Vitamin B12 Mangel = Imerslund Gräsbeck Syndrom oder Hartnup Krankheit

01.02.08 22:38 #1
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anja123 ist offline
Beiträge: 34
Seit: 01.02.08
Hallo an Alle,

hat hier jemand Erfahrung mit genetischem Vitamin B12 Mangel.

z.B. Imerslund Gräsbeck Syndrom oder Hartnup Krankheit?

Mein Vater (MS Diagnose), ich und mein Sohn (Syringomyelie Diagnose) haben jetzt alle einen Holotranscobalamin Wert weit unter der Norm festgestellt bekommen und deshalb wurden die beiden Krankheitsbilder in Betracht gezogen.

Der Erbgang ist aber nicht nachvollziehbar da diese Krankheiten autosomal rezessiv und nicht dominant vererbt werden.

Kennt jemand noch weitere Krankheitsbilder die einen genetischen Vitamin B12Mangel verursachen?

Ganz liebe Grüße und eine beschwerdefreie Zeit
Anja

Vitamin B12 Mangel = Imerslund Gräsbeck Syndrom oder Hartnup Krankheit

pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Hallo Anja

Willkommen hier im Forum

Leider sagen mir diese Krankheitsbilder gar nichts. Ich versuche mal, entsprechende Definitionen aufzuzeigen und hoffe, Du wirst Hinweise dazu erhalten.

Imerslund*(-Najman*)-Gräsbeck* Syndrom

selektive Vitamin-B12-Malabsorption; engl.: Imerslund's syndrome
Biogr.: OLGA I., Kinderärztin, Oslo RALPH GR., Laborarzt, Helsinki



autosomal-rezessiv erbliche, bereits im 1.–2. Lj. manifeste, selektive Störung der Vitamin-B12-Resorption im Darm; mit schwerer megaloblastischer Anämie, Proteinurie, körperlicher u. geistiger Entwicklungshemmung. Nur parenterale B12-Zufuhr ist wirksam.

Roche Lexikon Medizin (4. Aufl.) - Imerslund*(-Najman*)-Gräsbeck* Syndrom
Hartnup-Krankheit

Die Krankheit wird autosomal-rezessiv vererbt. Erstmanifestation ist im Kindesalter (zwischen 3 und 9 Jahren). Sie ist selten und tritt mit einer Prävalenz von lediglich 1:24.000 auf. Bei weiten nicht alle Träger des entsprechenden Gendefekts entwickeln diese Krankheit. Daher muss davon ausgegangen werden, dass wohl einige, bis heute noch unbekannte Kofaktoren, bei der Entstehung dieses Syndroms eine wichtige Rolle spielen.

Es handelt sich um eine Störung des Transportes von Aminosäuren durch die Membranen der Körperzellen. Dafür verantwortlich ist der Mangel eines bestimmten kanalartigen Membranproteins (neutraler Aminosäuretransporter), welches für die Durchschleusung von aromatischen und neutralen Aminosäuren durch die Zellen zuständig ist. Der Defekt ist allgegenwärtig (ubiquitär), tritt aber in Geweben die verstärkt für die Resorption (Aufnahme) von Aminosäuren konzipiert sind, deutlicher in Erscheinung. Die Störung betrifft hauptsächlich den oberen Dünndarmabschnitt (Jejunum) und die Niere (proximaler Tubulus).

Hartnup-Krankheit - Wikipedia
Syringomyelie - Was ist das?

Die Syringomyelie ist eine Rückenmarkserkrankung, bei der sich innerhalb der Nervenzellen im Rückenmark, bevorzugt im Rückenmark des Hals- und Brustwirbelbereichs, mit Flüssigkeit gefüllte Höhlen (Syring) bilden. In diesen Höhlen sind keine funktionsfähigen Nervenzellen mehr vorhanden, so dass es langfristig zu Ausfallerscheinungen kommt. Der Schweregrad, der Erkrankung insbesondere auch das Fortschreiten der Krankheitszeichen, sind individuell sehr unterschiedlich ausgeprägt.


Was ist die Ursache?
Die Syringomyelie hat viele verschiedene Krankheitszeichen, die je nach Lage des Syring unterschiedlich sind, zum Beispiel:
scharfe, brennende, dumpfe Schmerzen, Druckgefühl in den Körperteilen unterhalb und oberhalb des Syring, Verlust des Temperaturgefühls auf Teilen der Haut, Störungen der Tiefensensibilität/Lagesinns (man weiß nicht mehr wo Arme oder Beine sind), Kribbeln in den Gliedmaßen, Krämpfe, Muskelspasmen, Lähmungserscheinungen, unruhige Beine, Taubheitsgefühl, Kopfschmerzen (wie Migräne), Gangunsicherheit, Schwindel, Kraftlosigkeit, Erschöpfungsanfälle, Koordinationsprobleme, Schluckbeschwerden, Sehstörungen, Hörstörungen, Sprachstörungen, Inkontinenz von Blase und Darm, Lähmung von Blase und Darm, Impotenz, Empfindungsstörungen, Ermüdungszustände, Schlaflosigkeit, Hormonelle- und Blutbildveränderungen uvm.


Gibt es Folgeerkrankungen?
Je nach Lage des Syring kann es u.a. zur Mangelversorgung der Muskulatur, der Knochen und der Trophik kommen. Das kann dann unter Umständen zu Spondylose, Skoliose, Bandscheibenschwund, Wirbelkörperschäden, Muskelschwund, Atrophie, Polyneuropathie, Knorpelschäden, Knorpelschwund, Buckelbildung, geschwollene Hände, Füße usw., Gestörte Schweißabsonderung, postoperative Infektionen, depressiven Verstimmungen, führen.

Was ist Syringomyelie
Liebe Grüsse
pita

Vitamin B12 Mangel = Imerslund Gräsbeck Syndrom oder Hartnup Krankheit

Oregano ist offline
Beiträge: 62.172
Seit: 10.01.04
Danke, pita, für die Definition der Krankheitsbilder mit den klingenden Namen .

An prüfen...:
Wie äußern sich denn diese vermuteten Krankheiten bei Euch allen? Ist der festgestellte Vitamin B12-Mangel das einzige Symptom? Wie ist der Mangel festgestellt worden?

Gruss,
Uta

Geändert von Oregano (03.02.08 um 11:35 Uhr)

Vitamin B12 Mangel = Imerslund Gräsbeck Syndrom oder Hartnup Krankheit

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Anja,

von den von Dir genannten Krankheiten habe ich noch nie etwas gehört.

Aber es gibt doch auch einen anderen Grund für einen Vitamin B12-Mangel, nämlich den fehlenden Intrinsic-Faktor. Wenn dieser Faktor fehlt, dann kann der Körper oral (d. h. über die Nahrung) kein Vtiamin B12 aufnehmen und man muss es spritzen.
Ein fehlender Intrinsic Faktor komme familiär gehäuft vor, d. h. er scheint auch genetisch zu sein, so dass man den Vitamin B12-Mangel in Eurer Familie auch damit erklären kann.
Ich vermute mal, dass man nicht gleich die von Dir genannten Krankheiten haben muss, wenn man B12-Mangel hat.

Es gibt verschiedene Möglichkeiten den fehlenden Intrinsic Faktor festzustellen. Eine wäre diese hier:
http://mtra.nuklearmedizin.de/arbeit...inal_44577.pdf
oder hier:
Laborlexikon: Intrinsic-Faktor-Antikörper >>Facharztwissen für alle!<<

Ich würde als erstes untersuchen lassen, ob dieser Intrinsic Faktor bei Euch fehlt, das halte ich für die wahrscheinlichste Ursache eines B12-Mangels. Wenn dieser Faktor vorhanden ist, kann man immer noch an die von Dir genannten Krankheitsbilder denken.

Gruß
margie

PS:
B12-Mangel führt zu einer funikulären Myelose, was mit dem Rückenmark zusammenhängt
Funikuläre Myelose - Wikipedia
Die Funikuläre Myelose oder Funikuläre Spinalerkrankung gehört wie die multiple Sklerose zu den Entmarkungskrankheiten
Die Krankheit, die Du und Dein Sohn haben, haben doch auch mit dem Rückenmark etwas zu tun, oder?

Was mich wundert ist, dass Ihr 3 (Dein Vater, Du und Dein Sohn) Krankheiten habt, die Symptome des B12-Mangels beinhalten. Da müsste doch der B12-Mangel schon bei der Diagnose dieser Krankheiten aufgefallen sein, vor allem dann, wenn der Mangel genetisch im Sinne der von Dir genannten Krankheiten wäre. Oder wurde Vitamin B12 von den Ärzten, die diese Diagnosen stellten, gar nicht untersucht?
Und: Könnte denn nicht bei Euch allen 3 der B12-Mangel die tatsächliche Ursache Eurer Beschwerden sein und könnten die diagnostizierten Krankheiten (MS und Syringomyelie) evtl. gar Fehldiagnosen sein?
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Vitamin B12 Mangel = Imerslund Gräsbeck Syndrom oder Hartnup Krankheit

Oregano ist offline
Beiträge: 62.172
Seit: 10.01.04
Es gibt die Vitamin B12-Mangelanämie. Sie wird u.a. durch einen fehlenden Intrinsic Factor hervorgerufen, wie Margie schon geschrieben hat.

Hier mehr zu dieser Anämie und den Intrinsic Factor:

MedizInfo®: Vitamin B12- Mangel- Anämie
MedizInfo®: Physiologie des Magens

Gruss,
Uta

Vitamin B12 Mangel = Imerslund Gräsbeck Syndrom oder Hartnup Krankheit

anja123 ist offline
Themenstarter Beiträge: 34
Seit: 01.02.08
Lieben Dank an Alle die mir geantwortet haben.

Bei mir sind alle organischen Ursachen eines Vitamin B12 Mangels abgeklärt. Ich habe keinen Intrinsic Factor Mangel. Auch nichts mit Magen, Darm Bauchspeicheldrüse u.s.w. bin kein 'Veganer u.s.w.

Noch zu dem, dass bei meinem Papa und meinem Sohn ein sehr erniedrigter Holotranscobalamin-Wert nachgewiesen wurde. Also können wir wohl davon ausgehen, dass wir einen genetischen Defekt haben. Nächste Woche ruft mein behandelter Arzt Chef. Dr. Belau ( ist ein sehr engagierter und netter Arzt) Caritas-Klinik Saarbrücken in Finnland bei Prof. Dr. Ralph Gräsbeck an und informiert sich dort. Zum Glück konnten wir ihn ausfindig machen. In Deutschland kann wohl niemand diese Gentest's machen.


Fehldiagnose MS??
Ich weiß, dass MS und eine funikuläre Myelose ziemlich ähnliche Schäden macht. Somit ist natürlich die MS Diagnose meines Vaters in Frage gestellt. Er ist schon seit über 25 Jahren krank das wäre echt übel. Aber jemanden zu finden der mit Bestimmtheit sagt, dass er keine MS hat und seine Probleme von dem Vitamin B12 Mangel sind werden wir auch nicht finden. Dafür sind wohl diese genetischen Vitamin B12 Mangelerkrankungen zu wenig erforscht.


Wurdet ihr 3 nicht schon früher auf Vitamin B12 untersucht?
Leider wurden wir alle 3 nie auf einen Vitamin B12 Mangel untersucht. Obwohl bei mir immer der Verdacht einer Anämie bestand wurden immer nur die Eisenwerte bestimmt und die waren meist in Ordnung.


Syringomyelie Fehldiagnose oder ausgelöst durch meinen Vitamin B12 Mangel?

Die Diagnose Syringomyelie meines Sohnes ist sicher. Wir sind nach über 10 jähriger Ärzteodyssee endlich zu einem sehr erfahrenen Neurochirurgen Oberfeldarzt Dr. Uwe-Max Mauer BWK-Ulm gekommen. Ich habe Januar 06 die Syrinx-Saarland SHG gegründet und letztes Jahr im Oktober einen Ärztekongress veranstaltet zu dem die wenigen Spezialisten aus ganz Deutschland als Referenten teilnahmen und der "Vater der Syringomyelie" Herr Prof.Dr.med. Dr.h.c.mult. Madjid Samii rundete die Veranstaltung mit seinem riesigen Wissen ab. Er hat mit der Erforschung der Syringomyelie begonnen und ist auf der ganzen Welt ausgezeichnet für sein außerordentliches Wissen und seine Fähigkeiten.
Ein Vitamin B12 Mangel der Mutter kann Neuralrohrdefekte beim ungeborenen Kind verursachen. Ein Zusammenhang kennt Tim's spezialisierter Arzt nicht aber er ist hellhörig geworden und will es mitteilen wenn er wieder von der Kombination hört.


Wie äußern sich unsere Symptome?

Ja in der Tat haben wir alle 3 ziemlich ähnliche Symptome. Als wichtigstes würde ich mal die neuralgischen Schmerzen nennen wollen. Aber auch Taubheitsgefühle, Missempfindungen, Sehstörungen, Hörverlust, Koordinationsstörungen, Taubheitsgefühle, Gewichtabnahme trotz guten Appetit, Müdigkeit, Atemnot, bei meinem Sohn waren sogar schon Bewußtseinstrübungen und Verlust von bereits gekonnten Dingen wie z.B. konnte er von heute auf morgen kein Klavier mehr spielen was ihn bis heute noch ärgert. Aber auch Vokabeln oder ähnlicher Lernstoff war einfach nicht mehr da obwohl er es Tage vorher noch ausgezeichnet beherrschte.

Ich habe jetzt noch seit Oktober letzten Jahres eine Autoimmunkrankheit der Kopfhaut die sich mit Kortison nicht aufhalten lässt und mir sind jetzt sehr viele Haare über den gesamten Kopf ausgefallen und die Kopfhaut brennt und ich kann keine Berührung mehr über die Kopfhaut fühlen.

So jetzt hoffe ich mal, dass ihr noch nicht eingeschlafen seit... ist ja echt nervig alles so aufzuschreiben fühle ich mich ja richtig krank...

Wir sind trotzdem bester Laune und versuchen das Beste aus unserem Leben zu machen wir haben eben nur dies eine. Und vieles verstehen die Ärzte nicht die Neurologie bietet wohl noch sehr viele Fragezeichen... ist ja doch noch ein ziemlich neues Gebiet der Medizin.


Ich wünsche euch allen eine beschwerdefreie Zeit

Liebe Grüße und nochmals danke für euere Antworten

Anja

Vitamin B12 Mangel = Imerslund Gräsbeck Syndrom oder Hartnup Krankheit

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Anja,

Wurdet ihr 3 nicht schon früher auf Vitamin B12 untersucht?
Leider wurden wir alle 3 nie auf einen Vitamin B12 Mangel untersucht. Obwohl bei mir immer der Verdacht einer Anämie bestand wurden immer nur die Eisenwerte bestimmt und die waren meist in Ordnung.
Das ist aber ein Zeichen dafür, dass die Neurologen, bei denen Ihr bisher gewesen seid, nicht viel Ahnung haben. MS und Syringomyelie zu diagnostizieren ohne zu prüfen, ob ein B12-Mangel vorliegt? Wahrscheinlich wurden dann dann andere Differenzialdiagnosen auch nicht geprüft?

Vitamin B12-Mangel wird normalerweise bei MS als Differenzialdiagnose ausgeschlossen:
Multiple Sklerose - Wikipedia
Obligate Laboruntersuchungen in der diagnostischen Phase umfassen C-reaktives Protein, großes Blutbild, Serumchemie, Blutzucker, Vitamin-B12,...
Also wenn sich herausstellen sollte, dass die MS ein B12-Mangel ist, wäre dies ein schwerer Arztfehler (=>Arzthaftung?).

Du schilderst Eure gemeinsamen Beschwerden, die ich weit überwiegend für solche eines B12-Mangels halte. Ich habe daher mal 3 Fundstellen ausgewählt und die dort geschilderten Symptome des B12-Mangels reinkopiert. Die Symptome, die ich in roter Farbe hervorhebe, finde ich in Deiner Beschwerdeschilderung:

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Mangelerscheinungen sind Müdigkeit, Atemnot, Appetitlosigkeit und Gewichtsverlust.
MedizInfo®: Vitamin B12- Mangel- Anämie
Neben allgemeinen Symptomen einer Anämie wie blasse Schleimhäute, Müdigkeit, verminderte Leistungs- und Konzentrationsfähigkeit, Kälteüberempfindlichkeit, Kopfschmerzen, Schwindel, Herzklopfen und Atemnot kann auch eine leichte Gelbfärbung der Haut und Schleimhaut entstehen. Diese Gelbfärbung ist bedingt durch den Abbau von roten Blutkörperchen.
Typische Symptome sind ferner:
  • Neurologische Krankheitszeichen: Pelziges Taubheitsgefühl und Kribbeln in Armen und Beinen, Gangunsicherheit und sogar Lähmungen. Grund dafür ist eine Rückenmarksschädigung (funikuläre Myelose), da auch die Markscheiden von der DNS-Synthesestörung, die durch den Vitamin B12-Mangel bedingt ist, betroffen sind.
  • Auffallend ist eine glatte, rote Zunge, Zungenbrennen, rissige Mundwinkel (Mundwinkelrhagaden), sowie Bauchschmerzen mit Verdauungsstörungen wie Durchfall oder Verstopfung.
  • Psychische Veränderungen wie Verwirrtheit, mangelnde Merkfähigkeit oder Depressionen kommen vor.
www.aok.de/bund/tools/medicity/diagnose.php?icd=1771
Die häufigsten Symptome sind Schwäche, Zungenbrennen und Empfindungsstörungen. Charakteristisch ist auch eine ausgeprägte www.aok.de/bund/tools/medicity/glossar_med.php?id=1599, die den Mangel an roten Blutkörperchen zeigt, wie z. B. Blässe, Schwäche, Schwindel und Atemnot. Es kommt zu neurologischen Symptomen wie Gangstörungen, Gedächtnisstörungen, Muskelschwäche, Parästhesien (Empfindungsstörungen in den Gliedmaßen), da auch die Nervenscheiden von der DNS-Synthesestörung betroffen sind. Außerdem zeigen sich Symptome an den Schleimhäuten des Magen-Darm-Traktes, wie beispielsweise eine atrophische Glossitis (Entzündung der Zunge, bei der sich eine glatte, gerötete und brennende Zunge entwickelt), Durchfälle und Gewichtsabnahme.
Die gebildeten www.aok.de/bund/tools/medicity/glossar_med.php?id=1380 haben eine etwas geringere Überlebenszeit, daher kann es zu Ablagerungen aus deren Abbau in der Haut oder im Augenweiß kommen, die gelb erscheinen (Sklerenikterus).
Manche Patienten haben auch leichtes Fieber. Meist ist jedoch die Anämie stärker ausgeprägt als die anderen Symptome. Oft kommt es zu psychischen oder neurologischen Veränderungen,
z. T. auch schon vor Auftreten der Anämie. Hierzu gehören u. a. Sehstörungen, plötzlich auftretende Schmerzen, seltener Gedächtnisstörungen, depressive Verstimmungen und Halluzinationen.
Ich hätte bei dieser übereinstimmenden Symptomatik den Verdacht, dass bei Euch dreien der starke B12-Mangel die Ursache von allem ist.
Ob dies nun eine Erbkrankheit ist, kann ich nicht beurteilen. Wenn tatsächlich der Intrinsic-Faktor bei allen vorhanden ist und der Mangel nicht durch andere Störungen erklärbar ist, dann kann man sicher eine genetische Ursache für möglich halten.

Noch zu dem, dass bei meinem Papa und meinem Sohn ein sehr erniedrigter Holotranscobalamin-Wert nachgewiesen wurde. Also können wir wohl davon ausgehen, dass wir einen genetischen Defekt haben.
Aber selbst wenn bei Dir der Intrinsic-Faktor nachgewiesen wurde, würde ich bei Deinem Sohn und Deinem Vater diese Untersuchung auch noch machen lassen. Außerdem würde ich auch bei Dir diese Untersuchung lieber ein Mal zuviel als ein Mal zu wenig machen lassen. Ich meine damit, dass es auch Laborfehler geben kann und es ist bei Euch sehr wichtig, dass dieser Punkt absolut sicher geklärt wird, weil davon viel abhängt.

Zu Deinem Vater schreibst Du:
Er ist schon seit über 25 Jahren krank das wäre echt übel. Aber jemanden zu finden der mit Bestimmtheit sagt, dass er keine MS hat und seine Probleme von dem Vitamin B12 Mangel sind werden wir auch nicht finden. Dafür sind wohl diese genetischen Vitamin B12 Mangelerkrankungen zu wenig erforscht.
Aber man kann doch anhand seiner Blutbilder feststellen, seit wann er den Vitamin B12-Mangel haben muss. Ein Mangel an B12 führt im Blutbild zu ganz typischen Veränderungen wie hohes bzw. erhöhtes MCV, Anämiezeichen. Normalerweise sieht ein Hausarzt am Blutbild schon, ob ein B12-Mangel vorliegen kann.
Wenn Dein Vater schon 25 Jahre lang einen starken B12-Mangel haben sollte, dann hat er Dauerschäden, denn B12-Mangel führt zu einer Funikulären Myelose, also einer Entmarkungserkrankung, die wohl ähnlich wie MS ist.

Also ich würde die bisherigen Diagnosen stark anzweifeln.
Ich selbst habe auch eine (seltene) Krankheit, die sich neurologisch auswirkt und kann zu den Fachärzten für Neurologie nur sagen, dass die meisten sich nicht auskennen und zudem sehr oberflächlich sind. Ja, dass man die Diagnose MS ohne Untersuchung von B12 stellt, kommt sicher noch öfters vor, ist aber dennoch durch nichts zu entschuldigen. Aber es zeigt, die Oberflächlichkeit vieler Vertreter dieser Facharztgruppe (=Neurologen).
Bei neurologischen Diagnosen würde ich mir immer eine Zweit-, Dritt- und Viertmeinung einholen. Wie gesagt, gute Neurologen sind eben sehr rar.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Vitamin B12 Mangel = Imerslund Gräsbeck Syndrom oder Hartnup Krankheit

anja123 ist offline
Themenstarter Beiträge: 34
Seit: 01.02.08
Hallo Margie,

mir ist bewusst durch unsere Ärzteodyssee wieviele schwarze Scharfe es unter den Neurologen gibt.
Jetzt habe ich einen total netten und engagierten gefunden. Er hat auch mit mir den Ärztekongress organisiert und kümmert sich mehr als rührend um mich.
Mein Vater ist bei einem MS-Spezialisten im Saarland in Behandlung. Jetzt ist er erst mal in Urlaub. Im März hat mein Papa wieder einen Termin bei ihm. Ich bin mal gespannt, was er zu der neuen Diagnose sagt.

Mein Sohn ist in Neurochirurgischen Behandlung und ich werde jetzt erst mal Infos zusammen tragen und dann auch ihn zu den entsprechenden Spezialisten bringen. Er hat druch die letzten 10 Jahre mehr als die Schnautze voll von den Weißkitteln. Es ist ihm nicht zu verdenken. Sein Holotranscobalamin steigt auch langsam an unter dem Spritzen.

Ich habe heute gerade hier im Forum noch eine Interessante Alternative gefunden. Werde meinen Arzt mal drauf ansprechen. << Mitochondropathie>>

Was hast du für eine Erkrankung wenn ich fragen darf??

Ganz herzlichen Dank für deine Hilfe und alles Liebe für dich
Anja

Vitamin B12 Mangel = Imerslund Gräsbeck Syndrom oder Hartnup Krankheit

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Anja,

dachte ich mir fast, dass Du auch weißt, dass es nicht nur gute Neurologen gibt.
Ich habe ebenfalls eine Ärzteodyssee hinter mir und kann vor allem den Neurologen keine guten Noten geben.
Ich habe M. Wilson, das ist die Kupferspeicherkrankheit (auch eine Erbkrankheit, siehe Rubrik hier) und ich musste selbst darauf kommen, diese Krankheit zu haben und vor allem darum noch kämpfen, darauf untersucht zu werden.

Ja, vielleicht merkt Ihr alle, wenn Ihr mal länger Vitamin B12 bekommen habt, dass es Euch so viel besser geht und vielleicht erweisen sich dann die anderen Diagnosen als Fehler?
Ich wünsche Euch, dass die Ursache Eurer Beschwerden die harmloseste und den möglichen Ursachen ist.

Gruß
margie
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anja123 ist offline
Themenstarter Beiträge: 34
Seit: 01.02.08
Hallo Margie,

ich habe auch endlos viele Neurologen aufsuchen müssen und habe meine Symptome auch selbst im Internet gefunden. Ich konnte gott sei dank meinen Neurologen davon überzeugen das Vitamin B12 zu bestimmen. Es lag unter <60. Dann fuhr ich in Reha nach Gaillingen und Frau Dr. Keller kannte sich auch richtig gut aus. Sie äußerte auch den Verdacht, dass der Mangel bei uns genetisch ist. Leider spritze ich jetzt schon seit Mai zwei mal die Woche i.m. 1000 yg Vitamin B12 mit dem Ergebniss dass es mir immer schlechter geht??? Mein Holotranscobalamin pendelt so zwischen 80 und 104 aber es kommen immer neue Symptome hinzu. Es geht mir weit aus schlechter als vor dem Spritzen. Beruhigt mich nicht wirklich.

Ja von deiner Krankheit habe ich auch schon gelesen. Bleibt nicht aus auf unserer Suche. Sind in deiner Familie auch mehrere Betroffen?

Ich will eigentlich gar nicht mehr weiter Abklären lassen diese Ärzterennerei geht mir ganz schön auf die Nerven. Wenn es einem dann immer schlechter geht hätte ich mit meiner Zeit lieber etwas schönes angefangen. Aber ich kämpfe ja für meinen Sohn er soll ja mal irgenwann ein Leben ohne tausende von Untersuchungen leben können.

Ich wünsche dir und deiner Familie auch alles Liebe
Anja


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