Themenstarter
- Beitritt
- 19.08.18
- Beiträge
- 3
Hallo,
ich bin neu hier und möchte Euch meine Geschichte erzählen.
Ich war vor ungefähr 5 Jahren schonmal hier im Forum, allerdings hat sich einiges geändert. Ich hatte vor 2 Jahren eine Hirnhautentzündung, Schlaganfälle und lag 4 Monate im Koma. Deshalb wusste ich auch meine Daten nicht mehr, wie gesagt, einiges hat sich geändert, und ich habe daher ein neues Konto angelegt.
Mein Hauptproblem ist allerdings das Gleiche geblieben.
Gesundheitliche Probleme habe ich ungefähr seit 10 Jahren, vermutet wurde erst eine Stoffwechselstörung (wegen Muskelschwäche, Schmerzen), später eine Autoimmunerkrankung, da ich auch eine Hashimoto habe.
Hinzu kamen dann eine Myasthenie, eine Kollagenose, Antiphospholipidsyndrom mit mehreren Thrombosen. Schließlich hochdosierte Kortisontherapie, die leider bis heute fortgesetzt werden muss (das ist momentan auch mein Hauptproblem, da ich vom Kortison einfach nicht runter komme). Weiter Neigung zu Unterzuckerung, starke Blutzuckerschwankungen, jetzt auch eine schwere Osteoporose und auch immer mehr kognitive und Stimmungsmäßige Schwankungen.
Und es stehen immer wieder große Darmprobleme im Vordergrund, Durchfall, Bauchschmerzen, aber keine CED. Vor 4 Jahren hatte ich einen Darmdurchbruch, seitdem nach mehreren OPs ein Stoma....
Ich habe jetzt auch einen schweren Immundefekt, vermutlich auch wegen der Therapien vorher (Endoxan, Rituximab und natürlich Kortison).
Und ich habe auch ein ziemlich starkes Untergewicht...momentan allerdings glücklicherweise erträglich...
Problem ist, dass der endgültige Beweis fehlt, dass die Autoimmunerkrankungen wirklich da sind (bis auf die Hashimoto), denn es waren nie Antikörper oder Entzündungszeichen im Blut. Es hat eben das Kortison immer geholfen, aber da das ja auch in den Stoffwechsel eingreift, vermute ich langsam, dass ich eher ein Stoffwechselproblem habe. Denn das Kortison erhöht ja auch den Blutzucker, und ich habe schon jetzt mit 20 mg Prednisolon/Tag andauernd Werte zwischen 40 und 50 mg/dl, wenn ich nicht alle 3-4 Stunden esse...
So, ich habe sicher noch das eine oder andere vergessen, aber das reicht erstmal...
ich bin neu hier und möchte Euch meine Geschichte erzählen.
Ich war vor ungefähr 5 Jahren schonmal hier im Forum, allerdings hat sich einiges geändert. Ich hatte vor 2 Jahren eine Hirnhautentzündung, Schlaganfälle und lag 4 Monate im Koma. Deshalb wusste ich auch meine Daten nicht mehr, wie gesagt, einiges hat sich geändert, und ich habe daher ein neues Konto angelegt.
Mein Hauptproblem ist allerdings das Gleiche geblieben.
Gesundheitliche Probleme habe ich ungefähr seit 10 Jahren, vermutet wurde erst eine Stoffwechselstörung (wegen Muskelschwäche, Schmerzen), später eine Autoimmunerkrankung, da ich auch eine Hashimoto habe.
Hinzu kamen dann eine Myasthenie, eine Kollagenose, Antiphospholipidsyndrom mit mehreren Thrombosen. Schließlich hochdosierte Kortisontherapie, die leider bis heute fortgesetzt werden muss (das ist momentan auch mein Hauptproblem, da ich vom Kortison einfach nicht runter komme). Weiter Neigung zu Unterzuckerung, starke Blutzuckerschwankungen, jetzt auch eine schwere Osteoporose und auch immer mehr kognitive und Stimmungsmäßige Schwankungen.
Und es stehen immer wieder große Darmprobleme im Vordergrund, Durchfall, Bauchschmerzen, aber keine CED. Vor 4 Jahren hatte ich einen Darmdurchbruch, seitdem nach mehreren OPs ein Stoma....
Ich habe jetzt auch einen schweren Immundefekt, vermutlich auch wegen der Therapien vorher (Endoxan, Rituximab und natürlich Kortison).
Und ich habe auch ein ziemlich starkes Untergewicht...momentan allerdings glücklicherweise erträglich...
Problem ist, dass der endgültige Beweis fehlt, dass die Autoimmunerkrankungen wirklich da sind (bis auf die Hashimoto), denn es waren nie Antikörper oder Entzündungszeichen im Blut. Es hat eben das Kortison immer geholfen, aber da das ja auch in den Stoffwechsel eingreift, vermute ich langsam, dass ich eher ein Stoffwechselproblem habe. Denn das Kortison erhöht ja auch den Blutzucker, und ich habe schon jetzt mit 20 mg Prednisolon/Tag andauernd Werte zwischen 40 und 50 mg/dl, wenn ich nicht alle 3-4 Stunden esse...
So, ich habe sicher noch das eine oder andere vergessen, aber das reicht erstmal...
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