Hallo Sebastian,
Die Kosten ist es mir in jedem Falle wert denn wenn überhaupt keine Besserung eintritt und ich auch heute Beispielsweise wieder kaum über den Tag komme dann ich muss dam auch wenn ich natürlich etwas Angst habe, (liegt jetzt aber nicht an dir oder den Vermutungen anderer User) zusehen und herausfinden was mir fehlt.
Ich habe bisher einfach irgendwie kein glückliches Händchen bei der Auswahl meiner Ärzte gehabt, aber nun gut ich darf halt nur nicht Aufgeben und muss nun sehen wie ich das beste daraus mache und das möglichst zügig.
das mit der Angst ist verständlich. Ich kenne auch diese Angst. Einerseits weiß ich, dass man bei M. Wilson oft Angst hat (weil Angst ein Symptom von Depressionen sind und solche sind beim M. Wilson eben sehr häufig), andererseits macht es einem auch Angst, wenn es einem nicht gut geht und man nicht weiß, wovon das kommt und was man dagegen tun kann.
Angenommen Du hast den M. Wilson, dann würde es Dir nach einigen Monaten der Behandlung viel besser gehen. Du solltest dann aber zu einem Wilson-Experten gehen, auch wenn der weiter weg liegt. Man muss da nicht jeden Monat hin, anfänglich etwas öfters und später evtl. nur ein oder 2 Mal im Jahr.
Es ist nämlich so, dass auch die Ärzte, die M. Wilson zwar kennen, dann doch keine Erfahrung mit der Krankheit haben, weil sie nur einen Patienten (nämlich Dich) dann hätten. Daher sollte man schon in eine Ambulanz gehen, die mehrere Patienten betreut.
Aber noch wissen wir nicht, ob es ein M. Wilson ist (wenngleich eine Leberkrankheit Du sicher hast und die gefunden werden muss, damit man Dir auch helfen kann).
Dennoch rate ich Dir, Dich darüber zu informieren, weil Du evtl. immer wieder die "Triebfeder" sein musst, wenn es um Untersuchungen geht.
Hier noch ein Hinweis auf das Buch zu der Krankheit von einem der besten Experten der Welt, G. Brewer. Das Buch kannst Du evtl. kostenlos bekommen, lese dazu den Hinweis unten.
Brewer rät den Patienten sich mit den Grundlagen der Krankheit näher zu befassen, weil man bei der Krankheit als Patient oft seinem Arzt sagen muss, worauf es ankommt. Welche Werte wichtig sind, wie sie zu interpretieren sind, etc.
MorbusWilsonEV
10.10.2006 Prof. Brewers Patient's Guide to Wilsons Disease
jetzt auch auf Deutsch erhältlich!
Titel: Morbus Wilson: Ein Ratgeber für Patienten und deren
Angehörige zu Morbus Wilson und Kupferfragen.
2006, BoD (Books on Demand)
Autor: George J. Brewer, M.D.
Referenz: ISBN 3-8334-4540-8
Preis: EUR 12,00
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Ach, was mir gerade noch einfällt:
Hast Du Geschwister und sind die denn ganz gesund?
Bei Leberkrankheiten wie M. Wilson und wie Hämochromatose ist es so, dass die Geschwister am ehesten die Krankheit auch haben können. Allerdings ist die statistische Wahrscheinlichkeit so, dass von 4 Geschwistern eines die Krankheit haben kann. Es gibt jedoch auch Familien die nur 2 Kinder haben und beide haben die Krankheit.
Gruß
margie