wo hast du diese tests machen lassen? selbst durchführen lassen oder konnte dir dein arzt weiterhelfen?
Natürlich habe ich diese Tests über meine Kasse und meine Ärzte machen lassen. Ich bin allerdings privat versichert.
Aber wenn ein Verdacht auf M. Wilson besteht, muss die Kasse jede Untersuchung bezahlen, die ein Arzt anordnet.
M. Wilson ist eine schulmedizinisch anerkannte Krankheit und Untersuchungen darauf werden daher immer bezahlt, wenn sie ein Arzt anordnet.
Und natürlich wird die teure Therapie dann auch von den Kassen bezahlt.
kennst du ein labor welches tests für patienten durchführt ohne order eines arztes?
Wenn Du diese Untersuchungen selbst bezahlst, führt die jedes Labor durch.
Wenn die Untersuchungen die Kasse bezahlen soll, dann muss ein Arzt eine Überweisung dafür schreiben.
Schlechte Erfahrungen machte ich mit "umweltmedizinischen Laboren". Ein normales Labor, wie sie es sehr zahlreich gibt, tut es auch.
Oder Du rufst in der Deinem Wohnort nächsten Ambulanz für M. Wilson an und fragst dort, welches Labor die haben. Das wäre m. E. das Sinnvollste, weil das Labor auch Erfahrung mit der Bestimmung der Kupferwerte haben sollte.
Hier ist die Liste der Fachambulanzen in Deutschland:
Fachärzte und -kliniken - Morbus Wilson e.V.
oh das muss ich wohl übersehen haben
kreatinin lag bei dem test bei 1,410 (g/l)
ist es das was du wissen wolltest oder etwas anderes?
dmps iv dimaval 45 min.
Dann ist der Kupferwert aber sehr hoch.
Wenn man die 999 durch 1,4 teilt, bekommt man 713 µg/l.
Ab ca. 300µg ist ein Kupferwert hoch (wenn es um einen M. Wilson geht), wenn zuvor mit einem Chelatbildner mobiisiert wird.
Aber um das ganz richtig zu messen, solltest Du einen 24h-Urin auf Kupfer machen.
Lasse Dir von einem Labor oder Deinem Hausarzt einen unbenutzten 3Liter-Sammelbehälter geben.
Informiere Dich über die Vorgehensweise des Urinsammelns genau. Benutze nur einen Sammelbehälter (nicht mehr als 3 Liter trinken an dem Tag) und gebe jeden Urin aus den 24 Std. in den Behälter.
Sammelvorgang kurz erläutert:
Bei Sammelbeginn die Blase in die Toilette entleeren, Uhrzeit merken oder notieren, von da an dann 24h lang jeden Tropfen Urin in den Behälter geben, nach 24h den letzten Urin in den Sammelbehälter geben. Sammelmenge ablesen und für das Labor notieren. Fertig.
Vor der Probenentnahme soll der Urin gut durchmischt werden.
Beim Sammeln kein Glas verwenden.
Zink sollte möglichst wochenlang vorher nicht genommen werden, da Zink das Urinkupfer senkt und das noch monatelang nach dem Absetzen (wobei es sicher auch auf die Menge des Zinks ankommt).
Die Bestimmung des Urinkupfers ist relativ teuer (rd. 30 Euro).
Evtl. etwas billiger, wenn man es als IGEL-Leistung machen lässt.
Am billigsten ist es, wenn der Hausarzt eine Überweisung rausschreibt.
Kupfer und Coeruloplasmin im Blutserum sind nicht ganz so teuer. Kupfer um 3 Euro, Coeruloplasmin um 14 Euro, wenn ich es noch richtig weiß.
Man kann sich auch einen Kostenvoranschlag vom Labor geben lassen, wenn man es selber zahlt.
Also ich würde bei dem Kupferwert im Urin eine Abklärung machen lassen.
Denn, wenn Du das haben solltest, so ist es wichtig, so früh als möglich die Therapie zu beginnen um Spätschäden zu vermeiden. Außerdem ist die Chance da, dass es Dir bald auch besser geht durch eine Therapie.
Aber die Diagnostik kann langwierig sein, je nach den Werten, die man hat.
Es ist sinnvoll, alle Werte wiederholt bestimmen zu lassen, da es manchmal starke Schwankungen geben kann.
AP wurde bei mir das letzte mal vor ca 60 wochen bestimmt.
der wert liegt in der mitte bei 64 u/l, es war kein ref ber angegeben, nehme aber an, dass der wie üblich bei 30-120 u/l liegt
wie behandelst du denn dein mw?
60 Wochen sind 5 Jahre. Wie alt warst Du damals?
Bei noch nicht ausgewachsenen Menschen ist nämlich die AP höher als bei Erwachsenen.
Ich würde diesen Wert kontrollieren lassen.
Behandlung:
Ich nehme Trientine (ein Chelatbildner, sehr, sehr teuer, 100 Kps. kosten 6.400 Euro) und Wilzin (das für den M. Wilson entwickelte Zink - auch teuer).
Es gibt noch Penicillamin, das im Vergleich spottbillig ist. Es soll aber mehr Nebenwirkungen haben.
Was man evtl. noch machen kann im Rahmen einer Diagnostik, ist der sog. Penicillamin-Test.
Googele mal nach diesem Begriff.
lg
margie
