Borrelien, Yersinien, Ehrlichien!

Hallo Martin!

Ich war mir sicher, auf dieser Seite eine Liste gefunden zu haben, auf der man gute Rheumatologen findet, die sich auch mit deinem Thread-Thema gut auskennen. Leider finde ich sie nicht so schnell. Vielleicht kannst du dort einfach mal fragen, ob sie dir einen passenden Arzt nennen können.

rheuma-online Erfahrungsaustausch - Powered by vBulletin

Ich glaube, es ist wirklich wichtig, dass du jetzt an einen guten Arzt gerätst, der sich mit der ganzen Thematik WIRKLICH auskennt.

Liebe Grüße :wave:
Sonora


Ha! Hat ihn doch noch! :D rheuma-online: Arztsuche - Wie finde ich einen guten Rheumatologen für mich? Hoffentlich hast du Glück! :kiss:
 
Danke,ich schaue dort mal,jedoch wären mir Erfahrungen sehr wichtig.

Ich kann mit meiner Erkrankung einfach nicht zu "jedem" gehen.


Gruss Martin
 
Die Lupusseite, die ich eingestellt hatte, in einem der vorigen Postings, enthält Rheumatologen nach PLZ sortiert mit Kommentierungen und Feedbacks von Patienten.

lg
cheyenne
 
Danke Cheyenne


Werde mir einen Termin in Bonn bei Dr.Seidel machen.

Hat mit ihm schon jemand Erfahrungen sammeln können?

Gruss Martin
 
Erfahrungen usw. über bestimmte Ärzte bitte immer in PN (Persönliche Nachrichten) schreiben.

Viele Grüße Quittie
 
Vor allem wenn der Eine Patient gutes zu berichten hat, ist noch lange nicht gesagt, ob der Andere mit ihm klar kommt.

Von daher würde ich mir nicht zuviel versprechen.

Der Verdacht auf Lupus wurde mir auch schon gestellt, hat sich jedoch nicht bestättigt.


Ich wünsche Dir alles Gute.
 
Ich habe keine persönlichen Erfahrungen mit ihm. Grundsätzlich nutze ich Bewertungen von Ärzten immer so, dass ich die Negativbewertungen begutachte und diese Ärzte ausschließe, eine Positivbeurteilung durch einen Patienten ist ein Pluspunkt, eine Garantie gibt es allerdings nie.

Ich hoffe, er kann dir weiterhelfen.

Lg
Cheyenne
 
Wenn es in der Praxis beim Erstbesuch so abläuft wie es auf der Webseite des Arztes geschrieben steht, ist das auf jeden Fall schon mal gut.

Allgemein kann man auf Bewertungsportale aber wirklich nicht viel geben. Man sieht am Fall einer bestimmten Klinik ja wie sehr die Erfahrungen auseinandergehen.
Schon Dinge wie persönliche Sympathien und die Laune des jeweiligen Arztes am Besuchstag können auf das subjektive Urteil Einfluss nehmen.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Ich habe trotz eines Gutachtens meiner Nephrologin aufgrund der Rheumawerte und mit hinweis auf meinen schlimmen Zustand keinen früheren Termin als Dezember beim Rheumatologen bekommen.

Da mein Zustand immer dramatischer wird,auch die Eiterungsprozesse im Mund,habe ich heute auf eigene Faust mit Chlaritromizin angefangen.

Ich weiss nicht wie ich sonst weitermachen soll......

Komme vor Schmerzen und Grippegefühl kaum aus dem Bett. Auch mein Hirnzustand wird dauerhaft schlimmer!

Daher jetzt das Antibiotikum.

Hoffe es bringt was,so ist es alles kein Leben mehr.


Gruss Martin
 
Hallo Martin,

meinst du nicht, es ist besser, wenn du doch noch einmal bei einem Borre-Spezi vorstellig wirst? Du könntest dann auch mit den Empfehlungen bei deinem HA weiterbehandelt und beobachtet werden, wenn dieser dafür aufgeschlossen ist, dann wären die Kosten nicht so hoch. Auf eigene Faust immer wieder AB zu nehmen und es dann wieder nach kurzer Zeit absetzen, so wie beim vorigen Mal mit dem Mino ist doch auch kein Zustand.:rolleyes: Auch wenn ich das verstehen kann...

Hast du mal bei den SHG`s angefragt nach kompetenten Ärzten in deiner Nähe? Vielleicht könnte man dir ja auch einen nennen, der auf Kasse abrechnet. Ein Versuch ist es doch wert.

Viele Grüße Quittie
 
Ja,du hast recht,jedoch bin ich wirklich absolut am Ende und im Moment zu nichts mehr in der Lage.

Und meine ganze Geschichte wieder jemand neues Erklären....es raubt Kraft.

Ich brauche die letzte Reserve die ich noch habe für den Gerichtskampf mit der Apherese.

Habe gestern mit Frau Schmierer telefoniert....

Wer bin ich? - Borreliose Krankengeschichte von Ingeborg Schmierer

Sie empfahl mir einen Arzt in Pforzheim,weit weg von mir.

Ich muss mal sehen.

Das schlimme ist das man selber mehr Ahnung hat als die meisten Borrelioseärzte,die diesen Job nur aus der Mode heraus machen.

Ich brauche da schon einen Arzt der sich intensiv in meinen Fall einließt und sich Mühe gibt....

Die Borrelioseklinik in Augsburg ist leider nicht bezahlbar!


Gruss Martin
 
Zum Thema Doc hast Du eine PN, was die ABs betrifft, kennst Du meine Meinung.

Wenn es bei Dr. Seidel lange dauert, dann solltest Du zumindest mit der Hausärztin die AMA abklären lassen, die Blutuntersuchung kann sie veranlassen und mit einem positiven Befund müsste sie eigentlich eine Eilbehandlung herstellen können. Oder Du gehst in die Ambulanz/Notaufnahme eines KH. Die AMAs würde ich unabhängig von dem Borrespezi abklären lassen. Du kannst nicht davon ausgehen, dass die auch die ganzen Autoimmungeschichten auf dem Radar haben.

Lg
Cheyenne
 
Zuletzt bearbeitet:
Ja,du hast recht,jedoch bin ich wirklich absolut am Ende und im Moment zu nichts mehr in der Lage.

Und meine ganze Geschichte wieder jemand neues Erklären....es raubt Kraft

Und aus dem Grund solltest du was tun und einen kompetenten Arzt aufsuchen! Und diesem auch alles erzählen und sämtliche Laborwerte usw. zu zeigen, damit die ganze Komplexität überschaubar ist. Irgendwo muß dann angesetzt werden, damit du aus diesem Kreis herauskommst!

Ich hatte damals auch keinerlei Kraft mehr, ebenso war ich es leid immer wieder von vorn alles zu erklären und zu erzählen und mir auch noch Beschimpfungen und Gelächter anzuhören.:mad: Aber hätte ich aufgegeben und nicht weitergesucht, weiß ich ich nicht, was aus mir geworden wäre bzw. ob es mich noch geben würde.
Es lohnt sich immer weiterzukämpfen, um wieder Kraft zu schöpfen!

Das schlimme ist das man selber mehr Ahnung hat als die meisten Borrelioseärzte,die diesen Job nur aus der Mode heraus machen.

Nein Martin, das tun sie nicht, denn Borreliose ist keine Modekrankheit!!!:wave: Und es ist schlimm genug, dass es "Borrelioseärzte" geben muß und diese sich noch für alles allein verantworten müssen.
Eine Borreliose, auch eine chronische, ist eine Krankheit wie jede andere auch und sollte vernünftig behandelt werden und nicht nur von ein paar Ärzten. So kommt es dann, das man zwangsweise u. U. einen weiteren Weg in Kauf nehmen muß.

Viele Grüße Quittie
 
Wirklich,ich habe versucht in einer ambulanten Rheumatologie in Essen unterzukommen,habe insgesamt 17 Rheumatologen angerufen,nirgendswo war ein Termin zu bekommen,selbst nicht als meine Nephrologin anrief....

Auf Termine dort warte ich mindestens einen Monat.

Meine Hausärztin gibt sich nicht mehr sonderlich Mühe,sie sagt ihr wird das alles zu kompliziert,ihr fehlt die Zeit.....

Nicht umsonst habe ich mir damals die DMPS Spritzen selber gesetzt.....


Und ganz ehrlich gesagt habe ich das alles aufgegeben.

Habe massiv schlechte Werte hier,aber ernst nehmen wird das kein neuer Arzt zu dem ich gehe,kenne das Spiel doch mittlerweile.

Ein neuer Arzt muss sich komplett in meinen komplizierten Fall einlesen,das tut kein Mensch.
 
Hallo Tiigaa

Dieses Forum ersetzt Deinen Arzt nicht!
Ich rate dringend von Eigenmedikation im Selbstversuch ab, erst recht in Deinem Zustand! Und ich unterstütze Quitties Aussage, Dir dringendst einen fähigen Arzt zur Seite zu nehmen!


Wenn es bisher Schwierigkeiten gegeben hat, überhaupt an einen Arzt zu gelangen, geschweige denn an einen, der fähig ist, Dir zu helfen und auch die Zeit dazu hat, sich Dich genau anzusehen und anzuhören ... so darfst Du trotzdem nicht aufgeben.
Nur wer aufgibt, hat verloren!
Ich drücke Dir die Daumen, dass es baldmöglichst für einen Termin klappt. Bleib dran!

Und im weiteren schicke ich Dir nun noch ein paar Zeilen weiter, welche mir für Dich zugeschickt wurden (Autor: DonScalpello). Ich stelle sie unverändert hier ein. Diese Zeilen sind somit nicht von mir, sondern von jemandem, der sich Sorgen um Dich macht. Ob sie Dir weiterhelfen können, kann ich nicht beurteilen. Aber ich hoffe, dass sie verhindern, dass Du Dir selbst Schaden zufügst.

DE - ODDB.org | Medikamente | Fachinformation | Minocyclin Ct | Open Drug Database (Übersicht Fakten, Auswahl)

Besonderer Hinweis auf:

medikamenten-induzierter Systemischer Lupus erythematodes (SLE), Lungeninfiltrate (eosinophile, plasmazytäre, lymphozytäre), Perikarditis sowie über eine Verschlimmerung d. systemischen Lupus erythematodes. Risiko steigt mit Anwendungsdauer. Klinisch wurden Gelenkbeschwerden (Polyarthritis und Polyarthralgie) mit negativem Rheumafaktor, Fieber, Abgeschlagenheit, Exanthem und Lymphadenopathie beschrieben.
In den Laborbefunden: erhöhte BSG, Eosinophilie und ein erhöhter ANA-Titer auffällig sein.
In diesen Fällen ist Minocyclin sofort abzusetzen.
Schwere akute Überempfindlichkeitserscheinungen, die sich äußern als: Gesichtsödem, Zungenschwellung, innere Kehlkopfschwellung mit Einengung der Luftwege, Herzjagen, Luftnot (Atemnot), Blutdruckabfall bis hin zu bedrohlichem Schock (beim Auftreten dieser Erscheinungen ist unter Umständen sofortige ärztliche Hilfe erforderlich), schwere Hauterscheinungen mit lebensbedrohlichen Allgemeinreaktionen (wie z. B. exfoliative Dermatitis, Stevens-Johnson-Syndrom).Vaskulitiden mit allen Folgen-auch Infarzierungen, Thrombo-Embolien.

generalisierte Exantheme, Erytheme, Hautjucken, Urtikaria und Asthma, seltener: Angioödem, Erythema exsudativum multiforme, toxische epidermale Nekrolyse (Lyell-Syndrom), fixes Arzneimittelexanthem an den Genitalien und anderen Körperregionen, Serumkrankheit-ähnliche Reaktion mit Fieber, Kopfschmerzen und Gelenkschmerzen.
In diesen Fällen ist Minocyclin sofort abzusetzen und es sind geeignete Gegenmaßnahmen einzuleiten.

SLE mit starkem ANA-Anstieg, TNF-alpha, hohes IL8 geht mit NIERENBEFALL einher, idR nephrotisches Syndrom (Eiweiß-Verlust über 500 mg/die-URIN SCHÄUMT stark)
==> Eiweiß-Verlustsyndrom: Albumine runter, dafür Lipoprotein A RAUF, genau wie andere Serumproteine mit GROSSER Molekülmasse, Immunglobuline, alpha 2-Makroglobuline usw.
plus: Manifestation von Nierenschäden durch pathologische Sedimentbefunde und Retention harnpflichtiger Substanzen. Als Komplikation eines tubulären Schadens kann es zu Hypokaliämie und Hypophosphatämie kommen=>Herzrhythmus-Störungen, Kreislauf-Zusammenbruch, Tachy-arrhythmien

bei autoimmunologisch-medikamenten-induzierter, cholestatischer Hepatitis mit SCHWEREM Zellzerfall wird GLDH frei und Mitochondrientrümmer, denn daher kommt das GLDH, insofern auch AMA reaktiv, durch die Leberschwellung werden die mikroskop. Gallengänge verlegt und die Durchblutung gestört, Bilirubin steigt an, Hautjucken, Stuhlentfärbung und das Zeug erscheint im Urin, der Guinness-Braun wird mit Eiweiß-Schaumkrone, durch HEMMUNG der RIBOSOMEN und der ORGANSCHÄDEN fallen massenhaft lebensnotwendige Proteine im Körper ab, Gerinnungsfaktoren uva., Albuminmangelproduktion+Verlust verursachen ÖDEME via Abnahme des kolloidosmotischen Druckes (höheren Affinität der bakteriellen Ribosomen zu Minocyclin - im Vergleich zu den Ribosomen aus Säugetiergeweben-aber noch vorhganden!!!)
Immunologisch bedingte Hepatitis; in diesem Fall ist Minocyclin sofort abzusetzen. Vor allem bei längerfristiger Therapie: nicht-immunologische Leberzellschädigungen kommen dazu!

Hirndrucksteigerung mit allen Konsequenzen, Sehstörungen, insb. MORGENDLICHE Übelkeit, Erbrechen, Stauungspapille, KURZSICHTIGKEIT, Neurologisch-psychiatrische Komplikationen ALLER Art!!! Intrakranielle Drucksteigerung (Pseudotumor cerebri) mit Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, ggf. Papillenödem+Vorübergehende Myopie+ es treten signifikant häufiger zentralnervöse Nebenwirkungen auf als bei anderen Tetracyclinen. Dabei kommt es vorwiegend durch Vestibularistoxizität zu Symptomen wie Schwindel, Übelkeit, Ataxie und Müdigkeit. Man nimmt an, dass aufgrund der hohen Lipophilie von Minocyclin eine selektive Anreicherung im ZNS stattfindet. .

MASSENHAFT FALSCH POSITIVE SEROLOGIEN SIND DIE REGEL
durch polyklonale Überstimulation im autoaggressiven Geschehen

BEI GLEICHZEITIGER INFEKT-NEIGUNG u.a. durch Leukopenien, Thrombopenien, Anämien, Leukozytosen, Eosinophilie, atypische Lymphozyten, toxische Granulationen der Granulozyten-eingeschränkt effektiv.
"DAS KANN JA ...EITER werden...!!!""

Phototoxische Hautreaktionen mit Erythem, Hautödem, Blasenbildung und seltener auch mit Nagelablösung und -verfärbung +Im Bereich vorausgegangener entzündlicher Hautveränderungen können bei Langzeittherapie blaugraue Hyperpigmentierungen auftreten.

Lactulose verursacht bei jedem - im Übrigen - die Symptome der Laktose-Intoleranz! Siehe Wikipedia-Mechanismen, das ist das Wirkprinzip! Hilfreicher wäre es mit der Lebernekrose ENDLICH AUFZUHÖREN!!!!

Gruss, Marcel
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Marcel

Ich kann dich beruhigen,ich habe das Mino ja abgesetzt und nehme jetzt das Chlaritromicin.Obwohl mein erhöhter ANA Wert nicht daher kommen kann,da ich es zum Zeitpunkt der Blutabnahme nicht eingenommen habe.

Habe erst später damit begonnen.

Wurde mir von meiner Hausärztin verschrieben und mein Internist unterstützt dies auch.


Alles gut....

Das einzige was mir bisher Schaden zugefügt hat war jahrelanges Nichtstun....


Gruss Martin
 
Wirklich,ich habe versucht in einer ambulanten Rheumatologie in Essen unterzukommen,habe insgesamt 17 Rheumatologen angerufen,nirgendswo war ein Termin zu bekommen,selbst nicht als meine Nephrologin anrief....

Auf Termine dort warte ich mindestens einen Monat.

Hallo Martin,

Termine bei einem Rheumatologen können dauern, dass war bei mir damals nicht anders, ich mußte auch bei zweien jeweils 8 und 12 Wochen warten. Ich würde aber dennoch mich schon mal für einen Termin vormerken. Aber nichtdestotrotz würde ich parallel dazu einen borrelioseerfahrenen Arzt aufsuchen (könnte auch längere Wartezeiten geben) , denn nach meinen Erfahrungen sind Rheumatologen was die chron. Borreliose betrifft, nicht grad die besten Ansprechpartner. Aber es muß alles bei dir richtig untersucht und abgeklärt werden, was auch die ANA-Geschichte betrifft usw. U.U. muß dann beides behandelt werden und dann wäre es wünschenswert, wenn alle Ärzte zusammen arbeiten würden.

Habe massiv schlechte Werte hier,aber ernst nehmen wird das kein neuer Arzt zu dem ich gehe,kenne das Spiel doch mittlerweile.

Sag das nicht, du darfst nur nicht den Kopf in den Sand stecken! Du hast von Frau Sch. doch auch schon einen Hinweis bekommen diesbezüglich.

Habe erst später damit begonnen.

Wurde mir von meiner Hausärztin verschrieben und mein Internist unterstützt dies auch.

Aber das wiederholte Anfangen und wieder Abbrechen nach kurzer Zeit der Antibiosen ist nicht gut und bringt dich in keinster Weise weiter. Und dafür solltest du einen Arzt haben, der das Ganze überwacht und mit den du über alle deine Probleme , die dabei auftauchen ( Verschlimmerungen, Herx) sprechen kannst, um eben eine adäquate Therapie zu bekommen, auch nebenbei zur symptomatischen/komplementären Begleitbehandlung. Und auch all die anderen gesundheitlichen Probleme mit einbezieht. Das ist nicht auswegslos, es muß nur angefangen werden...und wenn dich deine HÄ und der Internist unterstützen ist das doch schon was. Diese könnten dann doch auch alles mitunterstützen.

Das einzige was mir bisher Schaden zugefügt hat war jahrelanges Nichtstun....

Ja, das ist es ja, und daher mußt du jetzt handeln und nicht aufgeben!
Die ANA- könnten, wie schon mal gesagt, auch von der Borreliose her ausgelöst worden sein, ist vermutlich bei mir auch so, und wie ich schon mitbekommen habe, haben so einige Borreliker erhöhte Werte diesbezüglich. Muß aber nicht zwangsläufig so sein, kann auch andere Auslöser haben.
Aber dennoch sollte dies von einem guten Rheumatologen/ Immunologen abgeklärt ggf. behandelt werden. Aber da eine solche Therapie immunsuppressiv ist, was wiederum kontraproduktiv zur Borreliose steht, ist es wichtig, dass du auch für die Borre und Co einen kompetenten Arzt hast.

Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht!
Viele Grüße Quittie
 
Lese das gerade,das ist bei mir ja alles ohne Antibiotikum so:

Was ist damit jetzt gemeint,das bei eigenständigem SLE auch das LP(a) hochgeht?


SLE mit starkem ANA-Anstieg, TNF-alpha, hohes IL8 geht mit NIERENBEFALL einher, idR nephrotisches Syndrom (Eiweiß-Verlust über 500 mg/die-URIN SCHÄUMT stark)
==> Eiweiß-Verlustsyndrom: Albumine runter, dafür Lipoprotein A RAUF, genau wie andere Serumproteine mit GROSSER Molekülmasse, Immunglobuline, alpha 2-Makroglobuline usw.
plus: Manifestation von Nierenschäden durch pathologische Sedimentbefunde und Retention harnpflichtiger Substanzen. Als Komplikation eines tubulären Schadens kann es zu Hypokaliämie und Hypophosphatämie kommen=>Herzrhythmus-Störungen, Kreislauf-Zusammenbruch, Tachy-arrhythmien
 
Hallo Tiigaa,

meine HÄ hat mir das

Hausarztzentrum Gummersbach
empfohlen.

Dort wird Borreliose behandelt.

Ich selber komme aus dem MK und dein Wohnort ist nicht so weit weg von meinem, so dass auch Gummersbach noch im Bereich des Möglichen ist.

Oder hast du dich dort schon einmal vorgestellt?

LG
Rianj :wave:
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo Martin,

der Vorschlag von Rianj hört sich gut an, denn vermutlich wird dort kassenärztlich behandelt.

Was Mino und ANAs anbelangt, so kann Mino einen medikamenteninduzierten SLE auslösen, muss allerdings nicht. Bei mir sind die ANAs unter Mino komplett runtergegangen.

Grundsätzlich sind ABs keine Medikamente für den Selbstversuch, sondern immer nur in ärztlicher Abstimmung zu nehmen, dass ich da ein wenig rigoros bin, weißt Du ja mittlerweile ;-).

Ein zweiter wesentlicher Punkt ist aber folgender:
So wie Dein Zustand ist, wirst Du garantiert Flöhe und Läuse haben, sprich neben Borrelien und Viren, werden garantiert noch andere Bakterien herumspringen. Borrelien entwickeln aufgrund ihres zögerlichen Fortpflanzungsverhalten nur langsam Resistenzen, bei anderen Bakterien sieht das anders aus. D.h. mit einem On-und-Off Ansatz in der AB-Einnahme riskierst Du Resistenzen. Das ist ein nicht zu unterschätzendes Risiko, bei einem eher unklaren Nutzen.

Versuch Dein Glück beim Hausarztzentrum oder aber bei Dr. B (siehe PN). Die ANAs sind eine Geschichte, aber nochmal lass mit Deiner Hausärztin die AMAs abklären, dann weißt Du zumindest, ob Sie Dir eine Einweisung in eine Rheumatologie schreiben soll oder ob Du erst den Borreliosefaden aufnimmst. Bei Deinem weißen Stuhl scheint mir das Thema wirklich wichtig, eine PCB zumindest ausschließen zu können.
Primär biliäre Zirrhose

Was die traditionelle Behandlung von einem potentiellen Lupus betrifft: wird meist mit Cortison behandelt, was wiederum das Immunsystem unterdrückt. Das solltest Du im Hinterkopf behalten, wenn Du mit den Ärzten sprichst.

Was ich ehrlich gesagt nicht verstehe, ist die Tatsache, dass Du als Akutfall nicht vorgezogen wirst in der Rheumatologie. Anyway, AMAs kann auch ein Hausarzt/Internist abklären. Hast Du Neuigkeiten von der Apherese?

lg
Cheyenne
 
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