Medikament Rituximab - Studie Norwegen

[Hollmann]

@Harry

Lieber Thorsten,

Du sprichst mir aus der Seele.
Genauso habe ich CFS empfunden, gelebt und überwunden.

Und an dem Spruch: "Genauso lange wie es war, braucht es ab Behandlung auch, um zu verschwinden." ist etwas Wahres dran.

Es kam sechs Monate und ging in sechs Monaten.

16 Monate später ging ich zum ersten Mal wieder 4 km laufen.

Die Erschöpfung ist nach wie vor größer als vorher, ich fühle mich auf 90 %, aber das reicht mir.

LG
Annexa

Liebe Annexa,
Ganz wichtig, Dein Beitrag!!
Denn Du bestätigst, dass CFS keineswegs ein hoffnungsloses Schicksal ist.
Frage an Dich: wie beurteilst Du den Faktor Bewegung in Deiner Rekonvaleszenz?
Ist es für Dich wichtig gewesen, Dich komplett ruhig zu halten, oder hast Du angepasstes Training praktiziert?
Liebe Grüße
Und auf vollständige Regeneration!
Thorsten

 

[CeeDee]

Hhmm, gings hier nicht mal um Rituximab? Vielleicht könnt Ihr Euch woanders weiter austauschen?

 

[Paula3]

Hhmm, gings hier nicht mal um Rituximab? Vielleicht könnt Ihr Euch woanders weiter austauschen?

danke, CeeDee, das würde ich mir auch wünschen

 

[annexa]

Ja stimmt, Rituximab ist hier Thema.
Ich kann da einem Großteil der User hier zustimmen, dass dieses Medikament nicht für alle wirksam ist.

Dass B-Zellen (siehe unten die Info aus dem Ärzteblatt) ausgeschaltet werden, ist fatal.
Sicherlich sind die B-Zellen bei CFS fehlgeleitet.

Bei mir war es ein grundsätzlicher Mangel, diesen mit noch mehr Mangel zu behandeln, war dadurch ausgeschlossen. Fehlfunktionierende B-Zellen, die Autoimmunreaktionen auslösen, auszuschalten, kann sicherlich hilfreich sein, bei sehr erhöhten Titern von Viren oder Bakteriellen Infektionen wäre dies aber sicher kontraproduktiv.

Immer mehr wird mir klar, wie entscheidend der Auslöser von CFS ist. Es wird kein Medikament geben, das allen hilft. So ist es auch bei MS z. B. recht unterschiedlich, wie die Medikamente helfen. Einigen hilft Interferon so gut, dass sie viele Jahrzehnte fast beschwerdefrei bleiben, anderen wiederum nicht. Auch bei MS genauso wie bei RA wird diskutiert, dass bestimmte Infektionen die Auslöser sein können.

Und je länger die physiologischen Prozesse im Immunsystem aus dem Ruder laufen, desto schwieriger wird es, diese zu behandeln.

Vielleicht ist Rituximab auch bei eher frisch Erkrankten ratsam, bei denen eine B-Zell-Aktivierung festgestellt wird, all diese Dinge sind wichtig und zunächst zu erforschen, aber so weit scheint die Forschung ja noch nicht zu sein, für wen Rituximab wirksam ist, in welchem Stadium und bei wem nicht. Bis dahin ist es Try-and-Error!



Schwere Hautreaktionen unter Rituximab
Mittwoch, 17. April 2013

Bonn – Der monoklonale Antikörper Rituximab, der zunächst zur Behandlung von Lymphomen eingeführt wurde, seit einigen Jahren aber zunehmend bei Autoimmun*erkrankungen eingesetzt wird, kann in seltenen Fällen schwere schwere Hautreaktionen auslösen, wie der Hersteller in einem Rote-Hand-Brief mitteilt.

Der chimäre Antikörper Rituximab schaltet B-Zellen aus, die das Antigen CD20 expri*mieren. Als MabThera ist er seit 1998 zur Behandlung bestimmter Non-Hodgkin-Lymphome zugelassen, die sich von B-Zellen ableiten. 2006 wurde die Indikation auf die Behandlung der rheumatoiden Arthritis (in Kombination mit Methotrexat) ausgeweitet, da B-Zellen zu den Akteuren der Autoimmunreaktion gehören. Rituximab wirkt auch bei einer Reihe anderer Autoimmunerkrankungen und wird dort „off-label“ eingesetzt.

Bei Patienten mit Autoimmunerkrankungen ist es jetzt in Einzelfällen zu schweren Hautreaktionen wie der toxischen epidermalen Nekrolyse (TEN) und dem Stevens-Johnson-Syndrom (SJS) gekommen. Ein Fall verlief nach Mitteilung des Herstellers tödlich. Die TEN und SJS wurden bei Patienten mit Autoimmunerkrankung sowohl bei Erstanwendung als auch bei späteren Infusionen berichtet. Einige Reaktionen traten am Tag der Anwendung oder innerhalb weniger Tage danach auf. In anderen Fällen vergingen bis zu 4 Monate nach der Anwendung.

zum Thema

Rote-Hand-Brief

Die Fachinformation wird nach Auskunft des Herstellers derzeit aktualisiert. Sie enthält bereits den Hinweis, dass in der Behandlung maligner hämatologischer Erkrankungen schwere Hautreaktionen einschließlich TEN möglich sind. Die Fachinformation gibt die Häufigkeit in dieser Indikation mit „sehr selten“ an. © rme/aerzteblatt.de

 

[CeeDee]

Ich kann da einem Großteil der User hier zustimmen, dass dieses Medikament nicht für alle wirksam ist.

Nun ja, die bisherige Studienlage und die Studienverfasser etc. haben ja nie was anderes gesagt. Was die Studie aber auch und vor allem gesagt hat: Rituximab hat knapp 70 Prozent der Probanden geholfen. Ich denke, das sollte man bei allen Rote-Hand-Briefen, die z.T. äußerst selten vorkommende Nebenwirkungen beschreiben, nicht vergessen. (Diese Nebenwirkungen halten offenbar ja auch nicht vom millionenfachen Einsatz bei anderen Erkrankungen ab).

Ob sich die bisherige große Ansprechrate in größeren Studien replizieren lässt, müssen wir abwarten. Aber die 70 Prozent sind doch eine Zahl, die zumindest aus meiner Sicht Anlass für etwas mehr Optimismus bietet, als man hier oft liest.

 

[annexa]

Nun ja, wann der Einsatz erfolgreich ist, konnte bislang aber noch nicht ausreichend erklärt werden, sonst hätte Olaf sicher RTX genommen.

In Frage stelle ich, dass ein Medikament wie RTX ein Heilungsversprechen für alle CFS-Kranke ist, aber sicherlich Hoffnung gibt, wenn man denn nur wüsste, wem?

LG
annexa

 

[CeeDee]

Daran wird doch gerade geforscht. Wir müssen uns leider gedulden. Die Forschung zu Rituximab ist noch ganz am Anfang. O. Bodden hat zu einem sehr frühen Zeitpunkt das Medikament Off Label genommen, als diese Frage bekanntermaßen noch nicht geklärt war und immer noch nicht ist.

Man weiß auch bei Rheuma noch nicht, wem Rituximab hilft und wem nicht. Es ist offenbar keine leicht zu beantwortende Frage.

 

[Harry]

@ Hollmann

Ich finde Widersprüche in Deinen Aussagen.

Einerseits haben alle ME-Patienten eine Mehrfachinfektion und andererseits gibt es den typischen ME-Patienten nicht. Ja was jetzt? Und wer hat sich gleich auf XMRV eingeschossen? Ich sagte schon damals, daß das Thema XMRV keine Substanz hat. Und wer hatte recht? Was blieb denn noch übrig, als auf der Domain XMRV - Neues Virus unter Verdacht - XMRV und CFS - XMRV und Krebs zurückzurudern, nachdem sich alles zu XMRV in Luft aufgelöst hat? Warum denn gleich eine entsprechende Domain geschaltet? Das ist doch sehr offensichtlich. Und ich stimme Casor zu.

Vier km laufen und mehr als zehn km gehen schaffe ich an guten Tagen auch, ohne Konsequenzen befürchten zu müssen. Und zwar mit cAMP D30, ein sog. Zellöffner, einmal die Woche verdünnt mit Wasser getrunken.

Das ist natürlich weit vom früheren Triathlon entfernt und vom überwundenen ME bin ich auch noch weit entfernt, aber angesichts der Umstände, daß ich wegen ME schon komplett am Boden und zum Teil bettlägerig war, bin ich sehr zufrieden. Ist doch der Bauch flach und die Figur in Form geblieben und zumindest etwas Aktivität ist wieder drin.

Daß es den typischen ME-Patienten nicht gibt, stimmt. Bei einem wirkt z. B. cAMP, bei anderen z. B. Rituximab. Was gegen die Theorie mit der grundsätzlichen Mehrfachinfektion spricht.

 

[annexa]

@ Hollmann

Vier km laufen und mehr als zehn km gehen schaffe ich an guten Tagen auch, ohne Konsequenzen befürchten zu müssen. Und zwar mit cAMP D30, ein sog. Zellöffner, einmal die Woche verdünnt mit Wasser getrunken.

Harry, das ist sehr interessant. Wie oft nimmst Du cAMP D30 und wie viel?
Mein Energielevel war zwar in 2012 wieder ganz gut, aber in 2013 tue ich mich mehr als schwer mit körperlicher Belastung und brauche viele Pausen.
Vielleicht versuche ich es damit auch mal?

LG
Annexa

 

[Harry]

Grundsätzlich bin ich sehr vorsichtig, wenn es um Medikamente geht. Das betrifft auch unter anderem Rituximab, die Nebenwirkungen sind heftig.

Ich habe die leidvolle Erfahrung gemacht, daß bei mir die Nebenwirkungen oft stärker als die Hauptwirkungen sind. Daher greife ich bei irgendwelchen das-könnte-helfen-Versuchen lieber auf Mittel zurück, welche im schlimmsten Fall wirkungslos sind.

cAMP D30 ist zur subkutanen Injektion vorgesehen. Alternativ kann man es auch, wie ich es mache, mit 40 bis 50 cl Wasser verdünnen und trinken (kleine Schlucke, vorm Runterschlucken damit den Mund spülen, es wird größtenteils über die Mundschleimhaut aufgenommen).

Ich habe herausgefunden, daß es bei mir ideal ist, wenn ich es im Wochenrhythmus nehme. Am Freitag ist cAMP-Tag, eine Ampulle pro Woche reicht. Vergesse ich es, werde ich durch verstärkte ME-Symptome nachdrücklich daran erinnert.

Ich habe etwas probiert, bis ich die richtige Wochendosis ermittelt habe. Die Dosis ist sehr individuell.

Versuche es. Das Zeug ist nicht teuer, schlimmstenfalls ist es wirkungslos, schiefgehen kann es nicht, es ist ohne Risiko.

 

[annexa]

Harry, kannst Du beschreiben, wie es wirkt und wie es in das Immunsystem eingreift?

 

[Harry]

Es greift nicht ins Immunsystem ein. Das soll es bei mir auch nicht, weil mein Immunsystem völlig intakt, ja sogar sehr robust ist.

cAMP ist ein sog. Zellöffner, das Zeug hilft dem Zellstoffwechsel auf die Sprünge. Genauer gesagt bewirkt es, daß die Natrium-Kalium-ATPase (3 Na+/ 2 K+ - ATPase, Natrium-Kalium-Austausch über die Zellmembran) besser funktioniert. Das ist bei mir einer der Schlüsselstellen und deckt sich auch mit den Beschreibungen der internationalen Konsenskriterien zu ME (gestörter Ionenkanaltransport).

Ich nehme cAMP schon seit einigen Jahren und es hat mir viel gebracht. Ich habe auch viele Jahre Versuch und Irrtum hinter mir, mich hat es dabei auch öfter ordentlich in die Pfanne gehauen. Trotz cAMP gibt es nach wie vor Zeiten, in denen es mir schlechter geht, ich hatte im Frühjahr 2012 in Spanien eine komplette Lähmung des Körpers, was fast zum Tod geführt hat. Allerdings war/bin ich so robust, daß ich am nächsten Tag schon nach Hause fliegen konnte (Linienflug).

Durchschnittlich hat sich mein Zustand seit cAMP aber extrem verbessert. Ich kann wieder Städtereisen machen, 1200 km weit (einfache Strecke) mit dem Wohnmobil in abgelegene Gegenden fahren, etwas mit dem Rad unterwegs sein (Pedelec, kürzere Strecken auch mit einem normalen Rad), etwas Schwimmen, weitere Strecken durch Städte und Museen gehen und kurze Strecken laufen, etc. Natürlich das alles unter der Prämisse, mich nicht zu überlasten, also immer Ruhezeiten einhalten, langsam angehen, genau auf den Körper hören, aber vor einigen Jahren wäre das alles undenkbar gewesen. Es entspricht natürlich nicht die Bohne meinem früheren Aktivitätsniveau (Mountainbike, Triathlon), aber ich bin mir dem Erreichten wirklich sehr zufrieden.

Wichtig: Wie immer gilt bei ME: Was bei A hilft, kann oder ist bei B wirkungslos. Ich habe meinen Enthusiasmus immer zurückgehalten, wenn es wieder eine Meldung zu einem Medikament im Zusammenhang mit ME gab oder gibt. Das ersparte und erspart mir Enttäuschungen.

 

[annexa]

Wie ist dein CFS entstanden?
Ich will mit dieser Frage rausfinden, ob es auch bei mir helfen könnte.
Welche Nebenwirkungen können auftreten?
Du sagtest keine?
Ist ja Homöopathie, dass es bei einer so schweren Erkrankung wie CFS wirkt, wundert mich.

Danke schon mal vorab.
Annexa

 

[Harry]

Wir bewegen uns mittlerweile weitab vom eigentlichen Thema Rituximab.

Wodurch mein CFS entstanden ist, kann bis heute nicht zweifelsfrei geklärt werden. Es stehen drei Vermutungen im Raum, wovon wahrscheinlich jede seinen Teil beigetragen hat.

- Quecksilber
Mein Körper kann nicht oder nur sehr schlecht entgiften. Daher sammelte sich eine beträchtliche Menge Quecksilber an, die 8-fach über dem Grenzwert lag. Das merkt man erst, wenn es zu spät ist. Ich habe dadurch auch irreversible starke Nervenschäden mit dementsprechenden Mißempfindungen und nervlichen Fehlsteuerungen. Ich muß regelmäßig entgiften (etwa alle sechs Jahre).

- EBV
Da war ich gut dabei. Durch eine Mikroimmuntherapie hat mein Immunsystem gelernt, den EB-Virus in Schach zu halten. Bis heute ist dieser Virus nicht aktiv.

- Impfungen
Impfungen sind so eine Sache, weil die Impfstoffe auch Schwermetalle enthalten. Eine Impfung ging bei mir gehörig schief. Aus dieser Erfahrung heraus gehöre ich zu den Impfgegnern, solange die Impfstoffe nicht „sauber“ sind.

Was bei mir neben cAMP auch hilft, ist die richtige Ernährung. Diese ist vegetarisch und, noch wichtiger, ausschließlich Bio (betrifft auch Bettwäsche und Körperpflegemittel). Auf Zusatzstoffe in Lebensmitteln und Chemie allgemein reagiere ich sehr schnell.

Wenn ich mit dem Motorrad unterwegs bin, was seit zwei Jahren wieder sehr gut geht, lasse ich es natürlich sehr entspannt und gemütlich angehen. Habe ich allerdings einen Diesel vor mir (besonders diese elenden, stinkenden und lärmenden TDI von VW), überhole ich diesen bei der nächsten Gelegenheit. Bin ich mit dem Auto oder dem Wohnmobil in einer solchen Situation, stelle ich die Klimaautomatik auf Umluft.

Unterm Strich ist es ein Sammelsurium aus cAMP und anderen Dingen, die meinen Zustand deutlich verbesserten. Das cAMP trägt aber den größten Anteil dazu bei.

 

[Rübe]

Bei mir übrigens dasselbe in grün:

-Amalgam und
-Impfungen

Wobei es bei den Impfungen nicht nur um die Inhaltsstoffe geht, sonder auch um deren Wirkung/Einwirkung auf den Körper/aufs Immunsystem
Wo niemand wirklich sagen kann, was da genau passiert.
Besonders bei Babys und Kinder nimmt der Impfwahn irrwitzige Ausmaße an, mit bis zu
50 Impfungen bis zum 5 Lj.!
Schadet Impfen dem IS?

Ich persönlich denke, dies (Amalgam/Schwermetalle und Impfungen) sind die Hauptursachen (neben falscher/schlechter Ernährung, Stress, zu wenig Bewegung an der frischen Luft, usw.)
für unsere heutigen Zivilisationsleiden, wie z.B. CFS, MS, ALS, Alzheimer, Krebs, usw.
Sorry für ot.

Gruß
Rübe

 

[Powerfrau]

Bei mir übrigens dasselbe in grün:

-Amalgam und
-Impfungen

Wobei es bei den Impfungen nicht nur um die Inhaltsstoffe geht, sonder auch um deren Wirkung/Einwirkung auf den Körper/aufs Immunsystem
Wo niemand wirklich sagen kann, was da genau passiert.
Besonders bei Babys und Kinder nimmt der Impfwahn irrwitzige Ausmaße an, mit bis zu
50 Impfungen bis zum 5 Lj.!
Schadet Impfen dem IS?

Ich persönlich denke, dies (Amalgam/Schwermetalle und Impfungen) sind die Hauptursachen (neben falscher/schlechter Ernährung, Stress, zu wenig Bewegung an der frischen Luft, usw.)
für unsere heutigen Zivilisationsleiden, wie z.B. CFS, MS, ALS, Alzheimer, Krebs, usw.
Sorry für ot.

Gruß
Rübe

Hallo Rübe

da es hier im Rituximab geht und nicht um Impfungen wollte ich Dich fragen, ob Du nicht einen extra Thread eröffnen kannst unter der Rubrik Impfungen (wenn nicht bereits gemacht) - dann kann ich Dir dort ein paar Tipps geben, wie Du Impfungen aus dem Körper ausleitest - soweit Du daran interessiert bist?
Impfungen sind schrecklich - da stimme ich Dir bei - aber dennoch fände ich es hilfreicher, an Lösungen zu arbeiten, oder was denkst Du?

LG Powerfrau

 

[Rübe]

Hallo Powerfrau,

Du weißst ja gar nicht, wie sehr ich die letzten Jahre an Lösungen arbeite bzw. auch schon so ziemlich alles versucht habe. Auch homöop. Impfausleitungen.
Bin aber trotzdem für jeden Tipp dankbar, kannst ja z.B. gerne hier: https://www.symptome.ch/threads/kei...nen-schutz-vor-der-grippe.106116/#post-864548
oder per PN schreiben, was Du mir vorschlagen würdest.
Wollte das Thema hier nicht ausweiten, sondern Harrys Aussage nur bestätigen.

Gruß
Rübe

 

[Powerfrau]

Hallo Powerfrau,

Du weißst ja gar nicht, wie sehr ich die letzten Jahre an Lösungen arbeite bzw. auch schon so ziemlich alles versucht habe. Auch homöop. Impfausleitungen.
Bin aber trotzdem für jeden Tipp dankbar, kannst ja z.B. gerne hier: https://www.symptome.ch/threads/kei...nen-schutz-vor-der-grippe.106116/#post-864548
oder per PN schreiben, was Du mir vorschlagen würdest.
Wollte das Thema hier nicht ausweiten, sondern Harrys Aussage nur bestätigen.

Gruß
Rübe

verstehe. Und woher bist Du so sicher, dass das immer noch ein Problem ist mit den Impfungen - es gibt noch x andere Möglichkeiten, warum es Dir schlecht geht oder?

 

[Rübe]

verstehe. Und woher bist Du so sicher, dass das immer noch ein Problem ist mit den Impfungen - es gibt noch x andere Möglichkeiten, warum es Dir schlecht geht oder?

Ob es immer noch (direkt) ein Problem ist kann niemand sagen.
Was ich jedoch sicher weiß ist, dass mich diese tolle 3-fach "Schutz-"Impfung (DPT - Revaxis) in 2007 fast umgebracht hat. Danach innerhalb 3 Monate 25 Kilos verloren und in einen Zustand abgeglitten, den wünscht man niemandem (ok, fast niemandem).
Denke dadurch wurde Tür und Tor geöffnet für all die schönen Erregerlein:
https://www.symptome.ch/attachments/17075/
Ein Auslöser war es auf jeden Fall, denn davor ging es mir noch rel. gut.
Aber egal, hast Du denn jetzt bezügl. Impfausleitung einen Tipp für mich oder nicht?

Gruß
Rübe

 

[Powerfrau]

Ob es immer noch (direkt) ein Problem ist kann niemand sagen.
Was ich jedoch sicher weiß ist, dass mich diese tolle 3-fach "Schutz-"Impfung (DPT - Revaxis) in 2007 fast umgebracht hat. Danach innerhalb 3 Monate 25 Kilos verloren und in einen Zustand abgeglitten, den wünscht man niemandem (ok, fast niemandem).
Denke dadurch wurde Tür und Tor geöffnet für all die schönen Erregerlein:
https://www.symptome.ch/attachments/17075/
Ein Auslöser war es auf jeden Fall, denn davor ging es mir noch rel. gut.
Aber egal, hast Du denn jetzt bezügl. Impfausleitung einen Tipp für mich oder nicht?

Gruß
Rübe

habe Dir gerade ein PN geschrieben:wave: