Das war knapp - Probleme bei/nach Eiseninfusion

  • Themenstarter Pummeluff
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Das war knapp

Nun mit dem Gluten ist das auch so eine Sache. Eigentlich haben sie einen Atemtest gemacht um Glutenintolleranz auszuschließen . Der war wohl negativ ich. also alles Ok. Allerding habe ich selbser bermerkt das es bei sehr unterscheidlich ist wie ich auf Brot und Kartoffenls zum Beispiel reagiere. Ich habe oft Bauchweh relativ kurze Zeit nach dem Essen. Und wenn ich Brot esse eigentlich auch immer Druchfall. Aber ICh esse nciht jeden Tag Brot habe uach mal 14 Tage ganz auf Kohlenhydtrate verzichtet und darauf geachtet das ich kein Gluten esse (was äußert schwierig ist) denn das Zeug ist ja fast überall drin und ich hatte trotzdem die Bauchweh und Druchfall Attacken.
Meine Ärzte meinten aber der Test sei sehr zuverlässig gewesen und von daher schließen sie das aus.

Alles ziemlich schwammig. hm
 
Das war knapp

Nun mit dem Gluten ist das auch so eine Sache. Eigentlich haben sie einen Atemtest gemacht um Glutenintolleranz auszuschließen . Der war wohl negativ ich. also alles Ok. Allerding habe ich selbser bermerkt das es bei sehr unterscheidlich ist wie ich auf Brot und Kartoffenls zum Beispiel reagiere. Ich habe oft Bauchweh relativ kurze Zeit nach dem Essen. Und wenn ich Brot esse eigentlich auch immer Druchfall. Aber ICh esse nciht jeden Tag Brot habe uach mal 14 Tage ganz auf Kohlenhydtrate verzichtet und darauf geachtet das ich kein Gluten esse (was äußert schwierig ist) denn das Zeug ist ja fast überall drin und ich hatte trotzdem die Bauchweh und Druchfall Attacken.
Meine Ärzte meinten aber der Test sei sehr zuverlässig gewesen und von daher schließen sie das aus.

Alles ziemlich schwammig. hm

Entweder haben deine Ärzte keine Ahnung oder du bringst hier wieder einige Dinge durcheinander.

1. Es gibt keinen Atemtest mit dem man eine Glutenunverträglichkeit feststellen kann. Das geht nur über eine Blutuntersuchung (Endomysium und Gliadin Antikörper) oder eine Dünndarmbiopsie (Transglutaminase2).
Wenn du nur einmal in ein Röhrchen geblasen hast war es wohl ein Helicobaktertest.
Wenn du mehrmals in ein Gerät geblasen hast, bei dem der Wert in PPM ausgegeben wurde, war es ein H2 - Laktose bzw. Fruktosetest.
In diesem Fall müsstest du aber im Vorfeld auch eine Flüssigkeit (Laktose/Fruktose) zu dir genommen haben.

2. Kartoffeln haben kein Gluten

Ich persönlich glaube nicht dass in deinem Fall eine Glutenunverträglichkeit die Hauptursache für deine Anämie ist.


Grüße
Boris
 
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Das war knapp

Welchen Zusammenhang gibt es zwischen Anämie und Zöliakie?
Anämie und die damit einhergehende Symptomatik ist oft eines der ersten oder auch das einzige Anzeichen für die oft symptomarme Zöliakie beim Erwachsenen. Durch die nicht ausreichende Aufnahme von Eisen aus der Nahrung (aufgrund der Atrophie der Darmzotten bei noch nicht diagnostizierten und therapierten Zöliakie-Betroffenen) ist Anämie oft mit der Zöliakie einhergehend beobachtet worden.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Bei Anämie müssen erst vordringlich die Ursachen erkannt und behoben werden, um eine ausreichende Versorgung des Organismus mit Sauerstoff auf längere Sicht gewährleisten zu können. Sind andere ursächliche Faktoren (wie Blutungen etc.) ausgeschlossen und eine Zöliakie als Auslöser erkannt, kann meistens mittelfristig auf zusätzliche Eisenpräparate gegen die Anämie verzichtet werden. Nach der korrekten Diagnose der Zöliakie und der damit einhergehenden lebensbegleitenden, strikt glutenfreien Diät können meist in Absprache mit dem behandelten ärztlichen Personal durch die wieder in ausreichendem Maß hergestellte Resorption der zuvor mangelhaft aufgenommenen Nährstoffe (meist Eisen) auf eine zusätzliche Therapie verzichtet werden.
glutenfreileben.de

Gruss,
Uta
 
Das war knapp

Ich denke, daß der Tip mit der Milz in die richtige Richtung geht, vor allem wenn dieser Defekt erst im Lauf deines Lebens aufgetreten ist. Der Körper kann aus allen möglichen Gründen auch das Eisen "rausschmeißen", in manchen afrikanischen Ländern gibt es ganze Bevölkerungsgruppen mit niedrigem Eisenspiegel. Wenn man den Leuten dort Eisen gibt, werden sie schwer krank mit allen möglichen bakteriellen Infekten. Der Körper reguliert in diesem Fall das Eisen um zu überleben und die bakteriellen Infekte, die von viel Eisen profitieren, zu unterdrücken. Denkbar wäre, daß hier ein Regelkreislauf gestört ist in deinem Fall, ohne daß du eine Infektion hast. Aber es gibt viele Möglichkeiten und Untersuchungen, die in deinem Fall offensichtlich nicht stattgefunden haben.
Also auf zu neuen Ufern mit Hämatologe, Humangenetiker, etc....
Ich denke nicht, daß es eine Nahrungsmittelunverträglichkeit ist; diese ist, wenn überhaupt, eine Folge deiner "Haupterkrankung".
Du verlierst offensichtlich viel zu viel Eisen um noch von einer "normalen" Anämie sprechen zu können.
Was für Medikamente nimmst du momentan?
 
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Das war knapp

Grüße euch
Ich wollte mich mal nach einiger Zeit wieder melden und ein paar Informationen geben was in der letzten Zeit so passiert ist.

Also im großen ganz nicht viel..
Ich wurde derweil erneut an der Schulter operiert bin aber sehr optimistisch das es diesmal gut geworden ist.
Das Labor was vor der OP abgenommen wurde, wurde spaßeshalber mal auf die Grinnungsfaktoren hin untersucht und es stellte sich ein deutlicher Faktor 13 Mangel dar sowie vor der OP als auch danach. Was darauf schließen lässt das es zu Blutungsneigung kommen kann oder Wundheilungsstörungen. Nun was ich bisher wusste ist das ein gewisser Mangel vom Faktor III, V, und VII besteht (durch die angeforderten Unterlagen) jetzt kommt halt der Faktor VIII dazu . Dieses wird demnächst mal untersucht. Laut meines Hausarztes ist das jedoch nicht nötig weil es eh zu keinen neuen Erkenntnissen kommen wird.
Ich bin gespannt.

Grüße Pummel
 
Das war knapp

Bitte lasse dir eine Überweisung zum Humangenetiker oder Hämatologen geben oder gehe auf eigene Faust dorthin. Alles was du weißt, warum du solche Probleme hast, hilft weiter. Vielleicht nicht jetzt sofort, aber irgendwann.
Die Aussage des Hausarztes kann ich nur bedingt verstehen.
 
Das war knapp

Noch ne Idee:

Einige Bakterien klauen dir Dein Eisen, um selbst zu überleben, z.B. Yersinien, auch Babesien glaube ich. Ist in der Richtung schon mal geschaut worden? Yersinien z. B. würden auch Muskel- und Gelenkschmerzen machen und auch Augenprobleme.

War nur ne Idee. Ansonsten bin ich echt platt, immer noch, wie viel gesammeltes Wissen hier zusammen kommt. Danke!

Alles Gute beim Suchen und gib nicht auf!

Krissi
 
Das war knapp

Hallo

dickie nun da die Oberärzte in dem Krankenhaus in dem ich opriert wurde zu mir gesagt haben sie bestehen darauf das ich in diese Klinik gehe und das abklären lasse werde ich dies auch tun. Gibt mir mein Hausarzt nicht die Überweisung hole ich sie mir aus der Klinik in der ich operiert wurde. Irgendwie sollte dies doch möglich sein.

@ krissi
So viel ich weiss wurde noch nie in so eine Richtung geforscht. Ich habe meine gesamten Krankenunterlagen angefordert und hab darin nichts gefunden .Aber ich bin mir auch nicht sicher ob sie mit wirklich alles gegeben haben. Denn ich habe auch nicht ein Befund gefunden bezüglich der Knochenmarksbiopsien und davon hatte ich nun schon 2..

Es bleibt also spannend.
Pummel
 
Das war knapp

Achso dann geh erstmal ins Krankenhaus und natürlich muß das untersucht werden.
Wie gesagt, ich verstehe die Aussage des Hausarztes nicht. Je mehr man weiß desto besser.
 
Das war knapp

Das Problem meines Arztes ist das ich im Prinzip durchdiagnostiziert bin und viel gefunden wurde aber eigentlich nichts.
Fakt ist das es sowas was ich habe in Deutschland in der Form noch nicht gegeben hat. Und die Ärzte einfach der Meinung sind das ich was habe aber das was ich habe zeigt sich nicht.Also warten wir ab bis es sich zeigt und wir es behandeln können. Und bis dahin warten wir ab. So ist ihre Meinung. Und das ist auch der Grund weshalb ich wenig chancen bekomme weiter zu forschen.

Pummel
 
Das war knapp

Ja ich bin auch so ein Fall: eigentlich gibt es mich nicht:D....
Aber in meinem Fall hat es doch etwas gebracht, der Ursache auf den Grund zu gehen. Die Forschung arbeitet ja immer weiter, es gibt einige Ärzte, die sehr wohl daran interessiert sind daß auch Aliens wie wir ein Leben leben können.
Man muß sie nur finden...
Ich wohne in einer Großstadt, macht es etwas einfacher...
Aber ich bin mir sicher, daß dein Hausarzt gar nicht so genau weiß, was du hast, selbst wenn er die Untersuchungsergebnisse lesen kann.
Ein Hämatologe weiß da schon wieder viel mehr und hat dann andere Ärzte die er kennt, die irgendwo an der Uni in einem Kämmerlein sitzen und genau auf deinen Fall spezialisiert sind.
 
Das war knapp

Morbus Werlhof soll ausgeschlossen oder diagnostiziert werden in dieser Gerinnungsklinik. Aufgrund der auffälligen Gerinnungswerte haben die Ärzte in der Klinik in der ich operiert wurde auch darauf bestanden mir dort n Termin zu holen. Jedoch ist das Problem hict das mein Hausarzt dies nicht für nötig hält. Ich denke er kennt es nicht oder denkt nicht dran ich weiss es nicht.
Zu einem wäre ich froh wenn es Morbus Werlhof ist weil ich dann weiss was ich habe und es behandelbar ist auf der anderen Seite befürchte ich das es das nicht ist und mein Arzt recht behält mit der Aussage es bringt nichts.

Zu den Hämatologen .Ja eigentlich wissen sie es besser jedoch hat der Hämatologe bei dem ich war schon nach meinem 2 Besuch die Diagnose Münchhausen - Syndrom gestellt und ist davon nicht wieder abzubringen obwohl es eindeutig ausgeschlossen ist. Naja Ärzte halt die nic ichht weiter wissen.
 
Das war knapp

Oha aber Münchenhausen erzählt Märchen, aber deine Blutwerte sind doch wirklich schlecht ... Wie kommt er auf sowas?
Morbus Werlhof wurde hier bereits kurz angesprochen, das abzuklären wäre natürlich sehr wichtig.
 
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Das war knapp

Pummel Kleeene ..

Eben erst gesehen das tut mir Leid was du mit machen musstest ! Hoffe es geht wieder ein bissel besser ?! Das geht doch schon ewig mit Dir hoffe sie kommen mal auf den Punkt jetzt .

Alles Gute Kleeene :fans:
 
Das war knapp

Mauchen mein Schatz.., :)

der Optimismus stirbt zuletzt die werden das schon irgendwann finden.

Wie kommt er auf Münchhausen Snydrom..
1. Ich bin jung und weiblich u. arbeite in einem med. Bereich
2. ich habe in meinen Ellenbeugen bereits deutlich erkennbare Narben durch das ganze Blut abnehmen und der Infusionen wegen
3. Therapie schlägt nicht an

Das genügt ihm. Seitdem geh ich nciht mehr zu ihm weil die Oberärzte im Krankenhaus mir davon abgeraten haben.
 
Das war knapp

Grüße euch
Ich wollte mich mal nach einiger Zeit wieder melden und ein paar Informationen geben was in der letzten Zeit so passiert ist.

Also im großen ganz nicht viel..
Ich wurde derweil erneut an der Schulter operiert bin aber sehr optimistisch das es diesmal gut geworden ist.
Das Labor was vor der OP abgenommen wurde, wurde spaßeshalber mal auf die Grinnungsfaktoren hin untersucht und es stellte sich ein deutlicher Faktor 13 Mangel dar sowie vor der OP als auch danach. Was darauf schließen lässt das es zu Blutungsneigung kommen kann oder Wundheilungsstörungen. Nun was ich bisher wusste ist das ein gewisser Mangel vom Faktor III, V, und VII besteht (durch die angeforderten Unterlagen) jetzt kommt halt der Faktor VIII dazu . Dieses wird demnächst mal untersucht. Laut meines Hausarztes ist das jedoch nicht nötig weil es eh zu keinen neuen Erkenntnissen kommen wird.
Ich bin gespannt.

Grüße Pummel

Ist es nun Faktor 13 oder VIII (Faktor 8) - da Du eine Frau bist, kommt doch als ehestes das von-Willebrand-Jürgens-Syndrom in Frage, ist der vWF mal bestimmt worden? Da baut sich doch der Faktor VIII zu schnell ab, oder?

Ond das kann doch eine "Bluterkrankheit", die nur bei Männern vorkommt, vortäuschen.
 
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