Verdacht auf Morbus Wilson?

04.12.15 14:39 #1
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AW: Verdacht auf Morbus Wilson?

Austin_1982 ist offline
Themenstarter Beiträge: 16
Seit: 04.12.15
Hallo!

Ich nehme kein Zink ein. Die Milz ist im Ultraschall unauffällig, habe aber Gallensteine und 2014 war mal die Leber kurzzeitig leicht vergrößert. Damals nahm ich aber hochdosiert mehrere Antidepressiva ein und sonst auch noch einiges. Als das ausgeschlichen und abgesetzt wurde, wurde die Leber wieder normal, jedoch stellte man im November 2015 ein (vermutlich) kleines Hämangiom fest an der Leber.

Bei uns in Österreich finde ich leider keine Fachambulanzen für Morbus Wilson. Bin aber jetzt auf der Suche in Wien bzw. jetzt bei mir in Linz bei einem Hepatologen dran.

Mein Hausarzt meint ich soll eine psychische Reha machen, ich bilde mir das alles nur ein und ich soll wieder Antidepressiva nehmen, die aber damals alles nur verschlechterten, vor denen war der Zustand erträglicher. Also wird es schwer bei meinem Hausarzt weitere Untersuchungen durchzudrücken.

Mir geht's nicht psychisch schlecht, sicher mache ich mir Gedanken, aber es geht mir körperlich schlecht, auch im liegen und sitzen. Aber ich will jetzt nicht aufgeben.

Lernte vor einem Monat ein Mädchen kennen, wir sind jetzt mal zusammen, habe ihr schon einigte über meinen gesundheitlichen Zustand erzählt und sie meinte wir schaffen das. Mal gucken.

Ende Februar steht wieder ein Ultraschall der Leber am Programm und eine Untersuchung der Schilddrüse.

Lg Daniel

AW: Verdacht auf Morbus Wilson?

margie ist offline
Beiträge: 4.742
Seit: 02.01.05
Bei uns in Österreich finde ich leider keine Fachambulanzen für Morbus Wilson. Bin aber jetzt auf der Suche in Wien bzw. jetzt bei mir in Linz bei einem Hepatologen dran.
Oben in Beitrag #7 nannte ich Dir 2 der in Wien bzw. der Nähe von Wien tätigen Ärzte, die sich mit M. Wilson auskennen:
Ich würde auch raten, zu einem Arzt für M. Wilson zu gehen.
Wohnst Du evtl in der Nähe von Wien?
In Wien ist Hr. Prof. P. Ferenci und Fr. Dr. Th. Maier-Dobersberger ist in Baden bei Wien.
Prof. Ferenci ist einer der besten Experten in Europa für M. Wilson.
Dr. Maier-Dobersberger hat vor vielen Jahren sich viel mit der Krankheit beschäftigt.
Wenn ich nicht mehr als 800 km fahren müsste, wäre ich selbst schon bei Prof. Ferenci gewesen. Ich halte ihn für einen der besten Ärzte in Europa, wenn es um M. Wilson geht.
Und Dr. Maier-Doberberger hat früher wissenschaftliche Veröffentlichungen zu Morbus Wilson zusammen mit anderen Ärzten gemacht:
Hier ein Beispiel:
Wilson's disease in patients presenting with liver disease: a diagnostic challenge. - PubMed - NCBI

"Wilson's disease in patients presenting with liver disease: a diagnostic challenge.

Steindl P1, Ferenci P, Dienes HP, Grimm G, Pabinger I, Madl C, Maier-Dobersberger T, Herneth A, Dragosics B, Meryn S, Knoflach P, Granditsch G, Gangl A."

Wenn Du den Namen von Ferenci oder von Maier-Dobersberger bei Google zusammen mit Wilson eingibst, wirst Du etliche Ergebnisse bekommen.

Ich sehe gerade im Google Routenplaner, dass man von Linz nach Wien mit dem Zug in rd. 1,5 Stunden ist und mit dem Auto über 2 Stunden braucht. Oft ist das umgekehrt.

Niedergelassene Ärzte kennen den M. Wilson oft nicht oder nicht sehr gut, es sei denn, sie haben einige Patienten mit der Krankheit.
Die meiste Erfahrung mit M. Wilson in Österreich dürfte Prof. Ferenci haben. Er führt auch den Gentest für viele Patienten aus Deutschland durch und arbeitet mit der größten M. Wilson-Ambulanz in Deutschland (Heidelberg) zusammen.
Solltest Du zu ihm gehen, frage ihn nach dem kompletten Gentest. Ich schreibe komplett, weil ich schon gehört habe, dass er manchmal auch nur einen Teil der häufigsten Mutationen untersucht.

habe aber Gallensteine und 2014 war mal die Leber kurzzeitig leicht vergrößert. Damals nahm ich aber hochdosiert mehrere Antidepressiva ein und sonst auch noch einiges. Als das ausgeschlichen und abgesetzt wurde, wurde die Leber wieder normal, jedoch stellte man im November 2015 ein (vermutlich) kleines Hämangiom fest an der Leber.
Gallensteine sind häufiger beim M. Wilson.
Wenn die Leber auch schon mal vergrößert war, so würde ich sagen, dass sie nicht in Ordnung ist. Und vielleicht ist wie immer noch vergrößert?
Es kommt immer drauf an, wer den Ultraschall macht, wenn es um das Ausmessen der Leber geht. Wenn ein Arzt sie vergrößert misst, kann es passieren, dass der nächste Arzt einen Tag später sie normal misst. Die Definition "vergrößert" sieht jeder Arzt anders.
Als man mir meine Leber vor vielen Jahren sehr oft geschallt hatte, sagten die Ärzte in der Uniklinik "vergrößert" und ihr Maß war ca. 4 cm länger als das Maß, das ein niedergelassener Arzt damals immer gemessen hat - wiederholt war das so.
Der niedergelassene Arzt wollte vielleicht auch keine Vergrößerung bei mir messen, weil er sonst dies hätte weiter untersuchen müssen.

Hämangiom kann auch eine Verfettung sein. Bei mir sagt der eine Hämangiom, der andere sagt Verfettung und was es nun ist, weiß ich nicht sicher.

Ich hoffe, Du kommst bald weiter in der Aufklärung dieser Sache.

lg
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (09.02.16 um 03:54 Uhr)


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