Fehldiagnose durch Beeinflussung des Tests?

Hallo ihr Lieben,

ich habe da mal eine Frage. Auf Grund von psychischen Probleme, einem Intensionstremor und erhöhten Leberwerten wurde ich mit 15 Jahren auf MW getestet, in der Psychiatrie.
Da meine Mutter mir wenn überhaupt nur Aufermksamkeit und Fürsorge bei körperlichen Problemen gab, beeinflusste ich den Test.
Ich dachte mit 15 das es auf die Menge des Urins ankommt um eine Diagnose zu stellen. Ich trank wesentlich mehr als sonst um die Menge größer werden zu lassen, weil ich dachte dann käme dabei raus das ich krank bin.

Der Test war nicht eindeutig und musste wiederholt werden. Im Entlassbrief steht das das Ergebnis nicht auf MW hindeutet, obwohl die Ergebnisse fragwürdig waren.

Wegen meinem Symptomkomplex soll ich nun zu einer Hautklinik die ein großes LAbor hat, da der Ärztin am Herzen lag einen systemischen Lupus faktisch auszuschließen und es besteht der Verdacht auf Dermatomyositis.

Es kommen nun eine Menge Untersuchungen auf mich zu und ich frage mich ob es nicht doch MW sein kann und was ich jetzt tun sollte.

Dazu muss ich sagen das die Möglichkeiten einer Untersuchung dahingehend momentan nicht gut stehen. Ich bin nächsten Monat offiziell obdachlos und ziehe im Juni um. Ich befinde mich zur Zeit noch in einer psychotherapeutischen Klinik und habe keinen Hausarzt. Die Klinik hier hat kaum somatische Versorgung, das wird alles über die umliegenden Krankenhäuser und Ärzte gemacht.

Ich liste mal ein paar Symptome auf:

Sehstörungen
halbseitige Missempfindungen (Lumbalpunktion letztes Jahr erfolgt)
Magen-Darm Probleme: Magenschleimhautentzündungen, Durchfall, zeitweise Verstopfung, ständig Blähungen, Magenkrämpfe, dann mal hungerlos, öfters mal Übelkeit
Rückenschmerzen
Gelenkschmerzen
leicht Muskelschwäche
bei leichter Anstrengung extremes Muskelzittern
oft waren Leberwerte leicht erhöht
bräunlich verfärbter, trockener, rissiger Hautausschlag an den Händen
oft Kopfschmerzen (besonders an sonnigen Tagen)
Intensionstremor
geschwollen Lymphknoten am Kiefer seit einiger Zeit, die zwischenzeitlich Schmerzen
spontane Rötung der Haut an manchen Stellen mit Juckreiz, geht so schnell wies kommt


Das sind die die mir jetzt auf Anhieb einfallen, die mir momentan am meisten Probleme machen. Ich muss mich ein wenig beeilen da ich gleich einen Termin habe.

Ich danke schonmal sehr fürs durchlesen und wäre noch dankbarer für Rückmeldungen.

Liebe Grüße, BurningSoul

Hallo BurningSoul,

Fehldiagnosen sind bei MW besonders häufig. Ca. 2 Drittel der Menschen, die MW haben, erfahren es nie, sondern bekommen eine Fehldiagnose.

Das Urinkupfer ist der störanfälligste Wert der Werte, die man bei MW untersucht.
Vieles Trinken muss den Test nicht unbedingt beeinflussen, wichtiger ist, dass die Sammlung korrekt erfolgte, denn da scheint es bei den Menschen, die zum ersten Mal einen 24h-Urin machen, auch sehr viele Verständnisprobleme zu geben hinsichtlich der Testdurchführung. Hier mal eine Beschreibung wie man vorgehen muss:
24 h-Sammelurin
Wichtig ist dann noch dass man die genaue Urinmenge angibt und dass der Urin vor der Probenentnahme zusammengeschüttet und gut durchmischt wird. Es kommt öfters vor, dass bei großen Sammelmengen, wenn 2 Urinbehälter benötigt werden, der Urin nicht vor der Entnahme der Probe zusammen geschüttet wird. Das führt dann natürlich zu einem zu niedrigen Wert beim Urinkupfer.

Es soll dazu noch Labore geben, die das Urinkupfer nicht korrekt bestimmen können.
Ich hatte mir mal die Mühe gemacht, aus demselben Sammelurin das Urinkupfer bei verschiedenen Laboren bestimmen zu lassen. Es waren immer Abweichungen unter den einzelnen Laboren von oft bis zum 2,5-fachen und einmal sogar bis zum 10-fachen. Alle Labore hatten dieselben Methode (AAS).

Das Urinkupfer ist auch nicht ganz so wichtig wie die anderen Werte, also z. B. Coeruloplasmin, Serum-Kupfer, freies Kupfer und Leberkupfer.

So wie Du Deine Beschwerden schilderst, halte ich einen MW für sehr gut möglich.
Ich würde Dir raten, sowohl internistisch in einer Leberambulanz MW ausschließen zu lassen und auch neurologisch den MW ausschließen zu lassen.
Bei Augenarzt sollte man mit der Spaltlampe den Kayser-Fleischer-Ring ausschließen lassen.

Fachambulanzen findest Du hier:
MorbusWilsonEV
Da Du in NRW wohnst, wäre neurologisch die Düsseldorfer Neurologie zu empfehlen. Prof. Hefter gilt als einer der besten neurologischen MW-Experten in Deutschland.
Wenn Du ihm MRT-Bilder des Gehirn zeigst, kann er erkennen, ob da typische Veränderungen sind, die man bei MW oft findet.
Die Heidelberger Uniklinik (Abt. Gastroenterologie) hat in Deutschland die meisten Patienten mit MW.

Hautprobleme gibt es beim MW ziemlich oft. Auch ein Lupus e.... soll es dabei schon gegeben haben.
Hier kannst Du über die Hautprobleme noch mehr finden:
AWMF online - Leitlinie Neurologie: Morbus Wilson

Wichtig ist noch, dass man die Diagnostik-Werte bei MW häufiger bestimmt, denn die Werte schwanken auch bei MW stark. Infektionen, Entzündungen beeinflussen die Blutwerte, d. h. man sollte dann die Blutuntersuchung erst später machen.
Zink sollte man auch nicht nehmen (es wirkt noch Monate nach dem Absetzen senkend auf das Kupfer).
Auch Hormone beeinflussen die Werte.

Also ich rate Dir, wie gesagt dringend, die Diagnostik auf MW machen zu lassen.



Gruß
margie

Liebe Margie,

danke für deine Antwort. Am Dienstag muss ich in die Hautklinik um Antikörper bestimmen zu lassen sofern die mich behandeln wollen, die sind meist überfüllt.
Ich werde auf jeden Fall nochmal MW abklären lassen. Wie ich das am besten mache, hast du mir ja gut beschrieben.
Ich ziehe bald in eine Wohngruppe, ich hoffe die nehmen mich dahingehend für voll und unterstützen mich darin das abklären zu lassen. Wenn nicht weiß ich nicht ob ich weiter gegen die ganzen Windmühlen ankomme. Erstmal abwarten.

Ich hoffe nur das ich bald weiß woran das liegt. Kann momentan noch nicht einmal das schöne wetter genießen, habe ständig fast migräneartige Kopfschmerzen sobald ich etwas länger in der Sonne bin.
Was ich vergessen hab aufzulisten, was mich wahnsinnig einschränkt, bzw nicht leicht zu ertragen ist für mich, sind diese ständigen Gedächtnislücken. Ohne Erinnerungsfunktionen, Klebezettel und Menschen die mich erinnern besäß ich gar kein Gedächtnis. Ich vergesse wirklich alles.
Seit Jahren habe ich Probleme, immer wollte ich ja nur Aufmerksamkeit oder es war anders psychosomatisch... Ich bin ja ein Heimkind und somit ein Hypochonder oder Simulant.

Naja............................

Ich danke dir sehr für deine Antwort :kiss:

Liebe Grüße, BurningSoul

Ist die Frage nach Giftbelastungen schon gestellt worden, allen voran nach Amalgamfüllungen?

Gruss,
Uta

Hallo Uta,
ich war vor einiger Zeit schonmal hier, nachdem ich eine Zahnbehandlung hatte und mehrere Amalgamfüllungen. Die Füllungen sind in der Zwischenzeit schon wieder ausgebohrt worden. Meine gesundheitlichen Probleme der Art liegen auch schon weiter zurück, beginnend mit 12 Jahren, da hatte ich noch keine Amalgamfüllungen.

Ich denke das kann ich erstmal ausschließen. Aber danke für den Hinweis.

@Margie: Ich werde am Dienstag in der Klinik MW auf jeden Fall nochmal ansprechen, vielleicht können die folgene Werte auch bestimmen:Coeruloplasmin, Serum-Kupfer, freies Kupfer. Die Hautklinik ist so weit ich weiß nur ein Teil eines Gebäudekomplexes der Uniklinik. Hoffe sehr die haben die Muße das gescheit abzuklären. Ich werde auf jeden Fall berichten und bin offen für weitere Anregungen. Ich möchte die Chance so groß wie möglich machen, das rausgefunden wird was seit Jahren mit mir los ist.

Ganz liebe Grüße, BurningSoul

Hallo Burning Soul,

ich glaube nicht, dass Du in der Hautklinik jemanden findest, der Dich auf MW untersucht. Ärzte tun nur das, was in ihr Fachgebiet fällt und wo sie sich auskennen.
Mit den Diagnosewerten von MW wird sich kein Hautarzt auskennen, es sei denn, er ist gleichzeitig Internist. Wenn er sich damit aber nicht auskennt, weiß er auch nicht, wie er diese Werte interpretieren muss.

Du solltest entweder einen Hausarzt haben, der Dich unterstützt und der bereit ist, sich da etwas einzulesen (solche Hausärzte kenne ich bisher selbst noch nicht und ich suche schon lange nach einem solchen Hausarzt) oder Du solltest in eine Leberambulanz für MW oder in eine neurologische Ambulanz für MW.

Gruß
margie