Medikament Rituximab - Studie Norwegen

[alibiorangerl]

Wuhu,
ein allgemeiner Hinweis: Im Sinne des Info-Austausches

habe Dir gerade ein PN geschrieben:wave:

eines Boards wie unserem sollte man auch alle anderen User an seinem Wissen teilhaben, also bitte öffentlich darauf antworten (wenn keine zu persönlichen bzw privaten Daten enthalten sind)...

Ein Thread in unserer Forums-Rubrik "Impfungen":

https://www.symptome.ch/threads/ideale-ausleitung-von-impfstoffen.72611/

Über Impfung/en in der CFidS/ME-Rubrik kann man zB hier bereits nachlesen (und schreiben):

https://www.symptome.ch/threads/usa-schadenersatz-wg-cfs-durch-hepatitis-impfung.112460/

https://www.symptome.ch/threads/wer-hat-cfids-me-als-folge-einer-impfung-bekommen.93412/

https://www.symptome.ch/threads/squalen.61050/

Und über cAMP D 30 hier:

https://www.symptome.ch/threads/camp-d-30-subkutan-und-oral.93030/
...

Dieser Thread hier hat zum Thema Rituximab (Medikament - Studie Norwegen).

 

[alibiorangerl]

Wuhu,
Deutsches Ärzteblatt: Tödliche Hepatitis B unter Rituximab und Ofatumumab

Tödliche Hepatitis B unter Rituximab und Ofatumumab

Donnerstag, 26. September 2013

Rockville – Anhaltende Berichte über schwere Hepatitis B-Erkrankungen, teilweise mit tödlichem Ausgang, unter der Therapie mit Ofatumumab (Arzerra) und Rituximab (Rituxan, in Deutschland MabThera) veranlassen die US-Arzneibehörde FDA, ihre Warnhinweise zu verschärfen. Alle Patienten müssen vor Therapiebeginn auf eine frühere Infektion hin untersucht werden.


Ofatumumab und Rituximab sind monoklonale Antikörper gegen das Merkmal CD20, das B-Zellen kennzeichnet. Beide werden erfolgreich zur Behandlung von Leukämien und Lymphomen eingesetzt, die durch Proliferation von B-Zellen entstehen. Rituximab wird zunehmend auch bei Autoimmunerkrankungen eingesetzt, in deren Pathogenese B-Zellen (als Produzenten von Antikörpern in Plasmazellen) eine Rolle spielen. Antikör*per werden aber auch zur Abwehr von Infektionen benötigt. Viele Erreger werden eliminiert, andere jedoch nur soweit in Schach gehalten, dass sie keine Schäden anrichten.

Bei einer Therapie mit Ofatumumab und Rituximab kann es dann zu einer Reaktivierung kommen. Hiervon betroffen ist das Hepatitis B-Virus. Noch Jahre nach einer (scheinbaren) Aushei*lung kann die Hepatitis wieder aufflammen, wenn die Kontrolle durch das Immunsystem Lücken aufweist. Die diesbezüglichen Risiken einer Behandlung mit Ofatumumab und Rituximab sind bekannt, und die Fachinformationen fordern vor der Therapie zu einer serologischen Diagnostik auf, was aber nicht immer beachtet wird.

Von den 109 Erkrankungsfällen, die die FDA in der Datenbank AERS (Adverse Event Reporting System) seit Zulassung der beiden Medikamente (Rituxan in November 1997 und Arzerra im Oktober 2009) erfasst hat, war nur bei einer Minderheit eine komplette serologische Diagnose dokumentiert, so dass die FDA vermutet, dass viele Patienten vor Therapiebeginn nicht ausreichend getestet werden. Neue umrahmte Warnhinweise in den Fachinformationen sollen dies jetzt sicherstellen.

Die FDA weist darauf hin, dass das Screening neben der Bestimmung des Oberflächen*antigens HBsAg, das eine frische Infektion belegt, auch den Core-Antikörper anti-HBc umfassen sollte, der auf einen früheren Kontakt mit dem Erreger hinweist. Viele Patienten, bei denen eine Reaktivierung dokumentiert wurde, waren vorher anti-HBc-positiv gewesen.

© rme/aerzteblatt.de

 

[Paula3]

wenn schon, denn schon

Deutsches Ärzteblatt: Rituximab bei ANCA-Vaskulitis: Premiere einer Transparenz-Studie

Donnerstag, 1. August 2013

Eine randomisierte Studie in einer eher seltenen klinischen Indikation könnte nicht nur den Betroffenen mit ANCA-assoziierter Vaskulitis nutzen, für die eine Behandlung mit dem Antikörper Rituximab die bessere Wahl sein könnte. Die Studie im New England Journal of Medicine (2013; 369: 417-427) dürfte auch der Beginn einer neuen Form medizinischen Publizierens sein. Erstmals wird anderen Forschern über ein Internet-Portal Einblick in die Rohdaten der Studie erlaubt.
….
Die ANCA-assoziierten Vaskulitiden umfassen mehrere Autoimmunerkrankungen, deren gemeinsamer Nenner das Auftreten von Anti-Neutrophilen Cytoplasmatischen Antikörpern (ANCA) ist. Zu dieser Gruppe gehören die Granulomatose mit Polyangiitis (GPA, früher: Wegener-Granulomatose) und die mikroskopische Polyangiitis. Die ANCA attackieren die neutrophilen Leukozyten, was vermutlich der Grund für die gravierenden Schäden an den Blutgefäßen ist. Patienten mit GPA hatten früher eine mittlere Lebenserwartung von nur 5 Monaten.

Ein vor vier Jahrzehnten eingeführtes Therapieschema rettet heute den meisten Patienten das Leben. ANCA-assoziierte Vaskulitiden wurden zu einer chronischen Erkrankung. Die Standardtherapie besteht aus einer drei- bis viermonatigen Behandlung mit Cyclophosphamid plus Steroid, gefolgt von einer immunsupprimierenden Erhaltungstherapie mit Azathioprin, das die Patienten täglich einnehmen müssen. Diese Therapie ist allerdings nicht ohne Risiken, nicht selten kommt es zu einer lebensgefährlichen Leukopenie.

Viele Zentren bevorzugen heute eine Therapie mit dem Antikörper Rituximab. Rituximab führt zu einer Depletion der B-Zellen, die vermutlich an der Pathogenese der ANCA-assoziierten Vaskulitiden beteiligt sind, es verschont allerdings die ausgereiften Plasmazellen. Dadurch ist es für die Patienten schonender als die aggressive Standardtherapie mit dem Zytostatikum Cyclophosphamid.

Der Vorteil von Rituximab ist zum einen, dass nur vier Infusionen im Abstand von einer Woche erforderlich sind, um die Patienten langfristig vor den Attacken der ANCA zu schützen. Das Team um John Stone vom Massachusetts General Hospital in Boston hatte bereits vor drei Jahren in einer früheren Publikation zur RAVE-ITN-Studie zeigen können, dass nach 6 Monaten noch 64 Prozent der mit Rituximab behandelten Patienten keine neuen Zeichen einer Krankheitsaktivität hatten im Vergleich zu 53 Prozent unter der Standardtherapie.

Zu einem ähnlich positiven Ergebnis war damals die European Vasculitis Study gekommen (NEJM 2010; 363: 211-220). Basierend auf diesen Therapieergebnissen wurde Rituximab im Jahr darauf zur Behandlung der ANCA-assoziierten Vaskulitis zugelassen.

Die aktuelle Publikation zeigt jetzt, dass der Therapieerfolg von Rituximab (ohne erneute Antikörper-Infusion) bei 39 Prozent auch nach 18 Monaten noch anhielt gegenüber 33 Prozent unter der Standardtherapie (mit fortgesetzter Azathiopringabe). Die Nebenwirkungsrate in den beiden Therapie-Armen war zwar gleich, doch der Verzicht auf die dauerhafte Einnahme von Medikamenten dürfte für die Patienten nicht nur bequemer sein, sie könnte sie auch vor den langfristigen Risiken des Immunsuppressivums bewahren, zu denen Krebserkrankungen, Unfruchtbarkeit und Infektionen gehören.

 

[alibiorangerl]

Wuhu,
es war

wenn schon, denn schon...

keine "Kritik"-Meldung, sondern lediglich zur Info - also dass man entsprechende Tests vor einer beabsichtigten Behandlung jedenfalls durchführen (lassen) sollte...

 

[Paula3]

Ja, sorry.

Das Bild ist einfach noch längst nicht klar bei Rituximab und Dein Beitrag absolut berechtigt!

Aus Berichten und Erfahrungen geht ja immer wieder hervor, daß Patienten vor spezifischen Therapien oft nicht umfassend genug untersucht werden und Ärzte nicht genug Bescheid wissen, um Risiken zu minimieren. Daher die Verschärfung der Warnhinweise durch die FDA:

war nur bei einer Minderheit eine komplette serologische Diagnose dokumentiert,

p.s. Off topic: Ich finde längere Texte, die mit der Zitat-Formatierung geschrieben werden, extrem anstrengend zu lesen, dieses kleine Gekrisel. Weiß nicht, ob es anderen auch so geht? Wäre es demnächst okay, wenn ich 'ZITAT' davor schreibe?

Grüsse

 

[alibiorangerl]

Wuhu,
naja, diese

... p.s. Off topic: Ich finde längere Texte, die mit der Zitat-Formatierung geschrieben werden, extrem anstrengend zu lesen, dieses kleine Gekrisel. Weiß nicht, ob es anderen auch so geht? Wäre es demnächst okay, wenn ich 'ZITAT' davor schreibe?

Formatierungs-Funktion ist ja nicht ohne Grund da

 

[Hollmann]

Tödliche Hepatitis B unter Rituximab und Ofatumumab

Donnerstag, 26. September 2013

Rockville – Anhaltende Berichte über schwere Hepatitis B-Erkrankungen, teilweise mit tödlichem Ausgang, unter der Therapie mit Ofatumumab (Arzerra) und Rituximab (Rituxan, in Deutschland MabThera) veranlassen die US-Arzneibehörde FDA, ihre Warnhinweise zu verschärfen. Alle Patienten müssen vor Therapiebeginn auf eine frühere Infektion hin untersucht werden.

Ofatumumab und Rituximab sind monoklonale Antikörper gegen das Merkmal CD20, das B-Zellen kennzeichnet. Beide werden erfolgreich zur Behandlung von Leukämien und Lymphomen eingesetzt, die durch Proliferation von B-Zellen entstehen. Rituximab wird zunehmend auch bei Autoimmunerkrankungen eingesetzt, in deren Pathogenese B-Zellen (als Produzenten von Antikörpern in Plasmazellen) eine Rolle spielen. Antikör*per werden aber auch zur Abwehr von Infektionen benötigt. Viele Erreger werden eliminiert, andere jedoch nur soweit in Schach gehalten, dass sie keine Schäden anrichten.


Bei einer Therapie mit Ofatumumab und Rituximab kann es dann zu einer Reaktivierung kommen. Hiervon betroffen ist das Hepatitis B-Virus. Noch Jahre nach einer (scheinbaren) Aushei*lung kann die Hepatitis wieder aufflammen, wenn die Kontrolle durch das Immunsystem Lücken aufweist. Die diesbezüglichen Risiken einer Behandlung mit Ofatumumab und Rituximab sind bekannt, und die Fachinformationen fordern vor der Therapie zu einer serologischen Diagnostik auf, was aber nicht immer beachtet wird.




zum Thema
Drug Safety Communication


Von den 109 Erkrankungsfällen, die die FDA in der Datenbank AERS (Adverse Event Reporting System) seit Zulassung der beiden Medikamente (Rituxan in November 1997 und Arzerra im Oktober 2009) erfasst hat, war nur bei einer Minderheit eine komplette serologische Diagnose dokumentiert, so dass die FDA vermutet, dass viele Patienten vor Therapiebeginn nicht ausreichend getestet werden. Neue umrahmte Warnhinweise in den Fachinformationen sollen dies jetzt sicherstellen.


Die FDA weist darauf hin, dass das Screening neben der Bestimmung des Oberflächen*antigens HBsAg, das eine frische Infektion belegt, auch den Core-Antikörper anti-HBc umfassen sollte, der auf einen früheren Kontakt mit dem Erreger hinweist. Viele Patienten, bei denen eine Reaktivierung dokumentiert wurde, waren vorher anti-HBc-positiv gewesen. © rme/aerzteblatt.de

 

[Olaf Bodden]

Tja,das Gleiche ist wohl mir passiert,nur nicht mit Hepatitis,sondern mit den üblichen Verdächtigen!!
Sprich,Herpesviren aller Art,wie EBV,HHV6,CMV,usw.....
Ist zwar bei mir nicht tödlich verlaufen,aber bettlägerigkeit ist nicht viel Besser.
Mein Immunsystem ist ausser Rand und Band.
Kaum noch Lymphozyten,erhöhte CD4 Zellen,stark erhöhte T8 Suppressorzellen,niedrige Killerzellen,Stark erhöhte IL2-R positive gesamte T-Zellen und nach 10,5 Monaten immer noch keine B-Zellen,obwohl ich nur eine Infusion bekommen habe.
Kann nur hoffen aufgrund des Berichtes,dass wenn die B-Zellen wieder kommen,dass die reaktivierten Viren vom Immunsystem mit der Zeit wieder kontrolliert werden können.
Zellfutter bekommen meine Immunzellen reichlich,aber in dem geschwächten Zustand Virustatika zu nehmen,wäre glaube ich der sichere Tod,denn mein Immunsystem ohne die B-Zellen kann sich kaum wehren und noch eine chemische Keule wäre wohl zuviel für meinen Körper.
Ich kann sagen was Rituximab bei mir gemacht hat:
Es hat mein Immunsystem so stark supprimiert,dass mein Immunsystem dann irgendwann den Viren nicht mehr standhalten konnte. Der einbruch kam nach 4,5 Monaten.
Dann hat Rituximab seine Wirkung entfaltet,ich war teilweise komplett Symptomfrei,allerdings konnte ich mich nicht mehr auf den Beinen halten vor Schwäche!
Es hat mein Immunsystem quasi betäubt,ich hab mich oft sauwohl gefühlt,aber nur,wenn ich mich keinen Millimeter bewegt habe.
Sobald ich ein paar Meter gelaufen bin,gings mir hundeelend.
Es hat sozusagen das Immunsystem abgeschaltet.
Jetzt kommen bei mir langsam die Symptome wieder,das heißt,dass das Rituximab langsam seine Wirkung verliert und das Immunsystem wieder zögerlich erwacht. Das wird sicher ein langer Prozess mit viel Schmerz und Leid für mich,in der Hoffnung,dass mein Immunsystem die Viren mit der Zeit wieder besser unter Kontrolle bekommt.
Fazit:Rituximab wird einigen helfen,aber es wird Andere in den Abgrund reißen,ohne zu wissen,ob man sich davon erholt.
Man sagt immer,das die B-Zellen bei Virusreaktivierung keine grosse Rolle spielen,aber das ist eine Lüge.
B-Zellen und T-Zellen interagieren miteinander und beeinflussen sich gegenseitig im Wachstum und Aktivität.
Bei mir sieht man im Immunsystem,dass die T-Zellen ohne die B-Zellen garnicht wissen was sie tun sollen,sie laufen völlig Amok,ohne etwas in den Griff zu bekommen.
Deswegen hoffe ich auf meine B-Zellen und das mein Immunsystem aus der Suppression wieder heraus kommt!

 

[Hollmann]

Lieber Olaf,
vielen Dank für Deine Schilderung und die persönlichen immunologischen Hintergründe des Desasters bei Dir. Irgendwie bist Du ja sehr mutig, denn Du hast Dich dafür eingesetzt, dass Du dieses Mittel bekommst, obwohl es ja wirklich zu dem Zeitpunkt völlig unseriös bei der CFS Diagnose war und so gut wie gar nicht getestet war. Deinen Mut oder auch Deine Hoffnung gepaart mit Ungeduld musst Du jetzt teuer bezahlen und ich kann Dir nur von Herzen wünschen, dass Dein Immunsystem sich wieder regeneriert, ewig wird die negative Folge von Rituximab wohl nicht anhalten können. Ich wünsche Dir, dass Du von Tag zu Tag etwas mehr Kraft bekommst und Deine Fußball Kumpels nicht nur im Fernsehen verfolgen kannst .
Beste Wünsche und liebe Grüße
Thorsten

 

[Olaf Bodden]

Lieber Olaf,
vielen Dank für Deine Schilderung und die persönlichen immunologischen Hintergründe des Desasters bei Dir. Irgendwie bist Du ja sehr mutig, denn Du hast Dich dafür eingesetzt, dass Du dieses Mittel bekommst, obwohl es ja wirklich zu dem Zeitpunkt völlig unseriös bei der CFS Diagnose war und so gut wie gar nicht getestet war. Deinen Mut oder auch Deine Hoffnung gepaart mit Ungeduld musst Du jetzt teuer bezahlen und ich kann Dir nur von Herzen wünschen, dass Dein Immunsystem sich wieder regeneriert, ewig wird die negative Folge von Rituximab wohl nicht anhalten können. Ich wünsche Dir, dass Du von Tag zu Tag etwas mehr Kraft bekommst und Deine Fußball Kumpels nicht nur im Fernsehen verfolgen kannst .
Beste Wünsche und liebe Grüße
Thorsten

Ja Thorsten,da hast du Recht.
Ich war mutig,leider zu mutig!!
Ich wollte halt wieder gesund sein und hab mich zu früh auf dieses Medikament gestürzt und muss es nun bitter bezahlen.
Im Nachhinein hätte ich es nicht nehmen dürfen,da ich ja wußte,dass mache Infektionen bei mir nicht überstanden waren,sondern nur unter gewisser Kontrolle,sonst hätte ich ja kein CFS,wenn die Erreger alle überwunden gewesen wären.
Jetzt sind meine Clamydien pneu. hoch geschossen durch die immunsuppression auf IGG Ak 257 und IGA AK 173,aber mein Magen-Darm ist wie betäubt durch Rituximab,habe auch den besten Stuhlgang seit ich CFS habe,aber das ändert sich langsam,denn jetzt wird das Immunsystem wach und die Schleimhäute,die durch Rituximab "so gut" schienen werden jetzt wieder trocken und brüchig,weil mein Immunsystem jetzt langsam wieder angreift-das wird für mich kein Spass.
Meine LTT Herpesviren waren zwischen 5 und 10,aber wahrscheinlich nur deshalb so niedrig,weil Rituximab die T-Zellen auch supprimiert hat,sonst wären die wohl bei 40 oder höher.
Werde den LTT nochmal machen,wenn meine B-Zellen wieder da sind,dann wird der LTT sicher anders ausfallen.
Jetzt im Bett liegend,kann ich auch keinen Arzt mehr aufsuchen,muss meine "Therapie" zu hause machen.
Weiß jetzt garnicht,wie ich weiter machen soll.
Antibiose gegen die Clamydien zum jetzigen Zeitpunkt oder erst wenn die B-Zellen da sind und welches Antibiotika?
Virustatika jetzt oder nach Antibiotika,oder auch erst auf die B-Zellen warten?
Das einzige was ich weiß,dass ich meine Zellen "füttern" muss,aber ich muss irgendwann gegen die Erreger vorgehen,ich glaube nicht,dass mein Immunsystem sich von alleine so erholt,dass es wieder zumindest so wird wie vorher.
Was ich zurzeit nehme: Infusionen mit Vit C 7,5 G,L-Carnithin 2G,Magnesium,Glutathion 1200mg,Tracitrans,cernevit,Colibiogen,Calciumfolinat,Selen iv und Medivitan i.v
Oral nehme ich: Vit D3,Zink,Melatonin,MSM,L-Lysin,Cayenne,Curcuma Biokapseln,trinke 1 Liter katzenkrallentee und werde Biobran mal versuchen,weil meine Killerzellfunktion auch ganz unten ist. Und Trenev Trio-Darmbakterien,30 Milliarden Lacto und Bifidobakterien.
Dann noch alle 3 Wochen Immunglobuline i.v
Das alles hat mir ganz langsam immer geholfen,aber eben nicht den Durchbruch geschafft,deshalb Teufelszeug Rituximab!
Und 1 Jahr vorher hab ich hier im Forum noch geschrieben,dass man sehr vorsichtig Mit Rituximab sein muss und ich Trottel hab meine Bedenken einfach über Bord geworfen.
@ Thorsten
Was würdest du nun an meiner Stelle machen,wenn man 24 Stunden ans Bett gefesselt ist und sich zuhause selber therapieren muss?
Meinst du,dass wenn die B-Zellen wieder kommen,diese dann das Chaos zumindest zum Teil wieder in den Griff bekommen,oder das die Reaktivierungen so stark sind,dass das Immunsystem sich davon nicht mehr erholen kann?
Würdest du in diesem Zustand Antibiotika nehmen oder Virustatika oder erst warten bis die B-Zellen wieder da sind und das Immunsystem stärker ist.
Clamydien nutzen ja mein ATP um sich zu vermehren,kommt daher die Erschöpfung,oder machen das die Viren?
Du siehst: Lauter Fragen von einem verzweifelten Patienten!
L.g

 

[Hollmann]

@ Thorsten
Was würdest du nun an meiner Stelle machen,wenn man 24 Stunden ans Bett gefesselt ist und sich zuhause selber therapieren muss?
Meinst du,dass wenn die B-Zellen wieder kommen,diese dann das Chaos zumindest zum Teil wieder in den Griff bekommen,oder das die Reaktivierungen so stark sind,dass das Immunsystem sich davon nicht mehr erholen kann?
Würdest du in diesem Zustand Antibiotika nehmen oder Virustatika oder erst warten bis die B-Zellen wieder da sind und das Immunsystem stärker ist.
Clamydien nutzen ja mein ATP um sich zu vermehren,kommt daher die Erschöpfung,oder machen das die Viren?
Du siehst: Lauter Fragen von einem verzweifelten Patienten!
L.g[/QUOTE]

Lieber Olaf,
das, was du da machst, ist schon aller erste Klasse und vermutlich kann man immunologisch zurzeit auch nicht viel mehr machen als das. Dennoch fehlen sehr viele Informationen, die vielleicht erklären würden, warum Du im Moment zu wenig Kraft hast. Zu allem aber gehört auch der physische Eindruck des Patienten, ihn unmittelbar wahrzunehmen und ich nenne das immer: ich behandle Menschen und keine Laborbefunde.
Was an Laborparametern noch fehlt ist Zonulin über die Qualität der Darmschleimhaut, alle Schilddrüsenparameter einschließlich Reverses T3, die Neurostress Diagnostik bei Lab4More (inklusive Dopac, 5HIES und Vanillinmandelsäure), ATP und Entzündungsparameter wie Interleukin 6, LPS stimuliert und das Th1-Th2 Gleichgewicht. Die Chlamydien kann man meiner Meinung nach nicht isoliert betrachten, deshalb finde ich den LTT-TCH 22 besser als alles andere, ganz einfach, weil man dadurch den Überblick darüber bekommt, wie intensiv manche Infektionen sind und andere vielleicht nicht. Es kann ja durchaus sein, das bei Dir Cytomegalie oder Parvovirus extrem reaktiviert ist und Chlamydien nur ganz gering. Wenn man das Chlamydienforum sieht, erkennt man relativ schnell, wie monoman die Leute dort sind. Die versuchen, die letzte Chlamydie zu erschlagen und das unter Umständen mit einer Dreier Antibiose über Jahre und übersehen dabei, dass sie am Ende vielleicht klinisch steril sind aber Ihre Mitochondrien im Eimer sind. Ich bin der Meinung, dass man mit einem gewissen Bestand an Chlamydien ganz gut leben kann, man muss die nicht auf 0 reduzieren, was meiner Meinung nach auch gar nicht möglich ist in vielen Fällen. Das gleiche gilt für Epstein-Barr Virus. Also, die Gesamtschau ist wichtig.
Vermutlich hast du auch mittlerweile gravierende Kreislaufstörungen, ein so genanntes Orthostase Syndrom was natürlich schnell passiert wenn man nur noch liegt, weil die Muskeln alle abbauen. In dem Fall sind Kompressionsstrümpfe der Klasse 2 sehr hilfreich, ebenso wie eine effiziente Kreislauftherapie / Medikation.
Es tut mir leid, aber mehr kann und darf ich aus der Entfernung nicht wirklich tun, bin jetzt auch erstmal abwesend

Ganz liebe Grüße

Thorsten

 

[Olaf Bodden]

@ Thorsten
Was würdest du nun an meiner Stelle machen,wenn man 24 Stunden ans Bett gefesselt ist und sich zuhause selber therapieren muss?
Meinst du,dass wenn die B-Zellen wieder kommen,diese dann das Chaos zumindest zum Teil wieder in den Griff bekommen,oder das die Reaktivierungen so stark sind,dass das Immunsystem sich davon nicht mehr erholen kann?
Würdest du in diesem Zustand Antibiotika nehmen oder Virustatika oder erst warten bis die B-Zellen wieder da sind und das Immunsystem stärker ist.
Clamydien nutzen ja mein ATP um sich zu vermehren,kommt daher die Erschöpfung,oder machen das die Viren?
Du siehst: Lauter Fragen von einem verzweifelten Patienten!
L.g

Lieber Olaf,
das, was du da machst, ist schon aller erste Klasse und vermutlich kann man immunologisch zurzeit auch nicht viel mehr machen als das. Dennoch fehlen sehr viele Informationen, die vielleicht erklären würden, warum Du im Moment zu wenig Kraft hast. Zu allem aber gehört auch der physische Eindruck des Patienten, ihn unmittelbar wahrzunehmen und ich nenne das immer: ich behandle Menschen und keine Laborbefunde.
Was an Laborparametern noch fehlt ist Zonulin über die Qualität der Darmschleimhaut, alle Schilddrüsenparameter einschließlich Reverses T3, die Neurostress Diagnostik bei Lab4More (inklusive Dopac, 5HIES und Vanillinmandelsäure), ATP und Entzündungsparameter wie Interleukin 6, LPS stimuliert und das Th1-Th2 Gleichgewicht. Die Chlamydien kann man meiner Meinung nach nicht isoliert betrachten, deshalb finde ich den LTT-TCH 22 besser als alles andere, ganz einfach, weil man dadurch den Überblick darüber bekommt, wie intensiv manche Infektionen sind und andere vielleicht nicht. Es kann ja durchaus sein, das bei Dir Cytomegalie oder Parvovirus extrem reaktiviert ist und Chlamydien nur ganz gering. Wenn man das Chlamydienforum sieht, erkennt man relativ schnell, wie monoman die Leute dort sind. Die versuchen, die letzte Chlamydie zu erschlagen und das unter Umständen mit einer Dreier Antibiose über Jahre und übersehen dabei, dass sie am Ende vielleicht klinisch steril sind aber Ihre Mitochondrien im Eimer sind. Ich bin der Meinung, dass man mit einem gewissen Bestand an Chlamydien ganz gut leben kann, man muss die nicht auf 0 reduzieren, was meiner Meinung nach auch gar nicht möglich ist in vielen Fällen. Das gleiche gilt für Epstein-Barr Virus. Also, die Gesamtschau ist wichtig.
Vermutlich hast du auch mittlerweile gravierende Kreislaufstörungen, ein so genanntes Orthostase Syndrom was natürlich schnell passiert wenn man nur noch liegt, weil die Muskeln alle abbauen. In dem Fall sind Kompressionsstrümpfe der Klasse 2 sehr hilfreich, ebenso wie eine effiziente Kreislauftherapie / Medikation.
Es tut mir leid, aber mehr kann und darf ich aus der Entfernung nicht wirklich tun, bin jetzt auch erstmal abwesend

Ganz liebe Grüße

Thorsten[/QUOTE]

Erstmal danke!
Inerleukin 6 normal TH1-TH2 normal,was aber unter Rituximab verfälscht sein könnte.
Schilddrüsenwerte alle normal.
Darmschleimhaut IGA 1465,gilt als gut,aber habe trotzdem immer Magen-Darmprobleme,allerdings eher ausgelöst durch das vegetative Nervensystem,denn das wird im Moment vom Immunsystem in Ruhe gelassen wegen Rituximab,daher auch keine Probleme oder Durchfall.
ATP 1,67 Referenz ist über 2
LTT ist im Moment wohl auch nicht aussagekräftig wegen Rituximab.
Jahrelange Antibiose würde ich nie machen,höchstens mal 10-14 Tage um die Clamydien zu reduzieren.
Meinst du denn,wenn die B-Zellen wieder kommen,dass sich das System wieder selber etwas reguliert und die starken Reaktivierungen besser in den Griff bekommt?

 

[Hollmann]

Meinst du denn,wenn die B-Zellen wieder kommen,dass sich das System wieder selber etwas reguliert und die starken Reaktivierungen besser in den Griff bekommt?

denke schon, Du kannst darüber aber mit Sicherheit klare Informationen bekommen über den med wiss Dienst des Herstellers. Es liegen ja viele Erfahrungen zu dem Thema Nebenwirkungen vor.

Übrigens: hochwertiges Colostrum fällt mir noch ein bei B-Zellen Depletion, quasi als Substitution. Fragt sich, welcher Anbieter das Beste hat. Ich will hier keine Namen nennen.

Lieben Gruß
bin weg.

T

 

[Rübe]

Was an Laborparametern noch fehlt ist Zonulin über die Qualität der Darmschleimhaut,

Er nimmt doch schon hochdosiert Probiotika und Colibiogen.
Oder gibts evtl. sonst noch einen Geheimtipp bei leaky gut (ausser evtl. noch Colostrum und natürlich evtl. Allergene meiden)?

Was an Laborparametern noch fehlt ist die Neurostress Diagnostik bei Lab4More (inklusive Dopac, 5HIES und Vanillinmandelsäure),

Und dann?

Serotonin, Dopamin und Adrenalin können die Blut-Hirn-Schranke nicht passieren - deswegen kann die neuronale Versorgung nicht sicher bestimmt werden. Es gibt einen statitischen Zusammenhang zwische Serum-, Speichel- und Liquor-Level, die aber genau bei kranken Menschen überdurchschnittlich oft abweichen.

Viele Stoffe (auch viele Vit B-Verbindungen, Cortisol, DHEA) können die Blut-Hirn-Schranke problemlos passieren. Aber selbst da kann es bei kranken Menschen starke Unterschiede in den Konzentrationen geben. Bei MS z.B. kann der Vit-B12-Spiegel im Blut hoch sein - im Gehirn aber trotzdem zu niedrig. Man weiß bisher nicht wie es dazu kommt.

Ich würde mir einfach vorher überlegen, was ich mit dem Befund anfangen will.

1. Variante - die Werte im Speichel sind normal
Was kann man aus diesem Befund folgern? Neuronaler Stress (ich denke damit meinen die einfach eine Form der Depression) damit ausgeschlossen? usw.

2. Variante - die Werte sind zu niedrig
Was kann man aus diesem Befund folgern? Eine Depression? Hat man einen Arzt, der damit einen Behandlungsplan startet? Was macht man dagegen, wenn z.B. Noradrenalin im Speichel zu niedrig ist. usw. usw.

3. Variante - die Werte sind zu hoch
Was kann man aus diesem Befund folgern?

Wenn man für sich persönlich darauf Antworten findet und dafür 160 Euro ausgeben will - dann ist das völlig ok.

lg moritz

https://www.ht-mb.de/forum/showthre...welche-Werte&p=2914280&viewfull=1#post2914280


Gruß
Rübe

 

[anini]

Ich wollte halt wieder gesund sein und hab mich zu früh auf dieses Medikament gestürzt und muss es nun bitter bezahlen.
Im Nachhinein hätte ich es nicht nehmen dürfen,…

Ich denke, das kennt jeder von uns, der schwer erkrankt ist! Das ist das Prinzip Hoffnung! Dann stürzt man ab und fragt sich, wie man das machen konnte.
Aber leider gibt es kein zurück. Da kann man nur die Wunden lecken und hoffen, dass es bald wieder besser wird.

 

[annexa]

Chlaymidien pneum. gelten als mit einer der Auslöser für CFS, diese würde ich zumindest im IgA Wert unter grenzwertig (d. h. kleiner 22) mit Antibiose behandeln. Führte zumindest bei mir zur Zustandsverbesserung. Ganz weg sind sie nicht, aber unter dem Grenzwert sollten sie schon sein.

Die IgG-Werte liegen natürlich drüber bei 108 (Grenzwert ist hier auch zwischen 22-28) und er lag auch schon mal höher, als es mir schlechter ging, aber mit IgG 108 geht es nun so einigermaßen...

Also vielleicht wäre eine Antibiose gar nicht so verkehrt, mein Arzt bevorzugt dafür Makrolide oder Metronidazol...

LG
annexa

 

[Olaf Bodden]

Chlaymidien pneum. gelten als mit einer der Auslöser für CFS, diese würde ich zumindest im IgA Wert unter grenzwertig (d. h. kleiner 22) mit Antibiose behandeln. Führte zumindest bei mir zur Zustandsverbesserung. Ganz weg sind sie nicht, aber unter dem Grenzwert sollten sie schon sein.

Die IgG-Werte liegen natürlich drüber bei 108 (Grenzwert ist hier auch zwischen 22-28) und er lag auch schon mal höher, als es mir schlechter ging, aber mit IgG 108 geht es nun so einigermaßen...

Also vielleicht wäre eine Antibiose gar nicht so verkehrt, mein Arzt bevorzugt dafür Makrolide oder Metronidazol...

LG
annexa

Du meinst sicher,wenn sie über dem Grenzwert von 22 liegen im IGA?!
Mein IGA-Ak liegt ja bei 173,allerdings durch die Immunsuppression durch Rituximab. Vorher sind sie deutlich durch meine Immuntherapie herunter gegangen.
Jetzt ist die Frage,wenn ich Antibiotika zum jetzigen Zeitpunkt nehme,ob sie dann nicht sofort wieder kommen,weil ich noch keine B-Zellen habe und noch unter Rituximabeinfluss stehe,sprich Immunsuppression!
Oder besser erst,wenn die B-Zellen wieder da sind und das Immunsystem wieder stärker ist!
Welche Antibiotika hast du genommen und wie lange?
Monatelang hat das wohl keinen Sinn,da macht man wohl alles Andere auch kaputt,aber mal 10-15 Tage um die Viecher zu reduzieren wäre vielleicht sinnvoll.
Mein IGG ist bei 257,war auch schon viel niedriger,aber es hat sich alles unter Rituximab reaktiviert.
Welche Symptome hattest du von den Clamydien? Und was ist besser durch die Antibiose geworden und wie lange hat es gedauert,bis Besserung kam?

 

[annexa]

Du meinst sicher,wenn sie über dem Grenzwert von 22 liegen im IGA?!
Welche Antibiotika hast du genommen und wie lange?
Monatelang hat das wohl keinen Sinn,da macht man wohl alles Andere auch kaputt,aber mal 10-15 Tage um die Viecher zu reduzieren wäre vielleicht sinnvoll.
Welche Symptome hattest du von den Clamydien? Und was ist besser durch die Antibiose geworden und wie lange hat es gedauert,bis Besserung kam?

Lieber Olaf,

ich hatte Makrolide bekommen und zwar Roxythromycin 14 Tage sowie noch Clarithromycin kombiniert mit Metronidazol, noch einmal 14 Tage.

Ich habe auch sehr wenig B-Zellen (64 u. weniger statt zwischen 120 - 630) und einen genetisch bedingten MBL-Mangel, das ganze nennnt mein Infektiologe variabler Immundefekt, d. h. haben sich bei mir einmal Bakterien eingenistet, ist mein Körper recht hilflos.

Makrolide wirken auf die Proteinsynthese der Bakterien und das Metronidazol auf den DNA-Strang der Bakterien. Ich bin zwar kein Arzt, aber für mich hört sich das so an, als wenn das eigene Immunsystem nicht viel dazu tun muss.
Mein Infektiologe sieht Metronidazol und die Makrolide eher als immununterstützend. Aber wie gesagt, ich bin kein Arzt und kann daher nur sagen, was mein Arzt mir verordnet hatte!!! Ich würde mir den Rat einen sehr guten Facharztes dazu holen.

Die Besserung kam nach und nach, erst unmerklich und dauerte über Monate währenddessen ich immer wieder mal neue Ladungen AB von meinem Infektiologen bekam, wenn es mir wieder schlechter ging und ich lt. Hausärztin angeblich nur einen Virusinfekt hatte (war natürlich keiner). Da ich den Immundefekt habe, ist mein CRP immer kleiner 1, das bedeutet, dass kein normaler Arzt bei mir erkennt, was in meinem Körper los ist. Dazu müssen erst mal aufwendige Antikörperbestimmungen gemacht werden.

Auf deiner NEM-Liste fehlt Ubiquinol, oder habe ich das übersehen? Hilft auch vielen Mitpatienten, die ich so kenne.
Ich wünsche dir gute Besserung, nach so einem Tief kann eigentlich nur noch ein Hoch kommem!!!

LG
annexa

 

[tom1]

@Olaf,
hallo Olaf, ich habe Deine Beeiträge verfolgt und hoffe, dass dein Immunsystem mit der Zeit, wieder seine Funktion aufnimmt.
CFS ist wirklich furchtbar. Ich leide auch schon seit 8 Jahren daran. Über Rituximab sprach ich auch schon vor Jahren mit meinem Arzt, als die Studie erschien. Ich finde es sehr mutig von Dir, dass du das versucht hast, ich weiss dass einen die Verzweiflung dazu bringen kann, nach jedem Strohhalm zu greifen.
Hast du denn deine Erfahrungen Dr Scheibenbogen von der Charite mal mitgeteilt, die Forscht doch auch bezügl Rituximab?
Du berichtest ja , dass es dir einige Zeit besser ging, anscheinend arbeitet dieses Medikament einfach zu radikal oder nicht spezifisch genug?
Ich wünsche dir dasses dir bald besser geht.
PS: Ich habe in 1 Woche einen Termin an der Immun.def. amb. der charite , auch so ein Verzweiflungsakt, da hinzureisen....
Lieber Gruß
Tom

 

[Olaf Bodden]

@Olaf,
hallo Olaf, ich habe Deine Beeiträge verfolgt und hoffe, dass dein Immunsystem mit der Zeit, wieder seine Funktion aufnimmt.
CFS ist wirklich furchtbar. Ich leide auch schon seit 8 Jahren daran. Über Rituximab sprach ich auch schon vor Jahren mit meinem Arzt, als die Studie erschien. Ich finde es sehr mutig von Dir, dass du das versucht hast, ich weiss dass einen die Verzweiflung dazu bringen kann, nach jedem Strohhalm zu greifen.
Hast du denn deine Erfahrungen Dr Scheibenbogen von der Charite mal mitgeteilt, die Forscht doch auch bezügl Rituximab?
Du berichtest ja , dass es dir einige Zeit besser ging, anscheinend arbeitet dieses Medikament einfach zu radikal oder nicht spezifisch genug?
Ich wünsche dir dasses dir bald besser geht.
PS: Ich habe in 1 Woche einen Termin an der Immun.def. amb. der charite , auch so ein Verzweiflungsakt, da hinzureisen....
Lieber Gruß
Tom

Scheibenbogen hat es mir verschrieben und nun lassen die mich alleine mit meinem Problem.
Mit dem besser hast du falsch verstanden.
Ich war durch Rituximab manche Tage Symptomfrei,aber ich konnte keinen Meter mehr gehen und Symptomfrei war ich,weil Rituximab das Immunsystem brutal suppremiert.
Vor Rituximab hatte ich auch kaum Symptome durch meine Immuntherapie,allerdings konnte ich mich nicht groß belasten,dann kamen die Symptome.
Vorher konnte ich zum Arzt,einkaufen,Mittag essen gehen usw.... Kleinigkeiten halt,aber eben nicht mehr.
Ich dachte Rituximab wäre die Lösung.
Ich habe ja nach dem 3 Tag Rituximab Immunattacken bekommen,die sich keiner erklären konnte,das ging 2 Monate so.
Ich hab das den Ärzten geschildert,ich bekam nur Achselzucken.
Nach 8!!!!! Monaten sollte ich Blut nach Berlin in die Charite schicken,da haben sie dann festgestellt,dass ich allergisch auf Rituxima reagiert habe.
Tolle Ärzte-nach 8 Monaten,da war es für eine Behandlung zu spät.
Nach 5 Monaten kam der Crash,alle Viecher haben sich reaktiviert durch die starke Immunsuppression-nun liege ich seit 7 Monaten 24 Stunden im Bett und hoffe,dass meine B-Zellen irgendwann wieder kommen und sich mein Immunsystem von dem Zeug erholt.