Noch ein Wort zu Immunglobulinen

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Ich will damit die Immunglobuline nicht generell verteufeln, aber zu suggerieren, die Ärztekammern und KV müssten nur ihr „OK“ geben und die Welt würde gesunden ist doch nun auch etwas weit hergeholt.

Bitte nicht übel nehmen, aber wenn sich jemand auf die Seite der Ärztekammer schlägt und gleichzeitig als Patient (mit CFIDS) auftritt und das im ersten Posting, dann ist er per se verdächtig. Entweder hast Du keine Ahnung oder dubiose Intentionen.

Eure Alternative, die Immunglobuline für alles Mögliche einzusetzen, der Patient zahlt und wenn es nicht hilft, nicht sein Problem, kann die Lösung auch nicht sein.

Niemand hat empfohlen, IGs für alles Mögliche einzusetzen; schon gar nicht ohne eine Vermessung des Immunsystems nach wissenschaftlichen Standards. Die Indikation muss natürlich stets nachgewiesen sein. Bitte lies nochmal genau!

Des Weiteren soll der Patient ja gar nicht selbst zahlen. Wir haben es hier mit einem Fehler im Gesundheitssystem zu tun, ausgehend von der von Dir in Schutz genommenen Ärztekammer. Dieser Fehler (wie verharmlosend von mir!) hat zur Folge, dass entsprechende positive Erfahrungen überhaupt nicht gewürdigt werden. Nicht einmal Patienten, die nachweislich von der Therapie profitiert haben, bekommen sie anschließend erstattet. Von Versuch kann in diesen zahlreichen Fällen nicht die Rede sein und für das Gesundheitssystem ist eine Kostenerstattung ex post ohne Risiko!

Stell´ Dich auf die Seite der Patienten und fordere objektive Bewertungen mit davon abhängiger Kostenerstattung auf Versichertenkarte. Was Du machst geht gegen die Patienten, denen die IG-Therapie helfen könnte!
 
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Liebe(r) wild angels,

es freut mich, dass Du auf umpolemische Art Deine persönlichen Erfahrungen aufgelistet hast. Als jemand, der wie so Viele von einer Therapie mit Immunglobulinen stark profitiert hat, tut es mir zutiefst leid, dass es in Deinem Fall nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat. Aus persönlicher Erfahrung wünsche ich jedem, dass er diese "Seuche" schnellstmöglich loswird. Auf diesem Wege also schon mal alles Gute für Dich!

Da ich die alte (und sich im Kreis drehende) Diskussion nicht erneut aufflammen lassen möchte, werde ich nur kurz auf einige Sätze eingehen, da ich glaube, dass uns lediglich ein paar Misverständnisse voneinander "trennen" (wenn überhaupt...).

Ich will damit die Immunglobuline nicht generell verteufeln, aber zu suggerieren, die Ärztekammern und KV müssten nur ihr „OK“ geben und die Welt würde gesunden ist doch nun auch etwas weit hergeholt.

Es freut mich erstmal, dass Du so objektiv bleibst und Immunglobuline nicht generell verteufelst. Das haben wir hier ja leider auch schon ganz anders erlebt... Als Betroffener sage ich da, danke!

Beim Rest Deines Zitats handelt es sich wohl lediglich um ein kleines Misverständnis, dass sich schnell klären lässt: Ich glaube keiner hier hat das von Dir geschriebene in dieser Form "suggeriert".

Im Gegenteil ging es darum, dass schwerkranken Menschen, die wie Olaf oder ich dank einer Immuntherapie eine deutliche Besserung erfahren haben oder sogar wieder gesund wurden (und ich kenne durchaus einige!), genau jene Therapie vom System vorsetzlich unterschlagen wird, die ihnen nachweislich geholfen hat. Ein Skandal!

Der Patient wird damit vor die zynische Wahl gestellt, genau die Therapie, die ihm geholfen hat entweder aus eigener Tasche zu bezahlen - oder oder schwer krank zu bleiben...

Das ist menschenverachtend und muss im Interesse Schwerkranker angeprangert werden!

Ich habe diese Misstände selbst so erlebt. Und bin bei weitem nicht der Einzige.

Mal eben 50 000 oder 100 000 Euro für einen Versuch zu investieren ist sicher für viele unmöglich und bedeutet für andere eventuell den Verlust ihrer gesamten Rücklagen.

Hierzu möchte ich nur kurz die Dimensionen wieder geraderücken, da sie so um Gottes Willen nicht stehen gelassen werden können!
Ich habe noch nie gehört, geschweige denn erlebt, dass jemand eine Therapie mit IV-Immunglobulinen für 50 000 oder gar 100 000 € gemacht hat oder verschrieben bekommen hat.

Als einfach nachzuvollziehendes Rechenbeispiel: Eine Infusion IVIG (5g) kostet ca. 400 €. Um eine Behandlung im Gegenwert von 50 000 € zu machen würde nach Adam Riese bedeuten, dass der Patient 125 (!) Infusionen bekommen müsste. Bei einem Gegenwert von 100 000 € gar 250 (!!!) Infusionen!

Diese Zahlen sind bei weitem nicht nicht realistisch! Das wäre ja Wahnsinn!
Den armen Teufel, der so viele Infusionen bekommen hat, möchte ich gerne mal kennenlernen... :eek:

Es wird eben genau hingeschaut wann und für wen und für welche Erkrankung es halbwegs Sinn machen könnte. Eine Vorgehensweise die nicht unbedingt falsch sein muss.

Auch das ist nie hier besttritten worden. Im Gegenteil: Es wurde immer gesagt, dass durch einen "Immuncheck" etc. evaluiert werden muss, für wen IGs Sinn machen und für wen nicht. Absolut d´accord. :)

Eure ("Eure"?) Alternative, die Immunglobuline für alles Mögliche einzusetzen, der Patient zahlt und wenn es nicht hilft, nicht sein Problem, kann die Lösung auch nicht sein.

Auch hier wieder ein Misverständnis, denn auch das hat niemand so behauptet.

Und auch hier nochmal der Hinweis: Korrekt! Dass der Patient selbst bezahlen muss geht nicht und ist ein Skandal! Wer die Hintergründe ein wenig kennt und sieht, wie seit den 90er Jahren systematisch (und nachweislich!) von Ärztekammer und Versicherungswirtschaft mit allen Mitteln dafür gesorgt wird, dass der Patient die Kosten einer in nachweislich so vielen Fällen hilfreichen Immuntherapie nicht erstattet bekommt, dem platzt der Kragen! Ich kenne eine Patientin, die nun im Rollstuhl sitzt, weil sie eine Immuntherapie abbrechen musste, die bei ihr sogar schon ein wenig angeschlagen hatte... Schrecklich ist das! Und das System hat offenbar kein Interesse, dass den Patienten geholfen wird! Im Gegenteil... Für diese Leute sind Patienten wie wir lediglich "Kollateralschäden" und bestenfalls "Psychos".

Es freut mich außerordentlich, dass auch Du das so siehst. Lass uns gemeinsam für die Patienteninteressen kämpfen und mithelfen, dass dieser System-Zynismus ein für alle Mal abgeschafft wird.

Ich freue mich für jeden, dem die Immunglobuline Linderung verschafft haben. Aber aus eigener Erfahrung weiß ich, dass sie nicht grundsätzlich und in jedem Fall hilfreich sind.

Erstmal vielen Dank! Es freut mich, dass sich wenigsten mal einer mit uns freut ;)

Aber auch hier wieder: Niemand hat behauptet, dass grundsätzlich und jeder und in jedem Fall profitiert. Ich fürchte, das gibt es bei keiner Therapie, egal für welche Erkrankung.
Aber deshalb darf sie in unserem Falle doch denen, denen sie nicht nur hilft, sodnern die eventuell sogar wieder normal leben könnten, nicht vorenthalten werden. Oder?

... Behandlungskonzept, dass sich, wie Olaf mal sagte, niemand leisten kann, hilft den Kranken doch auch nicht weiter.

Richtig! Und genau deshalb müssen wir als Patienten auch dafür kämpfen, dass diese Therapieformen edlich von den Kassen bezahlt werden. Damit eben auch JEDER zumindest die Chance hat, wieder ein Leben in Würde zu führen. Niemandem darf das verweht werden, nur weil sich Ärztefunktionäre und Versicherungswirtschaft aus eigenem Interesse auf die längst widerlegte "Psycho-Schiene" eingeschossen haben!

Es gibt ja sogar mehrere Gerichtsurteile (die mir vorliegen), die dem jeweiligen Patieten eine Immuntherapie aus guten Gründen zugesprochen haben! Selbst die Gerichte waren der Meinung, dass eine medizinische Notwendigkeit, ja sogar ein Systemmangel vorliegt! Und dass der Patient ein Recht darauf hat, adäquat behandelt zu werden um Linderung zu erfahren.

Das macht doch aus Patientensicht zumindest Mut... Die Zwei-Klassen Medizin, in der der eine sich seine Lebensqualität oder gar Gesundheit "kaufen" kann (ja, es ist traurig!) und der andere, der das nicht kann, einfach auf der Strecke bleibt muss endlich abgschafft werden.

wild angels, ich wünsche Dir alles Gute. Und hoffentlich geht es auch Dir bald besser!

Grüße
 
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Hallo,

auch dieses Beispiel zeigt auf, wie es um die wissenschaftliche Integrität von Ärztekammer, Versicherungen und Gutachtern bestellt ist.

Ich bin gerade auf ein Gutachten (Az.: 11 O 48/89 Landgericht Düsseldorf) von Prof. Gerhard Krüger, Pathologisches Institut Uni Köln gestoßen, das er im Rahmen eines Kostenerstattungsverfahrens bezüglich der Behandlung einer CFS-Erkrankung erstellte. (Datum 18.04.1991)

Zitat: „ Unterschiedliche Angaben liegen in der Literaratur über die Wirksamkeit einer Behandlung mit intravenösen Immunglobulinen vor. In eigenen Untersuchungen war ein dauerhafter objektivierbarer Erfolg bei 40 % der Patienten (35 Patienten) mit intravenösen Immunglobulinen zu erzielen und bei weiteren 20 % wurden mehrere Monate andauernde Besserungen des Krankheitsbildes erzielt. Die Besserungen betrafen subjektive als auch objektive Parameter (wie z.B. Immunglobulinsubklassendefekte, T-Helfer/T-Suppressorzell-Rate und T-Helferzell-Mangel) Als wirksam erwiesen sich in der Regel nur Immunglobuline, die in der Lage sind, Komplement zu aktivieren. Hierauf dürften die unterschiedlichen Angaben über die Wirkung dieser Therapie in der Literatur zurückzuführen sein.

Zusammenfassende Beurteilung von Prof. Krüger:

Punkt 3. „…Wie in der obrigen Diskussion angegeben, erscheint nach allen heutigen Kenntnissen eine Behandlung mit intravenösen Immunglobulinen und mit Interferon angezeigt…

Punkt 4.“ … Ich entspreche nicht mit Herrn Prof. K.*[s. Fußnote] überein, dass intravenöse Immunglobulingaben bei einem nicht nachgewiesenen humoralen Immundefekt nicht indiziert sind, u.U. sogar einen negativen Einfluß auf das Immunsystem haben können. Dies entspricht nicht den zahlreichen publizierten Daten über regulative Einflüsse von intravenösen Immunglobulinen auf Parameter der zellulären Immunabwehr und des Komplementsystems (eine entsprechende Monographie von Imbach u.a. ist gerade bei Academic Press, London, erschienen). Intravenös verabreichte Immunglobuline haben sich wiederholt bei Patienten mit chronischem Müdigkeitssyndrom und bei zahlreichen anderen Erkrankungen mit Hinweisen auf persistierende reaktivierte Virusinfektionen als erfolgreich erwiesen. Ausschlaggebend scheint – um dies zu wiederholen – die Art des verabreichten Immunglobulins (mit oder ohne Möglichkeit der Komplementaktivierung).

Prof. Krüger war 1994 Vorsitzender der ersten CFS-Expertentagung im Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums.

*Prof. K. stand auf einer mir vorliegenden Gutachterliste, die die Vereinte Versicherung AG von der Ärztekammer Nordrhein entgeltlich erstellen ließ. Im Rahmen des vorliegenden Kostenerstattungsverfahrens kam es zu mehreren Gutachten. Es wurde solange begutachtet, bis die Klage abgewiesen wurde. Als Abgutachter von Prof. Krüger war zuerst Prof. Deicher vorgesehen. Auch er war zwar Mitglied der Gutachterliste, entschied jedoch wie Prof. Krüger objektiv für den klagenden Patienten und ward fortan nicht mehr als Gutachter gesehen.

Beklagte war übrigens die Vereinte Versicherung AG. Details werden demnächst an einem anderen Ort veröffentlicht. Diese Vorgänge sprechen wohl für sich.

Grüsse
castor
 
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Es gibt ja sogar mehrere Gerichtsurteile (die mir vorliegen), die dem jeweiligen Patieten eine Immuntherapie aus guten Gründen zugesprochen haben!
Sorry, aber so ist das doch bei allen möglichen medizinischen Therapien, die nicht zum Standardkatalog gehören oder nicht für eine bestimmte Anwendung vorgesehen sind.

Man sollte einen solchen Antrag auf Kostenübernahme eigentlich vor Beginn der Therapie stellen.
Allerdings gibt es auch die Möglichkeit, dass sie ablehnend beschieden wird.
Verabreicht ein Arzt das Medikament dennoch zu Lasten des Patienten, dann handelt es sich genau genommen um einen Off-label-Use.
Was bedeutet Off-label-Use?
Neben etablierten Behandlungskonzepten können bei Therapieversagen oder für spezielle Patientengruppen weitere therapeutische Optionen sehr hilfreich sein. Werden Arzneimittel außerhalb ihrer zugelassenen Indikationsgebiete angewandt, spricht man von einem Off-label-Einsatz. Dabei trägt allein der behandelnde Arzt die Verantwortung für den Therapieversuch. Die gesetzlichen Kostenträger sind nicht verpflichtet, die Kosten zu übernehmen.

Ein Off-label-Einsatz ist kritisch und sorgfältig zu überlegen. Man sollte nicht vergessen, dass es durchaus Krankheiten gibt, bei denen Immunglobuline genehmigt werden oder sogar das Mittel der Wahl sind.

Man kann darüber streiten wie man das findet.
Ich für meinen Teil halte nicht viel von der Schulmedizin (denn das ist eine Medizin die schon seit jeher versucht mit Giften zu heilen, was absolut nachvollziehbar macht warum auch die Kosten für orthomolekulare Medizin nicht übernommen werden. Wenn man immer im Kopf behält, dass früher aus den Leichen der schulmedizinischen Patienten bei der Obduktion teilweise das Quecksilber nur so rausgelaufen ist, dann hat man die Basis der Schulmedizin und ihres Giftprinzips erkannt.) und bin es schon lange gewohnt für unsere geringen medizinischen Bedürfnisse nahezu vollständig selbst aufzukommen.

Ich habe noch nie gehört, geschweige denn erlebt, dass jemand hat eine Therapie mit IV-Immunglobulinen für 50 000 oder gar 100 000 € gemacht hat oder verschrieben bekommen hat.
Na, dann frag mal Bodden, was er wirklich ausgegeben hat. Da kommst Du mit 100.000€ wahrscheinlich nicht hin.
Hatte in einem Interview auf einer Sportlerseite was von 170.000 € gelesen. Und er ist da lange nicht der einzige Patient, der horrende Beiträge gezahlt hat, ohne dass wir hier von gesund werden sprechen.

Abgesehen davon, gibt es doch gar einheitliches Bild zu CFS (was an den verschiedenen Ursachen liegen könnte) und die Veränderungen des Immunsystems sind keineswegs bei allen eindeutig, wie Du es darstellen möchtest. CFS ist eine immunologische Erkrankung zu der sehr viele Studien mit z.T.heftig widersprechenden Ergebnissen veröffentlicht wurden:

• Das Immunsystem ist vermutlich aktiviert.
• Einige Untergruppen der weißen Blutkörperchen (B- CD19- Lymphzyten) sind erhöht sowie andere (T- CD4- Zellen, T- CD8- Zellen) vermindert.
• Das Verhältnis zwischen bestimmten Teilen der Lymphozyten ist verändert ) T-CD4/T-CD8- Verhältnis vermindert).
• Die Anzahl der Killerzellen ist erhöht.
• Die Immunglobuline zeigen keinen eindeutigen Befund (Erhöhung/Verminderung).
• Teilweise sind ANA (antinukleäre Antikörper) sowie Autoantikörper erhöht.
usw.

Ich hatte zu den Intralipiden geschrieben, dass man mal weiter recherchieren sollte und bin immer noch dieser Meinung.
Habe mittlerweile auch noch einiges dazu recherchiert.

Omega3, bekannt für seine entzündungshemmende Wirkung und ein gerne bei CFS verordnetes Lipid hat übrigens sowohl bei der Einnahme als auch intravenös gegeben, die absolut gleiche Wirkung auf das Immunsystem wie Intralipide, wobei die Verteilung von EPA und DHA ganz egal ist.

Was mich persönlich fast schockiert hat und mir gar nicht gefällt ist die Herstellung von Immunglobulinen. Die sind ja am Schluss viel toter als tote H-Milch und können immer noch unerwünschte Viren enthalten.
Auch muss man wie bei Impfungen aufpassen, dass sie keine unerwünschten Substanzen wie Thiomersal und Aluminium enthalten.

Aber auch die Intralipide enthalten leider soweit ich das rechiert habe allesamt Aluminium.
Ich wäre weder bereit das Eine, noch das Andere zu nehmen.

Es gibt eine Fülle von Stoffen sowohl zu Immunmodulation, als auch zur Entzündungshemmung. Daneben haben Einige aus diesem Forum auch Erfolge mit Zappern bei ihren schweren chronischen Erkrankungen erzielt. Aber auch die Nachrichten zum LowDose LDN hören sich z.B. verdammt gut an. Für mich ist dieses Forum ein wahrer Fundus an alternativen Behandlungsoptionen.:D

Ich denke daher man hat neben den schweineteuren Immunglobulinen aus mindestens doppelt getöteten völlig denaturierten Blutbestandteilen noch eine ganze Menge anderer Möglichkeiten, die auch sehr erfolgreich sein können und im Einzelnen sogar grundsätzliche Heilung bringen können.

Der Nachteil ist halt eben in unserem System, dass man sich selbst schlau machen muss, sonst ist man verraten und verkauft.:eek:)
 
Na, dann frag mal Bodden, was er wirklich ausgegeben hat. Da kommst Du mit 100.000€ wahrscheinlich nicht hin.
Hatte in einem Interview auf einer Sportlerseite was von 170.000 € gelesen.

Ich habe ihn vor ca. 10 Stunden noch getroffen. Wann hast Du ihn das letzte Mal gesehen und gesprochen? Die Zahlen sind Bull****!

Abgesehen davon, gibt es doch gar einheitliches Bild zu CFS (was an den verschiedenen Ursachen liegen könnte) und die Veränderungen des Immunsystems sind keineswegs bei allen eindeutig, wie Du es darstellen möchtest. CFS ist eine immunologische Erkrankung zu der sehr viele Studien mit z.T.heftig widersprechenden Ergebnissen veröffentlicht wurden:

• Das Immunsystem ist vermutlich aktiviert.
• Einige Untergruppen der weißen Blutkörperchen (B- CD19- Lymphzyten) sind erhöht sowie andere (T- CD4- Zellen, T- CD8- Zellen) vermindert.
• Das Verhältnis zwischen bestimmten Teilen der Lymphozyten ist verändert ) T-CD4/T-CD8- Verhältnis vermindert).
• Die Anzahl der Killerzellen ist erhöht.
• Die Immunglobuline zeigen keinen eindeutigen Befund (Erhöhung/Verminderung).
• Teilweise sind ANA (antinukleäre Antikörper) sowie Autoantikörper erhöht.
usw.

:klatschenWenn Du jetzt noch die richtige Konsequenz ziehst, dann wirst Du unweigerlich zu dem Schluß kommen, dass nur Vermessung der Parameter und sehr viel, am besten jahrzehntelange Erfahrung zur Interpretation der Ergebnisse das Chaos im Immunsystem zu lüften. (Es ist übrigens noch sehr viel komplizierter. Deine Liste ist Killefitz! ;))
 
Man sollte einen solchen Antrag auf Kostenübernahme eigentlich vor Beginn der Therapie stellen.
Allerdings gibt es auch die Möglichkeit, dass sie ablehnend beschieden wird.

Richtig. Genau das sollte man machen. Und wenn die Behandlung dann tatsächlich "ablehnend beschieden" wird, hat man als Versicherungsnehmer und Patient die Chance, anschließend die Behandlung bei Gericht einzuklagen. Gesetzlich Versicherte im Sozialrecht sogar kostenfrei. Und man hat dabei als CFIDS Patient durchaus gute Argumente. Nicht umsonst gibt es mehrere positive Urteile zugunsten der Patienten (ich werde mich darum bemühen).

Es geht schließlich um nicht weniger als um die eigene Gesundheit, die eigene Zukunft und unter Umständen in Extremfällen sogar langfristig ums eigene Leben.


Ich hoffe, Du willst jetzt nicht ernsthaft mit mir über Gerichtsverfahren und Off-Label Use diskutieren. Da bin ich nämlich in meinem Element, da ich mich damit (zwangsläufig) über Jahre hinweg beschäftigt habe. Da wird es schwierig, mit der "Googelei" ;)

Von klassischer "Schulmedizin" halte ich im Übrigen in weiten Bereichen genausowenig wie Du. Wenn auch vermutlich aus nicht ganz den selben Gründen wie Du. Aber ich bin kein Dogmatiker. Ich gehe für mich sogar so weit, dass ich selbst einzelne Ansätze, die aus dem Bereich der "Schulmedizin" stammen nicht ablehne, wenn sie mir helfen könnten...

Na, dann frag mal Bodden, was er wirklich ausgegeben hat.
Oh lá lá, ndp. Im Fußball würde man sagen: Ein klassisches Eigentor! ;) ;) Ich kenne den Olaf persönlich und nicht nur aus der Presse...

Für Immunglobuline (worum es vorhin ging) hat er - das kann ich Dir aber garantieren! - keine 170 000 € ausgegeben! Das wären ja, wenn wir das Rechenbeispiel von vorhin nochmal bemühem, schlappe 425 (!) Infusionen... Da würde der arme Olaf ja fast nur noch aus Immunglobulinen bestehen! ;) Ein Wunder, dass er da noch keine aseptische Meningitis bekommen hat :D Sorry, aber da musste ich jetzt einfach mal sarkastisch werden. Ich bitte um Nachsicht.

• Das Immunsystem ist vermutlich aktiviert.
• Einige Untergruppen der weißen Blutkörperchen (B- CD19- Lymphzyten) sind erhöht sowie andere (T- CD4- Zellen, T- CD8- Zellen) vermindert.
• Das Verhältnis zwischen bestimmten Teilen der Lymphozyten ist verändert ) T-CD4/T-CD8- Verhältnis vermindert).
• Die Anzahl der Killerzellen ist erhöht.
• Die Immunglobuline zeigen keinen eindeutigen Befund (Erhöhung/Verminderung).
• Teilweise sind ANA (antinukleäre Antikörper) sowie Autoantikörper erhöht.
usw.

Auch wenn ich es mir nur schwer über die Lippen geht, aber da nähern wir uns jetzt zumindest mal ein Stück weit an. ;) Wenngleich das von Dir beschriebene aber höchstens die Spitze des Eisberges ist...

Ich wäre weder bereit das Eine, noch das Andere zu nehmen.

Das musst Du ja zum Glück auch nicht. Du hast ja schließlich kein CFS. Das macht es immens leichter, über solche Dinge mal eben so zu befinden.

Der Nachteil ist halt eben in unserem System, dass man sich selbst schlau machen muss, sonst ist man verraten und verkauft.:eek:)

Bingo. Deshalb ja auch mein Engagement für die Patientenbelange.
 
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Hallo booooa,

erstmal vielen Dank für Deine versöhnlichen Worte. Nachdem ich viel mitgelesen habe, um Informationen zu bekommen, wollte ich auch einen Beitrag schreiben und von meiner persönlichen Erfahrung berichten.

Ich war schon sehr erschreckt, dass ich von „Castor“ zu einer per se verdächtigen Person gemacht werde (wegen was verdächtig?) und/oder dubiose Intentionen habe. Dann wird mir noch vorgeworfen, dass ich keine Ahnung habe. Über was muss man denn Ahnung haben, als Voraussetzung hier schreiben zu dürfen?

Das fand ich alles irgendwo nicht sehr schön.

Ich habe doch nichts abgelehnt oder befürwortet, sondern nur meine persönliche Erfahrung berichtet. Meine „Intention“ ist folgende:


Ein Teil von euch macht glauben, dass CFS durch die Behandlung mit Immunglobulinen durch einen besonderen, bekannten Spezialisten heilbar ist.

Sicherlich basierend auf Euren Erfahrungen.

Das mag im Einzelfall vielleicht stimmen. Aber es ist nicht 100tig. Versetzt Euch doch mal in die Lage Derjenigen, für die eine Immunglobulin Therapie aus finanziellen Gründen nicht machbar ist und die nun glauben müssen, dass die Lösung ihres Problems nur am eigenen Geldbeutel scheitert.

Eine entsetzliche, psychische Belastung. Ich habe verstanden, dass ihr immer wieder propagiert, dass im System der Fehler liegt. Aber wer jetzt krank ist, braucht jetzt Hilfe und kann nicht warten, bis ein Umdenken stattgefunden hat.

Warum lasst ihr dann nur euren Therapieerfolg zu und schreibt jede Alternative nieder, sogar wenn von Erfolgen zu tragbareren Preisen berichtet wird.

Wer will denn bei diesem komplexen Krankheitsbild genau wissen, welche Therapie bei welchem Erkrankten anschlägt?

Castor, bitte, ich will mich nicht auf Streitgespräche mit dir einlassen, das wäre auch viel zu mühsam für mich. Mit deiner Aggression kann und will ich nicht umgehen. Aber du hast selbst mal geschrieben, dass du auch Fälle kennst, wo die Immunglobulin Therapie eben nicht angeschlagen hat.

Warum muss alles so absolut gesehen werden. Wäre nicht ein gemeinsamer Nenner möglich, dass es verschiedenen Ansätze der Verbesserung gibt. Welche für wen die Richtige ist, kann man eben nicht wissen.

Man kann nicht alles auf eine Karte setzen, die nicht immer von Erfolg gekrönt ist und im schlimmsten Fall alle finanziellen Reserven aufbraucht.

Zu den Kosten möchte ich auch noch etwas sagen. Ein guter Bekannter von mir, der euren Vorschlägen gefolgt ist, hat alles in allem 80 000 Euro investiert. Leider ist er immer noch krank. Er hat den Versuch gestartet und weiß für sich ebenfalls, dass es für ihn nicht das Richtige war. Eine teure Erkenntnis.

Es müssen nicht nur die Immunglobuline bezahlt werden, sondern sehr hohe Gesprächskosten, die ärztlichen Leistungen, ständige weitere Blutuntersuchungen, zu den Immunglobulinen kommen weitere Medikamente, eine im Komplex notwendige Herd- und Regulationstherapie, die dauerhafte Einnahme von sehr teuren Nahrungsergänzungsmitteln und auch die extrem teuren Vermessungen des Immunsystems.

Wir haben lange darüber gesprochen, mein Bekannter hat mir das Konzept genau erklärt und ich durfte mir auch die Rechnungen ansehen.

Im Gesamtkomplex müssen diese Summen zwangsläufig zusammen kommen.

Es ist mir unverständlich, warum ihr so rechnet, als müsste man nur die Immunglobuline bezahlen?

Wenn hier über Therapiekonzepte gesprochen wird, dann müssen wir doch bei der Wahrheit bleiben. Es bringt doch nichts, das zu beschönigen. Die Realität holt den Patienten doch vor Ort ein.

Fakt ist jedenfalls, dass die Therapiekosten dort von keiner Krankenkasse übernommen werden, weil u.a. auch die Abrechnung der medizinischen Leistungen außerhalb jeder Realität liegt. Das ist der Originalton der privaten Krankenkasse meines Bekannten. Ihm wurde mitgeteilt, dass man so etwas noch nie gesehen hätte. Wohlgemerkt, es geht hier nicht um Medikamente, sondern die medizinische Leistung des Arztes.

Ich will das nicht bewerten, sondern nur erklären, dass sich die Summen aus vielen Posten zusammensetzen.

Zum versöhnlichen Abschluss, es geht mir nur um eine exakte Darstellung der Realitäten.
 
Hallo wild angels,

Versetzt Euch doch mal in die Lage Derjenigen, für die eine Immunglobulin Therapie aus finanziellen Gründen nicht machbar ist und die nun glauben müssen, dass die Lösung ihres Problems nur am eigenen Geldbeutel scheitert. Eine entsetzliche, psychische Belastung. Ich habe verstanden, dass ihr immer wieder propagiert, dass im System der Fehler liegt. Aber wer jetzt krank ist, braucht jetzt Hilfe und kann nicht warten, bis ein Umdenken stattgefunden hat.

Genau richtig! Wer jetzt krank ist, braucht jetzt Hilfe und kann nicht warten!

Um so schwerer wiegt ja geade die hier so oft angeklungene Systemkritik! Kritik an einem zynischen System, das schwerkranke Menschen, denen in vielen Fällen geholfen werden könnte einfach mal so aus finanziellem Kalkül im Regen stehen lässt. Und das nicht erst seit gestern: Seit den 90er Jahren ist das der Fall! Dort hatte eine Ärztekammer in einem Brief der mir vorliegt geschrieben, dass man die Anerkennung des Krankheitsbiles CFS und dessen immunologische Diagnostik und Behandlung mit allen Mitteln verhindern möchte. Dies hätte sich als äußerst problematisch herausgestellt, aber man versuche trotzdem alles nur Mögliche, um genau das zu erreichen. Ohne Worte, oder? Und dieses zynische Kalkül scheint auch noch bis heute aufzugehen. Und wer bleibt auf der Strecke? Wir, der Patient...

Und das Schlimme ist, dass man das alles auch noch belegen kann. Und diese Leute trotzdem (noch) damit durchkommen.

Ich hatte es ja gestern bereits geschrieben. Der Patient wird vor eine zynische Wahl gestellt: Entweder ich bezahle selbst (da die Kassen und Behörden mich im Stich lassen) - oder ich bleibe krank, wenn mir die finanziellen Mittel fehlen. Nicht nur Dir fehlen da als Patient einfach nur die Worte! Mir gehts es da ganz genauso und ich bin voll bei Dir!

Aber es werden zum Glück immer mehr Leute, die die Hintergründe durchschauen und sich gegen diesen Irrsinn auflehnen. Du hast sicher Recht. Von heute auf morgen lässt sich ein von mächtigen Lobbyinteressen (Ärztekammer, Versicherungswirtschaft,...) gesteuertes System nicht umkrempeln. Aber wir als Patienten sollten es wenigstens in unserem eigenen Interesse versuchen! Wie erwähnt: Auch Gerichte durchschauen mehr und mehr, was da läuft. Das macht zumindest Hoffnung.

Man kann nicht alles auf eine Karte setzen, die nicht immer von Erfolg gekrönt ist und im schlimmsten Fall alle finanziellen Reserven aufbraucht.

Ganz genau. Deshalb müssen wir als Patienten auch weiter dafür kämpfen, dass Immuntherapien Kassenleistung werden. Für uns selbst, aber auch für andere, die vielleicht nicht die Kraft dazu haben. Eine Krebstherapie (nicht als Vergleich gemeint -nur als Beispiel) wird schließlich auch keinem Patienten unterschlagen. Und die sind bekanntlich ja noch um ein vielfaches teurer als Immuntherapien und helfen auch nicht in jedem Fall. Aber deshalb werden sie keinem Schwerkranken verweigert. Und das ist auch gut so!

Was Dein Beispiel mit Deinem Freund betrifft, so unterstreicht das ja gerade noch die Dringlichkeit, dass sich endlich im System etwas FÜR den Patienten bewegen muss! Es kann nicht sein, dass Gesundheit im Fall CFIDS eine Frage des Geldbeutels ist!

Und es geht ja sogar noch weiter. Die selben "Strippenzieher" verhöhnen uns ja dann auch noch, indem sie, nicht ganz uneigennützig, Psychotherapie und Sport als Alternative zu einer Immuntherapie empfehlen... Das muss man sich mal vorstellen!

Es ist mir unverständlich, warum ihr so rechnet, als müsste man nur die Immunglobuline bezahlen?

In diesem Thread ging es einfach um Immunglobuline. Deshalb auch der wunderschöne Titel :)

Und nur ganz kurz zur Klärung: Ich bin nur eine Person. :) Also nicht WIR haben so toll gerechnet, sondern ich hab das ganz alleine hingekriegt :D Das nur, weil Mathe nicht mein allerstärkstes Fach war und ich deshalb meine Lorbeeren ungerne teile (Scherz) ;)

...dass die Therapiekosten dort von keiner Krankenkasse übernommen werden, weil u.a. auch die Abrechnung der medizinischen Leistungen außerhalb jeder Realität liegt. Das ist der Originalton der privaten Krankenkasse meines Bekannten.

Wahnsinn, nicht? Die Versicherungen winden sich wirklich mit allen nur denkbaren Ausreden aus der Verantwortung. Ich habe die Dreistesten mal von mehreren Patienten die ich kenne gesammelt. Die haarsträubenden Begründungen wechseln seit den 90er Jahren ständig... Einziges Ziel ist es, dass dem Patienten nichts erstattet werden muss.

Hoffen wir gemeinsam, das sich endlich was tut und diese unhaltbaren Zustände eines Tages Geschichte sind!

Nochmal alles Gute für Dich! Und dass es Dir bald besser geht!

Grüße
 
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Hallo wild angels,


  • Du schreibst an einer Stelle von persönlichen Erfahrungen und an anderer Stelle outest Du Dich, dass Dein Wissen von einem Bekannten stammt. Widersprüchlich!


  • Ja, ich sehe mich als Beweis, dass das Konzept heilen kann, denn ich spreche aus ureigensten Erfahrungen. Sicher habe ich auch Glück gehabt, aber das wünsche ich jedem anderen auch.


  • Ich selbst habe ausschließlich Immunglobuline i.m. erhalten. Das ist ein Beweis, dass alles innerhalb des Konzepts nach dem Motto „so wenig wie möglich, so viel wie nötig“ geht.


  • Die Lösung des Problems CFIDS darf nicht am Geldbeutel scheitern. Das habe ich immer propagiert und möchte es hier noch mal mit Nachdruck äußern!


  • Wer wissen will, welche Therapie bei wem anschlägt? Sicher nicht der Arzt, der auf Vermessung des Immunsystems verzichtet und dem es an Erfahrung und Kompetenz fehlt. Aus der Honorierung dieser Leistungen ergibt sich übrigens auch die Antwort nach der Kostenfrage. Stundenlange Auswertungen der Analyseergebnisse müssen auch bezahlt werden. Noch gibt es dafür keine Software, auch wenn darin das Fernziel liegt. Kein brauchbarer Rechtsanwalt würde seine Freizeit ohne Honorar opfern und Prozessvorbereitungen mit Aktenstudien umsonst erledigen. Warum sollte das ein Arzt oder Wissenschaftler wohl tun? Wenn teilweise unübliche Abrechnungsfaktoren dabei herauskommen, dann liegt das nicht zuletzt an der Konkurrenzlosigkeit. Es gibt nichts Vergleichbares. Und das ist wiederum auch eine Folge von Drückebergertum der Kollegenschaft. Die scheuen die Berufsverfahren der Ärztekammer wegen „unkollegialem Verhalten“. Ein bisschen trauen sie sich noch. Aber nur so weit, dass sie nicht in Ungnade fallen. Das sind beweisbare Fakten. Du musst als Arzt z.B. damit rechnen, dass Dich ein Kollege anschwärzt, wenn Du einen lebensbedrohlich am Herz Erkrankten auf Viren untersuchst und eine adäquate Behandlung empfiehlst. Auch wenn es universitär bestätigt und mit höchster Dringlichkeitsstufe geraten wird. Das ist die derzeitige Realität.


  • Es kann nicht sein, dass man aus Resignation den Dogmen der Ärztefunktionäre folgt. Wir haben das Recht auf Behandlung nach neuesten wissenschaftlichen Standards und müssen dieses Recht bedingungslos einfordern. Alles Andere würde Stillstand bedeuten. Das angesprochene Konzept hat unschätzbar wertvolle empirische Erkenntnisse geliefert. Trotzdem wurde es von offizieller Seite und mit voller Absicht ungeprüft verworfen. Ja die Prüfung wurde sogar wohlweislich bis heute sabotiert. Das Ganze nahm 1988 seinen Lauf, weil Düsseldorfer Neurologen und Psychiatern mit der Vermessung des Immunsystems die ungerechtfertigte Psychiatrisierung von Erkrankten nachgewiesen werden konnte, die tatsächlich unter viral/entzündlichen Problemen litten. Das war Körperverletzung und in 300 Fällen kam es zur Anzeige – die unter den Tisch der „Amigos“ fiel. Der Kampf gegen den, der das aufdeckt, geht seither jedoch mit progressiven Mitteln weiter.


  • Mir könnte die CFIDS-Szene und alle damit zusammenhängenden Probleme eigentlich „schnurzegal“ sein, weil ich genaugenommen damit zum Glück nicht mehr viel am Hut habe. Trotzdem, oder gerade weil es mir wieder gut geht, setze ich mich für einen möglichst revolutionären Umbruch unseres kranken Gesundheitssystems ein. Da den meisten die Kraft fehlt, braucht es Leute, die für sie eintreten. Am besten solche, die sich in die Lage chronisch Kranker versetzen können. Soll ich das künftig bleiben lassen?


  • Zur Aussage der Krankenversicherung. Scheinheiliger als deren Aussage geht´s wohl kaum. Guck´ Dir mal mein Posting weiter oben an. Da werden Gutachter gekauft, um eine Leistung zu verweigern, die früher Kassenleistung war. (So soll es auch wieder werden.) Mit früher meine ich die Zeit, als der Mob der Multifunktionäre noch nicht die Machtergreifung im Bereich Nordrhein vollzogen hatte. Ich könnte jetzt Namen nennen und etwas vom Netzwerk preisgeben. Das wird jedoch sowieso wieder gelöscht – sorry, alibiorangerl. Jedenfalls gibt es stichhaltige Beweise, wie weit der Arm der Kameraden reicht. Die Mitverfasser der CFS-Richtlinie der ÄK Nordrhein haben sich z.B. gerne als Gutachter verdingt. Da es sowieso öffentlich bekannt ist, darf ich wenigstens sagen, dass Nix wegen seiner privaten Verflechtungen zur Barmer Ersatzkasse vom Landgericht Mönchengladbach wegen Befangenheit abgelehnt wurde. (Az.: 5 T 415/97) Bei vielen Gutachten wurde dieser Umstand allerdings großzügig übersehen. In einem anderen Fall kam heraus, dass ein Gutachter mit einer Richterin verheiratet war. „Zufällig“ war sie vornehmlich mit Versicherungsfällen betraut. Und, man ist kaum verwundert, sie entschied sehr versicherungsfreundlich. Wie schon angekündigt: es wird an einem anderen Ort zur rechten Zeit alles veröffentlicht.

Auf was kam es mir an? Eine Diskussion, die sachlich und wertoffen über Immunglobuline stattfinden sollte, wird verwässert mit unentwegten Sticheleien gegen einen Arzt. Ich weiß nicht, was diese ständige Instrumentalisierung des Forums soll. Mir geht es um eine faire Chance auf Heilung für alle - unabhängig, wie voll das Portemonnaie ist.

Grüsse
castor
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Ich hoffe, Du willst jetzt nicht ernsthaft mit mir über Gerichtsverfahren und Off-Label Use diskutieren. Da bin ich nämlich in meinem Element, da ich mich damit (zwangsläufig) über Jahre hinweg beschäftigt habe. Da wird es schwierig, mit der "Googelei" ;)
Sicher nicht. Das ist auch ein ganz schwieriges Gebiet. Allerdings habe ich z.B. mehrere Berichte gelesen, dass etliche Immunologen so lange ein nur für Tiere zugelassenes umstrittenes Medikament bei an CFS Erkrankten im Off-Label-Use einsetzten, bis es verboten wurde. Ich denke, dass in dem Bereich manches läuft, was kaum vorstellbar erscheint.

Oh lá lá, ndp. Im Fußball würde man sagen: Ein klassisches Eigentor! ;) ;) Ich kenne den Olaf persönlich und nicht nur aus der Presse...

Für Immunglobuline (worum es vorhin ging) hat er - das kann ich Dir aber garantieren! - keine 170 000 € ausgegeben! Das wären ja, wenn wir das Rechenbeispiel von vorhin nochmal bemühem, schlappe 425 (!) Infusionen... Da würde der arme Olaf ja fast nur noch aus Immunglobulinen bestehen! ;) Ein Wunder, dass er da noch keine aseptische Meningitis bekommen hat :D Sorry, aber da musste ich jetzt einfach mal sarkastisch werden. Ich bitte um Nachsicht.
Wie wild angels schon beschrieben hat, machst Du einen schweren Rechenfehler, weil zu den Kosten ja je nachdem noch viele andere Kosten für orthomolekulare Präparate, Bolusinfusionen, Blutuntersuchungen etc. dazu kommen.

Mir sind aber auch die durch dich bestrittenen und durch ihn selbst bereits eingeräumten über 100.000 Euro schon reichlich:
Ich habe etwas über 100000 bezahlt,wovon ich nach 7jährigem Rechtsstreit 50000 erstattet bekommen habe!
Wobei wir da gar nicht drüber diskutieren müssen, denn es gibt durchaus Menschen, die 170.000 Euro und mehr bezahlt haben.
Nur gesund sind Herr Bodden und andere davon langfristig eben nicht geworden.
Deshalb bezweifle ich, dass das überhaupt der Weg zur Wiedererlangung der Gesundheit sein kann.
Allenfalls, vorausgesetzt dass sie anschlagen, der Weg zu einer befristeten Verbesserung.
Das ist wohl der Unterschied zwischen einer plötzlichen Erkrankung wie GB, wo unter sofort gegebenen Immunglobulinen idR. das Immunsystem wieder komplett resetet wird, so dass die Krankheit ausheilt und einer Therapie bei einer chronischen Erkrankung mit langfristig fehlgesteuertem Immunsystem.

Da muss ich wieder an einen Immunologen denken, der sagt dass man die Matrix, in die sich die Fehlfunktionen des Immunsystems regelrecht eingebrannt haben, gründlich reinigen und dadurch reseten müsste.
Er empfiehlt dafür so etwas Einfaches und Natürliches wie Matricell, eine Kombination aus Gelee Royal (Bienenweisel-Saft), Propolis (Bienenkittharz) und enzymatische aufgeschlossenen Blütenpollen in Honigwein und schreibt
Eine Therapie mit Matricell von bis zu vier Monaten kann eine erhebliche Reinigung und ein cleaning der Grundsubstanz bewirken. Die Flexibilität der Immunantwort wird wieder hergestellt. Ähnlich wirken Enzyme und phagozytosesteigernde Präparate und ausleitende Verfahren der Naturheilkunde.
Bingo. Deshalb ja auch mein Engagement für die Patientenbelange.
in diesem doch sehr einseitigen Fall der Vergabe von Immunglobulinen.:D

Da müsste mMn. schon das ganze System komplett ein anderes werden.
Und das wird eben nicht passieren. Geht gar nicht.
Nicht nur, weil die Basis der Schulmedizin letztlich eben immer noch die Gleiche ist wie früher. Es hängen auch viel zu viele ganz unterschiedliche finanzielle Interessen daran.
Wobei ich spontan daran denken muss, dass Rumsfield seinerzeit eine Menge an Tamuflu verdient hat. Also da mischen eine Menge Leute mit.

Ihr werdet das System genau so wenig ändern, wie die alternativen Behandler und diejenigen, die auf alternative Mittel setzen. Im Gegenteil muss man da noch ständig Sorge haben, dass die alternativen Mittel und orthomolekularen Präparate eines Tages ganz vom Markt verschwinden oder nur noch so niedrig dosiert zu kaufen sind, dass sie nichts mehr nutzen. Entsprechende Bewegungen gibt es schon länger.

Mit welchem Argument hatte Herr Schöder noch vor Jahren eine neue EU-Regulierung gekippt, nach der in Möbeln weniger Gift enthalten sein sollte?
Das kostet Arbeitsplätze.:rolleyes:
Dass durch die Gifte Menschen krank werden interessiert dagegen keine Sau. So sieht es aus und da änderst auch Du nichts.
 
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Eben weil es um´s Geld geht, wird das Gesundheitssystem nur in ganz anderer Form weiter existieren können. Die Politiker wissen, dass dieser "Hochsee-Tanker" bald an seiner eigenen Größe zerbersten wird. Die Menschen werden mit der derzeitigen Medizin älter - und auch sehr viel kränker, chronisch. Das läßt sich finanziell überhaupt nicht mit den derzeitigen Strukturen stemmen. Es gibt längst Überlegungen in Berlin, damit zu brechen und die Köpfe der Ärztefunktionäre abzuschlagen. :)

Und die Alternativmedizin ist viel zu wenig messbaren Fakten verhaftet, um als zukunftsträchtiges Beispiel herhalten zu können. Es fällt jedenfalls auf, dass bei PubMed-Recherchen die Immunologie rasend schnell an Bedeutung gewonnen hat. Sie ist der einzige Bereich, der Krankheit in Zahlen und Funktionen plastisch macht, somit Anforderungen erfüllt, die präzise und beliebige Wissenschaften voneinander differenzieren. Auf der Ebene der kleinsten Bausteine spielt künftig die Musik. Erstmals in der Geschichte der Medizin werden die Probleme wirklich sichtbar. Aus sichtbaren Problemen lassen sich wiederum echte Lösungen generieren. Auch ein vermeintlich teurer Heilungsweg ist immer billiger, als eine dauerhaft chronische Erkrankung, die nur symptomatisch behandelt wird. Zum Glück ist die Not der Politiker und der Kranken ausnahmsweise mal gleichläufig. Die einzig gangbare Lösungsoption ist somit im selben Bereich angesiedelt.

Ich bin optimistisch.
 
...machst Du einen schweren Rechenfehler, weil zu den Kosten ja je nachdem noch viele andere Kosten für orthomolekulare Präparate, Bolusinfusionen, Blutuntersuchungen etc. dazu kommen.

Falsch.
Bitte lies Dir nochmal genau den Beitrag von wild angels durch, auf den ich mich bezogen habe. Da ging es eindeutig um Immunglobuline. Zitate wild angels: "...da ich selbst Immunglobuline bekommen habe", "...Ich will damit die Immunglobuline nicht generell verteufeln",...

Und dann kamen die entsprechenden Summen.

Auch wenn ich mich als nicht der allerbeste Rechner geoutet habe. Im lesen war ich dann doch ich immer ganz gut ;)

Nur gesund sind Herr Bodden und andere davon langfristig eben nicht geworden.

Das ist wieder mal ein Typischer NdP. Da Du kein CFS hast, kannst Du das folgende wohl auch nicht nachvollziehen:

Auch wenn das nicht das Thema ist:
Sowohl "Herr Bodden", als auch ich waren bettlägerig. Wir konnten über mehrere Jahre nicht aufstehen. Hatten schwerste Symptome immunologischer, neurologischer,... Art. "Dauergrippe" wäre sogar noch ein harmloser Ausdruck für unser Befinden gewesen. Unsere Lebensqualität war auf einer Skala von 1 bis 10 bei gefühlten minus 3... Der Beruf war Weg. Freundschaften gingen verloren. Noch nicht mal ein kleiner Spaziergang war möglich. Wir waren wirklich im sprichwörtlichen A....

Dank einer Immuntherapie können wir aufstehen. Wieder ein wenig am normalen Leben Teilnehmen. Mal ins Kino gehen...
Seit meiner Besserung kann ich wieder spazieren gehen. Kann abends mal weggehen. Sogar Urlaube sind möglich geworden. Eine neue Beziehung.... Die Liste der gewonnenen "Kleinigkeiten" ließe sich fortsetzen. Die gewonnene Lebensqualität ist einfach immens.
All das eben Beschriebene war vorher noch nicht mal in Gedanken möglich! Wer CFS hat weiß, wovon ich spreche.

Ich kann dir aus dem Stehgreif mehrere Patienten nennen, die gesund wurden. Die ein normales Leben führen können. Arbeiten. Ihren Prof gemacht haben. Eine Familie gegründet haben. Und CFS aus mehr als verständlichen Gründen fast völlig aus ihrem Gedächtnis gestrichen haben. Und die deshalb auch sicher nicht länger dieses Forum besuchen werden um sich bei gewissen Leuten dann auch noch für ihre Besserung oder Genesung entschuldigen oder rechtfertigen zu müssen.
Diese Leute - und ja sie gibt es - sind einfach raus aus dem Teufelskreis.

Und jetzt kommst Du und willst uns erzählen, dass es das alles nicht Wert war. Das wir besser auf diese Behandlung und die anschließende Besserung oder gar Gesundung verzichten hätten sollen.

Sorry, ndp. Aber das ist zynisch.

Und auch wenn sicher (wie auch bei jeder anderen Therapie auf dieser Welt) niemals alle gleichermaßen profitieren können, so ist es doch trotzdem ein Menschenrecht, das JEDER (!) zumindest die Chance bekommt, ebenfalls - und zwar ohne eigene Kosten - Linderung zu erfahren oder gar gesund zu werden.

Wenn Du CFS hättest, wüsstest Du, wovon ich spreche. Bereits eine Linderung ist Gold wert für den Einzelnen!

Und dafür kämpfe ich. Auch wenn das für Dich albern erscheinen mag und verständlicherweise unverständlich ist.

Und ich bleibe dabei: Gesundheit bzw. Lebensqualität darf auch bei CFS keine Frage des Geldbeutels sein.

Du für Deinen Part diskuterst eben einfach gerne über dieses Thema CFS. Das ist ok. Aber für andere ist es bitterer ernst!

Würdest Du die genauen Hintergründe und die dokumentierten Schweinereien des Systems im Bezug auf CFIDS kennen - und dann noch selbst davon mit Deiner eigenen Gesundheit betroffen sein - Du würdest vermutlich anders darüber denken.

Da gibt es kein "Aussitzen" oder "ich versuchs erst gar nicht". Jeder Tag mit CFS ist ein verlorener. Und jeder Betroffene verdient zumindest eine Chance.

Ich hoffe, wir hätten das jetzt endlich mal ausdiskutiert.

Ich grüße Dich
 
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Falsch.
Bitte lies Dir nochmal genau den Beitrag von wild angels durch
Ich brauche mir den nicht genau durchzulesen, weil alle Therapiekosten für eine Behandlung, die hier genannt wurden, sich aus mehreren Kosten zusammensetzen. Es gibt sich auch keiner die IVIG selbst und es werden natürlich nicht nur IVIG gegeben.
Es müssen nicht nur die Immunglobuline bezahlt werden, sondern sehr hohe Gesprächskosten, die ärztlichen Leistungen, ständige weitere Blutuntersuchungen, zu den Immunglobulinen kommen weitere Medikamente, eine im Komplex notwendige Herd- und Regulationstherapie, die dauerhafte Einnahme von sehr teuren Nahrungsergänzungsmitteln und auch die extrem teuren Vermessungen des Immunsystems.
Wenn es dir hilft, Du meinst, dass Dir das die Sache wert ist und Du auch nicht nach alternativen und weiteren Mittel Ausschau halten willst, dann ist das für dich soweit ok.

Deshalb muss es aber für andere weder hilfreich sein, noch stellst es sich als die einzige Behandlungsoption dar.

Ich frage mich nur eines. Was soll es, dass Du erst als Antwort zu wild angels schreibst
Ich habe noch nie gehört, geschweige denn erlebt, dass jemand eine Therapie mit IV-Immunglobulinen für 50 000 oder gar 100 000 € gemacht hat oder verschrieben bekommen hat.

Als einfach nachzuvollziehendes Rechenbeispiel: Eine Infusion IVIG (5g) kostet ca. 400 €. Um eine Behandlung im Gegenwert von 50 000 € zu machen würde nach Adam Riese bedeuten, dass der Patient 125 (!) Infusionen bekommen müsste. Bei einem Gegenwert von 100 000 € gar 250 (!!!) Infusionen!

Diese Zahlen sind bei weitem nicht nicht realistisch! Das wäre ja Wahnsinn!
Den armen Teufel, der so viele Infusionen bekommen hat, möchte ich gerne mal kennenlernen... :eek:
Nachdem ich darauf hin ein Interview mit Bodden erwähne, schreibst Du
Oh lá lá, ndp. Im Fußball würde man sagen: Ein klassisches Eigentor! ;) ;) Ich kenne den Olaf persönlich und nicht nur aus der Presse...

Für Immunglobuline (worum es vorhin ging) hat er - das kann ich Dir aber garantieren! - keine 170 000 € ausgegeben! Das wären ja, wenn wir das Rechenbeispiel von vorhin nochmal bemühem, schlappe 425 (!) Infusionen... Da würde der arme Olaf ja fast nur noch aus Immunglobulinen bestehen! ;) Ein Wunder, dass er da noch keine aseptische Meningitis bekommen hat :D Sorry, aber da musste ich jetzt einfach mal sarkastisch werden. Ich bitte um Nachsicht.
und nun, nachdem ich seine Aussage zu seinen ersten Behandlungskosten gepostet habe, versuchst Du davon abzulenken, indem Du nur schreibst, dass dir das die Sache wert ist.

Für mich betreibst Du hier eindeutig Vernebelungstaktik. Denn wenn Du Bodden kennst, dann weisst Du genau, was er bezahlt hat.
Und Du weisst erst Recht was Du bezahlst.

Da achte ich den Herrn Bodden mittlerweile, denn er ist zumindest offen und ehrlich und schreibt, dass es schweineteuer ist.

Also was soll das?
Das ist hier doch wieder nur wischi waschi Taktik nach dem Motto- Wir machen hier Werbung für Immunglobuline und wer dann die Kohle nutzlos in den Sand gesetzt hat weil sie ihm nicht helfen, der hat wenigstens dafür gesorgt, dass es dem privaten Behandler gut geht.:D
Das wiederum finde ich zynisch.

Zynisch finde ich es auch, wenn wild angels schreibt
Ein guter Bekannter von mir, der euren Vorschlägen gefolgt ist, hat alles in allem 80 000 Euro investiert. Leider ist er immer noch krank. Er hat den Versuch gestartet und weiß für sich ebenfalls, dass es für ihn nicht das Richtige war. Eine teure Erkenntnis.
 
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Das ist hier doch wieder nur wischi waschi Taktik nach dem Motto- Wir machen hier Werbung für Immunglobuline und wer dann die Kohle nutzlos in den Sand gesetzt hat weil sie ihm nicht helfen, der hat wenigstens dafür gesorgt, dass es dem privaten Behandler gut geht.

Allenfalls dem Apotheker! Aber das zeigt wieder, dass sich alle Deine unsachlichen Angriffe auf einen Dir unbekannten Behandler beziehen.

Ich kann Dir außerdem zwei Dinge versichern:

Erstens kennt Boooooa Olaf wirklich sehr gut. Und zweitens kennt er die Behandlungskosten sehr genau, wie ich übrigens auch. Es wird diesbezüglich sehr viel von der Presse dazu gedichtet. Die Presse hat nämlich ähnliche Intentionen wie Du - und auch genauso wenig Wissen.

Zum Beispiel wissen die nicht, wieviel Geld man z.B. mit Behandlungen bei Heilpraktikern in den Sand setzen kann. Ist alles drin in der Gesamtrechnung und das bläht natürlich Olaf´s Kosten enorm auf. Das was wirklich geholfen hat, ist angesichts des Erfolgs verhältnismäßig gering und absolut zu verschmerzen.

Was geht Dich das überhaupt an? :rolleyes:
 
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NdP, was Du hier treibst bedarf eigentlich keinem weiteren Kommentar mehr... Zum Glück ist der Leser dieses Forums (und hoffentlich auch die Moderatoren) nicht so dumm, wie du das offenbar glaubst.

Wir hatten hier über Immunglobuline diskutiert. Du über die möglichen Risiken. Ich über meine positiven Erfahrungen als Patient. So weit, so gut.

Es wurde jedoch schnell klar, dass Deine eigentliche Intention ganz woanders liegt. Du wolltest das Thema Immunglobuline dazu misbrauchen, um eine erneute Diskussion über einen Arzt vom Zaun zu brechen. Ich bin darauf wohl nicht so eingestiegen, wie du dir das gewünscht hast... Ich mache auch keine Werbung für irgendeine Person und ich respektiere, dass die Moderatoren eine erneute Diskussion über dieses Thema nicht mehr wollten. Du allerdings nicht.

Und Mitten in einer Diskussion um Immunglobuline wurde über die Hintertür wieder H. ins Spiel gebracht, um die ganze Sache anschließend wiedermal zu zerreißen... Begonnen hat es mit irreführenden Zahlen, von denen der Leser glauben musste, es wären die Preise von Immunglobulinen. Darüber wurde ja schließlich bis dato diskutiert.

Ich für meinen Teil habe meine Geschichte erzählt. Und aussschnittsweise die von anderen Patienten, die ich kenne. Aber Erfolgsgeschichten, schon gar nicht wenn sie mehrere Patienten betreffen, sind bei Dir wohl nicht gern gehört. So nach dem Motto, was nicht helfen darf, das darf einfach nicht helfen. Das finde ich persönlich sehr traurig und Patienten gegenüber äußerst unfair.

Wie Olaf schon so oft richtig sagte: Immuntherapien sind, wenn man sie aus eigener Tasche bezahlen muss, schweineteuer. Die Wenigsten können sich das über einen längeren Zeitraum leisten. Und genau hier liegt ja der von mir immer und immer wieder angeprangerte Skandal! Was glaubst Du, warum ich hier gebetsmühlenartig wiederhole, dass JEDER Patient Zugang zu sochen Therapien verdient? Das gegen ein System aufbegehrt werden muss, das den Patienten vor eben diese zynische Wahl stellt: "Bezahl selber, oder bleibe krank. Wir helfen Dir nicht! Höchstens mit Psychotherapie, Antidepressive und Sport."

Gerade diejenien, die es sich nicht leisten können (und das sind die Allermeisten), sollen Zugang zu Therapien bekommen, die ihnen eine Chance geben. OHNE eigene Kosten. Das ist es, ndp, was ich hier geschrieben habe und nichts anderes!
Mein Anliegen ist es nicht, dass irgendwelche Apotheken, Ärzte oder Labors reicher werden. Mir geht es darum, dass schwerkranke Menschen in die Lage versetzt werden, ähnlich wie ich oder viele weitere davon zu profitieren. Das dies nicht zwingend und in jedem Falle so sein muss, ist ja wohl auch völlig logisch!

Und deshalb nochmal zum Mitschreiben, damit meine Aussagen nicht wieder bewusst verdreht werden: Immuntherapien müssen -gerade weil sie so teuer sind -jedem Erkrankten zumindest zustehen. Auf Kasse. Punkt.

So wie keinem Krebspatienten die Krebstherapie versagt werden darf, so wie keinem... - die Liste ließe sich unendlich fortsetzen - so darf auch keinem CFIDS-Patenten bei nachgewiesener Immunstörung eine Immuntherapie versagt werden, weil es ein Menschenrecht ist, dass Schwerkranke eine Chance bekommen. Und diese Chance wird ihnen von einem zynischen System systematisch verwehrt.

Dafür setze ich mich seit Jahren ein. Und auch Olaf Bodden, der das hier selber schon geschrieben hat.

Liebe Moderatoren. Ich bitte um einen Hinweis: Wollt ihr wirklich, wie ndp, eine weitere H. Diskussion? Wenn ja bin ich natürlich zwangsläufig mit dabei. Wenn nein - was ich bevorzugen würde - dann bitte ich um einen klaren Hinweis. In diesem Falle kann dieser Post auch ohne weiteres gelöscht werden. Vielen Dank.
 
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Wuhu,
... Liebe Moderatoren. Ich bitte um einen Hinweis: Wollt ihr wirklich, wie ndp, eine weitere H. Diskussion? Wenn ja bin ich natürlich zwangsläufig mit dabei. Wenn nein - was ich bevorzugen würde - dann bitte ich um einen klaren Hinweis. In diesem Falle kann dieser Post auch ohne weiteres gelöscht werden. Vielen Dank.
NEIN, diese "H."-Diskussion wird vom Forum NICHT gewollt.

Es wurde in einigen Threads schon ausgiebigst darüber "diskutiert". Das, was bisher in diesem Thread dazu gefallen ist, kann grade noch "stehen gelassen" werden.

Dazu ist auch in diesem Thread alles gesagt; Hier fühlt sich bitte nun jeder Diskutant angesprochen.

Das Thema sind Immunglobuline, die kann man auch ohne Ärzte diskutieren...
 
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Ich wollte nur über meine persönlichen Erfahrungen berichten und das völlig wertfrei.

Im Ergebnis bin ich per se eine verdächtige Person, habe keine Ahnung, schlage mich auf die Seite der Ärztekammern oder habe dubiose Intentionen. Dann wird mir Widersprüchlichkeit unterstellt. Ich muss das zwar nicht klären, aber werde es trotzdem tun.

Ich habe von meinem Arzt Immunglobuline bekommen. Meinen Bekannten, der ebenfalls an CFS leidet, habe ich in einer Klinik kennen gelernt. Wir haben uns über Erfolge und Misserfolge ausgetauscht und pflegen seither Kontakt. Mir ist völlig unverständlich, warum du Castor, aus völlig harmlosen Aussagen akribisch etwas Negatives konstruierst.

Ich habe hier nichts schlecht gemacht oder abgelehnt. Das würde ich mir auch nicht erlauben. Schließlich bin ich nur Patient und kein Mediziner. Wenn wir hier über Immunglobuline sprechen wollen, muss sowohl pro und als auch kontra diskutiert werden dürfen.

Dazu gehört meiner Meinung nach für alle, die diesen Weg beschreiten möchten, die Information darüber, dass sie nicht in jedem Fall helfen und eine realistische Darstellung der Kosten.

Erst dann kann sich jeder Erkrankte ein Bild machen und seinen Möglichkeiten entsprechend den Versuch starten oder nicht bzw. sich mit den geposteten Alternativen auseinandersetzen.

Ich habe mich erstmalig in einem Forum angemeldet und jetzt weitere Beiträge von Castor gelesen. Da für mich das Thema CFS eine Rolle spielt und ich zwangsläufig immer mit diesem User konfrontiert werde, der häufig die Beiträge Anderer sehr unschön niedermacht, habe ich mich entschlossen, das Forum wieder zu verlassen.

Ich bin krank, suche Informationen und möchte nicht persönlich angegriffen werden. Für mich sieht es so aus, dass der User „Castor“ nur eine einseitige Meinung zulässt.
Ich bin über die Art der Kommunikation und des Erfahrensaustausches mehr als verwundert.

Viele Grüße an die Anderen
 
Hallo wild angels,

ich konstruiere nicht Negatives. Wenn Immunglobuline nach dem Massstab der nachgewiesenen Notwendigkeit verordnet und von Kassen und Versicherungen anstandslos bezahlt würden, dann würde die Diskussion hier sicher anders verlaufen.

Weil ich weiß, dass Immunglobuline in sehr vielen Fällen zum wirklichen Durchbruch auf dem Weg der Genesung geholfen haben und weiterhin helfen, halte ich sie als höchst prüfungswürdigen Therapiebestandteil für besonders schützenswert. Zitat Prof. Dr. R. Haas, Uniklinik Düsseldorf aus einem Gutachten vom 01.11.2000:
"...Der sicherste Hinweis für die Wirksamkeit, und damit Voraussetzung für die wissenschaftliche Anerkennung einer Therapiemethode, ist der zweifelsfrei belegte Nachweis der Wirkung am Patienten."
Das dürfte dem gesunden Menschenverstand wohl einleuchten und zum Glück haben CFIDS-Kranke einen "gesunden Verstand" ohne psychiatrische Defekte. ;)

Jeder Kommentar, der von Patientenseite laienhaft gegen Immunglobuline abgegeben wird, spielt den Funktionären in die Hände, ist Wasser auf ihre Mühlen bei der allgegenwärtigen Verweigerungshaltung. Fakt ist: Kein CFIDS-Patient in Deutschland erhält als Versicherungsleistung Immunglobuline in der richtigen Höhe und in ausreichender Dauer. Nach Prof. Krüger wird sogar bisweilen das falsche Immunglobulin verordnet. (Stichwort: Komplementaktivierung) Über die praktizierte gleichzeitige Beigabe von Cortison brauchen wir sicher nicht weiter zu diskutieren. Jedenfalls ist die übliche Verordnungsweise höchstens einem Zweck dienlich: der Widerlegung der Wirksamkeit. Wer sich von der so gewonnenen Meinung infizieren lassen möchte, dem sei es unbenommen.

Ich glaube Euch Gegenern aus den gerade genannten Gründen sogar, dass es nicht hilfreich war. Viele von Euch wurden jedoch systematisch verschaukelt. Wer etwas objektiv prüft, dessen Ergebnis kann ich vertrauen. Wer jedoch schon die Prüfung verweigert und stattdessen mit Vorurteilen hantiert, der ist für mich nicht vertrauenswürdig.

Prof. Dr. H.H. Peter, Uniklinik Freiburg, schrieb mit Datum 5. September 1994 an das Amtsgericht Neu-Ulm:

"Ich fürchte allerdings, dass Sie unter den schulmedizinisch orientierten Sachverständigen in Deutschland in dieser Angelegenheit schwerlich einen unvoreingenommenen Gutachter finden werden. Ich schlage daher vor, dass Sie den Schweizer Klinischen Immunologen, Prof. Dr. W. J. P.... um ein Gutachten nachsuchen."

Das zeigt deutlich, dass eine objektive Auseinandersetzung mit dem Thema Immunologie von deutschen Ärzten nicht zu erwarten ist. Grund: die Furcht vor Berufsverfahren und die Kürzung von Forschungsgeldern im Falle von Ordinarien.

Grüsse!
 
Ich sehe es so, dass dies mein Thread im Sinne von- den habe ich eröffnet- ist. Und ich habe niemanden eingeladen hier Werbung für Immunglobuline zu machen. Das tun einige, warum auch immer, aus völlig eigenem Antrieb.

Ich habe grundsätzlich keinerlei Interesse an der ewigen einseitigen Darstellung mancher User zu Immunglobulinen oder sonstigen allopathischen Mitteln.

Und es gibt User, die keinerlei offene Diskussion zulassen, sondern im Gegenteil alles daran setzen ihre eigenen Ziele zu verfolgen und von allem ablenken, was nicht zu diesen Zielen passt.
Und die sind ganz klar definiert.
Immunglobuline für alle. Ob es passt oder nicht.
Heisst- Nur einseitig positiv über Immunglobuline schreiben, vorgeben dass sie allen CFS-Kranken helfen, Nebenwirkungen verschweigen, Kosten nach Möglichkeit nicht erwähnen und wenn dann um auf die Ärztekammer zu schimpfen.

Das ist für mich gezielte Irreführung und bewusste Einflussnahme.
Mit der man mMn. sicher bei Einigen erreicht hat, dass sie das Gefühl haben sie könnten vielleicht geholfen bekommen, wenn jeder versuchsweise Immunglobuline bekäme.

Und damit diese Politik funktioniert müssen alle niedergemacht werden, die nicht in das Konzept passen. Da sind solche Beiträge
Wir haben uns über Erfolge und Misserfolge ausgetauscht und pflegen seither Kontakt. Mir ist völlig unverständlich, warum du Castor, aus völlig harmlosen Aussagen akribisch etwas Negatives konstruierst.
einfach völlig kontraproduktiv, weil darin eben nicht positiv über IVIG berichtet wird. Und meine Beiträge sind es sowieso.

Sie vergessen dabei nicht etwa, dass es genug Menschen gibt, die davon keinen Nutzen haben, dass es Nebenwirkungen gibt und dass auch die nachträgliche Kostenübernahme eine mehr als kritische Sache ist.
Nein. Sicher nicht.
Das ist ihnen dabei mit Sicherheit vollkommen klar, auch wenn sie alles tun dazu möglichst keine Stellung zu nehmen, andere deshalb angreifen oder die bekannte Vernebelungstaktik betreiben.
Es ist ihnen eigentlich sowieso vollkommen egal, denn es geht um ihre Sache und nicht etwas um eine sachliche Auseinandersetzung mit den Vor- und Nachteilen der IVIG.

Schon lange hätten die Ärzte, die mit IVIG behandeln ihre eigenen Studien veröffentlichen können, denn genug Menschenversuche mit IVIG bei CFS haben sie ja mittlerweile gemacht.

Es gibt auch nicht nur einen Privatarzt, der Immunglobuline gibt und ständig Blutuntersuchungen macht. Sondern einige Immunologen und Privatärzte. Aber zwischen denen gibt es natürlich dennoch Unterschiede in Sachen Behandlungskosten.
Und natürlich gibt es auch diverse Labore, die sich auf die speziellen immunologischen Untersuchungen spezialisiert haben.

Mir geht es darum, dass schwerkranke Menschen in die Lage versetzt werden, ähnlich wie ich oder viele weitere davon zu profitieren.

So wie keinem Krebspatienten die Krebstherapie versagt werden darf,....
Es erschliesst sich mir hier nicht, wieso Du als Beispiel eine mehr als umstrittene und in grossen Teilen zerstörerische und selbst stark Krebs erregende Therapie gewählt hast, freilich schulmedizinisch anerkannt:D, deren Erfolge sich in den letzten 30/40 Jahren nicht wirklich verbessert haben.
Da wäre wohl manch einer besser dran sein, wenn ihm diese Therapie versagt bliebe.
Ein Beispiel mehr, das unsere völlig inkompatible Einstellung dokumentiert.

Höchstens mit Psychotherapie, Antidepressive und Sport."
Entschuldige bitte. Aber es gibt schon seit vielen Jahren eine ganz gezielte Psychiatrisierung der gesamten Bevölkerung. Die betrifft nicht nur eine Gruppe von Kranken.
Heutzutage genügt es doch völlig das man dem Arzt sagt man wäre gerade nicht besonders gut drauf, um ganz nebenbei Mal eben schnell ein starkes AD verschrieben zu bekommen und so möglicher Anwärter für eine Dauermedikation zu werden.

Der Unterschied zwischen dem, was ich hier im Forum oft lese und der Gesetzeslage ist doch der, dass jeder Patient die Entscheidungsfreihheit hat einem Therapievorschlag zuzustimmen oder ihn abzulehnen.
Heisst- keiner muss AD oder sonstige Psychopharmaka nehmen, wenn er dies nicht möchte.
Er kann dem Mediziner nicht mal einen Vorwurf machen, denn der hat sich nach den derzeit geltenden anerkannten Behandlungsempfehlungen zu richten.
Eigentlich kann er nur sich selbst einen Vorwurf daraus machen, dass er die ADs trotzdem genommen hat, obwohl die Risiken denen man mit der Einnahme zustimmt alle fein säuberlich auf der Packungsbeilage aufgeführt sind.
Es muss sich auch keiner einer schulmedizinisch anerkannten Krebstherapie unterziehen.
Allerdings wird er mit den Kosten für eine alternative Therapie idR. alleine bleiben.

Wenn Du das Systems wirklich ändern wolltest, dann bei aller Liebe, würde es dir nicht nur um ein paar Immunglobuline gehen und schon gar nicht würdest Du dich hier mit castor gemein machen, wie das bereits öfter der Fall war.
Dir geht es mMn. aber in keinster Weise um das System an sich, sondern eben nur um deine Immunglobuline.
 
Wie werdet ihr psychisch mit der Erkrankung fertig?

VERSCHOBEN VON HIER https://www.symptome.ch/threads/wie...er-erkrankung-fertig.83934/page-6#post-630822
AO


Deine Mission:

Daher empfinde ich das Horn, in das Du bläst, als das falsche. Denn dir geht es nicht wirklich um das System, soweit es um mehr als schulmedizinisch nicht anerkannte IG-Therapien geht.

und aus einem anderen Thread, kurz vorher:

Ich bin schliesslich kein Befürworter der IG.
Ganz abgesehen davon, dass es Komplettangebote für günstigere Pumpen einschl. einer Unterweisung der Anwendung gibt, wenn man mit der subkutanen Therapie Erfolge hat, ist wohl jedem selbst überlassen, ob er sein Geld für ein oder zwei Besuche bei einem teuren Privatarzt mit überteuerter Blutuntersuchung oder eine solche Pumpe ausgibt.
Selbstverständlich ist es insbesondere für diejenigen negativ, wenn Patienten eine subkutane Anwendung wählen und dann vielleicht noch erfolgreich anwenden, die u.a. von der Verabreichung der IVIG leben. Wobei wir bei den medizinisch nicht anerkannten Anwendungsbereichen wieder bei den Privatärzten wären.
Worum es Dir geht, das wird in Deinen letzten beiden Postings sonnenklar: gegen IVIGs und Immunglobuline im allgemeinen - um damit Privatärzte zu treffen. :rolleyes: Ob Deine Haltung schädlich für Patienten ist, kann Dir egal sein. Du hast es rechtlich nicht zu verantworten; aber moralisch.

Damit isr das Thema für mich erledigt!
 
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