Habe ich eine Fibromyalgie?

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05.11.18
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Hallo ihr Lieben! Ich bin neu und hoffe auf Hilfe.
Ich bin Melanie, 32 und ich fürchte dass ich unter Fibromyalgie leide. Vielleicht hat ja der ein oder andere einen Rat für mich?
Ich kann mich im Moment so schlecht konzentrieren und die eigenrecherche funktioniert darum nicht.


Also zu meiner Leidensgeschichte:
Ich schreibe alles auf. Ich habe gelernt dass die unterschiedlichsten Beschwerden manchmal die gleiche Ursache haben.

Seit dem Kindergarten leide ich an Magen-Darm Beschwerden. Bis zu meinem 25. Lebensjahr musste ich mir anhören meine Bauchschmerzen hätten psychische Ursachen. Dann wurde eine lactoseintoleranz festgestellt. Da nach dem weg lassen von Laktose keine Besserung auftrat fing ich an zu googlen und bat meinen Arzt mich auf folgendes zu testen:
Histamin - positiv
Sorbit - positiv
Nun vermute ich auch Salicylunverträglichkeit. Ich habe gelesen das steht oft im Zusammenhang mit Fibromyalgie. Stimmt das?

Gelenkschmerzen habe ich seit meiner Jugend mit großen Abständen. Da ich so oft meine Ärzte gewechselt habe, fehlt mir der genaue Überblick aber ich meine es ging so mit 14? los. Vielleicht auch früher. Das passt eher nicht zur Fibromyalgie oder?
Ich war in der Jugend oft beim Orthopäden wegen Rücken und Gelenkschmerzen. Vor allem die Knie aber schubweise bis in die Finger. Der Grund dafür wurde nie gefunden. (Bluttests + Röntgen) Dann war es über jahre weg bzw einmal jährlich ca. Ein Schub. Damit konnte ich gut leben.
Seit ca. 2 Jahren ist es extrem schlimm geworden. Aktuell seit Monaten durchgehend tun mir Hüfte Becken und rücken extrem weh. Manchmal der ganze Körper von den Zehen bis in die Fingerspitzen. Ich war beim Rheumatologen - ohne Ergebnis. (Bluttest + MRT der Hüfte)
Ich habe ihn gefragt ob es Fibromyalgie sein könnte aber er hat bloß gelacht und gesagt dass das eine psychische Erkrankung ist und er mich dann zum Psychologen schicken müsste.
Die Schmerzpunkte passen zur Fibro. Ich hab sogar noch mehr.

Kopfschmerzen.
Ebenfalls seit meiner Kindheit. Seit ca. 2 Jahren habe ich sehr oft migräne mit Aura und Sehstörungen. Die Sehstörungen bleiben manchmal über Tage-Wochen
Täglich habe ich einen Spannungskopfschmerz. Oft fühle ich mich morgens verkatert ohne was getrunken zu haben. Manchmal ist es eher ein Brennen der Kopfhaut. Fast wie muskelkater. Da helfen auch keine Schmerzmittel.
Ich hatte einen MRT vom Kopf. Ohne Befund.

Dazu kommen noch
Schlafstörungen
Konzentrationsstörung
Wortfindungsstörung
Extreme Müdigkeit
Erschöpfung
Atemnot
Urtikaria
Fiebergefühl ohne Fieber
Durchblutungsstörung
Kreislaufprobleme

Am schlimmsten sind aktuell die Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Erschöpfung und das vernebelte Hirn.

Könnte das eine fibromyalgie sein?
Gibt es noch Krankheiten die ich ausschließen könnte?
Gibt es wirklich keine verlässlichen Tests?
Was kann ich machen damit es mir besser geht?
Helfen Massagen?
Ist Sauna gut?
Ist Sport außerhalb der schübe ratsam?

Einen ganz großen Dank an jeden, der sich die Zeit genommen hat sich das durchzulesen. Ich bin dankbar für jeden tip!!!

LG
Melanie
 
Hallo Melisi,

bist Du auf der Suche nach Ursachen für Deine vielen Beschwerden schon auf Allergien (IgE-vermittelt) und Intoleranzen gestoßen?:

- Fruktose-/Sorbit-Intoleranz
- Gluten-Intoleranz
- Histamin-Intoleranz
- Laktose-I.
- Salicylat-I.
evtl.noch andere dazu.

Fachärzte für IgE-vermittelte Allergien sind Allergologen
Fachärzte für Intoleranzen sind Gastroenterologen, wobei die nicht immer wirklich gut informiert sind.

Hier kannst Du erste Informationen finden:
https://www.symptome.ch/wiki/inhaltsverzeichnis/

Grüsse,
Oregano
 
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Hallo Oregano,

Ja ich habe Intoleranzen. Histamin, Sorbit und Lactose. Mit der Diät sind die Bauchschmerzen und urtikaria besser geworden. Nicht aber die Kopfschmerzen. Gelenk und Muskelschmerzen, Müdigkeit und Brain fog... zudem habe ich ganz schlimme Haut.
Ich war schon oft bei allergologen ohne Befund. Habe jetzt wieder einen Termin geholt aber erst im Januar einen bekommen. Beim Gastroenterologen bin ich im Dezember. Habe aber schon alle spiegelungen hinter mir. Ohne Befund. Beim Rheumatologen war ich auch. Der konnte Rheumatische Erkrankungen ausschließen.
Daher kam ich jetzt auf die Fibro...
 
evtl. hast du statt einer hi ein mcas. es würde alles passen. da triggern nicht nur nm, sondern auch -zig andere sachen. bei hi auch, aber weniger. und wenn noch eine sal-uv da ist, wird es schwierig, aber man kann es trotzdem gut in den griff bekommen, wenn man genug infos hat und danach lebt.

da gibt es schon einige gute infos

https://www.mastzellaktivierung.info/de/mastzellerkrankungen.html

heute abend mehr, hab jetzt keine zeitm aber mit dem link hast du ja erst mal genug zu lesen. :)

lg
sunny
 
Hallo Melisi,

ein Grossteil Deiner Symptome passen auch zu einem B12-Mangel.
Wie sieht es mit der Ernährung bei Dir aus?
Wie oft isst Du Fleisch/Fisch/Hülsefrüchte?
Wie oft isst Du Früchte u.o. Gemüse?
Nimmst Du irgendwelche Medikamente - Pille gehört auch dazu?

Alles Gute
 
Hi Sunny,
MCAS würde auch passen. Danke für den Tip. Ich werde heute Abend mal mehr dazu googlen.
Ist das was für den Allergologen oder Gastroenterologen?
 
Hallo Docwho,
Ich habe bisher nur Vitamin D testen lassen. Da hatte ich einen leichten Mangel (23) und nehme nun 4.000er Pillen 1x/Tag + Zink
Die B Vitamine habe ich noch nicht testen lassen . Werde ich auf jeden Fall bei meinem nächsten Termin in Angriff nehmen. Danke!

Medikamente Versuche ich weitestgehend zu meiden. Ab und zu mal ne IBU wenn es gar nicht mehr geht oder ein antihistamenikum wenn ich schlecht Luft bekomme oder es mir richtig schlecht geht aber es hilft meist nicht. Die Pille habe ich schon länger abgesetzt.

Die Ernährung ist zugegeben recht einseitig. Und besteht morgens und mittags (auf der Arbeit) aus kaltem reisbrei. Also Reis mit Wasser und einem Schuss kokos/reismilch. Vor der Arbeit gekocht.
Abends Reis mit Gemüse und Kokosmilch (Brokkoli, Blumenkohl, Champignons, Kürbis).
Fleisch vertrage ich nicht so gut.
Ich habe jetzt auch chia samen neu auf dem Speiseplan :)
Obst vertrage ich leider gar nicht. Auch keine Milchprodukte. Gemüse nur totgekocht.
Aber gut geht's mir damit immernoch nicht...

Salicylunverträglichkeit hatte ich auch schon auf dem Schirm aber ich weiß nicht wie ich das testen soll... Habe letzte Woche mal eine Aspirin genommen und extreme Kopfschmerzen bekommen. Kann aber auch an der HIT liegen. Von Kosmetik mit Sali. bekomme ich Pickel.

LG und vielen Dank!

Ich habe auch irgendwie das Gefühl dass es mir seit der Diät stetig schlechter geht und ich immer weniger Verträge.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo Melisi,

mit dem, was Du als Nahrung aufgezählt hast, kannst Du wahrscheinlich Deinen täglichen Bedarf an Mikronährstoffen (Vitaminen, Spurenelemente, Mineralstoffe) und Essentiellen Aminiosäuren nur knapp decken. Auch ca. 60gr Fett braucht unser Körper täglich.
Ein Beispiel für die Essentiellen Aminiosäuren Valin, Leucin und IsoLeucin (3 von 9):
Angenommen, Du wiegst 60Kg, dann solltest Du
Isoleucin: 1200mg/Tag
Leucin: 2340mg/Tag
Valin: 1560mg/Tag
zu Dir nehmen.

350gr Reis, ungeschält enthalten ca:
Isoleucin: 1176mg
Leucin: 2229mg
Valin: 1631mg
350gr Ungeschälter Reis sollte für die aufgezählten Aminiosäuren reichen.

Diese 350gr Reise decken vielleicht gerade mal B3, Magnesium, Natrium, Zink, 50% Selen und Mangan
Blumenkohl oder Brokkoli liefern Vitamin C, Teile von B2, B5, Folsäure, BetaCarotin und Vitamin K. Kürbis deckt einen Teil Deines Kalium-Bedarfs.

Es fehlen möglicherweis Biotin, B12, Vitamine A,D,E, Omega 3, Calcium u.a.

Ich würde mal B-Komplex (alle B-Vitamine) ergänzen - jeweils eine Tagesportion. Das löst möglichweise noch nicht alle Deiner Probleme, sollte sie aber reduzieren.

Unverträglichkeiten deuten eher auf Probleme im Darm - Bsp. durch reduziertes/verändertes Mikrobiom (also Deine "guten" Bakterien).

Alles Gute
 
Hallo Melisi,
ich habe sämtliche Symptome und auch die sogenannten Tender-Points, die eine FMS anzeigen.
Lange habe ich mit dem Hausarzt gekämpft, bis er mich endlich zu einem Rheumatologen überwiesen hat. Dort wurden dann Rheumafaktoren im Blut festgestellt und eine Fibromyalgie diagnostiert.
Dann wurde mir Amitriptylin verschrieben, das ich allerdings wieder absetzte, da ich noch mehr müde war und auch mein Tinnitus dies nicht vertrug und es nichts gebracht hat.
Natürlich habe ich auch alle möglichen Sachen probiert (z. B. Vitamin B12 oral und in Tablettenform), aber nichts hat meinen Zustand wirklich verbessert.

Weitere Informationen kann ich Dir hier empfehlen:
https://www.rehazentrum-bb.de/krankheiten/fibromyalgie.html
MedizInfo®: Tenderpoints - Druckpunkte bei Fibromyalgiesyndrom

Vielleicht könnte eventuell die "Gupta-Therapie" ins Auge gefasst werden (hier in einem anderen Thread aufgeführt), die mir recht vielversprechend erscheint:
https://www.symptome.ch/threads/hat-jemand-erfahrung-mit-der-gupta-therapie-bei-fibromyalgie.138724/

LG
 
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Wow vielen Dank für die Hinweise! Ich habe mir gerade einen B-Vitamin Komplex bestellt und werde mich mit den restlichen Sachen näher beschäftigen und bei meinem Gastroenterologen über die Darmgeschichte sprechen.
 
Hallo Lillebro,

vielen Dank für deine Nachricht.
Ich habe mir mal die Internetseite angeschaut. Die Symptome kann ich alle unterschreiben. Das passt. Allerdings habe ich nicht nur die Tenderpoints sondern noch mehr wie z.B. Finger und Füße. Schmerzen die auch bei Fibromyalgie?
Mein Rheumatologe konnte keine Rheumafaktoren im Blut finden...

Was hilft dir bei den Schmerzen?
Vielleicht wärme? Oder Bewegung?
Sind Massagen ratsam oder eher Kontraproduktiv?

Die "Gupta-Therapie" schau ich mir gleich mal an.

Liebe Grüße
 
bei mir wurde fibro vor über 20 jahren vom rheumatologen diagnostiziert.
tenderpoints paßten, aber der hätte überall draufdrücken können und es hätte alles weh getan.

ich hab nicht an den quatsch geglaubt (war bei mir und bei einigen anderen eine fehldiagnose und mit sicherheit auch noch bei vielen anderen, die eigentlich hi oder mcas o.ä haben) .

ich hab dann weitergeforscht, rausgefunden, welche nm ich nicht vertrage (war schwierig, weil ich mcas hab, wobei halt nicht nur nm triggern, sondern auch etliche andere sachen, außerdem auch noch sal-uv und kreuzallergien usw., aber mit ernährungstagebuch und noch mehr infos ging es) und seit 20 jahren sind die dadurch verursachten schmerzen usw. weg und auch alle gelenke und organe funktionieren trotz irreversibler schäden (durch lange falschbehandlung durch die ärzte) wieder völlig normal.

und auch einige ernste organ. krankheiten wie z.b.angeblich nicht therapierbares nierenversagen usw usw und das ohne chem. pillen, ohne nem (ich nehm nur zeitweise vit d, weil ich schon seit vielen jahren überhaupt nicht mehr in die sonne darf und vit d reiche nm nicht in der erforderlichen menge essen kann) usw. usw.

"fibromyalgie"-symptome treten nur noch ab und zu mal in ganz geringer form auf, wenn ich zu oft brot esse (ging lange garnicht, dann eine best. sorte helle weizenbrötchen ohne zusatzstoffe aus dem bioladen in kl. mengen, also max. 1 pro tag, vollkornbrot geht nicht) oder sonstwas mal völlig daneben ist.

liegt natürlich nicht bei jedem an brot, kann auch ein ganz anderes nm sein oder zusatzstoffe (bei dem üblichen supermarktdreck massiv enthalten) oder an anderen triggern.

die anderen beschwerden und störungen usw. erforderten bei mir andere maßnahmen, aber weder chem pillen noch nem usw und auch kein geld für teure tests usw. ärzte, hp usw

ärzte sind meist keine hilfe, aber es gibt ja im inet reichlich infos. zum thema mcas z.b. da:

https://www.mastzellaktivierung.info/de/mastzellerkrankungen.html

bzgl sal-uv gibt es auf de seite von samter-trias gute tabellen usw.

kreuzallergien kann man nciht direkt testen, aber halt die dazugehörigen hauptallergien, also z.b. frühblüher, getreide, gräser usw und im inet gibt es dazu dann die tabellen mit den kreuzallergien, wobei man sich immer mehrere anschauen sollte, weil die meist unvollständig sind.

und vor allem muß man alles vollständig und gründlich machen.
also bei sorbit-uv auch oft zahnpasta meiden, weil da was drin ist, bei laktose-uv sind auch oft die dafür hergestellten nm nicht verträglich, da muß man ganz auf milchprodukte verzichten usw usw

und auch ein genaues ernährungstagebuch ist unverzichtbar, in dem man nicht nur alle nm und getränke usw, sondern auch andere trigger und die beschwerden in der genauen stärke notiert.

und halt auch die guten infoseiten (s.o.) gründlich lesen, am besten mehrmals. ist viel arbeit, aber es lohnt sich. :)

lg
sunny
 
Hi Sunny,

tenderpoints paßten, aber der hätte überall draufdrücken können und es hätte alles weh getan.

Das ist bei mir genauso...

ich hab nicht an den quatsch geglaubt (war bei mir und bei einigen anderen eine fehldiagnose und mit sicherheit auch noch bei vielen anderen, die eigentlich hi oder mcas o.ä haben) .

Also hat man diese Schmerzen auch bei HI? Wie hast du das mit der MCAS rausgefunden? Ich war schon auf der Seite aber ich kann mich einfach nicht genug konzentrieren :(

ich hab dann weitergeforscht, rausgefunden, welche nm ich nicht vertrage

Das sind bei mir aktuell so ziemlich alle... Selbst wenn ich nur Reis esse ist mein Hirn danach leer und es dauert ne Weile, bis ich mich wieder einigermaßen zusammenreißen und konzentrieren kann. Abgesehen von dieser schrecklichen Müdigkeit...

außerdem auch noch sal-uv

Hier bin ich ratlos wie ich das testen soll... Ich reagiere ja auf alles.


und kreuzallergien usw.,
Habe ich auch bei Pollen und Gräsern.

und seit 20 jahren sind die dadurch verursachten schmerzen usw. weg und auch alle gelenke und organe funktionieren

Musst du denn immernoch so eine strenge Diät halten oder hat es sich bei dir gebessert?

"fibromyalgie"-symptome treten nur noch ab und zu mal in ganz geringer form auf, wenn ich zu oft brot esse

Bei mir wird es dadurch unerträglich. Darum dachte ich schon an eine Glutenunverträglichkeit aber das war Gott sei Dank mal nicht positiv.

Es ist auch wirklich alles so teuer. Meine Ärzte waren bisher überhaupt nicht hilfreich.

also bei sorbit-uv auch oft zahnpasta meiden, weil da was drin ist,

Habe ich schon gewechselt. Ich benutze jetzt eine von Weleda mit Fenchel

Bei den Laktosefreien sachen vertrage ich nur einige ganz wenige.

sunny

Ich danke dir!!!!!
 
bei ner gräserallergie ist reis nicht gut


ich brauch keine strenge diät mehr, aber muß ein paar sachen weglassen und bei einigen drauf achten, daß ich sie nur ab und zu in kl mengen esse

außerdem hab ich nicht den anspruch, daß ich immer absolut beschwerdefrei bin, das geht bei mir nicht, weil ich einige genet. also nicht heilbare sachen hab und viele jahre falsch behandelt wurde und dadurch organschäden habe usw
aber wenn ich beschwerden habe sind sie so gering (vorausgesetzt ich hau beim essen nicht voll daneben), daß ich sie ganz einfach ignorieren kann. im vergleich mit den vielen und sehr schlimmen, die ich früher viele jahre hatte, sind sie überhaupt nicht der rede wert.

wenn du dich nicht gut konzentrieren kannst, lies die infos halt mit kl pausen

die meisten nm-uv usw kann man nur selbst rausfinden. mit auslaßdiäten plus ernährungstagebuch. im laptop, weil man da die suchfuntkion nutzen kann, sonst findet man es auch nach monaten nicht raus, wenn es zu viele auf einmal sind.

und auch mal die nm essen (am besten alles bio, alles andere ist eh nicht gut und man ist auch noch mitschuld an der tierquälerischen massentierhaltung und ganz ohne fleishc geht es bei sal-uv plus kreuzallergien plus hi bzw mcas meist nicht), die man noch nie oder sehr lange nicht gegessen hat (vorausgesetzt, die sind in den div. listen nicht als sehr uv bezeichnet), also z.b. quinoa, hirse, amaranth usw. (vor dem kochen heiß waschen), topinambur, spitzkohl usw usw

mehr s. tabellen bei samter-trias https://samter-trias.de/salicylsaeuregehalt-lebensmittel/#gemuese

lg
sunny
 
Bist Du Dir sicher, dass mit Deinen Zähnen alles ok ist?

ich frage das, weil ich einige Symptome auch hatte, Zwei jahre lang. auch dieses Fiebergefühl ohne Fieber zu haben. Dann hatte ich arge Gelenksschmerzen. Ellenbogen , Knie und meine kleinen Fingergelenke waren geschwollen. dazu war ich ganz schwach. Ich hatte echt Angst. mein Ana Titer war sehr hoch, Ärzte wollten mir schon eine Kollagenose andichten und mir ein Malariamittel und hoch dosiert cortison geben.
gott sei dank war ich geistesgegenwärtig genug und hab mich nicht darauf eingelassen.

hatte aber die ganze Zeit beschwerden im Kiefer.
Fakt war - nach einem Kieferchirurg. Eingriff sieben Jahre davor wurde ein Fehler gemacht.
Nachdem ich dann noch einmal an der selben Stelle operiert und ein Riesenentzündungsherd entfernt wurde - den man am Röntgenbild nicht sah! - nur am CT - war der Spuk vorbei.

Das erzähl ich Dir nur, damit Du auf jeden Fall das ausschließt. Sicher ist sicher.

liebe Gruß, ,
Z.
 
Hallo Melisi,

die Einstellung von Sunny finde ich sehr ansprechend, vielleicht kannst du dir da was abschauen.
Wenn du gerade alle Trigger noch auf einmal durchmachst, dann ist natürlich schwer, sie auseinander zu halten. Wenn du aber genau beobachtest, sollte es besser werden.
Die Selbstbeobachtung hat mir auch viel gebracht.

Von mir weiß ich jetzt nicht, ob ich MCAS habe, aber die Maßnahmen von Sunny tun mir auch alle gut. Und seit einiger Zeit schaue ich darauf, dass die Verdauung gut klappt, was die schädlichen Stoffe abtransportiert und die Histaminbildung verringert. Auch dazu gibt es viel Material hier im Forum.

Die Dinge, die du isst wären mir zu einseitig. Ich konnte in der Vergangenheit nie so eintönig essen. Gerade das mit dem Reis wird ja oft empfohlen und soll den Darm wieder aufbauen. Aber ich verstehe dich, da es aus der Not so gekommen ist, weil du Symptome von anderem Essen hast. Ehe du aber zu einseitig isst, würde ich das Gemüse dann doch eher "totkochen" als gar kein Gemüse essen. Oder winzige Mengen vom anderen Teller naschen.

Ich wünsche gute Besserung!
Earl Grey
 
Hallo Zeruya,
Danke für deine Nachricht. Auf die Idee mir den Zähnen bin ich noch nicht gekommen. Deine Geschichte klingt wirklich sehr ähnlich. Auch meine ANA waren etwas erhöht aber mein Rheumatologe sagte das wäre bei manchen Menschen normal. Er hat sonst nichts im Blut gefunden. Meine Zähne sind bis auf entzündetes Zahnfleisch eigentlich in Ordnung. Die zahnfleischentzündung habe ich bisher auf meine Unverträglichkeiten geschoben aber es wird nicht besser. Ich werde mal einen Termin beim Zahnarzt machen. Das ist sowieso überfällig :)

Mein Hausarzt weiß auch nicht mehr weiter und möchte eine Kortisontherapie starten. Ich werde meinen Hausarzt daher wechseln. Der ist einfach ratlos und muss scheinbar auch sehr auf sein Budget schauen...

Jedenfalls vielen Dank für den Tip mit den Zähnen. Vielleicht gibt es für mich ka doch Hoffnung auf Heilung :)
 
Hallo Earl Grey,

Ich finde den Ansatz von Sunny auch klasse aber ich muss zugeben ich zu mich noch etwas schwer mit meinem Tagebuch. Irgendwie habe ich immer alles... von meinem Reis habe ich mich noch nicht weg getraut. Ich habe keine Idee was ich stattdessen essen soll. :(

Zusätzlich nehme ich jetzt A-Z Vitamin Präparate, einen Vitamin B komplex und Magnesium. Bisher merke ich noch nichts aber vielleicht kommt das noch. Achso und ein Präparat für die Darmflora auch noch.

MCAS klingt für mich auch plausibel. Ich habe gelesen dass man eine gewebeprobe an das Elisabeth Krankenhaus in Bonn schicken kann. Die testen auf MCAS oder Mastozytose. Das nehme ich als nächstes in den Angriff.

Aktuell arbeite ich wieder. Jedenfalls bin ich körperlich anwesend. Ich habe den Verdacht dass mein Arbeitgeber das nicht mehr lange mitmacht. Ich würde schon einige Male auf meine vielen Fehltage hingewiesen und reisen geht gar nicht. Ich hoffe dass sich mein Zustand bald bessert... und eine Reha habe ich beantragt.
Vielleicht findet man ja in einer Klinik heraus was mir fehlt.

Ich danke euch allen für die tollen Ratschläge!!!
 
Hallo Melisi.

Ich habe bisher nur Vitamin D testen lassen. Da hatte ich einen leichten Mangel (23) und nehme nun 4.000er Pillen 1x/Tag + Zink

23 in welcher Einheit? Das ist ein deutlicher Mangel und kein leichter. Vitamin D nimmt man zusammen mit Vitamin K2 und Magnesium und zwar lebenslang.

4000 IE Vitamin D pro Tag sind viel zu wenig und dein Präparat von hevert ist der letzte Dreck. Schau dir mal die Zusatzstoffe an. Trennmittel Siliciumdioxid; Füllstoffe Cellulose,
vernetzte Carboxymethylcellulose; Palmkernöl
(ganz gehärtet); partiell hydriertes
Sojaöl; Trennmittel Mono- und Diacetylweinsäureester
von Mono- und Diglyceriden von
Speisefettsäuren; Cholecalciferol (Vitamin D).
Enthält Sojaöl.
 
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