Fragen zu B12-Mangel

Hallo zusammen,

da ich mich seit knapp einem Jahr nun auch auf einem Leidensweg und einer nicht endenden Odyssee von Arzt zu Arzt befinde, bin ich auf dieses Forum gestoßen.

Vorab meine Symptome:

- Schwindel
- Atemprobleme (stocken beim Einatmen)
- extremer Leistungsabfall (von 4 Stunden Sport die Woche auf 5 Minuten langsames Spazierengehen)
- Muskelschwäche und Muskelzucken

Ich wurde schon rundum untersucht, bis auf eine ganz leichte Antrumgastritis alles ohne Befund. Neurologisch gab es den Verdacht auf eine Muskel- oder Nervenkrankheit aufgrund Veränderungen im EMG, der sich aber nicht bestätigte.

Ganz zu anfangs wurde bei mir eine leichte Blutarmut aufgrund B12-Mangels diagnostiziert. Ich bekam daraufhin 10 Spritzen (2-mal wöchentlich eine). Der Zustand hatte sich damals leicht verbessert, wurde aber bald darauf wieder deutlich schlechter. Dann wurde, nur 4 Monate später, erneut eine Megaloblastenanämie festgestellt. Ohne erneut den B12-Spiegel zu messen, wurden mir wieder Spritzen verordnet, diesesmal in folgenden Intervallen:

- 1. Woche: Einmal täglich 1.000 mcg
- 2.-5. Woche: Einmal wöchentlich 1.000 mcg
ab dann einmal pro Monat 1.000 mcg

Nach der ersten Woche verbesserte sich mein Zustand immens, ich konnte wieder über eine halbe Stunde spazieren gehen, die Kraft kehrte zurück und ich war kaum wiederzuerkennen. Seit der monatlichen Gabe ging es dann aber wieder schnell abwärts, die Probleme kehrten nach und nach zurück.

Nun meine Frage, kann sich jemand vorstellen oder hat ähnliches erlebt, dass eine monatliche Gabe von 1.000 mcg B12 s.c. nicht ausreicht?

Laut Arzt hätte mein Spiegel eigentlich für viele Monate reichen sollen, wie kann es dann sein, dass ich 5 Monate später schon wieder eine Blutarmut hatte? Bei der Magenspiegelung wurde angeblich festgestellt, dass ich das B12 aufnehmen kann. Somit ist der Fall für meine Ärzte abgeschlossen, obwohl ich es nach wie vor seltsam finde, dass ich offensichtlich trotzdem so einen hohen Verbrauch an B12 habe.

Ich bin mittlerweile sehr verzweifelt, da ich meinen Arzt auch nicht dazu bewegen kann, mir noch öfter diese Spritzen zu geben, und freue mich über jede Anregung von Leuten, die ähnliche Probleme haben oder sich anderweitig mit dem Thema beschäftigt haben.

Viele liebe Grüße

Nina

Hallo Nina.
Mir geht es sehr änlich wie dir. Meine Krankheit zieht sich schon über 20 Jahre hin. Seit 9 Monaten ist es aber extrem. Über das B12 gibt es hier einiges zu lesen, mit "Suche" findest du einiges.
Im Moment bin ich bei der HWS-Instabilität angelangt, welche meine Symptome laut einem Buch sehr stark reflektiert.
Es ist von Dr. Kuklinski, in dem er die zentrale Rolle des B12 beschreibt, welches aber allein nicht zu Genesung verhilft.
Dieser Link wird dich aufklären und dir auch helfen wenn du nix mit der HWS hast. Schliess es aber nicht nur deshalb aus, weil du da keine Schmerzen
hast !!!

https://www.symptome.ch/threads/bin-am-verzweifeln-was-habe-ich-nur.21790/

Veil Spass hier und ich helfe sehr gern, auch per Privatmail

Hallo Nina,
ich hab das Problem auch und noch keine Lösung, bzw noch keinen Termin bei Dr. K

LG

Eines scheint klar: das Vitamin B12 wird nicht wirklich aufgenommen sondern wird wahrscheinlich wieder ausgeschieden.

Angeblich ist diese Messung zuverlässiger:

2. Holotranscobalamin (HoloTC):

Mit dem „Holotranscobalamin“ steht uns ein sensitiver und spezifischer Marker zur Früherkennung des Vitamin B12-Mangels zur Verfügung.

Der Mangel an Vitamin B12 ist eine häufige Differenzialdiagnose im klinischen Alltag. Sie sollte frühzeitig gestellt werden, da sonst irreversible neurologische Schäden entstehen können. Das gesamte zirkulierende Vitamin B12 ist an Transcobalamin und Haptocorrin gebunden, jedoch nur das an Transcobalamin gebundene Vitamin B12 - das Holotranscobalamin - ist biologisch aktiv. Die derzeit übliche Bestimmung des Gesamt-Vitamin B12 reicht daher nicht aus, einen Mangel frühzeitig zu erkennen (Sicherheit lediglich ca. 55 %). Neuere Parameter wie Homocystein und Methylmalonsäure sind zwar sensitiver, nicht jedoch absolut spezifisch.
Endlich steht uns mit dem „Holotranscobalamin“ ein sensitiver und spezifischer Marker zur Früherkennung des Vitamin B12-Mangels zur Verfügung: ...

Zum Vergrößern anklicken....

www.biolabor-hemer.de/fachinformation.php?id=21

Gruss,
Uta

Hallo ihr lieben Leidensgenossen,

vielen Dank erstmal für eure Antworten.

Habe mich mittlerweile eingelesen und auch das Buch von Doktor K. bestellt, in dem ich mich auch zu großen Teilen wiederfinden kann.

Eine große Frage aber bleibt: In dem Buch werden die starken Atembeschwerden, die eines meiner Hauptprobleme sind, fast gar nicht erwähnt. Hat jemand hier ähnliche Erfahrungen und weiß, was helfen könnte?

Ich kann es selbst nur schlecht beschreiben, es fühlt sich so an, als wäre meine Atemmuskulatur zu schwach zum einatmen und bei einem Atemzug stockt es mehrfach.

Ausserdem fühle ich mich permanent unterzuckert, obwohl ich nachweislich kein Diabetes habe (schwach, Finger zittern etc.)

Viele Grüße

Nina

Hallo Nina,
man kann auch unterzuckert sein, ohne Diabetes zu haben. Das Problem der Diabetiker ist ja eher, daß ihr Blutzucker zu hoch ist.

Hast Du denn in solchen Situationen, in denen Du Dich unterzuckert fühlst, den Blutzucker gemessen? Das wäre doch eine gute Möglichkeit festzustellen, ob Du tatsächlich im Unterzucker bist?

Gruss,
Uta

Nina79 schrieb:

Laut Arzt hätte mein Spiegel eigentlich für viele Monate reichen sollen, wie kann es dann sein, dass ich 5 Monate später schon wieder eine Blutarmut hatte? Bei der Magenspiegelung wurde angeblich festgestellt, dass ich das B12 aufnehmen kann. Somit ist der Fall für meine Ärzte abgeschlossen, obwohl ich es nach wie vor seltsam finde, dass ich offensichtlich trotzdem so einen hohen Verbrauch an B12 habe.

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Hallo Nina,
du kannst davon aus gehen, daß deine Ärzte von dem Problem keine Ahnung haben.
Wenn das B12 aufgenommen werden kann, ist die Ursache des niedrigen Spiegels (ich nehme an, du lebst nicht vegan) im hohen Verbrauch an B12 zu suchen. Nach der in der Rubrik Nitrostress herrschenden Meinung kommt das von zu viel NO. NO führt dann zu einer Kaskade von Schädigungen.

Eine große Frage aber bleibt: In dem Buch werden die starken Atembeschwerden, die eines meiner Hauptprobleme sind, fast gar nicht erwähnt. Hat jemand hier ähnliche Erfahrungen und weiß, was helfen könnte?

Ich kann es selbst nur schlecht beschreiben, es fühlt sich so an, als wäre meine Atemmuskulatur zu schwach zum einatmen und bei einem Atemzug stockt es mehrfach.

Ausserdem fühle ich mich permanent unterzuckert, obwohl ich nachweislich kein Diabetes habe (schwach, Finger zittern etc.)

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Die Lunge ist mit einer Oberfläche von ca. 100 m² ein erheblicher Teil unseres Immunsystems. Probleme im Immunsystem manifestieren sich also auch dort und stehen dabei in enger Korrelation zum Geschehen im Darm. Diese Atemprobleme hatte ich auch über einige Jahre, Ursache war eine Fehlbesiedlung der Schleimhäute in der Lunge nichts half, auch nicht Antibiotika.
Erst eine konsequente Ernährungsumstellung, Wohnraumsanierung und eine Darmtherapie mit Paidoflor und Mutaflor brachten die Erlösung. Nach zwei Jahren waren die Probleme in der Lunge völlig verschwunden und sind seit dem nicht wieder gekommen. Mit der Therapie im Darm anzusetzen ist sinnvoll, weil der Darm eine noch viel größere Schleimhautoberfläche als die Lunge besitzt, beide jedoch über das Immunsystem verbunden sind.
Bei einer Stoffwechselstörung der Mitochondrien dürften jedoch auch noch die Leistungsfähigkeit der Darmzellen, der der Lungen und ihrer Muskulatur betroffen sein. Das ist erst über eine Therapie nach Dr. K. in den Griff zu bekommen.

Die Unterzuckerung gehört auch zu der Schieflage, dann empfielt sich LOGI-Kost. Evtl. besteht noch eine Pyruvat-Stoffwechelstörung, bei der Blutzucker nicht verwertet werden kann und als Lactat den Organismus belastet.

Hallo Uta und Rudi,

vielen Dank für eure Hinweise. Die Messung während ich mich so fühle wurde glaube ich noch nie gemacht, sondern eben ganz normal im Krankenhaus 3-mal täglich. Das werde ich direkt nachholen.

Ich versuche schon seit längerer Zeit, auf eine kohlenhydratarme Kost umzustellen, und es gelingt mir einfach nicht. Sobald ich diese weglasse kriege ich eben extrem diese Unterzuckerungssymptome und bei mir wird dadurch zuverlässig Migräne ausgelöst.

Ich weiß, es widerspricht jeglicher Vernunft, aber mein Körper signalisiert mir immer nur, dass es Kohlenhydrate haben möchte, Brot, Nudeln und am meisten Zucker. Ich weiß einfach nicht, wie ich diesen Teufelskreis durchbrechen kann!

Rudi, wie waren denn deine Atemprobleme genau? Ich habe nämlich keinerlei Husten, Pfeifen o.ä., daher sagen die Ärzte natürlich meine Lunge wäre vollkommen i.O. Ich selbst habe auch eher das Gefühl, dass es an der Atemmuskulatur, vielleicht am Zwerchfell liegt, die Lunge fühlt sich frei an.

Ich bin regelmäßig in ostheopatischer Behandlung, die auch sagt, dass bei mir im Bauchraum alles total hart und verspannt ist, eine Besserung bemerke ich allerdings auch dadurch nicht. Im Liegen sind die Beschwerden viel schlimmer, da spüre ich auch im ganzen Körper den Herzschlag extrem stark.

Vielleicht hast du zusätzlich eine starke Candidaüberwucherung des Darmes. Die Unterzuckerungsattacken und der Heißhunger auf KH würden dafür sprechen. Falls du desöfteren schon Antibiotika bekommen hast, Amalgamträgerin bist oder die Pille nimmst, bist du für Candida wesentlich anfälliger.
Wurde in diese Richtung schonmal untersucht?

Hallo Markus,

das wäre möglich, und das wurde auch noch nie untersucht. Weißt du ob das nur ein Heilpraktiker macht oder auch ein Internist z.B.?

Viele Grüße

Nina

Die meisten Ärzte halten von Candida als Krankheitsursache nichts, dementsprechend wird auch nichts untersucht. Wenn dann müsstest du tatsächlich zu einem Arzt für Naturheilkunde oder HP. Aber die Tests für Candida sind sehr ,sehr unsicher. Man könnte von der Anamnese her draufschließen, die Tests sind aber meist negativ. Du kannst dir ja mal die Symptome durchlesen welche Candida verursachen kann. Am sichersten, aber teuer, ist wohl der Nachweis von Antikörpern gegen Candida im Blut. Günstig und sehr unsicher ist Stuhlprobe.

Nina79 schrieb:

Rudi, wie waren denn deine Atemprobleme genau? Ich habe nämlich keinerlei Husten, Pfeifen o.ä., daher sagen die Ärzte natürlich meine Lunge wäre vollkommen i.O. Ich selbst habe auch eher das Gefühl, dass es an der Atemmuskulatur, vielleicht am Zwerchfell liegt, die Lunge fühlt sich frei an.

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Die Lunge war in Ordnung, das Atmen fiel auch nicht schwerer, kein Husten, kein Pfeifen, nur kam irgendwie der Sauerstoff nicht mehr durch. Der Effekt des Atmens war weg. Beim Rennen konnte ich nur langsam losrennen und mußte erst einmal 2 km im Schongang absolvieren, bis langsam mehr Sauerstoff durchkam und es besser ging. Am Ende war die Lunge frei, jedoch hielt das immer kürzer an. Zum Schluß hat auch das Rennen nicht mehr geholfen.

Liebe Nina

Mich Markus inbezug auf Candida anschliesse....
Ich habe eine Pilzinfektion (candida albicans und aspergillus fumigatus). Auf beide reagiere ich auch allergisch. Da die Ärzte in Sachen Pilze keine Ahnung haben, war ich ebenfalls auf einer Ärzteodyssee, in der Hoffnung, doch mal einen zu finden der mir helfen kann, meine Beschwerden zu lindern. Man hat Total-Untersuchungen gemacht, von Blut, über Schilddrüse, über Lungen, Herz etc. etc., es war immer alles ok, und doch war es das nicht. Mir hat es mehr den Bewegungsapparat „gestört“. Ein Arzt hat herausgefunden, dass meine Bronchien „verklebt“ seien, doch ich hatte keinerlei Beschwerden.

B12 hatte ich auch zuwenig, d.h. mein Depot war leer. Offenbar soll das B12 im Körper deponiert werden, gemäss Aussagen meines Arztes. Ich bekam auch wöchentliche Injektionen des B12 mit der Erfahrung, dass es mir damit mehr schlechter ging, als besser. Später habe ich (Internet sei dank) herausgefunden, dass das B12 auch Bestandteile aus einem Schimmelpilz enthält und da ich ja auf Schimmel allergisch reagiere, war mir klar, warum es mir schlechter ging.

Candida habe ich, weil ich mich wirklich sehr ungünstig ernährt habe früher, viel Brot, viel Zucker (inform von Schokolade), viele Teigwaren etc. Am schlimmsten waren die Antibiotika, überhaupt alle Medikamente trugen zur Verpilzung bei. Ich nahm zwar selten Medikamente ein, doch ich hatte zwei Kaiserschnitte und beim Zahnarzt bekommt man ab und zu auch AB.

Eine These kann sein, habe ich gehört, dass bei einer Übersäuerung des Körpers, also bei einem gestörten Milieu ebenfalls Candida wurchern kann. Dass also eine basenorientierte Ernährung viel bringen kann....... Ich versuch es mal mit der Ernährung, denn viel Auswahl habe ich bei meinen vielen Allergien und Unverträglichkeiten sowieso nicht J.

Ich wünsche Dir, Nina, dass Du schnell eine Lösung und damit eine Heilung findest

ranna

Hallo.
Bei mir wurde im Labor Nitro-Stress festgestellt. Im grossen Buch von Kuklinski sind einige Symptome welche die Atmung betreffen beschrieben.
Ich rate dir den Nitro-Test zu machen.
Zu deinen Kohlenhydrat - Attacken kann ich nur sagen, das du ja versuchen solltest viele kleine Malzeiten zu essen. Wenn du alle 2 Stunden was isst, da müsste es doch klappen. Ich glaub das du beim Zuckermessen normale Werte bekommst, so wie ich auch. Auch ich hatte immer das Gefühl essen zu müssen.
Ich wurde sonst zittrig und Schwindel und Unwohlsein kam dazu.


Gruß

Hallo erst mal an Alle,

habe doch schon seit längerem keinen Beitrag mehr geschrieben.

Kurze Info:
2007 wurde bei mir nach jahrelanger Ärzteodysse auf mein Drängen der Cobalamin-Wert bestimmt und ein sehr niedirger Vitamin B12 Spiegel < 60 und Pyruvat-Mangel 50% unterhalb der niedrigsten Sollgrenze und ein leicht erhöhter Homozysteinwert festgestellt. Bei meinem Vater, Bruder, Sohn und zwei Cousins wurde dann auf meinen Wunsch hin der Holotranscobalamin-Wert bestimmt und sie haben auch Vitamin B12 Mangel.

Ich spritze 2 x die Woche cyano-cobalamin ... meine Symptome wurden immer mehr. Dann Verdacht auf eine Unverträglichkeit dieser Spritzen also Umstellung auf Hydroxocobalamin. Reduktion auf 1 mal im Monat.

Fühle mich nach 14 Tagen langsam immer schwächer und spritze mich meist in der dritten Woche wieder da ich denke das B12 dringend zu brauchen obwohl mein Holotranscobalamin-Wert jetzt im oberen Drittel liegt also kein Vitamin B12 Mangel mehr. Dennoch fühle ich mich nach ca. 14 Tagen jeden Tag immer etwas müder. Am Morgen nach der Spritze habe ich riesigen Hunger und es geht mir kräftemäßig um einiges besser.

Das Problem mit der Atmung kenne ich auch. Meine Lunge ist vollkommen frei aber dennoch habe ich das Gefühl nicht genügend Sauerstoff einzuatmen. Mit den Hydroxocobalamin-Spritzen ist dieses Symptom fast vollständig verschwunden bemerke es nur noch bei Umschwung von kühlen zu warmen Temperaturen und wenn es sehr heiß ist.

Mir fielen auch fast die gesamten Kopf und Körperbehaarung aus und mein Gewicht war deutlich zu wenig trotz Aufbaunahrung und 5 Mahlzeiten am Tag.
Mein Apotheker empfohl mir dann Orthomol immun pro
Ich nahm es ca. 2 Monate ein und auf einmal wuchsen meine Haare langsam nach und mein Gewicht wurde grammweiße mehr. Mein Arzt glaubte nicht an einen Zusammenhang also setzte ich dieses Mittel ab. Ca. 14 Tage später vielen mir wieder die Haare aus und ich nahm wieder ab. Dies probierte ich dann nach einigen Monaten wieder und wieder vielen die Haare aus und das Gewicht sank langsam. Jetzt nehme ich es regelmäßig ein und bin seit einigen Jahren das erste mal wieder laut BMI im Normgewicht und konnte mir wieder die Haare vernünftig schneiden lassen. Weiß zwar nicht warum das Mittel mir gerade so gut hilft aber das es hilft habe ich für mich genug kontrolliert. Werde es weiter nehmen.

Zur Zeit entscheidet die Krankenkasse ob mein Muskelgewebe in München Schwabing auf mitochondriale Störungen untersucht werden darf. Mal sehen was dabei heraus kommt. Na der Muskel ist schon mal entnommen was auch nicht wirklich angenehm war.

Na ich halte euch auf jeden Fall auf dem Laufenden wenn Interesse besteht.

Ganz liebe Grüße und euch allen eine beschwerdefreie Zeit

Anja
Homepage:
Syringomyelie-Selbsthilfegruppe Saarland

Hallo fak2411 und anja123,

vielen Dank für eure Hinweise.

Wo wurden bei euch denn diese Laboruntersuchungen gemacht? Wart ihr direkt bei Dr. K. und wisst ihr, wie ich in Deutschland an einen Termin kommen kann? Ich habe nur die Kontaktdaten des Therapiezentrums in Österreich.

Bei mir war es so, dass nach den ersten paar Spritzen eine super Wirkung da war, die sich aber jetzt nicht mehr reproduzieren lässt.

Anja, hast du das Hydroxycobalamin von deinem Hausarzt bekommen?

Viele Grüße

Nina

Hallo Nina,

bei mir wurde mein Blut von meinem Labor in ein Speziallabor zur Untersuchung geschickt. Dauert etwa 5 Tage.

Habe einige Betroffene schon bundesweit zu dieser Untersuchung motiviert und bei allen hat ihr Labor das Speziallabor heraus gefunden. Somit dürfte dies wohl keine zu große Schwierigkeit sein.

Ich wurde von Dr. Kuklinski zu dem Labor in München Schwabing geschickt. Hatte ihm meine Krankengeschichte von Geburt an per Mail geschickt.

Seine Homepage: Doz. Dr. sc. med. Bodo Kuklinski

Wenn du möchtest kannst du auch gern telefonisch Kontakt zu mir aufnehmen.
Kontaktdaten findest du auf unserer Homepage: Syringomyelie-Selbsthilfegruppe Saarland

Ganz liebe Grüße
Anja

Bei mir machte der Test dieses Labor:
ganzimmun.de/seiten/coretheme.php
Hab erfahren das ein Ortsansässiges seit neustem den Test auch macht. Du musst nur den passenden Arzt finden. Ich würde auch den "intrinsic factor" bestimmen lassen, welcher dir dann Auskunft gibt ob du Vitamin B12 über die orale Einahme oder Nahrung aufnehmen kannst. Bei mir war auch eine Empfehlung dabei was ich einnehmen soll. Auch auf der oben genannten Homepage gibt es viel Info.
Mein Testergebnis ist hier zu sehen wobei ich da schon 2 mal Vitamin B12 bekommen hatte, welches das Citrullin ja senkt und auch die anderen Werte hätten extremer sein können.
https://www.symptome.ch/threads/20-jahre-krank-kein-befund.18251/

Das Problem das ich bei Hitze oder Sport sofort eine Symptomverstärkung hab, belastet mich sehr und ich kann nur Vermutungen anstellen.
Im grossen Buch von Kuklinski ist erwähnt, wie der Citrullinspiegel beim Joggen ansteigt und dies der Nagel zum Sarg sei bei Nitro-Stress. In seinem Buch "Neue Chancen" erwähnt er, das bei Sport oder Wärme der Oxi-Stess steigt, dies aber normal sei und sich wieder normalisiert. Wenn man dann an einer Schwelle ist und noch zusätzlich provoziert, kommt es zu Symptomverstärkung. Das ist wie gesagt nur einen Vermutung. Leider steht nirgens, ob man je wieder Sport machen kann oder wie lange das so bleibt. In all den Büchern finde ich auch keine Prognose wie es verlaufen könnte und wie lange man was tun sollte. Das stört mich ein wenig.

Jedenfalls nehme ich sehr viele Pillen ein, B12-Spritzen. Mal sehen was daraus wird.
Freu mich über jede Info, ciao

Hallo zusammen,

nach weiterer Recherche in beiden Kuklinski-Büchern gehe ich jetzt konsequent die HWS-Geschichte an. Wie ursprünglich berichtet hatte ja das B12 nach einiger Zeit seine Wirkung bei mir verloren.

Nun habe ich gelesen, dass man eine evtl. nachlassende Wirkung durch die gleichzeitige Gabe von Folsäure und B6 wieder bessern könnte, diese Kombi habe ich nun heute erstmals i.v. bekommen. Ich hoffe, dass damit wieder etwas in Gang gesetzt wird, denn ich komme einfach nicht wieder auf die Beine.

Liebe Grüße an euch alle

Nina

Hallo Nina

Besser als Folsäure ist noch Folinsäure, die nimmt der Körper besser auf