Entzündungskonstellation bei CFS

Maiglocke40 schrieb:

Sorry, Angie1,

aber was sind Polyphenole und in in welcher Form kann man diese zu sich nehmen?

Danke für Deine Antwort!

LG Maiglocke

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Polyphenole kommen aus dem Bereich der Pflanzenstoffe und können zum Teil angeblich auch eine ähnliche Wirkungsweise wie Cortison entfalten.

Hier im Forum schwirrt irgendwo ein Video vom Heilpraktiker Mayer rum, wo das anschaulich erklärt wird.

Nimmst du denn Vitamine und Mineralien zusätzlich zur Ernährung zu dir? Bzw. die ganze Palette von VitaminC, B-Vitamine...? Wie sieht deine Ernährung aus?

Ich glaube, es ist wichtig, da es ja für CFS (noch) keine spezielle Behandlung gibt, dass man alles Erdenkliche selbst in die Hand nimmt so gut wie es eben geht...Ernährung, Nahrungsergänzungsmittel.. so wie es auch finanziell machbar ist.

Vielleicht findest du auch noch zusätzlich in der Rubrik "Oxidativer Stress" Anregungen ..Dr. Kuklinski.

LG, Angie

Hier werden Polyphenole beschrieben:

Natürliche Polyphenole kommen in Pflanzen als bioaktive Substanzen wie Farbstoffe (Flavonoide, Anthocyane), Geschmacksstoffe und Gerbsäuren (Tannine) vor. Sie sollen die Pflanze vor Fraßfeinden schützen oder durch ihre Farbe Insekten zur Bestäubung anlocken.
Polyphenole wirken unter anderem entzündungshemmend und krebsvorbeugend. Im Rahmen verschiedener Studien mit Polyphenolen wurde ein gehemmtes Wachstum von Krebszellen in der Brustdrüse, Lunge, Haut, dem Darm und der Prostata beobachtet (Lansky 2007).

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Zellversorgung - Mikronährstoffen, Makronährstoffe - Heilpraktiker Ralf Meyer

Grüsse,
Oregano

Oregano, du bist ein Schatz.

Weißt du zufällig, wo sich dieser Video vom HP Mayer hier im Forum befindet?
Man muß muß ja nicht unbedingt Tisso verwenden.

LG, Angie

Danke, Angie 1 - ich werde mich damit auseinandersetzen und belesen. Mein behandelnder Arzt will wir demnächst NEMs nach Dr. Pall verabreichen. Seit 2009 nehme ich schon verschiedene NEMs + Vitamine, leider ohne Erfolg.

Liebe Grüße
Maiglocke

Versuche es mal mit Methylfolate. Pall hat dies inzwischen auch zu seiner Therpie hinzugefügt. Auerdem ein bißchen Folinsäure (NICHT Folsäure!) wäre ganz gut (Megafolinic) aber nur einen Bruchteil einer Tablette am Anfang. Und dann noch Methyl-B12 als sublingualtablette (z.B. von Bigvits.co.uk) ist dort viel günstiger als hierzulande. Stimmen die Dosierungen? Sind diese ausreichend hoch. Stehen hier auch drin: https://www.google.de/url?sa=t&sour...sg=AFQjCNGCUZNnE_4H5xG8C3Exds0lIox-zw&cad=rja

Grüßle Apoman

Maiglocke40 schrieb:

Hallo, castor und aspi,

die Charité hat in ihrem Arztbrief folgende Formulierung bei mir gewählt: Sie erfüllt 6 von 6 Hauptkriterien und 4 von 8 Nebenkriterien. Damit ist die Diagnose CFS formal erfüllt. Eine Entzündungskonstellation passt nicht zum CFS und sollte weiter abgeklärt werden!!

LG Maiglocke

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Hallo Maiglocke!

Das ist ja wieder toll, ws du da erleben musstest!
ich hoffe, du hattest wenigsten keinen allzulangen Anfahrtsweg!
Mir wäre sehr geholfen,wenn du mir sagen kannst, ob es sich bei der Charite um die IMDI CFS Ambulanz in der auch Prof. Scheibenb. arbeitet, handelt.
Die sind zur Zeit meine letzte Hoffnung für eine Diagnosestellung (aus gewichtiger offizieller Hand) und da ich aus RheinlandPfalz stamme ein Riesenaufwand dahin zu fahren.
Aber V.a. bringt bei mir echt nichts, das habe ich schon.
und die Aussage von denen lässt ja mal wieder stark an deren Kompetenz zweifeln, seufz!!
LG, katimaki

Hallo, katimaki,

ja das ist die Immundefektsprechstunde (Leitung Fr. Prof. Scheibenbogen).

Ich war jetzt schon zum zweiten Mal dort. Bekomme jetzt noch einmal einen Arztbericht (dauert aber noch 6 Wochen). Ich habe auch von anderen Patienten gehört, dass in dem Brief V. a. CFS stand.

LG Maiglocke

Hi,

zu den Entzündungswerten kann ich dir was sagen. CRP, BSG können erhöht sein, müssen aber nicht bei mir sind die ganz normal und eine CFS-Patientin die nur noch liegen kann hat da auch keine Auffälligkeiten. Laut Prof. Huber und so ist es auch bei mir, spielt sich das ganze vor allem IN der Zelle ab. Messungen wir CRP und BSG zeigen Entzündungszustände außerhalb der Zelle. (man möge mich korrigieren wenn das falsch ist) bei CFS liegt eine Art septischer Entzündungsvorgang vor der sich insbesondere in der Zelle abspielt, darum sind auch dei Mitochondrien in der Zelle so stark davon betroffen. Typisch für CFS sind massiver oxidativer Stress und die Bildung von Peroxynitrit, Superoxid und Stickstoffmonooxid.

Maiglocke40 schrieb:

Hallo, katimaki,

ja das ist die Immundefektsprechstunde (Leitung Fr. Prof. Scheibenbogen).

Ich war jetzt schon zum zweiten Mal dort. Bekomme jetzt noch einmal einen Arztbericht (dauert aber noch 6 Wochen). Ich habe auch von anderen Patienten gehört, dass in dem Brief V. a. CFS stand.

LG Maiglocke

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Ddanke für deine Antwort!
Oh, Mann jetzt weiss ich echt nicht, ob ich da noch hinfahren soll...
Hast du um den neuen Arztbrief gebeten mit dem Hinweis du brauchst eine richtige Diagnose, oder wie lief das ab?
und hast du nochmal nachgefragt, wie die Aussage gemeint war, dass Entzündungswerte nicht zu CFS passen?
Apoman hat recht mit der Nitrostresserklärung.
Allerdings ist das nur ein Aspekt.
Bei mir ist der Nitrostress erfolgreich behandelt und ich bin noch genauso krank wie zuvor.
LG

@katimaki: Hast Du Nitrotyrosin UND Citrullin überprüft?? Man muß beide testen, ich weiß zwar nicht warum aber bei mir war citrullin ganz unten un Nitrotyrosin das 20-fache des Grenzwertes. Ein hohes Citrullin ist längst nicht so schlimm wie ein nur etwas erhöhter Nitrotyrosin Wert. Außerdem ist die hemmung des Folat-Zyklus und des methionin Zuklus durch NO und Nitrotyrosin zu beachten. Diese Zyklen kontrollieren DNA Synthese, proteinsynthese, Genexpresion, Carnitin Synthese sowie die der neurotransmitter, entgiftung üebr den "Transsulfurierungsweg" Glutathion synthese und und und. Ich würe mal schauen wie der Gluathion WErt liegt und zwar bei Ganzimmun weil die meiner kenntnis nach die einzigen sind die Gesamt-Glutathion, reduziertes Glutathion und oxidiertes glutathion testen. Daran kann man sehen wie hoch der oxidative Stress ist, dem die Zelle ausgesetzt ist. Also selbst wenn Nitrostress runter ist, können andere oxiative Spezies die Zellen schädigen, wenn auch nicht so krass wie Nitrotyrosin. Auch Schwermetalle können die Atmungskette und die methionin-synthase hemmen z.B. Aluminium.
ich würde empfehlen das Protokol von van Konynenburg zu machen, bei Kuklinski fehlt noch methylfolate (metafolin), Folinsäure (megafolinic), und viel viel B12, hast Du methyl-b12 probiert? ich würde mal den H2S test von Prof. de meirleir (den sollte jeder CFS patient kennen) machen, gibts bei Protea Biopharma Order Test , wenn der Positiv ist, dann kann ich dazu weiter erklären.

Grüßle Apoman

Hallo, katimaki,

da es mir immer noch sehr schlecht geht und ich mir irgendeine Hilfe versprochen habe, bin ich noch einmal zur Charité. Leider sagte man mir, dass ich mich nach zwei Jahren damit abfinden sollte und die Charité keine Therapie bei CFS empfehlen kann, da wissenschaftlich nicht erwiesen sei, dass es eine wirksame Therapie bei CFS gibt.
Also bin ich auch nicht viel schlauer...

Liebe Grüße Maiglocke

Maiglocke40 schrieb:

Hallo, katimaki,

Leider sagte man mir, dass ich mich nach zwei Jahren damit abfinden sollte und die Charité keine Therapie bei CFS empfehlen kann, da wissenschaftlich nicht erwiesen sei, dass es eine wirksame Therapie bei CFS gibt.

Liebe Grüße Maiglocke

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ich finde, die machen es sich da doch ziemlich einfach...

man kann doch nicht einfach NICHTS tun und den patienten ihrem schicksal überlassen. ich dachte, man hätte einen eid geleistet? ist der nichts wert?

dass therapien wissenschaftlich nicht bewiesen sind, kann ich so auch gar nicht nachvollziehen. es gibt doch sicherlich studien darüber, dass coenzym q 10 bei mitochondriopathie hilfreich ist, sonst würde man dieses ja gar nicht einsetzen. etc. pp...

in dem satz liegt aber auch eine brisanz: was tut die wissenschaft denn, um zu beweisen, was bei cfs hilfreich ist? richtig: wenig bis nichts!

unfassbar...

lg

aspi

Hallo, Aspi,

genau das ist das Problem. Warum sollte man Geld in die Forschung stecken, wenn man nicht genug damit verdienen kann?

Ich habe in den letzten zwei Jahren einige Ärzte hinter mir, die sich nicht für den Patienten interessieren, sondern nur an Ihren Umsatz denken.

Außerdem kam noch die Aussage - damit müssen Sie sich abfinden, da kann man medizinisch nichts machen...

Das mein Leben völlig aus dem Ruder läuft, ich den größten Teil des Tages im Bett verbringen muss, meinen guten Job verloren habe, eine neue billige Wohnung suchen muss, von der KK zur Reha gezwungen werde etc. - das alles interessiert wirklich niemanden!!!

Ich fühle mich ziemlich allein mit dieser Diagnose und weiß auch nicht, wie lange ich damit noch leben möchte. Da ich alleinerziehend bin, muss ich mich natürlich um mein Kind kümmern, auch wenn ich dazu kaum Kraft habe.

Fianziell kann ich mir teure Privatbehandlungen oder HP auch nicht leisten.

Was soll`s - ich lebe bzw. vegetiere ja noch .

LG Maiglocke

Apoman schrieb:

@katimaki: Hast Du Nitrotyrosin UND Citrullin überprüft?? Man muß beide testen, ich weiß zwar nicht warum aber bei mir war citrullin ganz unten un Nitrotyrosin das 20-fache des Grenzwertes. Ein hohes Citrullin ist längst nicht so schlimm wie ein nur etwas erhöhter Nitrotyrosin Wert. Außerdem ist die hemmung des Folat-Zyklus und des methionin Zuklus durch NO und Nitrotyrosin zu beachten. Diese Zyklen kontrollieren DNA Synthese, proteinsynthese, Genexpresion, Carnitin Synthese sowie die der neurotransmitter, entgiftung üebr den "Transsulfurierungsweg" Glutathion synthese und und und. Ich würe mal schauen wie der Gluathion WErt liegt und zwar bei Ganzimmun weil die meiner kenntnis nach die einzigen sind die Gesamt-Glutathion, reduziertes Glutathion und oxidiertes glutathion testen. Daran kann man sehen wie hoch der oxidative Stress ist, dem die Zelle ausgesetzt ist. Also selbst wenn Nitrostress runter ist, können andere oxiative Spezies die Zellen schädigen, wenn auch nicht so krass wie Nitrotyrosin. Auch Schwermetalle können die Atmungskette und die methionin-synthase hemmen z.B. Aluminium.
ich würde empfehlen das Protokol von van Konynenburg zu machen, bei Kuklinski fehlt noch methylfolate (metafolin), Folinsäure (megafolinic), und viel viel B12, hast Du methyl-b12 probiert? ich würde mal den H2S test von Prof. de meirleir (den sollte jeder CFS patient kennen) machen, gibts bei Protea Biopharma Order Test , wenn der Positiv ist, dann kann ich dazu weiter erklären.

Grüßle Apoman

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Hi Apoman!#
danke, dass ist ja ein Haufen Infos!
Tatsächlich habe ich NItrostress bei Ganzimmun testen lassen und die machen Citrullin (höchster Wert 15, normal unter 3), Nitrophenylessigsäure (höchster Wert 7, normal unter 3) und Methylmalonsäure, (normal) alles im Urin.
Gluthation habe ich allerdings in Berlin machen lassen, die nennen den Test Glutathion GSH intrazellulär, da war der Wert in den lymphos leicht erniedrigt, in Monozyten und NK Zellen normal. nach Subtitution ist er überal normal.
Du meinst das reicht nicht?
Mein ATP Wert ist nämlcih super gut mit 3,2!
Bedeutet das nicht, dass auf der Mitochondrienebende alles soweit paletti ist?
Vit B12 nehme ich 1000 µg i.m. pro Woche, teilweise auch Methyl B12.
@ Maiglocke
Ich hoffe, dir bringt die Thematik was und ist nicht zu OFFTOPIC für dich, ansonsten sag bitte Bescheid!
und bitte versuche etwas genauer auf meine Frage zu antworten!
würde mir sehr viel nutzen!
Hast du jetzt die diagnose bekommen und wie habe die das mit den Entzündungwerten begründet?
Bei welchem Arzt warst du dort? Hast du mit prof. SCheibenbogen gesprochen?
Haben die ursachenforschung betrieben, warum du CFS hast, nach Infektionen geforscht?
Tut mir super leid für dich-ist kein echter Trost, aber mir geht es genauso wie dir!
Bin auch die meiste Zeit im Bett/auf Sofa, kann oft nicht mal fernsehen vor schwäche.
vielen dank und alles Gute!
lg

Hi Katimaki,

supergut ist 3,2 leider nicht, laut Kuklinski liegen normale Werte zwischen 4-8 und das IMD hat mir auch bestätigt das z.B. 6 doch häufiger vorkommt und das ist darum schon beachtlich, da ja fast nur leute mit verdacht auf Mito Störung diese Tests machen. Ausschlaggeben ist aber nicht nur der ATP Wert, denn es ist eine Momentaufnahme meist in Ruhe. Sobald Du dich bewegst muß das ATP sofort nachproduziert werden, dazu muß verbrauchtest ATP=ADP zurück in das Mitochondrium und frisches ATP muß aus dem Mitochondrium in die Zelle. Das ist der Punkt der meistens bei CFS patienten nicht funktioniert. Ich empfehle jedem den ACUMEN Test zu machen, genau zu diesem TEst gibt es eine wissenschaftliche Studie zu CFS hier: https://www.ijcem.com/files/IJCEM812001.pdf
man sieht, dass auch CFS patienten einen normalen ATP Wert haben können, aber dafür andere Werte nicht stimmen.

Um die Entwicklung deines Glutathion Wertes zu verfolgen würde ich bei Ganzimmun machen, weil wenn der GSH in der Norm ist, dann weißt Du beim IMD trotzdem nicht wie hoch der oxidative STress ist. Allerdings nachdem Du das gemacht hast und bei GSH die Norm erreicht ist, dürfte das nicht der hauptpunkt für die Schwäche sein. ich würde wirklich das protokol von van konynenburg welches auf Jahrelanger Arbeit von Dr. Yasko beruht ausprobieren mir hat es super geholfen, dazu geibts auch ne kleine Studie von Dr. Nathan und van Konynenburg, die objektiv die Verbesserungen zeigt. Problem Nummer 2 ist nämlich auch, dass durch hemmung der methionine-Synthase durch NO oder Schwermetalle oder Mycotoxine die Zellteilung udn proteinsynthese gehemmt wird. Ohne Proteinsynthese keine Atmungskettenenzyme inbesondere dann nicht, wenn oxidativer STress diese auch noch besonders schnell zerstört.

Grüßle Apoman

Hallo, Katimaki,

schon schlimm, dass es Dir genauso geht. Ich war beim 1. Besuch bei Dr. Kölsch, beim 2. Besuch bei Dr. Hofmeister. Frau Dr. Scheibenbogen habe ich nicht gesprochen. Beim 1. Besuch wurde jede menge Blut abgenommen. Verschiedene Viren u. Bakterien sowie der Immunstatus wurden untersucht. Bei den Viren wurde nur abgelaufene EBV-Infektion u. Chlamydieninfektion festgestellt. Es waren noch irgendwelche T-Zellen, BSG, CRP, ALAT u. ASAT erhöht. Die Aussage von Dr. Kölsch (Arztbrief) war dann - V. a. CFS, jedoch Entzündungskonstellationen passen nicht zu CFS. Beim 2. Besuch (anderer Arzt) war allerdings die Aussage, dass die Entzündungswerte bei CFS durchaus normal sein können. Dann wurde mir wieder Blut abgenommen und nun warte ich auf den Arztbrief.
Mittlerweile habe ich keine Lust mehr zu irgendwelchen Ärzten zu laufen, die mir sowieso nur sagen, dass man da nichts machen kann. Ich kann es einfach nicht mehr hören und meiner Psyche tut das auch nicht gut. Ein Artbesuch in einer Rheumaklinik steht noch aus, danach bleibe ich bei meinem Internisten und hoffe auf Besserung.

LG Maiglocke

hi apoman!
autsch,da ziehst du mir aber nen zahn..
hatte von 2 seiten gehört,der atp wert sei total gut!
danke für den link, die studie hatte ich schon mal gelesen.
auf der basiert der atp test vom imd.
aber stimmt natürlich, das ist nur ein aspekt.
wie kann man denn deren tests von brd aus machen lassen.gibt es deutsche anbieter?
und wie komme ich an dieses an konynenburg protokoll?
ich habe diese seite gefunden, die links gehen aber alle is leere.
https://aboutmecfs.org/?page_id=2291
sorry,wegen der kleinschreibung-die andere hand wuddelt die katze
vom methylcobolamin habe ich auch schon schlechtes gehört, soll quecksilber freisetzen...
weisst du da was drüber?
meinst du ich muss das nitrotyrosin noch testen?
mir geht langsam das geld aus!
lieben dank!

Maiglocke40 schrieb:

Hallo, Katimaki,

schon schlimm, dass es Dir genauso geht. Ich war beim 1. Besuch bei Dr. Kölsch, beim 2. Besuch bei Dr. Hofmeister. Frau Dr. Scheibenbogen habe ich nicht gesprochen. Beim 1. Besuch wurde jede menge Blut abgenommen. Verschiedene Viren u. Bakterien sowie der Immunstatus wurden untersucht. Bei den Viren wurde nur abgelaufene EBV-Infektion u. Chlamydieninfektion festgestellt. Es waren noch irgendwelche T-Zellen, BSG, CRP, ALAT u. ASAT erhöht. Die Aussage von Dr. Kölsch (Arztbrief) war dann - V. a. CFS, jedoch Entzündungskonstellationen passen nicht zu CFS. Beim 2. Besuch (anderer Arzt) war allerdings die Aussage, dass die Entzündungswerte bei CFS durchaus normal sein können. Dann wurde mir wieder Blut abgenommen und nun warte ich auf den Arztbrief.
Mittlerweile habe ich keine Lust mehr zu irgendwelchen Ärzten zu laufen, die mir sowieso nur sagen, dass man da nichts machen kann. Ich kann es einfach nicht mehr hören und meiner Psyche tut das auch nicht gut. Ein Artbesuch in einer Rheumaklinik steht noch aus, danach bleibe ich bei meinem Internisten und hoffe auf Besserung.

LG Maiglocke

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HI Süße!
ja, wie sitzen alle im gleichen BooT!
dank für dei Namen, dann bin ich gewarnt.
ich gehe auch kaum noch zu ärzten, es ist immer frustrierend!
Tu mir den Gefallen machen, falls du es bezahlen kannst LTTs auf alle Verdächtigen damit du weisst, wer für deine Entzündungwerte verantworltich ist.
Z.B. kann man damit sehen, wie aktiv EBV, Chlamydien, usw. sind-anhand der Serologie sieht man das nicht.
Nichts ist doch schlimmer als unerkannte/unbehandelte Infektionen, die sich immer mehr ausbreiten!
Und auf besserung hoffen, hat mir in den letzten 6 !! Jahren nur Verschlechterung gebracht.
GLG
Gebe gern mehr Infos!
LG

Apoman schrieb:

ich würde wirklich das protokol von van konynenburg welches auf Jahrelanger Arbeit von Dr. Yasko beruht ausprobieren mir hat es super geholfen

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Also ich (und bestimmt auch alle anderen) fänden es sicher interessant, welchen Behandlungsplan du genau gefahren bist. Vl auch in einem extra Thread, damit das nicht untergeht?
Vor allem ist es ja ein englisches Protokoll. Es würde mich wirklich sehr interessieren, welche (deutschen) Produkte du dann gefahren bist, und mengenmäßig natürlich auch?
Ich meine, immerhin scheinst du einer der wenigen hier zu sein, die mit so einem "Protokoll" nachhaltige Verbesserungen erzielt haben. Bitte lass uns so ausführlich wie möglich daran teilhaben.

Danke und Gruß

@ membersound: ich habe bereits versucht daran teilhaben zu lassen aber leider sieht sich niemand veranlaßt diesen Strohhalm zu ergreifen. ich bin meist im amerikanischen Forum, (da gibts auch weniger Grundsatzdiskussionen, die eh zu nix führen) ich kann nicht drauf verlinken da die Seite gerade umzieht, vielleicht gehts morgen wieder, aber ein paar andere links:
A Simplified Methylation Protocol Is Effective for the Treatment of Chronic Fatigue and Fibromyalgia


ME-CFS/Methylation Cycle • View topic - Biomolecular Nutrigenomic Analysis of the Methylation Cycle

Interessantes Video (englisch):
Dr. Amy Yasko presents Assessment of Metals and Microbes as a Function of Nutrigenomic Profiling Part 1 of 2 | autismone.org

Teil 2:
Dr. Amy Yasko presents Assessment of Metals and Microbes as a Function of Nutrigenomic Profiling Part 2 of 2 | autismone.org

Übrigens empfiehlt Judy Mikovits ebenfalls "restore methylation" als Behandlung gegen XMRV, da man ja sonst noch nicht viel machen kann.

Hier die kleine Studie:
https://www.mecfs-vic.org.au/sites/...Article-2009VanKonynenburg-TrtMethylStudy.pdf

die wichtigsten supps sind:
methylfolate
Folinsäure (nicht Folsäure)
B12/methyl-B12/adenosyl-b12

vitamin und spurenelemente Mix
nur ganz wenig b6

Hast Du schonmal methyl-b12 probiert?

Übrigens, es geht nicht von heut auf morgen ich bin ja schon über ein halbes Jahr dabei.
Wer noch mehr wissen will sollte dieses Buch lesen, eine gute vorschau gibts bei google. logischerweise nicht alle seiten.
https://books.google.de/books?id=Su...&resnum=1&ved=0CC4Q6AEwAA#v=onepage&q&f=false

Grüße, Apoman