POTS - Posturales Tachykardie Syndrom

Hallo ihr beide,
ich habe auch schon seit 8 Jahren das POTS. Und gerade eine schlimme Episode.
Ohnmacht 1-10 pro Tag, nähe derOhnmacht mehrmals, Kopfschmerzen, Übelkeit, Durchfall, schmerzende Beine und Arme, Schlafstörung,Zitteranfälle, keinen Hunger.
Ich nehme Trevilor und Sotalex was etwas die Tachykadie beruhigt. Sonst muss ich gerade mit meiner Ausbildung Pause machen. Und mir wurde vorgeschlagen in ein Betreutes Wohnen zu ziehen und einen Schwerbehinderten Ausweis zu beantragen. IN Deutschland in Nürnberg und Wuppertal sind zwei Ärzte die sich mit den POTS gut auskennen.

Ich wünsche gute besserung.

Liebe Grüße

ZIssy 23

Liebe Zissy 23,
der Dr.Diehl im Alfred-Krupp Krankenhaus in Essen soll auch gut sein. Da geh ich demnächst hin um festzustellen ob das POTS ist was ich habe.
Wenn du alleine lebst wär das für dich vielleicht gar nicht schlecht in ein betreutes Wohnen zu gehen. Als es mir so schlecht ging war ich jedenfalls nicht in der Lage alles zu erledigen was so anfällt, und du kannst das jetzt bestimmt auch nicht. Da hast du Hilfe wenns nötig ist.
Ich kann dir das gut nachfühlen wie es ist wenn man x-mal am Tag kurz vor der Ohnmacht steht und all die anderen Beschwerden dazu auch noch hat. Halt durch, es wird auch wieder besser!
An deiner Stelle würd ich den Schwerbehindertenausweis beantragen, hat doch einige Vorteile.
Ich wünsch dir gute Besserung

Liebe Franfine62,

danke für deine Antwort. Wegen den Schwerbehinderteausweis werde ich jetzt beantragen. Nur ein Problem gibt es wegen den Betreuten Wohnen, da da immer Körperbehinderte und Geistigbehinderte in einer Gruppe wohnen, aber zu not geht das auch.
Von Dr. Diel habe ich noch nicht etwas gehört. Mich regt es nur immer auf, wenn man bei einen Arzt ist der noch nie etwas von den POTS gehört hat, so das heute mein Hausarzt meinte ich weiß nicht mehr weiter.
Aber ich darf ja nicht den Mut verlieren und hoffentlich geht es mir bald wieder etwas besser.
Dir einen schönen Abend

Liebe Grüße
Zissy 23

Hallo Zissy,
lass dir das mal ausdrucken und nimm es mit zu deinem Hausarzt, da kann er nachlesen was du hast.


Deutsches Ärzteblatt: Archiv "Posturales Tachykardiesyndrom: In Deutschland bislang zu selten diagnostiziert" (24.10.2003)

Liebe Franfine,

danke für deinen Tip, so bist du bestimmt auf Dr. Diel gekommen oder?
wann gehst du in die Klinik? lass dir, dann in der Klinik Zeit, als ich das zweite mal in Wuppertal war hat es 23 Tage gedauert von einer Woche war erst die Rede. Da seher viele Untersuchungen folgen werden wie Kipptisch, EVOP; Pupillentestung, Kardiologisches, EKGS, EEG, Schweißtest, Schlaflabor, Neusopsychologisch, Psychosomatisch, Hautbiopsie und so. Da ich ja ständig umkippe durfte ich nur meinen Tag im Bett verbringen und wurde gewaschen und bin den Rollstuhl durften mich nur Freunde rausholen, wenn es abends war uns ich das vorrige mal morgens ohnmächtig war sonst nicht. Aber ich hatte sehr nette Ärzte uns Schwestern und Bettnachbarn die sich sehr um mich gekümmert haben und somit viel gelacht und spaß hatte. Im allgemeinen war es eine schöne Zeit.

Dir einen schönen Tag

Liebe Grüße
Zissy

Hallo Zissy 23,
morgen bekomme ich den Termin für die prästationären Untersuchungen genannt
und ich hoffe dass es mit damit dann auch getan ist. Weil ich Mutter bin und nicht weiß wie ich meinen Nachwuchs versorgt kriegen soll wenn ich im Krankenhaus liege, möchte ich, wenns irgend möglich ist, keine stationäre Aufnahme. Die kardiologischen Untersuchungen habe ich ja schon gemacht.
Es geht mir im Moment auch nicht sooo schlecht dass ich mich unbedingt ins Krankenhaus legen müßte.
Was ist denn ein Schweißtest und wofür soll das gut sein?
Lieben Gruß

Hallo Franfine62,
da hoffe ich mal, das du wirklich nicht ins Krankenhaus musst. Ein Schweißtest bedeutet das man mit ein Puder eingepudert wird und später sieht man, wenn es sich verfärbt wie viel man Schwitzt. Das bedeutet so sieht man entweder schwizt man zu wenig, was nicht gut ist. Oder viel zu viel womit man viel Salz verliert.
Wie alt sind deine Kinder? und wie alt bist du?
Wie war die Untersuchung?


Dir einen schönen abend noch

Zissy 23

Hallo Zissy 23

ich habe jetzt erst mal den Termin für die Untersuchungen genannt bekommen.
In zwei Wochen muß ich hin. Machs gut bis dahin, ich melde mich dann nochmal.
Liebe Grüße :wave:

WOWWWW bereits soviele Beiträge...ich habe ja hier eine richtige Lawine ausgelöst. Übrigens ich bin soooo froh, dass der Sommer bald vorbei ist...ich hatte an diesen heissen Tagen richtig mühe und konnte nicht immer zur Arbeit! Die Klimaanlage hat da auch nichts genützt. Ich habe ja bereits erwähnt, dass ich täglich Salz zu mir nehme, vor einem Mte. habe ich es für vier Wochen abgesetzt und mein Zustand hat sich verschlechtert habe wieder damit angefangen. Nimmt jemand von euch Vitamin-tabletten und helfen die gegen die Erschöpfungszustände?

LG Lopa

Hallo! Ich brauche dringend Hilfe von euch!
Ich leide bereits seid 2004 an diesem Syndrom. Festgestellt wurde es jedoch erst Anfang diesen Jahres. Habe es 2004 u 2007 ca ein halbes Jahr gehabt. Dann schlagartig wieder weg gewesen. nun habe ich es wieder seid Anfang diesen Jahres, nur so schlimm wie noch nie.
Ich bin total eingeschränkt, ich kann nichts mehr machen, quäl mich nur auf arbeit rum. Ganz schlimm sind auch menschenmassen, einkaufen, etc. ...
Erst war es nur ab u zu mal am Tag u jetzt ist es ständig.
Ich falle jedoch nicht um...bin immer kurz davor das Bewusstsein zu verlieren. in so einem Zustand wird mir alles egal um mich herum. nehme nicht mehr viel war u konzentriere mich am besten auf eine stelle/gegenstand den ich anschauen kann. habt ihr das auch?
Habe jetzt AstoninH verschrieben bekommen. Jedoch hat es mir überhaupt nix gebracht nur eines und zwar starke Herzschmerzen. Betablocker kann ich leider nicht versuchen, da mein Blutdruck schon relativ gering ist.
Kennt ihr einen guten Arzt??? Dort wo ich war, die kennen das Syndrom nicht einmal
Was tut ihr dagegen??? die ärtze sagen sport...aber den musste ich sogar abbrechen da es mir einfach zu schlecht geht.
Bitte meldet euch!! gern auch an "[email protected]"

Es gibt so wie ich weiß drei Ärzte in Wuppertal, Nürnberg und Dresden.
Wegen den Beta Blocker ja dazu kann ich dir auch etwas sagen Concor ist ein Beta Blocker der nicht den Blutdruck senkt oder ein Antiarrhytmika.
Wegen den Sport. Das sagen mir auch alle und es geht mir so wie dir. Es ist hilfreich einfach schon stolz zu sein selber zu laufen oder langsam etwas länger sparzieren zu gehen.
Krankengymnastik, Massage, Psychotherapie ( kann ich wirklich nur empfelen das hilft viel) da man von keinen verstanden wird. Sonst gehts du ein!

möglichst einen Hausarzt der für neues da ist und mit Neurologen und Kardiolge und KG, Psychologe gemeinsam einen Therapieplan zu erstellen.

Ich wünsche dir viel Kraft

und wenn ich weiter helfen kann, frage einfach

Zissy 23

Hallo

Nochmals

Nimmt jemand von euch Vitamintabletten? -könnten doch evtl. gegen diese Müdigkeit/Erschöpfung helfen, oder?

Danke und schönen Abend

Lopa

Hallo- ich bin jetzt vorlauter verzweiflung zum heilpraktiker gegangen...
dort habe ich auch soetw. wie vitamintabletten bekommen...
mal schauen ob es hilft?!

ist jmd. im studivz von euch? dort habe ich auch eine gruppe gegründet!!
meldet euch mal!
LG

Kann mit jmd. genauere informationen zu ärzten in deutschland geben??
Was hat das mit dem salz auf sich?>doch nur damit wir autoomatisch mehr trinken, oder?!

hallo.....
ich bin heute auf diese seite aufmerksam geworden und beim lesen eurer beiträge zweifle ich an der bei mir diagnostizierten krankheit pots.....
bei mir fing alles mit drei jahren an (ich bin jetzt 18) damals sei ich nach beschreibung meiner mutter plötzlich nicht mehr ansprechbar gewesen, wäre blau angelaufen und sei dann ,mich an ihr festhaltend, zusammengesackt....diese , ich bezeichne sie mal als anfälle, kamen dann in unregelmäßigen abständen wieder....dabei rede ich nicht von wochen oder monaten sondern von jahren in denen sich die ereignisse erst wiederholten...anfangs waren es vorallem die morgenstunden in denen ich plötzlich in ohnmacht viel. später reagierte ich vorallem auf schmerz.so bin ich beispielsweise nach einem fahrradunfall (ohne schwere verletzungen) morgens aufgestanden und wollte lediglich meine pflaster an der hand erneuern, klagte dann über schwindel und übelkeit und wurde ohnmächtig...als ich erwachte hatte ich das gefühl ich müsse mich übergeben...und auf dem weg zur toilette...man betone ich bin gekrabbelt...bin ich wieder bewusstlos geworden und mit dem kopf auf den boden geknallt....nach einem weiteren ereigniss mit zweimaliger bewusstlosigkeit wurde ich dann zum ersten mal gründlicher durchgecheckt...erste diagnose epilepsie!nach einholung einer zweiten meinung lautete die diagnose dann pots...aber ich kann mich nicht wirklich mit euren symptomen identifizierendoch falsche diagnose?wie bereits erwähnt reagiere ich vorallem auf schmerz...ich habe aber weder schmerzende beine noch kann ich kaum aufstehen...erst nach meiner tabletteneinstellung (metroprolol 25 mg 1x täglich) kann ich über ständige müdigkeit,übelkeit,unwohlsein und kopfschmerzen klagen...ansonsten sind die anfälle eher sporadisch....
mich würde interessieren ob es jemanden gibt dem es so geht wie mir also mit leichteren symptomen und welche tabletten ihr als alternativlösung nennen könnt...denn wenn ich ehrlich bin geht es mir ohne metroprolol viel besser!

würde mich wirklich über antworten freuen

liebe grüße

Hallo,

ich würde bei deiner Beschreibung auch eher an epilepsie denken, als an POTS.
Was wäre den wenn du mal das Metroprolol absetzt?
wenn du meinst das es dir damit besser geht ist es ein versuch wert!
ich kann nur sagen morgens ein Glas himalayasole zu trinken hift sehr gut. Damit bekommt man das genügende salz was einen fehlt und durch die salz zufuhr steigt der meist viel zu niedrige blutdruck.

leichte gymnastik z.b sitzen und die hände auf und zu später die arme hoch/runter und dann mit den füßen hoch/runter zehen ein/aus klnicken
später alles zusammen mit den Armen.

Versuche es doch mal


bei sonstigen Fragen frag.

Herzlich grüße

Zissy

hmm.....aber ich reagiere nicht einmal im ansatz auf blitzlichtflackern oder sonstiges das einzige auffällige war damals mein schlafentzugsEEG....hatte letztens eine magen darm grippe und bin dabei wieder 2 mal ohnmächtig geworden....fand mich dan aufm dem boden wieder(tabletten sind im moment abgesetzt).....und wenn ich erstmal das stadium kurz vorm umkippen habe dann kann ich nen kopfstand machen mein kreislauf macht dann einfach nicht mehr mit....muss aber mal dazu sagen das ich letztes mal auch ziemlich heftig gezuckt habe....ist das bei euch auch manchmal so....???und was um alles in der welt ist himalayasole und wo bekomm ich das her???

danke für deine antwort zissy 23

Was ist eigentlich der Unterschied zwischen einer posturalen Tachykardie und einer Sinustachykardie, hab nämlich eine chronische Sinustachykardie, zum Glück nicht ständig über 100 aber leider oft.

Gruß Mara

halllo,

nun da du auf das schlafentzugs EEG reagiert hast, wird ich das schon noch mal hinter fragen. Und wegen zucken. Also man hat mir jetzt zwar gesagt das man auch bei einer normalen ohnmacht mal " leicht" zucken könnte, es aber nur selten sei.
Und wenn die Tabletten abgesetzt sind, was waren es für welche, Metrolprolo? oder Antiepileptkia?
Himalayasole ist in dem man Himalayasalz aus den Bioladen oder Apotheke holt. In eine Kanne ca. 1 Liter Stilles Wasser giesen. Dazu ca, halbe Hand voll von den Salz dazu geben.
Eigentlich müsste es sich auflössen. Du kannst die Kanne unbedeckt stehen lassen, da wegen den Salz keine Bakterien entstehen können.

Dir einen schönen ersten Advent

Zissy