Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

07.06.14 13:49 #1
Neues Thema erstellen
Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

margie ist gerade online
Beiträge: 4.542
Seit: 02.01.05
@catlady:
Es stimmt schon dass sie auch bei einer Zirrhose im Normbereich oder niedrig liegen können, wenn dieser "Transaminasemangel" allerdings rein daran läge dass die Leber wegen des Schadens keine Transaminasen mehr produziert, dann müsste Froschkönigin schon eine dekompensierte Leber haben oder gar im Transplantationszentrum liegen. Denn dann kann die Leber so gut wie gar nichts mehr.

Und obwohl sie ziemlich krank ist, ist das bei ihr nicht der Fall, denn dann würde sie hier wohl auch nicht mehr schreiben können.
Nun, ich denke, dass Froschkönigin schon genug Symptome hat, die auf eine schlechte Leberleistung passen könnten. Und ich hoffe nicht, dass sich das noch weiter verschlechtert und dann die Leber dekompensiert.
Ich bin mir zwar nicht sicher, aber bei einer Zirrhose gibt es oft Phasen mit normalen Transaminasen und dennoch haben die Betroffenen noch eine kompensierte Leber. Ich denke, dass man es auch so sehen könnte.
Es ist schwer als Laie diese Werte einzuschätzen.

Was die erhöhten Eryhrozyten angeht:
Ich hatte auch schon erhöhe Erythrozyten, mein Bruder auch (der mit der Hämochromatose).

Aber evtl. könnten die hohen Erythrozyten noch durch das eingenommene Kupfer mit verursacht sein. Denn Kupfer fördert die Blutbildung.
Dennoch rate ich auch, zu einem Hämatologen zu gehen. Denn ein Arzt, der sich den Fall genauer ansieht, hat da vermutlich noch ein paar andere Gedanken.

lg
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

margie ist gerade online
Beiträge: 4.542
Seit: 02.01.05
Was passieren kann, wenn eine Diagnose nicht gestellt wird, kann man in diesem Thread nachlesen:

:: Thema anzeigen - MW mit negativer Leberprobe?
Ein mw-verdächtiger Mann ist mir 36 Jahren verstorben, weil man ärztlicherseits nicht geschafft hat, zu klären, woher das gigantisch hohe Kupfer im 24h-Urin kam.
Vieles sprach für einen MW, finde ich.
Das ist sicher ein Extremfall und die meisten Fälle enden nicht so.


Ich hoffe umso mehr für Froschkönigin, dass sie es endlich schafft, gründlich untersucht zu werden.




lg
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (16.09.14 um 22:35 Uhr)

Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

catlady ist offline
Beiträge: 839
Seit: 29.09.12
Hallo margie

Das hoffe ich natürlich auch.

Trotzdem sind Horrorgeschichten hier eher nicht angebracht.
Ich denke wenn sie erhöhtes Urinkupfer hat, wird man die Diagnose wohl schon richtig stellen, und auch wenn sie eine andere Erkrankung hat wird man es hoffentlich bald herausfinden.

Sie hat ja ua. auch den Vorschlag zur Biopsie bekommen.

Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

Froschkönigin ist offline
Themenstarter Beiträge: 320
Seit: 27.03.10
nee margie,

das erhöhte MCHC und Hämoglobin und die Erys hatte ich auch schon, als ich noch keine NEM's eingenommen habe!

Ich glaube auch, dass mit meiner Leber was nicht stimmt!

Darum geht's mir auch oft nach dem essen so schlecht und habe auch rechtsseitigen kopfschmezz zb...

Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

Froschkönigin ist offline
Themenstarter Beiträge: 320
Seit: 27.03.10
Huhu derStreeck,

ja stimmt, jeder muss seinen Weg finden!

Ascobinsäure bringt mir zb nix außer im badewasser...

ich komme eigentlich mit dem rohen gemüse soweit gut klar!

manches dünste ich ja auch leicht an...

msm nehme ich auch ab und an, das ist ja auch ganz wichtig für die haut oder auch bei borreliose!

danke dir für den link!

Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

margie ist gerade online
Beiträge: 4.542
Seit: 02.01.05
Darum geht's mir auch oft nach dem essen so schlecht und habe auch rechtsseitigen kopfschmezz zb...
Mir hilft bei einseitigen Kopfschmerzen öfter Magnesium. Ich nehme dann ca. 200 mg und es hat schon oft geholfen.

lg
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

Froschkönigin ist offline
Themenstarter Beiträge: 320
Seit: 27.03.10
gott das klingt schrecklich, margie - mit dem mann, der verstarb :(((

ärzte warten halt oft bis es zu spät ist.
stellen erst dann ne diagnose, wenn du schon halb tot am boden liegst.
wenn die werte wirklich eklatant zu hoch oder zu niedrig sind, wenn deine leber nur noch ein zirrhotischer klumpen ist so ungefähr -.-

du hast ja auch gesagt, dass du selbt so kämpfen musstest.
hättest du das nicht, hättest du vllt bis heute keine diagnose!

ist schon hart.

darum wünscht ich, ich könnte auf labor umschulen.
geht aber nicht. wird nicht genehmigt.
und würde ich auch so, mal davon abgesehen, gar nicht durchhalten.
aber wer weiß, wenn ich doch mal wieder gesunden sollte, werde ich das evtl in angriff nehmen...kommt ja dann nicht nur mir zugute, sondern auch meinen geliebten familienmitgliedern und freunden...

Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

Froschkönigin ist offline
Themenstarter Beiträge: 320
Seit: 27.03.10
Hallo Catlady!

Sag mal hast du denn bereits irgendeine diagnose???

oder bist du auch nur am rumsuchen?

ja, ich werde auf jeden fall versuchen, einen arzt breit zu schlagen, eine leberbiopsie zu machen! wird schwer, aber ich versuch's.

habe ende september und über den oktober verteilt lauter termine.

einerseits endokrinologie wegen nebennierenschwäche check, dann leberzentrum und auch augenarzt wegen kornealring-check. wobei ich den sicherlich nicht habe, das würde ich sehen...

Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

margie ist gerade online
Beiträge: 4.542
Seit: 02.01.05
ja, ich werde auf jeden fall versuchen, einen arzt breit zu schlagen, eine leberbiopsie zu machen! wird schwer, aber ich versuch's.
Leberbiopsien können auch mal schief gehen, d. h. es kann zu Nachblutungen kommen, etc.
Daher würde ich Dir raten, versuche erst den Gentest zu machen und möglichst dort, wo man ihn schnell macht (d. h. nicht ein Jahr dafür braucht).

Vor einer Leberbiopsie sollte Deine Blutgerinnung gründlichst untersucht werden. Evtl. kannst Du mit täglich ein wenig Calcium vorher die Gerinnung verbessern. Bespreche aber das mit Deinem Hausarzt, denn man soll Calcium auch nicht überdosieren (wegen des Herzens).
Auch ein Mangel an Vitamin K kann die Gerinnung verschlechtern. Aber auch bei Vitamin K muss man vorsichtig sein, denn wenn man eine noch nicht erkannte erhöhte Neigung für Thrombosen haben sollte, kann Vitamin K auch die Thromboseneigung fördern.


Ich würde eine Biopsie in einer Klinik machen, d. h. nicht beim niedergelassenen Arzt. Denn wenn es Komplikationen gibt, bist Du gleich in der Klinik.
Komplikationen sind aber selten. Aber das nutzt dem nichts, der davon betroffen ist ...

lg
margie




Nachtrag:

Auch ein Mangel an Vitamin K kann die Gerinnung verschlechtern. Aber auch bei Vitamin K muss man vorsichtig sein, denn wenn man eine noch nicht erkannte erhöhte Neigung für Thrombosen haben sollte, kann Vitamin K auch die Thromboseneigung fördern.
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (17.09.14 um 12:43 Uhr)

Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

catlady ist offline
Beiträge: 839
Seit: 29.09.12
Hallo Froschkönigin

Rechtsseitige Migräne habe ich auch recht häufig, linksseitig auch, aber nur gelegentlich. Ich nehme dafür auch Magnesium, wirkt bei mir aber nur manchmal bzw. begrenzt. Da hilft oft wirklich nur Schlaf und grelles Licht und laute Geräusche meiden, so gut es geht. Magnesium ist da aber zusätzlich sicher nicht schlecht.
Auch B Vitamine helfen manchen bei häufig wiederkehrenden Kopfschmerzen oder Migräneattacken.
Bei mir ist es vor der Regel meist am schlimmsten. Hängt wohl auch mit hormonellen Problemen zusammen.

Ich bin auch noch auf Diagnosefindung, fahre parallel schulmedizinisch, integrativ und alternativ. Wobei die schulmedizinische Schiene demnächst abgeschlossen sein dürfte.

Den KF Ring kann man nur manchmal mit bloßem Auge sehen und auch da braucht man als Laie wohl eine sehr gute Beobachtungsgabe über lange Zeiträume hinweg.
Lass es einfach von einem kompetenten Augenarzt mit einer Spaltlampe abchecken.
Und den Ring haben ja auch nicht alle MW Betroffenen.

Viel Glück bei der weiteren Diagnosefindung.

lg catlady ;-)


Optionen Suchen


Themenübersicht