Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

07.06.14 13:49 #1
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Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

Motif ist offline
Beiträge: 847
Seit: 23.11.13
Das erinnert mich teilweise an meine Symptome.
Wenn ich wüsste wo ich mich auf Morbus C. und Morbus Whipple untersuchen lassen kann :/ Die lachen einen womöglich aus wenn man danach fragt bei den meisten Ärzten.

Ist schon hart das man einfach nicht weiterkommt. Will auch endlich mal wieder normal leben.

Geändert von Motif (16.09.14 um 09:26 Uhr)

Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

derstreeck ist gerade online
Beiträge: 4.130
Seit: 08.11.10
Hallo Froschkönigin,

Du hattest in den ersten Beiträgen auch was von Verdauungsstörungen geschrieben.

Ich selbst habe eine Fruktoseintoleranz, Histaminintoleranz und im allgemeinen eine gestörte Darmflora durch viele Antibiotikabehandlungen.

gemüse etc lass ich immer roh beim kochen, auch zwiebeln.
dreck wie wurst usw oder fertigsalate etc aus dem supermarkt rühre ich auch nicht an.
ich nehme viel leinsamen zb oder aroniabeeren zu meinem essen dazu.
kartoffeln, reis, reisnudeln, hirse sind so die kohlenhydrate die ich zu mir nehme.
dazu gemüse, roh wie zucchini, tomaten, lauch, zwiebel, knoblauch, paprika, karotten, rote beete, schnittlauch, petersilie etc.
Zwiebelm vertrage ich gar nicht, auch Hülsenfrüchte nicht. Was geht sind kleine Mengen grüner Salat. Knoblauch, Paprika, rote Beet führt bei mir zu Durchfall. Selbst Hirse vertrage ich nur in kleinen Mengen, das liegt bei mir an der Fruktoseintoleranz. Zucchini, Kurbis, Karotten und Kartoffeln vertrage ich gekocht.

Wenn ich mich so ernähren würde wie du, mit den ganzen rohen Gemüse, dann würde ich nach 4 Wochen ins Untergewicht gerutscht sein und aufgrund der Verdauungsprobleme würde es weiter abwärts gehen. Wenn deine Darmflora gestört ist und eventuell noch eine FI vorliegt, dann ist es besser sich Kohlenhydratarm zu ernähren und das ganze rohe Gemüse ist dann leider unverdaulich. Leinsamen vertrage ich auch nicht und die Aroniabeeren gehen nicht wegen der FI.

Das kannst du auch selbst einschätzen. Falls du viele Blähungen hast, ist es ratsam auf Fruktoseintoleranz zu testen. Hast du häufigen Stuhlgang oder gar Durchfall mit unverdauten Pflanzenresten im Stuhl, dann ist die Rohkost ein Problem.

Grüsse
derstreeck

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margie ist gerade online
Beiträge: 4.542
Seit: 02.01.05
Als Leberkranke vertrage ich viel rohes Gemüse nicht. Da würde ich, wenn ich viel davon esse, Durchfall bekommen.
Ebenso ist viel Fleisch für Leberkranke nicht ideal. Das tierische Eiweiß aus dem Fleisch führt zu vermehrter Bildung von Fäulnisbakterien und Ammoniak und man wird dann regelrecht "benebelt".

Ich denke, man muss ausprobieren, was man verträgt.

lg
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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Froschkönigin ist offline
Themenstarter Beiträge: 320
Seit: 27.03.10
Hallo Margie!

Herr Dr. Prof. Univ Ferenci hat geantwortet und meint, ein MW wäre umwahrscheinlich.
Obwohl ich ihm alle Werte mitgeteilt habe.
Er meinte aber um auf Nummer sicher zu gehen könne ich halt ne Biopsie und nen Gentest machen und schlug mir Dr. Weiss aus Heidelberg vor.

:/

jetz weiss ich auch nix mehr.
nur dass ich von tag zu tag schlechter aussehe...

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Froschkönigin ist offline
Themenstarter Beiträge: 320
Seit: 27.03.10
also normal machen die das im krankenhaus!
wenn man an gewicht verloren hat zb und durchfälle an der tagesordnung sind, machen die ne magen-darm-spiegelung und nehmen auch gewebeproben und untersuchen nach zöliakie zb.
machen auch die gastroenterologen!
ich denke nicht dass die lachen!
oder ging dir das schonmal so?
wenn ja dann frag doch mal, was daran so lustig ist! und ob es angebracht ist bei diesem thema zu lachen. wenn es um einen kranken verzweifelten menschen geht.

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catlady ist offline
Beiträge: 839
Seit: 29.09.12
Hallo Froschkönigin

Eisen würde ich lieber nicht einfach so nehmen, vor allem wenn du Leberprobleme oder sonstige bisher unbekannte Stoffwechselprobleme hast, es sei denn dein Hämoglobin ist auch zu niedrig und du wirst ärztlich überwacht.

Und vor allem, wie hoch ist die Dosis an Eisen die du täglich einnimmst? Und wie lange schon?

Bei mir führte ein Selbstversuch (wegen häufigem Herzrasen, Schwächegefühle, diverse andere Beschwerden usw...) mit nicht einmal 15 mg Eisen pro Tag innerhalb von Wochen zu schlimmsten Zuständen, mit dessen Folgen, wenn auch mittlerweile in abgemilderter Form, ich noch heute zu kämpfen habe.
Laut meiner Theorie kam es bei mir womöglich wegen irgendeiner unbekannten Ursache (ob anlagebedingt, erworben oder aus mehreren Ursachen) sehr wahrscheinlich zu einer Ansammlung von ungebundenem Eisen im Serum mit schlechtem Transport ins Ferritin. Das ist zumindest meine Hypothese dazu.

Hier ein kleiner Auszug:

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Nach einiger Zeit der Eiseneinnahme hatte ich plötzlich eine ständige bleierne Müdigkeit, meistens ab dem Nachmittag (hatte früher eigentlich kaum chronische Müdigkeit)
weiters:
-Erschöpfungszustände mit Kreislaufbeschwerden
-Schmerzen in den Fingern
-Druckgefühle und Aufgeblähtsein im rechten Oberbauch
-nächtliches Aufwachen zwischen 24 und 3 Uhr,manchmal mit Unterzuckerungsgefühl aber normalem BZ
-heftige Alpträume
-öfters Benommenheit
-manchmal süßlichen Geschmack im Mund dabei

----------------------------------------------------------------------------------------

Ich hatte nie niedriges Hämoglobin und normale Erythrozyten, aß aber früher auch geschmacksbedingt schon nicht so viel Fleisch und mein Ferritin lag sogar schon mal im unteren Normbereich.
Wie gesagt ich dachte damals an Eisenmangel ohne Anämie und dass das Eisen mir womöglich hilft.
Und auch mir glaubte fast kein Arzt die Sache so wirklich bzw. nahm mich nicht ernst nach der ganzen Geschichte.

-Hast du vielleicht zufällig auch ziehende Schmerzen in den Fingern und eine Art Schwäche in den Armen, ohne geschwollen dabei zu sein??

-Ich kenne das Aufwachen in der Nacht mit Hungergefühlen, Übelkeit usw... auch, bei mir kommen (momentan eher nicht so) auch öfters Gliederschmerzen in den Fingern und Schwächegefühl in Armen hinzu, ist das bei dir auch so?

-Kupfer würde ich ohnehin lieber erstmal weglassen.

-Wegen der MW Diagnostik (Urin, KF Ring) würde ich an deiner Stelle die Ratschläge von margie erstmal befolgen, wegen dem Zink müsste man wissen wieviel du nimmst, ich würde es, vor allem wenn es höher dosiert ist, lieber sehr langsam ausschleichen und keinesfalls abrupt absetzten.

-Wieviel Zink nimmst du momentan täglich ein?

@margie

Das mit dem MCHC wusste ich auch gar nicht, stimmt also wirklich dass das mit Kugelzellenanämie in Verbindung stehen könnte.
Allerdings hat Froschkönigin eher eine Polyglobulie (zuviele Erythrozyten), gut wäre wenn sie ohnehin mal einen Hämatologen aufsucht, aber dazu schreibe ich später noch mal was.

-Wegen der erniedrigten Leberwerte:

Es stimmt schon dass sie auch bei einer Zirrhose im Normbereich oder niedrig liegen können, wenn dieser "Transaminasemangel" allerdings rein daran läge dass die Leber wegen des Schadens keine Transaminasen mehr produziert, dann müsste Froschkönigin schon eine dekompensierte Leber haben oder gar im Transplantationszentrum liegen. Denn dann kann die Leber so gut wie gar nichts mehr.

Und obwohl sie ziemlich krank ist, ist das bei ihr nicht der Fall, denn dann würde sie hier wohl auch nicht mehr schreiben können.

Ich denke eher dass die Werte immer nur widerspiegeln ob sich in der Leber in dem Moment wo Blut abgenommen wird gerade was stark Entzündliches tut, wenns grad nicht so ist, sind sie eben mal normal oder niedrig.

Klarerweise sollte es auch nie soweit kommen dass es mit Froschkönigins Leber weiter bergab geht und eine Zirrhose im Stadium 1 wäre eventuell rein theoretisch schon möglich (bin aber kein Arzt und möchte hier keine Ferndiagnosen in den Raum stellen), allerdings kann es trotz/wegen dem Ultraschallbefund auch jede andere Leberveränderung sein, wie eben Fettleber, chronische Hepatitis, beginnende Fibrose oder was weiß ich....

Eine Zirrhose 1. Grades kann übrigens sehr lange bestehen bis es zu Komplikationen kommt, manchmal dauert das sogar mehr als 10 Jahre.
Und vor allem kann man wenn man die Ursachen kennt und beseitigt und einen dementsprechend angepassten Lebensstil führt die Krankheit auch aufhalten, dh. es verbessert sich oft sogar die Lebensqualität wieder und man braucht womöglich gar nie eine neue Leber. Ganz so wie bei Gesunden wird es meistens zwar nicht mehr sein, aber zumindest können viele Leute damit gut leben.
Denn die Leber kann sich enorm gut regenerieren, viel besser als zB. die Nieren oder das Herz.

Soviel zu diesem Thema.

@Froschkönigin

Dein Gesamteiweiß von 2012 gefällt mir übrigens gut (allerdings kenne ich keine aktuellen Werte), liegt ungefähr so wie mein letzter Wert, allerdings ist dein Albumin mit 58 Prozent etwas niedriger als meines mit etwas über 65 Prozent, was bei dir rechnerisch ungefähr 4,3 g/l ergibt, bei mir fast 5 g/l.
Trotzdem ist dein Gesamteiweiß und Albuminwert unauffällig und in meinen Augen nicht bedenklich.

Leberkrank oder sagen wir mal krank allgemein kann man aber trotzdem sein, aber bei diesen Werten hat man meistens doch eine bessere Prognose als hätte man zB Eiweißmangel.

Aber ich kenne ja keine aktuelleren Werte von dir.

Und auf jeden Fall sollte sich dein Gesundheitszustand verbessern, und dazu gehört eben auch Ursachenforschung in jede Richtung.

Ich würde jetzt der Reihe nach mal so vorgehen:

--Falls möglich dich in eine (Uni)klinik einweisen lassen, falls dein Hausarzt nicht kooperativ ist würde ich mir einen anderen in deiner Nähe suchen, am besten informierst du dich da wer einen guten Ruf hat und seine Patienten auch ernst nimmt.

Weitere Option:

-- MW nochmal ausschließen lassen:

Vorerst noch mal die Frage wegen dem 24 h Urin: Wieviel Zink nimmst du momentan ein und wie lange schon?

Dann würde ich zu einem Augenarzt (KF Ring) gehen, das dürfte auch über die Kasse funktionieren, solange du noch nicht im selben Quartal bei einem Augenarzt warst. Such dir am besten einen mit guter Ausbildung (findet man oft im Lebenslauf online)
Ich würde dem auch sagen dass du Leberprobleme hast und mal auffällige Kupferwerte hattest.

Dann machst du am besten nochmal den 24 h Urintest auf Kupfer, margie hat das eh gut erklärt.
Falls die Kasse nix zahlt, weiß ich nur dass er auf jeden Fall unter 100 Euro kosten dürfte.

--Hämatologe:

Würde ich wegen der vielen Erythrozyten auch mal hinschauen, genauso wie zum --Kardiologen-- wegen der allgemeinen Symptomatik.
Wenn dein Hausarzt kooperativ ist, würde er dich, vor allem zu Ersteren (wegen der auffälligen Befunde) sicherlich überweisen oder womöglich brauchst du gar keine Überweisung.
Müsste auch alles die Kasse übernehmen.

Und vor allem solltest du auch nachfragen wohin du dich am besten wenden solltest wenn es darum geht, --Autoimmunerkrankungen-- abklären zu lassen.
Normalerweise macht das der Rheumatologe, aber diese Erkrankungen sind ziemlich vielschichtig.
Deine erhöhten ANA könnten darauf hindeuten, da müsstest du eine Bestimmung von AntiDns sowie eine weiterführende Diagnostik eigentlich auch auf Kasse bekommen (deine Gammaglobuline sind ja auch immer wieder erhöht, kann auch ein Hinweis darauf sein)
ANA könnten auf den systemischen Lupus erythematodes hindeuten, sind aber trotzdem oft auch unspezifisch und können zB auch bei Gesunden vorkommen, eine autoimmune Lebererkrankung oder eine entzündliche Darmerkrankung anzeigen. Und mit dem Darm hast du ja scheinbar auch Probleme.
Aber da gibts noch viel mehr Werte die der Spezialist dann macht.

Zu den genannten Beschwerden deines Vaters werde ich mich eventuell auch nochmal äußern.

--Bei der Ernährung würde ich, wenn du FI hast lieber weniger Rohkost (wie derstreeck schon angemerkt hat), dafür mehr gekochten Reis, Kartoffeln usw... essen und wegen der Leber auch nicht zuviel tierische Produkte zu dir nehmen, allerdings sollten Eier gut sein solange es nicht massenhaft ist und man sie gut verträgt.
Ich würde auch weiterhin Leberwickel machen, den Körper entgiften, Gifte meiden was du ja ohnehin schon tust und vor allem ist da auch das Trinkwasser wichtig.

Ich zb trinke Lauretana, das bekommt man meist in Reformhäusern, denn leider ist unser Trinkwasser oft schadstoffbelastet.

-Wegen deinem Aussehen: Ich denke nicht dass du wirklich hässlich bist, ich bin auch sehr schlank (deine BMI Klasse) und habe auch so meine Mankos im Gesicht (verdickte Gesichtshaut, leichte Lederhaut zusammenwachsende Augenbrauen, öfters auch Augenringe), trotzdem habe ich dieses Feedback ich sei hässlich noch nie von jemanden bekommen. Eher im Gegenteil.
Und ich denke auch nicht dass du das schon mal von Anderen gesagt bekommen hast.
Ich kenne selber eine Frau mit einer chronischen Darmerkrankung, die wiegt nur 40 kg bei 1,75, sieht extrem mager aus, hat aber trotzdem ein liebenswürdiges Wesen und nettes Gesicht und auch einen Partner.

Aber ich weiß dass es schwierig ist wenn man krankheitsbedingt schwer neue Menschen kennenlernt (weil man einfach zu müde und zu schlapp ist und man Anstrengung, Lärm und Menschenmengen deswegen nicht erträgt weil man eben körperlich geschwächt und am Ende ist)
Da verstehe ich auch dass man irgendwann Komplexe bekommt, wenn man keinen Partner findet.

Aber es liegt nicht an deinem Aussehen oder deinem Charakter, manchmal ist die Partnersuche auch einfach nur Glück oder Pech und wenn man krank ist kommt man halt nicht soviel herum und muss eher im Freundes- und Bekanntenkreis oder sein Glück online (aber auch da sollte man besser aufpassen) suchen.

Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Erfolg bei der weiteren Ursachenforschung

lg catlady (die auch noch in alle möglichen Richtungen "ermittelt")

Geändert von catlady (16.09.14 um 19:25 Uhr)

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Froschkönigin ist offline
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hallo derStreek!

also eine fruktoseintoleranz habe ich definitiv. ärztlich bestätigt. h2atemtest.
aber ich verzichte nicht auf obst.
ich brauche obst, sonst dreh ich durch.
ja habe immer blähbauch.
aber ganz ehrlich, ich hab eh schon solche mängel, obst wegzulassen wäre kontraproduktiv.
zudem hab ich das natürlich schon ausprobiert. ubd es ist grausam.
nach gewisser zeit entzündet sich slles und ich bin nur noch aggressiv und kann nur noch am obst denken.
wo soll denn dann auch das vitamin c usw herkommen?

ich hab gemerkt dass ich super schnell einen aminosäuremamgel bekomme, das is nicht nur zuckermangel, der mich umfallen lässt.
mir is dann nach dem aufstehen so lange benommen und schwindelig bis ich proteinhaltiges zu mir genommen habe.
das verstehe ich nicht. wie kann das so schnell kommen?

weisste mir is schon klar dass ne FI ne belastung ist und natürlich auf dauer nicht gut.
ABER sie geht durch obst weglassen bei mir nicht weg und davon kommen meiner meinung nach nicht symptome wie super schnelle erschlaffung der haut, taube stellen am körper, unwillkürliche bewegungen, kalter schweiß, haarausfall und sonstiges, was ich habe...
zwiebeln vertrage ich, ich liebe zwiebeln und knoblauch oder auch lauchzwiebel.
schade dass du das nich verträgst...

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catlady ist offline
Beiträge: 839
Seit: 29.09.12
@Froschkönigin

Zöliakie abklären lassen finde ich auch superwichtig, vor allem kann das bei manchen Betroffenen auch auf Leber oder Nieren gehen.

Und ich würde lieber nicht mehr zuviel mit Spurenelementen rumexperimentieren, das machen schwermetallvergiftete Menschen wohl wirklich oft.
Da hat Stinson90 wohl recht.

Trotzdem das Zink, vor allem wenn es höher als 10 mg dosiert ist, lieber nicht abrupt absetzten.

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jetz weiss ich auch nix mehr.
nur dass ich von tag zu tag schlechter aussehe...
Ich werde Dir per PN antworten.

lg
margie
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derstreeck ist gerade online
Beiträge: 4.130
Seit: 08.11.10
Hallo Froschkönigin,

Jeder muss selbst sein Level finden. Ich verzichte auf Obst und nehme meine verträgliche Fruktosemenge (grob geschätzt 1 g pro Tag) in Form von Gemüse zu mir, zugegeben esse ich auch viele Kartoffeln.

Für Vitamin C nehme ich Ascorbinsäure und zwar zusammen mit MSM. Das ist jetzt mein spontaner Gedanke eines deiner Hauptprobleme: http://www.zentrum-der-gesundheit.de...el-msm-pi.html.


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