Medikament Rituximab - Studie Norwegen
- Themenstarter Werty
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Hallo Paula 3 , vielen Dank, das ist ein toller artikel, danke!!!
Ich habe seit 7 Jahren cfs und ioch bekomme seitdem kaum Erkältungen und auch kein fieber mehr. Ich denke diese erfahrung machen viele cfs kranke, Das könnte ja mi9t der aktivierung der B-Zellen zusammenhängen? oder?
Ich habe seit 7 Jahren cfs und ioch bekomme seitdem kaum Erkältungen und auch kein fieber mehr. Ich denke diese erfahrung machen viele cfs kranke, Das könnte ja mi9t der aktivierung der B-Zellen zusammenhängen? oder?
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Hallo Emenie, vielen Dank für den ausführlichen Bericht. Ich bin gespannt, ob du bald eine verbesserung verspürst, ich wünsche es dir!!!
Den vorausgehenden Bericht finde ich äusserst spannend, er erklärt ja auch warum es einige Zeit dauert, bis eine wirkung eintritt.
Hattest du sonst noch nebenwirkungen? Bekommst du denn nun noch weitere infusionen?lg
Den vorausgehenden Bericht finde ich äusserst spannend, er erklärt ja auch warum es einige Zeit dauert, bis eine wirkung eintritt.
Hattest du sonst noch nebenwirkungen? Bekommst du denn nun noch weitere infusionen?lg
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- 20.10.07
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Hallo chris 76,
bekommst du denn auch Rituximab,, und wird das durch die KK bezahlt? wenn ja berichte bitte mal.
Warst du denn in Berlin bei dr. scheibenbogen? Unter welchen Umständen bekommt man denn in Deutschland Rituximab bei cfs? Wäre auch toll , wenn du etwas über Die charite und die cfs sprechstunde berichten könntest. danke!Gruß
Tom
bekommst du denn auch Rituximab,, und wird das durch die KK bezahlt? wenn ja berichte bitte mal.
Warst du denn in Berlin bei dr. scheibenbogen? Unter welchen Umständen bekommt man denn in Deutschland Rituximab bei cfs? Wäre auch toll , wenn du etwas über Die charite und die cfs sprechstunde berichten könntest. danke!Gruß
Tom
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hallo tom1
ja, ich bekomme noch weitere infusionen. mein arzt und ich, wir haben uns für die erhaltungsdosis entschieden, und die charité empfiehlt meines wissens auch die erhaltungsdosis. das heisst:
am anfang 2 infusionen mit 2wöchigem abstand
dann eine erneute infusion:
- 3, 6, 10, 15 monate (nach auftaktinfusion)
ich hatte jetzt 3 infusionen. die nächste erhalte ich in 2einhalb monaten. allerdings, wenn ich nach der 4.infusion noch immer keine positive wirkung zeige, machen wir wohl die 5. nicht mehr.
ja, ich bekomme noch weitere infusionen. mein arzt und ich, wir haben uns für die erhaltungsdosis entschieden, und die charité empfiehlt meines wissens auch die erhaltungsdosis. das heisst:
am anfang 2 infusionen mit 2wöchigem abstand
dann eine erneute infusion:
- 3, 6, 10, 15 monate (nach auftaktinfusion)
ich hatte jetzt 3 infusionen. die nächste erhalte ich in 2einhalb monaten. allerdings, wenn ich nach der 4.infusion noch immer keine positive wirkung zeige, machen wir wohl die 5. nicht mehr.
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Hallo Chris,
na ja aber eine Trheorie muss ja hinter dem Einsatz von Rituximab bei cfs stehen, auch wenn das natürlich noch nicht verifiziert wurde in der Studie.Rtx. ist ja erin mittel gegen Blutkrebs? ernn ich das noch richtig weiss und soll B-Zellen vermindern oder?
Dann müssten doch auch diese Zellen überaktiv sein bei cfs_Kranken bei denen rtx hilft? oder?
wie wird denn bezügl. dieses aspekts sperkuliert von deinen ärzten ?
Gruß Tom
na ja aber eine Trheorie muss ja hinter dem Einsatz von Rituximab bei cfs stehen, auch wenn das natürlich noch nicht verifiziert wurde in der Studie.Rtx. ist ja erin mittel gegen Blutkrebs? ernn ich das noch richtig weiss und soll B-Zellen vermindern oder?
Dann müssten doch auch diese Zellen überaktiv sein bei cfs_Kranken bei denen rtx hilft? oder?
wie wird denn bezügl. dieses aspekts sperkuliert von deinen ärzten ?
Gruß Tom
CeeDee
Ich kann allen mit Fragen rund um Rituximab wärmstens diesen Artikel empfehlen november12_1 . Da steht eigentlich alles drin, was man derzeit dazu weiß und was die Charité dazu sagt - ich hoffe, das ist auch in Deinem Sinn, Chris! 
LG CeeDee
LG CeeDee
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- 04.01.12
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Ich kann allen mit Fragen rund um Rituximab wärmstens diesen Artikel empfehlen november12_1 . Da steht eigentlich alles drin, was man derzeit dazu weiß und was die Charité dazu sagt - ich hoffe, das ist auch in Deinem Sinn, Chris!
LG CeeDee
DANKE CeeDee!
Dieses Forum ist zum Austausch gedacht und untereinander zu helfen.
Das befreit dennoch nicht, sich selbst über bestimmten Sachen im Netz aufzuschlauen. Wir wollen und können hier leider nicht den Erklärbär spielen.
Danke für`s Verständnis!
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- 20.10.07
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Hallo Dee Dee,Ich kann allen mit Fragen rund um Rituximab wärmstens diesen Artikel empfehlen november12_1 . Da steht eigentlich alles drin, was man derzeit dazu weiß und was die Charité dazu sagt - ich hoffe, das ist auch in Deinem Sinn, Chris!
LG CeeDee
vielen Dank für den guten Link,
er erklärt die vernutliche wirkungsweise des Rituximab .
Wie Dr. Scheibenbogen in diesem Artikel spekuliert wäre also CFS entweder eine
1.Autoimmunstörung oder
2. eine reaktion auf chronische EBV Aktivität
wie sie erklärt verursachen b-Zellen sowohl autoimmunprozesse und sind andererseits Reservoir und Vermehrungsort für ebv.
Ich finde diese Theorie recht einleuchtend
Meine immunwerte deuten schon jahrelang auf einen slow virus infekt (ebv)
Gruß und danke
tom
@ chris,
na ja ich denke hier soll keiner den "Erklärbär"spielen,wie du sagst.Das Forum dient zum Austausch und da ist es normal dass man Informationen weitergibt und nicht jeder auf dem gleichen Infostand ist. Das kann so ,wie ich meine, sehr befruchtend sein und ist ja auch u.a. Sinn und Zweck des Forums.oder?
LG
tom
.
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- 16.03.10
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Hallo zusammen,
erstmal 1000 Dank auch von mir an Paula für deine Übersetzung und an Emenie für deine Berichte! Deine Reaktion der Krankenkasse zeigt, dass das Unmögliche manchmal doch möglich ist.
Ich drücke dir fest die Daumen, dass du gut auf Rituximab ansprichst!
Vermutlich kreist durch jeden ME/CFS-Kopf die Frage, ob man wohl ein Rituximab-Kandidat wäre.
So rein logisch gedacht gehe ich irgendwie davon aus, dass doch zumindest Auffälligkeiten, die schwerpunktmäßig in den B-Zellen angesiedelt sind (wie bei mir) einen Hinweis geben müssten - und umgekehrt, wenn es absolut keine Auffälligkeit in den B-Zellen gibt, würde mir eine Rituximab-Behandlung unlogisch erscheinen, weil es speziell die Gedächtnis-B-Zellen eliminiert.
Scheinbar ist das mit Logik nicht zu erklären...aber es fällt mir ziemlich schwer das zu glauben
Außerdem frage ich mich, was es zu bedeuten hat, dass es unter den Anforderungsbögen der Charité einen sogenannten "Rituximab Panel" gibt?
(Bogen ist angehängt. In der Spalte 1. Immunphänotypisierung unten)
Gruß - tiga
erstmal 1000 Dank auch von mir an Paula für deine Übersetzung und an Emenie für deine Berichte! Deine Reaktion der Krankenkasse zeigt, dass das Unmögliche manchmal doch möglich ist.
Ich drücke dir fest die Daumen, dass du gut auf Rituximab ansprichst!
Vermutlich kreist durch jeden ME/CFS-Kopf die Frage, ob man wohl ein Rituximab-Kandidat wäre.
Ich hoffe, es dauert nicht mehr allzu lange, um zumindest Biomarker für mögliche Rituximab-Fälle zu entschlüsseln.
So rein logisch gedacht gehe ich irgendwie davon aus, dass doch zumindest Auffälligkeiten, die schwerpunktmäßig in den B-Zellen angesiedelt sind (wie bei mir) einen Hinweis geben müssten - und umgekehrt, wenn es absolut keine Auffälligkeit in den B-Zellen gibt, würde mir eine Rituximab-Behandlung unlogisch erscheinen, weil es speziell die Gedächtnis-B-Zellen eliminiert
.Scheinbar ist das mit Logik nicht zu erklären...aber es fällt mir ziemlich schwer das zu glauben
Außerdem frage ich mich, was es zu bedeuten hat, dass es unter den Anforderungsbögen der Charité einen sogenannten "Rituximab Panel" gibt?
Weiß da jemand mehr? Sind diese 3 Parameter zur Verlaufskontrolle während der Therapie gedacht?
(Bogen ist angehängt. In der Spalte 1. Immunphänotypisierung unten)
Gruß - tiga
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CeeDee
Hallo tiga,
ich fürchte, wir müssen uns da alle noch ein wenig gedulden... Die Forscher müssen sich glaub ich auch erstmal oder noch sortieren. Evtl. erfahren wir was Neues, wenn die neue Studie von Fluge und Mella veröffentlicht wird. Fertig ist sie jedenfalls schon, hoffentlich dauert es bis zur Publikation nicht mehr allzu lang!
LG CeeDee
ich fürchte, wir müssen uns da alle noch ein wenig gedulden... Die Forscher müssen sich glaub ich auch erstmal oder noch sortieren. Evtl. erfahren wir was Neues, wenn die neue Studie von Fluge und Mella veröffentlicht wird. Fertig ist sie jedenfalls schon, hoffentlich dauert es bis zur Publikation nicht mehr allzu lang!
LG CeeDee
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- 06.11.12
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Achso, fertig ist sie schon?
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- 16.03.10
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Hallo CeeDee
)
Lieben Gruß - tiga
Joa. Hmpf. Im Laufe meiner ersten beiden Krankheitsjahre hab`ich ne Geduldallergie vom Soforttyp entwickelt. Mittlerweile ist es eine Spättypallergie geworden, aber sie ist noch da und offenbar behandlungsresistent
)Lieben Gruß - tiga
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- 01.02.10
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So rein logisch gedacht gehe ich irgendwie davon aus, dass doch zumindest Auffälligkeiten, die schwerpunktmäßig in den B-Zellen angesiedelt sind (wie bei mir) einen Hinweis geben müssten - und umgekehrt, wenn es absolut keine Auffälligkeit in den B-Zellen gibt, würde mir eine Rituximab-Behandlung unlogisch erscheinen, weil es speziell die Gedächtnis-B-Zellen eliminiert
Verschiedene Ansätze (z.B. GcMAF), die auf unterschiedliche Weise auf das Immunsystem einwirken, führen jeweils bei einigen Betroffenen zu einer Besserung.
Daher könnte ich mir auch vorstellen, dass die Wirkung von Rituximab nicht auf ein Problem speziell der B-Zellen zurückzuführen ist, sondern auf einer indirekten Beeinflussung des Immunsystems beruht. In diesem Fall würde man keine Auffälligkeit der B-Zellen feststellen.
CeeDee
Hallo CeeDee
Joa. Hmpf. Im Laufe meiner ersten beiden Krankheitsjahre hab`ich ne Geduldallergie vom Soforttyp entwickelt. Mittlerweile ist es eine Spättypallergie geworden, aber sie ist noch da und offenbar behandlungsresistent
Lieben Gruß - tiga
Huhu tiga, Hab gehört das gibts bei CFS ganz häufig! Kriegs auch nur schwer in Griff!
)
