Psycho, vergiftet oder/und was wohl noch?!

Hallo nochmal,
Homöopathen haben da sowas wie Cinnabaris Pentarkan. Hört sich ja weniger verdächtig als Mercurius (Quecksilber) an. Enthält aber ebenso Quecksilber !
Man sollte also mehrmals hinschauen.
Gruß
KnuddelBär

Hallo KnuddelBär,

ich habe von ihr ein Mittel bekommen. Sind kleine Kügelchen, steht aber nur Kalium/Brom 30-1 drauf.

Das ist ja hoffentlich harmlos... ich frag sie aber sicherheitshalber mal... denn sie sprach während der Untersuchung schon davon, dass man Gleiches mit Gleichem behandeln müsse...

Gruß Cordula
 
wundermittel
Hallo Cordula,

Gluten-Unverträglichkeit/Milch-Unverträglichkeit - häufig bei uns
Evtl. Durchlässiger Darm - Müdigkeit. Verstärkt durch unentdeckte Lebensmittelallergene (LTT-TOP25 Lebensmittelallergietest in Berlin?)

KnuddelBär

Hallo,
ich habe nach dem Test gegoogelt, kann aber nichts finden.
Was ist das für ein Test, Herr Knuddelbär?

LG Cordula
 
Liebe Cordula! :kiss:

Du hast ja schreckliche Sachen hinter dir, dafür scheinst du mir immernoch sehr gefestigt vom Wesen her: Respekt, ganz toll!
Wenn man SOVIEL wegstecken mußte! :traurigwink:

Vielen Dank für das Lob, es tut so guuuuut! :) Ich gebe mir Mühe, da ich denke, dass es immer noch schlimmere Schicksale gibt...

Dein Hausarzt ist ja der Knüller: will ne Hefepilzkur machen, ohne den Stuhl getestet zu haben :mad:
Einfach mal so ins Blaue therapieren, unglaublich. :confused:
Auch der "nette" Spruch von ihm. :schlag:

Ich überlege gerade schon zu wechseln, da muß mir aber schon jemand Nettes eine Empfehlung aussprechen, sonst geht das bestimmt wieder schief.....

Ich hab ja auch das 3. Mal eine Candida-Diät gemacht, die jetzt aber erstmal bissi auf Eis gelegt, um erstmal meine Amalgam-Sanierung in Ruhe abschließen zu können.
Denn bevor ich den Quecksilber-Kram nicht raushabe, wird der Pilz nie weggehen, davon bin ich jetzt fest überzeugt.
Kein Wunder, dass der 2x wiederkam.
Falls du bezüglich der Candida-Diät/Therapie Fragen hast: immer gerne fragen! :)

Danke, danke, sicher später, ich werde es so machen wie Du, erst mal alle Metalle entfernen, dann Pilze angehen, falls das Problem dann nicht von alleine verschwindet....

Ich musste bei allem Ernst des Themas schmunzeln: wegen den Bananen- da hab ich ja eine Gleichgesinnte gefunden, ich würde auch niemals "richtig reife" Bananen essen. :D

Ist schon die 2. Übereinstimmung... ich liebe auch Speiseeis :zwinkern:
Mein Lieblingsitaliener ist 16 km entfernt. Ist eine schöne Fahrradtour dahin....


Achja: noch vergessen, das mit dem Blutdruck kenn ich auch.
Als ich das letzte Mal bei meinem Hausarzt war, hatte ich auch 90 zu 45, die Arzthelferin versuchte sich das nicht anmerken zu lassen, aber ich sah sofort, dass sie ängstlich auf das Anzeigeteil schaute und mich dann ganz entgeistert anblickte-
sie fragtedann, ob es mir gut geht soweit???
Ich hab gesagt, sie soll keine Panik bekommen, der Blutdruck wäre immer SO niedrig und sie meinte, okay, aber damit lebt man ja schon fast gar nicht mehr (Huch! Grins... sagt man sowas?)
Naja, was soll's...

LG, Biene :)

Zu dem niedrigen Blutdruck (3. Ähnlichkeit) habe ich aber wenigstens auch öfter mal was Positives gehört: Da unsere Organe durch den niedrigen Blutdruck so geschont werden, könnten wir 120 Jahre alt werden.... Klasse!!!!

LG Cordula
 
naturheilkunde
Bei den Nahrungsmittel-Allergie-Tests gibt es verschiedene: beim Allergologen wird "geprickt", d.h. es wird mit einem kleinen Stich in die Haut ein Tropfen eines Lebensmittels in Lösung in die Haut gebracht. Wenn sich dabei Reaktionen ergeben, wird meistens ein Blut-Test (RAST) gemacht.
Dann gibt es noch den LTT auf Nahrungsmittel:
Der Verdacht auf eine Nahrungsmittelallergie kann durch die Krankengeschichte und insbesondere durch ein Ernährungsprotokoll untermauert werden, in dem Beschwerden und Nahrungsmittel- bzw. Genußmittel-Zufuhr über mindestens 2 Wochen notiert werden. Bei entsprechenden Verdachtsmomenten wird man eine gezielte Antikörperbestimmung aus dem Blut (IgE-Bestimmung im CAP-RAST gegen die wichtigsten Allergene) oder (bei Verdacht auf allergische Spätreaktion) den Lymphozytentransformationstest (LTT) durchführen.

Wenn eine Typ I-Allergie (kein spezifisches IgE gegen Nahrungsmittel im RAST, negativer Pricktest) und Typ IV-Reaktionen (negativer LTT-Nahrungsmittelscreen) weitgehend ausgeschlossen sind, sollte an immunologische Kreuzreaktionen sowie an nicht allergisch bedingte Formen der Nahrungsmittelunverträglichkeit gedacht werden:
6. Nahrungsmittelunverträglichkeiten

und es gibt die IgG-Tests, die von privaten Labors angeboten werden, und die umstritten sind.

Als Anfang ist es meiner Meinung nach am besten, wenn man mit einem Ernährungstagebuch anfängt. Damit kann man schon mal einiges herausfinden.
https://www.symptome.ch/threads/ernaehrungstagebuch-ausdrucken.16975/

Gruss,
Uta
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Liebe Uta und alle Anderen,

ich lese gerade Deine Texte, vielen Dank erstmal, vor allem das Tagebuch ist ja super. So einfach.... :)

Über die vielfältigen Möglichkeiten schwirrt mir der Kopf...
Gestern hatte ich zB Kartoffeln mit Knoblauchmayonnaise und Tomaten in Essig und Öl zum Abendessen. Erst 4 Stunden später bekam ich Beschwerden: Aufstoßen, Blähungen, dauernde Übelkeit, Brennendes Gefühl im unteren Magenbereich.

Ich bin dann erst gegen 4 Uhr eingeschlafen und habe jetzt noch folgende Beschwerden:
starkes Zittern der Hände, noch leichtes Druckgefühl im Magen, leichte Erkältungssymptome.

Aber mir ist kein Anschwellen im Mundraum bewußt, daher denke ich , dass dies doch keine Lebensmittel-Allergie sein kann.
Tomaten sollen ja viel Histamin enthalten....

Erhitzte Tomaten meine ich aber gut zu vertragen.

Und zur M. Wilson Krankheit habe ich meine Augen auf diesen Kayser-Fleischer-Ring abgesucht, ich habe ihn nicht. Habe ganz gute Vergleichsbilder im Netz gefunden.

Wäre es jetzt also besser ein neues Thema im Forum der Nahrungsmittelunverträglichkeiten oder Histaminintoleranz aufzumachen oder wie gehe ich jetzt weiter vor?

Grüße von der zittrigen Tattergreisin Cordula :greis:
 
Hallo Bodo,

der Text von Daunderer ist wohl etwas älter, man sieht es an den Zitaten, die alle vor 1985 datieren und daran, dass manche Aussagen nicht den neuesten Erkenntnissen mehr entsprechen.

Ich will mal die Dinge, die mir aufgefallen sind benennen:
Die Häufigkeit von M. Wilson wird ca. auf 1:30000 geschätzt, wobei ich aber auch Fundstellen gelesen habe, die von 1:10000 ausgehen.
Die heterozygote Form, damit meint Daunderer die Genträger, machen nach den meisten Fundstellen ca. 1 bis 1,25 % der Bevölkerung aus (also jeder 80. bis 100. Mensch ist Genträger), Daunderer hat diese Zahl etwas niedriger angesetzt.
Doch auch hierzu gibt es andere Fundstellen, die von ca. 2 % der Bevölkerung sprechen und die auch bei den Erkrankten von einer höheren Zahl ausgehen ( einer von 1000 ) :
Authors: J
WD is an autosomal recessive disease (requires two faulty copies of a gene to produce a homozygote individual) that afflicts 1 in 1000 people. However, the number of people with one faulty copy (heterozygotes) is much larger, probably about 2% of the population.
WD= Wilson Disease = M. Wilson

Ich halte die Zahlen zur Häufigkeit für reine Schätzungen, die man wohl aus den bisher entdeckten Wilson-Fällen ableitet. Wenn man dann wieder liest, dass die Dunkelziffer bei ca. 2 Drittel liegen soll, dann würde dies für Deutschland bedeuten, dass noch ca. 2000 oder mehr Fälle nicht diagnostiziert sind bzw. fehldiagnostiziert sind.

Daunderer schreibt, dass bei heterozygoten Menschen (also Genträgern) die Krankheit nie auftritt. Das ist zwar im wesentlichen richtig, doch geht man heutzutage davon aus, dass bei Genträgern auch Krankheitssymptome auftreten können und dass man Genträger auch behandelt wenn die Beschwerden dies erfordern.
Genträger sollen auch ein gegenüber Gesunden erhöhtes Leberkupfer haben, G. Brewer geht von bis zu 125 µg/g Trockengewicht aus (normal < 50 µg/g):
Recognition, Diagnosis, and Management of Wilson's Disease -- Brewer 223 (1): 39 -- Experimental Biology and Medicine

Auch bei anderen Krankheiten, wie z. B. der Eisenspeicherkrankheit geht man davon aus, dass Genträger auch Probleme bekommen können.

Man muss dazu wissen, dass bei M. Wilson immerhin über 250 verschiedene Gendefekte mittlerweile gefunden wurden und dass jeder Gendefekt ein etwas anderes Krankheitsbild verursacht und daher auch kaum ein Fall dem anderen gleichen soll.
Zu den Zahlen wieviel % des tgl. aufgenommenen Kupfers resorbiert werden, kann ich nichts sagen. Ist aber auch nicht so entscheidend, die genauen Zahlen zu kennen.

Beim Coeruloplasmin sagt man, dass es stark schwankt auch bei Wilson-Patienten, daher ist der genannte Grenzwert von ca. 20 mg/100 ml Serum nur ein grober Richtwert. G. Brewer definiert die Grauzone bei diesem Wert bis 30 mg/100ml Serum. Hinzu kommt, dass es unterschiedliche Methoden zur Messung des Coeruloplasmins gibt und die in Europa gebräuchlichen nicht so ganz exakt messen (es ist meist die nephelometrische Messmethode, die nicht nur kupferhaltiges Coeruloplasmin sondern auch nicht kupferhaltiges Coeruloplasmin misst).
Coeruloplasmin ist ein sog. akute-Phase-Protein, d. h. es kann bei Entzündungen dauerhaft erhöht sein und kann dann die Diagnose dadurch verschleiern. Schon die beim Wilson meist entstehende Entzündung der Leber kann den Wert nach oben anheben. Ebenso steigt der Wert bei Hormoneinnahmen, bei Tumoren, etc.
Der genannte Leberkupfergehalt von 250µg/g Trockengewicht (es sind µg und nicht mg wie es Daunderer angibt) ist auch nur ein ungefährer Richtwert. G. Brewer nennt hier 200 µg/g und Prof. Ferenci, Wien hat in Fällen mit einem Leberkupfer von weniger als 100 µg/g ja sogar weniger als 50 µg/g Trockengewicht durch Genuntersuchung den M. Wilson dennoch nachgewiesen.
Der Leberkupfergehalt sinkt nämlich je mehr die Leber geschädigt ist und bei einer zirrhotischen Leber ist der Leberkupfergehalt sehr niedrig. Daher werden bei Kindern oft sehr hohe Werte beim Leberkupfergehalt gefunden. Die Aussage, dass in frühem Krankheitsstadium (also bei Kindern) die Leber in der Lage ist, das 30 bis 50-fache ihrer normalen Kupferkonzentration zu binden, dürfte daher stimmen.


Hinsichtlich der Therapie wird heutzutage sehr oft Trientine anstelle von Penicillamin eingesetzt, beides sind Chelatbildner.
Von den ungiftigeren Medikamenten wird wohl am häufigsten Zink eingesetzt, in den USA und manchen anderen Ländern ist auch schon Molybdän bzw. eine Molybdänverbindung (Ammonium Tetrathiomolybdate = TM) in Einsatz.
Allerdings werden die letzten beiden Medikamente erst nach der Entkupferung eingesetzt, die Entkupferung erfolgt mit einem Chelatbildner, also Trientine oder Penicillamin. Penicillamin soll die meisten Nebenwirkungen haben, ungefähr doppelt so viele wie Trientine und wie Zink.



Ich hoffe, dass ich Deine Fragen beantworten konnte.

Gruß
margie
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Cordula,


danke für das Dokument. Die Problematik wird sehr gut verständlich erklärt. Das heißt für mich doch, dass ich in meinem Auge nach dem Kayser-Fleischer-Cormealring suche, bevor ich ein Stück meiner Leber hergebe oder meinen oberdäml..... Hausarzt frage, ob er mein Blut auf einen Mangel an Coeruloplasmin untersuchen könnte.
Ja, wenn Du den Kayser-Fleischer-Ring haben solltest, ist dies so gut wie die Diagnose.
Aber verlasse Dich nicht auf den erstbesten Augenarzt.
Normalerweise sollte man denken, dass jeder Augenarzt den Ring finden muss. Doch gründlich wie ich bin, war ich bei mehreren Augenärzten und einer von diesen hat den Ring in der Augenmitte gesucht, also an einer Stelle wo er gar nicht sein kann.
Da Augenärzte damit so gut wie nie etwas zu tun bekommen, wissen natürlich auch nicht alle, was ein Kayser-Fleischer-Ring ist. Daher rate ich im Zweifel lieber einen Augenarzt mehr aufzusuchen.

Das nächste wäre, dass Du im Blut das Coeruloplasmin und das Serum-Kupfer bestimmen läßt. Daraus kann man das sog. freie Kupfer errechnen, Formel hier:
MorbusWilsonEV

Außerdem gibt es bei M. Wilson unter den sonstigen Blutwerten auch ein paar, die evtl. auffällig sind:
Neben auffälligen Leberwerten kann z. B. eine niedrige Alk. Phosphatase (AP) für M. Wilson sprechen,
Vitamin E-Mangel soll bei M. Wilson vorkommen,
Zinkmangel wäre ein Hinweis.
Zeichen einer Hämolyse bzw. hämolytischen Anämie sind bei M. Wilson denkbar, also niedriges Haptoglobin, niedriges Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese, erhöhtes Bilirubin, erniedrigter Hb-Wert

Und natürlich ein erhöhtes Urinkupfer im 24 h- Urin wäre ein starker Hinweise auf M. Wilson. Allerdings gibt es hier die Unsicherheit, dass manche Labore das Urinkupfer nicht korrekt bestimmen können.

Und man muss wissen, dass alle Laborwerte schwanken, d. h. man sollte sie öfters bestimmen.
Ich habe, bevor ich mich entschloß, die Leberbiopsie machen zu lassen, bestimmt 5 Werte beim freien Kupfer gehabt. Ich musste erst mal die Ärzte davon überzeugen, dass sie mir die Leberbiopsie machten und hätte ohne selbst zu wissen, dass da etwas nicht stimmen kann, mich nicht getraut, auf der Leberbiopsie zu bestehen.

Aber ich will Dich nicht auf diese Krankheit fixieren, nur wenn Du vorhast die Diagnostik zu machen, solltest Du Dich etwas dazu belesen.
Vielleicht hast Du eine andere Krankheit, die auch Deine Probleme erklärt, es gibt so viele Krankheiten, die man nie alle kennen kann.

Gruß
margie
 
Zuletzt bearbeitet:
Ich halte die Zahlen zur Häufigkeit für reine Schätzungen, die man wohl aus den bisher entdeckten Wilson-Fällen ableitet. Wenn man dann wieder liest, dass die Dunkelziffer bei ca. 2 Drittel liegen soll, dann würde dies für Deutschland bedeuten, dass noch ca. 2000 oder mehr Fälle nicht diagnostiziert sind bzw. fehldiagnostiziert sind.


Das ist durchaus möglich.




Liebe Grüße, Bodo
 
naturheilkunde
Hallo Bodo,

der Text von Daunderer ist wohl etwas älter, man sieht es an den Zitaten, die alle vor 1985 datieren und daran, dass manche Aussagen nicht den neuesten Erkenntnissen mehr entsprechen.

Ich will mal die Dinge, die mir aufgefallen sind benennen:
Die Häufigkeit von M. Wilson wird ca. auf 1:30000 geschätzt, wobei ich aber auch Fundstellen gelesen habe, die von 1:10000 ausgehen.
Die heterozygote Form, damit meint Daunderer die Genträger, machen nach den meisten Fundstellen ca. 1 bis 1,25 % der Bevölkerung aus (also jeder 80. bis 100. Mensch ist Genträger), Daunderer hat diese Zahl etwas niedriger angesetzt.
Doch auch hierzu gibt es andere Fundstellen, die von ca. 2 % der Bevölkerung sprechen und die auch bei den Erkrankten von einer höheren Zahl ausgehen ( einer von 1000 ) :
Authors: J

WD= Wilson Disease = M. Wilson

Ich halte die Zahlen zur Häufigkeit für reine Schätzungen, die man wohl aus den bisher entdeckten Wilson-Fällen ableitet. Wenn man dann wieder liest, dass die Dunkelziffer bei ca. 2 Drittel liegen soll, dann würde dies für Deutschland bedeuten, dass noch ca. 2000 oder mehr Fälle nicht diagnostiziert sind bzw. fehldiagnostiziert sind.

Daunderer schreibt, dass bei heterozygoten Menschen (also Genträgern) die Krankheit nie auftritt. Das ist zwar im wesentlichen richtig, doch geht man heutzutage davon aus, dass bei Genträgern auch Krankheitssymptome auftreten können und dass man Genträger auch behandelt wenn die Beschwerden dies erfordern.
Genträger sollen auch ein gegenüber Gesunden erhöhtes Leberkupfer haben, G. Brewer geht von bis zu 125 µg/g Trockengewicht aus (normal < 50 µg/g):
Recognition, Diagnosis, and Management of Wilson's Disease -- Brewer 223 (1): 39 -- Experimental Biology and Medicine

Auch bei anderen Krankheiten, wie z. B. der Eisenspeicherkrankheit geht man davon aus, dass Genträger auch Probleme bekommen können.

Man muss dazu wissen, dass bei M. Wilson immerhin über 250 verschiedene Gendefekte mittlerweile gefunden wurden und dass jeder Gendefekt ein etwas anderes Krankheitsbild verursacht und daher auch kaum ein Fall dem anderen gleichen soll.
Zu den Zahlen wieviel % des tgl. aufgenommenen Kupfers resorbiert werden, kann ich nichts sagen. Ist aber auch nicht so entscheidend, die genauen Zahlen zu kennen.

Beim Coeruloplasmin sagt man, dass es stark schwankt auch bei Wilson-Patienten, daher ist der genannte Grenzwert von ca. 20 mg/100 ml Serum nur ein grober Richtwert. G. Brewer definiert die Grauzone bei diesem Wert bis 30 ml/100ml Serum. Hinzu kommt, dass es unterschiedliche Methoden zur Messung des Coeruloplasmins gibt und die in Europa gebräuchlichen nicht so ganz exakt messen (es ist meist die nephelometrische Messmethode, die nicht nur kupferhaltiges Coeruloplasmin sondern auch nicht kupferhaltiges Coeruloplasmin misst).
Coeruloplasmin ist ein sog. akute-Phase-Protein, d. h. es kann bei Entzündungen dauerhaft erhöht sein und kann dann die Diagnose dadurch verschleiern. Schon die beim Wilson meist entstehende Entzündung der Leber kann den Wert nach oben anheben. Ebenso steigt der Wert bei Hormoneinnahmen, bei Tumoren, etc.
Der genannte Leberkupfergehalt von 250µg/g Trockengewicht (es sind µg und nicht mg wie es Daunderer angibt) ist auch nur ein ungefährer Richtwert. G. Brewer nennt hier 200 µg/g und Prof. Ferenci, Wien hat in Fällen mit einem Leberkupfer von weniger als 100 µg/g ja sogar weniger als 50 µg/g Trockengewicht durch Genuntersuchung den M. Wilson dennoch nachgewiesen.
Der Leberkupfergehalt sinkt nämlich je mehr die Leber geschädigt ist und bei einer zirrhotischen Leber ist der Leberkupfergehalt sehr niedrig. Daher werden bei Kindern oft sehr hohe Werte beim Leberkupfergehalt gefunden. Die Aussage, dass in frühem Krankheitsstadium (also bei Kindern) die Leber in der Lage ist, das 30 bis 50-fache ihrer normalen Kupferkonzentration zu binden, dürfte daher stimmen.


Hinsichtlich der Therapie wird heutzutage sehr oft Trientine anstelle von Penicillamin eingesetzt, beides sind Chelatbildner.
Von den ungiftigeren Medikamenten wird wohl am häufigsten Zink eingesetzt, in den USA und manchen anderen Ländern ist auch schon Molybdän bzw. eine Molybdänverbindung (Ammonium Tetrathiomolybdate = TM) in Einsatz.
Allerdings werden die letzten beiden Medikamente erst nach der Entkupferung eingesetzt, die Entkupferung erfolgt mit einem Chelatbildner, also Trientine oder Penicillamin. Penicillamin soll die meisten Nebenwirkungen haben ungefähr doppelt so viele wie Trientine und wie Zink.



Ich hoffe, dass ich Deine Fragen beantworten konnte.

Gruß
margie

Liebe Margie,

Dies hört sich für mich erst mal so an, als das die Diagnose die größten Schwierigkeiten bereitet.
Was soll ich denn jetzt machen, die Dorfärzte abtelefonieren, ob sie mir bei dem Verdacht auf M.Wilson weiter helfen können?

Ich habe die Suchfunktion hier getestet, nach M. Wilson und nach Spezialisten M. Wilson gesucht, aber ich bekomme gar keine Ergebnisse, nur eine Fehlermeldung, der Ausdruck, den ich eingegeben habe, sei kürzer als 3 Zeichen.....

Wo finde ich denn diese Spezialisten?

Eine immer besorgtere Cordula

Bin für einige Anwendungen hier im Forum wohl zu ungeschickt/ ungeübt...:chat:
 
Hallo Cordula,

Spezialisten findest Du hier:
MorbusWilsonEV

Auf neurologischem Gebiet ist wohl der erfahrendste Arzt in Deutschland der Prof. Dr. Hefter in Düsseldorf und Düsseldorf ist doch so weit nicht von Mönchengladbach.
Er hat aber viele Patienten, d. h. evtl. auch lange Wartezeiten. Wenn Du vorhast, Dich untersuchen zu lassen, würde ich mich bald anmelden.
Hast Du ein MRT vom Gehirn? Prof. Hefter versteht davon sehr viel, d. h. er kann typische Veränderungen im MRT erkennen.

Ich würde aber, bevor Du zu einem Experten gehst, erst mal versuchen, die Leber gründlich untersuchen zu lassen, also Leberwerte (GGT, GPT, GOT, CHE (=Cholinesterase, für Prof. Hefter war dieser Wert bei mir sehr entscheidend für die Behandlung), GLDH, AP, Bili), Ultraschall der Leber und auch Ultraschall der Milz bei möglichst erfahrenen Ärzten.
In Düsseldorf gibt es
Bei mir war es so und ist es auch heute noch so, dass die Leberwerte auch im (oberen) Normbereich liegen können, so dass man nach einmalig bestimmten Leberwerten nicht immer gehen muss.
Ich würde auch die Laborwerte für den Kupferstoffwechsel, also Coeruloplasmin, Serum-Kupfer und möglichst auch 24h-Urinkupfer schon vorher bestimmen, bevor ich zu einem Experten ginge. Man sollte diese Werte nicht nur ein Mal bestimmen.
Natürlich kann es sein, dass Du beim ersten Mal eindeutig wilsonverdächtige Werte bereits hast, das wäre "Glück im Unglück".
Aber es kann auch sein, dass nur die Gesamtschau aus wiederholten Bestimmungen den Verdacht erhärten, dass da etwas sein könnte und je mehr Werte man hat, umso größer ist auch die diagnostische Sicherheit, schließlich will man doch keine Fehldiagnose.
Die Diagnostik des M. Wilson kann einem Puzzle-Spiel gleichen, darauf weise ich immer gern hin, damit niemand sich der Illussion hingibt, mit einer Blutentnahme gleich die Diagnose zu bekommen. Im (alten, nicht mehr bestehenden) Forum des dt. Selbsthilfevereins gab es öfters Beiträge, aus denen man sah, dass dies bei anderen Patienten auch so ist.

Betr. die "Wilson-Experten": Auch die sind nicht nur auf diese Krankheit spezialisiert, sondern haben noch Patienten mit vielen anderen Krankheiten zu betreuen, denn ein Wilson-Experte in Deutschland könnte von den paar Wilson-Patienten, die er betreut nicht leben.
Anders ist es in den USA: G. Brewer scheint nichts anderes zu machen, als Patienten mit Störungen des Kupferstoffwechsels zu behandeln.
Aber unter den anderen Ärzten in Deutschland findest Du ganz ganz selten mal einen, der sich mit M. Wilson auskennt. Du darfst Dich nicht wundern, wenn Dein Hausarzt die Krankheit nicht kennt (mein früherer Hausarzt holte sich erst mal sein Krankheitsbuch und schlug nach, als er M. Wilson hörte).
Wenn man also den Verdacht auf eine seltene Krankheit haben sollte, gehört auch sehr viel Eigeninitiave dazu. Ich hätte meine Diagnose und Behandlung nie erreicht, wenn ich mich nicht richtig "reingekniet" hätte in die Thematik. Oft muss man gegen falsche Informationen argumentieren, z. B. gibt es Ärzte, die glauben, ein Wilson-Patient wird unbehandelt nicht älter als 30 Jahre alt. Ist man also älter, könnte man Wilson nicht haben.

Gruß
margie
 
Hallo Cordula,

ich würde an Deiner Stelle einfach in diesem Thread bleiben. Noch bist Du ja auf der Suche und sammelst Informationen aller Art :).

Gestern hatte ich zB Kartoffeln mit Knoblauchmayonnaise und Tomaten in Essig und Öl zum Abendessen. Erst 4 Stunden später bekam ich Beschwerden: Aufstoßen, Blähungen, dauernde Übelkeit, Brennendes Gefühl im unteren Magenbereich.
Falls Du Lebensmittel-Allergien oder -Unverträglichkeiten bzw .Intoleranzen hast, ist das ein Essen, das viele Möglichkeiten zur Reaktion bietet (denke ich wenigstens):
- Mayonaise (vor allem gekaufte) ist eine Mischung aus allerlei Stoffen. Da weiß man nie, ob man die alle zusammen verträgt.
- Kartoffeln: im Prinzip meistens verträglich. Also wahrscheinlich ok.
- Tomaten iin Essig: bei HIT unverträglich, vor allem in dieser Kombination: Essig ist bei HIT nicht gut.
- Öl: kann ich nicht beurteilen.

Die Beschwerden, die sich dann gemeldet haben, könnten durch eine Allergie, aber ebenso durch eine Intoleranz (z.B. HIT) verursacht gewesen sein. Der zeitliche Abstand zum Essen ist durchaus möglich. Bei HIT wird ja mehr Magensäure ausgeschüttet; daher das Sodbrennen oder Magenbrennen...

Grüsse,
Uta :)
 
Liebe Margie,

ein Spezialist in Düsseldorf, das ist sehr gut!!

Meine Leberwerte hat mein Hausarzt großteils schon getestet, sie seien in Ordnung. Ich habe selbst mal mit im Netz gefundenen Normalwerten verglichen und denke eher, dass ich Wilson doch nicht habe.
Aber Urinwerte und Kupferstoffwechsel laß ich noch überprüfen.

Ich liste hier mal die Blutwerte der letzten Untersuchung auf:

GOT: 19
GPT: 14
GGT: 11
AP: 52

Auf Zinkmangel bin ich nicht untersucht worden, aber ich habe gelesen, dass man dies nur feststellt, indem man Zinkpräparate zu sich nimmt und eine Verbesserung feststellt.

Durchführung einer Zinkkur / Zinkmangel-Test

Das mache ich aber nicht, solange die Ausleitung läuft, ich soll schon Kalium/Brom und Magnesium zusätzlich zu mir nehmen, und Du hast ja auch davon abgeraten vor der Untersuchung auf Wilson.

Herzliche Grüße Cordula
 
Liebe Ute,

vielen Dank für Deine Antwort.
Ich werde also erst mal noch mehr zu HIT lesen. Ihc halte das bei mir doch für ganz schön wahrscheinlich, denn Sodbrennen und Magendruck hatte ich schon öfter mal in meinem Leben.

Grüßle Cordula
 
naturheilkunde
Liebe Ute,

GOT: Frauen - bis 35 U/l
GPT: Frauen - bis 35 U/l
GGT: Frauen - bis 39 U/l
AP: NORMALWERTE (bei 37°C):
Erwachsene 30 - 120 U/l

Diese Referenzwerte habe ich aus dem Netz:
Lexikon



Meine Werte:
GOT: 19
GPT: 14
GGT: 11
AP: 52

Bei verschiedenen Leberkrankheiten sollen diese Werte stark erhöht sein und meine sind doch eher niedrig.

Grüßle
Cordula
 
Zu dem niedrigen Blutdruck (3. Ähnlichkeit) habe ich aber wenigstens auch öfter mal was Positives gehört: Da unsere Organe durch den niedrigen Blutdruck so geschont werden, könnten wir 120 Jahre alt werden.... Klasse!!!!

LG Cordula

Huhu, Cordula!

Richtig mit dem Pilz! Wart erstmal ab.

120 Jahre????? :eek:
So alt wird doch kein Schwein! :)))
Aber schöne Vorstellung:
wir 2 alten Schrabnellen, je 120 Jahre alt, beide Hände voll (in der rechten Hand ne grüne Banane, in der linken ein leckres Eis) spazierengehend hier bei uns zwischen den Rapsfeldern. :freu: ;)

Dies war ein Versuch, dich aufzuheitern. :eek:)
Ich weiß um die Ernsthaftigkeit deiner Probleme und merke, dass dir wieder total der Kopf raucht und du immer verwirrter wirst.
Cordula, bleib so locker wie möglich und mach bitte ein paar Sachen (irgendwas schönes) zur Ablenkung.
Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass die Infos alle echt toll sind und soooo helfen, aber bitte nicht 24 Stunden am Tag.
Man muss zwischendurch mal abschalten und den Kopf so frei wie möglich kriegen.
Ich würd dich am liebsten unter'n Arm klemmen und mit dir hier stundenlang am Strand spazierengehen.
Alles nach und nach, ja? - so klugscheißerig sich das auch anhört. :eek:)

LG, drück dich, Biene :)
 
Huhu, Cordula!

Richtig mit dem Pilz! Wart erstmal ab.

120 Jahre????? :eek:
So alt wird doch kein Schwein! :)))
Aber schöne Vorstellung:
wir 2 alten Schrabnellen, je 120 Jahre alt, beide Hände voll (in der rechten Hand ne grüne Banane, in der linken ein leckres Eis) spazierengehend hier bei uns zwischen den Rapsfeldern. :freu: ;)

Paß auf, ich nehme das ernst, falls ich im Mai komme, teste ich schon mal, ob ich mich dort ansiedel oder im Alter von 120 Jahren zu Besuch komme:)))

Dies war ein Versuch, dich aufzuheitern. :eek:)
Ich weiß um die Ernsthaftigkeit deiner Probleme und merke, dass dir wieder total der Kopf raucht und du immer verwirrter wirst.
Cordula, bleib so locker wie möglich und mach bitte ein paar Sachen (irgendwas schönes) zur Ablenkung.
Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass die Infos alle echt toll sind und soooo helfen, aber bitte nicht 24 Stunden am Tag.
Man muss zwischendurch mal abschalten und den Kopf so frei wie möglich kriegen.
Ich würd dich am liebsten unter'n Arm klemmen und mit dir hier stundenlang am Strand spazierengehen.

Du bist so einfühlsam...
Genau so geht es mir gerade, wollte den ganzen Tag Eis essen gehen, die Sonne schien hier, habe aber niemanden gefunden zum Mitgehen und konnte mich nicht vom Rechner losreißen... jetzt ist es zu spät!!
Au ja, Strandspaziergang..... da bin ich dabei, kann aber nicht mal eben vorbeikommen...:traurig:


Alles nach und nach, ja? - so klugscheißerig sich das auch anhört. :eek:)

LG, drück dich, Biene :)

Liebe Biene,
ich drücke zurück, und geh gleich wenigstens mal kurz raus, eine Kugel kann nicht schaden, oder:D

LG Cordula
 
Hallo Cordula,

zu Deinen Leberwerten, die sehr gut sind:
Hattest Du in der Zeit vor der Blutentnahme Medikamente (z.B. Antibiotika) eingenommen?
Antibiotika führen bei mir regelmäßig zu sehr niedrigen Werten, d. h. die Leberwerte sinken, wobei ein Arzt mal meinte, das wäre normal (?).

Ich will Dir mal ein paar Werte von mir angeben im Vergleich zu Deinen Werten (bei mir sind die Werte evtl. höher als sie sein könnten, weil ich einige leberschädliche Medikamente für anderes als den Wilson noch nehme, wie Antihistaminika, Protonenpumpenhemmer):


GOT: 19 18 8 22
GPT: 14 19 10 22
GGT: 11 34 17 47
Leider hat die Tabelle, die ich machte, nicht geklappt. Daher folgende Erläuterung zu den Zahlen. Die erste Reihe von oben nach unten (grün) sind Deine Werte. Die 2. Reihe sind meine Werte von Juli 2007 nach einem Antibiotikum. Die 3. Reihe sind meine Werte im Alter von 44 Jahren (nach alten Normwerten, die bis ca. 18 gingen). Die 4. Reihe sind meine Werte aus November 2007.

Ich vermute mal, dass Du 44 Jahre alt bist, oder (Cordula44 =44 Jahre?). Ich bin 50 Jahre.
Natürlich schwanken die Leberwerte und meine sind auch öfters höher.
Aber so abartig hoch sind meine Werte auch nicht.
Hast Du evtl. noch weitere Leberwerte, d. h. sind sie immer gleich?
Wie oft werden sie bei Dir bestimmt? Ein sehr wichtiger Wert wäre die Cholinesterase (CHE). Ist die CHE niedrig, arbeitet die Leber nicht so gut. Die würde ich beim nächsten Mal mitmachen lassen und evtl. noch die GLDH, die bei mir immer erhöht ist.

Bei M. Wilson sollen die Leberwerte auch sehr stark schwanken, d. h. man hat Phasen, wo die Werte schlechter sind und dann wieder Phasen, wo sie besser sind.

Was mir aber auffällt ist, die sehr niedrige AP von Dir.
52 ist ein Wert, der niedriger ist, als alle mir von mir bekannten AP-Werte. Mein niedrigster, den ich in meinen Tabellen finde, ist 55 und dann sind viele Werte bei mir zwischen 60 und 75 vor der Diagnose gewesen.
Niedrige AP kann auch ein Hinweis auf M. Wilson sein.

Ebenso niedriger Blutdruck, der aber natürlich auch andere Ursachen haben kann wie z. B. Histaminintoleranz (die ich auch habe).

Also ich würde eine vollständige Entwarnung noch nicht geben, wenn ich Deine Leberwerte mit den meinen vergleiche, denn ich hatte früher auch oft sehr unauffällige Werte (im Jahr 2000 waren alle Leberwerte sogar bloß einstellig), die aber immer öfters nach oben gingen, um anschließend wieder abzufallen.

Ich möchte Dir noch folgende Fundstelle nennen:
https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/uploads/media/tag1-skript.pdf
Auf Seite 11 unter Diagnostik ist ein interessanter Satz:
"Bei jedem jungen Patienten mit unklarer Lebererkrankung oder Hämolyse muss an einen Morbus Wilson gedacht werden."

Was mir an diesem Satz zu denken gibt, ist das Wort "Oder". D. h. es muss danach nicht unbedingt die Lebererkrankung im Vordergrund stehen.

Bei mir ist die Hämolyse bzw. die hämolytische Anämie ein sehr wesentlicher Faktor meiner Krankheit, ja für mich ist dies der Faktor, der mir am meisten Sorgen macht, denn diese latente Hämolyse kann sich in eine akute Hämolyse verändern und das ist dann lebensbedrohlich.
Die Frage wäre bei Dir, ob sich Zeichen für eine Hämolyse bei Dir finden.
Erniedrigtes Haptoglobin ist ein sehr sicheres Zeichen dafür. Ein Anhaltspunkt kann auch ein niedriges Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese sein.
Auf Seite 14 dieser Fundstelle ist eine Notfallsituation beim M. Wilson geschildert. Die Patientin hat offenbar eine Hämolyse bei nur leicht erhöhten Leberwerten (=Transaminasen) und bei einer AP von 50. Dein Wert liegt bei 52 zum Vergleich.


Auf Zinkmangel bin ich nicht untersucht worden, aber ich habe gelesen, dass man dies nur feststellt, indem man Zinkpräparate zu sich nimmt und eine Verbesserung feststellt.
Zinkmangel kann man schon im Blut feststellen. Bei mir war das Zink im Serum immer extrem unter der unteren Normgrenze, trotzdem ich stets niedrig dosiert Zink einnahm und im Vollblut hatte ich trotz hochdosierter Zinkeinnahme noch nie den unteren Normwert erreicht.
Die niedrige AP von Dir deutet auf einen starken Zinkmangel hin. Ich würde den Zinkspiegel mal bestimmen lassen, bevor Du später mal Zink einnimmst (bekommt man es von der Krankenkasse nicht evtl. auch bezahlt, wenn man einen Mangel nachweisen kann?).

Gruß
margie
 
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naturheilkunde
Hai Cordula,
hab grad aus Versehen meinen langen Beitrag gelöscht....

Hier eine Kurzform, weil es schon so spät ist:
Empfehle Dir neben MW-Arzt auch einen fähigen Umweltarzt aufzusuchen.
Weil Du schon die Allergien nachgewiesen hast, ist dieser Link interessant:
https://www.zahnarzt-hoehne.de/publikationen/anamnesepfad.pdf

Wegen der elendigen Erschöpfung, die auch vom immuninduzierten Neurostress kommen kann (daher die psychischen Symptome), schau mal hier:
Hashimoto Thyreoiditis und Unterfunktion der Nebennieren (Nebennierenschwäche oder -insuffizienz)
Nebennierenschwäche führt zu Cortisolmangel. Cortisol ist das sog. Stresshormon, ich würde es Aktivitätshormon nennen. Typische Verläufe findest Du unter ANT·OX - - - Anti-aging u. oxidativen Stress (Cortisol). Ich mach g'rad ein Tagesprofil über Speichel, um es den Ärzten (und mir) zu beweisen. ACTH-Test hat nichts gebracht, nur viel Geld dem Arzt, weil teuer!
Der Cortisolmangel steht am Ende der Symptomatik, weil das ACTH vom Kopf nicht kommt.
Immuninduzierte Entzündungsprozesse im Gehirn führen dazu. Dein Immunsystem ist attackiert, wovon genau, neben den Metallen, musst Du heraus finden und meiden! (Wohngifte, Pestizide,etc.)

Vom Gefühl her reicht bei Dir die Metallentfernung (unter Schutz!) im Mund nicht mehr aus, weil Du schon soooooo krank bist. Ich glaube an das toxcenter und hab es mir selbst durch Untersuchungen bewiesen. Das Gift wandert in den Kiefer! Bei mir fing es richtig schlimm mit der ersten Wurzelfüllung in 2000 an. S. meine Geschichte unter meinem Beitrag "Krise nach Kieferausfräsen".
Ich wünsch Dir viel Kraft auf Deinem Weg, auch wenn wir sie manchmal nicht mehr haben....

LG
Maarit:D
 
Hallo,
weiß nicht, ob es hilfreich ist, aber ich glaube, ich habe hier im Forum mal was über einen "Zinkgeschmacktest" gelesen, bin aber jetzt zu müde zum suchen. Das wäre ein Selbsttest.

LG:sleep:
 
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