Themenstarter
- Beitritt
- 28.08.16
- Beiträge
- 15
Hallo an alle
Das ist mein erster Betrag in diesem geschätzen Forum, bitte nicht sofort schiessen ;-)
Sorry im voraus für den längeren Betrag.
Habe alle genauen Ortsangaben vermeidet, weil ich keine Ärzte oder Betreuer unrecht machen will.
Dies ist die Kurzform der Leidensgeschichte meines erst 16-Jährigen Sohnes, der seit 5 Wochen von einem Institution zur anderen verschoben wird (seit 10 Tagen liegt er in einem Kantonsspital), weil die Ärzte bei ihm nichts finden (dh alle Tests sind negativ und/oder unauffällig).
Ich versuche sein (neu normaler) Zustand zu beschreiben:
- Sprache (Mutismus): Er spricht normalerweise kein Wort oder spricht inkonsistenten Laute vor sich
- Nahrung: Seit Wochen trinkt er nichts und isst nichts (normalerweise, siehe unten). Er ist an Infusionen 24/7 angewiesen
- Er versteht kaum mehr etwas: zb er uriniert in die Windeln (wenn es gut geht, gestern hat er es in eine Migros-Tasche), wahrscheinlich weil er nicht weiss, was er tun muss
- NB: Komischerweise scheintso, dass er Sprachen immer noch gut versteht. Er ist drei-sprachig aufgewachsen und jetzt scheint er immer noch seine Erste Sprache (Englisch), seine Zweite (Deutsch) und seine Dritte (Italienisch) sehr gut zu verstehen
- Zum Teil ist er mehr reaktiv als sonst. Zwei Mal in den letzten Wochen konnte ich ihn fragen, was in ihm vor sich geht, wenn er "nicht da" ist.
Seine Antwort: Er fühlt nicht definierte oder lokalisierte Schmerzen im ganzen Körper. Ein mal hat er gesagt, dass er "Fireworks (Feuerwerke) hat"
In kurzem: Er vegetiert (fast) nur.
Erste Anzeichen von Problemen hatten wir anfangs 2016 erhalten.
Die Situation ist immer schlimmer geworden (zb ganz schlechte Noten an der Lehrschule, Leistungsprobleme beim Lehrbetrieb, usw).
Vor genau 5 Wochen haben wir ihn zum Notfall vom Kantonsspital gebracht.
Nach 3 Tagen und einem Zwischenfall (er hat Augentropfen vom Augenarzt erhalten um seine Pupille zu eröffnen und das hat ihm so gestört, dass er nix mehr verstanden hat, er ist wortlos und rennend vom Spital abgehauen, Polizei hat him sehr verwirrt nach einer Stunde aufgefunden) wurde er zu einer Psychiatrischen Klinik untergebracht, wo er zwar nicht abhauen konnte aber überhaupt nicht therapiert wurde (Psychiatrin sagte wiederholt, dass wenn er nicht spricht, das unmöglich sei, eine von uns Eltern privat engagierte Logopädin konnte mehr aus unserem Sohn in einer Stunde rausholen als sie während 3 Wochen).
Drei Wochen sind vergangen bis die Psychiatrin nichts mehr weiter wusste und ihm zu Kantonsspital wieder verschoben hat. Nun ist er seit ca 10 Tagen dort und sie Ärzte finden nach zahlreichen standards Test einfach nichts.
Nichts finden heisst bei ihnen, dass nichts vorhanden ist. Nun machen Druck bei uns, damit unser Sohn in eine Psychiatrische Klinik verschoben wird (das haben wir schon gehabt, nicht wahr?).
Wir kennen unseren Sohn bestens. Wir sind überzeugt, dass eine PHYSISCHE Ursache irgendwo vorhanden ist. Nun man hat sie noch nicht entdeckt. Die Idee ihn (wieder) in eine Psychiatrische Klinik unterzubringen werden wir nur sehr ungern (wenn überhaupt) einwilligen. Aber welche Alternativen haben wir? Ihn zu Hause zu betreuen wäre noch schwieriger als im Spital. Zumal wurde er nur mit Mühe und Not weitere Examen und Tests machen können/dürfen.
Das einzige, aber nur per Zufall entdeckte Spur, ist, dass wenn er Schmerztabletten einnimmt, egal welche, sich besser fühlt (vor allem er isst, alles was er essen kann, ab und zu spricht er auch ein Wort). Deshalb erhält er seit 2 Tagen Benzodiazepine. Aus unserem Vorschlag, daraus Reverse-Engineering zu machen, wurde nichts (das heisst, versuchen zu verstehen, warum die Schmerzmitteln bei ihm eine solche Wirkung haben, wobei unser Sohn doch gesagt hat, dass er überall Schmerzen empfindet).
Beim Recherchieren in Internet bin ich auf dieses Forum gestossen.
Bis jetzt wurden alle normalen Tests (EEG, MRI, viele Blut- und Urinanalysen, usw), jedoch keine Gentest an ihn durchgeführt. Wir würden alles für unseren lieben Sohn unternehmen, wir wissen aber nach Monaten nichts mehr weiter.
Wir vermuten irgendeine progressive Nerven-Krankheit, die unseren Sohn ca jede 10-20 Tagen ein Schritt weiter in die totale Demenz bringt. Wobei er ein intelligentes, liebevolle Lebewesen war (und im Kern immer noch ist).
Es wäre wunderschön wenn wir hier Hilfe erhalten würde. Wir wissen nicht mehr in welche Richtung und wohin wir gehen müssen.
Ein Vater, der sich riesige Sorge tut, um die Zukunft seines geliebten, erst 16-jährigen Sohnes.
Gianpiero, Schweiz
Das ist mein erster Betrag in diesem geschätzen Forum, bitte nicht sofort schiessen ;-)
Sorry im voraus für den längeren Betrag.
Habe alle genauen Ortsangaben vermeidet, weil ich keine Ärzte oder Betreuer unrecht machen will.
Dies ist die Kurzform der Leidensgeschichte meines erst 16-Jährigen Sohnes, der seit 5 Wochen von einem Institution zur anderen verschoben wird (seit 10 Tagen liegt er in einem Kantonsspital), weil die Ärzte bei ihm nichts finden (dh alle Tests sind negativ und/oder unauffällig).
Ich versuche sein (neu normaler) Zustand zu beschreiben:
- Sprache (Mutismus): Er spricht normalerweise kein Wort oder spricht inkonsistenten Laute vor sich
- Nahrung: Seit Wochen trinkt er nichts und isst nichts (normalerweise, siehe unten). Er ist an Infusionen 24/7 angewiesen
- Er versteht kaum mehr etwas: zb er uriniert in die Windeln (wenn es gut geht, gestern hat er es in eine Migros-Tasche), wahrscheinlich weil er nicht weiss, was er tun muss
- NB: Komischerweise scheintso, dass er Sprachen immer noch gut versteht. Er ist drei-sprachig aufgewachsen und jetzt scheint er immer noch seine Erste Sprache (Englisch), seine Zweite (Deutsch) und seine Dritte (Italienisch) sehr gut zu verstehen
- Zum Teil ist er mehr reaktiv als sonst. Zwei Mal in den letzten Wochen konnte ich ihn fragen, was in ihm vor sich geht, wenn er "nicht da" ist.
Seine Antwort: Er fühlt nicht definierte oder lokalisierte Schmerzen im ganzen Körper. Ein mal hat er gesagt, dass er "Fireworks (Feuerwerke) hat"
In kurzem: Er vegetiert (fast) nur.
Erste Anzeichen von Problemen hatten wir anfangs 2016 erhalten.
Die Situation ist immer schlimmer geworden (zb ganz schlechte Noten an der Lehrschule, Leistungsprobleme beim Lehrbetrieb, usw).
Vor genau 5 Wochen haben wir ihn zum Notfall vom Kantonsspital gebracht.
Nach 3 Tagen und einem Zwischenfall (er hat Augentropfen vom Augenarzt erhalten um seine Pupille zu eröffnen und das hat ihm so gestört, dass er nix mehr verstanden hat, er ist wortlos und rennend vom Spital abgehauen, Polizei hat him sehr verwirrt nach einer Stunde aufgefunden) wurde er zu einer Psychiatrischen Klinik untergebracht, wo er zwar nicht abhauen konnte aber überhaupt nicht therapiert wurde (Psychiatrin sagte wiederholt, dass wenn er nicht spricht, das unmöglich sei, eine von uns Eltern privat engagierte Logopädin konnte mehr aus unserem Sohn in einer Stunde rausholen als sie während 3 Wochen).
Drei Wochen sind vergangen bis die Psychiatrin nichts mehr weiter wusste und ihm zu Kantonsspital wieder verschoben hat. Nun ist er seit ca 10 Tagen dort und sie Ärzte finden nach zahlreichen standards Test einfach nichts.
Nichts finden heisst bei ihnen, dass nichts vorhanden ist. Nun machen Druck bei uns, damit unser Sohn in eine Psychiatrische Klinik verschoben wird (das haben wir schon gehabt, nicht wahr?).
Wir kennen unseren Sohn bestens. Wir sind überzeugt, dass eine PHYSISCHE Ursache irgendwo vorhanden ist. Nun man hat sie noch nicht entdeckt. Die Idee ihn (wieder) in eine Psychiatrische Klinik unterzubringen werden wir nur sehr ungern (wenn überhaupt) einwilligen. Aber welche Alternativen haben wir? Ihn zu Hause zu betreuen wäre noch schwieriger als im Spital. Zumal wurde er nur mit Mühe und Not weitere Examen und Tests machen können/dürfen.
Das einzige, aber nur per Zufall entdeckte Spur, ist, dass wenn er Schmerztabletten einnimmt, egal welche, sich besser fühlt (vor allem er isst, alles was er essen kann, ab und zu spricht er auch ein Wort). Deshalb erhält er seit 2 Tagen Benzodiazepine. Aus unserem Vorschlag, daraus Reverse-Engineering zu machen, wurde nichts (das heisst, versuchen zu verstehen, warum die Schmerzmitteln bei ihm eine solche Wirkung haben, wobei unser Sohn doch gesagt hat, dass er überall Schmerzen empfindet).
Beim Recherchieren in Internet bin ich auf dieses Forum gestossen.
Bis jetzt wurden alle normalen Tests (EEG, MRI, viele Blut- und Urinanalysen, usw), jedoch keine Gentest an ihn durchgeführt. Wir würden alles für unseren lieben Sohn unternehmen, wir wissen aber nach Monaten nichts mehr weiter.
Wir vermuten irgendeine progressive Nerven-Krankheit, die unseren Sohn ca jede 10-20 Tagen ein Schritt weiter in die totale Demenz bringt. Wobei er ein intelligentes, liebevolle Lebewesen war (und im Kern immer noch ist).
Es wäre wunderschön wenn wir hier Hilfe erhalten würde. Wir wissen nicht mehr in welche Richtung und wohin wir gehen müssen.
Ein Vater, der sich riesige Sorge tut, um die Zukunft seines geliebten, erst 16-jährigen Sohnes.
Gianpiero, Schweiz
Zuletzt bearbeitet: