Protest gegen Psychiatrisierung durch neue "Leitlinien Müdigkeit"

[castor]

Aufruf zum Protest gegen Zwangspsychiatrisierung durch neue "

Ich war wohlweislich nie Mitglied im Bundesverband. Wenn man die Geschichte des Fatigatio, dessen Wurzeln genaugenommen in Düsseldorf liegen, zurückverfolgt, dann drängt sich sofort der Eindruck auf, es handele sich um eine Theaterkulisse. Viel Rauch um Nix, sorry Nichts.

Ich frage ganz deutlich: Was haben sie denn geleistet? In welchem Punkt ist die Situation der Betroffenen heute besser als vor 15 Jahren? Warum haben sie die Diskussion nicht mit dem frühen und ersten Spezialisten gehalten? Die Antworten reichen in persönliche und finanzielle Sphären und die Mitglieder werden für dumm verkauft. Emsiges auf der Stelle treten und kuschen lautet die Maxime.

Wer nur auf die Seite des Fatigatio schaut, der ist heute noch ahnungslos, dass der Verein aus den Bemühungen des Bündnisses, gegen die Leitlinien vorzugehen, ausgestiegen ist. Warum wird das nicht als aktuelle Meldung verkündet?

 

[anini]

Aufruf zum Protest gegen Zwangspsychiatrisierung durch neue "

Castor,

wenn es rund um den von Dir genannten Arzt so viele Patienten gibt, die den Fatigatio kritisch sehen, warum wurde aus der Richtung nicht ein weiterer Verein gegründet?

Nicht, dass ich die nötige Energie hätte, um etwas derartiges zu tun, aber...

Warum gründet nicht jemand einen neuen Verein, der die Interessen der Patienten wirklich aktiv vertritt?

Das wäre mir auf jeden Fall den Jahresbeitrag wert und wahrscheinlich auch die eine oder andere Spende!

 

[castor]

Aufruf zum Protest gegen Zwangspsychiatrisierung durch neue "

Hallo Schwalbe,

schön, dass Du das ansprichst. Das gab es ja! Die Deutsche Selbsthilfegruppe Chronisches Müdigkeitssyndrom/ Immundysfunktion e.V. unter der Leitung von Adelheid Hörnig und Ingrid Camps.

Wenn jedoch die frühere Vorsitzende des Fatigatio sich an den Hals der Funktionäre schmeißt und sich politisch motiviert in Therapien einmischt, ihr Mann für das Bundesgesundheitsministerium tätig ist und der Fatigatio zum Bunderverband erkoren wird, diese Institution zudem (ohne Ausweis ihrer Qualifikation oder Berechtigung) immer wieder an erster Stelle genannt wird, dann werden alle anderen Aktivitäten pulverisiert. Der Fatigatio genießt Privilegien, die ihm nicht zustehen.

Ein Verein, der mit der Barmer Ersatzkasse zusammenarbeitet und sogar von der Ärztekammer Nordrhein als Anlaufstelle genannt wird, der hat hat seine Existenzberechtigung schon allein aus diesen zwei Gründen verwirkt. Unabhängigkeit muß oberste Priorität genießen.

Grüsse!

 

[anini]

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Und wo ist sind "Deutsche Selbsthilfegruppe Chronisches Müdigkeitssyndrom/ Immundysfunktion e.V." bzw deren Aktivisten heute?

Wer hat den Fatigatio zum Bundesverband ernannt?
Gibt es da wirklich Kriterien oder nennt sich ein Verein einfach so?

Wenn ja, dann würde nichts dagegen sprechen, wenn es einen zweiten Bundesverband geben würde oder sehe ich das falsch?

In dem Thema ist mir noch sehr viel unklar...

 

[Huiuiui]

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Es gibt schon Kriterien welchen Namen man verwenden darf. Ich glaube es gibt eine Regel, dass man für den Namen Verband mindestens 250 (oder 500) Mitglieder haben muss. Dazu sollte es mehrere Untergruppen geben. Und für Bundes-, muss der Verband Deutschlandweit aktiv sein.

Klar könnte man einen weiteren Verein gründen. Aber es wäre besser wenn alle am gleichen Strang ziehen würden. Das hat der Vorstand jetzt leider nicht gemacht. Deswegen wäre es gut wenn man einen guten Vorstand finden würde. Schon eine sehr gute Person könnte so viel erreichen.
Ich bin mir ziemlich sicher, dass das Projekt einen neuen Verein aufzubauen scheitern wird. Das ist sehr viel Arbeit und wir sind alle krank und können das nicht machen. Dann wäre es besser wenn paar gute Leute dem Fatigatio auf die Finger schauen und ihn auch positiv beeinflussen. Ist doch blöd den Fatigatio aufzugeben und dafür einen neuen Verband zu gründen. Das wird Jahre dauern. Ist doch viel einfacher einen guten Vorstand zu suchen. Damit haben wir das Ziel innerhalb von kurzer Zeit erreicht.

Ich denke schon das der Fatigatio viel erreicht hat. Auch wenn nicht so viel wie ich mir erhofft hätte. Aber der Widerstand von Ärzten und weiteren ist stark. Der Fatigatio hat gute Informationsbroschüren, ist in der Presse aktiv, organisiert Tagungen um Ärzte auszubilden, betreibt Lobbyarbeit, engagiert sich in der Forschung. Normalerweise übernehmen solche Aufgaben Pharmakonzerne. Es wird eine halbe Milliarde Euro alleine in Werbung und Ausbildung der Ärzte investiert. Aber bei ME ohne Medikamente lohnt sich so etwas für die Konzerne nicht. Somit müssen wir Betroffenen alles selber machen. Es ist klar, dass wir das nicht in kurzer Zeit schaffen. Das ist unser großer Nachteil gegenüber MS...

Schlussendlich gibt es schon genug Gruppen. Es ist durchaus auch sinnvoll seine Energie und Geld in die Lost Voices Stiftung zu investieren. Damit kommen wir viel weiter. Das ist viel sinnvoller, als einen neuen Verein zu gründen.

Ihr in Deutschland sollt doch froh sein, dass ihr so einen guten Verband wie den Fatigatio habt. Bei uns gibt es so gut wie nichts und wir müssen uns alle an Deutschland orientieren. Wenn es den Fatigatio nicht mehr gibt werden sich einige wundern, dann geht es euch so wie uns.

 

[Dora]

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So eine Schlammschlacht war bereits 1998 im Bundesverband einer anderen Selbsthilfeorganisation in Baden Württemberg gewesen.

Viele Selbsthilfegruppen haben sich dann von dem Bundesverband getrennt und arbeiten heute als freie Selbsthilfegruppen.

Andere haben sich zu Gründung von Landesverbänden durchgerungen.

Um Selbsthilfegruppen zu führen muss man nicht bedingungslos dem Bundesverband angehören.

Vielleicht wäre das eine Möglichkeit mal darüber nachzudenken?

 

[anini]

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Huiuiui,

wenn man so sieht, was der Fatigatio macht oder nicht macht, frage ich mich allerdings, in welche Richtung die Lobbyarbeit geht.

Ich glaube, der Fatigatio hat in den letzten Jahren sehr viele Menschen enttäuscht und ich bin nicht sicher, ob sich das wieder gut machen läßt.

So kann ich gerade nicht erkennen, welchen "guten Verband" Du meinst, den Du unbedingt erhalten möchtest?!

 

[tellerrand]

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Meiner Meinung sind die Ursachen zwischen Psychiatrischer Erkrankung und CFS oftmals gleich. Nur das Problem ist... psychisch Kranke Menschen mit Stoffwechselstörungen werden ebenfalls langfristig falsch behandelt.
Die Symptome, die man unter CFS hat sind ebenfalls psychiatrisch!
Bei einer Symptombekämpfung liegt es damit auf der Hand das es psychiatrisiert wird. Leider zum leidwesen der CFS ler aber auch Menschen die Depression diagnostiziert bekommen haben.
Hart gesagt können CFS ler nicht erwarten eine Immuntherapie bezahlt zu bekommen, die 100000 Euro kostet während gleichzeitig menschen mit Krebs wegsterben, weil eine Strahlentherapie mit teilchenbeschleuniger 40000 euro kostet und damit von den krankenkassen nicht getragen wird.
Ich weiss das ich mir hiermit viele feinde mache... aber CFS ler sind nicht die einzigsten in dieser welt denen es miserabel geht und die nötige Therapie nicht bezahlt bekommen, bzw. falsch, nämlich symptopmatisch (was auf diesem gebiet nicht lange gut gehen kann, in Krankheiten die sich "nur" psychisch äußern oftmals auch nicht) behandelt werden.
ich glaube übrigends auch, dass bei einigen CFS lern die Ursache im Darm liegt.

 

[Agouti208]

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Mensch, Tellerrand!
Hier vermengst Du scheinbar das Burnout-Syndrom mit der CFIDS!
VG Agouti208

 

[tellerrand]

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Tun das vielleicht auch nicht viele Betroffene?
Wo ist die Grenze? Was ist Biochemsich der Unterschied? Was läuft anders ab?

 

[Harry]

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Tun das vielleicht auch nicht viele Betroffene?
Wo ist die Grenze? Was ist Biochemsich der Unterschied? Was läuft anders ab?

Burnout: Sport bessert die Symptome
CFS/ME: Sport verschlimmert die Symptome

Was sagt das aus? Daß da im Körper ein völlig anderer Prozess abläuft. Wenn Du das nicht kapierst oder kapieren willst oder gar nur hier bist, um Unfrieden zu stiften oder von irgendeinem Lobbyverband kommst, lege ich Dir nahe, Dich hier nicht mehr zu beteiligen.

Auch wenn es hart klingt. Jeder mit CFS/ME hat die Nase von solchen Psycho-Schwätzereien gestrichen voll.

Grüße

Harry

 

[Agouti208]

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Hallo, Tellerrand!

Bei meiner CFIDS-Erkrankung handelt es sich um eine Multisystemerkrankung, die mit Autoimmunopathie, progredienter Demyelinsisierung, ZNS-Befall und div. anderen Organschädigungen einhergeht. Es liegen zahlreiche pathologische Laborparameter vor.
Meine Beschwerdesymptomatik ist durchaus mit einer ED oder Overlap-Collagenose vergleichbar.
In meinem Fall ist eine Psychotherapie kontraindiziert und sogar lebensgefährlich!!!

VG
Agouti208

 

[Leitwolf]

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ich glaube übrigends auch, dass bei einigen CFS lern die Ursache im Darm liegt.

Da liegt wohl auch der Ursprung deines Kommentars..

 

[tellerrand]

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also ich habs auch schwarz auf weiss das mir Sport schadet während es letztes Jahr noch was gebracht hat.
Und meine Ursache liegt definitiv im Darm.
Ich find aber diese ganze Krankheitenbezeichnung lustig.
Depression wird sowieso bei jedem genannt. Anstatt euch von der Psychiatrie abzugrenzen ist es wahrscheinlich hilfreicher sich mal den sogenannten "Burn Out" betroffenen zu beschäftigen. Da werdet ihr feststellen, dass oftmals eine Mitochondriopathie vorliegt und Sport ebenfalls kontraproduktiv ist.
Auch kein ein BurnOut in eine totale Erschöpfung, bei der Sport kontraproduktiv ist, münden.
Fakt ist einfach, dass sich selbst CFS spezialisten nicht einig über die Krankheit sein. Das ist traurig aber es ist so und Harry deine Aggresionen tragen nicht grade für gute Gesundheit bei... das hab ich auch gelernt auch wenn ich laut Labor, Symptomliste und Empfinden CFS habe.

Aber ich werde mit dieser aggressiven meute hier nicht weiter rumblabbern (und ich weiss sehr gut was Wortfindungsstörungen, gedankenlos rumliegen mehr tot als lebendig bedeutet)

 

[castor]

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@Agouti, tellerrand

In der Regel werden die Untersuchungen der primitivsten Entzündungsparameter sowohl bei CFIDS/ME als auch bei Burnout, Depressionen etc. positive Befunde ergeben. Mit der Therapie des Immunsystems oder der Biochemie behandelt man immer mehr als eine Krankheit.

tellerand hat ja geschrieben

Meiner Meinung sind die Ursachen zwischen Psychiatrischer Erkrankung und CFS oftmals gleich.

Dabei muß man die Betonung auf "Ursachen" legen (vielleicht noch ergänzt um organisch) und der Aussage ist nichts entgegenzusetzen. Das Nervensystem reagiert beispielsweise auf Prostaglandine, die von Monozyten, also Zellen des Immunsystems ausgeschüttet werden. Umgekehrt reagiert das Immunsystem auf Neurotransmitter.


@Harry
Sport bessert die Symptome bei Burnout? Das sagen gewisse Leute auch bezüglich CFIDS/ME.

@all
Streitet nicht um Namen! Ein Blick in die Bioelektronik ist ausschlaggebend. Man sollte sich ganz von Facharztdiagnosen distanzieren und auf personalized medicine setzen. Dann wird am wenigsten Unrecht geschehen.

Grüsse!

 

[tellerrand]

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@Agouti, tellerrand

In der Regel werden die Untersuchungen der primitivsten Entzündungsparameter sowohl bei CFIDS/ME als auch bei Burnout, Depressionen etc. positive Befunde ergeben. Mit der Therapie des Immunsystems oder der Biochemie behandelt man immer mehr als eine Krankheit.

tellerand hat ja geschrieben

Dabei muß man die Betonung auf "Ursachen" legen (vielleicht noch ergänzt um organisch) und der Aussage ist nichts entgegenzusetzen. Das Nervensystem reagiert beispielsweise auf Prostaglandine, die von Monozyten, also Zellen des Immunsystems ausgeschüttet werden. Umgekehrt reagiert das Immunsystem auf Neurotransmitter.


@Harry
Sport bessert die Symptome bei Burnout? Das sagen gewisse Leute auch bezüglich CFIDS/ME.

@all
Streitet nicht um Namen! Ein Blick in die Bioelektronik ist ausschlaggebend. Man sollte sich ganz von Facharztdiagnosen distanzieren und auf personalized medicine setzen. Dann wird am wenigsten Unrecht geschehen.

Grüsse!

Ein sehr qualifizierter Beitrag.
Danke.

Fakt ist einfach:
Bei Krankheiten, die sich einfach nicht mit Symptombekämpfung handeln lassen... das sind so gut wie alle (?) chronischen Erkrankungen, versagt unser Gesundheitssystem. Das ist extrem ärgerlich und natürlich stehen finanzielle Interessen im Vordergrund. Aber es ist eben ein leid fast aller chronisch kranker. Daher würde es wohl generell mehr Sinn machen, dafür zu kämpfen, dass unser Gesundheitssystem endlich toleranter wird und die sogenannte Schulmedizin nicht als den Stein der Weisen bezeichnet, denn das ist sie, wie wir alle hier wissen, gewiss nicht.
Und depressionen auf stoffwechselebene lassen sich durch gesprächstherapie kein bisschen heilen... das durfte ich selbst feststellen.
Ziemlich voreingenommen sind hier manche... Depressionen sind in den meisten fällen genauso wenig "seelisch" wie CFS um das mal fest zu halten. Auch wenn in der Presse etwas anderes propagiert wird.

 

[Manno]

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Ich denke so dumm, dass wirklich jemand aus dem Fatigatio austritt, wird keiner sein. Damit hätten wir keinen Bundesverband mehr und graben uns selbst das Wasser ab. Es ist viel besser der Leitung klar zu machen ...

Diesen Spruch höre ich schon seit 15 Jahren ...

Und dann diese Behauptung: "Keiner ist so "dumm" auszutreten ..." Man könnte den Satz auch umdrehen: "Nur die dümmsten Kälber, unterstützen ihre eigene Metzger !" oder: "Wer solche Fürsprecher hat, der braucht keine Feinde mehr ..."

Was mich aber immer wieder nervt, ist das auch hier die Politik wieder außen vor bleibt. Wann höre ich hier denn mal was von Interessenskonflikt ? Auf der einen Seite bekommt ein Vereinsvorstand Mitgliedsbeiträge, damit er etwas für seine Mitglieder durchsetzt und auf der anderen Seite bekommt ein Dachverband von der Krankenkasse wesentlich höhere Zuwendungen, damit er eben genau das unterläßt.

 

[tomcatcgn]

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Huiuiui,

was hat den dieser Bundesverband Fatigatio in all den Jahren
explizit erreicht??

Mit was, graben wir uns detailliert bei der Kündigung
der Mitgliedschaft das Wasser ab?

Selbst, wenn dieser Verein die Möglichkeit bekommt, im
Fernsehen eine Stellungnahme über die Krankheit ME
abzugeben, klingt dies wie ein lapidares Krankheitsbild.

Wenn Du diesen Verein als Mitglied um Hilfe bittest, sieht
es schnell zappenduster aus. Dort ist man schnell ziemlich
ratlos??

Von einem Bundesverband, erwarte ich etwas anderes als Lobbyarbeit
gegen die Mitglieder. Siehe Bündnis CFS/ME. Hier beginnt doch schon
wieder die nächste Schlammschlacht.

Bei angeblich 300 000 ME/CFS Kranken die in Deutschland von
ME betroffen sein sollen liegt die Mitgliederzahl bei gerade 1200.

Presse- Informations- und Aufklärungsarbeit gleich Null.

Du scheinst ziemlich neu hier zu sein...
... ein Schelm der hier was böses denkt ....

 

[tomcatcgn]

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@Tellerand!

""Fakt ist einfach, dass sich selbst CFS spezialisten nicht einig über die Krankheit sein. ""

Bevor Du hier einfach etwas in den Raum stellst !! :

- Wer sind diese CFS-Spezialisten??
- Worüber sind sie sich nicht einig??
- Wo kann man Deine Behauptungen nachlesen??

 

[tomcatcgn]

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Zitat Tellerrand:

"Aber ich werde mit dieser aggressiven meute hier nicht weiter rumblabbern (und ich weiss sehr gut was Wortfindungsstörungen, gedankenlos rumliegen mehr tot als lebendig bedeutet)"

Wer ist hier aggressiv!!

Du stellst hier lauter Thesen auf, die Du nicht Begründen kannst und wunderst Dich
über dieses Echo........

Du solltest mal über Deine Wortwahl nachdenken.