Immun-Schwäche/Defekt - angeboren und erworben - auch gleichzeitig

nicht der papa · 20.06.11

castor schrieb:
Kürzlich las ich noch in einem Gutachten über einen Patienten, der unter chronischer Erschöpfung mit Immunfunktionsstörung und daraus resultierender MS leidet, dass u.a. gemessenen antinuklären Antikörpern und erniedrigten CD8-positiven Lymphozyten "keine diagnostische oder krankmachende Wertigkeit" zukomme. Eine glatte Lüge, nur um dem Patienten die Therapie zu verweigern! Der betreffende Lehrstuhl (für Hämatologie, Onkologie und Immunologie) ist aber auch in der Vergangenheit bereits durch solch vorsätzlich falsche Gutachten aufgefallen.

Grüsse!

Für einen normalen Patienten hast Du jedenfalls sehr ungewöhnliche Einblicke in fremde Patientenakten.

Für einen normalen Patienten mit einem Immundefekt, der eher in die Klassen CVID/SCID und Varianten gehört, anstatt in CFIDS machst Du auch sehr ungewöhnliche Aussagen, wie am 31.10.2010

castor schrieb:
Hallo Shelley,Fjord

ich habe einen angeborenen IgG-Subklassendefekt der Klassen 2 und 4 und bekomme trotzdem keine Immunglobuline erstattet.

Allerdings brauchte ich zum Glück nie die hochdosierten i.v. Immunglobuline, sondern "lediglich" i.m. (Vivaglobin, 10 Ampullen á 5 ml kosten z.Zt. 580 €). Abgesehen vom Sommer bekomme ich dauerhaft ein bis drei Spritzen/ Woche als Erhaltungstherapie.

Grüsse!

Steht doch in den Leitlinien u.a.

9.5.2.1 Primäre Immundefektkrankheiten
Bei der Bruton’schen X-chromosomal gebundenen Agammaglobulinämie (XLA), bei schweren kombinierten Immundefekten (SCID und Varianten) bei variablen Immundefektsyndromen (common variable immunodeficiency, CVID) und bei verschiedenen Formen des Hyper-IgM-Syndroms hat sich die langjährige Substitution mit einer an der Serum-IgG-Konzentration orientierten Ig-Dosierung bewährt. Dadurch konnten die Inzidenz schwerer Infektionen und ihre Folgen signifikant vermindert werden. Bei anderen seltenen Immundefektkrankheiten (Wiskott-Aldrich-Syndrom, Ataxia teleangiectatica, Immunglobulin-Subklassendefekte u.ä.) ist eine ivIg-Substitution nur bei rezidivierenden schweren Infektionen und bei nachgewiesener, unzureichender Antikörperbildung nach Impfung (Diphtherie, Tetanus, Haemophilus Influenzae B, Pneumokokken) indiziert [18, 19, 49, 118, 134].
Auch bei Patienten mit isolierten IgG-Subklassendefekten oder Patienten mit spezifischem Antikörpermangel (z.B. gegen Pneumokokken) ist eine Substitution mit Immunglobulinen nur dann sinnvoll, wenn bei den betroffenen Patienten eine erhöhte Infektneigung und/oder eine negative Antikörperbildung auf Impfstoffe besteht.
Je nach Zeitpunkt der klinischen Manifestation und der Diagnose der Immundefekterkrankungen wird die Therapie eingeleitet und in der Regel lebenslang fortgesetzt [129].
Dosierung intravenöse Immunglobuline: ivIg 0,4–0,8 g/kg KG als Initialdosis; Erhaltungstherapie 0,4–0,6 g/kg KG je nach Serumkonzentration und Klinik im Abstand von 2–10 Wochen. Zur Bestimmung der Erhaltungsdosis ist der klinische Verlauf des Patienten maßgebend. Der angestrebte Talspiegel von 6–9 g/L IgG vor der nächsten Infusion dient als Richtwert, der jedoch von einigen Patienten mit hohem IgG-Katabolismus nicht erreicht wird. Insbesondere ist auch zu beachten, dass Patienten mit bereits bestehenden Organschäden (z.B. Bronchiektasen) einen höheren Ig-Bedarf haben und damit einen höheren Talspiegel benötigen. Darüber hinaus können schwere akute Infekte den Bedarf an Immunglobulinen erhöhen. Bundesärztekammer

Es hat also nach den Leitlinien jeder mit Subklassendefekten auch Anspruch auf Immunglobuline.
Dazu auch www.dsai.de/150.0.html

Hier übrigens noch der www.apotheke-adhoc.de/Nachrichten/Wissenschaft+und+Forschung/14499.html

Daher bist Du als Beispiel

Um die Analogie zum Schmerzgedächtnis nochmals aufzugreifen: nach fast zehn Jahren Dauerkopfschmerz habe ich heute nur noch Kopfschmerzen mit der Frequenz eines Durchschnitts-Europäers. Und bis zum Behandlungsbeginn meines CFIDS sind vier Jahre vergangen. Trotzdem habe ich es geschafft, eine Leistungsfähigkeit wieder zu erlangen, die nahe an einen niemals Erkrankten heranreicht.

hier mMn. völlig fehl am Platz. Da Du genau betrachtet, nenne mich kleinlich, mit nachgewiesenen Subklassendefekten gar nicht in die Gruppe der CFIDS-Kranken gehörst.

castor · 20.06.11

XMRV - die spin-doctors eifrig am Werken

nicht der papa schrieb:
Für einen normalen Patienten hast Du jedenfalls sehr ungewöhnliche Einblicke in fremde Patientenakten.

Tja, das große Rätselraten, wer ich bin, wird spannend bleiben! Übrigens habe ich nicht von Patientenakten gesprochen, sondern von Gutachten. Aber ich sehe es als Kompliment, dass Du die Fundierung meiner Aussagen anerkennst.

Daher bist Du als Beispiel hier mMn. völlig fehl am Platz. Da Du genau betrachtet, nenne mich kleinlich, mit nachgewiesenen Subklassendefekten gar nicht in die Gruppe der CFIDS-Kranken gehörst.

Na super. Du willst Dir doch nicht anmaßen, CFIDS zu definieren? Wenn hier jemand fehl am Platz ist, dann Du.

Und laß die Diskussion um Immungobuline,- oder willst Du mal wieder eine Thread-Schließung provozieren?

Grüsse!

nicht der papa · 20.06.11

XMRV - die spin-doctors eifrig am Werken

castor schrieb:
Na super. Du willst Dir doch nicht anmaßen, CFIDS zu definieren?

Grüsse!

Nein. Wieso ich?

Das machen ja schon die zuvor auszugsweise geposteten Leitlinien und die Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme, indem sie einen angeborenen Subklassendefekt ganz offensichtlich als das definieren, was es ist- Eine Immunschwäche, anhand eines Subklassendefekts mit vorherrschendem Antikörpermangel.
Unter ICD-10
Krankheiten des Blutes und der blutbildenden Organe sowie bestimmte Störungen mit Beteiligung des Immunsystems
ist auch der

Immundefekt mit vorherrschendem Antikörpermangel
D80.0
Hereditäre Hypogammaglobulinämie
Autosomal-rezessive Agammaglobulinämie (Schweizer Typ)
X-chromosomal-gebundene Agammaglobulinämie [Bruton] (mit Wachstumshormonmangel)
D80.1
Nichtfamiliäre Hypogammaglobulinämie
Agammaglobulinämie mit Immunglobulin-positiven B-Lymphozyten
Common-variable-Agammaglobulinämie [CVAgamma]
Hypogammaglobulinämie o.n.A.
D80.2
Selektiver Immunglobulin-A-Mangel [IgA-Mangel]
D80.3
Selektiver Mangel an Immunglobulin-G-Subklassen [IgG-Subklassen]
D80.4
Selektiver Immunglobulin-M-Mangel [IgM-Mangel]
D80.5
Immundefekt bei erhöhtem Immunglobulin M [IgM]
D80.6
Antikörpermangel bei Normo- oder Hypergammaglobulinämie
D80.7
Transitorische Hypogammaglobulinämie im Kindesalter
D80.8
Sonstige Immundefekte mit vorherrschendem Antikörpermangel
Kappa-Leichtketten-Defekt
D80.9
Immundefekt mit vorherrschendem Antikörpermangel, nicht näher bezeichnet

ganz eindeutig klassifiziert.

Und hier www.dsai.de/17.0.html auch nochmal erklärt.

castor · 20.06.11

XMRV - die spin-doctors eifrig am Werken

Das eine schließt das andere nicht aus. Wer eine Immunschwäche hat, kann gleichzeitig eine Immunfunktionsstörung haben/erwerben. Und das läßt sich messen.

Außerdem solltest Du Dir mal überlegen, warum es so viele Kranke mit CFIDS gibt, denen die orthodoxe Schulmedizin nicht hilft. Es liegt genau an solchen unzweckmäßigen Leitlinien, die die Mediziner wie ein Brett vor den Kopf genagelt haben. Eine Referenz ist die verbohrte Katalogisierungswut nicht - das ist Müll!

boooooa · 20.06.11

XMRV - die spin-doctors eifrig am Werken

nicht der papa schrieb:
Daher bist Du als Beispiel hier mMn. völlig fehl am Platz.

Ich wollte mich hier ja eigentlich nicht mehr groß einbringen, aber bei dem, was ich gerade gelesen habe hält es mich ja kaum noch auf dem Stuhl....

Fehl am Platz? Und das aus dem Munde einer Userin, die selbst klargestellt hat, dass sie niemals an CFIDS litt und mehrere "echte" CFIDS-Patienten bereits aus dem Forum geekelt hat? Ich glaub langsam wirklich, ich bin hier im Komödienstadel :bier:

nicht der papa · 21.06.11

XMRV - die spin-doctors eifrig am Werken

boa, Du springst wohl immer nur aus der Kiste, wenn castor Hilfe braucht.

))

Spooky hatte dazu schon alles geschrieben.

Spooky schrieb:
Hallo,

ich habe auch einen IGA-Mangel und einen IgG Mangel. Aufgrund des IgA Mangels ist man vorsichtig mit Immoglobulinen, mir hat es aber bei einen schweren Infekt sowohl der Hämatologe der mich wegen meiner Erbrkrankheit behandelt wie auch zwei Hausärzte(früherer und jetziger Wohnort) angeboten das sie es mir verabreichen würden.

Ach ja und ein infektiologisch tätiger Kassenarzt auch. Also 4 Ärzte ohne großartigen Probleme würden es mir verabreichen, ohne zu betteln. Die Empfehlung wurde mir vom Hämatologen sogar im Facharztbrief geschrieben so das es nirgendwo ein Problem sein müßte und wie gesagt alles auf Kasse.

Ich sehe das so wie Tiigaa, wer zahlen möchte sollte das tun, wer etwas hartnäckig ist bekommt auch die meisten Untersuchungen auf Kasse. Ich sage nur sämtliche Autoimungeschichten beim Rheumatologen oder in der Uni-Klinik. Die Immunsystemwerte inklusive NK Zellen usw. beim Infektiologen. Sämtliche Erreger auch dort oder beim Borre Arzt zur Not muß man zwei Aufsuchen um dann alle Untersuchungen zusammen zu haben.

Mit etwas hartnäckigkeit bekommt man sogar die meisten Mineralien und Spurenelemente auf Kasse bestimmt auch intrazelluär im Labor Rostock. Vitamine wie Folsäure, B12 und B2habe ich auch schon auf Kasse bekommen.
Vitamin D natürlich auch.

Gruß
Spooky

Spooky schrieb:
Ich habe es ja auch schon geschrieben, dass sowohl die Blutuntersuchungen (die von mir genannten) wie auch die Immoglobine eine Kassenleistung sind und auch mir wurde es sowohl vom Hausarzt wie auch vom Facharzt angeboten.

So wird es auch in zig anderen Städten und Orten sein, weil wie du schon sagst bei nachgewiesenem Mangel ist es Kassenleistung.

Gruß
Spooky

Spooky schrieb:
Hallo,

bei einem nachgewiesenem IGG Mangel bekommt man bei einem Infekt oder bei starken Mangel Immuglobine auf Kasse. Nicht bei CFS, ohne IGG Mangel oder IGM Mangel.

Bei gleichzeitigem IgA Mangel ist es kontraindiziert bzw. darf nur nach genauer Abschätzung erfolgen.

Den Rest habe ich schon geschrieben, es handelt sich dabei nicht um irgendwelche Privatarztspezis sondern um ganz normale Kassenärzte (Hausärzte und Hämatologen)

Gruß
Spooky

Nur dass eben CDIFS nichts mit angeborenen Subklassendefekten zu tun hat, die natürlich besonders anfällig für Infekte und Infektionen machen, sondern diese Erkrankung genau betrachtet unter die Hypogammaglobulinanämien fällt, was anscheinend unter das CVID zu fallen scheint und so oder so eine vollständig eigenständige Erkrankung darstellt.

Das variable Immundefektsyndrom (engl. Common Variable Immunodeficiency; CVID) ist der beim Menschen am häufigsten zu einer symptomatischen Erkrankung führende angeborene (primäre) Immundefekt. Er ist vor allem gekennzeichnet durch den Mangel an einer bestimmten Klasse von Antikörpern, dem Immunglobulin G. Variables Immundefektsyndrom

Hier genauer beschrieben PID - Informationen - Antikörpermangel Immunglobulinmangel Hypogammaglobulinämie

Hier wird versucht Äpfel mit Birnen zu vergleichen, um zu behaupten Äpfel wären Birnen.

boooooa · 21.06.11

XMRV - die spin-doctors eifrig am Werken

nicht der papa schrieb:
boa, Du springst wohl immer nur aus der Kiste, wenn castor Hilfe braucht.

Nö. Ich springe aus der Kiste, wenn Du mal wieder Unsinn erzählst

castor · 21.06.11

XMRV - die spin-doctors eifrig am Werken

Also bitte ndp, jetzt reiß Dich mal am Riemen:

1. Ich benötige keine Hilfe. Lächerlich!
2. Was reitest Du auf dem IGG-Subklassendefekt ´rum? Kennst die meine sämtlichen Befunde, die damals sonst noch erhoben wurden? Wohl kaum! Also kannst Du auch nicht beurteilen, ob ich CFIDS hatte. BTW: ich habe es nicht nötig, mich vor Dir zu rechtfertigen. Und die unfruchtbare Diskussion mit Dir ist für mich deshalb hiermit erledigt.
3. Kürzlich hast Du bemängelt, etwas wäre OT. Was Du hier wieder mal an Zickereien abläßt, ist ja wohl höchst unsachlich.

N8

castor · 21.06.11

XMRV - die spin-doctors eifrig am Werken

boooooa schrieb:
Nö. Ich springe aus der Kiste, wenn Du mal wieder Unsinn erzählst

Richtig. Und was denkst Du, wie SIE erst aus der Kiste springt, wenn hier im Forum der RIESENSCHWINDEL auffliegt und die Wahrheit über die Diffamierungen gegen Dr. H bekannt wird. Scheint ja schon was durchgesickert zu sein.

))

:wave:

nicht der papa · 21.06.11

XMRV - die spin-doctors eifrig am Werken

Vielleicht stellen das Vorgeschriebene und die Links auch eine Anregung dar. Denn wer für primäre Immundefekte zuständig ist, ist es auch für sekundäre. Da ist der Hämatologe eine sehr konkrete Adresse für entsprechende Untersuchungen, denn der ist der Facharzt für Blutveränderungen durch immunologische Prozesse.

Dazu auch in Zusammenhang mit meiner Vermutung, dass es sich bei CFS/CFIDS im Detail um verschiedene Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen handeln könnte, eine ganz aufschlussreiche 10-seitige .pdf von der Uniklinik Leipzig:

IMMUNDEFEKTE UND ÜBERREAKTIONEN
Vorlesung 7

Klassifikation der Immundefekte

1. Definition des Begriffes
Unter einem Immundefekt verstehen wir einen angeborenen oder erworbenen Funktionsverlust oder eine beträchtliche Funktionsminderung des Immunsystems.
Im Allgemeinen haben Immundefekte eine erhöhte Infektanfälligkeit zur Folge, unter Umständen auch eine schlechtere Tumorkontrolle.
Die komplette Zusammenstellung der bisher beschriebenen Immundefekte findet sich in den regelmäßig ergänzten Immuno Deficiency Reports der WHO.

Mittlerweile sind über 100 Defekte molekulargenetisch definiert. Die exakte Kenntnis des Defekts erleichtert Prognosen, erlaubt Ratschläge zur Lebensführung und ist die Voraussetzung für zukünftige Therapien!
https://www.google.de/url?sa=t&sour...uuGmDA&usg=AFQjCNHYj8bOSJRlwK-UrwH9ISpVvSgK0g

Die meisten Erkrankungen durch Immundefekte fallen nicht unter CFS/CFIDS, wie die unten aufgeführten. So dass nach einer Befundung beim Hämatologen möglicherweise ein ganz anderer Immundefekt festgestellt wird und man eine neue Diagnose erhält.

castor · 21.06.11

XMRV - die spin-doctors eifrig am Werken

nicht der papa schrieb:
Vielleicht stellen das Vorgeschriebene und die Links auch eine Anregung dar. Denn wer für primäre Immundefekte zuständig ist, ist es auch für sekundäre. Da ist der Hämatologe eine sehr konkrete Adresse für entsprechende Untersuchungen, denn der ist der Facharzt für Blutveränderungen durch immunologische Prozesse.

Zuständigkeit und Kompetenz sind leider immer noch zwei paar Schuhe. Und was hilft es, wenn der Hämatologe vorhandene, auffällige Befunde dreist ignoriert, wie ich an anderer Stelle dargelegt habe. Ganz davon zu schweigen, dass er wohl kaum einen vollständigen Status erhebt. Da bleibt es bei der Feigenblatt-Medizin, die den Patienten für dumm verkauft. Ich bin jedenfalls erst auf den Weg der Gesundung gekommen, nachdem ich die Schiene der Fachärzte verlassen habe.

...eine ganz aufschlussreiche 10-seitige .pdf von der Uniklinik Leipzig:

Zeichnen sich die dort Tätigen neben dem Verfassen von Papieren auch durch Heilen aus? Derartiges ist mir noch nicht zu Ohren gekommen. Gleiches gilt für andere universitäre Einrichtungen. Das Aussortieren und Schubladendenken führt zu keinen neuen Erkenntnissen.

Jonne68 · 22.06.11

Ich möchte mich hier gar nicht groß einbringen, aber als selbst betroffener CFS Patient habe ich heute etwas sehr Interessantes gelesen:

Ex-Fußballer: Olaf Bodden rechnet mit Profi-Geschäft ab | Fußball - Hamburger Morgenpost

Das heißt also, der Vorzeigepatient Olaf Bodden ist nicht gesund, sondern im Gegenteil, es geht ihm wieder sehr schlecht.

Da mache sich jeder seinen eigenen Reim drauf.

Kayen · 22.06.11

Jonne68 schrieb:
Ich möchte mich hier gar nicht groß einbringen, aber als selbst betroffener CFS Patient habe ich heute etwas sehr Interessantes gelesen:

Ex-Fußballer: Olaf Bodden rechnet mit Profi-Geschäft ab | Fußball*- Hamburger Morgenpost

Das heißt also, der Vorzeigepatient Olaf Bodden ist nicht gesund, sondern im Gegenteil, es geht ihm wieder sehr schlecht.

Da mache sich jeder seinen eigenen Reim drauf.

Hallo jonne,

Olaf Bodden hat sich hier bereits dazu geäußert, Beitrag 249.

https://www.symptome.ch/threads/xmrv-die-spin-doctors-eifrig-am-werken.64428/

Das mit Deinem Reim verstehe ich übrigens nicht

Lieben Gruss
Kayen

Jonne68 · 22.06.11

Es heißt doch immer, dass der Arzt von Olaf Bodden als einziger CFS richtig behandeln und heilen kann. Mir persönlich hat er das auch gesagt.

Dann ist es schon verwunderlich, dass Olaf Bodden nach Jahren der Behandlung in einem relativ neuen Interview darüber spricht wie schlecht es ihm geht.

Danke für den Hinweis auf sein Posting. Im Interview liest sich das aber etwas anders.

Dort sagt er selbst:

„Mein Zustand ist schlechter geworden. Vor allem im vergangenen Oktober ging es rapide bergab. Ein Infekt jagte den nächsten, dann erwischte es meinen Magen-Darm-Trakt. Ich habe 13 Kilo verloren. Musste nach Düsseldorf, begann dort eine neue Therapie, die ich ab jetzt in München fortsetzen kann. Glücklicherweise schlug sie an. Aber gesund werde ich dadurch nicht mehr. Zumindest kann ich wieder essen.“

Es bleibt wohl dabei, dass CFS im Moment auch durch Boddens Behandlung nicht heilbar ist.

castor · 22.06.11

Jonne68 schrieb:
Es bleibt wohl dabei, dass CFS im Moment auch durch Boddens Behandlung nicht heilbar ist.

Was ist das für eine Logik? Ein Krebstoter und alle Krebstherapien sind wirkungslos? Wenn alles so einfach wäre. Ich fasse es nicht...

Bei mir hat es geholfen. Und, was sagst Du jetzt?

boooooa · 22.06.11

@ jonne
Scheinbar hast Du ja Olaf´s Klarstellung ja bereits gelesen.
Genau wie dem User "duncans10r" , der im anderen Thread wie ich finde hervorragend geantwortet hat und wahrscheinlich nicht nur mir aus dem Herzen gesprochen hat, finde ich diese elende Häme, die immer wieder im Bezug auf Olaf Bodden zur Sprache kommt wirklich unerträglich!
Und jetzt versuchst Du auch noch nachzulegen... Und jeder kann schon auf den erstem Blick Deine Motive erkennen. Ich finde das traurig.

Olaf hat in diesem Forum sehr viel Zeit und Energie geopfert um Stellung zu beziehen, Fragen zu beantworten und seinen persönlichen Weg ein wenig näher zu beschreiben. Das rechne ich ihm sehr hoch an! Und die große Resonanz hier zeigt, dass ihm das auch viele andere hoch anrechnen. Die meisten wissen sein jahrelanges Engagement für die Patienteninteressen (Immundiagnosik und Therapien auf Kasse etc.) offenbar sehr zu schätzen.

Dass aber trotzdem von einzelnen immer wieder (zwar kläglich, aber doch...) versucht wird, Olaf gegen seien Arzt, gegen andere Patienten und sogar gegen "ihn selbst" (!) auszuspielen, schlägt für mich - der Olaf seit vielen Jahren persönlich kennt - dem Fass einfach den Boden aus.

Ich kann Olaf von daher sehr gut verstehen, dass er - wie auch ich - erwägt, dieses Forum zu verlassen.

Wenn (angebliche) Patienten auf Patienten losgehen, wenn sogar Häme zu verspüren ist - dann ist es wohl an der Zeit.
janusz, nena und andere von mir hochgeschätzte Ex-Diskutanten sind diesen Weg ja bereits gegangen.

Vielleicht wird Olaf Dir auch noch persönlich antworten, jonne. Ich könnte ihn aber gut verstehen, wenn er es lassen wurde.

Kayen · 22.06.11

Jonne68 schrieb:
Es heißt doch immer, dass der Arzt von Olaf Bodden als einziger CFS richtig behandeln und heilen kann. Mir persönlich hat er das auch gesagt.

Dann ist es schon verwunderlich, dass Olaf Bodden nach Jahren der Behandlung in einem relativ neuen Interview darüber spricht wie schlecht es ihm geht.

Danke für den Hinweis auf sein Posting. Im Interview liest sich das aber etwas anders.

Dort sagt er selbst:

„Mein Zustand ist schlechter geworden. Vor allem im vergangenen Oktober ging es rapide bergab. Ein Infekt jagte den nächsten, dann erwischte es meinen Magen-Darm-Trakt. Ich habe 13 Kilo verloren. Musste nach Düsseldorf, begann dort eine neue Therapie, die ich ab jetzt in München fortsetzen kann. Glücklicherweise schlug sie an. Aber gesund werde ich dadurch nicht mehr. Zumindest kann ich wieder essen.“

Es bleibt wohl dabei, dass CFS im Moment auch durch Boddens Behandlung nicht heilbar ist.

Hallo jonne,

ich persönlich habe noch nicht gelesen, dass der Doc damit wirbt, CFS zu heilen. Das wäre auch nicht zulässig, denke ich.

Verstehen kann ich jedoch die "Euphorie" die in einem aufkommt, wenn es einem besser geht. Man spricht dann auch gerne von Heilung. Leider kenne ich solche Besserungen inklusiver diverser Rückschläge selbst und mache mir mein eigenes Bild und warte erstmal ab. Ich würde jetzt nichts überwerten, alles ganz "normal" im Rahmen dieser Erkrankung.
Mit normal meine ich, dass es wohl so einige Patienten gibt, die mit Ihrer Leistung von 20 % auf 70% kamen und leider nach einiger Zeit wieder Rückfälle erleiden.

Lieben Gruss
Kayen

castor · 22.06.11

Kayen schrieb:
Verstehen kann ich jedoch die "Euphorie" die in einem aufkommt, wenn es einem besser geht. Man spricht dann auch gerne von Heilung. Leider kenne ich solche Besserungen inklusiver diverser Rückschläge selbst und mache mir mein eigenes Bild und warte erstmal ab. Ich würde jetzt nichts überwerten, alles ganz "normal" im Rahmen dieser Erkrankung.
Mit normal meine ich, dass es wohl so einige Patienten gibt, die mit Ihrer Leistung von 20 % auf 70% kamen und leider nach einiger Zeit wieder Rückfälle erleiden.

Danke für diese Klarstellung, genauso ist es!!! Es ist alles relativ und nichts im Leben ist ewig sicher, besonders in einem lebenden Organismus.

Wann ist jemand gesund oder geheilt? Erst wenn er ohne Atemgerät den Mount Everest besteigen kann? Oder schon, wenn er seine täglichen Verrichtungen wieder selbst erledigt, arbeitet und Lebensglück empfindet? Wer jahrelang kaum das Haus verlassen konnte und sich plötzlich mit netten Menschen in einem Restaurant, Kino oder nur beim Schaufensterbummel wiederfindet, der empfindet sich schnell als geheilt. Ich kann jetzt wieder Radfahren und auch 12 Stunden konzentriert am Schreibtisch arbeiten. Das mag ein zartes Pflänzchen sein, das gut behütet werden will. Wegen anderer Beispiele verfalle ich jedoch nicht in Pessimismus! Never!

Die hier im Forum von bestimmten Usern immer wieder aufkeimende haarspalterische Schwarzweißmalerei finde ich unter diesen Aspekten unerträglich. Ein schwerer Fall freut sich auch innerhalb einer Grauzone. Der enorme Grenznutzen einer geringen Verbesserung kann für einen nicht Betroffenen - wie ndp - überhaupt nicht ermessen werden.

Grüsse!

nicht der papa · 22.06.11

castor schrieb:
Bei mir hat es geholfen. Und, was sagst Du jetzt?

Ich sage, dass Du hier ein linkes Spiel mit den CFS-Kranken spielst, da Du unter einem anerkannten Immundefekt, dem variablen Immundefektsyndrom (engl. Common Variable Immunodeficiency; CVID) leidest. Er ist vor allem gekennzeichnet durch den Mangel an einer bestimmten Klasse von Antikörpern, dem Immunglobulin G.

Du hattest also nie CFS. Ich will natürlich nicht bestreiten, dass das unbehandelt zu CFS-ähnlichen Zuständen führen kann, wenn man an viralen oder bakteriellen Infektionen leidet.
Daher ist es nur logisch, dass bei dir IG in einer ganz anderen Art und Weise helfen, sind sie doch auch die nach den medizinischen Leitlinien für deine Erkrankung empfohlene Therapie, da dir diese IG seit Geburt fehlen.

Die Wahrheit zu IVIG und CFS ist doch- Es gibt bisher, wie bereits zuvor an anderer Stelle geschrieben, genau eine Studie in Verbindung mit CFS und dem Parvovirus, da wurden 3 Menschen der Studiengruppe mit IG geheilt.
Durch eine 5-tägige! IVIG-Therapie.

Olaf Bodden · 22.06.11

Jonne68 schrieb:
Es heißt doch immer, dass der Arzt von Olaf Bodden als einziger CFS richtig behandeln und heilen kann. Mir persönlich hat er das auch gesagt.

Dann ist es schon verwunderlich, dass Olaf Bodden nach Jahren der Behandlung in einem relativ neuen Interview darüber spricht wie schlecht es ihm geht.

Danke für den Hinweis auf sein Posting. Im Interview liest sich das aber etwas anders.

Dort sagt er selbst:

„Mein Zustand ist schlechter geworden. Vor allem im vergangenen Oktober ging es rapide bergab. Ein Infekt jagte den nächsten, dann erwischte es meinen Magen-Darm-Trakt. Ich habe 13 Kilo verloren. Musste nach Düsseldorf, begann dort eine neue Therapie, die ich ab jetzt in München fortsetzen kann. Glücklicherweise schlug sie an. Aber gesund werde ich dadurch nicht mehr. Zumindest kann ich wieder essen.“

Es bleibt wohl dabei, dass CFS im Moment auch durch Boddens Behandlung nicht heilbar ist.

Wer hat das behauptet,das mein Arzt der einzige sei,der CFS behandeln und heilen kann?
Ich war im Jahre 2ooo,als ich zu ihm kam bettlägerig und konnte nach 1,5 Jahren Behandlung wieder Dinge machen,die vorher utopisch waren,z.B
Kino gehen,Restaurants besuchen,Freunde treffen usw-ich war sicher nicht gesund,was ich auch nie behauptet habe,aber die wiedergewonnene Lebensqualität war schon enorm und deswegen die Therapie auch sinnvoll und erfolgreich!!
Dieser Zustand hat auch 7! Jahre ohne Behandlung angehalten,aber leider dann durch mehrere Infekte sich stetig verschlechtert,bis es bei mir im Oktober durch einen Magen-Darm Infekt auf einmal rapide bergab ging,danach habe ich sofort wieder mit der Therapie angefangen und bin nun wieder auf einem guten Weg der Besserung!!
Rückfälle bei dieser Erkrankung kann man zu keiner Zeit ausschließen,auch nicht nach Jahren!!
Aber in diesem Forum hat man das Gefühl,dass es einige freut wenn es einem schlecht geht oder Rückfälle bekommt,damit man einem bestimmten Arzt wieder eins auswischen kann-wie erbärmlich!!
@NDP--DU bist ein ganz schlechter MENSCH!!!
L.G an alle echten CFIDS-Kranken

Immun-Schwäche/Defekt - angeboren und erworben - auch gleichzeitig

nicht der papa

Temporär gesperrt

castor

nicht der papa

Temporär gesperrt

castor

boooooa

nicht der papa

Temporär gesperrt

boooooa

castor

castor

nicht der papa

Temporär gesperrt

castor

Jonne68

Kayen

Jonne68

castor

boooooa

Kayen

castor

nicht der papa

Temporär gesperrt

Olaf Bodden

Verifiziertes Mitglied

Ähnliche Themen

Teilen

Neueste Beiträge