Schwerkranke Mutter mit Verdacht auf Morbus Wilson ?

11.01.08 12:59 #1
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Schwerkranke Mutter mit Verdacht auf Morbus Wilson ?

Tito ist offline
Themenstarter Beiträge: 1.429
Seit: 08.07.05
Der Arzt sollte das Blut am gleichen Tag ins Labor schicken, weil meiner Beobachtung nach C. sich erhöht, wenn es nicht am gleichen Tag bestimmt wird.
Wissen muss man auch noch, dass die Uniklinik HD eine andere Methode hat beim C., die bei mir immer niedrigere Werte (ca. 20 bis 30 % niedriger) ermittelt.
Er wirds sicherlich sofort losschicken. hmm, wieso sind die werte in heidelberg rund 25% tiefer ? liegt es an besseren messmethoden oder wollen sie nur mehr MW patienten haben die sie ein leben lang behandeln können ???? ich will niemandem was unterstellen, aber ich bin mittlerweile sehr vorsichtig geworden was die behandlung chronisch kranker angeht.


Beim MW muss man den Chelatbildner immer eine Stunde vor oder eine Stunde nach einer Mahlzeit nehmen, d. h. mehrmals täglich. Eine Unterbrechung von mehr als ca. 3 Tagen kann zum Leberversagen oder zur akuten Hämolyse führen und daher ist nur die mehrmalige tägliche Einnahme sinnvoll.
Einmalige hohe Dosierungen bei einem schweren Fall halte ich für extrem gefährlich.
aber wie sieht es mit dem momentan gefüllten kupferspeicher aus ? die therapie die du nennst ist dafür da um das aufgenommene kupfer zu binden, aber was ist mit dem bereits gespeicherten kupfer ?


Schwerkranke Mutter mit Verdacht auf Morbus Wilson ?

Tito ist offline
Themenstarter Beiträge: 1.429
Seit: 08.07.05
Zitat von Sprotte Beitrag anzeigen
Meist besteht schon ein längerer Krankheitsverlauf mit Leberwerterhöhungen. Vielleicht solltet ihr auch mal einen Bewegungsstörungsspezialisten aufsuchen, gibt es in Heidelberg auch in der neurologie. wünsch deiner Mutter auf jeden Fall baldige Besserung und Euch beiden viel Kraft
danke !

also leberwerte sind bei ihr eigentlich sehr gut. im jahr 2006 (das antibiotika jahr) waren die leberwerte teilweise aufgrund der extremen antibiose stark erhöht. diese waren aber nach wenigen wochen wieder im normbereich. so viel ich weiss wurden die leber auch per ultraschall mal angeschaut...nichts auffälliges.

Schwerkranke Mutter mit Verdacht auf Morbus Wilson ?

Tito ist offline
Themenstarter Beiträge: 1.429
Seit: 08.07.05

ich rate, wenn es um MW geht, von der Heidelberger Neurologie ab, die kennen sich mit MW nicht aus (sind auch nicht als Wilson-Ambulanz ausgewiesen -siehe
www.morbus-wilson.de/klinik.html ).
aber bezüglich MW haben sie ja ne internistische MW sprechstunde. klar können sie nicht viel über die neurologischen probleme sagen, jedoch können sie eine MW ausschliessen, und darum geht es im moment. sollte sich der verdacht bestätigen so ist sicherlich ein spezi für MW mit beuro beteiligung erste anlaufstelle.



Am erfahrendsten wegen MW in Deutschland auf neurologischem Gebiet ist meines Wissens Prof. Hefter in Düsseldorf. Er hat evtl. längere Wartezeiten und wenn jemand dorthin will, muss er sich lange vorher anmelden.
werde ich im hinterkopf behalten

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margie ist offline
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Hallo Tito,

Er wirds sicherlich sofort losschicken. hmm, wieso sind die werte in heidelberg rund 25% tiefer ? liegt es an besseren messmethoden oder wollen sie nur mehr MW patienten haben die sie ein leben lang behandeln können ???? ich will niemandem was unterstellen, aber ich bin mittlerweile sehr vorsichtig geworden was die behandlung chronisch kranker angeht.
Nein, Du vermutest da vollkommen falsch.
Die Messmethode der meisten Labore, die nephelometrische ist ungenau, sagt Prof. Ferenci aus Wien, einer der besten Experten in Europa, wenn nicht gar der Beste. Er schrieb mir auch, dass es in Europa seines Wissens nicht die genaue Methode gibt (vielleicht wäre die in Heidelberg sogar die genaue Methode, die er meint?).
Die nephelometrische Methode mißt nämlich auch noch andere Störungen mit anderen Metallen mit, soweit ich weiß. Die Werte fallen dadurch aber tendenziell höher aus.
Was einen sehr großen Einfluss auf das Coeruloplasmin hat, ist eine Hormonbehandlung und Infektionen, Entzündungen. Beides sollte ausgeschlossen sein, wenn man es abnimmt.

Die Heidelberger Methode der Bestimmung des Coeruloplasmins kann ich nicht beurteilen, d. h. ich habe darüber noch keine Aussagen von Wilson-Experten.

Doch was nicht stimmt, ist dass Heidelberg versucht, vermehrt MW zu diagnostizieren, das ganz sicher nicht.
Ich will dazu öffentlich nichts näheres schreiben, könnte meine Meinung aber begründen.

Mit der Methode des Coeruloplasmins hat das aber gar nichts zu tun.

Beim neurologischen MW ist ganz wichtig das MRT des Gehirns. Es gibt Wilson-Fälle, die haben nichts an der Leber, die haben aber nur neurologische Probleme und die haben Veränderungen im MRT des Gehirns.
Man kann den Wilson auch nur mit einer latenten Hämolyse haben, also ohne schwere Leberkrankheit, siehe
http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...ag1-skript.pdf
dort unter Diagnostik auf Seite 11
Das heißt, dass die Milz evtl. auffälliger ist wie die Leber!
Der Wert Haptoglobin ist dabei sehr wichtig. Vielleicht macht ihn Euer Hausarzt mit (auch er ist ein akute-Phase-Protein und ist bei Entzündungen erhöht und nur niedrige Werte sagen etwas über eine evlt. chronische Hämolyse aus). Auch dieser Wert ist sehr störanfällig und erhöht sich, falls er nicht bald nach der Blutentnahme bestimmt wird.

Wegen den Laborbestimmungen:
Auch wenn Dein Arzt das Blut am gleichen Tag zum Labor gibt, so kann es passieren, dass die Labore die Werte dennoch erst am übernächsten Tag machen. Ja, da ist auch nicht "alles Gold was glänzt". Habe ich bei mir schon öfters erlebt und mich ärgert dies auch, denn die Werte nehme ich nicht für 100%.
Ich weiß, dass diese Werte (Proteine) in Heidelberg bei mir immer am gleichen Tag gelaufen sind, sicher kein Zufall, sondern weil man vielleicht in Unikliniken etwas genauer arbeitet.

Bei MW braucht man oft sehr sehr lange für eine Diagnose. Wenn Du Dir das Forum des MW-Vereines mal darauf hin anschaust, immer wieder kommen Anfragen, weshalb es denn mit der Diagnose so lange dauere.
Einen MW zu diagnostizieren ist nicht immer einfach.
Doch sollte dies kein Grund sein, die Diagnostik nicht zu machen.
Denn wenn man die Krankheit hat, sollte man dies erfahren, bevor es zu spät ist.

Gruß
margie
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margie ist offline
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Seit: 02.01.05
Hallo Tito,

also leberwerte sind bei ihr eigentlich sehr gut. im jahr 2006 (das antibiotika jahr) waren die leberwerte teilweise aufgrund der extremen antibiose stark erhöht.
Also wenn die Leberwerte bei einer Antibiose hochgehen, kann dies auch daran liegen, dass es das falsche Antbiotikum war.
Wurde denn das Antibiotikum vorher mikrobiologisch ausgetestet mit Antibiogramm aus dem untersuchten Körpermaterial?
Bei mir gingen 2006 die Leberwerte hoch, als ich ein Antibiotikum bekam, das vorher nicht ausgetestet war. Als dann später Austestungen erfolgten, stellte sich heraus, dass die Keime, die ich später noch hatte, resistent gegen das Antibiotikum waren, also sich vermehrt haben unter dem falschen Antbiotikum.
Und wenn sich Keime vermehren, gibt es noch mehr Toxine, die sie bilden und die Leberwerte gehen rasant hoch.

Wenn das Antibiotikum bei mir ausgetestet war, dann gehen bei mir die Leberwerte immer runter (auch wenn im Beipackzettel stand, es könne zu erhöhten Leberwerten kommen).

Bei starkem Anstieg von Leberwerten unter Antibiotika würde ich diese sofort absetzen, weil es näher liegt, dass das Antibiotikum gar nicht wirkt, als dass es eine "normale" Nebenwirkung ist.

Gruß
margie
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Tito ist offline
Themenstarter Beiträge: 1.429
Seit: 08.07.05
hi,
also die AB wurden nie ausgetestet. davon höre ich zum ersten mal !
aber wie du sagst, die AB wurden sofort abgesetzt bei erhöhten leberwerten. die leberwerte wurden einmal die wochen gemessen.

so, ich habe ein teil der blutwerte:

Coeruloplasmin iS liegt bei 24,10 mg/dl (NORM: 20-60)

Kupfer ist leider noch nicht da.... aber Leberwerte sind alle TOP !
GPT 11 U/l (NORM <34)
Gamma GT 10 U/l (NORM <39)

falls noch andere sachen wichtig sind kann ich die gerne posten.
ich warte mal das kupfer ab und dann werd ich vielleicht nen termin in HD machen, vorerst !

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margie ist offline
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Hallo Tito,

ja die Leberwerte sind nicht auffällig, nicht mal grenzwertig. Aber es gibt ja noch die Möglichkeit den MW zu haben mit einer chronischen Hämolyse, d. h. ohne Leberwerterhöhung. Haptoglobin wäre da wichtig.
Das Coeruloplasmin ist allerdings im unteren Normbereich, damit könnte man den MW schon haben, denn Coeruloplasmin schwankt sehr und unter 30 mg/dl ist es immer möglich, den MW zu haben (G. Brewer geht erst ab Werten von >30 davon aus, dass ein MW ausgeschlossen ist).

Aber ich werde mich künftig hier im Forum nicht mehr aktiv beteiligen, habe keine Zeit mehr.
Da ich über MW im Forum so viel schon geschrieben habe und mich eh nur wiederhole, lassen sich meine Meinungen über Suchen auch gut wiederfinden.


Gruß
margie
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Tito ist offline
Themenstarter Beiträge: 1.429
Seit: 08.07.05
schade das du dich zurück ziehst. aber danke für all deine infos.

nur so am rand, der kupferwert ist da:

Kupfer iS: 15,3 µmol/l (Norm: 10,2 - 26,0)
Coeruloplasmin iS: 24,10 mg/dl (Norm: 20 - 60)

Ich habe es nun auch umgerechnet:

Kupfer: 97,23 µg/dl
Coeruloplasmin: 0,241 g/l

Laut Formel für das freie Kupfer ergibt das einen Wert von 26,6 µg/dl

Grenzwert ist doch 50 in etwa, nicht wahr ?

meint ihr es besteht weiterhin verdacht auf morbus wilson wenn man die werte betrachtet ?

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Beat ist offline
Beiträge: 9.174
Seit: 14.01.04
Hallo Tito

Mich macht folgendes Stutzig

ein Jahr Antibiotika mit anfangs sensationellem Erfolg, jedoch nicht auf Dauer. ntibiotika fördert Candida. Möglicherweise gab es mit der Zeit massive Verschlechterungen wegen dem Candida. Für Candida spricht auch, dass Schwerkranke oft ein schwaches oder gestörtes immunsystem haben.

Zum Test des freien Kupfers: Im folgenden Labor kann man dies testen: Autism - Center for Autism, Pervasive Developmental Disorder (PDD), Autism-like syndrome and Autistic related Disorders testing.. Vielleicht fragst du mal nach, ob dieser Test gut ist
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Liebe Grüsse
Beat

Wenn die Seele krank ist, auch am Körper arbeiten, umgekehrt gilt ebenso

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margie ist offline
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Hallo Tito,

zum freien Kupfer:
Du hast es richtig errechnet.
Das freie Kupfer sollte nicht höher als 10 µg/dl sein.
Siehe:
Diagnose

G. Brewer schreibt in seinem Buch (=Morbus Wilson, Ein Ratgeber für Patienten und deren Angehörige zu M. Wilson und Kupferfragen):
Bei normalen Menschen liegt der Wert des freien Kupfers bei 10 bis 15 µg/dl. Bei unbehandelten Wilson-Patienten ist er oft viel höher, vielleicht zwischen 25 und 50 µg.
Ein Laborarzt, der früher im Labor der Uniklinik HD solche Werte ermittelte, sagte mir mal, bei Gesunden sei das freie Kupfer negativ.

Also man könnte durchaus den Verdacht auf M. W. weiterhin haben. Das Mindeste ist, dass eine Genträgerschaft auf MW vorliegen kann, falls ein MW nicht bestehen sollte.
Man sollte bedenken, dass dies nur eine einmalige Bestimmung ist und die Werte stark schwanken. Bei mir haben vor Behandlungsbeginn die freien Kupferwerte zwischen ca. 5 und 70 µg/dl geschwankt, d. h. ein Wert von 5 wäre unauffällig, ein Wert von 70 hingegen sehr auffällig.

Verfälschungen sind außerdem möglich bei Zinkeinnahme, bei Vitamin-C-Mangel, bei Infekten/Entzündungen.

Man sollte die Werte sicher beobachten/kontrollieren.
Außerdem wäre ein 24h-Urinkupfer evtl. sehr aussagefähig.

Gruß
margie
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