Verdacht auf Morbus Wilson?

04.12.15 14:39 #1
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Austin_1982 ist offline
Beiträge: 16
Seit: 04.12.15
Hallo liebes Forum!

Mein Name ist Daniel, ich bin 33 Jahre alt und komme aus Österreich.

Nach einer übergangenen Kehlkopfentzündung Ende 2013, leide ich seither an einem Dauerschwindel, Benommenheit, Ohnmachtsgefühl, niedrigen Ruhepuls (45 - 55, ich bin kein Sportler), Schlafstörungen, teilweise innere Unruhe mit gelegentlichen (Angst)-Panikattacken. Die innere Unruhe und die Panikattacken kamen erst mit der Einnahme der Antidepressiva. Es wurden damals nicht viele Untersuchungen gemacht und man kam schnell zu der Diagnose (Burn-Out, Angst- und Panikstörung). Ich bekam Antidepressiva, die nix brachten, sondern alles nur verschlimmerten.

Mitte 2014 ging ich dann mal zu einer Osteopathin, die meinte sie haben ja leicht gelbe Augen, bitte lassen sie mal das Bilirubin überprüfen. Tatsächlich war dann das Bilirubin erhöht, aber bei sonst normalen Leberwerten, es wurde dann ein Ultraschall der Oberbauchorgane gemacht und sämtliche Hepatitis-Parameter im Blut untersucht. Es kam nix heraus und es kam zur Diagnose: Morbus Meulengracht. Das Kupfer im Serum lag 2014 damals bei 65 (75 - 145). Hausarzt meinte, das macht nix, zuviel wäre schädlich.

Es ging so dahin, mit Psychotherapie, Antidepressiva wurden ständig ausgetauscht. Es ging mal ein wenig besser, mal schlechter. Im Juni 2015 wurde dann bei mir Hashimoto diagnostiziert, aber kann Bedarf einer Behandlung, da die Blutwerte noch einigermassen in der Norm sind.

Anfang November 2015 ging ich zu einer Neurologin und schilderte meine Beschwerden, da ich schon oft als Kind auch so Augenzucken hatte, also so Augen drehen, mehr aber bei Stress, wurde früher mit Magnesiumeinnahme besser, bzw. war sogar fast weg, weiters schilderte ich ihr alle Symptome in letzter Zeit, und sie meinte ihr Ferritin sei auch etwas im unteren Normbereich, lassen sie das mal genauer prüfen und bezüglich Morbus Wilson mit ihrem Hausarzt sprechen. Habe keine Schreibprobleme, Schluckstörungen, Demenz oder dergleichen.

Nun ging ich Mitte November 2015 zu meinem Hausarzt und es kam folgendes raus: (20.11.2015)

Kupfer 54 (70 - 140) *
Coeruloplasmin 16 (20 - 60) *
freies Kupfer 6 (< 10)

Gamma-GT 6 (11 - 50)
Alkalische Phosphatase 78 (35 - 250)
Cholesterin 146 (bis ca. 200)
CRP 0,02 (- 0,5)
Folsäure 6,7 (5,4 - 999999)
Ferritin 59,9 (20 - 274)
Transferrin 231 (200 -360)
B12 487 (190 - 890)


24h-Urintest wurde letzte Woche abgegeben und das Ergebnis steht noch aus! Habe heute angerufen und da hieß es, kommt Ende nächster Woche. Also dauert bis zu zwei Wochen.

Ultraschall der Leber von November 2015:


Die Leber ist normal groß. Im linken Leberlappen eine 7 mm große echoreiche Laesion - wahrscheinlich kleines Hämangiom.

Augenärztliche Untersuchung vom November 2015:

Kein Hinweis auf einen Kayser Fleischer-Kornealring!


Was ich noch erwähnen will und was vielleicht viel Bedeutung haben könnte, ich war Ende September 2015 bei einem Heilpraktiker und der meinte, mein Schwindel rühre aus einem Kupfer- und Eisenmangel und gab mir Kupfer zum einnehmen, ich nahm dann bis Anfang November, also ca. ein Monat lang, täglich davon 1 mg Kupfer ein. Komischerweise sank das Kupfer im Serum dadurch.

Laut meinem Hausarzt kommt es vor das bei normalen gesunden Menschen das Coeruloplasmin niedrig ist und die dadurch keinen Morbus Wilson haben bzw. kommt es auch bei Nierenerkrankungen vor. Mein Kreatinin ist immer im oberen Grenzbereich und war schon drüber:

Kreatinin 1,07 (0,5 - 1,1)

Soll ich mich schon eher auf die Diagnose Morbus Wilson einstellen?

Weitere Labor-Werte (09.10.2015):

Kupfer 59 (70 - 140) *
Bilirubin 2,0 (- 1,3) *
direktes Bilirubin 0,6 (- 0,3) *
indirektes Bilirubin 1,4 (- 1,0) *
Zink 14,5 (9,5 - 19)
B12 535 (190 - 890)
VIT D 96,9 (20 - 120)

(27.05.2015):

Bilirubin (gesamt) 3,6 (0,0 - 1,0) *
Bilirubin direkt 0,6 (- 0,3) *
GOT 16 (- 35)
GPT 15 (- 45)
GGT 14 (10 - 71)
AP 69 (40 - 126)
LDH 221 (- 250)
CHE 8,2 (4,6 - 11,5)
CK 76 (1 - 171)
Myoglobin 35 (20 - 154)
Troponin-I hs (Abbott) <2 (- 26)


Lg Daniel

AW: Verdacht auf Morbus Wilson?
WerniMD
Du hast Hashi und die wird nicht behandelt? Das ist ungewöhnlich. Sollte doch die SD dabei durch Hormone entlastet werden. Hast Du da ggf. mal Blutwerte? Die Symptome deuten schon serh auf die SD. Das B12 im Serum ist wenig aussagekräftig, es kann also dennoch ein Mangel vorliegen. Mg half ja auch schon, da würde ich unbedingt dran bleiben.

AW: Verdacht auf Morbus Wilson?

Austin_1982 ist offline
Themenstarter Beiträge: 16
Seit: 04.12.15
Hallo!

Richtig. Ich habe Hashimoto und alle sind der Meinung, es muss nicht behandelt werden. Einen kalten Knoten in der SD habe ich auch, allerdings schon seit 13 Jahren, der wird regelmäßig kontrolliert. Bis jetzt wurde zwecks dem Hashimoto nur zu einer Selen-Prophylaxe geraten.

Letzte SD-Laborwerte (20.11.2015):

TSH 1,45 (0,35 - 4,0)
freies T4 0,97 (0,7 - 2,0)
freies T3 2,43 (1,71 - 3,71)

Laborwerte Hashimoto-Diagnose (02.06.2015:

TSH 1,68 (0,27 - 4,20)
freies T4 1,27 (0,93 - 1,70)
freies T3 3,23 (2,00 - 4,40)
Thyreoglobulin-AK 146,1 (0,0 - 115,0)
TPO-AK 327,7 (0,0 - 34,0)

Ernähre mich jetzt glutenfrei, versuche Jodzusätze zu meiden.

Lg, Daniel

AW: Verdacht auf Morbus Wilson?
WerniMD
Der TSH ist wirklich normal, aber die freien Werte sind schon recht niedrig und anscheinend auch rückläufig, also in Richtung Unterfunktion. Bei Hashi wird eigentlich ein TSH von 1 empfohlen und die freien Werte sollten im oberen Drittel sein. Antikörper sind nachgewiesen. Evtl. läßt Du das noch mal mit einer Zweitmeinung untersuchen? Unter von Patienten empfohlene ?rzte (Bens Liste) finden sich empfohlene Spezialisten.

AW: Verdacht auf Morbus Wilson?

Austin_1982 ist offline
Themenstarter Beiträge: 16
Seit: 04.12.15
Habe mir schon mehrere Meinungen eingeholt, war sogar bei mehreren Wahlärzten (Nuklearmediziner, Internisten). Bis auf einen einzigen der mir immerhin das Selen empfiehl, kam bis dato nix raus und es geht mir eher immer schlechter statt besser.

Hier zB die Meinung von einem anderen Arzt:

TSH 2,43 (0,5 - 3,5)
freies T4 1,21 (0,89 - 1,80)
freies T3 3,10 (1,8 - 4,2)

Die Stoffwechsellage ist euthyreot. Rechter Lappen 13,1 ml. Linker Lappen 6,1 ml. Bei der Ultraschalluntersuchung meinte der Arzt, die SD sehe aus als wäre sie in einer (latenten) Unterfunktion.

Kann meine Bradykardie von einer SD-Unterfunktion kommen?

Kann der Folsäure-Mangel und das niedrige Ferritin auch reinspielen? Der Vitamin D-Mangel ist behoben.

AW: Verdacht auf Morbus Wilson?
WerniMD
Euthyreot oder UF? Ein Widerspruch. Wenn es schon die Aussage gibt, dass die SD in UF ist, warum wird dann nicht behandelt??? Es wäre doch einen Versuch wert.

Wenn Du einen VD Mangel hattest, wie sieht es mit Mg aus? Beides steht in engem Zusammenhang!

Bei UF ist der gesamte Stoffwechsel verlangsamt. Das kann auch das herz betreffen. http://www.onmeda.de/krankheiten/sch...rfunktion.html

AW: Verdacht auf Morbus Wilson?

margie ist offline
Beiträge: 4.652
Seit: 02.01.05
Hallo Daniel,

es passt auf einen M. Wilson. Das hast Du gut erkannt.
Sowohl sind Deine Beschwerden typisch dafür als auch Deine Laborwerte.

Das erhöhte indirekte Bilirubin kann in diesem Zusammenhang bedeuten, dass Du eine latente Hämolyse hast.
Das bedeutet, dass Deine roten Blutkörperchen vorzeitig absterben. Die Folgen können dann die einer Blutarmut sein verbunden mit Atemnot, Übelkeit, Schwindel, etc.
So etwas kann schubweise immer wieder kehren und kann auch so schlimm werden, dass du zum Notarzt gehen solltest, wenn es Dir dreckig geht.
Ich schreibe das bewußt so deutlich, damit Du ggf. wenn Du in diese Situation mal kommen solltest, den Ärzten den richtigen Hinweis geben kannst.
Es muss nicht dazu kommen. Aber man sollte Bescheid wissen, worum es gehen könnte.

Du hast:
ein erniedrigtes Serum-Kupfer und ein erniedrigtes Coeruloplasmin. Diese beiden Werte sind für die Diagnostik sehr wichtig. Dazu passend hast Du die Hinweise auf diese Hämolyse. Gerade wenn das Gesamt-Bilirubin erhöht ist, wird eine Untersuchung des direkten und indirekten Bilirubins gemacht. Du hast immer zu hohes indirektes Bilirubin.
Von 3,6 Gesamt-Bilirubin sind nur 0,6 direktes und dann der Rest, also 3,0 indirektes.

Das freie Kupfer ist noch niedrig

Was ich noch erwähnen will und was vielleicht viel Bedeutung haben könnte, ich war Ende September 2015 bei einem Heilpraktiker und der meinte, mein Schwindel rühre aus einem Kupfer- und Eisenmangel und gab mir Kupfer zum einnehmen, ich nahm dann bis Anfang November, also ca. ein Monat lang, täglich davon 1 mg Kupfer ein. Komischerweise sank das Kupfer im Serum dadurch.
War vor der Einnahme des Kupfers das Kupfer also auch schon erniedrigt beim Heilpraktiker? Heilpraktiker sind nun mal keine Ärzte und wissen nicht, dass erniedrigtes Kupfer im Serum meist kein Kupfermangel sondern ein Kupferüberschuss sind.
Auch viele Ärzte wissen das aber nicht.
Es ist nun mal so, dass der Kupferstoffwechsel nicht so leicht zu beurteilen ist. D. h. ein erniedrigter Kupferwert im Blut kann heißen, dass man keinen Mangel daran hat, sondern einen Kupferüberschuss hat.

Auf jeden Fall würde ich diese Werte, vor allem Kupfer und Coeruloplasmin nochmals kontrollieren. Aber ich glaube nicht, dass sich die Werte wesentlich gegenüber den Werten vom 20. 11. verändern.

Wenn Du eine latente Hämolyse hast, wird dadurch die Niere auch negativ beeinflusst. Ich würde vermuten, dass das hohe Kreatinin die Folge der Hämolyse sein kann.
Es kommt nämlich immer wieder vor, dass Menschen mit M. Wilson im Falle nicht nur eine neue Leber benötigen, sondern auch noch gleichzeitig eine neue Niere. Es scheinen die Fälle zu sein, wo es zu einer schweren akuten Hämolyse gekommen ist.
Jedenfalls kann ein M. Wilson auch die Nieren schädigen.

Soviel zur Theorie:
Natürlich solltest Du nun gründlichst untersucht werden. Auf den M. Wilson auf jeden Fall und ich vermute, dass Du den auch hast.
Lasse auf jeden Fall den Gentest machen.
Der ist aber nicht immer zuverlässig. D. h. wenn Du 2 der bisher bekannten Mutationen hast, ist der Gentest sicher.
Es kann aber immer noch sein, dass noch immer nicht alle Mutationen bekannt sind und Du eine oder 2 unbekannte Mutationen hast.

Wenn das Urinkupfer bei Dir erhöht ist, wäre das ein weiterer Hinweis. Ist es nicht erhöht, wiederhole den Test möglichst bei einem Labor mit Erfahrung mit M.Wilson-Urinkupferbestimmungen.
Es kann zwischen einzelnen Laboren Abweichungen um das 3-fache geben. Gebe ich je 2 Proben aus demselben Sammelurin an 2 verschiedene Labore ermittelt das eine Labor einen Wert von z. B. 40 und das andere Labor einen Wert von 120.
Nicht jedes Labor kann diese Bestimmung korrekt durchführen. Gerade bei 2 umweltmedizinischen Laboren hatte ich ganz sonderbare Ergebnisse.

Ich würde auch raten, zu einem Arzt für M. Wilson zu gehen.
Wohnst Du evtl in der Nähe von Wien?
In Wien ist Hr. Prof. P. Ferenci und Fr. Dr. Th. Maier-Dobersberger ist in Baden bei Wien.
Prof. Ferenci ist einer der besten Experten in Europa für M. Wilson.
Dr. Maier-Dobersberger hat vor vielen Jahren sich viel mit der Krankheit beschäftigt.

Sicher gibt es noch Fälle ohne M. Wilson, wo das Coeruloplasmin auffällig sein kann. Aber die sind wohl noch seltener wie der M. Wilson.
Und letztlich sollte man klären, wieviel Kupfer ist in der Leber? Und wenn es zuviel ist, muss man es m. E. ausleiten, egal, was die Ursache dafür ist.
Ggf. wäre daher auch eine Leberbiopsie sinnvoll zur Bestimmung des Leberkupfers. Die sollte man aber hintenan stellen und erst alle anderen diagnostischen Möglichkeiten ausschöpfen.

lg
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

AW: Verdacht auf Morbus Wilson?

Austin_1982 ist offline
Themenstarter Beiträge: 16
Seit: 04.12.15
Hallo.

Danke für die Antwort.

Man hat mich bis jetzt immer auf die Psycho-Schiene geschoben. Nur ich habe die Beschwerden daheim auf der Couch genauso, also Schwindel, Benommenheit vor allem.

Angst habe ich vor der möglichen Diagnose MW schon. Angst die Medikamente dann nicht zu vertragen oder sonstiges.

Das Kupfer war vor dem und der Einnahme bei 60. Damals hatte man aber noch keinen MW-Verdacht. Beim Heilpraktiker war ich im September 2015. Der meinte mit Kupfermangel bekommt man das Eisen nicht rauf.

Diese Woche war ich auch wieder beim Heilpraktiker, er meinte gut das ich vorerst mal das Kupfer abgesetzt habe, aber normal hätte es doch steigen müssen trotz dem eventuellen MW. Es ist aber noch gesunken, er glaubt an eine Magengeschichte, falls sich der Verdacht auf MW nicht bestätigen sollte. Und wenn beim Urin-Test nix rauskommt, wird man mich wieder auf die Psycho-Schiene abwälzen. Obwohl ich natürlich hoffe das ich keinen MW habe. Den das würde heißen es würde noch alles schlimmer werden anstatt besser.

Ich vertrage Medikamente generell schlecht. Ich komme aus Linz, ca. 2 Stunden von Wien entfernt.

Lg

AW: Verdacht auf Morbus Wilson?

margie ist offline
Beiträge: 4.652
Seit: 02.01.05
Diese Woche war ich auch wieder beim Heilpraktiker, er meinte gut das ich vorerst mal das Kupfer abgesetzt habe, aber normal hätte es doch steigen müssen trotz dem eventuellen MW
Nein, das würde ich nicht erwarten:
Das Kupfer reichert sich in der Leber an und nicht im Blut. Nur dann, wenn die Leber das Kupfer nicht mehr speichern kann, geht es ins Blut über. Wenn Du Kupfer bei einem M. Wilson einnimmst, reichert sich nur noch mehr Kupfer in der Leber an und verschlechtert die Leber noch mehr.
Du wirst nun aber wegen einer einmonatigen Kupfereinnahme keine sooo schlimmen Auswirkungen haben, dass davon allein die Leber gleich schwer geschädigt wird.
Aber ich würde die Kupfereinnahme natürlich erst mal stoppen bis alles geklärt ist.

Übrigens ist ein Eisenmangel auch häufiger beim M. Wilson.

Leider kennt die Branche der Heilpraktiker und der alternativ tätigen Ärzte sich nicht ausreichend mit dem Kupferstoffwechsel aus, denn immer wieder wird Menschen mit einem erniedrigten Blutwert beim Kupfer Kupfer zu Einnahme gegeben ohne dass dabei auch nur ein bißchen an den M. Wilson gedacht wird.

Morbus Meulenkracht:
Wurde der Gentest gemacht? Oder wurde diese Diagnose nur aufgrund des erhöhten Bilirubins gestellt?
Wenn kein Gentest gemacht wurde, würde ich den auf jeden Fall machen lassen. Denn M. Meulenkracht wird oft nur wegen erhöhtem Bilirubin diagnostiziert. Aber erhöhtes Bilirubin kann noch einige andere Ursachen haben. Z. B. auch eine Kugelzellanämie und eben auch ein M. Wilson.

Das sollte man alles erst richtig abklären.

Depressionen sind relativ häufig beim M. Wilson.
Jeder ca. 4. oder 5. mit der Krankheit soll Depressionen haben.

Was mich etwas wundert, ist Dein guter Zinkwert. Nimmst Du Zink denn ein?
Wurde Vitamin A mal untersucht?

Wie sieht es mit Deinen Magnesium- und Kaliumwerten aus?
Beim M. Wilson ist ein mögliches Symptom eine hypokaliämische Muskelschwäche, d. h. das setzt einen Kaliummangel voraus.
Ebenso haben Menschen mit Leberkrankheiten oft einen Magnesiummangel.

Angst habe ich vor der möglichen Diagnose MW schon. Angst die Medikamente dann nicht zu vertragen oder sonstiges.
Wenn Du einen M. Wilson haben solltest, werden die Besserungen aufgrund der Medikamenteneinnahme die evtl. Nachteile überwiegen.
Im allgemeinen hört man immer, dass die Medikamente von den meisten gut vertragen werden.
Das würde ich dann, wenn es sich bestätigen sollte, auf mich zukommen lassen.
Wenn Deine Beschwerden alle davon kommen würden, wäre die Aussicht groß, dass es Dir bald auch wesentlich besser gehen könnte.
Und wenn es doch nicht ein M. Wilson sein sollte, solltest Du aber weiter suchen und Dir nichts von der Psyche einreden lassen.
Diese Probleme wie Du sie hast, haben m. E. körperliche Ursachen.
Dass die Psyche darunter dann auch leiden kann, ist wohl immer so. Aber man muss schon trennen, was ist Ursache und was ist Folgewirkung.

lg
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

AW: Verdacht auf Morbus Wilson?

Austin_1982 ist offline
Themenstarter Beiträge: 16
Seit: 04.12.15
Bis jetzt wurde noch kein Gentest auf Morbus Meulengracht gemacht. Man stellte damals die Diagnose auf Grund des erhöhten Bilirubins, das die anderen Leberwerte ok waren und dem Ultraschall, wo man aber auch kleine Gallensteine gefunden hat.

Ich nahm das 1 Monat nur 1 mg Kupfer täglich ein mit Tabletten. Zink nehme ich keines ein. Vor ein paar Jahren war es in Vitaminkapseln enthalten. Aber die nehme ich schon seit mindestens 3 Jahren nicht mehr.

Blutwerte (04.08.2015):

Natrium 140 (135 - 150)
Calcium 2,57 (2,15 - 2,60)
Chloride 102 (95 - 110)
Magnesium 0,87 (0,75 - 1,15)
Phosphor 1,20 (0,6 - 1,6)
Kalium 4,30 (3,5 - 5,3)
Kupfer 60 (70 - 140) *
Zink 13,5 (9,5 - 19)
B12 583 (190 - 890)
Harnsäure 5,4 (3,4 - 7,0)
Alkalische Phosphatase 85 (35 - 250)
Kreatinin 1,09 (0,5 - 1,1)
Gamma-GT 8 (11 - 50)
Hämoglobin 16,2 (11 - 18)
Hämatokrit 47,7 (40 - 50)

(15.12.2014):

Hämoglobin 18,3 (11 - 18) *
Hämatokrit 55,5 (40 - 50) *
Kalium 4,60 (3,5 - 5,3)
Magnesium 0,97 (0,75 - 1,15)
Harnbilirubin 2,5 (- 1,3) *
direktes Bilirubin 0,7 (- 0,3) *
indirektes Bilirubin 1,8 (- 1,0) *

Hämoglobin ist immer im oberen Bereich, was eher gegen eine Hämolyse sprechen würde.

Lg


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