Kryptopyrrolwert von 124!

Hallo Bhavani,

Lt. Dr. Kuklinski sind Serumwerte keinesfalls aussagekräftig, bringen nur auf falsche Fährten.

Erhöhtes Citrullin bedeutet lt. Dr. Kuklinski verstärkte NO-Bildung.

Viele Grüße
Erika

Hallo Erika

Und was heisst das jetzt? :confused: Was möchtest du mir damit sagen? Ich versteh nur Bahnhof.

Gut, dass die Dame vom Labor sich vielleicht irrt, hab ich begriffen. (Dachte ich mir auch schon, da meine Symptome auf eine Mitochondropathie hindeuten. - Hinzukommt, dass meine Mutter ebenfalls Symptome hat/hatte, die darauf hindeuten und zwei meiner Töchter ebenfalls.)
Aber heisst es nun auch, dass mein Kalium, obwohl die gemessenen Werte (gleichzeitig gemessen, wie das Natrium) im Normalbereich waren, doch nicht im Normalbereich waren, weil das Natrium erhöht war?

Was bedeutet NO? - Bitte entschuldige, aber ich versteh - je mehr ich lese - immer weniger. Im Dschungel der Kryptopyrrolurie... :cool:

LG
Bhavani
 
Hallo Bhavani,

Gut, dass die Dame vom Labor sich vielleicht irrt, hab ich begriffen. (Dachte ich mir auch schon, da meine Symptome auf eine Mitochondropathie hindeuten. - Hinzukommt, dass meine Mutter ebenfalls Symptome hat/hatte, die darauf hindeuten und zwei meiner Töchter ebenfalls.)

Nicht nur die Symptome, sondern auch das erhöhte Citrullin deutet auf Mitochondropathie hin.

Aber heisst es nun auch, dass mein Kalium, obwohl die gemessenen Werte (gleichzeitig gemessen, wie das Natrium) im Normalbereich waren, doch nicht im Normalbereich waren, weil das Natrium erhöht war?

Erhöhtes Natrium kann ein Hinweis sein auf Kaliummangel - ich weiß nicht, ob das auch zwangsläufig immer so sein muss. Die beiden sind sozusagen Gegenspieler. Ist der eine Wert hoch, wird der andere gesenkt. Es gibt eine Reihe von Gegenspielern u.a. auch Kupfer und Zink, Magnesium und Calcium. Mit isolierten Stoffen sollte man sehr vorsichtig sein.

Ich wollte dir sagen, dass Serumwerte nicht aussagefähig sind. Sie sind eine Momentaufnahme der Werte aus dem Blut. Vollblutuntersuchungen oder bestimmte Urinuntersuchungen sagen mehr aus. Sie geben Auskunft über den Zustand in den Zellen.

Was bedeutet NO? - Bitte entschuldige, aber ich versteh - je mehr ich lese - immer weniger. Im Dschungel der Kryptopyrrolurie...

NO bedeutet Stickstoffmonoxid. Ein Faktor für verstärkte Bildung von NO ist die HWS-Instabilität. Dadurch entsteht dann ein Teufelskreis, der sich verselbstständigt und immer mehr NO produziert. Zuviel NO schädigt die Mitochondrien, die "Kraftwerke" in den Zellen. siehe auch https://www.symptome.ch/wiki/nitrosativer_stress/#Entstehung_und_Eigenschaften_von_Stickstoffmonoxid

Völlig verständlich, dass du noch nicht durchblickst - es ist ein kompliziertes umfangreiches Thema. Das Verständnis kommt so nach und nach, wenn man viel darüber liest. Es lässt sich schwer in 1-2 Sätze zusammenfassen. Eine Selbstbehandlung ist auch mit Kenntnissen sicher sehr schwierig, wenn nicht unmöglich. Ein kompetenter Arzt und das Einfließen des eigenen Wissens wäre wohl besser.

Ich empfehle dir, weniger über KPU und mehr über Mitochondropathie / oxidativen / nitrosativen Stress zu lesen.

Viele Grüße
Erika
 
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Hallo Erika

Vielen Dank für die ausführliche Antwort! Ich habe jetzt wieder einige Texte gelesen und sehe ein wenig "klarer".

Folgende Werte sind auch gekommen, aber ich weiss (natürlich) gar nichts damit anzufangen:

Cystathionin (U): Referenzwert <580 Resultat 133
Methylmalonsäure (U): Referenzwert <2,0 Resultat 0,66

Laut Auskunft der Dame vom Labor seien die Werte absolut unauffällig. Laut Kuklinski sollte das Cystathionin < 50 sein; die Methylmalonsäure sollte, laut Kuklinski, < 1 sein (und ist somit bei mir ok).

(Anderweitig ist ein Minimalwert-Maximalwert der Methylmalonsäure angegeben: 2,7-8,6 mg/l (22-73 μmol/l)

... Ich warte sehnsüchtig auf das Antwortschreiben von Dr. Kuklinski...

LG
Bhavani
 
Zuletzt bearbeitet:
Laktat 19,82 mg/dl
Pyruvat 0,14 mg/dl

Ich bin glaub zu blöd dafür. Bitte helft mir! Also ist das Verhältnis 141:1?
Ja, genau so ist es, Bhavani. Und das ist ganz schön hoch. Für mehr Infos schau in die Rubrik Oxidativer / Nitrosativer Stress.

Waren die Untersuchungen wirklich Serum-Untersuchungen? Ich las das nirgendwo und vermute Vollblut.

Nimmst Du bereits B6?

Gruß
Kate
 
Ja, genau so ist es, Bhavani. Und das ist ganz schön hoch. Für mehr Infos schau in die Rubrik Oxidativer / Nitrosativer Stress.

Waren die Untersuchungen wirklich Serum-Untersuchungen? Ich las das nirgendwo und vermute Vollblut.

Nimmst Du bereits B6?

Gruß
Kate

Hallo Kate

Ja, ich nehme pro Tag 50 mg Vit. B6. Die Blutuntersuchung wurde fachgerecht im von Dr. Kuklinski empfohlenen Labor gemacht. (Bin nicht sicher, aber ich glaub, es war Plasma. Jedenfalls steht hinter Lactat in Klammern Plasma.)

In der von dir empfohlenen Rubrik fand ich den Vermerk, dass das Pyruvat/Lactat-Verhältnis, sofern das Laktat dermassen hoch ist, auf eine Laktazidose hindeutet. (Was ich aber schon vermutet habe. Ich vertrage weder Stress (und mein Körper empfindet vieles als "Stress"), Hitze, körperliche Anstrengung noch Ringer-Lactat oder Salz. Sofort kommen die Ödeme. (Was ja eigentlich logisch ist.)

Danke für deine Antwort!

LG
Bhavani
 
Hallo Bhavani,

Cystathionin (U): Referenzwert <580 Resultat 133
Methylmalonsäure (U): Referenzwert <2,0 Resultat 0,66

Laut Auskunft der Dame vom Labor seien die Werte absolut unauffällig. Laut Kuklinski sollte das Cystathionin < 50 sein; die Methylmalonsäure sollte, laut Kuklinski, < 1 sein (und ist somit bei mir ok).

Frage noch mal in der Rubrik oxidativer / nitrosativer Stress nach. Ich weiß inzwischen über gewisse Zusammenhänge. Die Werte kann ich aber (bisher) nicht deuten. Ev. wissen Rudi, Kate, Karolus mehr.

Nachdem, was ich bisher verstanden habe, stehst du unter erhöhtem "NO-Beschuss" (gemessen durch Citrullin), hast keinen B12-Mangel (gemessen durch Methylmalmonsäure), den man doch eigentlich massiv bei NO-Belastung haben soll???. Und dein B6-Spiegel (gemessen durch Cysthationin) sollte lt. Kuklinski noch erhöht werden (<50).

Mich würde auch interessieren, was die anderen in der o.g. Rubrik dazu zu sagen hätten und insbesondere, was Dr. Kuklinski dazu sagt. Berichte doch bitte mal, wenn er sich gemeldet hat.

Leider bin ich im Augenblick auch keine Hilfe für dich.

Viele Grüße
Erika
 
Hallo Erika

Ich werde mal abwarten, ob ich vielleicht morgen eine Antwort von Dr. Kuklinski habe. - Für heute hab ich genug von Werten, Analysen und so gehört und gelesen... *seufz*

Ich danke dir für deine ausführliche Antwort!

LG
Bhavani
 
Hallo Erika

Ich werde mal abwarten, ob ich vielleicht morgen eine Antwort von Dr. Kuklinski habe. - Für heute hab ich genug von Werten, Analysen und so gehört und gelesen... *seufz*

Ich danke dir für deine ausführliche Antwort!

LG
Bhavani

Hallo Bhavani

da Du lange nichts mehr geschieben hast, wollte ich mich kurz erkunden ob es Fortschritte gibt.

Ich hatte ähnliche KPU Werte wie Du und bin mit der Therapie ( B6 und Zink ) nicht wirklich weitergekommen. Leider habe ich auch in keinem Forum etc. von betroffenen direkt Beiträge gefunden die von einem Erfolg der Behandlung berichten.


Liebe Grüsse Dani
 
Methylmalonsäure (U): Referenzwert <2,0 Resultat 0,66
Ich dachte, die Methylmalonsäure stellt einen Wert dar, an dem man das Vitamin B12 messen kann?
Wenn dem so ist, dann ist 0,66 sehr niedrig im Vergleich zum Referenzwert. Da würde ich doch noch einmal nachhaken.

Folgeuntersuchungen zur Abklärung eines Vitamin B12 Mangels und zur Klärung der Ursache sind:

Homocystein und Methylmalonsäure um abzuklären, ob tatsächlich ein Mangel vorliegt ....
Problem: nicht jeder unter 200 ng/l hat einen Vitamin B12 Mangel und nicht jeder über 200 ng/l hat wirklich genug Vitamin B12. Deshalb wird von manchen eine zusätzliche Bestimmung von Methylmalonsäure und Homozystein empfohlen, wenn die Vitamin B12 Werte zwischen 80 und 300 ng/l liegen. Bei einem echten Vitamin B12-Mangel sind die Methylmalonsäure und das Homozystein erhöht.
Vitamin B12 (Cobalamin) - Übersicht

Gruss,
Uta
 
Hallo Bhavani

da Du lange nichts mehr geschieben hast, wollte ich mich kurz erkunden ob es Fortschritte gibt.

Ich hatte ähnliche KPU Werte wie Du und bin mit der Therapie ( B6 und Zink ) nicht wirklich weitergekommen. Leider habe ich auch in keinem Forum etc. von betroffenen direkt Beiträge gefunden die von einem Erfolg der Behandlung berichten.


Liebe Grüsse Dani

Hallo !

Das geht wohl vielen hier so, da scheinen wohl noch andere Stoffe zu fehlen. Entgiftung ist auch wichtig. B6 alleine hilft mir auch nicht so viel ich nehme einen B komplex also mit allen B Vitaminen das hilft mir besser. Ich hab hier auch im forum wo gelesen das B6 auch entsprechend mehr B1 braucht. Ich würde auch jeden Anfänger raten statt nur B6 gleich einen B komplex zu nehmen meißt reicht dann auch schon eine niedrigere Dosierung.

Gruß Deti
 
Hallo !

Das geht wohl vielen hier so, da scheinen wohl noch andere Stoffe zu fehlen. Entgiftung ist auch wichtig. B6 alleine hilft mir auch nicht so viel ich nehme einen B komplex also mit allen B Vitaminen das hilft mir besser. Ich hab hier auch im forum wo gelesen das B6 auch entsprechend mehr B1 braucht. Ich würde auch jeden Anfänger raten statt nur B6 gleich einen B komplex zu nehmen meißt reicht dann auch schon eine niedrigere Dosierung.

Gruß Deti

Hallo Deti

ich hatte das B6 sogar mit einem Vitamin B6 Komplex zusammen genommen, aber trotzdem half es nichts. Es ging mir sogar eher schlechter und ich hatte Probleme mit der Haut und den nerven ( Liederzucken etc. ) bekommen von dem ganzen. Dass alles auch bei niedriger Dosierung.


Gruss Dani
 
Hallo Deti

ich hatte das B6 sogar mit einem Vitamin B6 Komplex zusammen genommen, aber trotzdem half es nichts. Es ging mir sogar eher schlechter und ich hatte Probleme mit der Haut und den nerven ( Liederzucken etc. ) bekommen von dem ganzen. Dass alles auch bei niedriger Dosierung.


Gruss Dani

Hallo Sonnenmond !

Das Liederzucken kenne ich auch das lag bei mir am Magnesium.
Ich denke B Vitamine setzen Prozesse in Gang wo vielleicht auch mehr Magnesium oder andere Stoffe benötigt werden. Könnte es sein das du dann Magnesiummangel hattest oder dir andere Stoffe noch fehlten ?
Vielleicht hilft dir ein Präberat mehr wo noch andere Mineralstoffe und Aminosäuren usw drin sind. ?

Gruß Deti
 
Hallo Deti

ich weiss es nicht betreffend Magnesium. Nehme ab und zu Magnesium als Suplementierung, mit dem ganzen Rest weiss ich halt nicht so Bescheid.

Danke und Gruss Dani
 
Liebe Foris
Ich hab jetzt schon ne Weile nichts mehr geschrieben. - Und nun möchte ich euch über die letzten News informieren.

Meine Behandlung besteht aus:

B12
B1
B4
B6
Zink
Mangan
Biotin
Q10
Magnesium
Multi-Vitaminen
D3

Die Diagnose von Dr. Kuklinski habe ich nun auch:

- Mitochondropathie mit der grundlegenden und hauptsächlichen Störung im Laktatstoffwechsel (falls ich das richtig verstanden hab), daraus resultiert eine: Laktazidose Typ II (pathologisch hohes Laktat/Pyruvat-Verhältnis)
- Stoffwechselstörung der Kohlehydratverwertung
- Kryptopyrrolurie
- Glutenunverträglichkeit


Mein Speiseplan sieht wie folgt aus:

Gemüse
Früchte
Hühnchen- oder Wildfleisch
selten Fisch
sehr selten eine Kartoffel

... und wird sich - laut Dr. Kuklinski - wohl nicht mehr in eine "normale" Richtung verändern, man kann höchstens die Beschwerden/Symptome mit der Behandlung lindern...
(Das Aufzählen der Lebensmittel, Substanzen und Tätigkeiten, dich ich vermeiden muss, würde hier den Rahmen sprengen.)

Mir wird richtig schmuch, denn es steht mir eine OP bevor. Aber: Mit der Laktazidose kann die Gabe von Natrium, Glucose oder Lactat haltigen Infusionslösungen gleich der (körperliche) Supergau bedeuten - zumal ich auch viele Medikamente nicht vertrage. Hat vielleicht jemand von euch einen Tipp? (Mein (neuer schweizer) Hausarzt war ziemlich ratlos.)

Ja, ihr lest richtig - und es ist kein Witz. Auch ist mir nicht zum Scherzen zumute. (Und "wichtig" ist man damit auch nicht; im Gegenteil. Diese Krankheit und Diagnose schränkt sehr ein; nicht nur im normalen Leben, auch im Zwischenmenschlichen. Mittlerweilen vermeide ich es, Einladungen zum Essen von Bekannten anzunehmen - da es mir unangenehm ist, wenn ich ständig sagen muss, dass ich dies und das nicht vertrage. Himmel, ich kann mich nicht mal besaufen und mein Leben im Alk ertränken! - Mindestmengen davon vertrage ich nämlich auch nicht.)

Wenn ich "sündige", dann habe ich grad mind. 2 Tage lang die Quittung. Es geht mir elend, ich fühle mich krank und habe Fieber. Von den Ödemen ganz zu schweigen.

Und meine Töchter sind auf dem "gleichen Weg". Zwei von ihnen haben sehr ähnliche Symptome. (Wir sind dabei, auch bei ihnen die notwendigen Abklärungen zu machen. Aber erklärt mal einer 12-jährigen, dass sie keine Pizza, kein McDonalds, kein weiss ich was mehr haben sollte. Erklärt der Lehrerin, dass sie sich nicht aufregen oder anstrengen soll. Erklärt mal ihrem Vater, dass er sie nicht mit so Schrott vollstopfen sollte, wenn sie bei ihm ist... Meine Katze ist da einsichtiger.)

So, das wärs für den Moment.

LG
Bhavani
 
Hallo Bhavani,

schön, dass du dich wieder gemeldet hat.

Meine Behandlung besteht aus:

B12
B1
B4
B6
Zink
Mangan
Biotin
Q10
Magnesium
Multi-Vitaminen
D3

Sofort von Anfang an alles auf einmal? Warst du bei Dr. Kuklinski?

Gemüse
Früchte
Hühnchen- oder Wildfleisch
selten Fisch
sehr selten eine Kartoffel

Kuklinski empfiehlt doch viel Fett. Woher beziehst du Fett?

Mir wird richtig schmuch, denn es steht mir eine OP bevor. Aber: Mit der Laktazidose kann die Gabe von Natrium, Glucose oder Lactat haltigen Infusionslösungen gleich der (körperliche) Supergau bedeuten - zumal ich auch viele Medikamente nicht vertrage. Hat vielleicht jemand von euch einen Tipp? (Mein (neuer schweizer) Hausarzt war ziemlich ratlos.)

Einen Tipp habe ich leider nicht. Frage doch mal Dr. Kuklinski oder deinen behandelnden Arzt (falls es nicht Kuklinski ist).

Ja, ihr lest richtig - und es ist kein Witz. Auch ist mir nicht zum Scherzen zumute. (Und "wichtig" ist man damit auch nicht; im Gegenteil. Diese Krankheit und Diagnose schränkt sehr ein; nicht nur im normalen Leben, auch im Zwischenmenschlichen. Mittlerweilen vermeide ich es, Einladungen zum Essen von Bekannten anzunehmen - da es mir unangenehm ist, wenn ich ständig sagen muss, dass ich dies und das nicht vertrage. Himmel, ich kann mich nicht mal besaufen und mein Leben im Alk ertränken! - Mindestmengen davon vertrage ich nämlich auch nicht.)

Ja, kann ich einerseits verstehen, andererseits solltest du deshalb keine Einladungen absagen. Es muss dir keinesfalls unangenehm sein, zu sagen, dass du einiges nicht essen darfst. Da musst du drüber stehen. Die meisten werden Verständnis haben und vielleicht auch Rücksicht nehmen. Ev. kannst du dir auch selber ein Stück Fleisch und nen Salat mitbringen.

Ich habe einen Kollegen, der zurzeit kaum etwas (mit)essen darf. Das hält er nun schon eine Weile durch. Inzwischen ist er happy, da es ihm viel besser geht und er außerdem 11 kg abgenommen hat. Er hat also viel gewonnen, nichts verloren.

Versuche es positiv zu sehen. Du hast die richtige Spur gefunden. Es bestehen doch große Chancen, dass es dir bald besser geht. Dafür lohnt sich doch, einige Einschränkungen in Kauf zu nehmen. Ich weiß ja nicht, was du alles nicht essen darfst, LOGI-Kost bedeutet jedenfalls kein Verzicht, sondern ist lecker und obendrein gesund. Pizza ist nur Müll. Wenn man sich erst einmal umgestellt hat, vergeht der Appetit auf Müll eigentlich von allein. Wenn ich Menschen Pizza essen sehe, dann tun die mir eher leid, dass sie diesen Mist in sich hineinschaufeln.

Ich habe 2 Söhne und einen Mann, die auch gern Pizza und anderen Müll essen (die haben aber keine Krankheitssymptome) - kann verstehen, dass du nicht weißt, wie du das deiner Tochter beibringen sollst. Vielleicht überzeugt es sie, wenn ihr ganz deutlich gemacht wird, dass sie sich nur besser fühlen wird, wenn sie mithilft.

Gibt es schon irgendwelche Veränderungen / Verbesserungen bei dir?

Viele Grüße
Erika
 
Hallo Erika

Ja, genau diese Präparate nehme ich seit Anfang Juli täglich zu mir. (B1, B4, Biotin und Q10 seit ca. 4 Wochen; Verordnung von Dr. Kuklinski) - Ich habe mit der Behandlung insgesamt 10 kg Wasser verloren. An sich geht es mir psychisch um Welten besser, seit ich diese Vitaminpräparate zu mir nehme. (Obwohl es sich in letzter Zeit wieder etwas verschlechtert hat, was ich natürlich gleich wieder am Wasseranstieg merke.)

Ich habe Dr. Kuklinski nach einem persönlichen Termin gefragt und warte noch auf seine Antwort. Andererseits ist er bestimmt sehr beschäftigt und hat mir ja geschrieben, dass eine Verbesserung aber keine Heilung herbeigeführt werden kann. Mit dieser strikten Diät.

Eine Weile lang habe ich Einladungen angenommen, und einfach mein Essen selbst mitgebracht. Meine Freundin(nen) haben das Verständnis dafür, aber ich sehe halt oft so ungläubige Blicke; so das "...die will sich doch nur wichtig machen!"... "... wenn man sich das einredet, ist es ja logisch..." oder ähnlich. Kürzlich waren wir eingeladen und die Dame des Hauses wusste Bescheid. Trotzdem, verständlicherweise, hat sie beispielsweise in die Salatsauce Mayo reingemacht und Aromat.
Oder im Sommer, da waren wir grillieren. Ich hab mein Essen selbst mitgebracht. Aber es war hart für mich, muss ich ehrlich sagen. Die Gerüche all der feinen Sachen, die ich nicht mehr essen darf... (Ja, am Anfang, die ersten zwei Monate, da war ich auch einfach nur happy und die Essensumstellung hat mich nicht gestört. - Aber mittlerweilen weiss ich bald nicht mehr, was ich essen soll. Salat hängt mir zum Hals raus; Poulet kann ich fast nicht mehr ansehen. Und Früchte...)

Natürlich hat Dr. Kuklinski wegen dem vielen Fett, das ich zu mir nehmen sollte, geschrieben. Aber auch hier wird es schwierig: Milchprodukte (in jeder Form) vertrage ich nicht. Schweineschmalz etc. - ist nicht. Brot in jeder Form: kann ich vergessen - und löffelweise Margarine... Also, das macht mich gar nicht an. Fisch in Öl habe ich eine Weile lang gegessen, aber auch davon wird mir langsam sogar übel, wenn ich nur daran denke.

Je mehr ich mich informiere, insbesondere über diese Form der Mitochondropathie die ich habe - und weitervererbt habe - desto mehr verlässt mich irgendwie der Mut. Bitte entschuldige, wenn ich etwas frustriert klinge. Ich bin im Moment frustriert.

Hier mein täglicher Speiseplan:

- 1 Sojajoghurt
- 1 Apfel
- ca. 150 Gramm Hühnchen-, Pferde- oder Wildfleisch (selten Fisch)
- ca. 300 - 400 Gramm Gemüse oder Salat
- wenn es hoch kommt, ein bis zweimal pro Woche (weil ich es öfter nicht vertrage) etwa 80 - 100 Gramm Reisnudeln oder glutenfreie Cornflakes

Und dann hat's sich - dazu Kaffee oder Wasser.

Ausserdem darf ich mich nicht anstrengen und muss schon beim täglichen Spaziergang mit dem Hund so laufen, dass ich nicht ausser Atem komme. Ich darf mich nicht aufregen und für andere vollkommen normale Tätigkeiten muss ich abwägen.

Ich weiss, das klingt vielleicht alles etwas übertrieben. Und wenn ich nicht wüsste, dass es wirklich so ist, dann würde ich wohl auch denken, dass ich eine überdrehte Schrulle sei.

Traurig macht mich, dass zwei meiner Töchter sehr ähnliche Symptome haben und wenn ich bedenke, dass sie sich dermassen einschränken müssen, dann tut es mir erst recht leid. Auch der Spiessrutenlauf bei den Ärzten ist nicht ohne - weil die einem eh nichts glauben. (Der Hausarzt meiner älteren Tochter hat ständig die Aussprache des Wortes "Gluten" korrigiert; wusste aber nicht mal, wie man eine Glutenunverträglichkeit testet! Ganz zu schweigen vom Rest.)

Ich bin müde, mir darüber Gedanken zu machen. Hab die Geduld verloren, das Ganze zu erklären und nur ungläubige Blicke zu ernten (auch von Ärzten!). Ich bin kein Arzt. Die sollten eigentlich mir erklären; mir helfen. Und nicht umgekehrt. Einer meinte freudig: "Sie sind Pionierin in der Schweiz!" (Und liess durchblicken, dass er sehr daran interessiert sei, mich zu "behandeln", eben deshalb - weil es "etwas seltenes" sei.) Supi! - Bloss: ich will keine Pionierin sein - ich will keine Sensation sein.

Und ich weiss nicht, wie ich es meinen Kindern noch beibringen könnte. Und, ob es überhaupt einen Sinn hat, dass sie sich einschränken. Meine älteste Tochter, sie hat Symptome, die meinen sehr ähnlich sind, möchte sich schon behandeln lassen. Aber die anderen sind da nicht so begeistert. Da nützt alles Reden nix - von wegen, dass sie - unbehandelt - früher oder später gleich weit seien, wie ich jetzt. Ist vermutlich für Kinder irgendwie abstrakt.

So. Sorry, dass ich heute so gefrustet klinge und vielen lieben Dank für deine aufmunternden Worte!

LG
Bhavani
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Bhavani,

vielleicht kannst du ja bald durch die Behandlung wieder mehr Lebensmittel vertragen. Bei vielen Betroffenen ist es so, dass sie nach und nach mehr Lebensmittel vertragen können, wenn der Stoffwechsel wieder besser funktioniert.

Meine Freundin(nen) haben das Verständnis dafür, aber ich sehe halt oft so ungläubige Blicke; so das "...die will sich doch nur wichtig machen!"... "... wenn man sich das einredet, ist es ja logisch..." oder ähnlich.

Ja, ich verstehe dich, aber versuche mit denen Mitleid zu haben, die keine Ahnung haben. Lass sie reden bzw. versuche, über die merkwürdigen Blicke hinwegzusehen! Sie sind die Unwissenden - nicht du.

Aber mittlerweilen weiss ich bald nicht mehr, was ich essen soll. Salat hängt mir zum Hals raus; Poulet kann ich fast nicht mehr ansehen. Und Früchte...)

Ev. findest du noch Anregungen im LOGI-Kochbuch oder unter Startseite: LOGI-Methode.

Natürlich hat Dr. Kuklinski wegen dem vielen Fett, das ich zu mir nehmen sollte, geschrieben. Aber auch hier wird es schwierig: Milchprodukte (in jeder Form) vertrage ich nicht. Schweineschmalz etc. - ist nicht. Brot in jeder Form: kann ich vergessen - und löffelweise Margarine... Also, das macht mich gar nicht an. Fisch in Öl habe ich eine Weile lang gegessen, aber auch davon wird mir langsam sogar übel, wenn ich nur daran denke.

Fett ist aber ganz, ganz wichtig!!! bei Mitochondropathie. Sahne, Käse, Leinöl, Rapsöl, Butter - geht alles nicht? Margarine würde ich eher sein lassen.

Was ist mit Eiern? Kannst du die auch nicht ab?

Je mehr ich mich informiere, insbesondere über diese Form der Mitochondropathie die ich habe - und weitervererbt habe - desto mehr verlässt mich irgendwie der Mut. Bitte entschuldige, wenn ich etwas frustriert klinge. Ich bin im Moment frustriert.

Ja, kann ich nachvollziehen, aber sieh es positiv - du bist darauf gekommen und kannst gegensteuern - viele andere mit chronischen Erkrankungen (meistens Mitochondropathie) nicht. Die meisten bleiben lebenslang der Symptombehandlung ihrer Ärzte ausgeliefert und werden kranker und kranker.

Hier mein täglicher Speiseplan:

- 1 Sojajoghurt

Geht nicht auch Quark (ev. Ziege oder so etwas)? Quark ist in erster Linie Eiweiß, Joghurt eher Kohlehydrate. In den Quark könntest du 3 Esslöffel Leinöl mischen, ev. einen Apfel reinmischen. Das würde dir Eiweiß und Fett liefern - besser als Kohlehydrate. Wie sieht es mit Nüssen aus? Nüsse, z.B. Walnüsse liefern viel gute Omega3-Fettsäuren. Ceshewkerne sind auch ein guter Fett- und Eiweißlieferant.

- ca. 300 - 400 Gramm Gemüse oder Salat
Es gibt doch so viele verschiedene Sorten und Zubereitungsmöglichkeiten - schau mal ins LOGI-Kochbuch - und immer schön in gutem Öl schwimmen lassen.

Ev. kennst du vieles gar nicht, was du essen könntest.

Traurig macht mich, dass zwei meiner Töchter sehr ähnliche Symptome haben und wenn ich bedenke, dass sie sich dermassen einschränken müssen, dann tut es mir erst recht leid.

Wenn die Kinder krank sind, ist es schlimmer, als wenn man selbst etwas hat, das kann ich gut verstehen. Du solltest nicht den Mut verlieren - LOGI-Kost ist keine Einschränkung, sondern ein Gewinn. Das muss man erst einmal verinnerlichen. Es ist schwer, dass Kindern begreiflich zu machen - ich weiß. Sie werden aber mit zunehmendem Alter hoffentlich verständiger. Ich bin hier auch die "bekloppte Mutter" und alle anderen "Müllschlucker" sind in den Augen meiner Kinder normal. Ich finde es auch sehr traurig, dass ich z.B. meiner Mutter oder anderen mir nahestehenden Menschen nicht helfen kann, weil sie an der Meinung der Weißkittel kleben.

Einer meinte freudig: "Sie sind Pionierin in der Schweiz!" (Und liess durchblicken, dass er sehr daran interessiert sei, mich zu "behandeln", eben deshalb - weil es "etwas seltenes" sei.) Supi! - Bloss: ich will keine Pionierin sein - ich will keine Sensation sein.

Von den meisten Ärzten habe ich auch die Nase voll. Etwas Seltenes bist du keinesfalls - die meisten wissen nur nicht, dass sie ebenfalls Mitochondropathie haben - die Ausprägungen sind sehr verschieden.

Und ich weiss nicht, wie ich es meinen Kindern noch beibringen könnte. Und, ob es überhaupt einen Sinn hat, dass sie sich einschränken.

Ich denke schon, dass es Sinn macht - je früher behandelt - je mehr Erfolg. Die Ernährungsumstellung ist das Wichtigste - Keine Einschränkung - sondern ein Gewinn.

Meine älteste Tochter, sie hat Symptome, die meinen sehr ähnlich sind, möchte sich schon behandeln lassen. Aber die anderen sind da nicht so begeistert. Da nützt alles Reden nix - von wegen, dass sie - unbehandelt - früher oder später gleich weit seien, wie ich jetzt. Ist vermutlich für Kinder irgendwie abstrakt.

Ev. kann die älteste Tochter, wenn sie dann Erfolge mit der Behandlung hat (wovon ich ausgehe) die anderen Kinder überzeugen. Je nach Alter kannst du ihnen vielleicht etwas zu lesen geben oder vorlesen.

Wie alt sind deine Kinder - alles Mädchen?

Lass den Kopf nicht hängen - es wird schon - und denk dran, die Ernährungsumstellung in Richtung LOGI ist das Wesentliche.

Viele Grüße
Erika
 
Hallo Erika

Ich gebe mein bestes, was das Begreifbarmachen der Krankheit bei den Kindern angeht. Meine älteste Tochter ist aber bis jetzt die einzige, die sich damit auseinander setzt. Und behandeln lassen will. - Ich habe einen Sohn und vier Töchter.

Und nein: ich vertrage keine Milchprodukte. Keine Eier. Keine Kohlehydrate. Das macht alles noch schwieriger. Ich hatte auch die Hoffnung, dass nach einer Weile Behandlung die eine oder andere Unverträglichkeit verschwindet. Nur sieht es eher anders aus; es scheint immer schlimmer zu werden.
Aber ich gucke mal bei dem Link, den du angegeben hast.

Ich selbst habe kein Problem damit, keine Pizza mehr essen zu können. Seltsamerweise hat mein Körper mir schon lange vorher "gesagt", was ich meiden soll, als ich die Diagnose hab. Und eigentlich mag ich das gesunde Essen eh hundertmal lieber, als den Schrott.

Darüber zu stehen ist leider einfacher gesagt, als getan. Manchmal gelingt mir das gut; und manchmal habe ich halt Mühe damit. Und dabei spielt es keine Rolle, ob es um die Lebensmittel geht oder die Reaktion der Leute.

Von der schweizer Ärzteschaft halte ich ehrlich gesagt mittlerweilen gleich gar nichts mehr. Selten, wie ein Lottogewinn, gibt es mal einen, der sich informiert. Aber das sind dann die ganz seltenen. Himmel: ich geh doch zum Arzt, damit er mir hilft und mich berät. Und nicht, damit ich mich informieren muss und ihm sagen muss, was zu tun oder lassen ist...

Danke für deine aufmunternden Worte!
LG
Bhavani
 
Hallo Bhavani,

Du bist ja von Erika schon bestens mit Informationen und geistig-moralischer Unterstützung versorgt worden :)

Als Ergänzung möchte ich Dich darauf hinweisen, dass es einen ganzen Thread gibt, in dem sich Menschen über dieses Thema austauschen: https://www.symptome.ch/threads/ernaehrung-bei-nitrostress-nach-kuklinski-u-a.21030/

Da hat jeder so seine Probleme... Du bist also nicht allein.

Als ich Deine Nahrungsmittel-Liste las, dachte ich spontan: das ist aber sehr(!) wenig Gemüse. Aus Neugier habe ich mal gewogen, wieviel ich an einem typischen Tag insgesamt an Obst und Gemüse vertilge. Ich kam auf etwa 1,6 - 1,7 Kilo. Die 400 g habe ich schon mittags weg, danach kommt noch ein großer Rohkostsalat und eine Hauptmahlzeit ausschließlich aus Gemüse (Gemüsepfanne oder -eintopf). Soweit ich weiß, gibt es an der Stelle auch keine mengenmäßigen und fast keine Sorten-Beschränkungen (außer Kartoffeln). Oder hat Dr. K. Dir etwas anderes empfohlen?

Über LOGI jammern viele, ich persönlich kann das allerdings nicht nachvollziehen. Das ist doch quasi eine Lizenz zum Sündigen: Wurst ohne Brot und je fettiger, desto besser :lolli: :D Und Gemüse ist schon viele Jahre mein Lieblings-Nahrungsbestandteil. Ich wüsste garnicht, was sonst.

Übrigens habe ich auch Probleme mit Milchprodukten, wohl u.a., weil ich sowohl eine (leichte) LI, als auch eine HI habe. Käse geht nicht, nicht mal (von Natur aus lactosefreier) Bio-Ziegenbutterkäse. Feta schon eher und wie ich kürzlich erstaunt feststellte, auch (Sahne-)Quark. Da rühre ich ordentlich Leinöl rein und schon habe ich eine Mahlzeit, die länger sättigt als Vieles andere. Butter geht auch, Sahne ist solala (nicht zu viel und nicht dauernd).

Schau doch mal in den oben verlinkten Thread, vielleicht findest Du da noch die eine oder andere Anregung :)

Alles Gute
Kate
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo Kate

Danke für Deinen Beitrag!

Als ich von Dr. Kuklinski die Empfehlung "Butter, fettiger Käse..." etc. bekam, war ich richtig froh. Aber: war nichts. Hab sofort darauf reagiert.
Mein Speiseplan ist richtig eingeschränkt. Wurst? Ist nichts - darf ich nicht. (Weiss der Geier, weshalb.)
Mehr als drei Mahlzeiten am Tag, darf ich nicht. Und dabei ist egal, ob ich - sagen wir mal - morgens Früchte ess, mittags Gemüse und abends Gemüse und Fleisch. - (Logi-Kost ist ja in etwa das Gleiche, wie Glyx. Und ich habe diverse Glyx-Bücher und Glyx-Rezepte. Leider hat es - sogar in diesen Rezepten - soviele Dinge, die ich nicht vertrage.)

Ich finde diese Ernährung an sich sehr gut. Ist gesund, macht an sich glücklich etc. Aber: ich bin auch ziemlich frustriert, wenn ich mir vorstelle, dass es so die nächsten Jahre weitergeht. Oder sogar, wie es sich in den letzten Wochen abzeichnet, noch schlimmer wird.

Ich denke, ich werde die Tests wiederholen lassen, um den momentanen Status zu eruieren. Vielleicht müsste man die Dosierung der Präparate oder das eine oder ander hinzufügen oder weglassen.

Seit einigen Tagen habe ich auch wieder Fieberanfälle und dieses Krankheitsgefühl. Und so eine Mutlosigkeit. Vermutlich hängt das Eine mit dem Anderen zusammen. So eine Art "Teufelskreis". Im Moment sehe ich nur das, dass ich mittels erneute Durchführung der Tests den aktuellen Status eruieren kann, wieder aus diesem Kreis herauskomme. (Das Essen stört mich nämlich nicht wirklich. Die Einschränkung belastet mich; und die Antriebslosigkeit.)

Nochmals vielen Dank für Deine Antwort!

LG
Bhavani
 
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