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Literatur zu CFS / CFS-Ursachen und -Therapien
CFIDS (CFS) / ME
Chronische Multisystemerkrankung mit u.a. schwerer Erschöpfung. Als Krankheitsmechanismus gilt eine durch Erreger, Umwelt- o.a. Triggerfaktoren ausgelöste Immundysfunktion
ich möchte noch ein Buch aus der orthomolekularen Richtung einstellen, das durch seine Fülle an Informationen und seinen unglaublich niedrigen Preis besticht und deshalb auch etwas für den schmalen Geldbeutel ist. Es werden Viamine, Mineralstoffe, Spurenelemente, Phytotherapeutika, Aminosäuren, Ezyme etc. besprochen.
Es ist nicht speziell zum Thema CFS geschrieben, enthält aber z.B. allein 20 Einträge zum Thema Immunsystem, noch mal so viele zu Glutathion, 13 Einträge zu den Neurotransmittern, 20 zu den Hormonen, zu Virenerkrankungen gibt es 6 orthomolekulare Ratschläge und eben viele, viele Informationen. Auch Krankheiten sind im Sachregister aufgeführt mit Seitenangaben, auf denen man dann die nötigen NEMS dazu findet.
Ich habe ehrlich gesagt noch kein Buch gefunden, dass so komprimiert so viele Informationen zu Krankheiten und passenden Mikronährstoffen bzw. über die Mikronährstoffe selbst bietet. Es ist eine richtige Fundgrube!
Ich habe es vor 1 Jahr kostenlos bekommen, als ich bei supplementa.com den Produkt-Katalog angefordert habe. Ob es immer noch so ist, weiß ich nicht…
Wichtig wäre vielleicht noch beim Kauf darauf zu achten, daß es sich um die 4. überarbeitete Auflage handelt, damit alle neuen Informationen drin stehen (außer es gäbe schon eine fünfte überarbeitete Auflage).
Ich will euch das Buch einfach nicht vorenthalten.
Bei den LTT-Tests, so ist in meinem Befund zu lesen, wird eine "zelluläre Sensibilisierung im Sinne einer Typ IV-Immunreaktion" getestet, also eine unmittelbare Immunantwort.
Mein Umweltarzt, der weithin bekannt ist und einen guten Ruf hat (und auch Hautarzt ist), macht diese Lymphozytentransformationstests.
Die Epikutantests werden meines Wissens bei uns in D von den Krankenkassen bezahlt, die LTT-Tests nicht. Das ist vielleicht auch ein Grund, warum viele Ärzte nur die Epikutantests machen.
Auch wenn meine Überlegung bezüglich einer notwendigen Änderung der Argumentationsführung bei CFS bei manchen offensichtlich für leichte Aufregung gesorgt hat, finde ich, dass die Diskussion darüber nicht hätte besser verlaufen können... Offtopic hin oder her. Gerade der Disput mit Orangerl hat deutlich gemacht, wie ohnmächtig und im Stich gelassen sich viele CFS-Kranke fühlen und deshalb sehr verärgert und frustriert sind. Zurecht!!! Und ich schließe mich da selber mit ein! Genau auf diese ungerechte Behandlung wollte ich hinweisen und Euch fragen, wie man das ändern könnte. Der Verwurf von Orangerl an mich, dass ich mit pauschalen Aussagen daherkomme und so tue, als wäre sie eventuell zu blöd fürs Gesundwerden bzw. sich das Kranksein als Lebensinhalt auserkoren hätte, läuft vollkommen ins Leere, weil ich ja zum einen selber Betroffener bin und zum anderen glücklicherweise all meine Überlegungen an meinen eigenen Erlebnissen festgemacht habe, so dass mir auch niemand einen Strick daraus drehen kann. Meine Absicht war einzig und allein, anhand der Schilderung meiner eigenen leidvollen Erfahrungen Euch zu fragen, was wir CFS-Kranke ändern müssen, damit die Ärzteschaft und die Krankenkassen nicht weiter so nach Belieben mit uns verfahren können. Dass das kein leichtes Unterfangen ist, war mir von Anfang an klar. Aber ich dachte, dass auch viele von Euch schon mal darüber nachgedacht haben, was denn da so abläuft und bestimmt Ideen beisteuern können. Denn manchmal möchte man ja wirklich die Welt nicht mehr verstehen...
Ich will dazu noch von einem weiteren unguten Erlebnis mit einem Arbeitsmediziner berichten: Gut vorbereitet wie zu allen Arztterminen bin ich auch zu diesem Arbeitsmediziner hin, u.a. auch mit einer Zusammenstellung meiner momentanen Therapiebemühungen mittels folgender NEMs, die ich hier nur schnell ohne Mengenangabe und Einnahmeschema aufzähle:
NADH, Coenzym Q10, Kupfer-freies Multi, Depyrrol Basis, Magnesium, Selen, L-Glutamin, N-Acetyl-L-Cystein, 5-HTP, Gefäß Aktiv, Vitamin A, hochdosierter Vitamin B-Komplex eingerührt in ZellOxygen Plus, Vitamin C, Oleovit Vitamin D3, Vitamin E, Methusan Omega 3 Spezial 1600 mit Bärlauchöl, Enzym-Kapseln mit Bromelain + Papain + Pankreatin, Leberschutzkapseln mit Maisgrannen + Mariendistel + Myrrhe, Galledragees mit Artischocke, Schwedenkräutertropfen angereichert mit Berberitze, Mariendistel und Löwenzahn, Schwarzkümmelöl, Quark mit Leinöl + Kurkuma + Galgant.
Zur Entgiftung: Chlorella, Trinkmoor vom Naturheiler Fink, Heilerde, Entschlackungstee.
Für das Vegetative Nervensystem bzw. generell für die Nerven: Phosetamin, Hertroson vom Naturheiler Fink, Lecithin, Ginseng.
Zur Stärkung des Immunsystems: Propolis-Kapsel, Blütenpollen.
Ich habe natürlich alles genau aufgeschlüsselt und angeführt, warum ich dieses und jenes Präparat nehme.
Er schaut sich das alles genau an und kennzeichnet die einzelnen Substanzen sogar mit einem Marker.
Ich sitze ihm gegenüber, schau ihm gespannt zu und denke mir, dass ich jetzt bestimmt ein großes Lob kriege, denn so naiv und gutgläubig war ich damals vor mehr als zwei Jahren noch. Am Ende der Liste angekommen hebt er den Kopf, sieht mich leicht entsetzt an und fragt mich: Herr Energielos, wollen Sie sich vergiften?
Zugegeben, das sieht das auf den ersten Blick vielleicht tatsächlich etwas viel und übertrieben aus, aber egal: mir hat es geholfen!!!
Wie muss man es besser machen, um nicht ständig solche Frustrationen zu erleben?
Ich habe das Gefühl, dass man solche krassen Erlebnisse besonders gerne mit Arbeitsmedizinern macht, die man vom System vorgesetzt bekommt. Allgemeinärzte und Fachmediziner sind dann doch nicht ganz so schlimm, oder sehe ich das in Euren Augen immer noch zu optimistisch? Bin noch kein Ärztehasser, auch nicht nach der Lekture des Buches von Werner Bartens.
Finde, dass man das System mit friedlichen Mitteln in die Knie zwingen muss, nicht mit Revolution.
Möchte die ganze Thematik noch etwas weiter beleuchten und hoffe, falls Euch nicht schon längst langweilig ist, auf Eure Hilfe. Ich hätte, so glaube ich, noch ein paar gute Ideen...
... und möchte dann aber wieder mit Literaturhinweisen zu CFS weitermachen.
Habe übrigens beim Überfliegen des Threads gesehen, dass ich bei meiner Bücherzusammenfassung den Hinweis von Snorri auf das äußerst wichtige Buch von Jacob Teitelbaum, 'From Fatigued to Fantastic', total vergessen habe... das ist in der Tat eines der wichtigsten Bücher überhaupt, da von einem Betroffenen geschrieben!
LG Energielos
PS. Orangerl, Du musst Dich überhaupt nicht entschuldigen. Im Gegenteil, ich glaube, dass dieser Disput für viele sehr lehrreich war. Und nochmals: Du hattest in keinem Punkt unrecht.
Nur: Bleibt als einziger Ausweg wirklich nur Furcht und Resignation?
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Zugegeben, das sieht das auf den ersten Blick vielleicht tatsächlich etwas viel und übertrieben aus, aber egal: mir hat es geholfen!!!
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ein wenig neidvoll freue ich mich mit Dir darüber
Zitat von Energielos
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Genau auf diese ungerechte Behandlung wollte ich hinweisen und Euch fragen, wie man das ändern könnte.
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Ich hätte, so glaube ich, noch ein paar gute Ideen...
Das geht nur über eine kontrollierte Vereinigung Betroffener; Was daraus aber leider auch werden kann, sieht man ja an zumindest einem deutschen Beispiel; Dennoch, nur gemeinsam hat man die Möglichkeit, das Spiel der Mächtigen mitzuspielen...
Zitat:
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Bin noch kein Ärztehasser, ...
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Nur: Bleibt als einziger Ausweg wirklich nur Furcht und Resignation?
Schau, ich hasse keinen Arzt per se, sondern das Medizin-System; Ich hab nur Furcht vor dem Sozial-System, das seine Fesseln immer strenger schnürt (weil ua mit dem Medizin-System gekoppelt); Resigniert habe ich auch noch nicht, sonst würd ich mich - ua - hier nicht herumtreiben und die eine oder andere wichtige Information für mich finden wollen; Alternatives und finanziell günstiges habe ich ua auch schon gefunden - neben vielen Leidensgenossinnen
Das erste: Bei uns in D gibt es den Sozialverband VdK, der für wenig Geld den Sozial-Rechtsschutz in Streitigkeiten mit Krankenkassen und Rententrägern übernimmt. Diese Rechtsanwälte sind an all den Informationen zu den bestehenden Krankheiten interessiert, die die andere Seite übergeht, und führen für einen die Prozesse (Widerspruchsverfahren, Klage...). Ob es bei euch in Ö auch so etwas gibt - ?
Das zweite: Jeder Bedienstete hat einen Vorgesetzten. Man könnte sich bei Nicht-Ernst-Genommen werden dem weiteren Gespräch verweigern und nach dem Vorgesetzten verlangen. Ob ich allerdings selber dazu den Mut hätte...? Und ob's was bringt? Ist eine kaum nennenswerte Idee am Rande...
Das dritte: Ein positives Erfahrungsbeispiel:
Ich bekam wider Erwarten mit meinem langjährigen Hausarzt Probleme, weil außenstehende Personen in unsere Vertrauensbeziehung mit Lügen hineingepfuscht haben. Plötzlich begann er an meiner Erkrankung und Kraftlosigkeit zu zweifeln, obwohl er selbst es war, der mir vor ca. 14 Jahren zur dauerhaften Krankmeldung und anschließenden Berentung verholfen hat, und obwohl die Belastbarkeit in einigen Bereichen sogar seitdem weniger geworden ist. Wie schockiert ich war, könnt ihr euch vorstellen. Nun wollte er mich plötzlich in die psychische Schublade stecken.
Mein großes Glück war es, daß ich just zu diesem Zeitpunkt den Artikel von Dr. Kersten gelesen hatte. Dort ist die Rede von einem neuen Test aus den USA, dem ATP-Profile-Test. Man kann mit ihm die mitochondriale Dysfunktion, die so wichtige ATP-Produktion ermitteln. Die ATP-Ergebnisse zeigen eine enge Korrelation zum Schweregrad der Erschöpfung. Eine Ausführung über die Bedeutung von ATP schloß ich an. Es sei nur eine Frage der Zeit, bis diese Tests auch bei uns zu haben seien.
Ich habe fast auf prophetische Art mit Wahrheitsanspruch ohne jede Beirrung (weil ich ja wußte, wovon ich rede!!!) meinem Hausarzt von diesen Tests glasklar berichtet, und erwähnt, daß ich ihm vor 1 Jahr einen Befund mit haushohem Nitrosativen Stress inclusive Peroxinitrit-Bildung vorgelegt habe, der die mitochondriale Schädigung bereits indirekt belegt.
Genauso glasklar erwähnte ich, daß CFS von der Weltgesundheitsorganisation als neurologische Erkrankung eingestuft worden sei, nicht als psychische, nicht als psychiatrische, sondern als neurologische! Ob er das nicht wüsste?
Er war so baff ob meines Wissens und meines absoluten, glasklaren, fast zweischneidigen Tones, daß er seinen Widerstand nicht länger aufrecht halten konnte, einknickte und fragte, wo ich das gelesen hätte und ob ich ihm die Unterlagen zukommen lassen könnte….
Im Kremer-Text ist diese Textstelle mit einer Fußnote belegt, unter der im Anhang die betreffende Studie zu finden ist. Gibt man diese Studie in Google ein, kommen mehrere informative Seiten in deutscher Sprache über diese Studie. Diese Seiten druckte ich aus und brachte sie ihm. Er hat es zur Kenntnis genommen und war dadurch etwas schlauer. Er hat ob meiner Vergiftung mit dem Nervengift sogar selbst dann geschlußfolgert, daß es bei mir dann wohl die Nervenspannkraft sei, die mir unter Belastung einbricht und fehlt (Nerven haben viele Mitochondrien).
Ich würde mein Gegenüber an solchen Dingen "festnageln" - ob er denn nicht weiß, was Adenosinotriphosphat bedeutet, und was eine ATP-Verlust für die Kraft bedeutet etc.?
Sprich: Ich würde die Ärzte an ihren Lücken festnageln.
Ich würde auch nicht unbedingt solche Trümpfe gleich am Anfang vorlegen und Kopien aushändigen, sondern sie im kritischsten Moment ziehen und ausspielen. Auf korrekte Art und Weise – das ist ganz entscheidend! Jede Form einer unguten oder manipulativen Weise führt zum Gegenteil! Die korrekte Art und Weise ist unabdingbar, und hat mich immer weitergebracht! Die innere Haltung muß stimmen!
All das ist natürlich keine Garantie dafür, daß es bei jedem anderen Arzt auch so klappt, aber das ist ein Erfahrungsbeispiel, wie es unvermutet geklappt hat, und wieder klappen könnte.
Wenn wir alle zusammen an einem Strang ziehen, uns klar machen, daß wir alle CFSler sind mit zeitweiligen Kraftlöchern, Glaubenslöchern, Hoffnungslöchern, Frust-Erfahrungen...., die uns erst einmal wieder ausbremsen und nichts mehr unternehmen lassen, aber trotzdem unsere positiven Erfahrungen, die uns weitergebracht haben, austauschen, kann das mit einem Quäntchen Glück auch anderen irgendwann zum Erfolg verhelfen.
Lamentieren bringt wirklich nichts, außer sitzen zu bleiben und sich im Kreis zu drehen. Pausen zum Verarbeiten negativer Erfahrungen brauchen wir alle - sie dienen dem neuen Kraftaufbau.
Weil dies unser aller Thread ist, sollten wir ihn sich nach den Bedürfnissen der Beitragsschreiber entwickeln lassen. Wir sollten nicht Themenbereiche abwürgen, die uns am Ende alle weiter bringen könnten.
Das Literatur-Thema kann trotzdem weiterverfolgt werden. Vielleicht finden wir ja auch zu solch angrenzenden Themen, die auch zu CFS gehören, noch eine Literatur.
Wir bewegen uns hier aber an einem kritischen Punkt, der leicht zu angehenden Streitereien führen könnte, wie wir schon gesehen haben... . Darum wäre es vielleicht gut, dem Thread eine zweite Überschrift zu geben: Konstruktiver Austausch über CFS-Fragen.
Hallo! Möchte mit meinen Überlegungen zu CFS fortfahren...
Ich habe doch gleich zu Beginn des Threads mir erlaubt, den Begriff 'Chronisches Erschöpfungssyndrom' etwas in Frage zu stellen und ihn durch einen besseren Begriff zu ersetzen, weil man sich damit in der Diskussion leichter tun würde. Ich habe dabei erwähnt, dass die Amerikaner eigentlich viel öfter vom 'Chronischen Erschöpfungs- und Immundysfunktionssyndrom' und die Engländer von 'Myalgischer Enzephalopathie' sprechen, wo schon viel mehr die Mitbeteiligung des Immunsystems und des Nervensystems deutlich wird. Aber so recht zufriedenstellend ist das ja auch nicht. Mir persönlich gefällt die Definition von Roland de la Rosée einfach am besten. Er spricht von einer manifesten Störung des Immunsystems, endokrinen Systems und Nervensystems plus Schädigung der Mitochondrien, wobei für meine Begriffe die ersten zwei Komponenten meiner Meinung nach für das Erkrankungsbild am wichtigsten sind, weil sie praktisch immer vorkommen, was bisher nicht so recht deutlich geworden ist. Ich würde also am liebsten vom Begriff einer 'Immunologischen und endokrinen Dysfunktion' ausgehen und je nach Ausprägung der Krankheit weitere Begriffe hinzunehmen. Wenn also jemand beispielsweise Immunstörungen und Hormonstörungen hat und zudem unter absoluter Erschöpfung leidet, könnte man sagen, er habe eine 'Immunologische und endokrine Dysfunktion mit mitochondrialer Zytopathie'. Bei ausgeprägten Nervenstörungen könnte man sagen, er leide unter einer 'Immunologischen und endokrinen Dysfunktion mit toxischer Enzephalopathie'. Oder 'Immunologische und endokrine Dysfunktion mit myalgischer Enzephalopathie', wenn er zudem auch starke Muskelschmerzen hat... das würde dann den Begriff der Fibromyalgie ersetzen. Und wenn er alles hat, dann hat er eben eine 'Immunologische und endokrine Dysfunktion mit toxischer Enzephalopathie und mitochondrialer Zytopathie'. Oder bei vorliegenden Autoimmunerkrankungen beispielsweise eine 'Immunologische und endokrine Dysfunktion mit Enzephalopathie und Sjögren-Syndrom'.
Und jetzt vergleicht doch einmal:
Wenn Euch heute jemand auf der Straße anspricht und Euch nach Eurem Befinden fragt und Ihr ihm klagt, dass Ihr unter dem chronischen Erschöpfungssyndrom leidet, dann werdet Ihr - wie aus Erfahrung hinreichend bekannt - wenig Verständnis bekommen. Denn jeder wird sich denken, dass es so schlimm ja nicht sein kann, denn sonst müsstet Ihr ja daheim im Bett liegen. Wenn Ihr aber antwortet, dass Ihr unter einer 'Immunologischen und endokrinen Dysfunktion mit toxischer Enzephalopathie und mitochondrialer Zytopathie' leidet, dann wird er vielleicht regelrecht erschrecken und sagen: "Mensch, Du Armer, Dir muss es ja ganz schlecht gehen!" Ich glaube, dass man sich dann um Euch kümmern wird, wie man sich auch um einen Krebskranken kümmert.
Was sagt Ihr zu dieser Idee???
Ich glaube auch, dass durch diese Terminologie die jeweilige Krankheit für die betreffende Person besser fassbar wird, auch was die erforderlichen Therapien anbelangt. Man würde meiner Meinung nach einfach die Zusammenhänge viel besser erkennen und auch besser verständlich machen können. Aber das will ich in einem Extra-Beitrag erläutern.
beim Durchlesen des Threads ist mir aufgefallen, dass ich deine Frage bezülich des NDF noch nicht beantwortet habe.
Im NDF sind Inhaltsstoffe wie nanonisiertes Chlorella, Koriander und noch weitere Kräuter drin.
Dr. Klinghardt hat dazu einen Bericht verfasst, in dem auch über die Entgiftung von Pestiziden, Xenobiotika, PCB.. die Rede ist.
Mir hat diese Art der Entgiftung u.a. noch zusätzlich mit ordentlich Chlorella und weiteren Entgiftungskräutern (wie auch von Energielos erwähnt - Mariendistel..) sehr gut getan.
danke für deine Antwort. Dann ist NDF wohl ein Präparate-Namen? Steht der Bericht von Dr. Klinghardt irgendwo im Internet? Oder weißt du die Überschrift des Artikels, dann könnte ich selber recherchieren?
Ich kenne mich einfach mit Entgiftungskräutern noch zu wenig aus. Mariendistel ist mir als wichtiges Lebermittel bekannt, nehme ich auch von Zeit zu Zeit. Chlorella kenne ich vom Hören-Sagen und Lesen, aber was gibt es sonst noch? Könntest du sie mir noch aufzählen?
Jetzt habe ich gerade über Google einen NDF-Thread hier im Forum gefunden: Verlinke ihn mal für alle, die einen toxischen CFS-Hintergrund haben: NDF und NDFplus (Natural detox factors)
Danke Manfred für den INK-Tip. Ich habe mir die Seiten heute morgen schon angesehen, da ist sicher etwas für mich dabei!
@ Hallo Energielos,
die Idee von differenzierteren CFS-Diagnosen je nach eigener CFS-Ursache hat ihre Berechtigung. Warum nicht?
Mich beschäftigt eine andere Frage. CFS/ME wurde von der Weltgesundheitsorganisation WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert, nicht als immunologische, nicht als endokrine, sondern als neurologische!
Sie ist auch keine psychiatrische oder psychische Erkrankung, auch wenn solche Erkrankungen mit einhergehen können.
Aber die Arbeitsgruppe, die diese neurologische Klassifizierung vorgenommen hat, muß sich ja dabei etwas gedacht haben und dies auch mit irgendwas begründen. Die Frage ist nur, mit was?
Insofern ist die Myalgische Enzephalomyelitis vielleicht gar nicht so verkehrt.
Das Nervensystem besteht aus dem Gehirn, den Gehirnnerven, dem Rückenmark, den Rückenmarksnerven und den peripheren Nerven, die am Rückenmark austreten und den restlichen Körper innervieren.
Encephalon bedeutet das Gehirn, Myelo das Rückenmark. Sind also schon einmal die wichtigsten Begriffe aus dem Nervensystem mit dem Wort Enzephalomyelitis oder Enzephalomyelopathie abgedeckt.
Auch die mitochondriale Schädigung ist mit diesem Begriff abgedeckt, wenn auch nicht namentlich, aber die Mitochondrien sind ja ein Teil der Nervenzellen (allerdings auch anderer Zellen).
Auf die enge Vernetzung und Wechselwirkung zwischen neurologischen, endokrinologischen und immunologischen Erkrankungen weisen die neueren medizinischen Fachbereiche wie die Neuroendokrinoimmunologie oder Psychoneuroendokrinoimmunologie hin.
Hat die WHO den Ursprung der Erkrankung nun im Bereich des Nervensystems gesehen? Oder wirkt sie sich, egal wovon sie ausgeht (Immunsystem, Endokrines System...) am stärksten und beeinträchtigendsten im Bereich des Nervensystems aus?
Die Klassifizierung der WHO ist nachzulesen im Kanadischen Konsensdokument unter http://www.mefmaction.net/Portals/0/...an-3-31-08.pdf.
Ich kann euch dieses lange Arbeitspapier nur wärmstens zum Studium empfehlen. Ich habe es im Sommer schon einmal angelesen, habe es heute ausgedruckt und werde es jetzt aber noch richtiggehend studieren. Hier wird uns wichtiges Handwerkszeug für den Umgang mit Ärzten, Krankenkassen, Sozialgerichten etc. an die Hand gegeben.
Wenn wir nicht unsere eigenen Anwälte sind, wird niemand unser Anwalt sein. Wir selbst müssen unsere Erkrankung bis in die Details kennen, um bei Gesprächen mit den Krankenkassen, Sozialstellen, Gutachtern etc. den Ärzten Paroli bieten zu können, ja, sie sogar noch belehren zu können. Denn da sitzen wir ihnen alleine gegenüber, und niemand ist da, der für uns aufsteht, hinsteht und Klartext redet. An uns selbst liegt es, unsere Erkrankung zu studieren, und uns in eigener Sache zu vertreten!
Man kann auch bei solchen Bescheiden, wie du sie bekommen hast, Widerspruch einlegen und sich selbst verteidigen, wenn kein Sozialverband da ist, der einen kostengünstig vertritt. Zu verlieren ist wahrscheinlich nichts mehr, zu gewinnen vielleicht aber alles - ?
Eine Bekannte von mir war vor einigen Jahren in einen Rechtsstreit verwickelt. Als Sozialhilfeempfängerin konnte sie sich keinen Anwalt leisten. Sie ist aber eine scharfe Analytikerin, klug, und kann argumentieren. Mit Kraft und Beistand von oben, wie sie sagte, hat sie den Rechtsstreit gewonnen! Das kann uns allen ein Beispiel sein!
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