POTS - Posturales Tachykardie Syndrom

Vor einem Jahr hatte ich eine harmlose Grippe und anschliessend noch die Magendarmgrippe. Zwei Wochen später hatte ich einen sehr starken Schwindel, Ohren Schmerzen, Fieber und Nackenschmerzen.
Drei Wochen konnte ich nicht alleine aus dem Haus. Die Ärzte konnten mir nicht weiterhelfen. Durch ein Eisenzentrum erhielt ich 10 Eiseninfusionen, da Verdacht auf Eisenmangel. Geholfen haben diese Infusionen natürlich nichts.
Mehrmals war ich im ISpital auf der Notfallstation, schlussendlich wurde ich drei Tagen stationiert und bei der Neurologischen-Untersuchung hat man bei mir POTS Diagnostiziert.
Die Kardiologische und Neurologische Kipptischuntersuchung habe ich schon hinter mir.
Ich arbeite seit vier Monaten 50%. Ich führe ein sehr eingeschränktes Leben, mir fehlt einfach die Energie. Der Schwindel macht mich wahnsinnig und die schmerzenden schwachen Beine..!
Ich bin gerade erst 27 und möchte nicht so weiter leben.
Ich möchte nicht, dass Schwindel, schwache schmerzende Beine, herzrasen, Nackenschmerzen, Benommenheit zu meinem Leben gehört.
Meine Frage an > vergeht Pots mit der Zeit?

Hat jemand da Erfahrungen..??

Hallo Lopa,

ich habe in die Überschrift bei Tachykardie ein y eingefügt, weil ich annehme, dass dieses Krankheitsbild gemeint ist - und deinen Thread in "Krankheitsbilder allgemein" verschoben. Syndrom sagt, na ja allzu viel weiß man von Ursachen nicht. Es handelt sich zweifellos um eine Regulationsstörung des Kreislaufs, die vor allem bei jungen Frauen auftritt.

Man liest in dem Zusammenhang von möglichen Hormonstörungen, aber auch von denkbaren Blockaden der Halswirbelsäule. Im Rahmen der Möglichkeiten sollen Sportausübungen helfen (Schwimmen wird oft genannt), auf eine optimale Ernährung wird als Therapie hingewiesen (siehe auch in unserer Rubrik Ernährung) und viel trinken (Wasser) soll zur Stabilisierung beitragen. Außer Betablocker scheint die Schulmedizin nicht viel beisteuern zu können - und die sind natürlich nur ein Mittel zur Symptombekämpfung.

Ich habe dir eine nicht ganz uninteressante Diskussion zu dem Thema aus einem anderen Forum herausgesucht; auch wenn sie nicht ganz neu ist:
Herzschmerzen, hoher Ruhepuls, Schwindel usw. ohne Grund? - Blut, Gefäße, Herz, Lunge - med1

Viele Grüße, Horaz

Hallo Lopa,

hier wird POTS anders definiert als Du es bei Dir beschreibst:

Posturales Tachykardiesyndrom (POTS) ist orthostatische Tachykardie (beschleunigter Herzschlag im Stehen) ohne eine signifikante Änderung des Blutdruckes. POTS geht oft mit präsynkopalen Symptomen einher

Zum Vergrößern anklicken....

Posturales Tachykardiesyndrom (POTS) - orthostat. Tachykardie, 2007
Thieme eJournals - Abstract

Bist Du sicher, daß Du POTS hast, was ja wiederum ein Syndrom ist, wie Horaz schon geschrieben hat. Also keine eindeutige Sache?
Ich habe den Eindruck, daß POTS vor allem mit dem Anstieg der Herzfreqenz bei einem Lagewechsel zu tun hat.
Von den schmerzenden und schwachen Beinen habe ich bis jetzt nichts gefunden - was aber nicht heißt, daß es das nicht gibt ).

Es bringt mich nur auf die Idee, ob Du evtl. statt einer Grippe eine Reaktion auf einen Zeckenbiß hattest?
Ist denn eine mögliche Borreliose mit allen verfügbaren Tests abgeklärt worden?
https://www.symptome.ch/threads/borreliose-infos-fuer-einsteiger.15526/
Diagnostik und Therapie der Lyme-Borreliose

Gruss,
Uta

Hallo

Hormonstörungen? Blockaden der Halswirbelsäule? Die Ärzte müssen noch viel lernen!
Sehr viele Untersuchungen wurden gemacht, ich denke auf Zeckenbisse wurde mein Blut auch untersucht. Ja ich habe nach 15min. stehen starke Waden/Beine bzw. Venenschmerzen, schwindel und könnte immer schlafen.
Ich mag einfach keine Ärzte aufsuchen, die meisten haben eh keine Ahnung. Ich habe mir einen Hometrainer gekauft und versuche 3x in der Woche Sport zutreiben. Ernähren tue ich mich sehr gesund, täglich Obst und Gemüse. Salz hilft mir manchmal, ich nehme seit 4 Wochen auf den nüchternen Magen Himalaya-Salz > aufgelöst im Wasser bzw. eingelegt. Dadurch ist mein Blutdruck nicht mehr so tief. Herzrasen habe ich immer wieder. Im Liegen fühle ich mich eigentlich sehr gut. Sobald ich auf den Beinen bin gehts los. Stützstrümpfe trage ich auch seit längerem aber die helfen auch nur wenig.
Das Medikament Midorin wurde mir überreicht, mittlerweile habe ich es abgesetzt, da ich Null Besserung bemerkt habe.
Kann sich der Körper wieder erholen?

Hallo, ich bin grad zufällig auf diese Seite gestossen. Ich hab mich auch schnell registriert damit ich hier eine Antwort schreiben kann. Ich selbst leide auch unter POTS. (Sorry, ich habe gerade sehr wenig Zeit und muss mich deshalb ganz kurz halten). Also, es ist nichts ungewöhnliches nach einem grippalen Infekt an POTS zu erkranken. Ich selbst leide schon seit über 10 Jahren an dieser chronischen Erkrankung. Leider wurde POTS bei mir erst vor einem Jahr diagnostiziert. Ich glaube ich muss Dir nicht beschreiben wie schlimm mein Leidensweg war. Ich tappte Jahrelang im dunkeln, die Syptome sind so vielfältig und für die meissten Ärzte nicht einordenbar. Die vielfalt der Symptome liegt daran, dass es sich bei POTS um eine Erkrankung des autonomen Nervensystems handelt. POTS ist nicht lebensgefährlich aber es kann sehr sehr einschränkend sein. Doch es gibt Hilfsmittel die wirklich eine Erleichterung bringen. Stützstrümpfe, Bauchbinden, usw. Es sollte viel getrunken werden und die Salzzufuhr sollte erhöht werden. Seit ich meine Trigger kenne komme ich viel besser zurecht. Ich vermeide das Stehen wo es nur geht. Zuhause fahre ich mit einem Bürostuhl herum, das macht einen grossen Unterschied, ich esse wenig Kohlenhydrate da diese die Gefässe erweitern und das bei mir nach dem Essen meisstens zu einer argen Symtomverschlimmerung führt. Auch kleine Mahlzeiten sind empfehlenswert da sonst zuviel Blut im Bauchraum versackt. Es gibt sehr viele POTS Patienten mit müden Beinen, auch das ist nichts ungewöhnliches. Meine werden im Stehen etwas bläulicher, da auch darin das Blut versackt. Es gibt immer wieder Phasen in denen es etwas besser ist, dann gibt es aber auch Phasen wo ich so gut wie gar nicht aufstehen kann ohne dass sich mein PUls sofort verdoppelt. Auch der Schwindel, die Benommenheitsgefühle uvm sind POTS Symptome. Aber wie gesagt, seit ich weiss mit was ich es zu tun habe, kann ich mich auch dementsprechend verhalten. Ich bitte Dich Dir die wundervolle Seite POTS Place: A Guide to Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome mal anzuschauen. Ich hoffe Du kannst Englisch. Diese Seite hat mir soviel geholfen. Unglaublich was da alles drinn steht. Hätte ich das schon vor 10 Jahren gewusst, wäre mir sehr viel Leid erspart geblieben. Also, bitte schau mal nach. Ich muss jetzt leider schnell weiter, aber Du kannst mich gerne bei Bedarf auch per Email kontaktieren.
Alles gute carinara

sorry, habe vergessen zu erwähnen, dass die chancen einer Heilung beim Auftreten von POTS nach einem grippalen Infekt ganz gut stehen. Es kann schon eine Weile dauern aber in dem Fall sind die Heilungschancen am günstigsten.
Also, alles Liebe und schöne Feiertage
Gruss
Carinara

Hey, auch ich bin vor kurzem zufällig auf diese Seite gestoßen und habe mich sofort registriert, da ich auch POTS habe.
Bei mir fing das Ganze Ende April damit an, dass ich auf einmal total viel getrunken habe(früher nicht mal einen halben Liter am Tag und dann nach kurzer Zeit 7,5l)und mir halt auch öfter schwindelig war.
Der Schwindel wurde immer doller und trat häufiger auf.
Anfang Juni lag ich dann das erste Mal im Krankenhaus, da ich mir beim Umkippen eine Gehirnerschütterung und einige Prellungen zugezogen hatte...
Das ganze steigerte sich noch die nächsten Monate(irgendwann war mir bei jedem Aufstehen so schwindelig, dass ich mich erst noch wieder hinsetzen musste und so ist es heute immer noch).
Inzwischen lag ich insgesamt über 9 Wochen in drei verschieden Kliniken...(im ersten Krankenhaus wurde zwar recht schnell die richtige Diagnose gestellt, aber da die Medikamente nicht halfen, wanderte ich von einem zum anderen...)
Es wurden etliche Untersuchungen gemacht und ziemlich viel, was zur Besserung der Symptome beitragen sollte, wurde ausprobiert: Viel trinken war ja kein Problem(ich hab ja eher zu viel getrunken), das reduzierte sich aber nach kurzer Zeit, durch die Einnahme des blutdrucksenkenden Medikamentes "Clonidin" auf 3,5 Liter am Tag Als trotzdem keine Besserung des Schwindels zu sehen war bekam ich "Elontril" dabei, was aber nach ein paar Tagen wieder abgesetzt werden musste, da ich total allergisch dagegen war(Hautauschlag, geschwollene Lippen und Augenlieder, alles juckte...). Also bekam ich das Nächste dabei ("Yentreve"). Thrombosestrümpfe habe ich auch getragen, aber auch dadurch wurden die Symptome nicht besser... Ach ja, viel Salz esse ich natürlich auch ^^...
Im dritten Krankenhaus wurden alle Medikament abgesetzt und seit dem bekomme ich "Procoralan"(das senkt NUR die Herzfrequenz und war daher ja sehr erfolgsversprechend). Auch gegen dieses Medikament bin ich allergisch aber für kurze Zeit kippe ich dann immerhin nicht mehr täglich um und beim Kipptisch war zu sehen, dass der Puls auch schon "ruhiger" wurde.
Ich bekomme das jetzt seit 2 Monaten und muss dabei Cortison, Fenistil und Ceterizin gegen die Allergie einnehmen und trotzdem juckt alles :'(und seit Mitte Dezember kippe ich wieder fast jeden Tag um.
Gestern war ich wieder aufm Kipptisch und von der Besserung war auch hier nichts mehr viel zu sehen (Ruhepuls wieder bei 100 und nach dem Hinstellen wieder 160 )
Bekomme jetzt auch "Midodrin" und noch ein anderes Medikament zusätzlich... und hoffe weiter, dass endlich mal etwas hilft, aber das kennt ihr ja bestimmt auch.
Ich bin gerade 16 geworden, wie alt seid ihr?
Welche Medikamente helfen euch?
Kippt ihr auch fast täglich um?
Und in welcher Stadt seid ihr in Behandlung?
Würde mich über Antworten freuen ;-)
Liebe Grüße

Hallo

Carinara danke noch für deinen Beitrag, es ist unglaublich das du 10 Jahre lang mit diesen Symptomen gelebt hast, bzw. immer noch musst Kopf hoch !

Danke auch für den link, ich werde die Seite mit meinem Freund anschauen.

@ Julchen,
Hattest du vorher eine Grippe oder irgend eine Infektion bevor POTS aufgetreten ist ?
Zu deinen Fragen:
Nein, ich kippe zum Glück nie um, nur wärend der Kipptischuntersuchung. Habe aber oft das Gefühl kurz davor zu sein. Ich sitze dann immer schnell ab.
Ich bin 27 Jahre alt. In Behandlung bin ich in Bern. Und Medikamente helfen keine. Habe nur mal kurz Midodrin versucht. Bei mir hat POTS vor einem Jahr begonnen, musste zeitweise die Arbeit auf 50% reduzieren. Doch mit dem Himalayasalz, Stützstrümpfen und viel frisch Luft und Sport, geht es nun wieder aufwärts und ich arbeite seit ein paar Tagen nun 80%. Ich hoffe das es nun weiter so aufwärts geht, bei mir und hoffentlich auch schnell bei euch.
Wie machst du es mit der Schule oder Ausbildung?


Am besten hat mir der folgende Vortrag geholfen:


Ich bitte euch noch unbedingt die folgenden Videos auf Youtube anzusehen:
Peter Ferreira - Wasser und Salz- Heilkunde, Ernährung A 1.1
(Vortrag über Wasser und Salz, kleiner Tipp > unter dem Video könnt ihr neben 'This is a video response to "nächstes Video"' klicken, um den Vortrag nahtlos anzuschauen. Da der ganze Vortrag drei Stunden dauert und die einzelnen Abschnitte in 10min gegliedert sind, könnt ihr euch selber einteilen wann ihr wieviel des Vortrags schaut. Auch wenn es lange dauert, so empfehle ich unbedingt die Geduld dafür aufzubringen.

Eine Frage habe ich auch noch: Habt ihr irgendein eine Vermutung oder Verdacht, wie ihr POTS erhalten habt oder was der Auslöser sein könnte? Hattet ihr mal hormonelle Veränderungen durch die Pille oder Ähnliches, die zeitlich mit dem auftreten der Symptome einhergehen könnten?

Besten Dank und Gruss,

Hey...

@ Lopa
Infektion?
Ich habe eigentlich nichts gehabt, bevor ich POTS bekommen habe, aber bei der esten Blutuntersuchung hat mich mein Arzt gfragt, ob ich vor kurzem krank war, da die Entzündungswerte leicht erhöht waren. Also könnte es ja schon sein, obwohl ich nichts bemerkt habe.
Schule?
Im vor den Sommerferien habe ich nur die letzten 3 Wochen verpasst...aber in diesem Halbjahr war ich gerade mal insegsamt 10 Wochen in der Schule...demnach habe ich ca. 300 Fehlstunden und eine ganze Menge nach zu holen...
Inzwischen gehe ich wieder fast jeden Tag zur Schule, auch wenn ich dann, wenn ich nach Hause komme, recht fertig bin...Ich möchte das Schuljahr nicht wiederholen und wann das endlich mal besser wird weiß ja keiner...
Auch in der Schule bin ich jetzt schon mehrmals umgekippt, aber meine Freunde gewöhnen sich langsam daran und ich versuche die Blicke der anderen, wenn ich aufstehe und sich sofort noch einmal hinsetzen muss, zu ignorieren...
Sport?
Du hast ja geschrieben, dass Salz, viel frische Luft, Stützstrümpfe und Sport bei dir eine Besserung gebracht haben... Welche Sportart machst du denn? Ich würde total gerne wieder anfangen etwas zu machen, aber da mein Puls ja im Ruhezustand schon so hoch ist, geht der sobald ich z.B. nur Fahrrad fahre ganz schnell auf 200 und dann wird mir natürlich schwindelig... Daher kann ich das Reiten zur Zeit auch vergessen... im Schritt ist alles okay aber sobald ich etwas länger trabe wird mir schwindelig...
Joa Danke erst mal für den Tipp mit dem Video, werde mir das mal angucken ;-)
Liebe Grüße

Hallo zusammen!

Julchen:
Also ich nehme mittlerweile nur noch 4x am Tag einen mini klein dosierten Betablocker ein.
Vor meiner POTS Diagnose wurden mir jahrelang alle möglichen Medikamente verschrieben die bei mir zum Teil
verheerende Nebenwirkungen zeigten. Das mit den Nebenwirkungen kommt bei POTS Patienten ziemlich häufig vor.
Viele reagieren sehr sensibel auf jegliche Art von Medikamenten und vertragen oft so gut wie kaum etwas.

Ich bin in den letzten 12 Jahren insgesamt ca. 4 mal umgekippt.
Nichts desto trotz komme ich aber sehr häufig in eine präsynkopale Phase, das fühlt sich dann so an, als
ob ich kurz vor dem Umkippen bin. Dann hilft nur noch schnelles hinsetzen.
Nicht alle POTS Patienten fallen in Ohnmacht, sehr viele erleben aber tag täglich diese präsynkobalen Phasen.
Man merkt also frühzeitig wann man sich hinsetzen muss!

Da es eine POTS Behandlung in dem Sinne ja nicht gibt, hatte ich bis vor 3 Monaten keinen rechten
Ansprechpartner. Meine Hausärztin sowie alle anderen Ärzte die ich kenne, kennen das Krankheitsbild überhaupt
nicht. In der Uniklinik Erlangen wo ich diagnostiziert wurde gibt es auch keine Möglichkeit einer
"Behandlung".
Doch ich habe mich durchgefragt und viel telefoniert und recherchiert. Jetzt habe ich einen sehr guten Ansprechpartner an
der Medizinischen Hochschule Hannover gefunden. Im November war ich dort zu einer 2 tägigen Untersuchung.
Ich kann meinen Arzt dort immer kontaktieren. Ich bin so froh und erleichtert endlich einen Experten gefunden
zu haben.

Ausserdem solltest Du unbedingt nochmal darüber nachdenken Stützstrümpfe
zu tragen. Es müssen schon die ganz engen Kompressionsstrümpfe sein, die
extra angepasst werden müssen. Es ist zwar am anfang eine Tortur bis man
sie endlich anhat, aber ich würde meine nie wieder hergeben. Man merkt einen
deutlichen Unterschied. Das Blut fliest dann nicht mehr ganz ungehindert in die Beine ab, das hat zur Folge, dass der Puls nicht mehr ganz so schnell
so hoch steigt, und der Schwindel etwas besser wird.
Es sollten auch hohe Strümpfe bzw. Strumpfhosen sein, keine Kniestrümpfe.


Lopa:
freut mich sehr, dass Du Sport machen kannst. Viele POTS Patienten können das leider nicht, sie haben sozusagen
eine Sportunverträglichkeit indem sich die Symptome aprupt verschlechtern. Zu der Gruppe gehöre ich leider auch.
Vor meiner Diagnose, also in der Zeit wo niemand so recht wusste was mit mir los ist. Habe ich auf Biegen und Brechen
Sport gemacht, bin sogar mal einen Ininer Marathon mitgelaufen zu einer Zeit, in der es mir kurzfristig etwas besser
ging. Allerdings gab es keinen Tag an dem ich mich beim Sport wohl fühlte.Regelmässig brach ich zusammen und hatte schlimme Tachykardien u.v.m. Leider hatte ich keinen Arzt der mich ernst nahm und irgendwann redete ich mir ein, dass
sich wohl beim Sport jeder so fühlen würde. Auch wenn ich mich danach stunden lang hinlegen musste und zu nichts
mehr fähig war, aber egal......

Jetzt habe ich mich ganz gut mit meiner Situation arangiert und kann gut einschätzen was ich mir zumuten kann und was nicht. Ich habe mir so ein kleines Tretpedal gekauft auf dem ich so oft es geht radle. Dafür sitze ich dann relativ tief auf einem Stuhl, so dass es einigermassen symptomfrei funktioniert.
Es ist ratsam auch die Beinmuskeln zu stärken und zu trainieren, diese Wirken dann sozusagen wie
"Stützstrümpfe" von innen. Aber es ist auch wichtig auf seinen Körper zu achten. Sobald es mir schwindelig wird, und
mein Herz rast höre ich auf damit. Früher habe ich einfach weitergemacht und nicht selten endete dass dann in einem "Anfall".


Wie POTS bei mir angefangen hat kann ich gar nicht so genau sagen. Ich weiss, dass es mir in meiner Kindheit und Jugend
oft schwindelig war. Mit 14 Jahren habe ich meinen 1. Beta Blocker verschrieben bekommen, den ich damals überhaupt nicht
vertragen habe. Aber da mich kein Arzt ernst nahm wurden meiner Beschwerden immer irgendwie heruntergespielt.

RIchtig schlimm wurde es dann, nachdem meine TOchter auf der Welt war. Es fing mit einem hartnäckigem Schwindel an und
steigerte sich bis zur Bettlägerigkeit. GLeich nach der Geburt bekam ich auch eine schwere Grippe. Es ist schwer zu sagen
an was es denn nun gelegen hat. Vielleicht ist es auch angeboren, keine Ahnung.

Ich hoffe sehr, dass ihr die Möglichkeit habt euch auf der POTS Place: A Guide to Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome seite durchzuklicken und einzulesen. Ihr werdet
dort ganz viele Tips erhalten, das garantiere ich euch.

In diesem Forum wird gerade auch wieder das Thema MCAD (Mastcell Activation Disorder) erörtert. Dabei handelt es sich um eine Art Mastzellen Aktivitäts Störung die bei POTS Patienten mit der hyperadrenergen POTS Form häufig vor kommt. DIeses MCA
muss nicht ständig present sein, es kann aber bei manchen Patienten eine grosse Rolle bei den Symptomen spielen.

Da ich in unregelmässigen Abständen ( 3 x in den letzten 11 Jahren) schlimme POTS Episoden hatte, in denen ich auch
bettlägerig war und mein Körper total aus der Kontrolle geriet! Werde ich in Absprache mit meinem Arzt. falls so eine Episode nocheinmal auftauchen wird, diverse Urin und Blutuntersuchungen vornehmen lassen um die Mastzellenaktivität zu überprüfen.
Vielleicht könntet ihr euch ja mal diesbezüglich bei DINET einlesen.

Ausserdem gibt es mittlerweile mehrere englische POTS Videos und Beiträge bei Youtube. Vielleicht wollt ihr euch da auch
mal durchklicken.

Julchen, ich habe schon mehrere Berichte darüber gelesen, dass viele Kinder und Jugendliche die POTS entwickeln, in
ihrem frühen Erwachsenenalter wider beschwerdefrei werden. Ich hoffe, dass das bei Dir genauso sein wird.

Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute und passt auf Euch auf

Carinara

Hey @ all !

Carinara:
Ich habe das mit den Stützstrümpfen schon versucht...als ich zum wiederholten Mal im Krankenhaus war, haben sie mir dort Thrombosestrümpfe angepasst. Aber trotzdem kippte ich weiterhin um und der Schwindel besserte sich auch gar nicht.

Mit meinem Arzt hatte ich Glück, als ich das erste Mal hier in der Klinik gelandet bin, war gerade davor ein Bericht aus Amerika über POTS, bei dem Kinderkardiologen gelandet.
Daher wurde die Diagnose sehr schnell richtig gestellt. Ich bin allerdings die erste POTS-Patientin hier und da es mir durch die ersten Medikamente nicht besser ging und die anderen Ärzte des Krankenhauses noch nie etwas über POTS gehört hatten, wurde ich nach Münster überwiesen. Hier wurde die Diagnose nochmals bestätigt und mir wurde nur geraten viel Sport zu treiben und genug zu trinken. Wie ich jedoch Sporttreiben soll, wenn mein Puls sofort bei 200 ist, wurde mir nicht gesagt.
Als ich wieder hier im Krankenhaus lag, informierte sich meine Mutter über POTS im Internet und stieß auf einen Bericht aus Amerika, wo 2 Ärzte, die sich in Deutschland auf POTS spezialisiert haben, erwähnt wurden.
Also kontaktierte mein behandelnder Arzt den Spezialisten in Wuppertal. Dieser war, nach der ersten Schilderung und nachdem er die Berichte gelesen hatte, der Meinung, dass ich noch eine weiter autonome Störung haben müsste, da POTS allein eigentlich nicht so heftig sein könnte. Während meines Aufenthaltes in Wuppertal stellte sich dann heraus, dass ich wirklich "nur" POTS habe.
Nachdem ich jetzt wieder auf dem Kipptisch war, besprachen wir das Ergebnis... Alles war eig. wieder so wie vorher ohne Medikamente. Ich habe dann mal nachgefragt, ob und wenn ja, nach wie langer Zeit POTS wieder weggeht. Er sagte mir, dass er niemanden kennt, der das über 3-4 Jahre hatte... aber wie man bei dir sieht, ist es ja leider nicht immer der Fall.
Ich werde jetzt weiterhin von dem Kinderkardiologen hier im Krankenhaus, an den ich mich auch immer wenden kann, und dem Neurologen in Wuppertal behandelt.
Bekomme jetzt seit gestern Midodrin und Fludrocortison. Das erhöht den Blutdruck/ verengt die Venen und dadurch soll dann nicht mehr so viel Blut in den Beinen versacken und der Puls nicht mehr so doll schlagen. Ich hoffe, dass es hilft! Denn ich will endlich mal wieder aufstehen können ohne mich dann erst noch wieder hinsetzen zu müssen, Sporttreiben und wieder alles normal machen können... aber das kennt ihr ja ... ;-)
Ich lag seit Anfang des Jahres schon wieder 2x im Krankenhaus. Vor dem 2. Mal bin ich in der Schule vier mal umgekippt und als mein Lehrerin mich nach Hause fahren wollte, stand ich noch nicht mal ganz, und lag dann auch schon wieder...dann haben die einen Krankenwagen gerufen :'(
Das Gefühl, kurz vor dem Umkippen zu sein habe ich eigentlich fast jedes Mal wenn ich aufstehe, aber in den meisten Fällen kann ich mich dann auch gerade noch hinsetzen (auch wenn ich dann öfter auf dem Boden hocke *g*). Manchmal wird aber nach dem Aufstehen sofort alles schwarz vor Augen und ich falle direkt um, es passiert aber auch öfter , dass ich noch merke, dass ich fast umkippe, aber irgendwie nichts mehr dagegen machen kann.
Ein paar Mal am Tag kommt es auch vor, dass mir nach den Aufstehen wie immer schwindelig wird, ich mich wieder hinsetze und trotzdem dann nichts mehr mitbekomme und total "zucke und zittre" (ich selbst merke das Schlimmste ja nicht, aber wenn ich wieder alles mitbekommen, "zittre und zucke" ich auch noch für kurze Zeit weiter). Auch so, wenn mir schwindelig wird, merke ich recht häufig, dass die Arme oder Beine irgendwie "zucken". Die Ärzte sagen, das tritt auf, wenn im Gehirn nicht mehr so viel Blut ankommt, aber noch ein bisschen da ist. Habt ihr so was auch???

Bei YOUTUBE werde ich gleich mal versuchen die Videos über POTS zu finden ;-) Danke für den Tipp!
MCAD sagt mir so erst mal gar nichts... und leider finde auch das Thema in diesem Forum nicht... werde mal versuchen mich bei Google schlau zu machen ^^

Liebe Grüße

Hallo Julchen!
Also das mit den Stützstrümpfen ist natürlich so seine Sache, es gibt verschiedene davon.
Je enger desto besser. Klar wirst Du damit keinen gravierenden Unterschied feststellen, aber in meinem
Fall ist es tatsächlich so, dass die Stehtoleranz zunimmt damit.
Auch mir wird es fast jedesmal nach dem Aufstehen schwindelig. Spätestens allerdings 2 Minuten später
muss ich mich wieder hinsetzen. Mit den Stützstrümpfen und einer extra angepassten Leibbinde kann ich aber
Die Stehtoleranz etwas erhöhen. Und das ist für mich mittlerweile echt Gold wert.

Auch ich beschäftige mich sehr mit amerikanischen POTS Seiten im Internet! Ich möchte Dir dazu
Auch einen Tipp geben. Du hast erwähnt dass Deine Mutter zwei POTS Ärzte in Deutschland gefunden hat.
Ich bin mir ziemlich sicher dass Deine Mutter diese auf der DINET Seite gefunden hat.
Nachdem ich dort auch meinen Arzt an der Uniklinik Erlangen ausfindig machen konnte und dort diagnostiziert wurde. Habe ich relativ schnell festgestellt, dass diese allgemeinen Tipps wie: mehr Sport usw. für mich
auch nicht ausführbar waren, weil es mir dabei genauso geht wie Dir. (und vielen anderen POTS Patienten auch).
Nachdem ich mich aber mittlerweile schon seit über einem Jahr intensivst mit der DINET Seite und
Den enstprechenden Behandlungsmethoden auseinandergesetzt hatte, bereits viele Erfahrungswerte sammeln konnte und detailierte Fragen an den
Professor in Erlangen hatte, bekam ich die Information, dass ich mich doch an den sogenannten
Deutschen POTS Experten an der Medizinischen Hochschule Hannover wenden soll. Dieser
Arzt/ Professort hätte lange in der selben Klinik wie die führenden amerikanischen POTS Spezialisten gearbeitet.

Genauso war es dann auch. Ich bekam dort einen Termin und war höchst zufrieden mit dem Wissensstand dieser
Ärzte. Als ich dort vor 2 Monaten zur Untersuchung war, konnten die 2 Oberärzte die noch mehrere zusätzliche Tests mit mir machten (auch die Mikroneurographie) mir all die Fragen die mir seither noch niemand beantworten konnte, und die ich seither nur mit meinen amerikanischen Dinet Mitgliedern und diversen Gästeärzten auf der Dinet Seite besprechen konnte, beantworten. Die Themen waren für die Ärzte dort keine Neuigkeit. Ich erfuhr, dass die Ärzteschaft dort
regelmässig an den autonomen Meetings in den USA teilnimmt und dort wirklich mit allen führenden POTS und
Dysautonomia Spezialisten zusammenarbeiten und deshalb auch immer auf dem „neuesten Stand“ sind.

Diesen Ärzten ist es klar, dass Sport bei vielen POTS Patienten nicht einfach so funktioniert und die Aussage, dass es keine POTS Patienten gibt, die diese Krankheit länger als 5 Jahre haben, ist so auch nicht richtig. Wenn POTS erstmalig in der Pupertät auftritt ist die Change dass es sich wieder verwächst auf jeden Fall gegeben. In Amerika gibt es viele Berichte darüber.
Aber nicht alle POTS Patienten bekommen es während der Pupertät. Viele leiden erst viele Jahre später darunter. Auch nach grippalen Infekten, Geburten usw. kann es auftreten. Manchmal ist es auch vererbt.

Vielleicht solltest Du Dich auch mal dorthin wenden, ich bin mir sicher, dass Du Dich dort auch gut aufgehoben
fühlen wirst, denn das sind die Ärzte die wirklich sehr viele POTS Erfahrungswerte haben.
Ausserdem gibt es zusätzlich noch eine Reihe anderer „Erkrankungen“ die bei manchen POTS Patienten mit einhergehen, wie zb. Verschiedenen Autoimmunerkrankungen usw. Dann gibt es ja auch noch das Hyperadrenerge POTS (was ich habe) uvm.

Viele liebe Grüsse von
Carina

Hallo

Ich arbeite seit mehr als einer Woche wieder 80% und es geht mir nicht so schlecht, mir ist manchmal schon einbisschen schwindelig aber nicht so schlimm wie vor 2mte. Julchen versuch mal mit dem Salz deinen Blutdruck zu erhöhen (ich hoffe du hast dir den erwähnten Vortrag angesehen). Ich nehme täglich auf den nüchternen Magen Kristallsalz, seither kann ich auch Sport treiben. Ich konnte vorher nicht alleine aus dem Haus, war nicht gerne alleine zu Hause, konnte nie einkaufen gehen....führte ein sehr eingeschränktes Leben...seit ich täglich Salz zu mir nehme und eben dieses Video angeschaut habe, gehts mir vielllllllll besser!! Ich kann wieder alleine shoppen gehen, ich gehe am Fluss spazieren, habe mir einen Hometrainer gekauft (mit einem Pulsmesser) und versuche 3x in der Woche zu Hause 30min. Velo zufahren...am Anfang hatte ich auch einen sehr hohen Puls, mittlerweile habe ich sehr selten Herzrasen (eine Zeitlang hatte ich mehrmals am Tag Herzrasen und ich konnte kaum atmen, hatte zudem Herzstechen...) seit ich mich an der frischen Luft bewege und eben SALZ zu mir nehme gehts mir viel besser, also nicht vergessen > ich konnte am Anfang auch keinen Sport treiben oder arbeiten. Ich war letzte Woche sogar im Ausgang, was vor ein paar Wochen undenkbar war. Ich möchte auch noch mit Yoga anfangen > wenn ich mich nerve oder aufrege, verschlimmert sich mein Zustand enorm, mal schauen ob Yoga hilft
Vor dem Sommer habe ich einbisschen Schiss, je kälter desto besser fühle ich mich. Ah übrigens Zucker hilft mir auch, ich trinke täglich 1 kleine Flache Cola, eine Zeitlang habe ich auch Isostar getrunken...Mineralsalze helfen enorm. Ich weiss garnicht ob diese Medikamente die du erhalten hast, überhaupt was bringen.

Ich hoffe sooooo sehr, dass es euch beiden langsam besser geht.

Hallo Lopa,
ich habe ja bereits geschrieben, dass ich schon mehr als 10 Jahre lang an POTS leide. Das POTS war nicht immer gleich schlimm! Vor allem in den 9 Jahren vor der Diagnose, als mir kein Arzt weiterhelfen konnte, hab ich immer durchgepushed. In Zeiten als es mir etwas besser ging, hab ich auch immer Sport getrieben. Bin Inliner gefahren, bin den Jakobsweg gelaufen usw. Ich komme aus einer Sportlerfamilie und war selbst immer sehr sehr sporlich. Es ist nur so, dass ich selbst in den oben erwähnten Zeiten enorme körperliche Probleme hatte. Allein das Inliner anziehen katapulierte meinen Puls hoch auf 160 und als ich losfuhr konnte ich zum Teil vor lauter schwarz werden vor Augen, die Strassen kaum mehr erkennen. So fühlte ich mich dauernd. Auf dem Jakobsweg war es besonders schlimm. Ich brach fast täglich zusammen.
Das die Symptome im Sommer viel schlimmer sind ist deshalb so, weil die Hitze die Gefässe noch zusätzlich erweitert. Die meissten POTS Patienten habe enorme Schwierigkeiten im Sommer. Mir geht es genauso. Früher war ich eine regelrechte Sonnenanbeterin. Mittlerweile kann ich mich nur noch in gekühlten Räumen aufhalten. Auch ich arbeite 75%. Im Sommer bin ich von Ventilatoren umgeben und habe ausserdem immer eine Wassersprühflasche dabei.
Auch ich gehe sehr wenig aus muss ich zugeben, und in meinen schlimmsten POTS Phasen kann und will auch ich nicht alleine sein denn dann schaff ich es nicht mal mehr alleine auf die Toilette. Ich bekomme dann richtige Anfälle und TOdesangst. DOch sobald sich mein Körper wieder einigermassen einrenkt dann habe ich damit keine Probleme mehr, dann ist das Alleinsein ok! Aber ich denke, dass es jedem so gehen würde wenn er solche Symptome erlebt. Das ist normal!

Ich muss aber absolut darauf achten, dass ich nicht länger als 1 Minute stehe und nur so manage ich meinen Alltag. Ich brauche morgens eine ziemlich lange Anlaufzeit bis mein Körper einigermassen auf Trap ist und dann erledige ich alle arbeiten im Sitzen (mit Hilfe eines Bürostuhls). Das ist alles machbar. Ich ziehe mich auf dem Stuhl an, ich spüle damit, koche. GOtt sei Dank bin ich Sekretärin und kann die ganze Zeit sitzen. Allein der Fussmarsch von Auto ins Büro ist oftmals schon eine Herausforderung.
Aber ich will nicht Klagen, Ich bin sehr zufrieden! Jetzt wo ich weiss mit was ich es zu tun habe. Und wie gesagt, ich muss nur an die Zeiten in 2000, 2004 und 2007 denken wo ich wieder für Monate ausser Gefecht gesetzt war, weil mein Körper total aus dem Ruder geraten ist und das POTS so extrem war, dass man mich die ganze Zeit tragen musste. Da bin ich mittlerweile sehr dankbar dafür, was ich jetzt schon wieder alles kann.

Viele POTS Patienten leiden auch häufig unter Unterzucker (das war auch ein grosses Problem bei mir). Deshalb ist Zucker nicht für alle gut!
Aber Gatorade oder CAPS Getränke sind auf jeden Fall hilffreich.

Wünsch EUch alles Gute und eine schöne Restwoche
Carinara

Hallo ihr,
ich hoffe es geht euch soweit gut!
Schaut Euch doch mal folgendes Youtube video an:

YouTube - The Woman Who Kept Falling Down - Mystery Diagnosis - PART 1

ACHTUNG: Das Video besteht aus Part 1, 2 und 3. Also einfach danach den
nächsten Part anklicken.

Hierbei handelt es sich um eine amerikanische TV Sendung die sich mit "seltenen Krankheiten" befasst. In der o.g. Ausgabe dreht es sich um eine Frau die auch an OI (Orthostatische Intoleranz) / POTS leidet.

Ich hoffe sehr, dass ihr der englischen Sprache mächtig seid.

Ich bin der Meinung, dass die deutschsprachigen Medien auch ENDLICH mal
darauf aufmerksam gemacht werden sollten. Vielleicht sieht es ja dann auch
endlich mal der ein oder andere Arzt.....

Weiss der Geier wieviel Jahre es noch dauern wird, bis diese Erkrankung sich endlich bei den Ärzten herumgesprochen hat. Es ist wirklich unfassbar, dass
so gut wie noch kein Arzt jemals davon gehört hat. Nur die speziellen Zentren
kennen sich aus.
Meine Hausärztin wird regelmässig durch mich informiert was es mit POTS auf sich hat, welche Möglichkeiten es gibt usw. Eigentlich müsste es ja genau
anderstherum sein. Nichts desto trotz bin ich sehr dankbar dafür, dass ich eine Hausärztin habe, die sich dafür interessiert. Denn vor meiner Diagnose, tappte ich wie die Frau in dem Video viele viele Jahre im dunkeln und wurde nicht ernst genommen. Nicht mal als ich demonstrierte was mein Puls macht wenn ich mich vom sitzen ins stehen begebe. Aber das ist wieder eine andere Geschichte......

Ich wünsche Euch alles Gute und ein schönes Wochenende

Gruss
carinara

Sorry, habe eben gemerkt, dass der Link auf dieser Seite sofort gestartet wird, also hier kommen noch die Videos Part 2 und Part 3

Part 2:
YouTube - The Woman Who Kept Falling Down - Mystery Diagnosis - PART 2


Part 3:
YouTube - The Woman Who Kept Falling Down - Mystery Diagnosis - PART 3


Die Frau in den Videos ist übrigens die Gründerin der Internet Seite:
NDRF
Diese Seite befasst sich mit Erkrankungen des autonomen Nervensystems (OI, POTS)
und ist neben der Seite:
POTS Place: A Guide to Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome
eine sehr gute Informationsquelle

Gruss
carinara

Hallo
Diese Geschichte ist ja erschreckend oh mein Gott! Ich arbeite ja seit Wochen 80% und es klappt mit ein paar Ausnahmen sehr gut...bin zwar am Abend fix und fertig aber es gab schon schlimmere Zeiten. Wenn's so weiter geht, bin ich sehr glücklich, ich habe seit zwei Monaten einen schwachen Schwindel und hoffe soooooooooooooooooo fest das es auch so bleibt. Ich selber bin ja noch nie so richtig umgekippt (bin aber oft kurz davor), wenn ich das so lese und höre, kann ich nur eins sagen: bleibt dran irgendwie muss es Lösungen geben, damit es besser kommt.

liebe grüsse

Hallo Lopa,
Sorry ich wollte Dich mit den Videos nicht erschrecken!
Für mich war diese Sendugn ein Segen, denn mir ging es sehr ähnlich wie der Frau im Video. Ich habe geweint als ich es gesehen habe.
Nicht alle POtS Patienten werden ohnmächtig. Viele erleben diese Presynkopalen Phasen, in denen man das Gefühl hat kurz vor dem umkippen zu sein, der Körper zwingt einen dann dazu, sich schnell hinzusetzen. Bei den Patienten die Ohnmächtig werden ist dieses Frühwarnsystem nicht so ausgeprägt. Die kippen dann einfach um und kommen wieder zu sich wenn der Spuk vorbei ist. Mir geht es da wie Dir, ich habe bis auf einige wenige Ausnahmen auch diese Presynkopalen Phasen.
Auch ich arbeite 80%. Dass ist deshalb möglich, weil ich am Arbeitsplatz so gut wie nie aufstehen muss. Ich bin sekretaerin und kann Gott sei Dank sitzen. Selbst das laute Reden loest bei mir Schwindel aus (aehnlich wie beim Valsalva Test oder wenn man einen engen Ballon aufblaest) das ist fuer mich kaum auszuhalten. Ich versuche mich zu arrang
ieren und seit ich eine Diagnose habe und weiss womit ich es zu tun habe, bin ich auch nicht mehr so streng mit mir. Das heisst, dass ich nun fast immer auf meinen Koerper hoere. Ich kann 1 - 3 Minuten stehen bevor die schlimmeren Symptome anfangen! Vor der POTs Diagnose meinte mein Hausarzt immer, dass ich mich nicht so anstellen soll und dass mit mir alles in Ordnung sei. Selbst als ich einen Pulsmesser dabei hatte um ihm zu demonstrieren was beim Stehen passiert, schuettelte er nur den Kopf. Ich zweifelte immer mehr an mir und begab mich in schlimme Situationen um mir zu beweisen dass ich kein Weichei bin. Ich blieb in der Warteschlange an der ueberfuellten Kasse stehen, bis ich nichts mehr sah, kaum noch reden konnte und mein Puls irgendwo bei 200+ war. Auch im Buero beim kopieren usw. All das tue ich mittlerweile nicht mehr. Ihr koennt Euch vielleicht vorstellen wie sehr ich geweint habe als der Arzt einer Uniklinik mich aufklaerte und meinte dass ich solche Situationen in der Zukunft unbedingt vermeiden
sollte. Es ist eine so enorme Erleichterung zu wissen, dass ich jahrelang recht hatte was meinen Koerper betrifft.

POTS ist keine Fortschreitende Krankheit.

Es gab bei mir immer wieder Phasen wo es ganz schlimm war, als ich getragen werden musste oder kurzfristig im Rollstuhl sass, aber mein Körper hat sich immer wieder etwas ausbalanciert. Solche Episoden hatte ich in den Jahren 2000, 2004 und 2007. Jedesmal konnte ich für ca. 4 Mon. nicht arbeiten und meine Tochter und mich nicht selbst versorgen.
Damals kam noch erschwerend hinzu, dass eben die Ärzte nicht wussten was mit mir los sei und den Kopf in den Sand steckten. Als ich in 2007 wieder so krank war fand ich endlich diese Dinet Seite im Internet. Ich wusste sofort dass ich POTS haben muss. Meine Hausärztin überwies mich an die Uniklinik
Und meine Untersuchungen dort waren sowas von Eindeutig.

Die Zeiten wo ich mir einredete, mich nicht so blöd anzustellen sind vorbei. Ich bin so dankbar endlich zu zu wissen was los ist. Mich macht es nur
sehr traurig wenn ich darüber nachdenke wieviele Menschen es da draussen so gibt, die auch an einer autonomen Erkrankung leiden und die als Angst bzw. Panikpatienten tituliert werden und denen nicht geholfen wird, weil die Ärzte keine Ahnung von dem Krankheitsbild haben.
Angst- u. Paniksymptome sind den POTS Symptomen nämlich sehr ähnlich aber MIT DEM UNTERSCHIED, DASS DEM POTS EINE KÖRPERLICHE ERKRANKUNG ZUGRUNDE LIEGT UND der Angst-u. Panik eben nicht.
Der Herschlag beruhigt sich beim POTS Patienten wenn er sich hinsetzt und steigt an sobald er aufsteht. Beim Panik Patient ist es egal ob er sitzt oder steht. Angst Erkrankungen werden oft wegen den körperlichen Symptomen diagnostiziert,
dass es autonome Erkrankungen gibt die genau solche Symptome machen, ist den allermeisten Ärzten nicht bekannt.

Falls Ihr einen interessierten Arzt habt der englisch spricht, könnt ihr ihm ja mal folgendes kostenloses Handbook über autonome Erkrankungen (inkl.POTS) herunterladen und weitergeben. Auch für Euch ist es mit Sicherheit
interessant:
https://www.ndrf.org/NDRFHandbook.htm
Alles Liebe,
carinara

hallo carinara

Hattest du immer in diesen Jahren nach ca. 3min. die erwähnten Symptome? oder ging's dir auch manchmal besser, also konntest du ach manchmal mehr als 1h ohne diese Symptome stehen, laufen...? Ich kann zum Teil ohne Probleme einige Stunden auf den Beinen stehen und es geht mir dann auch nicht so schlecht, ausser das ich mega Venen schmerzen habe und am Abend kaputt bin. Auch ich arbeite im Büro und kann den ganzen Tag sitzen bleiben, ansonsten könnte ich nicht arbeiten. Während meiner Monatsblutung habe ich viel stärkeren Schwindel
Wie gesagt ich kann im Moment, bzw. seit 2 Monaten ohne schmlimme Symptome ein normales Leben führen und eben mehr arbeiten.
Ach carinara mir tuets sooooo weh, wenn ich deine Geschichte so lese, ich verstehe dich sehr gut, man ist so hilfslos und muss selber den Arzt spielen. Mich hat man auch 6Mte. für Wahnsinnig gehalten, bis die Ärzte mir einen Spitalauffenthalt angeboten haben und ich von einem Neurologen untersucht wurde. Bei der Diagnose habe ich mich gefreut aber wusste damans noch nichts über diese Erkrankung...ja du weisst was ich meine.
Ich hoffe das Julchen auch jetzt richtige Hilfe erhalten hat und ihr besser geht?!
Schnee Grüsse aus der Schweiz

Hallo Lopa,
um auf Deine Frage zurückzukommen. Meine Stehtoleranz war und ist nicht immer gleich. Es gab Zeiten, da konnte und kann auch ich länger stehen. Vor der Diagnose war es mir nicht immer klar, dass es unmittelbar mit dem Stehen zu tun hat. Während der schlimmen Episoden konnte ich so gut wie überhaupt nicht aufstehen. Aber zwischendrinn gab es auch immer wieder Zeiten wo es besser war. Vor allem vor meiner Diagnose als mir der unmittelbare Zusammenhang noch nicht 100 %ig klar war, bin ich manchmal auch shoppen gegangen oder wandern. Meisstens gings mir total schlecht dabei, aber manchmal war es auch ok. Das war sowas was ich damals nicht verstanden habe, wieso funktionierts an einem Tag und an einem andren Tag wieder nicht???
Heute weiss ich das es wirklich täglich ändert.
Bsp: Letztens wollte ich unbedingt ne neue Jeans kaufen. Ich ging also mit meinem Partner (der unmittelbar vor dem Laden parkte) in einen Jeansladen hinein. Schon nach 2 Minuten spürte ich (wie immer) die Symptome, also setzte ich mich erstmal hin. Als es mir wieder besser ging, schnappte ich mir eine Jeans und probierte sie (im sitzen in der Umkleidekabine an). Mein Freund ging sie dann bezahlen während ich noch ein bissle rumschaute. Da mir klar war, dass ich an diesem Tag keine Termine mehr hatte und unbedingt noch weiter schauen wollte, machte ich das Spiel wieder, ich setzte mich hin, stand auf, setzte mich hin, stand auf usw. doch irgendwann konnte ich dann länger stehen und war ca. 30 Minuten auf den Beinen und es war ok. Manchmal geht der Schuss bei solchen Aktionen bei mir aber auch nach hinten los, denn dann verselbsttändigt sich mein Körper und ich muss mich nur noch hinlegen und meine Symptome verschwinden den restlichen Tag nicht mehr. Deshalb würde ich sowas auch nieeeeeeeeee an einem Arbeitstag machen.
Aber wie gesagt, vor der Diagnose machte ich ständig solche Sachen. (ausser wo es ganz schlimm war), Manchmal gings ganz gut und die Beschwerden waren auszuhalten, manchmal war ok, so dass ich mich freute und manchmal wars so schlimm, dass ich nicht mehr heimkam oder danach nur noch liegen konnte mit schlimmen Symptomen. (Tachykardien, Schwindel, Sehprobleme, Fokusierungsprobleme, Benommenheit usw.)

Ich hoffe, dass Dir diese Antwort etwas weiter hilft. Auch die Mitglieder auf der DInet Seite berichten, dass der Schweregrad der Symptome und die Anfälligkeit dafür täglich oder monatlich wechseln und schwanken. Sie sind nie konstant und gleich. AUch mir geht es in der 2. Zyklushälfte vor allem kurz vor meiner Periode viel schlechter. Das ist auch weit verbreitet bei POTS
Patienten.
Auch wenn ich zuviel Kohlenhydrate esse, oder zuviel Zucker, oder eine zu grosse Mahlzeit, Hitze verschlimmert alles, Freude und Aufregung, Lärm, Gerüche usw. Halt alles was das autonome Nervensystem reizt! Muss ich dann auch noch aufstehen, geht gar nichts mehr.

Viele liebe Grüsse
carinara