Themenstarter
- Beitritt
- 20.07.14
- Beiträge
- 8
Guten Tag zusammen,
ich leide seit 4 Jahren sehr wahrscheinlich an CFS. Den ersten Schub hab ich noch halbwegs verkraftet insofern, dass ich von bettlägerig wieder auf ca 70% Funktionalität kam, aber der zweite Schub dieses Jahr hält an, bei Quasi-Bettlägerigkeit und max. 10% Funktionalität seit 7 Monaten. Ich bin ans Haus, 95 % ans Bett gebunden mit ner ganzen Latte an Symptomen, wovon die eindrücklichsten die Erschöpfung, Muskelschmerzen, POTS, manchmal Licht- und Lärmempfindlichkeit, Darmbeschwerden und Zustandsverschlechterung nach Belastung sind. Restless Legs und Angstzustände hab ich episodisch auch, ebenso Atemprobleme und Tinnitus.
Leider wurde ich im Zuge des ersten Schubs von der Inneren Medizin im Krankenhaus nach wenigen Tagen, zahlreichen Tests und null Befund in die Psychiatrie verbracht, wo ich 8 Monate war. Dort hat es sich gebessert, allerdings dank des möglichen Pacings, nicht etwa weil es psychisch gewesen wäre, im Gegenteil. Das sahen die Psychiater natürlich anders ;-)
Beim zweiten Schub das Gleiche, ich verließ die psychiatrische Klinik gegen den Willen der Ärzte, bin aber weiterhin auf Versorgung angewiesen. Nun läuft bald das Krankengeld aus, und ich fürchte mich vor Psychiatrisierung (erneut), daher wüsste ich gerne, in welche Richtung ich diagnostisch mit geringem Aufwand (da geringste Kraftressourcen) vorher noch gehen könnte, um wenigstens was auf der Hand zu haben oder ausgeschlossen oder herausgefunden... Irgendwas... Organisch...Ich will nicht wieder in die Psychiatrie gesteckt werden oder zu ner Reha gezwungen usw usf.
Bin für jeden Tip dankbar!
PS: Bisheriges normales Blutbild okay, Schilddrüse okay, Leber okay, ANAs okay, CRP superniedrig, ich hab nur bisschen zu viel Folsäure, B12 und B6 sowie zu hohes Cholesterin. Folsäure etc. substituiere ich, und da es mir damit besser geht, werde ich sie trotz hoher Blutwerte erst mal nicht weglassen, weil ich meine Verbesserung beibehalten will.
Das Einzige im Blut von wegen Infektion: Abgelaufene Borrelien-Infektion, aber es sei nix Akutes. HA meinte noch, ggf Endokrinologe oder Neurologe... Was sagt Ihr? Ich tät gern (auch) in Richtung Immunologie testen lassen, weiß aber nicht, was. Charité ist viel zu weit weg, das pack ich nicht. Ich habe unabhängig von dieser Blutbild-Diagnostik eine leichte Entzündung im Dünndarm, die nachgewiesen ist, ansonsten ist alles organische meines Wissens supernormal.
DANKE DANKE DANKE!
ich leide seit 4 Jahren sehr wahrscheinlich an CFS. Den ersten Schub hab ich noch halbwegs verkraftet insofern, dass ich von bettlägerig wieder auf ca 70% Funktionalität kam, aber der zweite Schub dieses Jahr hält an, bei Quasi-Bettlägerigkeit und max. 10% Funktionalität seit 7 Monaten. Ich bin ans Haus, 95 % ans Bett gebunden mit ner ganzen Latte an Symptomen, wovon die eindrücklichsten die Erschöpfung, Muskelschmerzen, POTS, manchmal Licht- und Lärmempfindlichkeit, Darmbeschwerden und Zustandsverschlechterung nach Belastung sind. Restless Legs und Angstzustände hab ich episodisch auch, ebenso Atemprobleme und Tinnitus.
Leider wurde ich im Zuge des ersten Schubs von der Inneren Medizin im Krankenhaus nach wenigen Tagen, zahlreichen Tests und null Befund in die Psychiatrie verbracht, wo ich 8 Monate war. Dort hat es sich gebessert, allerdings dank des möglichen Pacings, nicht etwa weil es psychisch gewesen wäre, im Gegenteil. Das sahen die Psychiater natürlich anders ;-)
Beim zweiten Schub das Gleiche, ich verließ die psychiatrische Klinik gegen den Willen der Ärzte, bin aber weiterhin auf Versorgung angewiesen. Nun läuft bald das Krankengeld aus, und ich fürchte mich vor Psychiatrisierung (erneut), daher wüsste ich gerne, in welche Richtung ich diagnostisch mit geringem Aufwand (da geringste Kraftressourcen) vorher noch gehen könnte, um wenigstens was auf der Hand zu haben oder ausgeschlossen oder herausgefunden... Irgendwas... Organisch...Ich will nicht wieder in die Psychiatrie gesteckt werden oder zu ner Reha gezwungen usw usf.
Bin für jeden Tip dankbar!
PS: Bisheriges normales Blutbild okay, Schilddrüse okay, Leber okay, ANAs okay, CRP superniedrig, ich hab nur bisschen zu viel Folsäure, B12 und B6 sowie zu hohes Cholesterin. Folsäure etc. substituiere ich, und da es mir damit besser geht, werde ich sie trotz hoher Blutwerte erst mal nicht weglassen, weil ich meine Verbesserung beibehalten will.
Das Einzige im Blut von wegen Infektion: Abgelaufene Borrelien-Infektion, aber es sei nix Akutes. HA meinte noch, ggf Endokrinologe oder Neurologe... Was sagt Ihr? Ich tät gern (auch) in Richtung Immunologie testen lassen, weiß aber nicht, was. Charité ist viel zu weit weg, das pack ich nicht. Ich habe unabhängig von dieser Blutbild-Diagnostik eine leichte Entzündung im Dünndarm, die nachgewiesen ist, ansonsten ist alles organische meines Wissens supernormal.
DANKE DANKE DANKE!