Hallo Tito,
Er wirds sicherlich sofort losschicken. hmm, wieso sind die werte in heidelberg rund 25% tiefer ? liegt es an besseren messmethoden oder wollen sie nur mehr MW patienten haben die sie ein leben lang behandeln können ???? ich will niemandem was unterstellen, aber ich bin mittlerweile sehr vorsichtig geworden was die behandlung chronisch kranker angeht.
Nein, Du vermutest da vollkommen falsch.
Die Messmethode der meisten Labore, die nephelometrische ist ungenau, sagt Prof. Ferenci aus Wien, einer der besten Experten in Europa, wenn nicht gar der Beste. Er schrieb mir auch, dass es in Europa seines Wissens nicht die genaue Methode gibt (vielleicht wäre die in Heidelberg sogar die genaue Methode, die er meint?).
Die nephelometrische Methode mißt nämlich auch noch andere Störungen mit anderen Metallen mit, soweit ich weiß. Die Werte fallen dadurch aber tendenziell höher aus.
Was einen sehr großen Einfluss auf das Coeruloplasmin hat, ist eine Hormonbehandlung und Infektionen, Entzündungen. Beides sollte ausgeschlossen sein, wenn man es abnimmt.
Die Heidelberger Methode der Bestimmung des Coeruloplasmins kann ich nicht beurteilen, d. h. ich habe darüber noch keine Aussagen von Wilson-Experten.
Doch was nicht stimmt, ist dass Heidelberg versucht, vermehrt MW zu diagnostizieren, das ganz sicher nicht.
Ich will dazu öffentlich nichts näheres schreiben, könnte meine Meinung aber begründen.
Mit der Methode des Coeruloplasmins hat das aber gar nichts zu tun.
Beim neurologischen MW ist ganz wichtig das MRT des Gehirns. Es gibt Wilson-Fälle, die haben nichts an der Leber, die haben aber nur neurologische Probleme und die haben Veränderungen im MRT des Gehirns.
Man kann den Wilson auch nur mit einer latenten Hämolyse haben, also ohne schwere Leberkrankheit, siehe
https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/uploads/media/tag1-skript.pdf
dort unter Diagnostik auf Seite 11
Das heißt, dass die Milz evtl. auffälliger ist wie die Leber!
Der Wert Haptoglobin ist dabei sehr wichtig. Vielleicht macht ihn Euer Hausarzt mit (auch er ist ein akute-Phase-Protein und ist bei Entzündungen erhöht und nur niedrige Werte sagen etwas über eine evlt. chronische Hämolyse aus). Auch dieser Wert ist sehr störanfällig und erhöht sich, falls er nicht bald nach der Blutentnahme bestimmt wird.
Wegen den Laborbestimmungen:
Auch wenn Dein Arzt das Blut am gleichen Tag zum Labor gibt, so kann es passieren, dass die Labore die Werte dennoch erst am übernächsten Tag machen. Ja, da ist auch nicht "alles Gold was glänzt". Habe ich bei mir schon öfters erlebt und mich ärgert dies auch, denn die Werte nehme ich nicht für 100%.
Ich weiß, dass diese Werte (Proteine) in Heidelberg bei mir immer am gleichen Tag gelaufen sind, sicher kein Zufall, sondern weil man vielleicht in Unikliniken etwas genauer arbeitet.
Bei MW braucht man oft sehr sehr lange für eine Diagnose. Wenn Du Dir das Forum des MW-Vereines mal darauf hin anschaust, immer wieder kommen Anfragen, weshalb es denn mit der Diagnose so lange dauere.
Einen MW zu diagnostizieren ist nicht immer einfach.
Doch sollte dies kein Grund sein, die Diagnostik nicht zu machen.
Denn wenn man die Krankheit hat, sollte man dies erfahren, bevor es zu spät ist.
Gruß
margie