Hämochromatose mit sehr hohem Ferritin

16.03.08 12:49 #1
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Hämochromatose mit sehr hohem Ferritin

pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Hallo Kerschi

Willkommen im Forum.

Mit dem FE-Wert 3600 ist Ferritin gemeint, oder?

Das ist ein ziemlich hoher Wert - man geht davon aus, dass Werte über 1000 die Leber schädigen und somit die hohen Leberwerte (und den Diabetes) erklären (was leider so manch einen Hausarzt nur an "Alkoholiker" denken lässt ).

Meiner Meinung nach belastest du die bereits belastete Leber natürlich zusätzlich mit Alkoholkonsum. Sinnvoll wäre es, damit sehr zurückhaltend, noch besser abstinent zu sein, bis du enteisent bist.

Du hast bereits 17 wöchentliche AL's hinter dir. Damit ein AL durchgeführt wird, muss ein hoher Ferritin-Wert und ein genügend hoher Hämoglobin-Wert bestehen. Dein Ferritin ist noch allemal hoch genug (es ist übrigens "normal", dass das Ferritin manchmal nur langsam sinkt, gelegentlich auch wieder ansteigen kann - trotzdem entziehst du deinem Körper mit jedem AL zuverlässig überschüssiges Eisen), achte aber auch auf dein Hb. Wenn es zu sehr unter den Normwert gerät, schwächt es dich auch. Das Eisen hatte bei dir Jahre, resp. Jahrzehnte Zeit, sich anzureichern. Es macht Sinn, es so schnell als möglich loszuwerden, aber nicht auf Biegen und Brechen! Mit jedem AL verlierst du auch "gute" Blutbestandteile!

Was ist das zweifelhafte Medikament? Desferal?

Immerhin schön, dass deine Söhne dank des frühzeitigen Wissens um diese genetische Disposition nun rechtzeitig handeln und somit Schlimmeres verhindern können .

Liebe Grüsse
pita

Hämochromatose mit sehr hohem Ferritin

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Kerschi,

man unterscheidet bei der Hämochromatose 2 Formen, die genetisch bedingte Hämochromatose und die erworbene Hämochromatose z. B. aufgrund von übermäßigem Alkoholgenuss oder aufgrund von Bluttransfusionen.
Alkohol fördert nämlich die Eisenaufnahme gewaltig und bei Alkoholikern ergeben sich dann auch erhöhte Ferritinwerte und entsprechende Leberschäden.

Lese mal das hier:
Ursachen der Hämochromatose
Hereditär
  • genetisch bedingte Erhöhung der Eisenresorption. www.biorama.ch/biblio/b50chem/k12ferr/ferr430.htm
Sekundär, erworben
  • Bluttransfusionen: 200 mg Eisen pro 500 mL Blut
  • Bluttransfusionen + gesteigerte Resorption z.B. bei Thalassämie, sideroblastische Anämien
  • Eisenüberangebot in der Nahrung
  • Alkohol:
    • Wein ist eisenhaltig
    • Alkohol fördert die Eisenresorption
    • Alkohol hemmt den Eiseneinbau in die Erythrozyten
Diagnostik der Hämochromatose
www.biorama.ch/biblio/b50chem/k12ferr/ferr420.htm

Ich rate, auf Alkohol ganz zu verzichten.
Da Dein Ferritinwert mit 3600 extrem hoch ist, wird es auch sehr lange dauern bis er wieder normal ist und ich würde in dieser Zeit auf keinen Fall Alkohol trinken, um den Erfolg der Aderlässe nicht zu mindern.

Dass man bei der Untersuchung auf Diabetes Hämochromatose nicht mituntersucht, ist typisch für die (schlechtausgebildeten) Ärzte.
Dabei íst jeder 10. Mensch Genträger für Hämochromatose, d. h. kann die Krankheit vererben, wenn er ein Kind mit einem anderen Genträger bekommt, d. h. die Hämochromatose ist die häufigste Erbrkrankheit. Daher kann ich dieses "Nichtwissen" vieler Ärzte nicht für gut finden.

Wenn Deine Kinder auch Hämochromatose haben, sollte man auch Deine Frau untersuchen.
Bei Frauen tritt die Hämochromatose oft erst richtig nach den Wechseljahren zu Tage, denn durch die Periode haben Frauen natürliche Aderlässe.
Aber die Wahrscheinlichkeit, dass auch Deine Frau betroffen sein kann, ist ziemlich hoch, denn wenn beide Kinder die Krankheit auch haben, ist Deine Frau auf jeden Fall Genträgerin aber es wäre nicht mehr so unwahrscheinlich, dass sie die Krankheit auch hat.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Hämochromatose mit sehr hohem Ferritin

Kerschi ist offline
Beiträge: 16
Seit: 12.09.08
Liebe Pita!
Liebe Margie!
Vielen Dank für die informativen und gleichzeitig auch aufbauenden Antworten.
Meine Frau und ich sind beide HÄM, beide Söhne auch - also rein genetisch bedingt!
Vielleicht ist das in meinem Beitrag nicht ganz herausgekommen: Mein Hausarzt ist super und verlässlich. Die Spitalsärzte sind teilweise unfähig oder vielleicht auch überlastet.
Den Namen vom Medikament erfahre ich erst diese Woche. Auch wieder so ein Schildbürgerstreich: Der Oberarzt vom Spital schreibt meinem Hausarzt einen Brief, damit mir der dann dieses Medikament verschreibt!!!
Inzwischen habe ich auch gelesen, dass Vitamin C für den Eisenwert auch ganz schlecht ist. Vor allem dann, wenn man auf Grund der Diabetesernährung sehr viel Vollkornprodukte isst und danach gleich seine DIABION mit viel C einnimmt.
Vorläufig noch einen "schönen" Sonntag - bei uns stürmt und regnet es derzeit ziemlich stark.
lg Kerschi

Geändert von Kerschi (14.09.08 um 08:13 Uhr)

Hämochromatose mit sehr hohem Ferritin

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Kerschi,

ja, Vitamin C sollte man nicht gleichzeitig zu eisenhaltigen Nahrungsmitteln einnehmen.
Wenn man allerdings etwas Vitamin C zeitversetzt zu jeglicher Nahrungsaufnahme zu sich nimmt, denke ich, sollte das nicht stören, denn man benötigt Vitamin C auch für viele Körperfunktionen und sollte daher darauf nicht ganz verzichten.

Wenn Du bei Nahrungsergänzungsmitteln darauf achtest, dass kein Eisen enthalten ist, ist das schon ganz sinnvoll.
Ich würde auch, solche Mineralstoffe verstärkt einnehmen, die z. B. die Eisenaufnahme behindern.
Zink wäre so ein Mineralstoff, der in höheren Dosen zu einem Eisenmangel führen kann und der vor allem für die Leber extrem wichtig ist.
Außerdem soll der Zinkmangel der häufigste Mineralstoffmangel sein.
Zudem sollen Diabetiker öfters einen Zinkmangel haben.

Hier einige Fundstellen zu diesen Themen:
www.drfalkpharma.de/patienten/krankheiten-und-therapie/zinksubstitution/
So verlieren Diabetiker das Spurenelement mit dem Urin, was mit ein Grund für den erhöhten Zinkbedarf ist. Auch Patienten mit chronischen Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse und/oder der Leber können Zink mit den Verdauungsenzymen oder mit der Galle verlieren.

journalMED - Studie: Zink verringert Toxizität von Alkohol für die Leber
Einer Studie zufolge ist Zink wahrscheinlich in der Lage, die Leberzellen vor Alkohol zu schützen. Empfohlen werden 15 Milligramm Zink....
www.geovis.de/Autor/Zink/InfoZink/infozink.html
Zink ist notwendig für die Funktion von Schilddrüse, Leber, Niere und Gehirn.



Im Beipackzettel eines Zinkpräparates (Wilzin, das bei M. Wilson eingesetzt wird) steht:
...während Zink seinerseits die Resorption von Eisen, Tetracyclinen und Fluorchinolonen verringern kann.
Siehe
Wilzin, INN-zinc acetate dihydrate


Was mir noch eingefallen ist:
Ich habe mich mit den Speicherkrankheiten selbst beschäftigen müssen, da mein Bruder auch Hämochromatose hat und ich die Kupferspeicherkrankheit (M. Wilson) habe und dazu noch einen Gendefekt (den mit der Ziffer 282) für die Eisenspeicherkrankheit habe. In der Uniklinik, in der ich behandelt werde, werden Patienten mit M. Wilson genetisch auf die Eisenspeicherkrankheit untersucht mit der Begründung, dass es auch Patienten gibt, die beide Leberkrankheiten haben.
Mein Bruder mit der Hämochromatose könnte auch noch die Kupferspeicherkrankheit haben, weil er dafür auch einige Symptome hat (er will es allerdings nicht wissen, d. h. er läßt sich nicht untersuchen).
Aber ich habe mir überlegt, ob Du nicht evtl. noch zusätzlich einen oder gar 2 Gendefekte für M. Wilson haben kannst.
Allerdings gibt es für M. Wilson keinen absolut zuverlässigen Gentest, denn bei M. Wilson hat man mittlerweile fast 400 verschiedene Mutationen gefunden und das sind wohl immer noch nicht alle. Bei der Hämochromatose sind es nur wenige Mutationen (meines Wissens weniger als 5) und daher ist bei der Hämochromatose auch der Gentest so zuverlässig.

Um bei Dir M. Wilson auszuschließen, wäre es sinnvoll im Falle einer Leberbiopsie das Leberkupfer mitzubestimmen.
Oder man kann das Coeruoplasmin, das Serum-Kupfer und das 24h-Urinkupfer mal bestimmen. Ebenso kann man aus Coeruloplasmin und Serum-Kupfer das freie schädliche Kupfer ermitteln. Nach diesen Werten (man sollte sie aber möglichst mehrere Male bestimmen, weil sie stark schwanken können) kann man evtl. abschätzen, ob ein M. Wilson vorliegt oder ob man Genträger dafür ist.
Das kann aber nur ein Arzt, der damit Erfahrung hat. Du bist aus Österreich: Da gibt es in Wien (Uniklinik Wien) den wohl besten Experten Europas für M. Wilson, das ist Prof. Dr. P. Ferenci. Er kennt sich auch mit Hämochromatose und anderen Leberkrankheiten gut aus.
Wenn Du vorhast, Dich auf M. Wilson untersuchen zu lassen, solltest Du vorher (Wochen vorher) kein Zink eingenommen haben, weil Zink alle Kupferwerte beeinflusst (Zink und Kupfer verdrängen sich gegenseitig und Zink wird auch zur Behandlung von M. Wilson eingesetzt).
Zu M. Wilson gibt es hier im Forum eine Rubrik, gleich nach der Rubrik für Hämochromatose.
Und hier noch einige Links:
www.hc-forum.net/eurowilson/?page=0&sousPage=0&langue=de
http://www.morbus-wilson.de/
http://www.morbus-wilson.at/joomla/

Gruß
margie
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Geändert von margie (14.09.08 um 12:48 Uhr)

Hämochromatose mit sehr hohem Ferritin

Kinca ist offline
Themenstarter Beiträge: 8
Seit: 16.03.08
Zitat von pita Beitrag anzeigen
Hallo Kerschi

Willkommen im Forum.

Mit dem FE-Wert 3600 ist Ferritin gemeint, oder?

Das ist ein ziemlich hoher Wert - man geht davon aus, dass Werte über 1000 die Leber schädigen und somit die hohen Leberwerte (und den Diabetes) erklären (was leider so manch einen Hausarzt nur an "Alkoholiker" denken lässt ).

Meiner Meinung nach belastest du die bereits belastete Leber natürlich zusätzlich mit Alkoholkonsum. Sinnvoll wäre es, damit sehr zurückhaltend, noch besser abstinent zu sein, bis du enteisent bist.

Du hast bereits 17 wöchentliche AL's hinter dir. Damit ein AL durchgeführt wird, muss ein hoher Ferritin-Wert und ein genügend hoher Hämoglobin-Wert bestehen. Dein Ferritin ist noch allemal hoch genug (es ist übrigens "normal", dass das Ferritin manchmal nur langsam sinkt, gelegentlich auch wieder ansteigen kann - trotzdem entziehst du deinem Körper mit jedem AL zuverlässig überschüssiges Eisen), achte aber auch auf dein Hb. Wenn es zu sehr unter den Normwert gerät, schwächt es dich auch. Das Eisen hatte bei dir Jahre, resp. Jahrzehnte Zeit, sich anzureichern. Es macht Sinn, es so schnell als möglich loszuwerden, aber nicht auf Biegen und Brechen! Mit jedem AL verlierst du auch "gute" Blutbestandteile!

Was ist das zweifelhafte Medikament? Desferal?

Immerhin schön, dass deine Söhne dank des frühzeitigen Wissens um diese genetische Disposition nun rechtzeitig handeln und somit Schlimmeres verhindern können .

Liebe Grüsse
pita
Ja Hallo, ich hatte einen Fe Wert von 4880 nun bin ich nach 2 3/4 Jahren bei alle 14 Tage Aderlass auf 890, gehe abe alle 6 Monate zum Ultraschall um die Leber zu kontrollieren. Den Alkohol meide (ausser an Fasnacht da genehmige ich mir ein bisschen Alkohol) auch beim Essen schaue ich vielleicht nur im Jahr ein-zweimal Leber zu essen und kein blutiges Fleisch mehr. Ich habe 2 Söhne und dem Älteren habe ich es vererbt. Ich habe mich auch schlau gemacht und es gibt wirklich kein Medikament nur der Aderlass hilft.

Hämochromatose mit sehr hohem Ferritin

Kinca ist offline
Themenstarter Beiträge: 8
Seit: 16.03.08
Ja Hallo, ich hatte einen Fe Wert von 4880 nun bin ich nach 2 3/4 Jahren bei alle 14 Tage Aderlass auf 890, gehe abe alle 6 Monate zum Ultraschall um die Leber zu kontrollieren. Den Alkohol meide (ausser an Fasnacht da genehmige ich mir ein bisschen Alkohol) auch beim Essen schaue ich vielleicht nur im Jahr ein-zweimal Leber zu essen und kein blutiges Fleisch mehr. Ich habe 2 Söhne und dem Älteren habe ich es vererbt. Ich habe mich auch schlau gemacht und es gibt wirklich kein Medikament nur der Aderlass hilft.
Melde Dich doch in welchem Kanton Du wohnst

Hämochromatose mit sehr hohem Ferritin

pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Hallo Kinca

Schön, wieder mal von dir zu hören .

Desferal war hier schon mal Thema: Desferal


890 - da gibts natürlich noch einiges abzubauen .
Aber du bist ja schön und regelmässig dabei. Bis du unter 50 bist dauert es wohl noch eine Weile. Lass dich nicht entmutigen, wenn es nicht vorwärts gehen will - das scheint zwischendurch ganz "normal" zu sein.

Aber hör auch auf deinen Körper - wann braucht er eine längere Pause von den AL's?

Diät ist bei Hämochromatose absolut zweitrangig, weil durch die genetische Disposition "ungebremst" Eisen aufgenommen wird und eh mit AL's entfernt werden muss. Man kann aber auch darauf achten, welche Nahrungsmittel eher Eisen-Aufnahme-fördernd, resp. -hemmend sind.

Liebe Grüsse
pita

Hämochromatose mit sehr hohem Ferritin

Kerschi ist offline
Beiträge: 16
Seit: 12.09.08
Hallo!
Nach euren Superinfos habe ich dieses Forum meinem Hausarzt gezeigt und er ist ganz begeistert davon.
Er war jetzt in Urlaub und daher erfahre ich meine neuen Werte erst am Do beim nächsten Aderlass. Über das vom Oberarzt verordnete Medikament weiß ich noch nichts. Jedenfalls lautet jetzt die Devise: kein Wein, wenig Vitamin C und dafür 15mg Zink. Magnesium-Brause musste ich jetzt zwischendurch auch trinken, weil ich in der Nacht verstärkt unter Wadenkrämpfen litt.
Schönes Wochenende und
lg Kerschi

Hämochromatose mit sehr hohem Ferritin

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Jedenfalls lautet jetzt die Devise: kein Wein, wenig Vitamin C und dafür 15mg Zink. Magnesium-Brause musste ich jetzt zwischendurch auch trinken, weil ich in der Nacht verstärkt unter Wadenkrämpfen litt.
Noch ein Tipp zur Zinkeinnahme:
Man soll es auf nüchternen Magen einnehmen, also nicht zu den Mahlzeiten, weil es dann fast gar nicht aufgenommen wird.

Offenbar hast Du auch einen Magnesiummangel, d. h. wahrscheinlich solltest Du dann auch regelmäßig Magnesium einnehmen.

Zink und Magnesium und überhaupt alle Mineralstoffe sollte man nie gleichzeitig einnehmen, also immer zeitversetzt um ein paar Stunden. Nimmt man sie gleichzeitig ein, so behindern sie sich gegenseitig in der Aufnahme.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Hämochromatose mit sehr hohem Ferritin

pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Zitat von Kerschi Beitrag anzeigen
Nach euren Superinfos habe ich dieses Forum meinem Hausarzt gezeigt und er ist ganz begeistert davon.

Magnesium-Brause musste ich jetzt zwischendurch auch trinken, weil ich in der Nacht verstärkt unter Wadenkrämpfen litt.
Gratulation zu diesem Hausarzt .

Gute Ernährung und ev. ein sinnvolles Ergänzungspräparat sind sicher wichtig.

Aber eben:
Intensive Aderlässe (in der Regel 1x/Woche 500ml) können auf Dauer sehr erschöpfend wirken, da kann es wirklich auch Sinn machen, dem Körper mal eine Aderlasspause zu gönnen, damit er sich wieder regenerieren kann.

Bei sehr hohen Ferritinwerten sollen auch die Varianten Desferal (wohl bei dir in Diskussion) und Erythrozytenapherese in Betracht gezogen werden.
Eine andere Therapieform ist die Erythroapherese, wobei mehr Erythrozyten pro Behandlung entnommen werden können, wodurch die Häufigkeit der Behandlung reduziert werden kann und der Ferritinwert schneller absinkt als bei der einfachen Aderlasstherapie. Diese Therapieform ist allerdings aufwendiger, die Kostenübernahme durch die Krankenkassen noch nicht geklärt.
Hämochromatose ? Wikipedia
Liebe Grüsse
pita


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