Alternative Hilfe bei Fibro und Mastzellaktivierungssyndrom?

31.10.14 16:20 #1
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Sibyl ist offline
Beiträge: 30
Seit: 23.11.12
Sali zusammen,

dies ist mein erster Beitrag und ich stelle mich mal kurz vor. Ich bin 59jährig und wohne in Zürich. Das Was ich hier suche sind Inputs für eventuelle weiter Abklärungen, oder Tipps für Alternativen und guten Alternativmediziner.

Ärztlich diagnostiziert wurden bei mir: Periodic Limb Movement Disorder (PLMD) mit 30 Bewegungen pro Std., Mastzellaktivierungssyndrom, Fibromyalgie.

Ich habe ständig, obwohl ich längst aus den Wechseljahren bin Schweissausbrüche, die keine hormonellen Wallungen sind.
Daneben auch oft Durchfall wegen Reizdarm.

Mein Vitamin/Mineralienhaushalt ist laut Arzt normal, obwohl ich wegen meiner Symptome auch immer wieder an einen Mangel denke.
Deswegen nehme ich Zink, Magnesiumcitrat, Acerolla, Vit C, VitaminD3,
Habe ich auch schon an Kryptopyrrolurie gedacht, da ich fast alle dort aufgeführten Symptome kenne.

Das Mastzellaktivierungssyndrom habe ich seit 30 Jahren, wobei es sich ständig verschlimmert hat. Bis zur Entdeckung durch meine Allergologin sagten alle Ärzte es sei psychosomatisch.

Da mir die Antihistaminika nicht halfen und die anderen verschriebenen Medikamente mich noch kränker machten, nehme ich nun nichts mehr. Bei starkem Nesselfieber und/oder Atembeschwerden nehme ich im Notfall Prednison und für den Obernotfall habe ich Adrenalinspritzen.
Und leider komme ich auch nicht ohne täglich 2 Pantoprazol aus.
Dies weil ich so fleissige Mastzellen habe, die den Magen ständig übersäuern. Hatte deswegen schon Magengeschwüre (Hiatushernie mit Reflux).

Ich halte mich 5 Tage die Woche an eine strenge, histaminfreie, basische Diät. Wenn ich mich 2x pro Woche etwa, nicht ganz so streng daran halte, heisst zum Bspl. mal etwas schwarze Schoggi oder eine Bratwurst erlaube, nehme ich 1-2 Kapseln Daosin. Das ging Monatelang gut.

Heute Nacht meldete sich das MCAS wieder mal.
Trotzdem ich seit 4 Tagen in diätischer Hinsicht ganz brav war, konnte ich heute Nacht keine Minute schlafen. Schweissausbrüche & dann wieder eiskalte Glieder im Wechsel, kribbeln im Gaumen, Nase völlig trocken aber total zugeschwollen, eine Art Krämpfe im ganzen Körper und in der Solarplexusgegend, die üblichen Angstgefühle, Herzklopfen, hoher Blutdruck, spastische Bewegungen etc., die ganze Palette halt.
Zurzeit habe ich daneben grade auch noch einen Fibromyalgieschub.

Nun habe ich langsam einfach die Nase voll:
Was kann man den sonst machen?
Mich dünkt das die Ärzte weniger wissen als die betroffenen Leute in diesem Forum. Und dass sie sich vor allem mit Chemie auskennen. Die habe ich anfangs auch brav genommen, mit dem Ergebnis das alles noch schlimmer wurde. Die Diäten (auch für die Fibro) waren da zumindest wesentlich hilfreicher und nebenwirkungsfrei.

Deshalb meine Frage an euch:
Kennt jemand von euch alternative Therapien und Ärzte für Fibro, PLMD und MCAS?
Weiss jemand einen Arzt in der Schweiz, oder nahes Deutschland der nach Dr. Kuklinski untersucht und arbeitet?
Und wenn es einen solchen gibt: ist es überhaupt sinnvoll in meiner Situation ist, diese Abklärungen zu machen?
Mit Orthomolekularmediziner habe ich sehr schlechte Erfahrungen gemacht, deshalb bitte ich nicht um solche Tipps.

Vielen Dank für Antworten!
Lg Sibyl


Alternative Hilfe bei Fibro und Mastzellaktivierungssyndrom?

sanara ist offline
Beiträge: 943
Seit: 17.08.13
hallo sibyl.was nimmst du für medikamente.hasst du eine ass unverträglichkeit.frag mal deinen arzt ob man dich mal auf mastozytose untersucht.Mastozytose Initiative - Selbsthilfenetzwerk e.V.
lg und alles gute sanara

Alternative Hilfe bei Fibro und Mastzellaktivierungssyndrom?

Sibyl ist offline
Themenstarter Beiträge: 30
Seit: 23.11.12
Ja, ich habe keine Mastozytose, nur Mastzellaktivierungssyndrom als Diagnose bekommen.
Deshalb ja auch die Medis die ich aber nicht vertrage.

Alternative Hilfe bei Fibro und Mastzellaktivierungssyndrom?

Sibyl ist offline
Themenstarter Beiträge: 30
Seit: 23.11.12
Oh und sorry, liebe Sanara

hab deine andere Frage erst jetzt gesehen: ich habe auch keine ASS-Unverträglichkeit.
Meine Allergologe hat alles abgeklärt. Ich habe einfach noch Lactoseintoleranz, esse aber nur lactosefreie Milchprodukte, wenn überhaupt mal, da ich Milch nicht mag.

Alternative Hilfe bei Fibro und Mastzellaktivierungssyndrom?

sanara ist offline
Beiträge: 943
Seit: 17.08.13
hallo sibyl,mein enkel hat mastozytose.vor vier jahren war es noch das mastzellenaktivierungssyndrom.seit ein paar wochen ist die akut systemische mastozytose ausgebrochen.

hier mal ein link.der ist sogar von der schweiz,lasse es lieber noch mal richtig untersuchen.lg sanara
http://www.histaminintoleranz.ch/his...tml#systematik

in aarau ist auch eine klinik KSA am Bahnhof

Geändert von sanara (31.10.14 um 18:39 Uhr)

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Sibyl ist offline
Themenstarter Beiträge: 30
Seit: 23.11.12
Danke, ich hoffe dass das bei mir nicht der Fall ist, denn Dr. Grabbe im KSA am Bahnhof hat mich im letzten Sommer angeschaut und die Diagnose gestellt, sowie die Medis verordnet.
Das tut mir sehr leid für deinen Enkel!

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sanara ist offline
Beiträge: 943
Seit: 17.08.13
nichts zu danken,ich wünsch dir alles gute und das es nicht so ist.lg sanara

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MiglenaN ist offline
Beiträge: 1.205
Seit: 15.05.13
Hallo Sibyl,

ich würde Dir einen guten Umweltmediziner empfehlen. Die sind auf chronische Umweltkrankheiten spezialisiert und befassen sich mehr mit der Ursachenfindung und -beseitigung als die anderen Fachärzte. Es könnte sich bei Dir aufgrund der Symptome um Umweltkrankheiten handeln (ich meine neurotoxische und allergische Symptome).

Ich habe z. B. MCS (Multiple Chemical Sensitivity - eine Umweltkrankheit) und auch zahlreiche Unverträglichkeitsreaktionen.

Freundliche Grüße
Miglena
__________________
Ein freundlicher Blick durchdringt die Düsternis wie ein Sonnenstrahl. (Albert Schweitzer)

Geändert von MiglenaN (01.11.14 um 19:16 Uhr)

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Sibyl ist offline
Themenstarter Beiträge: 30
Seit: 23.11.12
Hallo Miglena

Bei uns ist die Umweltmedizin noch nicht so bekannt, oder ich kannte diesen Begriff zumindest nicht.
Aber ich habe doch einige Aerzte im Internet gefunden.
Danke für deinen Tipp!
Werde mich mal umsehen... oder vielleicht hat ja sogar hier im Forum jemanden, den er empfehlen kann?

LG
Sibyl

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MiglenaN ist offline
Beiträge: 1.205
Seit: 15.05.13
Hallo Sibyl,

in der Schweiz kenne ich leider keinen Umweltmediziner, aber vielleicht können Dir Deine Landsleute oder andere hier im Forum Empfehlungen geben.

Ich komme aus Berlin und kenne hier leider keinen guten Umweltmediziner, aber es gibt einige in anderen deutschen Städten, die sehr bekannt sind und gut sein sollen. Ich hatte leider noch nicht die Gelegenheit, zu ihnen zu fahren, obwohl ich es gerne täte. Von anderen Umweltpatienten sind mir folgende Namen bekannt:

Dr. Frank Bartram

Dr. Joachim Mutter (ich kenne seine intelligenten, lehrreichen Bücher)

Dr. Klaus-Dietrich Runow (auch seine Bücher sind sehr gut)

Dr. Kuklinski

Dr. Kurt E. Müller

Dr. Bieger
__________________
Ein freundlicher Blick durchdringt die Düsternis wie ein Sonnenstrahl. (Albert Schweitzer)

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