Wer kennt das ZUK Marburg ?

Nur wohin?

Ja, das ist eine gute Frage? Da Du ja selbst das System bestens kennst und die Inkompetenz der Ärzte
würde ich mal sagen man kann es mit den Mayo Kliniken, USA mal probieren, wenn man die Kohle dazu hat.
Das ist natürlich eine völlig illusionäre Antwort, da diejenigen, die es sich leisten können, hier nicht im Forum auflaufen.
Nur noch eins dazu: Für Leute, die wirklich Kohle haben, gibt es in Paris eine Vermittlung, die die besten Ärzte weltweit vermittelt. Den Link dazu habe ich leider nichr mehr.
Tja der alte Spruch: Lieber reich und gesund als arm und krank.
Wir beide werden das System nicht mehr ändern können.

Sicher ist nicht alles goldig, es fallen leider immer welche durch das Raster.
Aber gibt es auf der Welt ein besseres Gesundheitssystem ?

Und mittlerweile gibt es viele Zentren wie das in Marburg

Nein.
Zentrum in Marburg 20 Jahre Wartezeit.
Und lustig ist hier garnichts..........

postman6670 schrieb:

Nein.
Zentrum in Marburg 20 Jahre Wartezeit.
Und lustig ist hier garnichts..........

Zum Vergrößern anklicken....

Die Wartezeit liegt bei knapp 3,5 Jahren in Marburg .
Es werden eh die wenigsten zu einem Gespräch eingeladen.
In der Regel erhält man eine Empfehlung für den Arzt daheim per Post .
Alle Ärzte dort arbeiten noch im normalen Klinikbetrieb.

Klar gibt es andere Zentren


https://www.gelbe-liste.de/seltene-erkrankungen/zentren-seltene-erkrankungen

Das war mal mit den 3,5 Jahren........
Und die Empfehlung kann man eintonnen, da es niemanden zu empfehlen gibt.
Andere Zentren, nehmen nur nach Vorbefund.
Ich habe das alles selbst versucht, funktioniert nicht.
Klinke mich jetzt aus.

Ich war und bin Patient in Marburg, habe immer noch guten Kontakt zu Prof. Schäfer .
Auch in Marburg muss man im Vorfeld schon unbedingt in einer anderen Uni gewesen sein .

https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27260.html

Und die anderen Zentren sind auch gut .

Und Empfehlung bedeutet was der Arzt daheim checken soll.....

Ein Zitat einer kompetenten Ärztin: Es wird sich hier im System nur wirklich was ändern, wenn alle Politiker, Ärzte und sonstige I..... tot sind und eine neue Generation die Führung übernimmt.

Zum Vergrößern anklicken....

Nein es wird sich erst etwas ändern, wenn wir I.... aufhören Führung zu aktzeptieren und sich die besseren Behandlungsmethoden auf einem freien Markt durchsetzen können.

Marbug arbeitet nicht mehr so, wie sie es einst taten. Die haben für ihre Fälle keine Zeit mehr und somit ist ihr Konzept, so sehr sich die Ärzte dort bemühen, nicht mehr hilfreich.

Es ist genauso, wie temp sagt. Schäfer sagt selbst in einem der letzten Interviews, das fast nur noch Patienten aus dem Einzugsbereich von Marburg genommen werden.
Ausserdem erfolgte keine Empfehlung aus Marburg, weil die in der hiesigen Uniklinik nicht weiter kamen.
Es kam k e i n e Empfehlung.
Selbst Schäfer schreibt, das ger gute Ansatz mehrere Spezialisten zusammen zu ziehen, nicht kostendeckend wäre. So wurde das Prinzip aufgegeben. Es fehlt einfach an der Zeit und am Geld.
Und wie schon geschrieben, der Rest der Zentren nimmt nur Patienten mit Vordiagnose.
Sebst die Charite (Scheibenbogen) nehmen nur noch Patienten aus Berlin und Brandenburg.

Mir schrieb eine Patientin, die sich selbst sehr gut auskennt und dort in Behandlung war und unter anderem der Vater auch mit Prof selber sprach, dass ALLE Zentren mehr Schein als Sein sind, genau so ist es auch. Die Diagnosen die noch gestellt werden, die kennt auch ein normaler Humangenetiker. Also ein EDS oder so finden sie, aber hoch komplexe Krankheiten, dafür wofür sie angeblich sind, sind diese nicht geeignet. Das gilt aber für alle Zentren für seltene Krankheiten, ich glaube Schäfer und sein Team sind zumindest Ärzte, die sich wirklich für die Patienten bemühen, aber das geht nicht ohne Zeit und Geld, und da mangelt es. Unser "gutes" Gesundheitssystem ist primär auf Geld ausgelegt, es geht um Fallpauschalen in den KH, solange Profit und nicht der Mensch im System zählen, hat der Arzt auch keine Chance gegen das System zu arbeiten. Ich glaub sie sind dort auch schon ziemlich frustriert, da sie helfen wollen, aber nicht können. Bei den Amis scheint das anders zu laufen, zumindest wenn man für eine Uniklinik ein interessanter Fall ist, die arbeiten da auf einem ganz anderen Level. Oder aber man hat genug Geld.

@ derstreek
Ja, da gebe ich Dir Recht, es muss endlich ein Systemwechsel stattfinden.
Was erwartest Du denn für 38€ im Quartal?
Wie temp schreibt und ich auch mehrmals gepostet habe brauchen wir „next generation sequenzing“,
um komplexe Probleme zu lösen, wenn es denn überhaupt auf dem jetzigen Wissensstand dafür
eine Lösung gibt.
Und zu dem Punkt: Es gibt noch mehrere Zentren. Ja.
Mein Telefonat mit Zentrum SE in Frankfurt mit einer Ärztin, die mich zumindest ausreden liess, ergab, dass die Hürden dort extrem hoch liegen, um überhaupt angenommen zu werden. Die nehmen jedes Jahr 50
Patienten. Genau 2 Fällen konnte geholfen werden. Das ist die bittere Wahrheit.

postman6670 schrieb:

Die nehmen jedes Jahr 50
Patienten. Genau 2 Fällen konnte geholfen werden. Das ist die bittere Wahrheit.

Zum Vergrößern anklicken....

Exakt das ist die Realität. Wenn man von 50 2 hilft ist das sogar ne gute Quote, wenn man die Realität kennt und nicht die unseriösen Wundheilversprechen mancher Ärzte oder Seiten. Man kann bisher kaum jemand helfen, am besten kann man sich immer noch selber helfen. Was anderes bleibt einem bei komplexen Krankheiten momentan leider nicht übrig.

Schäfer behauptete mal, er könne 30% der Patienten, oder so, helfen, das stimmt zu 100% nicht oder 30% nicht helfen, wie auch immer. Die Assi Ärztin mit der meine Bekannte monatelang schrieb, sagte das auch (indirekt) so. Noch nichtmal die Behandlung, die versprochen wurde, wohl aber in einem anderen KH gemacht wurde, wurde durchgeführt.

Die Aussagen der Zentren sind mmn auch Werbung damit sie Geld von der Regierung bekommen. Wenn die schreiben wir können kaum jemand helfen, würde die niemals Geld bekommen.

Man braucht eine neue Art von Ärzten, die die sich seriös mit Alternativmedizin auskennen, und aber welche, die sich explizit auf seltene Krankheiten und interdisziplinäre Arbeit spezialisieren. Schäfer und sein Team macht diese Arbeit ja "nebenbei" wer meint hohe Zahlen an Patienten mit höchst komplexen Problemen, nebenbei zu behandeln, der gibt sich einer Illusion hin.

Solange die Politik Milliarden ins Nonsens auspulvert, wird es das nicht geben. Ich frag mich ja immer, wie die Leute zu der Schlussfolgerung kommen, wir hätten so ein gutes Gesundheitssystem. Eigentlich ist unser System sehr menschenverachtend.

PS: Mich hätte man dort schon zeitnah, in 1 Jahr ca, dranngenommen, aber meine Bekannte, auch Muskelkrank, hatte ja mit denen viel Kommuniziert, von denen stammt die Aussage "bei Muskelkrankheiten kann man eh nie was machen" was aber zu 100% nicht stimmt, dort kennt man nichtmal ein CIDP, oder ähnliches. Also ich glaube für sie hat man sich schon mehr Zeit genommen, weil sie sich selbst sehr gut auskennt, hochbegabt, las auch tausende Studien. Aber dennoch, geholfen hat man ihr nicht. Insofern würde es rein gar nichts bringen, wenn ich mich dort vorstelle. Bei Herzkrankheiten meine ich aber, das sie ganz gut sind. Plötzlich meinten die ja auch " wir sind ja nur Kardiologen" als ich mit ihnen redete.

Bonn ist glaube ich besser, die bauen gerade ein internationales Netzwerk auf, aber die nehmen 1 nur wirklich schwer Kranke und 2 ist das erst in der Entwicklung. Wenn es im deutschen Raum in absehbarer Zeit ein brauchbares Zentrum geben sollte, meine ich, das es Bonn sein wird. Wenn ihr Vorhaben wirklich so ist, wie sie es mir schilderten.

Ein Problem bei den Zentren ist halt auch, dass man schon mehr Tod wie lebendig sein muss, damit man drannkommt, ist schon logisch, dass man erst die schwerst kranken nimmt, aber dass man dann wenig machen kann, ist auch logisch. Außer bei dem Erstkontakt haben die schon einen starken Verdacht was es sein wird, oder sein könnte, dann kommt man wohl schneller rein, damit die Quote der Diagnosen besser wird.

Danke temp für Deine realistischen Kommentare.
Ich bin selbst Informatiker und weiss, was Komplexität bedeutet. Einen Fehler da zu finden, ist die sprichwörtliche Nadel im Heuhaufen zu suchen.
Alleine schafft man das praktisch nie. Aber, es gibt Hilsprogramme und Algorhytmen, die das System so lange checken, bis man zumindest einen Anhaltspunkt gefunden hat. Dann setzen sich ein Dutzend Spezialisten zusammen, und v e r s u c h e n, eine Lösung zu finden.
Und wenn jetzt jemand sagt, da tauscht man einfach Hard und Software aus, hat er 0 Ahnung.
Der einzige Unterschied zur Diagnose beim Menschen. Hier geht‘s um Geld, viel Geld meistens.
E i n Mensch ist in unserer Gesellschaft wertlos.

Wir leben in einer sehr komischen Welt/ Politik, man hat erst kein Geld Krankheiten vorzubeugen oder Fürhzeitig oder generell zu behandeln, aber dann, wenn es darum geht schwerst Demenzkranke, die Nahrung auspuken, ne Magensonde zu verpassen, oder sie mit künstlicher Beatmung, unter horrente Kosten, am leben zu halten, oder schwerst Krebskranke noch eine extrem teure Chemo reinzudrücken, und die Kosten für die Intensivmedizin, die Milliarden verschluckt, da hat man dann genug Geld.

Logisch ist das für mich nicht. Zuerst hilft man so vielen Menschen nicht, dann erlaubt man ihnen aber nicht einmal NaP zu kaufen, wenn sie nur mehr leiden. Da sind die Schweizer schon sehr viel menschlicher unterwegs. Mit einem Zentrum in der Schweiz hatte ich auch mal geredet und die haben mir sehr ehrlich gesagt, wie die Realität aussieht und die erste Aussage war "wie viel Geld haben Sie? Bei Ihrerer Krankheit wird Ihnen kein Krankenhaus, kein Zentrum, helfen können". Ich bin sehr viel dankbarer, wenn die Leute gleich sagen, was möglich ist und was nicht.

Wenn ein Arzt oder ein Zentrum nicht helfen kann, dann sollten sie das auch klar so sagen, ich finde das mit den Interviews ok, aber beim direkten Patientenkontakt sollte man schon ehrlich sein.

Solche Algos werden auch bei Menschen entwickelt, kenne ich aber nur bei 2 Forschern in DE und halt bei den Amis. Da gehts halt um die Genforschung, eine Behandlung ist aber da auch nicht absehbar. Die Amis ballern aber auch 50% Ihrer Steuern ins Militär. Würde man 50% davon den paar Eliteforschern geben, da gibts ja weltweit nicht soviele, dann würden wir sehr viel schneller erste Krankheiten heilen. Die ganze Forschung der Pharmafirmen ist halt absichtlich so gestaltet, dass sie nur Symptome bekämpft. Für alles hat man in der Politik Zeit und Geld, Brexit der Briten, das ist wichtig, da wird ewig diskutiert, aber gleichzeitig sterben 100 tausende an behandelbaren Krankheiten, das scheint nicht zu interessieren, und dann wird noch auf Ethik und Moral gepocht... 50% der Toten im KH währen vermeidbar, hatte erst eine Studie ergeben. Das muss man sich mal vorstellen.

Wenn man die aktuelle Haltung der Politik betrachtet, dann ist es wirklich so, dass ein Menschenleben nicht viel zählt. Wäre dem anders, müsste doch die oberste Priorität in er Politik sein, möglichst viele Tote zu vermeiden, sowie eine möglichst hohe Lebensqualität von Kranken zu ermöglichen. Aber das ist absolut nicht der Fall. Gleichzeitig heißt es dann, ein Menschenleben wäre das wertvollste auf der Welt....