Langerhanszellhistiozytose (LCH) - Eosinophiles Granulom

Hallo :wave:

hat jemand von euch schon einmal etwas von dieser Krankheit gehört oder ist selber davon betroffen? Ich habe die Diagnose anfang Februar bekommen und fühle mich ziemlich alleine, da eignetlich niemand den ich kenne, ausser den Aerzten, schon jemals etwas von dieser Krankheit gehört hat! Hoffe habe bei euch Glück:freu:

Hallo Meipfi,

ich hatte bis eben auch noch nichts davon gehört, aber im Netz findet man doch einiges:

Histiozytosen
Die Histiozytosen sind seltene Erkrankungen, die durch Proliferation von Zellen des Monozyten-Makrophagen-Systems hervorgerufen werden.

Langerhanszell-Histiozytose
Unter den Histiozytosen nimmt die Langerhanszell-Histiozytose (LCH) eine besondere Stellung ein. Es handelt sich dabei um eine reaktive Proliferation und/oder Akkumulation dendritischer Zellen, die phänotypisch mit den Langerhanszellen der Haut übereinstimmen und zusammen mit Lymphozyten, Plasmazellen, Eosinophilen, Fibroblasten und (gelegentlich) Riesenzellen charakteristische Infiltrate bilden.

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Langerhanszell-Histiozytose: Definition

Diese Histiozytose kann ja an sehr verschiedenen Stellen im Körper auftreten. Entsprechend unterschiedlich können die Symptome sein, und es sollte geschaut werden, ob nicht doch andere Krankheitsbilder dahinter stecken:
Differenzialdiagnosen der Langerhanszell-Histiozytose
Symptomatik der Langerhanszell-Histiozytose
Histiozytose X ? Wikipedia
Über uns: Histiozytose Hilfe e.V. - Hilfe für Betroffene und Angehörige
Krebs bei Kindern - Viele Erscheinungsbilder: Langerhanszell-Histiozytose - Baby und Kind

Die Therapie richtet sich nach der Lokalität und scheint sehr individuell bestimmt zu werden. Deshalb dürfte es sehr wichtig sein,d aß man von Ärzten behandelt wird, die sich mit dieser Krankheit wirklich auskennen!
Therapiemodalitäten bei Langerhanszell-Histiozytose

Hier werden Ansprechpartner genannt:
Internetadressen zum Thema Langerhanszell-Histiozytose
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Ratgeber Histiozytose :: Informationen für Betroffene und Angehörige


Leider nur ein Sammlung mit Informationen. Ich hoffe, daß Du damit ein Stück weiter kommst.

Gruss,
Uta

Hallo

Habe deine Frage im Internet gelesen. Habe im Frühling dieselbe Diagnose erhalten. Bis heute kenne ich niemanden mit dieser Krankheit, auch die Aerzte scheinen ziemlich hilflos. Ich versuche, meinen eigenen Weg zu finden und herauszufinden, was dahinter steckt.

Vielleicht hören wir wieder mal voneinander? Bei mir ist die Haut betroffen.

Toi toi toi
carpediem