Ich habe MCAS und komme nicht klar damit

[ehem. Mitglied Star1]

Vielen Dank.

Ich werde nach dem Beitrag suchen. Habe in den letzten Jahre viele Tagebücher von Betroffenen gelesen. Mir ist dabei aufgefallen, dass ich mich mit meiner Befindlichkeit entweder sehr gut (kann man aber an einer Hand abzählen) wieder erkenne oder nur wenig.

Jetzt warte ich halt ab und tue fast nichts und hoffe, dass es besser wird. Keine Medis, kaum Bewegung. Dafür den Kopf voller Gedanken.

Man möchte das Beste machen, aber das ist bei mcas nicht einfach. Immer wieder versucht man etwas Normalität und stößt schnell an die Grenzen. Macht man alles richtig? Soll man überhaupt alles richtig machen bei mcas. Und was ist überhaupt "richtig"?

Wünsche einen schönen Tag.

 

[Kandyra]

Und was ist überhaupt "richtig"?

genau, ich finde das ist eine Gute Frage.
Du sagst, dass du bereits als Baby wegen der Ernährung in der Klinik war, wenn ich das richtig in Erinnerung habe.
Du bist darauf programmiert dich krank zu fühlen, da kommst du nicht raus mit dem, "das richtige Essen" ..das brauchst du eine richtige gute Therapie, die dir aus den alten Glaubenssätzen/Programmierungen, aus deinem Verhaltensmuster raus hilft, weg von "ich bin krank" . "ich fühle mich schlecht" hin zu ...

ich rate dir eine Kinesiologin zu suchen, aber Achtung, wenn du Angst hast, danach gesund zu werden, das kennst du ja noch nicht und alles was neu ist macht Angst.

 

[ehem. Mitglied Star1]

Du bist darauf programmiert dich krank zu fühlen

Du hast mich durchschaut!

aber Achtung, wenn du Angst hast, danach gesund zu werden, das kennst du ja noch nicht und alles was neu ist macht Angst.

Oh Gott! Angst? Gibt es da auch was von "Kandira"?

 

[Kandyra]

Du hast mich durchschaut!


Oh Gott! Angst? Gibt es da auch was von "Kandira"?

Kandyra mit "y".
Auf jeden Fall hast du noch Humor, das ist gut. hat auch mir jeweils geholfen beim bearbeiten meiner Ängste, weiter so.

 

[Kandyra]

Das ist Deine - schon recht spezielle - Meinung.

Es ist meine Beobachtung, aber ich arbeite daran. ..

 

[ehem. Mitglied Star1]

Da es mir derzeit nicht so gut geht, habe ich Rücksprache mit dem Arzt gehalten. Leider ist bei mcas alles etwas kompliziert, da Zellen im ganzen Körper unterschiedlich reagieren können. Auch die Wechseljahre/Hormone können die Zellen auf Trab bringen.
Wenn ich Tage mit diesem Kränklichkeitsgefühl habe, sitze ich fast nur rum. Dann habe ich die beste Chance, dass es nach 1-2 Tagen wieder besser wird.
Auch nachts ist es derzeit durchwachsen.

Und weil ich mit Medis aufpassen muss, kann ich auch nicht viel einnehmen, um Schmerzen und Co. erträglicher zu machen.

 

[ehem. Mitglied Star1]

Guten Morgen.

Nach wie vor geht es mir nicht gut. Probleme mit Muskeln, Darm und das nächtl. Hochschrecken machen mir sehr zu schaffen. Dazu das Hormonchaos. Ich schreibe ja tgl. stichpunktartig mit und hatte im Januar gerade mal 6 Tage, die soweit ganz gut waren.

Ich bin auch noch immer sehr viel daheim. Habe kaum Kraft und Lust rauszugehen. Und das, obwohl es für mich immer ein Highlight war, wenn ich z.B. Einkaufen gegangen bin. Frisches Obst und Gemüse für schöne Gerichte etc. Oder Kochutensilien kaufen, Bummeln usw.
Ist jetzt alles auf extremer Sparflamme.

Inzwischen wird schon diskutiert, ob ich evtl. doch "nach meinem Vater komme", der ja auch immer mehr abbaute und schließlich mit Anfang 60 im Rollstuhl saß. Ich war immer aktiv, habe auch keine Probleme mit anderen Menschen. Aber ich habe zunehmend das Gefühl, dass ich es nicht mehr packe.

Muss 1-2 Tage möglichst (rum-)sitzen und ganz wenig machen, um dann wieder einen besseren Tag zu haben. Wobei ich oft Probleme mit der Konzentration habe, was die Beschäftigung an solchen Tagen noch schwieriger macht.

Dazu fast tgl. nachts dieses schlimme Hochschrecken. Und dann ab und zu wieder eine super Nacht, wo ich wie ein kleines Baby schlafe. Kurios, oder?

Bin ratlos. Arzt sagt, das die Zellen bei MCAS u.a. bei Anstengung verrückt spielen. Ich muss lernen Anstrengung anders zu handhaben und mehr Pausen einzulegen.

Vielleicht weiß hier jemand zufälligerwiese wie das bei MCAS mit dem Gehirn ist?
Habe nämlich mal gehört, dass bei MCAS auch das Gehirn in Mitleidenschaft gezogen werden kann. Aber wie äußert sich das? Finde bisher nichts dazu.

Sofern jemand gute Tipps hat, bin ich sehr dankbar. Bzgl. Närhstoffen bin ich gut unterwegs. Bei MCAS sollte man möglichst über die Nahrung Nährstoffe aufnehmen. Alles andere spreche ich immer mit dem Arzt ab.

Danke.

Starlight1.0

 

[Klippundklar]

hallo ehemaliger User. Habe dich seit längerer zeit auf dem schirm, wollte mich aber nicht anmelden. nun hoffe ich, vllt liest du noch mit.

Sofern jemand gute Tipps hat, bin ich sehr dankbar.
Bzgl. Närhstoffen bin ich gut unterwegs. Bei MCAS sollte man möglichst über die Nahrung Nährstoffe aufnehmen. Alles andere spreche ich immer mit dem Arzt ab.

Kann verstehen, dass deine enttäuschung sehr groß ist. mir ist nach vielen Jahren mit Mcas inzwischen klar geworden, dass mcas und Hit voneinander getrennt betrachtet werden müssen. Wenn hit also die symptome x.y auslöst, löst mcas diese ebenfalls aus, allerdings durch völlig andere einflüsse.
Hit wird also getriggert durch Trigger Abc und Mcas leider durch DEF. dies ist in der tat sehr sehr kompliziert zu durchschauen. Schließlich hat jede Mcas Histaminintoleranz als Symptom.
Es ist also extrem wichtig, die trigger der Hit zu kennen und ebenfalls von Mcas, und diese (getrennt) zu entschlüsseln.

Wenn dies der Fall ist, und du hast alle Trigger entschlüsselt, wird Mcas oder Hit trotzdem weiterhin dein Leben bstimmen, doch du kannst vielleicht 30, 40Prozent der Trigger umgehen und dies kann dann dein leben ein stück weit positiv beeinflussen - kann!

Ich habe gerade eine starke Mcas oder Hit-phase, die ich eher Mcas zuordne (stress, Hormone):

ebenso gut könnte ich auch etwas falsches gegessen haben, was die Mcas triggert. es könnte auch der wetterumschwung sein. Zur zeit weiß ich nicht, woran es liegt.

dies ist oft der Fall, nicht zu wissen, woran es liegt.

Im großen und ganzen fahre ich gut mit Multivitamin-Präparaten, warum dies so ist, weiß ich nicht, aber es hilft langfristig. Natürlich ist substituieren hilfreich, unbedingt, auch wenn andere drüber lächeln.

Ich habe hier, was Substitution betrifft, viele weiterhelfende Tipps erhalten.

-

mcas ist, wenn umwelteinflüsse oder hormone überhand nehmen, nicht behandelbar, nur die symptome.


viele grüße, klippundklar

 

[MaxJoy]

Hallo Klippundklar,

ich habe Methylenblau und Triphala aus diesem Thread mitgenommen und kann sie bei MCAS empfehlen, Vitamin C und B3 steigern die nervenstärkende, verdauungsfördernde und entzündungshemmende Wirkung noch.

Meine Frage an dich ist, ob du wirklich nur mit Vermeidung von den üblichen verdächtigen Lebensmitteln und mit Multivitamintabletten zurecht kommst. Wie gehst du mit Konzentrationsstörungen und Kopfschmerzen um?

Viele Grüße!

 

[Klippundklar]

hola maxjoy,

morgens eine handvoll Pillen, abends und nachts:-( wenn multivitamin aber einmal fehlt, ... wirds wirklich ungemütlich.
nimmt man hingegen nur multivitamin, (und lässt alles andere weg) reicht es am Ende auch nicht.

wenn hingegen methylenblau nicht täglich eingenommen werden sollte, wird vermutlich gar nichts passieren. (das behaupte ich jetzt einfach, ohne es zu wissen

Triphala klingt sehr interessant ... aber überzeugt mich noch nicht.

B3 kenn ich, lass ich momentan weg

vitamin c ist immer ein guter allrounder

Gegenwärtig suche ich noch nach DER WUNDERPILLE, aber ich finde sie einfach nicht!!!

naja nichts für ungut, bei Kopfschmerzen ibu,
bei Konzentrationsstörungen
viel Schlafen würde ich sagen))

beste grüße...

 

[MaxJoy]

wenn hingegen methylenblau nicht täglich eingenommen werden sollte, wird vermutlich gar nichts passieren.

MB optimiert die Energiegewinnung in den Mitochondrien, so dass dabei weniger Radikale entstehen. Mit MB bin ich jedenfalls fitter und habe weniger Entzündungen / MCAS-Beschwerden. Ich würde sogar sagen, es verjüngt den Stoffwechsel um Jahrzehnte.

Die Wunderpille ist das natürlich auch nicht, die gibt es leider nicht.

 

[Klippundklar]

danke für den Tipp,

du hast recht, klingt erstmal sehr gut. werde mich damit beschäftigen.

 

[hareeka]

Hallo MaxJoy,
in welcher Dosierung nimmst Du Methylenblau? Es ist mir vor kurzem auch empfohlen worden. Grüße von Hareeka

 

[MaxJoy]

Zur Zeit ca 8 Tropfen nüchtern am Morgen mit zwei Tagesdosen Vitamin C. Ich würde es aber einschleichen, zumindest die erste Woche hat es mich ganz schön zappelig gemacht. Danach gibt sich das, mittlerweile macht es mich ein bisschen wacher. MCAS kann es nicht heilen, aber ich kann die Symptome dank des höheren allgemeinen Energieniveaus besser wegstecken, so wie in jüngeren Jahren.

Viel Erfolg!

 

[hareeka]

Danke für Deine Antwort. Hat jemand Ahnung, ob man es bei Histamin-Problemen nehmen kann?

 

[MaxJoy]

Histamin spielt auch bei MCAS eine Schlüsselrolle. Nehmen kannst du MB, es beeinflusst die Mastzellenaktivität und den Histaminpegel aber wenig bis gar nicht. Das ist zumindest mein Eindruck.

 

[Klippundklar]

Hallo Klippundklar,

ich habe Methylenblau und Triphala aus diesem Thread mitgenommen und kann sie bei MCAS empfehlen,

Hallo Maxjoy,

schade, dass deine Empfehlung so widersprüchlich ist zu deiner Letzten.

Nehmen kannst du MB, es beeinflusst die Mastzellenaktivität und den Histaminpegel aber wenig bis gar nicht.

Sonnige Grüße

 

[MaxJoy]

schade, dass deine Empfehlung so widersprüchlich ist zu deiner Letzten.

Des Rätels Lösung:

MCAS kann es nicht heilen, aber ich kann die Symptome dank des höheren allgemeinen Energieniveaus besser wegstecken, so wie in jüngeren Jahren.

 

[Klippundklar]

@MaxJoy

also ehrlich jetz mal. Des Rätsels Lösung: Ich brauche mehr Energie, um meine MCAS-symptome besser wegzustecken??? Vielleicht hilft ja auch Traubenzucker???

 

[MaxJoy]

Ich schildere nur, wie MB auf mich wirkt. Traubenzucker wird eher die Entzündungen verstärken und dick machen. Wie sind denn deine Erfahrungen mit Traubenzucker und Methylenblau?