Wie werdet ihr psychisch mit der Erkrankung fertig?

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Hallo,

mich würde mal interessieren, wie andere CFS Betroffene (und mich meine wirklich von CFS Betroffene, die vor allem ständig mit ihrer Energie haushalten müssen, um Rückfälle zu vermeiden) mit dieser Erkrankung umgehen. Ich meine, wie haltet ihr das psychisch aus. Ich habe zwischendurch immer wieder total depressiv verstimmte Phasen..Angstzustände in Hinblick auf die Zukunft, die Dauer der Erkrankung. Insbesondere das Pacing fällt mir mehr als schwer, weil es komplett gegen mein Naturell ist, ich vorher hyperaktiv war, mich ständig bewegen musste, mindestens vier mal die Woche Sport getrieben habe. Wenn ich einen Jogger sehe, versetzt das jedes Mal einen Stich, Sport war irgendwie mein halbes Leben (gerade auch wegen meiner ADHS-Disposition), es fehlt mir so sehr...weil dieser ganze Teil der Persönlichkeit einfach weg ist :-(, das überdrehte, total aktive, ständig in Aktion, in Bewegung. Ich HASSE diesen Zustand so sehr und konnte die Diagnose monatelang nicht akzeptieren. Mittlerweile bleibt mir nichts anderes übrig.

Wie schafft ihr es, CFS anzunehmen, Euer Leben darauf einzustellen? Wie haben sich Eure Freundschaften und sozialen Kontakte entwickelt? Ich habe mich überwiegend total zurück gezogen, weil die meisten das doch gar nicht begreifen. Ich hätte es wahrscheinlich damals auch nicht begriffen, wenn mir jemand davon erzählt hätte. Teilweise fällt es mir sehr schwer, rational und sachlich zu bleiben, ich frage mich dann, warum? Und empfinde es als Strafe....Ich habe Angst, dass ich zu denen gehöre, die Jahre, Jahrzehnte oder sogar ihr Leben lang dieses CFS Monster nicht mehr los werden. Ich weiss nicht, wie ich mich damit einrichten soll. Andererseits freue ich mich über jede Stunde, in der die Schmerzen weniger sind, ich draußen sein kann ohne Erschöpfung zu spüren und wenn es Tage gibt, an denen nicht dieses vergrippte Gefühl alles andere platt macht. Das empfinde ich mit am schlimmsten, das Gefühl, wie vergrippt zu sein...so ähnlich wie damals als Kind mit Reiseübelkeit.
 
Hallo Janinka , weist Du , ob Du ein Problem mit zuviel Histamin hast ? Dein total "vergripptes" Gefühl läßt mich darauf schließen....
LG K.
 
Ich vergleiche mich mal mit der Ziege die im Experiment mitten im Wolfsgehege in einen Käfig gesperrt wurde. In dieser Bedrohungssituation ist die Ziege schon nach einer Woche gestorben ...

Homo homini lupus. Insofern hab ich mich doch garnicht mal so schlecht gehalten.
 
Hallo Kullerkügelchen,

ich habe mit dem CFS allerlei Begleiterscheinungen entwickelt wie einen Knoten an der Schilddrüse, Zysten an den Eierstöcken, Tinnitus, erhöhtes LDL-Cholesterin un eben auch eine Art Histaminüberschuss bzw. ein zuwenig am abbauenden Enzym. Deshalb achte ich aber auch darauf, mich einigermaßen Histaminarm zu ernähren. was mir nicht immer gelingt. Aber danke, ich werde in zukungt noch strenger darauf achten und gucken, ob es sich passiert. Ich habe aber auch schon von anderen mit CFS gelesen, dass sie häufig dieses Gefühl haben, wodurch sich die Erschöpfung eben auch von einer normalen Erschöpfung unterscheidet.
 
Hallo Janinka , Danke , das habe ich so vermutet.Ist aber gut , das Du auf histaminarmes Essen achtest. Nach meiner Erfahrung hängt ein Histaminproblem auch mit der ständigen Müdigkeit ( also was ich kenne - dafür ist das nicht der richtige Ausdruck ) und diesem Grippegefühl zusammen. Ich hatte viele Jahre gedacht , alle 3 Tage eine Grippe zu haben - und die Ärztin hat mir immer entsprechende Medis ( AB ... ) verschrieben.
Bei mir sind mit der ZEit ( dauert lange ) und ganz strikter Diät alle Probleme weggegangen. Aber wenn es besser geht , wird man leichtsinnig .... es ist eben nicht weg .
LG K:
 
Hallo janinka30,

Du hast Symptome, die auf eine Belastung mit Schwermetallen zurückzuführen sein könnten. Wurdest Du darauf mal untersucht?
Sorry, dass offtoppic, aber vielleicht hilfts ja was :)

LG
Pättylein
 
Hallo Pättylein,

ja..ich hab hohe Quecksilber und Bleiwerte, aber keine Amalgamplomben mehr im Mund. Ich hatte auch nur wenige vor 13 Jahren, ca. drei bis vier Stück, die rausgebohrt wurden. Ich habe eigentlich weniger neurologische Symptome, abgesehen, von den Gedächtnisstörungen/Black outs.

Ich lass demnächst meinen Kiefer fräsen, weil ich angeblich Zahnherde habe. ich bin immer total müde, maximal erschöpft, wie vegrippt und habe Muskelschemerzen (die allerdings schon seit zehn Jahren). Ich kann keinen Sport mehr treiben und nicht arbeiten, weil ich sofort Verschlechterungen bekomme bis zur Bettlägerigkeit über Tage, wenn ich übertreibe.
 
Ich finde das Thema "wie geht man psychisch damit um" eigentlich ziemlich interessant, über Ursache, Diagnose und Heilung der Krankheit wird ja sonst schon genug dieskutiert.

Ich finde es ausserordentlich schwierig, mit der Krankheit psychisch umzugehen. Zum einen sind die körperlichen Einschränkungen ja geradezu grotesk. Aber zudem steht man meist völlig alleine da, von den meisten als depressiv abgestempelt. Diese Stigmatisierung und die Ignoranz von Ärzten und Mitmenschen (obwohl keineswegs ausdrücklich geäussert) finde ich diesbezüglich am schlimmsten. Die Krankheit wäre ja weissgott schon genug schlimm, wenn sie akzeptiert wäre. Aber es macht es noch um ein Vielfaches schlimmer, dass man damit einfach alleine gelassen wird.
 
Wenn man länger unter dieser Krankheit leidet und nicht weiß, ob man wieder gesund wird, bekommt man Angst. Am schlimmsten finde ich, dass die Ärzte einen nicht verstehen und alles auf die Psyche geschoben wird. Ich bekomme bisher keine ärztliche Hilfe gegen CFS, weil sich niemand damit auskennt. Und als kranker Mensch ist man auch nicht unbedingt in der Lage in der Weltgeschichte herum zu reisen und einen Spezialisten aufzusuchen.

Durch die Ignoranz der Ärzte, den Druck der Arge oder der Rentenversicherung bekommt man erst psychische Probleme. Ich warte nur noch, dass die mir jetzt eine "normale" Kur verordnen und meinen, sie bekommen mich damit stabil.
 
Hammer!!! :schock:

CFS musste unbedingt mit rein. Und weil der ICD10-Schlüssel nicht in das Lügengebäude paßt, wird er einfach unterschlagen. Offensichtlicher geht´s wohl kaum... :mad:
 
janinka30

in meinem Fall habe ich eine Lösung (das gilt aber nur für mich) gefunden -ich habe alle Antidepressiva weggeworfen (danach gehst mir besser)
 
Hallo,
also zum eigentlichen Thema:
Ich habe das große Glück, dass ich Eltern habe, die mich voll unterstützen und mir dabei helfen, wieder gesund zu werden, vor allem indem sie alle Behandlungen, die ich so durchlaufe (Schwermetallausleitung, Behandlung des Bornavirus etc....), finanziell tragen und die auch für meinen Lebensunterhalt aufkommen(Bin 30 und seit dem 22.Lebensjahr an CFS erkrankt). So musste ich demütigende Behördengänge und Arztbesuche kaum ertragen, die für viele von Euch bestimmt eine kaum zu bewältigende Belastung sind. Ich merke schon, wenn zum Beispiel ein Arzt die über den DMPS-Test nachgewiesene SMbelastung einfach leugnet, dass ich mit soviel Ignoranz und/oder Bösartigkeit kaum zurechtkomme.
In den ersten Jahren der Erkrankung bin ich überhaupt gar nicht gut mit der Situation zurechtgekommen. Völliges (zum Teil auch für mich nachvollziehbares) Unverständnis aus meiner Umgebung, ausserdem wusste ich selbst gar nicht was los war. Teilweise ging es mir so schlecht, dass ich nicht im Bett liegen bleiben konnte, deshalb bin ich immer ausgegangen und habe mich betrunken ( immer billigend in Kauf nehmend, dabei zu sterben).Ich hatte irrsinnige seelische Schmerzen, heute weiss ich, dass ich einfach randvoll mit Toxinen war, da durch die Schwemetallausleitung mit DMPS die schlimmsten Symptome verschwanden.
Geblieben sind mir starke Erschöpfung( wahrs verursacht durch das Borna- Virus, den Rest Schwermetalle u.a.). Ich liege zwar fast nur im Bett, aber dass ist ein sehr dankbarer Zustand im Vergleich zu dem oben berichteten.
Um mit den ganzen Verlusten (von Freundschaften, Studium u.v.m.) umzugehen, habe ich für mich akzeptiert, dass Leid ein Bestandteil des Lebens ist und dass ohne die Möglichkeit des Schlechten das Leben auch nicht gut wäre( so à la Leibniz-die beste aller möglichen Welten).Ich habe ein tiefes Verhältnis zu Gott entwickelt und bete und meditiere viel. Ich versuche, mein Glück soweit es geht unabhängig von aussen zu machen und in mir selbst zu finden. Und ich versuche mich nicht zu ernst zu nehmen und viel zu lachen, das klappt recht gut. Zum Beispiel schränke ich den Konsum von deprimierenden Sendungen ein und schaue lieber einen lustigen Loriotfilm oder so was. Auch lasse ich mir regelmässig erzählen, was jemand unternommen hat und versuche das dann in der Phantasie zu durchleben, das kann sehr schön sein. Schwierig wirds dann, wenn ich Erschöpfungsdepressionen oder wie in den letzten Wochen schilddrüsenbedingte Depris habe und dann keinen Zugang mehr zu mir und zu Gott bekommen kann. Dann heissts Augen zu und durch. Mir wird auch immer mehr klar, dass Realität zum grossen Teil in meinem Kopf stattfindet, dass heisst ich entscheide, ob mich etwas runterzieht oder nicht.
Viel geholfen hat mir auch die Psychokinesiologie. Ohne meinen Psychokinesiologen wäre ich wahrscheinlich ein seelisches Wrack. Ausserdem habe ich das grosse Glück, dass ich seit 4,5 Jahren einen sehr lieben freund habe, mit dem ich zusammenwohne und der auch mal 8 Jahre lang krank war. Er gibt mir sehr viel Kraft und Rückhalt. In den ersten Jahren war ich viel alleine und das war unglaublich hart, und ich bin froh, dass das jetzt anders ist. Ich habe auch ein paar schlechte Freunde zum Mond geschossen und geblieben sind mir wenige Freunde, die mich leider nur selten besuchen, aber wenigstens ab und zu anrufen.
Was ich immer noch nicht ganz ablegen kann, ist die Angst vorm Alleinsein. Wenn ich mal wieder einen sehr schlechten Tag habe und es dann trotzdem vor die Haustüre schaffe und dann aber von der Welt da draussen "erschlagen" werde (ich denke, ihr wisst was ich meine), dann bekomme ich schon Angst, wie ich mein Leben jemals alleine meistern soll, falls die viele Unterstützung, die ich erfahren darf, einmal wegbricht.
Naja, also so gehe ich mit der Krankheit um, ich wurschtel mich halt so durchs Leben!:)

LG ;)
 
Hallo Pättylein!

Vielen Dank für Deinen Bericht, ich habe ihn mit Aufmerksamkeit
durchgelesen und finde mich in sehr vielem wieder.
CFS wurde bei mir nie "offiziell" diagnostiziert.

Einzig und allein der letzte Schilddrüsendoc gab mir eine Überweisung
in die Immunologie der Uniklinik, mit dem Hinweis, er nenne das CFS,
man solle dort nach Viren suchen.
Dort war ich aber nicht (noch).

Schwermetallbelastung bei Ärzten zu erwähnen, kommt meiner Erfahrung nach
dem Selbstdiagnostizieren einer - nett ausgedrückt - Neurose gleich.
Sobald du das erwähnst, steht Depression oder Neurose auf dem
Zettel.
Wobei Depressionen ja tatsächlich Folge sein können.


Was mich interessieren würde , allgemein:
Wie werdet ihr psychisch mit der Erkrankung oder CFS ähnlichen Symptomen fertig, wenn ihr Kinder habt?

Das hat noch einmal eine ganz andere Dimension.
Vielleicht gibt es hier ja noch jemanden, der davon berichten
kann?

Liebe Grüße von
Felis
 
Hallo Pättylein


dein Bericht sagt so viel aus,:) und genau das ist es was Einem der ständig erschöpft ist, diese Behördengänge, diese Artztrennerei, dieses Unverständnis der Umgebung , da muss man so aufpassen das man daran nicht verzweifelt..

bei mir selbst,(CFS nicht diagnostiziert, Beschwerdebild da ) hats mich erwischt 2007, und 2008 kam der vollkommenne Absturz und riss mich aus dem Leben(bettlägerigkeit) ,mit Kind und Allem, und gottseidank, dank meines Mannes ist das Thema Kind nicht ganz so schwierig wie bei felis..:kiss:..aber trotzdem man will und kann nicht,auch das Kind leidet darunter enorm..
Bettlägerigkeit die hat mir schon so viel Zeit meines Lebens geraubt..und hatte Zeiten in denen ich dachte , wenn man jetzt einfach die Augen zumacht und das belibt dann so, ja wenn man sterben würde, das wäre dann eine Erleichterung..aber Ende 2008 habe ich mir gesagt, Nein du bist krank geworden aus einem Grund und du wirst auch wieder gesund aus einem Grund und seitdem habe ich solche Gedanken nicht mehr..ich blicke positiv in die Zukunft..und lasse mich auch durch Umstände, Menschlicher Natur/gesundheitlicher Natur nicht mehr unterkriegen .ich will kämpfen und das sollten wir Alle machen und wir werden das schaffen , nicht heute nicht morgen aber in der Zukunft..:)

und was am schlimmsten ist jeder Stress zusätzlich macht Einen noch schlapper und erschöpfter und das verstehen Viele eben nicht..


liebe grüße darleen:wave::)
 
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Hallo janinka30,

das Problem mit der Hyperaktivität/ Histamin habe ich auch. Als ich noch gesund war, musste ich jeden Tag Sport machen, um mich wohl zu fühlen. War immer auf Achse. Jetzt, wo ich so erschöpft bin, muss ich genau wie Du sagst, mich immer total zusammenreissen, um nicht zu viel zu machen, damit ich nachhher nicht noch fertiger bin. Was mir wirklich hilft, ist, mich streng histaminarm zu ernähren, ausserdem nehme ich 1000 mg Calcium und Vitamin C, ab und zu Vitamin B6, ab und zu SAMe um Histamin abzubauen. Wenn Du nach Histadelie suchst, kannst Du Dich vielleicht in dem Beschwerdebild wiederfinden. DIe Depris, die in den entsprechenden Artikeln beschrieben werden, bekomme ich erst, wenn das Histamin sehr hoch ist, ich zum Beispiel die Periode habe und dann noch falsch gegessen habe.
Meine DAO ist auch kaum messbar. Ich meine ja, bei mir festgestellt zu haben, dass das Beschwerdebild vom Candida kommt. Je besser ich den im Griff habe, desto weniger Histaminprobleme habe ich. Aber sicher kann ich das erst sagen, wenn ich mit der Ausleitung durch bin und Candida hoffentlich im Grifff habe.

LG!
 
Hallo Felis, hallo Darleen,

mit Kindern ist das Ganze ja bestimmt irre schwierig, das hatte ich noch nie bedacht. dann wünsche ich Euch ganz besonders viel Kraft....wie macht Ihr das dann im Alltag, wie organisiert Ihr Euch?
Ja, Darleen, diese Momente mit dem Einfach-die-Augen-zumachen hatte ich auch oft, genau dieselben Gedanken...Aber zum Glück zur Zeit nicht...
Aber alles wird gut! Habe ich jetzt mal beschlossen :):)
Ich drück uns allen ganz fest die Daumen.

LG

Pättylein
 
Hallo Pättylein

zuerst hat man Verwandte und Freunde eingespannt, das ging auch eine Weile ganz gut, aber eben nicht auf Dauer... kann man auch nicht auf Dauer Jemanden zumuten..mein Sohn ist Asperger das heißt er braucht noch viel mehr Unterstützung, auch im Alter in dem er jetzt ist..(10 jahre)..

mein Mann kann nur arbeitet in der Betreungsfreien Zeit..Kind geht vor, damit trat natürlich der finanzielle Abstieg ein...

ich habe alles gut gewuppt bekommen, bevor ich krank wurde, ich war sehr agil fitt, und immer beschäftigt..

naja und so wird es auch wieder werden..

Bei uns Allen..und dafür drück ich uns ganz fest die Daumen:bang:

und solche Gedanken die werden uns nicht mehr heimsuchen;);)

ganz liebe grüße darleen:wave:
 
Achso ich bediene das was ich kann ,meinen Sohn trotzdem eine gute Mutter zu sein mit viel Zuwendung,Liebe und viel Gesprächen..es hat auch eine Weile gedauert bis das bei ihm richtig ankam, das ich nicht mehr die Sachen machen kann die ich früher machen konnte, denn man sieht mir es ja nicht so an wie zum Beispiel ein gebrochenns Bein...es gab auch Zeiten wo ich ihn öfter wegschicken musste weil ich den Stress nicht kompesieren konnte..und da ist man dann heulend ins Bett gestiegen vor lauter Vorwürfen sich selbst gegenüber..

wir reden halt viel darüber..und wenn ich sehe wie er doch blüht und gedeiht , dann kann ich mich in der Sache einfach fallen lassen, also eine Sorge weniger..

Schlimm ist es halt wenn man Alleinerziehend ist und keine liebe Omi oder so hat die den Part übernehmen kann..das tut mir ganz doll leid..

und mein Sohn baut mich auch auf, indem er immer wieder zu mir sagt,* Mami du wirst wieder gesund ,ich weiß das* und obwohl ich ihm gegenüber mir Nichts anmerken lasse, merkt er doch wenn es mir mal wieder ganz besonders schlecht geht..

und das macht Einen dann doch sehr betrübt, das ein junger Mensch so Etwas schon mitbekommen muss..anstatt sich Sorgenfrei entwickeln zu können..

und das Schönste des Tages ist für mich wenn Sohni sagt, * du Mama du siehst noch gnauso schön aus wie früher,auch wenn du krank bist, und ich habe dich so lieb..*


soory jetzt habe ich eine ganzen Roman geschrieben..

liebe grüße darleen:wave:
 
Hallo ,
ich habe hier ein bißchen mitgelesen. Es ist prima , dass sich keiner unterkriegen läßt . Zum Glück habt Ihr teilweise Kinder und Familie. Dadurch ist ein wichtiger Faktor gegeben , sich nicht aufzugeben. Denn sonst hätte die Krankheit doch gewonnen ? Wenn man will , schafft man (fast ) alles...auch das Gesundwerden. Man muss nur davon überzeugt sein, und wichtige Infos haben , wie vielleicht.....Ich persönlich glaube fest daran, wieder ganz gesund zu werden. Ich habe hier im Forum viel erfahren über die Hintergründe meiner Erkrankung.
Pättylein , Du schreibst :

das Problem mit der Hyperaktivität/ Histamin habe ich auch. Als ich noch gesund war, musste ich jeden Tag Sport machen, um mich wohl zu fühlen.

Ich würde das anders formulieren, seit ich weiß , das ich ein riesiges Problem mit zu viel Histamin habe , und das das die Ursache für Schwäche und Müdigkeit und Schmerzen ist ( verkürzte Sichtweise ), versuche ich alles zu tun , um kein Histamin zu locken....Das geht jetzt seit zwei Jahren inzwischen so gut , das meine Familie gar nicht mehr bemerkt , das ich krank bin. Bzw. teilweise es nicht wahrhaben will. Irgendwie geht es immer...
Ich will hier aber nicht zu weit vom Thema abkommen, ich muss mit gesundheitlichen Problemen leben , aber ich werde gesund , ich bin auf dem richtigen Weg . Für die Reise in meine Zukunft hat "Krankheit" keinen Platz erwischt , leider .:D Noch rennt sie mir hinterher , aber bald habe ich sie abgehängt .:zunge::zunge::zunge:

LG K.
 
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