Nun auch noch Morbus Wilson?

07.07.07 01:13 #1
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Nun auch noch Morbus Wilson?

Shelley ist offline
Beiträge: 10.455
Seit: 28.09.05
hallo,

ich klinke mich da mal aus.
ich kann jetzt nicht über solche sachen reden.

viele grüsse von shelley
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IchDiskutierNichtMitIdioten.ErstZiehnSieMichAufIhrNiveauRab, DannSchlagen'sMichMitIhrerErfahrung.

Nun auch noch Morbus Wilson?

margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo Shelley,

ich erwarte auch keine Antwort zu diesem Thema, es war nur eine Meinungsäußerung von mir, weil ich hoffe, dass dieses Thema mal von Leuten aufgegriffen wird, die daran etwas ändern können und vor allem wollen (z. B. Politiker).
Ich habe gesehen, dass Du selbst auch sehr viel mitgemacht hast und Du auch sehr viel kämpfen musst. In modernen und reichen Gesellschaften sollte es eigentlich mehr Hilfe für in Not geratene Menschen geben. Wenn ich die Kraft dafür noch hätte, würde ich in die Politik gehen und versuchen, daran etwas zu ändern.

Aber liebe Shelley, wir dürfen nicht resignieren, auch wenn es manchmal schwer fällt.
Wünsche Dir jedenfalls einen guten Tag.
Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Nun auch noch Morbus Wilson?

Knuddel ist offline
Themenstarter Beiträge: 5
Seit: 07.07.07
Hallo margie

Mein Wert beim Fibroscan war 11,8 (der Durchschnittswert), aber einzelne Werte waren leider noch höher.
Da hast Du aber wirklich schon einen recht hohen Wert und das bei Deinen niedrigen Leberwerten, das erstaunt schon.
Die Einzelmessungen waren bei mir von 4,8 bis 8,8.

Mir hat auch kein Arzt gesagt, das es diese Fibroscan-Messung gibt. Ich bin damals in eine SHG gegangen (über Hepatitis, richtig "reingepaßt" habe ich da natürlich nicht) und da hat man darüber berichtet, dann habe ich gezielt gegoogelt, die Studie gefunden und Kontakt aufgenommen. Ich hatte auch ganz frisch eine Punktion hinter mir und von daher war ich ein "interessanter Fall".
Hier in meiner Ecke weiß ich (außer Bonn) noch von Düsseldorf (da kostet es glaube ich so 150 Euro) und Herne (ich meine 65 Euro).

Ganz ehrlich: ohne Eigeninitiative passiert nicht viel, bzw. es wird irgendwas gemacht, nach dem Motto: wir haben´s ja versucht, aber wenn dann nichts rauskommt ist es den Ärzten auch relativ egal.
Ich habe aber immer sehr gute Erfahrung gemacht mit diesen Lebertagen. OK, also über MW habe ich da noch nie was gehört. Aber insgesamt habe ich da doch so manchen Tipp bekommen (Referenzpathologe; das es eben Unterschiede gibt bei der AK-Untersuchung und jetzt mit der HLA-Typisierung).
Und da ich GKK-versichert bin kann man sich da auch ganz gut ne Zweitmeinung einholen (ich hab immer meine Unterlagen dabei )

Puh, Du hast ja auch ziemlich viel Lebererkrankung in der Familie, das ist auch heftig.
Es belastet ja auch, wenn die Generation vor einem "zeigt" was einem selbst vielleicht bald bevor steht.
Mir hat man letztes Jahr im KH schon gesagt: "Auf Sie muß man gut aufpassen, wann man Sie bei einem Transplantationszentrum anmeldet!" - *schluck*

IgM ist bei mir eher zu niedrig, das würde ja gegen eine PBC bei mir sprechen, wenn ich Dich richtig verstehe.
sagen wir mal so, ein erhöhter Wert ist ist ein Hinweis, aber kein Muß für eine PBC.
Mein Vater hatte allerdings auch ein erhöhtes IgM.

Mit den AK, das ist wirklich schwierig: unterschiedliche Labore, unterschiedliche Verfahren, und dann gibt´s unterschiedliche Ergebnisse.
Zwei absolut zeitnahe Untersuchungen in unterschiedlichen Laboren ergaben bei mir auch verschiedene Ergebnisse, im einen Labor ANA positiv, ASMA negativ und im anderen Labor genau umgekehrt.

Hier:
Antinukleäre Antikörper- Übersicht
sind die unterschiedlichen Verfahren erklärt.

Ich persönlich glaube, das ich Hashimoto habe. Aber da ist es genaus: meist sind die AK negativ, aber dann und wann dann doch positiv. Mittlerweile bekomme ich Thyroxin, jetzt sind mir solche "Mini-Baustellen" relativ egal.

Wie stellt man denn das Pankreas divisum fest? Auch ich habe schon ERCP und Endosonographie hinter mir, hatte nach der ERCP eine ganz schlimme Bauchspeicheldrüsenentzündung und würde sie deshalb auch nicht mehr machen wollen.
Bei mir hat man das Pankreas divisum bei der MRCP gesehen, allerdings auch erst beim 2.
Bei meiner ersten MRCP hat man gar nichts gesehen, im Nachhinein glaube ich, das das ein veraltetes Gerät war, vielleicht nur 1 Tesla, oder so. Die Bilder waren auch noch nicht digital. Das war ganz zu Anfang meiner Krankheits-Karriere und da hatte ich noch keinen blassen Schimmer.

Zwei Jahre später ließ ich mich wegen Schmerzen am Unterleib operieren (Endometriose) und gleichzeitig ne Leberprobe entnehmen. Ich hab dann auch auf eine MRCP gedrängt (weil mich mein Arzt eigentlich zur ERCP schicken wollte, aber ich wollte nicht ), vorher gab´s ein Ultraschall und dann meinte der Arzt zu mir: "SIE eine ERCP???? Wenn ich Sie wäre würde ich keine ERCP machen lassen! Sie haben so schlanke Gallengänge, wenn jemand eine Pancreatitis bekommt, dann SIE!!!
Danach habe ich dann auch noch die MRCP bekommen.

Dann kam bei beiden Untersuchungen (Punktion + MRCP) "Verdacht auf PSC" raus, bei der MRCP noch das Pancreas divisum und nun sollte ich doch noch zur ERCP.
Ich wollte nicht, aber irgendwann hab ich mich dann "breit schlagen lasssen", bin ins KH rein, wo dann die Gastro und die Endosono gemacht wurden. Am nächsten Tag sollte die ERCP stattfinden, aber dann kam der Prof und meinte: "Nee, macht er nicht. Es sei denn, ICH würde es wollen. Das Risiko (Pankreatitis) sei bei mir wirklich recht hoch, man sei sich sicher (durch die Endosono), das keine Stenosen da sind und somit wäre die ERCP nur eine diagnostische Untersuchung. Und außerdem glaubt er eh nicht, das ich eine PSC habe."
Ich fand die Entscheidung super und hab mich ganz schnell aus dem KH verdrückt.
Pancreas-Amylase ist bei mir auch ein bißchen erhöht, aber ansonsten habe ich keine Probleme, wie Schmerzen oder so.
Mein Stuhl ist noch nie so richtig untersucht worden, nur mal auf Yersinien, weil ich AK im Blut hatte, war aber negativ.

Ich hab das Zink jetzt einfach mal abgesetzt. Angst, das irgendwas "Schlimmes" passiert habe ich bei der geringen Menge eh nicht und an der Nachuntersuchung der Leberprobe ändert es natürlich auch nichts.

Was genau wird bei der HLA-Typisierung untersucht? Habe den Begriff schon oft gehört oder gelesen, aber noch mich darum weiter bemüht. Es geht offenbar um genetische Werte, oder?
Ja, ist ein Gentest. So ganz genau weiß ich das auch nicht.
Eigentlich wird das wohl nur vor einer Transplantation bestimmt.
Man hat aber herausgefunden, das ein bestimmter Typ (HLA-DR8) einen Hinweis für eine PBC ist und ein anderer (HLA-DR 52 ) für eine PSC.
...weil, so eine 100%-ige Diagnose habe ich halt trotz aller Untersuchungen nicht.

Wurde bei Dir mal Haptoglobin bestimmt?Ja, hat mein Rheumatologe letztens mal bestimmt: 79,6 (20 - 200)

Du kennst Dich ja wirklich verdammt gut aus mit MW, für mich ist das alles noch Neuland.

LG Knuddel

Nun auch noch Morbus Wilson?

Knuddel ist offline
Themenstarter Beiträge: 5
Seit: 07.07.07
Ach ja, wollte noch was schreiben....

Mir wurde schon mal gesagt, dass meine Krankheitskosten für einige andere Patienten reichen würden, d. h. wenn ich nicht wäre, dann könnte man mit dem ersparten Geld einigen anderen Patienten helfen.
Es tut mir schon leid, das Du solche schlechten Erfahrungen machen musstest.
Ich bin ganz sicher auch teuer, allein meine Medikamente kosten 300 Euro im Monat und es wird in Zukunft sicher noch mehr. Trotzdem bekomme ich sie problemlos, obwohl ich nur gesetzlich versichert bin (zum Glück aber zusatzversichert für´s KH).
Ich hab mich auch schon über einige Ärzte geärgert, auch beim Vorgesetzten über sie beschwert wenn ich unter der Inkompetenz leiden mußte.
Aber mal abgesehen von diesen Ausnahmen habe ich nicht das Gefühl, das man mich hängen läßt, nur weil ich chronisch krank bin.

Eigeninitiative und Eigenverantwortung ist schon wichtig, das sehe ich auch im Nachhinein bei meinen verstorbenen Eltern. Die haben sich selbst nie um ihre Gesundheit, bzw. um ihre Krankheiten gekümmert und da haben die Ärzte auch nur unzureichend diagnostiziert und therapiert.

Aber die Zukunft kann einem schon Angst machen, denn besser wird unser Gesundheitssystem ganz sicher nicht.

LG Knuddel


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