Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt (Vio)

[Vio]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

So langsam glaube ich, dass wir gemeinsam einen Endlosserienärzteroman herausgeben könnten. Vielleicht würde dieses Forum dann so berühmt werden, dass die superweiße Ärztemafia gar nicht mehr schafft, die Tatsachen zu leugnen.

Manchmal stelle ich mir vor, wie viele Leute sich wohl so herumschleppen und keine Ahnung haben, was mit ihnen los ist - und vielleicht keine Möglichkeit haben, es selbst herauszufinden.
Das macht mich nervös.

Aber - ehrlich gesagt: ich glaube, man kann sich als Gesunder die Symptome nicht vorstellen. Wirklich nicht. Es ist ja sogar schon schwer, sie zu beschreiben.
Jeder versucht, es in irgend etwas einzuordnen, was er/sie kennt: "als ob man nicht geschlafen hat/ zu viel gesoffen/ überarbeitet und so weiter.
Der Knackpunkt ist halt immer, ob jemand, der es hört, in der Lage ist, sich vorzustellen, dass es etwas gibt, was sich außerhalb seines eigenen Wahrnehmungs-/Erfahrungsbereiches befindet. Viele Ärzte schwimmen zu weit oben und haben vergessen, dass jeder krank werden kann.

Was würde wohl passieren, wenn eine Gesundheitsministerin eine mitochondriale Erkrankung bekäme.
Oder ein Chefarzt einer riesigen psychiatrischen Klinik.

Die beiden letzten Beiträge von Karolus und Rudi machen mir allerdings Mut, dass eben diese Fähigkeit, sich etwas vorzustellen und es ernst zu nehmen, obwohl man selbst es nicht erlebt, sich nicht unbedingt indirekt proportional zum ärztlichen Karriereverlauf verhalten muss.

Aber ich gebe zu, dass Wartezeiten von über 6 Monaten ein hartes Brot sind.
oh, stop. nicht Brot.
Ketogene Wartende müssen wohl sowas wie Trockenfisch nehmen. arrrgh.

 

[Belcanto]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Mit dieser Diskussion sprecht ihr mir total aus dem Herzen!

Ich frage mich schon seit geraumer Zeit, warum sich Ärzte mittlerweile ausschließlich auf Apparate und Werte verlassen. Meiner bescheidenen Meinung nach waren diese Dinge dazu da, unterstützend bzw. ergänzend zu wirken, und nicht ausschließend. Sollte der Patient mit seinen Probleme nicht als "Corpus delicti" genügen?

Mich erinnert das ein wenig an das, was ich neulich in einem Harry-Potter Hörspiel gehört habe, als die Leichen von 3 Personen gefunden werden, die von Zauberern getötet wurden und deshalb keine Anzeichen von äußerer Gewalteinwirkung für die Polizisten und Gerichtsmediziner zu erkennen waren:

"Soweit man sagen konnte, befanden sich die drei bei bester Gesundheit, sah man einmal von dem Umstand ab, dass sie alle tot waren!"

Da fühlte ich mich doch stark an einige Situationen bei meinen Ärzten erinnert.

Alles, was nicht direkt mit Apparaten nachgewiesen kann, existiert entweder nicht oder ist "psychisch" bedingt. Geht die Ärzteschaft denn davon aus, dass sämtliche existierende Krankheiten zu diesem Zeitpunkt erforscht und nachweisbar sind? Und die Erde ist eine Scheibe....

Liebe Vio, finde ich gut, dass auch dir dein Humor noch nicht abhanden gekommen ist.

Lieber Karolus, das Phänomen kenne ich gut, dass einem nicht dafür ausgebildete Ärzte psychische Krankheitsbilder bescheinigen, die dafür ausgebildeten widersprechen dem zwar, sind aber so gut wie nie bereit, das auch schriftlich zu dokumentieren, jeder will sich immer noch ein Hintertürchen offenhalten, zum Leid der Patienten!

 

[Karolus]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo Ihr Lieben,

nur einige kurze Randbemerkungen.

Der Knackpunkt ist halt immer, ob jemand, der es hört, in der Lage ist, sich vorzustellen, dass es etwas gibt, was sich außerhalb seines eigenen Wahrnehmungs-/Erfahrungsbereiches befindet.Die beiden letzten Beiträge von Karolus und Rudi machen mir allerdings Mut, dass eben diese Fähigkeit, sich etwas vorzustellen und es ernst zu nehmen, obwohl man selbst es nicht erlebt, sich nicht unbedingt indirekt proportional zum ärztlichen Karriereverlauf verhalten muss.

Exakt! Bei Ärzten gibt es allerdings i.d.R. nur das, was im Standardlehrbuch für Doofe o) Sorry, ist das noch freie Meinungsäußerung?) zum Auswendiglernen drin steht. Vor einigen Jahren habe ich zum Thema Schimmel so was mal recht genau durchgeackert. Aktuelles Buch mit vielen didaktischen Bildchen, um es auf die Adressaten anzupassen, fast keine wissenschaftlichen Hintergrundinfos. Die, die drin standen, waren veraltet (so vielleicht 20 Jahre), und dann aber ausufernde Angaben, welche Medikamente wann gegeben werden müssten. Bei mir hat eine solche Standard-Medikation zu einer erheblichen Verschlechterung geführt. Kuki meinte, das sei ja logisch, bei der Wirkungsweise der verordneten Medis.

Die beiden letzten Beiträge von Karolus und Rudi machen mir allerdings Mut, dass eben diese Fähigkeit, sich etwas vorzustellen und es ernst zu nehmen, obwohl man selbst es nicht erlebt, sich nicht unbedingt indirekt proportional zum ärztlichen Karriereverlauf verhalten muss.

Genau, allerdings gibt es wohl leider einen großen Unterschied, ob jemand eine wissenschaftliche Karriere in dem Sinne macht, dass er die Forschung voranbringt und Patienten nachhaltig helfen kann, oder ob das auch gerichtlich, von den Versicherungsträgern etc. so anerkannt wird. Und genau das ist wohl der Haken, dass letztenendes Finanzielles und der Versuch der Sicherung des akademischen Status Quo echte Wissenschaft und Hilfe für die Patienten zumindest vorerst einmal verhindert. Finanzielle Interessen bestimmen heute leider "Wissenschaft".
Nach Deinem Satz kannst Du Dir übrigens den NSE und S100 bei Kuki wohl sparen. Nach kurzer Therapie dürfte das wieder normal sein.

:wave: Karolus

 

[Karolus]

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Liebe Nina!

Alles, was nicht direkt mit Apparaten nachgewiesen kann, existiert entweder nicht oder ist "psychisch" bedingt. Geht die Ärzteschaft denn davon aus, dass sämtliche existierende Krankheiten zu diesem Zeitpunkt erforscht und nachweisbar sind? Und die Erde ist eine Scheibe....

Jetzt wirds aber brenzlig, da Kuki, Volle, M-K etc. ja genügend finden und nachweisen, wohl mit der besten Technik und auf dem neusten Stand der Forschung.

Lieber Karolus, das Phänomen kenne ich gut, dass einem nicht dafür ausgebildete Ärzte psychische Krankheitsbilder bescheinigen,

Mein ach so verehrter alter Hausarzt hat mir sogar ein psychiatrisches Krankheitsbild bescheinigt, als ich ihn um Herausgabe der Krankenakten bat. Nachdem ich m.E. Unwesentliches bekommen hatte, hieß es, die anderen Unterlagen bräuchte er mit nicht zu geben, da ich doch psychiatrisch krank sei. Die Ärztekammer habe ihm bestätigt, dass er bei psychiatrisch Kranken die Unterlagen nicht rausgeben brauche. Zum einen war ich da sehr verblüfft, da ich das noch gar nicht wusste (echt ), zum anderen vermute ich einen Zusammenhang zu der Tatsache, dass er wusste, dass ich bereits eine Klage gegen die KK laufen habe und ev. beabsichtig(t)e die Qualität eines Gutachters gerichtlich zu hinterfragen. Gegen den Gutachter läuft nun ein Ermittungsverfahren wg. vermuteter fahrlässiger und ev. schwerer Körperverletzung. Ich hoffe, dass mein alter HA nun der Staatsanwaltschaft die Unterlagen in Gänze und unverändert rausrückt. Ach so, meine Anwältin meint, ich könne natürlich gegen den HA auf Herausgabe der Unterlagen klagen, die müsse ich kriegen, da er sie mir nicht verweigern könne. Allerdings sei das Problem, das auch durchzusetzen. Das Prozessrisiko würde ich tragen müssen, und ich hätte ja schon genug um die Ohren...

So viel Erbauliches am frühen Morgen!

Liebe Grüße und einen schönen Tag
Karolus

 

[warpet]

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Hallo vio,

manchmal kriege ich Angst.
Angst, dass der Kopf "kaputtgeht", dass ich nicht mehr zurechtkomme, dass ich zu tatterig werde und versehentlich lauter Quatsch mache.

soweit ich deine letzten Posts beurteilen kann, brauchst du diese Angst erstmal nicht zu haben.Klare und deutliche Worte.

Die erstem Posts von dir habe ich kaum verstanden, so wirr waren sie für mich.

Ich denke du hast schonmal einen guten Weg eingeschlagen und das wird dir dann auch bei deinem Problem mit deinen Eltern helfen.

 

[Belcanto]

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Lieber Karolus,

Jetzt wirds aber brenzlig, da Kuki, Volle, M-K etc. ja genügend finden und nachweisen, wohl mit der besten Technik und auf dem neusten Stand der Forschung.

Das war selbstverständlich nur auf die breite Masse der Ärzte bezogen, nicht auf die obengenannten und alle weiteren Ausnahmen. Eine Pauschalisierung, ich gebe es zu!

 

[Karolus]

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Liebe Nina,

das "brenzlig" bezog sich nicht kritisch auf Deinen Beitrag, sondern auf die noch herrschende wissenschaftliche Standardmeinung. Wenn Leute wie Ku, Vol, Mü-Ko, oder vielleicht auch welche aus der "Amalgam-/ Toxin-Fraktion" körperlich Schädigendes eindeutig nachweisen können, dann wird es (hoffentlich!) bald brenzlig für die, die alles vorschnell auf die Psyche schieben.

LG Karolus

 

[Belcanto]

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Hallo Karolus,

na dann hoffe ich natürlich, dass du damit recht behältst. Es wäre höchste Zeit!

LG
Nina

 

[Brigitka]

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dann wird es (hoffentlich!) bald brenzlig für die, die alles vorschnell auf die Psyche schieben.

Das glaube ich nicht, das wird noch eine ganze Weile dauern. Komme gerade vom Gutachtertermin aus der Psychiatrie. Da hat mich mein Rentenversicherer hinbeordert, trotzt der anderen schwerwiegenden Befunde. Das war schon der zweite Termin. Und der Typ ist schon wieder darauf rumgeritten, daß ich nicht stationär in eine psychiatrische Klinik bin und Psychopharmaka schlucke, das war die Auflage beim leltzten Mal.
Das war ein ziemlicher Kampf heute. Und das beste war, kaum war ich da, wollte er den Termin verlegen. Da habe ich mich gweigert und er wurde eklig.

Ich habe ihm dann mal verklickert, wie es bei mir zu Hause aussieht, nachdem ich jetzt noch den Hexenschuss hatte. Habe ihm dann eine zweiseitige Aufstellung in die Hand gedrückt, welche Symptime ich alles habe und wie sich das auf die Alltagstätigkeiten auswirkt. Was ich mache, dann muß ich schon wieder Pause machen, usw. So richtig schön plastisch beschrieben.

Und dann habe ich Ihn gefragt, ob er bei seinen Patienten auch B-12 Untersuchungen macht und ihm darüber was in die Handgedrückt. Habe die Vermutung, daß er keine Untersuchungen macht, obwohl er das Gegenteil behauptet hat.

Dann noch ein paar Befunde, auch vom Binz.

Dann habe ich von dem ganzen Stress mit der pflege und dem Tod meiner Krebskranken Mutter erzählt und wie es danach immer weiterging. Habe kräftig geheult, aber leider nimmt mich das immer noch richtig mit.

Und dann habe ich ihm vorgeworfen, daß meine Mutter, mit ihren ganzen Allergien auch nie richtig behandelt wurde, sich zeitlebens gequält hat, und ich jetzt vielleicht auch schon irreparable Schäden habe. Weil ich jetzt erst das B-12 bekomme. Und weil immer alles auf die Psyche geschoben wird.

Ich "durfte" dann doch bleiben. Noch zwei drei Hirnleistungsdests aus einem Heftchen für Demente.
Zum Schluß noch Tests der Reflexe, dann hat er mir zu verstehen gegeben, daß er schauen würde, daß das mit der Rente klappt. Ob ich mich darauf verlassen kann, weiß ich ja nicht. Und dann bin ich mal gespannt, was er sich alles einfallen läßt. Im letzten Gutachten stand z.B. ich würde mit Gegnständen werfen. Und Schizophrenie haben sie mir bescheinigt,(na ja, iss ja auch ein Symptom von B-12 Mangel

Nächstens bekimme ich noch Psychofragebögen zugeschickt. Zum ausfüllen. Die mußten sie erst neu bestellen(Saftladen!)

Dieser Arzt hat übrigens vor über 10 Jahren einem Freund, der an Schiziophrenie leidet, eine Überdosis Neuroleptika gespritzt. Als der Arm schon steif wurde, haben sie es gerade noch geschafft, ein Gegenmittel zu spritzen.

So, mir langts für heute!!

Viele Grüße, Brigitka

 

[Kate]

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Hallo Ihr,

hier geht es ja gut zur Sache.

..., dann wird es (hoffentlich!) bald brenzlig für die, die alles vorschnell auf die Psyche schieben.

Hoffen tue ich das zwar auch, aber ich sehe wie Brigitka eher schwarz. Paradigmen sind hartnäckig. Neulich habe ich mal nach den von Pall erwähnten "neun anerkannten medizinischen Paradigmen" (denen er die NO/ONOO-Zyklus-Krankheiten als zehntes hinzufügen möchte) gesucht im Web, da sie mir nicht bekannt waren. Ich bin ziemlich als erstes auf eine Seite gestoßen, auf der es um die Paradigmen der Psychiatrie ging. Nicht leicht verständlich, sehr philosophisch, aber einige Punkte trafen dennoch schon beim Überfliegen nach meinem Eindruck voll "auf den Punkt". Eins der Paradigmen ist demnach, dass der Arzt die Definitionsgewalt über die Persönlichkeit des Patienten hat. Das bedeutet wohl in letzter Konsequenz, dass sich ein Mensch, der sich auch nur zu einem solchen Arzt (Psychiater) begibt, schon von vornherein in einer Unzurechenbarkeitsfalle befindet. Nicht nur deshalb finde ich dieses Paradigma hochgradig zweifelhaft (milde ausgedrückt), ich denke auch, keine Ausbildung kann einem Menschen dazu befähigen, "seine Brille abzusetzen", "aus seiner Haut herauszuschlüpfen" und neutral-objektiv die Persönlichkeit eines anderen zu beurteilen. Dies ist kein rein "philosophischer" Zweifel, sondern deckt sich durchaus mit Erfahrungen aus meinem Umfeld. Wir hatten hier im Forum das Thema "larvierte Depression" schonmal kurz thematisiert. Diese Diagnose kann man sozusagen immer "nehmen", wenn körperliche Symptome unerklärbar zu sein scheinen, denn die Definition beinhaltet ja gerade, dass der Patient die Depression nicht bemerkt. Ich denke, die Menschen täten gut daran, ab und an mal zu reflektieren, was sie eigenlich tun und auf welchen Voraussetzungen und (seit vielen Jahren unhinterfragten) Annahmen das basiert und ob diese eigentlich (noch) plausibel sind. Nebenbei frage ich mich seit einiger Zeit, wo eigentlich der hohe Anspruch der "Evidenzbasiertheit" der übrigen Medizin im Bereich Psychiatrie und besonders auch Psychosomatik bleibt. Es geht ja hier um Dinge, die nicht einmal im üblichen Sinne messbar sind.

Erschwerend kommt hinzu und es tut mir sehr leid, Brigitka, dass ich Dir das in Deiner Situation sagen muss: Es ist sehr viel leichter, auf Basis einer (vermeintlichen) "Psycho-Krankheit" eine Rente durchzubekommen, als auf Basis einer körperlichen Krankheit. Ein Mensch aus meinem Umfeld hat es mit 62 Jahren und schwerem Diabetes nur per Gerichtsverfahren geschafft, eine Frühverrentung durchzubekommen. Eine MS-Kranke musste noch so lange arbeiten, wie sie irgend stehen konnte. Ein Lehrer dagegen hat es schon mit Anfang 50 geschafft, auf Basis der Diagnose Depression eine Berentung durchzubekommen. Dazu musste er sich nur einmal in eine Reha begeben. Er hat sich mit einem Bio-Wildkräuter-Anbau in seinem Garten selbstständig gemacht seit dem, ist also mitnichten arbeitsunfähig - allenfalls berufsunfähig. Und das sind nur drei Beispiele...

Mit den (vom Schema F abweichenden) Diagnosen von K., V. und M.-K. sehe ich die Chance bei so gut wie Null. Ich kenne keine Person in ähnlicher Situation wie wir (z.B. auch Amalgam-Vergiftete, selbst wenn das gut belegt ist), wo es ohne "Eingeständnisse" wie wenigstens die Diagnosen Depression und Angstzustände abging. Schaut dazu nochmal hier: https://www.symptome.ch/threads/diagnose-laktatazidose-typ-ii.36375/page-2#post-317696. Schizophrenie muss es vielleicht nicht gleich sein, dagegen würde ich mich an Deiner Stelle wenn es geht wehren, Brigitka - allein schon, weil dies womöglich immer wieder zu Druck auf Dich führen wird, entsprechende Medikamente einzunehmen.

Sofern man also eine Sozialleistung benötigt und nicht extrem viel Kampfgeist hat (wir haben hier ein Beispiel einer Frau stehen, die eine Rente auf "CFS" ohne Psycho-Beiwerk durchgekämpft hat: https://www.symptome.ch/threads/kos...ei-multisystemerkrankungen.30122/#post-215828), ist man wohl derzeit noch genötigt, sehr unerquickliche und folgenreiche Kompromisse einzugehen.

Nicht sehr erfreulich, das Ganze, umso erfreulicher Euer Humor und Scharfsinn

Gruß und alles Gute für Euch
Kate

 

[Brigitka]

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Hallo Kate, danke für deinen informativen und einfühlsamen Beitrag! Du hast einiges auf den Punkt gebracht.

Die Links schaue ich mir nächstens an

Eins der Paradigmen ist demnach, dass der Arzt die Definitionsgewalt über die Persönlichkeit des Patienten hat. Das bedeutet wohl in letzter Konsequenz, dass sich ein Mensch, der sich auch nur zu einem solchen Arzt (Psychiater) begibt, schon von vornherein in einer Unzurechenbarkeitsfalle befindet.

Das maßen sich nicht nur Psychiater an. Manchmal denke ich, diese Studiengänge ziehen vermehrt Leute an, die irgendwas von früher kompensieren müssen. Sie müssen Macht ausüben können über andere Menschen.

Juristisch ist das zwar alles nur eine Meinungsäußerung. Man kann also einen Arzt oder Psychiater nicht verklagen, daß er seine Diagnose ändert. Vor Gericht hat die "Meinungsäußerung" aber leider immer ziemliches Gewicht

Erschwerend kommt hinzu und es tut mir sehr leid, Brigitka, dass ich Dir das in Deiner Situation sagen muss: Es ist sehr viel leichter, auf Basis einer (vermeintlichen) "Psycho-Krankheit" eine Rente durchzubekommen, als auf Basis einer körperlichen Krankheit.

Iss mir klar. Wahrscheinlich wollten die mir beim letzten Gutachten helfen, denn die sonstigen Befunde gaben nicht viel her (da war ich noch nicht beim Umweltmediziner, in Oberstdorf usw) Soviel Schwachsinn, wie da drin stand, kann man ja eigentlich nicht wirklich glauben. (Obwohl, man weiß ja nie ... )Die Auflage stand auch nicht in deren Gutachten drin, das habe ich dem Psychiater gestern auch unter die Nase gerieben. Worauf er fragte, ob ich alle Teile des Gutachtens kenne. Weil man die Psychoteile normal nicht bekommt, aber hat mir mein Anwalt besorgt.Jedenfalls stand da nur drin, die Prognose für mich je wieder arbeiten zu können sei sehr schlecht, da mir jegliche Krankheitseinsicht fehle. Da ich gemäß meiner naturwissenschaftlichen/technischen Ausbildung für alles immer eine Erklärung an den Haaren beiziehen würde

Die Auflage hat mein Rentenversicherer sich ausgedacht, um mir beim nächsten Mal ein Bein stellen zu können.

Zur Not muß ich klagen, habe wenigstens einen guten Anwalt (hat z.T. auch Medizin studiert, hat die Holzschutzmittelopfer vor Gericht vertreten) Da aber das Widerspruchsverfahren abgeschafft ist, die Verwaltungsgerichte auch überlastet sind, hieße das mindestens drei Jahre Wartezeit.

Er sagte mir, zu Psychopharmaka könne mich keiner zwingen

Als ich da jetzt in der Psychiatrie im Wartezimmer saß und einige der armen, mit Giftzeugs vollgepumpten, aufgedunsenen und zitternden Menschen sah, war ich echt heilfroh, daß es mir wenistens noch so gutgeht, daß ich mir selbst meine Therapien raussuchen kann.

Dr. K. sagte irgendwann mal sinngemäß, der Kopf sei wichtig. Wenn man selbst nicht mehr agieren kann, dann isses meisten zappenduster

So, mit dem Spruch höre ich jetzt mal auf Mache heute mal blau am Baggersee. Kanns mir zeitlich zwar nicht leisten, das ist mir jetzt gerade mal egal

:wave: Brigitka

 

[Kate]

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Für mich ist es - insgesamt -immer noch neu, dass diese komischen Psycho- Neuro- Intelligenz - Unfälle zur Symptomatik gehören. Die Verurteilungen, die ich deshalb bisher zu hören bekam, stimmen wohl so nicht.
ich finde es trotzdem schwierig, sich zumindest von den Vorwürfen und vom Bloßgestelltwerden "selbst freizusprechen".
Es hilft mir, zu lesen, dass Du auch so eine Straßen-Remplerin bist. ich knalle auch oft gegen Leute.

Hallo Vio,

Du Liebe. Also dazu stehe ich inzwischen ganz offen. Denn gerade das ist definitiv nicht "Psycho" und mit Intelligenz hat es sicher auch nichts zu tun - das wusste ich irgendwo immer und ich bin sehr froh, dass das durch den otoneurologischen Untersuchungen gut belegt ist

Die Leute kucken natürlich manchmal komisch oder schimpfen, aber das kann ich dann auch nicht ändern. Ich entschuldige mich eben und dann muss gut sein. Ich bin zum Glück auch reaktionsschnell geblieben und kann so oftmals das Ganze noch etwas "abfangen".

Dir alles Gute
Kate

 

[Vio]

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Hallo guten abend,
danke für Eure liebe Post.
ich hatte etwas über mein Notebook geschüttet und konnte nicht früher schreiben.
Eben habe ich einen Anruf bekommen: Tonart düster und triumphierend - von dem Arzt, der die Schwermetallausleitung propagiert und keine Diagnostik machen wollte. ich hatte ihn letzte Woche fast "gezwungen", B12, B6 und Zink für mich zu bestimmen.
Heute habe ich mal nachgehakt, wo die Werte bleiben, mit der Bitte, sie mir als Fax durchzusenden.
Er hat mir nun am Telefon gesagt, da seien keine Mängel, und das Fax kriege ich nicht.
Mir macht das Angst.
Das Fax ist mir im Moment egal, ich hab einfach nur Angst, doch keine logische Fährte zu finden.
Natürlich hat er auch nichts angeboten oder weiter gefragt. Da würde er sich ja einen Zacken aus der Krone brechen.
Morgen fahre ich nach Limburg, um direkt bei biovis Blut abnehmen zu lassen wegen S100 und Mito-MembranTest und Laktat-Pyruvat. Hier vor Ort hat zwar der oben erwähnte Oberweißheini den Draht zu biovis - inkl. Transportsystem für gefrorenes material - aber ich mag ihn um nichts mehr bitten. Er triumphiert, wenn nichts gefunden wird, was mir einen Hinweis geben könnte.
Mir geht grad ein bisschen der Arsch auf Grundeis.
Eigentlich - wenn ich es mir überlege - befürchte ich nur, dass ich doch zurück in die Psychokiste geschickt werde.
Mehr nicht.
Aber ich kann darin nicht mehr bleiben.

Falls mir jemand für morgen einen Rat geben könnte, wie ich am besten für "objektive" Werte sorge, würde ich mich freuen.

biovis macht ja den S100-Test vor und nach Belastung,
und für Laktat-Pyruvat muss man eigentlich nüchtern und ruhig sein, sagen die -
ich habe eine Anfahrt von etwa 2,5 oder 3 Stunden, und am Telefon sagte mir jemand (ich glaube, einer der Laborärzte dort), dass ich etwas Kleines frühstücken soll, damit ich die Fahrt schaffe.

Wie der Mito-Test funktioniert, weiß ich nicht. Aber da, glaub ich, sonst kein Labor das so anbietet, und da ich sowieso hinmuss, schaue ich mal, was das ergibt. Sherlock Holmes hat zwar ein blaues Auge, aber Aufgeben nützt ja auch nichts. Aufgeben bleibt dumm.

sorry. ich bin ein Angsthase. Und mich macht dieser unterschwellige Triumph wahnsinnig.
und wahnsinnig wütend. Angst habe ich, weils mir blöderweise trotzdem dreckig geht. Obwohl der Herr Oberweißdoktor sagt, ich hätte keinen Grund.

grmmpfhg.

liebe Grüße

Vio-mit-Kloß-im-Hals

 

[Brigitka]

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Hallo Vio,

sieht irgendwie verdächtig aus, wenn der Arzt dir die Befunde nicht geben will. Er musssie rausrücken.
Hier ist eine Broschüre mit Musteranschreiben:https://www.nrwpatientinnen.de/Them...ztepflicht/Patientenrechte-Arztepflichten.pdf

Du wirst schon die Ursachen rausbekommen. Ich bin schon seit vielen Jahren krank, dh. in der vorinternetzeit, wo man kaum an Infos drankam. Da war ich ganz schön ausgeliefert. Mit Internet und Foren ist das doch alles ein bisschen einfacher, wenns auch noch schwierig genug ist.

Viele Grüße, Brigitka

 

[KimS]

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Hallo Vio,

So ist es, er muss Dir die Ergebnisse geben. Ausserdem, er hat gesagt "Kein Mangel", aber..., wie wurde B12 getestet und was war der Wert? Du brauchst also die ergebnisse.

Denn, wie hier im Forum an anderer Stelle zu lesen ist, ist nur der B12 Wert nicht immer aussagekräftig. D.h. man kann damit zwar ein Mangel Feststellen, aber nicht ausschliessen, mit allein dieser Test. (Leider wissen das viele Ärzte ja nicht...)

Also... - erst mal schauen was/wie er getestet hat, was die Werte und Refernzwerte sind.

Ohren Steif, und keine Panik

Herzliche Grüsse,
Kim

 

[Vio]

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Liebe Kim,

ich habe nochmal darüber nachgedacht: natürlich hast Du recht.
In meiner Aufregung gestern hatte ich vergessen, dass ja Methylmalonsäure schon erhöht gefunden wurde. Also vermute ich, dass hier vielleicht irgend etwas anderes schief gelaufen ist.
Vielleicht ist es einfach auch der "Wink mit dem Zaunpfahl", damit ich aufhöre, zu versuchen, DIESEN Arzt dazu zu bewegen, mich ernst zu nehmen. Manche können das eben nicht. Weil ich ja NUR eine Patientin bin. Und eine unbequeme noch dazu.
UNERHÖRT. ts ts.

Manchmal braucht Vio wohl NOCH eine Lektion. Ehrenrunde. (gilt das eigentlich immer nur mit Lehrgeld?? ;-))

Eigentlich wollte ich es nur einfach nochmal versuchen. Ob er sich vielleicht doch mit Mitos auskennt. oder wenigstens fair zu mir ist. hätte ja auch klappen können.

Ich bin ziemlich nachdenklich. Es ist ja nicht so, dass ich das alles aus Spaß mache. Wenn man gesundheitlich in Not ist, muss man sich wohl doch überlegen, an welcher Stelle es sinnvoll ist, die Hörner zu wetzen oder gegen die Wand zu rennen. So ein Mist. (Bin ich SO EIN SCHLIMMER FURCHTBARER PATIENT????)

Man muss halt immer versuchen, gerade noch zu vermeiden, im eigenen Krimi die Leiche zu werden.

Meine Reise zum Labor biovis musste ich leider vertagen, weil ich heute früh einen heftigen Anfall hatte. das hat mich auf die Idee gebracht, ob es vielleicht sinnvoll wäre, WÄHREND eines solchen Anfalls mal Laktat-Pyruvat anzuschauen. Oder irgend etwas anderes, was man testen könnte, um herauszufinden, was da genau passiert?

Wenn jemandem von Euch noch etwas einfällt, freue ich mich.
Wenn ich Neuigkeiten habe, erzähle ich sie Euch natürlich gerne.

danke für alle Hilfe. und danke, dass Ihr mir den Rücken stärkt.

liebe Grüße

vio

 

[Angie]

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Hallo Vio,

soviel ich weiss, wird Lac./Pyruv. inzwischen auch von GanzImmun untersucht. Angeblich mit Kühlbox...etc. ist wahrscheinlich hilfreich, wenn man kein passendes Labor in der Nähe hat.

Darf ich fragen, welchen Anfall du hattest?

Liebe Grüsse,
Angie

 

[Vio]

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Hallo Angie,

ja, klar darfst Du fragen - ich wollte nur nicht mit irgendwelchen dramatischen Symptomschilderungen nerven.

ich versuche, es möglichst knapp zu erzählen. so gut ich es eben im Moment weiß.

Die Anfälle (ich nenne das so, weil es tatsächlich so schubartig kommt) hängen irgendwie mit Kohlenhydraten und vielleicht auch Anstrengungen zusammen.

Symptome: zu Beginn Schwindel im Kopf, Kribbeln, Sehstörungen,
das Kribbeln steigert sich dann bis hin zu Taubheit einer Körperhälfte, und zwar immer links, vom Herzen ausgehend. das Herz tut weh und/oder "drückt", schlägt unregelmäßig, setzt manchmal aus, Blutdruckschwankungen (plötzlich wechselnd), wobei Systole und Diastole sehr weit auseinanderklaffen. z. B. zuerst 90:40, dann plötzlich 140:50 oder so, Puls unter 45,
dabei Schwitzen (auch bei Frost - das war in der langen Kälteperiode im letzten Winter sehr seltsam), Atemnot und endlos schlimme Schwäche, so dass ich mich meist wie eine uralte Frau irgendwie nach Hause geschleppt habe, klatschnass und keuchend. und Panik dabei. Über ein Jahr lang dachte ich selbst, es seien vielleicht "nur" Panikattacken - und ich habe niemandem davon erzählt, nur versucht, es auszuhalten, mich zu disziplinieren, aber die Anfälle selbst schwächen und schädigen den Körper. So fühlt es sich an, wenn man in dem Körper ist, der übrig bleibt, wenn der Anfall hindurchgefegt ist. etwa 2-3 Stunden später.

Diese Anfälle haben vor zwei Jahren in dieser Form angefangen, in den schlimmsten Zeiten hatte ich mehrere täglich.

Irgendwann habe ich herausgefunden, dass ich zwar starke nahrungsmittelallergien habe, so dass ich zunächst dachte, die Anfälle seien anaphylaktische Ausraster. Aber es half nicht, die Allergene zu eliminieren.
Außerdem habe ich festgestellt, dass Ausdauerbelastungen irgend eine Rolle spielen. Als ich vor zwei Jahren immerhin noch mühsam joggen konnte (man gibt sich ja Mühe, um irgendwie ein bisschen gesünder zu werden ;-) , habe ich festgestellt, dass die Anfälle immer etwa nach 20min anfingen, und dass es aber komischerweise nicht passierte, wenn ich ohne Frühstück mit meinem Hund losging.

Leider ging es mir immer schlechter, die Anfälle wurden häufiger und heftiger.
Schließlich habe ich fast nicht mehr geschafft, vormittags meinen Hund auszuführen, da es immer da losging. Ohne Frühstück ging es besser.

Was mir währenddessen von Ärzten an den Kopf geknallt wurde, kann sich bestimmt jeder ungefähr vorstellen und aus meinen Andeutungen über Ärzte zusammenreimen.

Bei meinen Recherchen habe ich irgendwann Kohlenhydratintoleranzen bei speziellen Mito-Erkrankungen gefunden. Insbesondere bei MELAS und PDH-Mangel trifft die Symptomatik ziemlich genau zu. Bei MELAS werden ausdrücklich "schlaganfallähnliche Episoden" genannt, die ja auch in dem Akronym (MELAS) das "S" für "stroke" bilden.

Deshalb habe ich neulich auch geschrieben, dass meine Versuche, unter Berücksichtigung der vielen Intoleranzen und Allergien eine ketogene Ernährung zu (er)finden, die erste Besserung weit und breit ermöglichen.
Wenn ich es gut mache, sind die Anfälle schwächer. LOGI hat noch zu viele KH für mich.
Aber ich weiß die Ursache nicht. Es ist nur ein Baustein.

Wenn Stress kommt oder wenn ich über eine Ampel rennen muss, kann das als Trigger ausreichen.
und: die Linderung der Anfälle hält die zunehmende Schwäche nicht auf. Die anderen Symptome gehen allein durch die Ernährungsumstellung nicht weg.

Aber ich bin froh, immerhin EIN Werkzeug gefunden zu haben, das etwas bewirkt. Denn mit täglich mehreren solcher Anfälle will man irgendwann wirklich nur noch weg sein.

Außerdem glaube ich, dass die Beeinflussbarkeit (durch diese Entdeckung) vor allem ein Indiz ist, ein Hinweis, der wichtig ist und den man nun "richtig" deuten und integrieren muss - oder eben als Hinweis "lesen" muss. wachsam.

Leider hatte ich heute wieder Anfälle. Das wirft mich körperlich sehr zurück. ich hatte vielleicht etwas zu viele KH erwischt. da ich nicht einmal eine Küchenwaage besitze und noch nie Essen abgewogen oder Kalorien gezählt habe, mache ich es manchmal (unter Stress) nicht so gut. oder ich schlampe halt mal ein bisschen.
oder vielleicht Stress und Verzweiflung und alles, und zusätzlich etwas KH zu viel.

Deshalb die Idee, mitten in einem Anfall etwas zu messen, das sich sicherlich nicht messen lassen wird, wenn man es auf Montag früh 07:30 bestellt.
ich habe halt überlegt, ob das alles vielleicht zu Laktatazidose passt - und ob es vielleicht etwas nützen könnte, in verschiedenen "Zuständen" Werte zu ermitteln.

So.
ungefähr.
liebe Grüße
von dieser komischen Anfallstype Vio.

 

[KimS]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo Vio,

...Prio

ritäten..

... stimmt Du hast den Methylmalonsäurewert! Wie gesagt, damit kann man (erneut) zum Hausarzt gehen, mit ausgedrücktem (nachschulungs-)Material (link worin erklärt wird was der MMS wert bedeutet) und ihm Bitten
1) den Holotranscobalamin Test zu machen oder
2) um überweisung zu einem Internisten/Endokrinologen für u.A. auch die gleiche Untersuchung Holotranscobalamin + evt. Ursachen des Mangels (und ev.t andere Bschewrden).
und
drittens, bald möglichst B12 dann auch zuzuführen.

Alles andere kann nachher auch geprüft und untersucht werden.

Ausserdem wenn ein evt. Mangel an B12 behandelt wird, kann man klarer denken, hat man mehr energie und dass kann man gut brauchen um den Rest - danach - auch abklären zu lassen.

Liebe Grüße
Kim

PS: Die Anfälle hören sich schlimm an, hoffe es geht mittlerweile wieder ein Bisschen, und pass gut auf Dich auf.

 

[Vio]

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Liebe Kim,
danke für Deine Geduld mit mir und dem B12!!!!!
Inzwischen denke ich immer an Dich, wenn ich irgendwo "B12" lese.
Vielen Dank, dass Du mich immer wieder daran erinnerst, dass das - in dem ganzen Durcheinander - wichtig ist.
Liebe Grüße
vio