POTS - Posturales Tachykardie Syndrom

[zissy 23]

Hallo Mara,
ja das ist ein Unterschied. Da zu einem POTS nicht nur der schnelle Herzschlag gehört.

Und mit Medikamenten und leichten Ausdauersport könnte man es gut in den Griff bekommen.

Schönen Abend

Zissy

 

[Leena]

Hallo zusammen

Ich leide auch an POTS. Gibt es auch Spezialisten in der Schweiz? Immer wenn ich die Antibabypille absetze verschlimmern sich die Symptome extrem. Kann mir jemand helfen?

Liebe Grüsse Leena

 

[zissy 23]

Hallo Leena,

ja mit der Pille ist bei mir das gleiche problem. Deshalb habe ich mit absprache der Ärzte eine neue bekommen und nehme sie 3 monate durchweg ohne pause und dass tut gut.
Wegen Ärzte in der Schweiz, schau mal unter www. dinet.org unter usa ärzte oder so da müssten auch welche für die schweiz stehen.
Wenn ja, am besten sofort anrufen, da termine möglichst schnell echt schwierig sind.

dir einen schönen vierten advent.

zissy

 

[Leena]

Hallo Zissy

Vielen Dank für deine Tipps. Leider habe ich keinen Schweizer Arzt finden können. Zurzeit kann ich fast nur im Bett liegen, wenn ich austehe falle ich oft um. Anfangs dieses Jahres entfernte man mir alle Weisheitszähne. Danach ging es mir einige Zeit wirklich besser. Doch jetzt fängt alles wieder von vorne an. Eine Zeit lang war ich auch im Rollstuhl. Ich fühle mich depressiv und von den Ärzten im Stich gelassen. Immer sagt man es wäre alles psychisch. Aber geht es euch nicht auch so, dass einem manchmal fast die Decke auf den Kopf fällt wenn man nur noch im Bett liegen kann! Was mir übringes sehr hilft ist eine speziele Filterbrille, gegen die visuellen Wahrnehmungsstörungen. Dadurch bin ich viel weniger lichtempfindlich.

Einen schönen Abend und liebe Grüsse
Leena

 

[zissy 23]

Hallo Leena,

ja du hast rechtich habe leider auch keinen Arzt in der Schweiz gefunden. Kommst du aus der Schweiz? wie alt bist du eigentlich?
das einen manchmal die Decke auf den Kopf fällt, ist bei mir auch so. Nur das es mir langsam wieder besser geht. Auch wenn es sich dumm anhört, erst seit ca. einen Monat weil ich nun die Krankheit so anehme und nicht immer an mir zweifel-es hilft schon mal viel.
Und drei mal in der Woche zu Physiotherapie und einmal mit einer psychologin rede.
Leider ist es auch bei mir so, das Ärzte das alles nicht glauben wollen. Nur da ich schon so lange nicht mehr in die Ausbildung kann und öfters in den praxen umgekippt bin glauben sie es immer mehr. Außerdem zeitgt das Ergebniss auf den Kipptisch immer ein schlechtes und die anderen test auch.
Was ist das für einen Brille? und wo würde man sie bekommen?
Nimmst du Medikamente?
oder machst du etwas anderes dagegen?

dir erstmal einen schönen Abend und bitte glaube an dich, sehr sehr wichtig.

herzliche Grüße

Zissy

 

[Leena]

Hallöchen Zyssy

Ja ich komme aus der Schweiz. Bin 26 Jahre alt. Du hast schon recht, wenn man eine Krankheit hat und sie akzeptiert hilft einem das schon und das hört sich überhaupt nicht dumm an. Ich habe schon jahrelang psychotherapie. Ich habe eine Menge andere Diagnosen. Ein Problem kommt ja selten allein !

Die Menschen in meinem Umfeld und auch meine Therapeuten glauben mir schon und man kann es ja auch an den Werten sehen. Wenn ich umfalle beginne ich nachher oft leicht an zu krampfen, was wie eine Epilepsie aussieht aber keine ist.

An Medikamenten habe ich Antidepressiva, ein Opiat, ein Magenschutz, Ritalin und Asthmamedikamente.

Bei mir ist es komisch. Wenn ich liege geht mir manchmal der Puls auf 40 und ich fühle mich elend und dann wieder normal. Wenn man also ein Betablocker geben würde um die Tachykardie beim Aufstehen zu verbessern wäre es doch mega gefährlich für den Ruhepuls!?? Ich habe Kopressionsstrümpfe die etwas helfen. Trinke sehr viel und versuche auch im Bett leichte Übungen zu machen. Zwischendurch mal die Beine hochlagern.

Wie ich inzwischen herausgefunden habe, liegt der POTS bei mir wahrscheinlich erblich vor. Nur durch meine Lebensgeschichte ist er sehr ausgeprägt.

Das mit der Brille ist die IRLEN Methode. www.irlen-deutschland.de

Ich denke an dich und finde es wirklich bewundernswert wie du kämpfst!

Herzliche Grüsse

Leena

 

[zissy 23]

Hallo Leena,

ja du hast recht, das Krankheiteten nicht von alleine kommen.
Nur zu deinen Medikamenten, warum nimmst du das Ritalin ( oder hast du es schonlange wegen ADHS?)
UNd die bedenken zu den Betablocker verstehe ich auch, aber ich nehme z.B. Gutron was den Blutdruck sobald man aufsteht etwas steigen lässt. Und nicht auf den Herzrhythmus einlenkt. Wegen meinen Herzrhythmus ( da ich auch Vorhofflimmern habe ein starkes Antiarrhytmica), da Betablocker da einfach nicht mehr helfen.
Ich finde es gut, das du auch psychotherapie machst und bestimmt auch Physiotherapie oder?
bei mir sind meine stunden physiotherapie und Psychotehrapie in der Woche sehr wichtig. Um auch mal etwas positives zu sehen sich selber zu loben. UNd all die Alltagsdinge zu besprechen und hinterfragen.
Da ich ja schon so lange Arbeitsunfähig bin habe ich mich entschieden im Frühling eine stationäre psychotherapie zu machen und davor, wenn alles so klappt eine Kur in einer Rheumaklinik.

ZU der Brille, da werde ich mal schauen, ob es auch das richtige für mich ist. Da ich jetzt schon immer mit Sonnenbrille laufen muss, da mich hier alles blendet und nichts mehr erkennen kann.

Hast du mal an eine Arzt in den nachbarländern Österreich, Deutschland gedacht?
Hast du jemand er dich Pflegt? oder wohnst du alleine?

dir einen schönen Abend

jeder noch so kleinste schritt ist ein Fortschritt auf den unermäßlichen weg der heilung, den man schätzen und ehren sollte.
So wünsche ich Dir ein schönes wundervolles Weihnachtsfest.
( Was mir aufgefallen ist, ich sehe jetzt manche Dinge aus einer anderen pespertive, na ja komme aus der Behindertenarbeit und dies hift mir sehr.


Zissy:wave:

 

[Leena]

Ja klar darüber habe ich auch schon nachgedacht! Nur die Reise wäre mir rein körperlich nicht möglich! Aber vielleicht ruf ich da mal an ob sie mit Ärzten in der Schweiz arbeiten??

Ich habe das Ritalin schon lange wegen dem ADHS! Es unterstützt mich sehr!

Zum Glück habe ich einen guten Mann und eine liebe Mutter und Familie die mir helfen! Ich hätte so gerne Kinder und ich habe Angst das dies ein Traum bleibt!!

Gutron hatte ich auch ziemlich lange! Aber es half zu wenig!
Darf ich fragen warum du stationär in eine Klinik möchtest?

Ich habe zwei Schleudertraumas und da habe ich alles möglich ausprobiert und Physio verstärkt alles noch mehr!

Schönen Abend:lachen2:

 

[Blunabluna]

HM ?? was bitte ist nun die Ursache .. ? warum entsteht dieser Name Pots?? was hat man ? warum ist einem schwindlig usw.. ich versteh das so nicht :: Danke schön !
https://www.elmar-schuerr.de/ schaut auch mal vll. hierrein .. eine Möglichkeit ???

 

[Leena]

Der Name kommt von Posturales Tachykardie Syndrom.
Wenn man z.B aufsteht steigt die Pulsfrequenz enorm an manchmal um das Doppelte. Der BD sinkt nur wenig. Der Körper wird stark gefordert. Mir wirds dann schwindlig, schlecht, das Herz rast wie blöd. Die Blut fängt an in die Beine abzusacken. Man ist sehr Müde und fühlt sich geschwächt.
Oftmals trifft dieses Syndrom nach Grippen auf, es gibt aber x verschiedene Ursachen.

Diese Angaben sind nur meine Eindrücke!
Gruss Leena

 

[Blunabluna]

Danke schöön aber was verursacht es ? eine Grippe ? .. was ist kaputt das man sich so fühlt?

 

[Leena]

Also die Besten Informationen findest du unter POTS Place: A Guide to Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome. Es ist alles auf englisch!
Vielleicht hat es Hormonell etwas damit zu tun? Oder Medikamente können auch immer etwas verändern?

Hattest du noch nie Herzrasen, du fühlst dich 30 Jahre älter!

 

[Blunabluna]

das älter fühlen ja .. ich hatte auch diese Tachycardia und Brachi..auch aber ob das die ursache meines schwindels usw ist? ich weiss eher das es vom HWS und Atlas sowie Brustwirbel kommt.. dieses Visuelle sehen hab ich auch das problem ..licht usw ..

 

[Blunabluna]

www.medmedia.at/medien/neurologisch/artikel/2009/03/6904_01-09_Tachykardiesyndrom.php


hier ist es sehr gut auf deutsch erklärt und auch andre Diagnosen die solche symtome auch haben ...

Ich fand auch wieder das Wort Autoimmunschwäche... immer zu diese immunsachen ?!!

 

[biene81]

hallo ihr lieben! ich leider leider auch an pots und kenne das ganze spielchen schon. bin langsam sehr verzweifelt weil es auch schwer für mich ist eine feste arbeit zu bekommen. nun legte mir meine aktuelle arbeitgeberin nahe mir einen schwerbehinderten ausweis zu besorgen. allerdings ist mein arzt nicht kompetent genug mich diesbezüglich zu beraten( meine krankheit ist nur eingebildet....) ihr kennt das spielchen ja schon...
ich komme aus wuppertal. welcher arzt ist das denn den ihr meint das sich hier gut auskennt? und wie erhalte ich diesen ausweis? habt ihr auch einen?
ich dreh langsam hier durch weil ich denke mich versteht keiner und finde keinen ausweg.

es wäe so lieb wenn ihr mir weiter helfen könnt. )

lieben gruss ihr lieben!!! und vielennnnn dank im vorraus!

 

[Leena]

Hallo biene81

Es tut mir echt Leid das man dir das Leben so schwer macht! Ich war auch oft ratlos, erschöpft und ausgelaugt. Du bist nicht alleine. Gib nicht auf.
Meinst du einen Invalidenausweis? Gibt es bei euch auch eine Invalidenrente?
Wer hat die Diagnose gestellt? Vielleicht kann dieser Arzt dir weiter helfen?
In der Schweiz muss man eine Invalidenrente über den Arzt beantragen. Ich habe so einen Ausweis aufgrund verschiedener Diagnosen. Das war eine langer Weg.
Es gibt leider nur sehr wenige ÄRZTE die sich mit Pots auskennen. Auf POTS Place: A Guide to Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome kannst du ein paar Ärzte finden die in Deutschland sind!

Liebe Grüsse Leena

 

[zissy 23]

Hallo Biene81,

nun ich war im Wuppertal in der Heliosklinik auf der Neurologie. Und dort gibt es einen Spezialisten OA C. A. Heansch. Also er hat mir viel geholfen auch mit den POTS zu leben außerdem reagiert er sofort wenn man ein Problem hat.

UND DA DU AUS WUPPERTAL BIST IST ES DOCH PRIMA!


LIEBE GRÜßE UND VIEL KRAFT WIR ALLE WIESSEN WAS DU LEIDEST


ZISSY

 

[biene81]

das ist echt lieb das ihr so schnell geantwortet habt.
bei mir wurde damals im helios auf der neurologischen die krankheit diagnostiziert, allerdings war es das auch was die mir dazu sagen konnten.
ich wurde ohne aufklärung nach hause geschickt und musste mir alle selbsterarbeiten mit hilfe des internets. wie macht ihr das denn bei euch in der arbeit?
ich habe zur zeit das gefühl ich werde nie eine richtige stelle so finden.
wie gesagt meine chefin sagte das ich einen behinderten ausweis bräuchte, und wenn es nur 25 % sind. habt ihr denn so was auch, also aufgrund von pots?
langsam geht mir das alles so sehr auf den pin aber ihr kennt das ja
ist auf jedenfall schön zu hören das man nicht alleine ist.

 

[biene81]

P.S: ja denke das der invaldienausweis und behinderten das gleiche ist. den soll ich mir besorgen

 

[Shelley]

hallo ihr lieben,

wer testet pots und wie testet man das? kann das auch wieder spontan weggehen, so wie es gekommen ist?

viele liebe grüsse; shelley :wave: