Wie werdet ihr psychisch mit der Erkrankung fertig?

Hallo Carmen

dir und deiner Tochter auch Alles Gute,:)

es wird...:)

liebe grüße darleen:wave:
 
und das Schönste des Tages ist für mich wenn Sohni sagt, * du Mama du siehst noch gnauso schön aus wie früher,auch wenn du krank bist, und ich habe dich so lieb..*
liebe grüße darleen:wave:

Liebe darleen :) :wave:

Das sind die Sternstunden. Und es ist auch wichtig, sich zusammen mit den Kindern an gute Momente zu erinnern.
Oder neue zu haben. Denn die gibt es auch.:)

Ganz liebe Grüße dir
von Felis :wave:
 
Liebe Carmen!

Vieles von dem, was Du schreibst kenne ich auch.
Eltern, Geschwister sehr weit weg.

Einkaufen - auf die Stunden des Tages legen, an denen es besser geht.
Aufräumen - es gibt da ein Schlamperzimmer, meins, da fliegt wenn nichts mehr geht eben alles rein.

Türe zu. :D
Wenn es besser geht, wird das schon wieder.

Wenn nichts mehr ging, kam eine Freundin.
Sie war auch auf dem letzten Elternabend, stellvertretend, und durfte die Erfahrung machen, wie ein Elternabend an
einer Waldorfschule aussieht :D
Ich hoffe sie hatte danach nicht das Bedürfnis schwarze Farbe an die Wände zu kippen.:D

Ich habe aber auch Zeiten erlebt, da war ich komplett
allein.
Einmal hatten wir beide den Noro - Virus.
Da ging gar nichts mehr.
Die Freundin kam aus Angst vor Ansteckung gar nicht vorbei.
Mein Sohn war früher wieder auf den Beinen als ich.
Er ging mit seinen zehn Jahren einkaufen.
Und war stolz darauf.
Wichtig ist im Notfall vielleicht auch in der Nachbarschaft jemanden zu haben.
Ich weiss, oft schweigt man, weil man niemandem etwas zumuten will.
Und manchmal wundert man sich, wenn man nur den Mund aufmacht, wer dann plötzlich hilft.

Dauerhaft......na ja, das vielleicht nicht.

Für mich ist es trotz allem ganz wichtig immer wieder den Fokus auf die guten Dinge zu legen.

Und das wünsche ich Dir auch.
Nebst Zuversicht, dass es weitergeht und
besser wird.
Und deiner Tochter ganz viel Glück.

Ganz liebe Grüße Dir
Felis
 
Liebe darleen :) :wave:

Das sind die Sternstunden. Und es ist auch wichtig, sich zusammen mit den Kindern an gute Momente zu erinnern.
Oder neue zu haben. Denn die gibt es auch.:)

Ganz liebe Grüße dir
von Felis :wave:

liebe Felis:):wave:

das mit der ** Schönheit** ist ja realtiv bei der Aussage, ich fand es einfach schön das die Wahrnehmung meiner Person als Mutter sich für ihn nicht verändert hatte..

und gute Momente mit Kindern sind ein unwiederbringbarer Schatz..

Apropos Schönheit, ich bekomme jetzt jedes Wochenende eine Gesichtsmaske von Sohni verpasst..:D

er sagt die könnte mir helfen, weil darin auch Zink enthalten ist und Stress abbauen soll....und dann bewundert er mich den ganzen Tag und sagt * oh Mama du siehst so jung aus*:D:D:))):)))

er wird mal ein richtiger Chameur, na wenn er schon sagt zu dem Kassierer wo er die Gesichtsmaske kauft..** ich weiß was Frauen mögen**:)))

das sind so die kleinen Highlights die Einem das Lachen bringen und die Fröhlichkeit..

ist zwar jetzt off toppic,..:eek:)

ganz liebe grüße dir und noch viele viele unendlich wunderbare Momente mit deinem Sohn wünscht darleen:):wave:
 
Apropos * oh Mama du siehst so jung aus*:D:D:))):)))

er wird mal ein richtiger Chameur, na wenn er schon sagt zu dem Kassierer wo er die Gesichtsmaske kauft..** ich weiß was Frauen mögen**:)))

:

Kleines off topic.

darleen :)

Er wird nicht - er ist schon ein Charmeur.

Meiner ist da sehr schonungslos.:D
Er zählt mir grinsend meine Jahre auf, freut sich auf die Zeit,
da er mich "mit dem kleinen Finger hochheben kann" und
wenn er ganz charmant ist, sucht er nach grauen Haaren.
Die er aber nicht findet.(noch:D)
Das ist dann mein Triumph.

Felis :wave:
 
Also nach dem ich heute gesündigt, sprich 2 Bier getrunken habe, fühl ich mich fit genug hier meinen Senf abzugeben..

Ich empfinde CFS als den Gipfel der Ungerechtigkeiten die mir im Leben widerfahren sind. Endlich schließen sich alle zusammen und erzählen mir, dass ich die Dinge falsch sehe, dass ich Unrecht habe, dass alle Schuld nur von mir allein und sonst niemanden ausgeht. Ich und ich allein stehe allen gegenüber, ich bin falsch, alles andere ist bestens. Endlich müsse ich einsehen, dass ich und alles was ich mit meiner selbst assoziiere falsch ist. Nur mein selbst müsse ausgelöscht werden um den Weg zur Heilung zu beschreiten.

Das ist so pointiert, da ich eben das genau Gegenteil des Bildes bin, das CFS Patienten mit sturer Autorität entgegengeworfen wird. Ich bin höchstbegabt, ich behalte recht, ich bin schlauer, und lange Zeit war ich auch psychisch fitter als meine Mitmenschen. Natürlich ist diese Aussage nur ein Abbild meiner narzistischen Persönlichkeitsstörung ;-).

Was mir am meisten zu schaffen macht, ist nicht er Umstand anscheinend alle gegen mich zu haben, eine Mission Impossible bewältigen zu müssen. Diese Herausforderung nehme ich gerne an, ich hab sie schon oft genug gemeistert. Was wirklich schlimm ist, ist keinen Hebel zu haben. Wie ein Käfer am Rücken zu liegen. Ich könnte schon, aber es scheitert halt im Ansatz. Alle Mühe verlauft sich wie in einem Kafka Roman im nichts, die Beine ragen in die Luft, alles Strampeln ist sinnlos. Dazu kommt, dass ich ob der Krankheit nur all zu oft meinen Biss verliere.

Wenn man etwas tut, will man den Erfolg sehen. Wenn man einen Schritt geht, will man zumindest einen halben Meter vorangekommen sein. Das ist aber in dem Fall nicht so. An Gott glaub ich nicht, aber daran, dass eines Tages sich die Dinge ausgleichen werden. Alle Mühe will belohnt werden, und den Glauben lass ich mir nicht nehmen. Die Gesellschaft trägt eine Schuld mir gegenüber und ich gedenke jeden Cent davon einzutreiben.

Wären es nicht die hochtrabenden Ziele die mich mein Leben lang schon begleiten, die mir den Weg von ganz unten nach ganz oben weißen, und die sich im Ansatz durchaus materialisert haben, ich wüsste nicht wie ich weitermachen sollte.

Ich denke jeder hat sein "Betriebssystem", seine Koordinaten die ihm den Weg weisen. Sei es Gott, sei es sonst etwas. Ich werde sicher nicht den Versuch machen das irgendwen auszureden. Wichtig ist nur, dass man sich auch in finstersten Zeiten dran klammern kann, die Hoffung nicht aufgibt. Denn am Ende gilt wohl jenes Prinzip, welches sich schon bei vielen Katastrophen bewahrheitet hat: wer die Hoffnung aufgibt stirbt zuerst. Wer weiterkämpft, hat am Ende vielleicht eine weltbewegende Geschichte zu erzählen.
 
Mission Impossible. Was wirklich schlimm ist, ist keinen Hebel zu haben. Wie ein Käfer am Rücken zu liegen. Alle Mühe verlauft sich wie in einem Kafka Roman im nichts, die Beine ragen in die Luft, alles Strampeln ist sinnlos. Wichtig ist nur, dass man die Hoffung nicht aufgibt.

Wenn die Zeit kommt in der man könnte,
ist die vorüber, in der man es noch kann.
(Marie von Ebner-Eschenbach)
 
Kleines off topic.

darleen :)

Er wird nicht - er ist schon ein Charmeur.

Meiner ist da sehr schonungslos.:D
Er zählt mir grinsend meine Jahre auf, freut sich auf die Zeit,
da er mich "mit dem kleinen Finger hochheben kann" und
wenn er ganz charmant ist, sucht er nach grauen Haaren.
Die er aber nicht findet.(noch:D)
Das ist dann mein Triumph.

Felis :wave:

liebe Felis:):wave:

nur kurz, deiner ist ja auch herzalllerliebst..:Dund auch so ein angehender Superheld?:Dgrüßi darleen:):wave:
 
Wuhu,
Marie von Ebner-Eschenbach schrieb:
Wenn die Zeit kommt in der man könnte,
ist die vorüber, in der man es noch kann.
naja, dieses Zitat passt wohl besser bei Menschen im Arbeitsprozess, welche während diesem immer meinen, in der Pension/Rente würden sie dann die bis dahin gesammelten Bücher auch lesen bzw dieses oder jenes (Hobby) endlich mal beginnen, usw usf... hat mMn weniger mit dem zu tun, was es unter CFidS/ME bedeutet, wenn man als Betroffener meint "die Hoffnung nicht aufgibt"...
 
Zuletzt bearbeitet:
Die Beiträge von Manno und Leitwolf finde ich sehr gelungen und widerspiegeln auch so in etwa meine Gedanken zu CFS.

Was ich allerdings, möglicherweise stehe ich damit alleine da, den Gipfel der Ungerechtigkeit finde, ist die Tatsache, dass ein Mensch u.U. jahrzehntelang an dieser Krankheit leiden kann, ohne zu sterben.

Natürlich ist es schlimm, an unheilbarem Krebs oder AIDS zu leiden, aber immerhin weiss man, dass die Leidenszeit zeitlich klar begrenzt ist. Dies macht es in meinen Augen einfacher, die Leiden zu ertragen. Im Falle von CFS gibt es diese Grenze aber nicht. Gäbe es sie, würde mir die Krankheit um einiges weniger bedrohlich erscheinen. Zum einen wüsste ich, dass ich sicher nicht noch Bis 80 dahinvegetieren muss und zum anderen würde das der Krankheit auch etwas mehr Beachtung geben. Wenn der faule Simulant nämlich plötzlich tot ist, wirft dies doch einige Fragen auf.


Wenn ich wählen könnte, wäre ich lieber in 4 Jahren tot, statt noch 40 Jahre so zu leben. Wie denkt ihr darüber und welche Variante würdet ihr wählen, wenn es auch in Zukunft keine Heilungsmöglichkeit gäbe?
 
Wuhu,
naja, dieses Zitat passt wohl besser bei Menschen im Arbeitsprozess, welche während dieses immer meinen, in der Pension/Rente würden sie dann endlich mal beginnen... hat mMn weniger mit dem zu tun, was es unter CFidS/ME bedeutet, wenn man als Betroffener meint "die Hoffnung nicht aufgibt"...

"Paßt wohl eher ?" Von Udo Jürgens hältst Du wohl nicht so viel: "Mit 66 Jahren, da fängt das Leben an! Mit 66 ist noch lange nicht Schluß! ..." Es sollte zwar so sein, daß Rentner nach dem 65ten Lebensjahr aufgeschobene Aktivitäten nicht mehr nachholen können, doch wahrscheinlich sind Rentner heute dazu eher in der Lage, wie es dann CFS Kranke sein werden. Selbst, wenn bis dahin CFS behandelt werden kann, dürfte die Altersarmut doch das Leben bestimmen. Insofern trifft der Spruch auf CFS-Kranke mehr zu, wie auf Rentner.

"They say time is the fire in which we burn"
(es schmerzt, wenn ein kinderloses Leben nur noch an einem vorbeiläuft).

Zugegeben - nach den vorangegangen Postings hab ich mir so gedacht: "Ist zwar für die Kinder nicht schön, wenn die Mutter CFS hat, aber wenn die Mutter sich dann später erholt, kann sie doch noch optimistisch in die Zukunft schauen. Bei ihrer Rente werden dann die Kindererziehungszeiten angerechnet, es werden sich später evtl. ihre Kinder um sie kümmern, und ansonsten kommt es eher auf das Einkommen ihres Ehemanns an".

Wenn aber Männer (Leitwolf) zu früh krank werden, dann werden sie meist kinderlos bleiben, zahlen von ihrem spärlichem Einkommen die höchsten Steuern, werden sich im Alter mit einer Minirente zufrieden geben müssen und werden dann auch noch einsam sterben. Auf was sollten sie denn dann noch hoffen können ? Wenn eine Mutter das Gefühl eines sinnlosen Lebens nachvollziehen kann, dann Rose Kennedy, der vier Kinder getötet worden sind. Joseph Patrick Kennedy (1915–1944), John F. Kennedy (1917–1963), Kathleen Agnes Kennedy (1920–1948), Robert Francis Kennedy (1925–1968) Rose Kennedy: It has been said,...

Die Zeit heilt keine Wunden, das Herz gewöhnt sich nur an den Schmerz.
(Rose Kennedy)
 
@Der Sattler

Du wärst in vier Jahren lieber Tod als...?

Uuups! Und wenn die Gesundheitssysteme in fünf Jahren adäquate Lösungen bezahlen? Nach meiner persönlichen Erfahrung ist das Problem, einen lebenswerten Zustand wieder her zu stellen, v.a. eine finanzielle Frage. Kopf hoch, das solltest Du nicht verpassen. Auch der Kommunismus ist gestürzt. Warum nicht auch menschenfeindliche Regime der Medizin-Mafia?!

Ich weiß nicht, ob das überhaupt jemand hören will, aber wer sagt denn, dass man an CFIDS nicht stirbt? Diesbezügliche Statistiken wird es wohl kaum zu einer Krankheit geben, deren Opfer psychiatrisiert werden.

Im Totenschein steht dann eher Krebs, Herz-/Kreislaufversagen (virale Myokarditis ist schon zuviel!), Sepsis,... - oder Suizid. Die Zusammenhänge verschweigt man der Öffentlichkeit, denn wen interessieren schon Ursachen... :rolleyes:

CFS/CFIDS ist zwar, wie wir wissen, eine Multisystemerkrankung. Aber gesehen werden nur Symptome, (unterdrückend) behandelt werden nur Symptome und folgerichtig hat der Patient auch gefälligst an diesen Symptomen zu sterben. Andernfalls würde der Tod die Standpunkte der Fachärzte zu Lebenszeiten posthum Lügen strafen. Das geht gar nicht!
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Ich habe geschrieben, dass ich lieber in 4 Jahren sterben würde als 40 in diesem Zustand leben zu müssen! Ich habe nirgends geschrieben, dass ich in 4 Jahren sterben will.

Die Hoffnung ist ja schlussendlich das, was einen Schwerkranken am Leben erhält. Die Frage ist, wie man sich ohne diese Hoffnung entscheiden würde. Und da würde ich für mich ganz entschieden den Tod wählen, weil er mir als das kleinere Übel erscheint. Ich akzeptiere natürlich auch die Einstellung, dass jedes Leben lebenswert sei, aber ich persönlich sehe dies anders.

Soweit ich weiss gibt es hier ja doch auch einige User, welche seit mindestens 10 Jahren an dieser Krankheit leiden. Dies mag zwar statistisch irrelevant zu sein, doch scheint es sich mir nicht um eine Krankheit zu handeln, welche einen mittelfristig ins Grab bringt. Zumindest habe ich noch von keinem Fall gehört/gelesen. Kanntest du denn selbst CFS-Patienten (oder hast von ihnen gehört), welche in jungem Alter gestorben sind? Suizid zählt natürlich nicht.
 
Manno

Zugegeben - nach den vorangegangen Postings hab ich mir so gedacht: "Ist zwar für die Kinder nicht schön, wenn die Mutter CFS hat, aber wenn die Mutter sich dann später erholt, kann sie doch noch optimistisch in die Zukunft schauen. Bei ihrer Rente werden dann die Kindererziehungszeiten angerechnet, es werden sich später evtl. ihre Kinder um sie kümmern, und ansonsten kommt es eher auf das Einkommen ihres Ehemanns an".

Hallo Manno!
Es fällt mir sehr schwer, momentan, deinen Text gegliedert zu sehen, sprich, ich weiss nicht ob das Kleingeschriebene
auch deine Meinung ist oder nicht.(Warum so klein?)
Wenn nicht, dann vergiss es bitte.
Wenn ja, möchte ich Dich bitten, die postings doch nochmal genauer zu lesen.

Ist zwar für die Kinder nicht schön?
Wenn die Mutter sich dann aber später erholt, kann sie doch noch optimistisch in die Zukunft schauen?
Rente, Einkommen des Ehemannes?

Bei uns sind genauso viele offene Unbekannte, wie bei anderen die krank sind.

"Erholung"? Ich habe keine Magen - Darm - Infektion, nach der ich mich mal eben erhole.

Optimismus ? Wenn ich den verliere, begehe ich Suizid.
Um es mal in diesen hier gerade sowieso drastischen Worten auszudrücken.

Rente? Was glaubst Du, wie gross die ausfällt, trotz Kindererziehungszeiten, wenn man lange in den Seilen hängt?

Noch was: Wenn ich lange von einem Amt abhängig bin für den Lebensunterhalt, wird das Amt dies später von meinem Kind holen, sobald es anfängt Geld zu verdienen, und es ist somit doppelt betroffen!!

Einkommen des Ehemannes?
Alleinerziehend. Dummerweise.

Warum wird ständig gespalten und warum wird Leid und Krankheit hier gegengerechnet, wessen ist das Schlimmere?

Felis
 
Wuhu Manno,
ich habe lediglich den wörtlichen Sinn des von Dir gesetzten Zitates, in Verbindung mit dem Ausspruch "die Hoffnung nicht aufgeben", durch fast Hoffnungslose formuliert, relativiert. War nicht böse gemeint ;)

Der Pensionist/Rentner hofft auf die freie Zeit, um endlich das zu tun, was vorher durch Arbeitszeit nicht möglich war.

Der CFidS/ME-Kranke hofft - derzeit - bis zum ("natürlichen") Tode auf Heilung.

Das ist ein riesiger Unterschied...
 
Zuletzt bearbeitet:
Schließe mich Felis an

diese so genannnten Erziehungszeiten die ja so schön angerechnet werden..oh ja das macht eine wunderbare Rente und was ist mit den Folgezeiten?...ich konnte nach der Geburt nie wieder voll arbeiten..

weil meine Arbeitszeit nicht der Öffnungzeit einer Kita entsprach..ja ich musste mich erpressen lassen vom Arbeitgeber, mich in eine andere Verdienstgruppe zurückstufen lassen ,ja ich wurde von meinen Posten Abteilungsleiter abgelöst, ja weil ich die Zeit nicht mehr bedienen konnte..so sieht die Realität aus..

und jetzt kann mein Mann nur arbeiten in den Betreuungsfreien Zeiten mit Mindestlohn,in einer Tätigkeit die so gar nicht dem entspricht was er jeh gelernt hat.Auswahl an Arbeitsplätzen mit 25 -30 Arbeitstunden die gibt es eben kaum da sie vorzüglich an Allienerziehenden vergeben werden... oh ja das wird ein tolles Rentendasein..

ganz zu schweigen ob ich jeh wieder arbeiten gehen kann..

und darauf zu hoffen das Einem die Kinder später versorgen, o gott nein, was soll das denn ? wir haben doch nicht Deutschland-Zopfzeit,von was soll denn die Unterstützung kommen, wo eh den Kindern schon Alles abgezogen wird sobald sie die Nase ins Berufsleben stecken.....

so sieht es aus , also ergo es ist kein Unterschied zwischen Alleinlebenden ohne Kindern oder Alleinerziehenden, oder Ehepartnern mit einem Elternteil was chronisch krank ist..ich rede jetzt hier nur vom Rentendasein..


liebe grüße darleen:wave:
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Ich habe geschrieben, dass ich lieber in 4 Jahren sterben würde als 40 in diesem Zustand leben zu müssen! Ich habe nirgends geschrieben, dass ich in 4 Jahren sterben will.

Hab ich auch so verstanden. Ich war nur zu bequem, beim Editieren alles zu zitieren.;)

Soweit ich weiss gibt es hier ja doch auch einige User, welche seit mindestens 10 Jahren an dieser Krankheit leiden. Dies mag zwar statistisch irrelevant zu sein, doch scheint es sich mir nicht um eine Krankheit zu handeln, welche einen mittelfristig ins Grab bringt. Zumindest habe ich noch von keinem Fall gehört/gelesen. Kanntest du denn selbst CFS-Patienten (oder hast von ihnen gehört), welche in jungem Alter gestorben sind? Suizid zählt natürlich nicht.

Es gibt solche Verläufe. Ich weiß von einem jungen Patienten mit sagenhaft hohen zirkulierenden Immunkomplexen. Alles entzündet, so dass die Nahrungsaufnahme beinahe zur unmöglichen Qual wird. Eine Therapie kann er sich nicht mehr leisten und wenn sein Zustand und die negative Entwicklung nicht revidiert werden... Sorry, weitere Details möchte ich nicht nennen.

CFIDS Patienten im Endstadium werden jedenfalls gar nicht wahrgenommen. Sie haben keine Stimme und ihr Schicksal bleibt im Verborgenen. Sehr bequem für die Verantwortlichen. :rolleyes:
 
Wuhu,
... das wird ein tolles Rentendasein...
ganz zu schweigen ob ich jeh wieder arbeiten gehen kann...
dazu gibt es heute MI 19.01.2011 22:30 und FR 21.01.2011 12:00 in ORF2 ein "Weltjournal - USA: Arbeiten im Alter" (bzw auch online nachsehen, ab morgen 7 Tage, hier -> ORF TVthek: Weltjournal - 12.01.2011 22:30 Uhr )
tv.orf.at/program/orf2/20110119/528077001/309346/ schrieb:
Weltjournal - USA: Arbeiten im Alter
Das Weltjournal über Pensionisten, die alles verloren haben.
Das jüngste Sparpaket in Österreich betrifft alle Altersgruppen, auch jene älteren Arbeitnehmer die kurz davor stehen in Pension zu gehen. Wer wann und mit wie viel Geld in Pension gehen kann, muss neu definiert werden – die Senioren, die viele Jahrzehnte hart gearbeitet haben, sehen sich als die Verlierer der Wirtschaftskrise, weil sie Abschläge hinnehmen werden müssen. Aus amerikanischer Sicht ist die österreichische Diskussion schwer nachvollziehbar. Denn dort gibt es das flächendeckende Vorsorgenetz für das Alter ohnedies nicht. Die private Vorsorge ist für viele Arbeitnehmer das einzige Standbein für das Alter.

Die privaten Pensionsfonds, in die sie jahrzehntelang eingezahlt haben, sind durch die Wirtschaftskrise allerdings abgestürzt, die staatliche Vorsorge in den USA reicht meist nicht aus, um die Lebenskosten abzudecken. Statt den Lebensabend im Ruhestand genießen zu können, sehen sich immer mehr 65- und 70-jährige gezwungen auf den Arbeitsämtern Schlange zu stehen. Jeder dritte (!) Pensionist in den USA sucht mittlerweile einen Job.

Alexandra Deniau hat im Rentnerparadies Florida Senioren aufgesucht, die verzweifelt Jobs hinterherjagen: Keith, der mit 62 Jahren auf der Straße gelandet ist, den 74jährigen Miguel, dessen Haus gepfändet wird, und Betty, die noch mit 82 Jahren im Beach-Cafe in Fort Myers kellnert und trotz allem ihre gute Laune nicht verloren hat. Eine WELTJOURNAL-Reportage über Arbeiten im Alter, in einer Bearbeitung von Christa Hofmann.
...
 
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