wenn ich heiss gebadet habe bemerke ich oft, dass meine Haut um die Augen weiss ist und die restliche Haut im Gesicht rot. Sieht aus, als hätte ich eine grosse Ski-Brille getragen und wäre zu lange in der Sonne gewesen.)

Was oft vergessen geht bei einer Autoimmunerkrankung - andere Autoimmunerkrankungen in Erwägung zu ziehen und nicht auszuschliessen…

Was ich nicht verstehen kann, warum es immer so schwierig sein muss, weiterführende Tests zu beantragen / durchführen lassen. Bei all den Möglichkeiten, die man heutzutage hat, die Ursachen zu finden. Stosse überall auf taube Ohren und Unverständnis. Ich bin entmutigt und frustriert.

Grüsse

Ollivie

Hallo Ollivie,

Interessant, dass Du das mit der Histaminintoleranz ansprichst. (Da sind Symptome dabei, die ich auch habe und oben nicht aufgezählt habe). Ich dachte daran, mal einen kompletten Allergietest durchführen zu lassen (nur weiss ich noch nicht wie angehen, und wo. Gibt es Allergiezentren dafür?) Das mit der Schleimbildung bei mir ist schon sehr auffallend.

Anti-Histamin ist doch das Mittel gegen Allergien wie Heuschnupfen und so? Und soll recht müde machen? Was ist mit Gesichtsfeldausfällen gemeint?

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Ich habe zwar die Histaminintoleranz (HIT) angesprochen, aber einen Link zur Kryptopyrrolurie (KPU/HU) gesetzt ), bei der auch Augensymptome auftreten können. Insofern wäre das evtl. auch ein Thema.
Meine Meinung ist, daß die HPU und auch die Histaminintoleranz meistens erworbene Krankheitsbilder sind, bei denen es wichtig ist, die Ursache zu finden und möglichst zu beheben.
Aber trotzdem ist es bei beiden wichtig, zu tun was man tun kann, um Besserung und Heilung zu erfahren.

Hier noch ein Link zur HIT:
SIGHI > Histaminose > HNMT-Abbaustörung

Über die Suchfunktion oben rechts findest Du unter den Stichworten "Histaminintoleranz , Augen" sicher noch mehr.

Ja, Antihistaminika werden gegen Pollenallergie, zum Teil auch bei Lebensmittelallergien, verschrieben. Die neuere Generation mit dem Wirkstoff Loratadin bzw. Desloratadin macht nicht mehr müde und gilt im allgemeinen als gut verträglich. Aber auch das muß man ausprobieren.

Gesichtsfeldausfälle können zu den Folgen von Morbus Basedow gehören und können vom Augenarzt festgestellt werden:
Gesichtsfeldausfall, Skotom - Onmeda.de

Noch ein Link zur EO:
https://www.uniklinik-freiburg.de/f...pdf/endokrineOrbitopathieKlinikBildgebung.pdf

Ich habe den Eindruck, daß man mit einer edokrinen Orbitopathie am besten in einer sehr großen Augenarztpraxis aufgehoben ist oder in einer Uni-Klinik. Hast Du so eine Möglichkeit?

Immerhin: irgendwo habe ich gelesen, daß die EO "selbstbegrenzend" ist, d.h. sie hört anscheinend auch wieder von alleine aus. Nur kann sie auf dem Weg dahin Schäden anrichten, die evtl. behandelt werden müßten, damit sie nicht bleiben.

Grüsse,
Oregano

Hallo Oregano,

Vielen Dank. Ich war gestern zu lange vor dem PC und auch jetzt gerade sind die Beschwerden recht schlimm.

Halte mich daher etwas kürzer.

Die nächste grössere Uni-Klinik ist sehr weit weg von meinem Wohnort. Wenn mir nichts weiteres mehr übrig bleibt muss ich die wohl dann mal ansteuern...
Meine Erfahrungen sind, dass es zu wenig Augenärzte gibt. Man muss 3 Monate auf einen Termin warten, sofern sie überhaupt noch neue Patienten aufnehmen. Bei Notfällen kriegt man nur ausnahmsweise vielleicht mal sofort einen Termin. Meistens aber wird man an die Notfallstation des nächstgelegenen Spitales verwiesen.

Gut zu hören, dass die EO auch ausheilen kann... im Moment glaube ich nicht so recht daran, weil ich die Beschwerden ununterbrochen seit vor der Diagnose von Morbus Basedow schon habe...

Grüsse,

Ollivie

Hallo Ollivie,

es tut mir leid, daß es in Deiner Gegend wenig Augenärzte gibt. Ich lebe ja in der Nähe von München, und da leben auch Fachärzte gerne .

Hier wird ausführlich auf die EO eingegangen. U.a. wird über mögliche Differentialdiagnosen geschrieben:

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Bei klinischem Verdacht auf eine EO oder Unklarheiten über die ätiologische Zuordnung eines Orbitabefundes sollte grundsätzlich eine Vorstellung beim Augenarzt erfolgen. Durch die Spaltlampenmikroskopie, Fundoskopie, Perimetrie, Testung von Sehschärfe und Farbensehen, Blickrichtungs-Tonometrie, Prüfung der maximalen monokularen Bulbusexkursionsstrecken und Orbita-Sonographie können Veränderungen von Hornhaut und Sehnerv erfaßt und Visus, Gesichtsfeld, morphologischer Befund und Augenmuskelfunktionen als Grundlage der weiteren Verlaufsbeobachtung dokumentiert werden (6, 19). Bei akut einsetzenden oder rasch progredienten okulären Symptomen ohne zeitlichen Bezug zu einer immunogenen Schilddrüsenerkrankung sowie bei auffällig asymmetrischem oder primär unilateralem Befallsmuster müssen differentialdiagnostisch entzündliche, vaskuläre und tumoröse Orbitaerkrankungen in Betracht gezogen werden (Tabelle 2). Zu deren Ausschluß stehen mit der Sonographie, Computertomographie (CT) und Kernspintomographie (MRI) der Orbitae sensitive Verfahren zur Verfügung. Diese Zusatzuntersuchungen können auch zur Quantifizierung und Aktivitätsbeurteilung bei Patienten mit höhergradiger EO eingesetzt werden. Aufgrund der geringen Belastung des Patienten, der raschen Durchführbarkeit und der niedrigen Untersuchungskosten ist der Orbita-Sonographie insbesondere bei Verlaufskontrollen der Vorzug zu geben. Bei kompliziertem Verlauf mit massiver Protrusio bulbi und Visusstörung sind zusätzlich eine CT oder MRI indiziert. Der CT-Befund bei EO weist eine Verdickung der externen Augenmuskeln nach, wobei insbesondere die Mm. recti mediales und inferiores in ihren sehnenfernen Anteilen betroffen sind (Abbildung 3). Durch MRI der Orbitae in der T2-Wichtung lassen sich zudem Hinweise auf die entzündliche Aktivität der Augenmuskelveränderungen gewinnen. In seltenen Fällen mit Optikusneuropathie erlauben CT und MRI den Nachweis eines "Conus-Syndroms" (massive Schwellung der externen Augenmuskeln im Apexbereich der Orbitapyramide mit externer Kompression des Sehnerven) oder traktionsbedingter Optikusschädigung ("Stretching") bei massiver Protrusio bulbi durch expandierende retroorbitale Binde- und Fettgewebsmassen.
...

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Deutsches Ärzteblatt: Die endokrine Orbitopathie: Aktueller Stand zur Pathogenese, Diagnostik und Therapie (17.05.1996)

Vielleicht findest Du da den einen oder anderen Hinweis, der wichtig für Dich ist?

Grüsse,
Oregano

Hallo Oregano

Vielen Dank.

Ich telefoniere nächste Woche mit meinem Endokrinologen und frage nochmals nach wegen einem Augenarzt. Beim nächsten Augenarzttermin nehme ich mehr Wissen mit als das letzte Mal.

Die Schleimbildung hat in den letzten Tagen wieder zugenommen und es geht mir allgemein wieder schlechter.

Freunde von mir gehen (wegen einer anderen Erkrankung) nach Deutschland in die Behandlung. Mir scheints als gäbe es in Deutschland viel grössere Kliniken und dadurch auch mehr Behandlungsmöglichkeiten. Ich kann es mir nicht leisten und auch nicht einrichten, nach Deutschland zu gehen.

Neuerdings ist bei mir wieder ein 'altes' Problem aufgetaucht. Ich bin Schnarcherin. Ich bemerke, meist in der Einschlafphase, wie mein Atem aussetzt. Dann denk ich, jetzt musst Du wieder einatmen, los... und es braucht eine Art Überwindung und Kraft, bis ich wieder einatme. Muss dann tief Luft holen... fühlt sich so an, als würde mein vegetatives System nicht mehr recht funktionieren und es ist beengend und beängstigend. Ich glaube es geht in Richtung Schlafapnoe... der Aussetzer des Atmens dauert aber für mein Verständnis zu lange an.
Das Schnarchen habe ich vor Jahren beim HNO-Arzt abgeklärt. Liegt nicht an den Nasenscheidewänden.

Habe da noch einiges vor mir, was ich alles abklären muss...

Was interessantes noch zu der Schilddrüse. Ich hatte seit ich ein Teenager war immer wieder Ohrenschmerzen. Alle 2 Monate wieder, Schmerzen waren wie bei einer Mittelohrentzündung, dauerndes Ohrenstechen - zum wahnsinnig werden. Aerzte haben nie etwas gefunden. Mir blieb nichts anderes übrig als immer nur Schmerzmittel zu nehmen, welche nur bedingt halfen.

Seit der Diagnose von Morbus Basedow, also seit ich Thyreostatikum nehme, hatte ich kein einziges Mal mehr Ohrenweh!
Das ist immerhin mal was positives. Dafür habe ich ja jetzt Kopfschmerzen und schlimme Augenbeschwerden.

Du hast geschrieben Du hättest Histaminintoleranz? Wie äussert(e) das sich bei Dir (welche Symptome) und wie behandelst Du es und wie geht es Dir jetzt?

LG, Ollivie

... oder nein, habe ich falsch gelesen / verstanden, hast Du überhaupt Histaminintoleranz?
LG