Morbus Wilson oder etwas anderes - aber was?

10.08.09 16:35 #1
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Morbus Wilson oder etwas anderes - aber was?

Fabiola ist offline
Themenstarter Beiträge: 54
Seit: 10.08.09
Hallo Uta,

erstmal vielen lieben Dank für den Hinweis. Das macht ja auch Sinn. Die Sache ist, daß sämtliche Lebensmittelallergien und Unverträglichkeiten schon (teilweise mehrmals) ausgeschlossen worden sind. Selbst eine Allergiesuchdiät mit einer spezialisierten Ernährungsberaterin (über halbes Jahr lang) blieb ohne Ergebnis. Den IgG-Test habe ich auch gemacht, und mich ein paar Monaten an die Empfehlungen gehalten. Naja die Sache ist, daß auch die Reaktionen auf das Essen nicht das Einzige sind, was stört, sie kommen nur hinzu.

Ein paar Sachen deuten zur Leber, glaube ich. Rauhe Haut, immer wiedere leicht gelbe Augen und Fingernägel (verschwinden alle mit den Medis), veränderte Nägel, die Schrift wird auch schwer zu lesen, u.a... Vielleicht ist der Körper/ die Leber nur überfördert und kommt deswegen nicht mit dem Essen zurecht.

Die Symptome (allgemein oder essensbedingt) bessern sich erst mit der Einnahme von Colestyramin, Ornithinaspartat und/oder Laktulose. Die zwei Tage Kortison haben aber auch eine echte Linderung gebracht. Ich kann mehrmals am Tag essen ohne die Ödeme oder Schmerzen zu verstärken. Die Ödeme sind sogar fast komplett weg und im Moment spüre ich wenig bis keine unmittelbare Reaktion auf das Essen.

Zur Vorbereitung auf dem Termin in der Leberambulanz habe ich das Colestyramin und das Ornithinaspartat seit gestern abgesetzt. Nach der Kortisoneinnahme traue ich mich es zumindest zu versuchen. Dabei stellt sich schon heute eine bleierne Müdigkeit und eine allgemeine Gleichgültigkeit ein sowie Juckreiz (der war schon mal sehr schlimm und ständig da) und der nicht angenehmere Tinnitus kommt auch langsam zurück. Meine Stimmung geht auch langsam den Bach runter und ich mußte heute wieder vier Stunden schlafen, da ich so hundemüde war.

Naja, im Moment scheint die heiße Spur richtung Leber zu zeigen. Die Transaminasen (außer hohes Cholesterin und niedrigen Vitamin D Spiegel) sind die einzigen veränderten Parameter zur Zeit und die waren bei mir früher (vielleicht wegen der jahrelangen Kortisontherapie?) immer im Normalbereich. Außerdem stehen noch der niedrige Coeruloplasminwert und das hohe freie Kupfer zur Klärung. Die Hoffnung stirbt zuletzt... Mal sehen was der Hepatologe sagt.

LG,
Fabiola

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Oregano ist offline
Beiträge: 62.176
Seit: 10.01.04
Hallo Fabiola,

ich drücke Dir die Daumen, daß der Hepatologe etwas sagt, was dann zur Besserung und am besten zur Heilung führt!

Bitte berichte doch.

Grüsse,
Uta

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CooleGesundheit ist offline
Beiträge: 18
Seit: 26.08.09
ich merke das mein hirn total kaput ist .
ich wollte Laktulose kaufen und habe im geschäft laktase gekauft.

so jetzt war ich in der apotheke und habe Laktulose sirup geholt und erst zuhause bemerkt das meine oma das zeug schon sehr lange wegen verstopfung nimt.

ich hab aber keine verstopfung ,eigenlich das gegenteil . naja mal schauen was es bringt.

Fabiola@ ob Leberambulanz was bringt ? gibt es überhaupt leute die davon geheilt wurden?
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Mehr als die Vergangenheit interessiert mich die Zukunft, denn in ihr gedenke ich zu leben.

Geändert von CooleGesundheit (16.10.09 um 17:24 Uhr)

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margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Fabiola,

So und jetzt denke ich natürlich daß ich für die Untersuchungen in der Leberambulanz das Colestyramin absetzen muß, obwohl ich vom Gedanken allein Phatomschmerzen bekomme... Glaubt Ihr (Margie?), ich sollte auch das Ornithinaspartat absetzen? Verfälsche ich was? Sollte ich sogar Kupfer einnehmen? O je, was glaubt Ihr? Kortison wird nur morgen noch auf 10mg eingenommen, da es ausgeschliechen werden muß, sonst haut es mich um, das kenne ich schon.

Ich würde alles absetzen, sofern dies möglich ist. Ich denke, wenn es um M. Wilson geht, kann keiner ganz sicher sagen, welche Medikamente sich wie auswirken. Dazu gibt es zu wenig Erfahrungen bei MW-Patienten und MW ist ja auch noch nicht sooo arg erforscht.
Ornithin und Colestyramin wirken auf die Leber und das kann sich evtl. auch auf die für die Diagnostik relevanten Werte auswirken.

Gruß
margie

PS:
Leberambulanz:
Nicht jede Leberambulanz versteht etwas von M. Wilson.
Und leider gibt es auch keine einheitlichen Kupferwerte, wenn man Blut oder Urin (von derselben Probe) an verschiedene Labore schickt.
D. h. wenn man nicht eindeutig pathologische Werte hat, kann es langwierig sein, einen MW zu diagnostizieren. Daher wird wohl auch zu oft die Diagnostik vorzeitig abgebrochen.
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (16.10.09 um 18:50 Uhr)

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CooleGesundheit ist offline
Beiträge: 18
Seit: 26.08.09
Fabiola@ vielleicht hast du das hier
Gallensäureverlust-Syndrom - DocCheck Flexikon

deswegen hilft dir Colestyramin ?

dann müsste dir auch ingwer helfen kann man in jedem laden kaufen steigert die gallensäure produktion .
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Geändert von CooleGesundheit (17.10.09 um 17:55 Uhr)

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Fabiola ist offline
Themenstarter Beiträge: 54
Seit: 10.08.09
Hallo Ihr Lieben,
so ich habe es gefunden!!!! Habe eine Diagnose!

So, nachdem sowohl Harnstoffzyklusdeffekte als auch MW ausgeschlossen waren und ich in der kompletten Vezweifelung, bin ich an einer Allergieärtztin, die die idee hatte mich auf eine Salicylat- und Zusatzstofffreie Diät zu setzen. Diese hat so unglaublich gut durchgeschlagen, daß ich mich dafür habe testen lassen, und jawohl! Ich habe eine hochgradige Intoleranz gegen Salycilate, Neuropeptide, aber auch gegen Capsaicin, Oxalate und Benzoate. Kurz Zusätzstoffe und viele natürlich vorkommende pflanzliche Chemikalien sind nichts für mich.

Die ersten zwei habe ich in Erlangen bei Talkingcells testen lassen und dabei richtig den Jackpott geknackt, höchte Empfindlichkeit für beiden im Test. Anscheinend eine seltene Ausprägung. Super. Die anderen habe ich durch die RPAH-Eliminationsdiät rausgefunden.

Für mich heißt es auf alles Obst, Gewürze und auf fast alles Gemüse verzichten. Wegen den Peptiden muß ich zusätzlich auf Milch, Gluten und im Grunde alles Getreide verzichten. Und durchhalten... Das mit den Proteinen weglassen hat wahrscheinlich deswegen geholfen, weil ich fast alle Gewürze, milchprodukte und viele Gemüsesorten dadurch aus dem Menü genommen habe, und wahrscheinlich, weil man so fast aminfrei gegessen hat.

Mittlerweile fühle ich mich fast wie neu. Allerdings rächen sich Essensfehler sehr schnell und ich glaube auf Amine auch leicht zu reagieren, nur ich kann nich noch mehr Lebensmitteln streichen... Nehme ein Antihistallergikum, wenn ich was spüre und versuche mich an die Idee zu gewöhnen.

Die Aminosäuren Ornithin-Aspartat helfen manchmal immer noch, wenn der Kopf nicht ganz klar ist und ich habe mich auf niedrig dosiertem Kortison und niedrig dosiertem Naltrexon gesetzt um die Produktion von Überschüssigen Leukotrienen zu hemmen, die anscheinend in diesem Komplex für die meisten Symtome verantwortlich sind, und bei mir jenseits von gut und böse sind. Die Medikamente helfen auch ziemlich gut solange ich mich an der Diät halte und auf meinen Termin mit dem spezialist für Salicytintoleranz im März warte.

Ich wollte Euch allen nochmal danken, für Eure Ideen und Unterstüzung!!
Bis bald,
Fabiola

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Julia84 ist offline
Beiträge: 60
Seit: 05.11.08
Das mit den Proteinen weglassen hat wahrscheinlich deswegen geholfen, weil ich fast alle Gewürze, milchprodukte und viele Gemüsesorten dadurch aus dem Menü genommen habe, und wahrscheinlich, weil man so fast aminfrei gegessen hat.
Hmm, Gewürze, Gemüse und so so haben ja nicht unbedingt einen hohen Proteingehalt. Vegan essen ich mindestens soviel Chilli, Pfeffer und andere Gewürze wie früher, obwohl ansich esse ich zu 70 % nur das was du nicht essen darfst, aber schön das es geholfen hat und du nun wieder 100% Fit bist . Wie wurde der Harnstoffzyklusdefekt ausgeschlossen?

Gruß
Julia

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Johanna ist offline
Beiträge: 885
Seit: 09.08.06
Hallo Fabiola

Ich freue mich, dass du endlich eine Ursache gefunden hast.
Anderseits ist auch blöd, wenn du keine Früchte und Gemüse essen kannst. Da werden dir doch mit der Zeit gewisse Mineralstoffe und Vitamine fehlen :(.

Darum würde ich persönlich nach der Ursache der Ursache suchen . Ich bin da kein Experte, aber vielleicht kommt ja die Allergie/Unverträglichkeit von einer Vergiftung. (*selbst ins Gewissen red* weil selber Milchunverträglichkeit ).
Dann wäre es gut das rauszufinden, weil ewigs keine Früchte/Gemüse essen ist ja auch keine Lösung... :(

Liebe Grüsse
Johanna

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Fabiola ist offline
Themenstarter Beiträge: 54
Seit: 10.08.09
Hallo,
@Julia: ich habe da viel weniger gegessen, aber vor allem viel weniger gewürzt und viele meiner klassischen Lebensmittelzusammensetzungen weggelassen. Die beknackte Intoleranz bringt eh einige Stoffwechselwege durcheinander, allenvoran den Fettsäurenstoffwechsel (ungesättigte Fettsäuren, Cholesterin, Leukotriene und Prostaglandine) und somit wahrscheinlich auch den Amminosärenstoffwechsel, so daß das ganze schon Sinn machte. So helfen Colestyramin und Ornithinaspartat und ganz sicher weniger Proteine/Fett auf jedem Fall bei der Symptombekämpfung und sogar bei der Stärke der Empfindlichkeit, da diese unter anderem auch vom Grad der Imbalance dieser Wege abhängt.

Der Harnstoffzyklusdeffekt wurde in einem Stoffwechselzentrum beim Spezialisten ausgeschlossen, der sämtliche Amminosäuren und andere Werte gemessen hat, die darauf hindeuten. Es war schon richtig und sehr ausführlich. Da waren zwar minimale Abweichungen, aber weit keine so stärke oder typische für angeborene Harnstoffzyklus- oder Fettsäurenoxidationsdeffekte.

@Johanna,
ja, das mit den Mineralstoffen muß ich mittelfristig im Auge behalten und sehr glücklich bin ich nicht über den Ernährungsplan, aber vorerst ist es ganz gut, daß ich halbwegs weiß was zu tun ist. Ich habe die letzten Tagen ein paar Experimente gewagt und wieder teuer dafür bezahlt... Erstmal muß ich die verbliebenen Lebensmitteln unter der Lupe nehmen und wahrscheinlich an den Fett- und Proteinmengen und Sorten basteln, da selbst jetzt noch nicht alle Symtome weg sind. Das Drama ist, das selbst die Spezialisten keine Ahnung von der passenden Ernährung bei so was haben. Da bin ich auf mich selbst gestellt und vorerst beschäftigt genug.

Mit der Vergiftung, ich habe auch schon daran gedacht, aber, im Grunde genommen macht der Körper sich die selber mit einer Dauer-Imbalance des Fettsäurenstoffwechsel (v.a. Arachaidonsäure). Er produziert vor allem viel zu viele Leukotriene, und davon will man nicht so viele im Körper haben... Diese können sämtliche Art von Entzündungen, Allergiesymptome, Schmerzen, usw., verursachen. Ich glaube, daß ich mich erst mit der Idee einer weitern Vergiftung auseinadersetze, wenn hierdurch keine ausreichende Verbesserung stattfindet.

Die Tendenz zu dieser Imbalance sowie die Überproduktion und Imbalance von Leukotrienen und Prostaglandinen ist das Problem, wie ich es verstehe. Anscheinend gibt es aber Wege, die diese entweder unschädlicher machen (Leukotrienantagonisten), gar nicht erst enstehen lassen (v.a. Kortison), oder eine Desaktivierung/Desensibilisierung mit der Dauereinnahme von Aspirin zu errichen. Da warte ich erstmal auf den Termin im März, solange optimiere ich an der Ernährung. Später kann man ja ein paar Sachen vielleicht wieder aufnehmen, will nur noch nicht im Optimismus schwimmen...

Hast Du eine getestete LI? Oder wie reagierst Du auf Milch? Auch auf was anderes?

Danke fürs Interesse und GLG,
Fabiola

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Spes ist offline
Beiträge: 52
Seit: 12.03.11
Zitat von Fabiola Beitrag anzeigen
Hallo liebe Forumsteilnehmer,

ich brauche Eure Hilfe bei der Interpretation von Kupfer-Werten.

Seit nun fast 10 Jahre bin ich krank und keiner findet so richtig, was los ist.
Angefangen hat das ganze mit ein paar unerfreulichen Momenten. Auf einmal mußte ich ewig nachdenken um meinen Nachnamen buchstabieren zu können, oder ein Mal verlor ich komplett die Orientierung und wußte gar nicht in welcher Stadt oder Land ich war, dabei war ich in meiner Geburtsstadt. Dauerkopfschmerzen und ein Karpaltunnelsyndrom (falls es einer war) folgten. Ich wollte nur noch schlafen und heulen. Im Blut war damals nichts meßbar, auch eine CT brachte nichts.

Die nächsten Jahre brachten einiges hinzu. Die Welt wurde zunehmend unwirklich. An manchen Tagen konnte ich nicht mehr als zwei Sätze lesen ohne gleich zu vergessen, worum der erste ging, suchte nach Worten, immer mehr und mehr. Eine Therapie und viele Antidepressiva habe ich auch schon gemacht/genommen, da es hieß, es sei alles psychosomatisch.

Mein Studium und mein Job schaffte ich irgendwann auch nicht mehr.
Da ich auch zu heftigen Ödemen tendiere und schwere Muskelschmerzen hatte, behandelte man (ohne klare Diagnose, versteht sich) eine unbestimmte Kollagenose. Mein ANA-Wert immer etwas ehöht, zur Zeit 1:320. Sonst war und ist aber rheumatolgisch nichts zu finden, auch nach zweiwöchigen Aufenthalt im KH nicht. Bis auf eine kleine Vergrößerung von Leber und Milz, nichts. Trotzdem mußte ich mehr Antirheumatika und Kortison nehmen. Da es mir aber damit nicht besser ging und über eineinhalb Jahre keine Entzündung meßbar war (CRP 0-2, auch nach dem Absetzen), habe ich mich wieder auf die Suche gemacht.

Der KH-Aufenthalt war eine Reaktion auf eine zufällig entdeckte CK-Erhöhung, damals 730. Die kommt und geht. Vor 3 Wochen 880! (ohne Sport, Spritze oder sonst was, was es hätte erklären können). Daß meine Muskulatur (vor allem die tiefere) oft richtig verkrampft ist, muß ich wohl nicht mehr erklären.

Ich habe mich selbst seitdem auf einige Experimente in Eigenregie eingelassen, und da deutet einiges auf die Leber. Meine erfolgreichen Experimente waren das Hepa Merz, Laktulose (or.) und meine neueste Entdeckung, Colestyramin. Alles Leber- und Gallenmedikamente. Letzteres nehmen ich seit etwa einem guten Monat und es hat meinen Zustand unbeschreiblich verbessert.

Meine neue Hausärztin hatte neulich die Idee nach MW zu testen, da meine Transaminasen erhöht waren (GOT 40, GPT 59, aktuell nach Colestyramin GOT normal und GPT 40) und ich ihr erzählte, daß ich mich "wie vergiftet" fühle. Nun habe ich nach einer Woche Colestyramin-Pause die Werte in Eigenregie (da sie im Urlaub ist) messen lassen und heute bekommen. Kann sie nur leider nicht deuten. Könnt Ihr?

Hier sind meine Kupfer-Blutwerte, sollte es jemand bis hierher geschafft haben:
Kupfer i. S. 14.9 µmol/l (Ref. 12-24) (ich glaube 94,36 mg/dl Ref. 76-152)
Kupfer i. U. 109.4 nmol/l bzw. 230nmol/die.
Coeruloplasmin 0,2 g/l

Wenn ich das richtig berechnet habe ist das freie Kupfer bei 35.8 mg/dl. Ist das hoch oder noch normal?

Allerdings weiß ich nicht inwiefern das Colestyramin einen Effekt auf die Werte hatte. Denn auf mein "vergiftet sein" hatte es definitiv einen positiven Effekt und es wirkt über die Erhöhung der enteralen Gallenausscheidung. Es hat auf jeden Fall die "Giftbelastung" reduziert, von was auch immer das Gift ist.
Ich vermute, dass das "Gift" vom Essen kommt: Ich reagiere oft auf Essen, vor allem, wenn ich auswärts essen gehe. Nach 6 Monaten Allergiesuchdiät ohne Ergebnis, war ich ziemlich verzweifelt, denn es schien, als könnte ich auf viele Sachen reagieren, aber Histamin, Laktose, Fruktose, alles ausgeschlossen. Und trotzdem reagiere ich oft auf irgendetwas. Es fühlt sich nicht unbedingt wie eine Allergie an, auch wenn ich manchmal eine Urtikaria habe. Als erstes fühle ich mich furchtbar und mir kommen die Tränen aus dem Nichts und ohne Grund, dann kann ich mich beruhigen und gleich auf die nächsten 1-3 Tage vorbereiten, mit Schmerzen, Sprach- und Konzentrationsprobleme, tiefster Müdigkeit und dem Gefühl, daß nur Schlaf oder Wand-Anstarren gut oder ertäglich für mich sind.

So, vieleicht kann jemand etwas zu den Werten sagen. Ich bin aber auch für andere Ideen unendlich dankbar.
Hoffnungsvoll,
Fabiola
Hi Fabiola!
Danke für deinen Bericht! Ich hab mich in vielen Symptomen wiedergefunden. Mir geht es nach unverträglichen Nahrungsmitteln ganz ähnlich wie dir! Bei mir ist es hauptsächlich Obst, das so schlimme Auswirkungen hat. Ess ich Obst, kann ich fast die Uhr danach stellen, dass ich am nächsten Tag - spät. nachmittags am Heulen bin! Auch diese extreme Antriebslosigkeit - das kenn ich! Das macht einen fertig!
LG


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