Mein Problemthread- Körper, Seele, Geist

19.06.13 15:54 #1
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catlady ist offline
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Seit: 29.09.12
Hallo margie

Naja untersucht wurde eigentlich dass was Standard ist und ich letztes Jahr sowieso schon auf Eigenregie gemacht habe, nur der Fettstoffwechsel wurde nochmal genauer gecheckt und Insulin wurde gemacht plus Hepatitis Checks.
Stoffwechseltechnisch eigentlich nur Eisen, Kupfer und eben Alpha1 AT. Wobei beim Alpha1 kein Wert angegeben war, sondern nur Genotypisch MM, weswegen ich davon ausgehe dass es ein Gentest war. Andere Stoffwechselstörungen wurden nicht mituntersucht, Ammoniak usw...auch nicht.

Die TZ war leicht erhöht, Quick etc. aber total unauffällig.

Dass ich dieses Kornzweig Syndrom habe, glaub ich eher nicht, dafür ist mein LDL doch zu hoch. Aber sekundärer apoB Mangel durch Vitaminmängel wäre glaub ich schon denkbar.

Mein Kupfer und Coeruloplasmin war jetzt zweimal leicht unter der Norm.
Zink nehme ich schon lange nicht mehr (halbes Jahr) und es war vorher auch nicht viel was ich genommen hab (10 mg), Molybdän nehm ich nicht, Vitamin C bin ich auch auf 100 mg runter.

Beim Urintest war der Normwert 10-60 ug/24 h.
Meiner lag bei <10 und somit erniedrigt.
Ja ich hab den Urin vor Probenentnahme nochmal gut durchgemischt, die Probe wurde von der Arzthelferin entnommen.

Blut und 24 h Urin wurden übrigens nicht am selben Tag entnommen.

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catlady ist offline
Themenstarter Beiträge: 840
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Ja es wurde Kupfereinnahme empfohlen, werde es dann ab übermorgen nehmen, zweimal 500 mcg.
Denke mittlerweile schon dass ein Mangel denkbar wäre, muss sagen dass ich eine Woche vor dem Urintest sogar kupferreiche Dinge wie Sonnenblumenkerne auch gegessen habe.
Aber ehrlich gesagt hätte ich mir auch eher einen Wert irgendwo mitten im Normbereich erwartet.

Ein wenig Bammel vor der Cu Einnahme habe ich aber doch, jetzt nicht unbedingt wegen nicht ausgeschlossener MW Genträgerschaft, sondern weil ich ja nicht sicher weiß was sonst mit meinem Stoffwechsel eventuell nicht stimmt und ich mit täglicher Eiseneinnahme ja schon mal ziemlich übel reingefahren bin obwohl ich vom Ferritin her auch schon mal viel näher am Mangel als am Überschuss war.

Aber vielleicht hilft mir das Kupfer ja sogar bei einem Teil meiner Problematik, weil wenn ich mir nix mehr einnehmen traue und es würde mir aber eventuell helfen komme ich auch nicht weiter. Notfalls halt absetzen und mit dem Arzt reden

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catlady ist offline
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Hab noch ein paar Fragen nicht beantwortet.
Zink wurde beim ersten Mal mitgemessen und war 109, also eher hoch, beim zweiten Mal war es nicht dabei.

Beim Urin bin ich mit einem Sammelbehälter ausgekommen.

Welchen Wert meinst du beim Blutbild der auf Kupfermangel hindeutet?

lg catlady

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catlady ist offline
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AMA,ENA,ANA,LKM und noch ein paar solcher Werte wurden mitgemacht und waren alle negativ

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margie ist offline
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Seit: 02.01.05
Mein Kupfer und Coeruloplasmin war jetzt zweimal leicht unter der Norm.
Zink nehme ich schon lange nicht mehr (halbes Jahr) und es war vorher auch nicht viel was ich genommen hab (10 mg), Molybdän nehm ich nicht, Vitamin C bin ich auch auf 100 mg runter.

Beim Urintest war der Normwert 10-60 ug/24 h.
Meiner lag bei <10 und somit erniedrigt.
Ja ich hab den Urin vor Probenentnahme nochmal gut durchgemischt, die Probe wurde von der Arzthelferin entnommen.

Blut und 24 h Urin wurden übrigens nicht am selben Tag entnommen.
Wenn Kupfer und Coeruloplasmin erniedrigt sind, ist das eigentlich ein Hinweis auf den M. Wilson.

Was war das für ein Labor, das das Urinkupfer bestimmt hat?
Ich würde am ehesten vermuten, dass das Labor gepatzt hat.
Es wurde wohl nur ein 24h-Urin auf Kupfer gemacht?

Ich sende beim Urinkupfer immer Proben an 2 verschiedene Labore und bekomme da mit schöner Regelmäßigkeit auch meist 2 ganz unterschiedliche Ergebnisse. Zuletzt hatte das eine Labor, den 3-fachen Wert des anderen Labors ermittelt.#

Glasgefäße hast Du beim Sammeln sicher auch nicht verwendet. Das wäre ansonsten noch eine denkbare Fehlerquelle.
Aber wenn das Labor sonst nicht oft ein Urinkupfer bestimmt, könnte das Labor evtl. Glas beim Untersuchen eingesetzt haben.
Warnen will ich vor umweltmedizinischen Laboren zur Urinkupferbestimmung. Ich habe bei 2 bekannten Laboren in D jeweils einen sehr niedrigen Wert für das Urinkupfer erhalten. Bei der gleichzeitigen Gegenkontrolle in Laboren, die für MW-Fachambulanzen Urinkupferuntersuchungen machen, kamen wesentlich höhere Werte dann heraus.

Wieviel Vitamin C hast Du denn zuvor tgl. genommen?
Vielleicht kann Vitamin C gar auch noch schuld sein?
Vitamin C soll ja das Coeruloplasmin senken. Das wiederum dürfte dann das Kupfer herunter regulieren und vielleicht wird das Urinkupfer dann auch niedriger?
Das ist jetzt nur eine Überlegung von mir.

Oder aber, Du bist ein sog. später Fall eines M. Wilsons. Laut Ferenci soll das Urinkupfer erst dann in die Höhe gehen, wenn man viel freies Kupfer hat. Freies Kupfer entsteht u. a. dann, wenn die Leber das Kupfer nicht mehr speichern kann, d. h. die Leber schon schwerst geschädigt ist oder / und wenn es zu einer Hämolyse kommt.
Wenn beides bei Dir (noch) nicht vorliegt, könnte man auch sagen, Du hast einen M. Wilson, der noch nicht sehr aktiv ist. Dafür spräche, dass Deine Leber wohl noch gut funktioniert.

Denkmodelle gibt es also schon.

Ich würde aus einem einzelnen niedrigen Urinkupferwert nie einen Kupfermangel ableiten mit der Folge einer Substitution von Kupfer.
Denn die Wahrscheinlichkeit, dass das Labor einen Fehler gemacht hat, ist schon sehr hoch.

Das wissen auch die Ärzte, die sich mit M. Wilson auskennen.

Ich würde den Sammelurin nochmals in einem anderen Labor wiederholen lassen und zuvor mich erkundigen, ob das Labor evtl. für MW-Fachambulanzen auch solche Bestimmungen macht. Urinproben für Urinkupfer sollen stabil sein, d. h. man kann so eine Probe auch versenden.
Und wenn es Dir wichtig ist, was MW-Ärzte von Deinem Fall halten, würde ich zu Prof. Ferenci nach Wien evtl. auch mal fahren und ggf. dort nochmals eine Diagnostik machen lassen.

Also ich sehe doch einige Fragezeichen in Deinem Fall.

Kupfermangel soll zu einer Anämie führen, heißt es immer wieder. Dann sollte man ein eher niedriges Hämoglobin und niedrige Erythrozyten wohl erwarten, oder?

Stoffwechseltechnisch eigentlich nur Eisen, Kupfer und eben Alpha1 AT. Wobei beim Alpha1 kein Wert angegeben war, sondern nur Genotypisch MM, weswegen ich davon ausgehe dass es ein Gentest war.
MM? Heißt das nicht Morbus Meulengracht?

Der Gentest für den Alpha-1-Antitrypsinmangel kostet über 400 Euro. Da ist doch die Bestimmung on Alpha-1-Antitrypsin billiger?
Oder war das schon mal bestimmt worden und es war erniedrigt?
Dann würde ich verstehen, wenn man den Gentest macht.

Lg
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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catlady ist offline
Themenstarter Beiträge: 840
Seit: 29.09.12
Hallo margie

Ne das war kein Glasbehälter sondern Plastik.

Der Alpha1 Wert war nicht erniedrigt aber mal eher in der unteren Norm,allerdings über 100. Das MM ist der Genotyp, das heißt es wurde keine Mutation auf A1At gefunden.
Warum man einen Gentest gemacht hat weiß ich nicht. Ist dort vielleicht Standard.

Vitamin C habe ich vorher einige Zeit so 250 mg genommen, bin dann runter auf 100 mg.

Soweit ich weiß kann es Cu und Coeruloplasmin senken, auf das Urinkupfer hat es denke ich mal aber wahrscheinlich keinen Einfluss.

Das Labor kann ich mir leider nicht aussuchen und würde auch blöd kommen wenn ich in der Ambulanz danach gefragt hätte. Außerdem kann ich mir eine Fehlbestimmung von quasi null Kupfer bei erhöhten Werten auch kaum vorstellen.

Ich glaube ehrlich gesagt dass ich gar kein Fall von MW bin, Genträgerschaft oder Kupfermangel wäre zwar schon denkbar, muss jetzt aber auch nicht unbedingt sein, vl. hat die Erniedrigung auch andere Gründe wie Vitamin C und Schwermetallbelastung.

Das rote Blutbild ist eher hoch, eine steigende Tendenz haben Hgb und Thrombos (innerhalb der Norm).

Zudem ja auch die lebertypischen Symptome durch die Eisengeschichte erstmals in Erscheinung traten und vorher nicht da waren.

Der ganze Fall ist merkwürdig, was sonst würde man dazu sagen wenn seit Jahren Symptome von Unterzuckerung, Autoimmunerkrankungen wie SD/Lupus/milder Sklerodermie, Hämochromatose, MW, Leber-oder Nierenproblemen, Eiweißstoffwechselstörungen, Unverträglichkeiten usw...auftreten, alles jedoch entweder komplett ohne Befund oder nur mit einigen möglichen unspezifischen Laborhinweisen drauf, ist.
Es ist einfach alles nur noch undurchsichtig und kurios, manche Beschwerden kommen und gehen, verschlechtern und verbessern sich zeitweise, andere sind mehr oder weniger so gut wie immer da. Seit 8 Jahren fühle ich mich als hätte ich zig Krankheiten in abgekürzter oder abgeschwächter Form durchgemacht.
Für die meisten Ärzte sieht das natürlich alles rein nach Psyche aus und vor allem dann, wenn man aufgrund der Symptome irgendwann mal zum recherchieren beginnt und gewisse Dinge dann eben weiß oder kennt.

Und aufgrund großteils normaler Befunde wird man natürlich immer weniger ernst genommen und so dreht sich die Spirale.

Am ehesten sehe ich meine Probleme ja in Umweltgiften plus möglichen ungünstigen Veranlagungen,HPU und Mangelzuständen.
lg catlady ;-)
lg catlady

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catlady ist offline
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Ahja ein umweltmedizinisches Labor war das höchstwahrscheinlich nicht

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catlady ist offline
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Seit: 29.09.12
Ich werd jetzt das Cu mal eine Weile nehmen, 1 mg auf zwei Portionen aufgeteilt und im Abstand zu Vitamin C und Mg. Bei Komplikationen wird natürlich sofort abgesetzt und ein Arzt aufgesucht. Außerdem lass ich die Werte überprüfen und ich habe auch nicht vor es auch dauerhaft einzunehmen, sondern irgendwann auch wieder absetzen und danach auf kupferreiche LM achten.

Danach werd ich mal eine Kur mit ALA, l-Glutamin und l-Cystein durchziehen, soll bei Cfs, Vergiftungen, oxidativen Stress und Neurotoxinen ja angeblich gut wirksam sein.

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catlady ist offline
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Seit: 29.09.12
So ich melde mich wiedermal:

- Cu-mäßig hab ich leider erst heute ein passendes Präparat gefunden (in der Apo gabs nur Kombis wo auch meistens 10 mg oder mehr Eisen und sonstnochwas drin ist) und online bestellt. Wird also erst in ein paar Tagen da sein und ich werde dann die 2mal 500 mcg tgl. substituieren.
Sollten die Werte bei der Kontrolle erneut nicht passen, werde ich sicherheitshalber noch mal einen Augenarzt Termin vereinbaren und mich gezielt auf den KF Ring untersuchen lassen (nehme dann eventuell auch Beispielbilder in meiner Augenfarbe mit).
Ich bin zwar davon überzeugt dass ich ihn nicht habe und die MW Wahrscheinlichkeit bei mir gegen 0 ist, aber sicher ist sicher.

- wegen einer Stuhluntersuchung nochmals zum Doc (vermute ein Gallenproblem, Darmdysbiose, Bakterien, mgl. Verdauungsstörungen)

- endlich Kostenvorschlag (200 Euro) und Termin für HBSS bekommen (November)

-bald HerzUs und Kopf MRT

-habe vor, den MR Befund von einem guten Neurologen auswerten zu lassen, der sich mit stoffwechselbedingten u.a. möglichen Veränderungen gut auskennt.
Die Frage die sich mir stellt sind nur die Kosten dafür und wohin ich mich da am besten gleich wenden sollte...

-Danach gehts dann weiter an restliche Vitaminbestimmungen, Hormone, Schwermetalle usw...,was sicherlich nicht einfach werden wird (teilweise Kostenübernahmeauch bei ersteren zwei noch fraglich, Finanzierbarkeit usw...)

Was es sonst noch zu berichten gibt:
Vorgestern hatte ich nach einer etwas größeren Mahlzeit wohl mal wieder eine Art Gallenkolik in Form von Spannungsschmerz mit heftigen Blähungen Magen/Darm. Dabei war die Mahlzeit nur mäßig fettreich.

Heute morgen wieder Verschlechterung der Fingerschmerzen und Muskelschwäche in den Armen, zudem bin ich mit Übelkeit und Unterzuckerungsgefühl aufgewacht, BZ 88 nüchtern.
Nach einem guten Frühstück verschwanden all diese Beschwerden langsam wieder.

Dafür dann Übelkeit/Magendruck und vermuteter Blutdruckabfall/Schwindel bei jedem Bücken und Kurzatmigkeit/vermuteter Bluthochdruck beim Treppensteigen. Habe heute wo ausgeholfen was etwas anstrengender war, kenne die Probleme und schlimmer ists ja bei gewissen Tätigkeiten.

Erschöpfung und Müdigkeit sind natürlich auch etwas schlimmer als sonst heute.

Habe mir auch grad meinen HOMA Index nüchtern aus den Blutwerten Nü-Insulin und Nü-Glukose vom Befund berechnet, mit dem Ergebnis von 2, also wohl eine beginnende bzw. leichte IR wenn ich richtig liege...
Soweit vorerst mal.

lg catlady

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catlady ist offline
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Seit: 29.09.12
Ich werde mich jetzt mal für eine Weile aus dem Forum zurückziehen.

-Nächste Schritte sind jetzt die Cu Einnahme (ist heute gekommen)

-danach noch HerzUs und Kopf MRT, mit der Hoffnung dass ich jemanden zum auswerten finde der sich mit mögl. autonom-veget. Störungen/ Veränderungen gut auskennt.

-HbSS Untersuchung

-danach Versuch mit ALA, l-Cystein etc...

-mit Basenpulver warte ich lieber erstmal ab und google mir mehr Infos dazu, weil das hab ich schon mal schlecht vertragen (obwohl ich leider nicht genau sagen kann ob das nicht auch Zufall gewesen sein könnte und das andere Gründe hatte)

-um eine Überweisung zu Endokrinologen "betteln" (denke mal dass ich das muss, da SD Werte und Elektrolyte im Nb)
Aber gerade das wäre wahrscheinlich wichtig dass ich da mal hin sollte (Stimulationstests, Nebennieren usw...)
Aber ich hasse diese Bettelei.

-DAO, Vitamin A und D werd ich wahrscheinlich auf Eigenkosten hinkriegen.

-zur Stuhluntersuchung auf Bakterien, Pilze,allgemeiner Status und Schwermetalle messen werde ich selber recherchieren und wohl rüberfahren, bei uns kannste das vergessen.
Wie hoch die Kosten dafür sind sagt man mir hoffentlich auch.
Ich hoffe nur dass es einigermaßen finanzierbar ist.
Wenn man monatliche Fixkosten, die bei uns eh recht teuer sind hat, bleibt halt nicht so viel und auch mit einem Finanzpolster muss man überlegt handeln.

-Weiterhin werde ich ernährungstechnisch ein paar Dinge verändern (mal schauen wie es mir geht wenn ich nicht mehr so auf Histamin achte, mich ins Thema Insulinresistenz genauer einlesen usw... ) , Lifestyle- und Substitutionsmäßig und mit den Notfallmitteln werd ich ansonsten wie gehabt verfahren, nur dass ich mich zudem auch wieder um Vitamin D kümmern werde.

-ev. lass ich auch eine Magenspiegelung über mich ergehen (wurde mir schon mal vorgeschlagen)

-Für die Psyche werde ich eine neue NLP Technik ausprobieren, mich auch mit Quanten usw... näher beschäftigen. Zudem bin ich auch in Therapie um besser mit meiner ganzen Situation umzugehen (ADS, Gesundheit, Zukunftsängste, ev. dauerhafte Arbeitsstelle für beeinträchtigte Personen - leider sind da langfristige Alternativen bei uns eher rar)

-ansonsten (soweit es mir möglich ist) alles tun bzw. meiden was mir gut bzw. nicht gut tut.

lg catlady ;-)


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