Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

07.06.14 13:49 #1
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Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Froschkönigin,


manchmal muss ich übrigens auch nachts was essen, sonst geht gar nichts mehr.
auch muss ich abends noch zuckerhaltiges zu mir nehmen, sonst kann ich gar nicht schlafen und komme in den unterzucker.
Das kann von der Leber kommen. Leberkranken wird empfohlen, abends noch Kohlenhydrate zu essen, um nicht in der Unterzucker nachts zu kommen.

morgen wie gesagt fordere ich die fehlenden coeruloplasmin/kupferwerte vom juli an. ich hoffe die liegen einzeln vor und nicht als dieser doofe quotient. dann können wir sehen, wie mein coeruloplasmin war. das interessiert mich brennend.
Wichtig zu Einschätzung der Werte ist aber auch, ob Du damals die NEM´s mit Kupfer und Zink genommen hast, denn die verfälschen die Werte wohl.

sagst du mir nochmal, welche werte bei m.wilson wichtig sind zu überprüfen?

also
-coeruloplasmin
-serum kupfer
-24h urin unter chelat-gabe oder?
-leberbiopsie (ich hoffe ich bekomm einen arzt dazu, das zu machen)
-gentest (den wird sie aber nicht machen können)
-LDH
-Haptoglobin zwecks Hämolyse
-alpha1-globulin
Wichtig ist, dass Du längere Zeit kein Zink genommen hast, um reelle Werte zu bekommen. Zink kann monatelang nach dem Absetzen z. B. das Urinkupfer senken, sagt ein bekannter amerikanischer MW-Arzt (G. Brewer).
Andererseits ist es so, dass wenn Du bisher Zink eingenommen hast und wie Du sagst, in etwas höherer Dosis, kannst Du es bei den Beschwerden auch nicht einfach absetzen.
Zink gilt als Medikation für den MW und ein Absetzen der Medikation hat bei einigen Patienten schon zu Leberversagen oder zur akuten Hämolyse geführt.
Da Du Symptome hast, die man evtl. als hämolytischem Schub interpretieren könnte, darfst Du Zink so einfach nicht absetzen.

Laborwerte für MW sind das Serum-Kupfer, das Coeruloplasmin und das 24-h-Urinkupfer.
Den Kayser-Fleischer-Ring, ersatzweise einen Sonnenblumenkatarakt sollte man bei einem guten Augenarzt ausschließen lassen - das ist eine nicht invasive Untersuchung. Daher sollte man die vor allen anderen machen.
Der Gentest ist auch nicht invasiv und wird bei begründetem Verdacht auf MW normalerweise gemacht. Evtl. muss er von der Kasse genehmigt werden. Das weiß ich aber nicht genau, da ich privat versichert bin.
In kommerziellen Laboren wird er am schnellsten gehen. Im Rahmen von Studien kann er ein Jahr oder gar mehr dauern (nachfragen ist ratsam).

Die Leberbiopsie sollte man zuletzt machen.

Mit Chelatgabe das Urinkupfer zu bestimmen, wird bei Erwachsenen kaum mehr gemacht.
Gemeint ist der sog. Penicillamin-Test. Da gibt es verschiedene Testverfahren und Richtwerte, d. h. der Test ist nicht standardisiert. Das ist der Nachteil des Tests. Man kann ihn probieren, aber auch da wäre wichtig, dass Zink (und natürlich auch Kupfer) längere Zeit nicht genommen wurden.
Darin sehe ich aber ein Problem bei Dir.

In Leipzig gab es früher den Radio-Kupfer-Test. Evtl. würde ich mal den Dr. Huster, Leipzig (siehe Liste der Fachambulanzen) kontaktieren. Der weiß am ehesten, ob eine Chance besteht, dass der Test noch weiter angeboten wird. Der Arzt, der in früher machte, ist nämlich im Ruhestand und es soll schwer sein, das für den Test nötige Material zu besorgen.

Die Untersuchung auf Hämolyse ist an sich schon deshalb wichtig, weil man wissen sollte, ob Du dazu eine Veranlagung hast. Denn wenn Du eine akute Hämolyse entwickelst, wird es lebensbedrohlich. Damit ist nicht zu spassen.
Aber eine Hämolyse allein beweist keinen MW. Denn sie kann auch bei anderen Krankheiten vorkommen. Wenn z. B. Haptoglobin auffällig niedrig ist, sollte man den Coombs-Test machen. Denn beim M. W. hat man eine coombs-negative Hämolyse. Diese kann man aber auch bei Blutkrankheiten haben (ich glaube auch bei der Kugelzellanämie).
Aber damit könnte man auch den Meulenkracht indirekt ausschließen. Denn bei einer Hämolyse dürfte das Bilirubin davon kommen.
Vielleicht sollte man mal das indirekte Bilirubin bestimmen. Beim der Hämolyse aufgrund eines MW ist das indirekte Bilirubin erhöht.

Das Alpha-1-Globulin ist erniedrigt, wenn man den Alpha-1-Antitrypsinmangel hat - eine andere Leberkrankheit.
Das Alpha-2-Globulin kann bei einer Hämolyse und beim MW erniedrigt sein. Es kann aber auch schwanken, denn man hat auch immer wieder Gründe, die es ansteigen lassen.

Ich muss nun Schluß machen. Meiner Mutter geht es nicht so gut und ich muss mich da kümmern.

lg
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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Froschkönigin ist offline
Themenstarter Beiträge: 320
Seit: 27.03.10
hallo margie! ich hoffe, deiner mutter geht es bald besser!
wenigtsens ein bisschen...das ist auch schon was.

heute habe ich im friedrich-baur-institut wegen den ergebnissen angerufen und sie erneut angefordert.
habe schon am telefon gefragt wie der coeruloplasmin wert war und der kupferwert.
der coerulo war bei 20, kupfer bei 112, also gut sagte die dame.
ist aber trotzdem wieder am unteren grenzbereich.
zudem nahm ich ja zu der zeit mein zink und kupfer ein. sowie kalzium usw.

ich habe übrigens in erfahrung gebracht, dass hohe zinkdosen KALZIUM verdrängen, so wäre zu erklären, warum es mir so schlecht ging und ich einen akuten kalziummangel hatte.

seit gestern geht es mir noch schlechter.
habe jetzt meine tage (wo es mir eh immer schlechter geht) und schon nach ein bisschen körperlicher betätigung fing ich voll an zu zittern. an armen und beinen. obwohl ich ausreichend gegessen und getrunken hatte!
und heute war es gleich nach dem aufstehen da, das zittern. mir zittert sogar der rücken. mein gesicht schnürt sich wie immer zusammen.
die nacht war horror, hatte wieder zuckungen und konnte nicht schlafen. hatte zudem schlimme ängste.

momentan würde ich einfach gern alles ausknipsen.

ich habe im gesicht wieder abgenommen, sehe also noch eingefallener aus und die haut hängt noch mehr -.- zwar nur leicht mehr, aber das sieht man voll. gesund sieht absolut anders aus. ich schäme mich so wenn ich raus gehe. wache ich morgens auf ist mein erster gedanke: das kann doch echt alle nicht wahr sein! ich kann doch nicht so aussehen!! es ist horror.

ich hoffe, meine hausärztin meldet sich heute noch und die SD-ergebnisse sind endlich da...

ich wünsche dir viel kraft liebe margie!!!
drücke dich <3

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catlady ist offline
Beiträge: 833
Seit: 29.09.12
So jetzt ist wegen schlechten Empfangs alles weg was ich schreiben wollte.

@Froschkönigin

Wieso nimmst du eigentlich Eisen und Kupfer als NEM ein?

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margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
ich habe übrigens in erfahrung gebracht, dass hohe zinkdosen KALZIUM verdrängen, so wäre zu erklären, warum es mir so schlecht ging und ich einen akuten kalziummangel hatte
Bist Du Dir so sicher, dass nur ein Calciummangel ist?
Ich will den Calciummangel nicht ausschließen. Er würde sogar zu einem MW passen, denn beim MW kann man zuviel Calcium über den Urin ausscheiden. Ebenso werden andere Substanzen wie Aminosäuren, Kalium, Phophat, Glukose, Bicarbonat vermehrt mit dem Urin ausgeschieden, was zu einem Mangel an diesen Substanzen im Blut dann führt ...
Lese dazu die Nieren-Symptome hier unter Ziffer 14.1:
http://www.awmf.org/uploads/tx_szlei...n_2012-1_1.pdf

Man könnte ggf. diese Substanzen in einem 24h-Urin mal messen.
Aber dazu muss Du ggf. vorher im Labor abklären, ob das mit oder ohne Stabilisator (und ggf. mit welchem) geht.
Ich weiß, dass ich zuviel Calcium im Urin und zu viele Aminosäuren im Urin ausgeschieden hatte.

D. h. wenn Du Calciummangel hast, kann das an einer zu hohen Ausscheidung im Urin liegen.

Und Calcium ist wichtig für die Blutgerinnung. Da Du schreibst, dass Du bei der Periode stark blutest, könnte auch das mit dem Calciummangel zusammen hängen.
Aber bitte nehme keine Unmengen an Calcium auf einmal ein. Das ist schlecht fürs Herz.

lg
margie
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Froschkönigin ist offline
Themenstarter Beiträge: 320
Seit: 27.03.10
Hallo Catlady!

Eisen nehme ich, weil mein Eisen und Ferritin niedrig waren.
Kupfer ist in kleinen Dosen bei einem Kombipräparat dabei, das ich immer genommen habe...nehme ich aber nicht mehr.

gott leute, ich sehe SOOOO schrecklich aus - wie ein junkie oder irgendwas herunter gekommenes. und ich wundere mich dass mich kein mann anlabert! ich würd mich selbst auch nie anlabern!
es ist grad so schrecklich, dass ich lachen muss vor entsetzen.
das verkraftet mein hirn nicht.

ich bin heute den ganzen tag schon benommen, habe die schlimmsten ängste, kann mich kaum konzentrieren. vorhin beim einkaufen hab ich alles verschusselt. habe voll die aussetzer.

ich wollte soo gerne heiraten und kinder kriegen...

so wird mich nie ein mann wollen, nie...

sorry dass ich jetzt hier so lamentiere, aber ich bin einfach psychisch absolut am ende.
ich weiß nicht, wie aus einem hübschen, normalen mädl so eine grausige gestalt werden kann...

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Froschkönigin ist offline
Themenstarter Beiträge: 320
Seit: 27.03.10
hallo margie!

das klingt wieder alle voll logisch!

ja bin mir sicher dass das kalziumangel war! weil nur kalzium da wirklich hilft. habe alles ausprobiert.

ich wundere mich sowieso, warum ich immer so schnell kalium, kalzium etc verliere...das war ja früher auch nicht so, ich esse genug obst etc.

wie gesagt, hab den ganzen morgen gezittert und gestern auch.

ich weiß einfach nicht, warum es momentan so schlimm ist!

ICH SEHE AUS!!! unfassbar! und diese ängste! ich checks nicht, ich war jetzt so lange stabil!! und dann sowas...

warum kommt das einfach immer so? ein schub und schwupps von einem tag auf den anderen sehen ich viel schlimmer aus! über nacht!!
meine haut ist dermaßen kaputt! sowas habe ich nur bei stark drogensüchtigen gesehen!
das regeneriert sich doch niiie wieder!
das geht nicht!
ich kann und will aber so nicht leben!
ich fühle mich wie ne aussätzige! alle ekeln sich bestimmt vor mir!

kann denn die leber so dermaßen schlechte haut machen?
warum können alle anderen in meinem alter jedes wochenende saufen gehen und durchgehend rauchen und sich schlecht ernähren und sehen super aus?

und ich, die ich eh schon auf so viel verzichte, gehe immer mehr ein!
das is wie im zeitraffer! unfassbar!

und kann es sein dass es mir durchs zink so schlecht geht?
bekommt man verstärkte beschwerden wenn man wilson behandelt?
durch das kupfer, das raus geht? kann das sein?

ich hasse meinen körper. ganz ehrlich.
wo sonst soll man sich sicher fühlen, wenn man sich nicht in seinem körper sicher fühlt bitte? wie kann ein körper solch eine qual bedeuten? zu solch einer folter werden? und warum vor allem?

ich will nicht, dass die leute denken, ich wäre drogenabhängig oder so!
dabei will ich doch nur leben, mich zeigen können und glücklich sein. ich verlange ja gar nicht extra tolles. ich bin mit so vielem eigentlich zufrieden.
ich will einfach nur normal aussehen dürfen und mich gesund fühlen.
aber das scheint echt zu viel verlangt! ich check's nicht!!

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margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
und kann es sein dass es mir durchs zink so schlecht geht?
bekommt man verstärkte beschwerden wenn man wilson behandelt?
durch das kupfer, das raus geht? kann das sein?
Ja, es gibt bei einer Therapie auf MW auch sog. Erstverschlimmerungen, wobei ich glaube, dass die hauptsächlich bei den Chelatbildner auftreten und nicht so bei Zink.
Meist gehen die Erstverschlimmerungen nach einer gewissen Zeit der Therapie wieder weg und es bessern sich dann allmählich die Beschwerden.

Was Du nicht machen solltest, ist eine Zeitlang Zink zu nehmen, dann wieder nicht oder dauernd in der Dosierung wechseln.
Nicht eine Woche 100 mg nehmen, dann nur 20 mg und dann eine Pause und dann wieder 80 mg oder so. Das ist nicht gut. Das kann eine Hämolyse verstärken und auch andere Beschwerden verstärken.

Beim MW muss man die Therapie vorsichtig einschleichen, d. h. vorsichtig steigern und es sollte auch keine Übertherapie sein, weil die dann viel Kupfer auf einmal freisetzt und das dann zu Verschlimmerungen führen kann.
Daher solltest Du diese Selbstversuche mit Zink nicht so fortführen.

Aber Du brauchst erst mal eine Diagnose.
Ob es denn wirklich ein MW ist, muss man erst noch genau prüfen. Die Diagnose sollte schon sicher sein, denn eine MW-Behandlung muss man lebenslang machen und da wäre eine Fehldiagnose schon ziemlich schlimm.
Vielleicht ist es dann doch gar kein Mw, sondern irgendeine Blutkrankheit? Oder eine Kombination aus verschiedenen Krankheiten?

Du musst eben eine Klinik oder einen Arzt haben, der Dich gründlich untersucht. Konzentrier Dich auf das Finden einer Klinik oder eines Arztes.

lg
margie
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Froschkönigin ist offline
Themenstarter Beiträge: 320
Seit: 27.03.10
margie, du hast recht...

in meiner panik mach ich dann immer so einen scheiß.
das mit dem zink-durcheinander ist wirklich nicht gut :(

ich reiße mich da jetzt zusammen und nehme konsequent eine niedrige dosierung.

ich habe an sowas gar nicht gedacht, dass man das einschleichen muss. und ja klar, eine diagnose ist natürlich zuvor wichtig.
ich hatte nur so panik wegen dem haarausfall, darum das zink.
zudem habe ich diese starken querrillen auf den fingernägeln und weiße flecken, was ja angeblich auch für zinkmangel sprechen soll...
vllt sehe ich ja wegen dem zink schlimmer aus? wenn das vermehrt kupfer raus haut? keine ahnung...

jedenfalls habe ich jetzt herrn dr. prof. Ferenci via email angeschrieben.
ich habe ihm einige meiner symptome und bereits vorhandenen werte geschildert und ihn gefragt ob er von vorn herein einen wilson ausschließen würde oder ob er ihn in betracht ziehen würde. auch habe ich gesagt, dass ich extra nach wien fahren würde, wenn er dies für sinnvoll halte!
ich habe ihn inständig um hilfe gebeten und hoffe, dass er antwortet.
wie das dann allerdings mit einer untersuchung im ausland und der krankenkasse ist, weiß ich nicht! das gibt bestimmt komplikationen. vllt empfiehlt er mir auch jemanden, den du auch schon empfohlen hast in deutschland, dann fahre ich da hin, keine ahnung. ich hoffe, er meldet sich.
drück mir die daumen bitte >_<

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rahel ist offline
Beiträge: 382
Seit: 26.05.04
hallo, habe nicht alles lesen können, es ist zu lang, hattest du schon gastro- und kolonoskopie?
wurdest du für tropheryma whipplei getestet, es ist im stuhl und speichel nachweisbar.
gruss

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Froschkönigin ist offline
Themenstarter Beiträge: 320
Seit: 27.03.10
Hallo Rahel!

Irgendwas war mal mit Morbus Whipple, das weiß ich, weil ich über den Namen lachen musste...soweit ich mich recht entsinne, wurde der da ausgeschlossen! aber laut wikipedia bekommt man da zb auch eine schmerzhafte wirbelsäulenfehlstellung im unteren abschnitt und die hatte ich als kind! konnt weder sitzen noch liegen noch stehen! und war aber nicht auf's steißbein gefallen!

irgendwie kommt es mir so vor, als hätte ich schon alles an krankheiten gehabt -.-


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