Porphyrie - ausführliche Beschreibung

Porphyrie

hallo lorry,
also normosang wird aus menschlichem blut hergestellt.

ich habe immer einen starken unterschied nach der zweiten oder dritten infusion gespürt. aber restlos gehen die schmerzen nur langsam weg. bzw ganz restlos eigentlich gar nicht. aber natürlich kann man das später nciht mit den krassen schmerzen bei einem anfall vergleichen.

ich hoffe dir geht es bald besser und ihr bekommt das in den griff.

Porphyrie

Hier habe ich noch einen älteren Thread über Porphyrie gefunden:

https://www.symptome.ch/threads/porphyrie-praesentation.3299/

Und hier noch einen Link mit einer kurzen und kompakten Zusammenfassung:

medizinwissen-kompakt.de/index.php?id=1665

Grüsse,
Oregano

Porphyrie

Hallo alle zusammen,

erstmal: ich bin wirklich froh dieses Forum entdeckt zu haben. Hier steht bereits einiges was mir bekannt vorkommt. Endlich! Bei mir ist im Oktober 2010 die AIP diagnostiziert worden. Nach 6 wöchigem Krankenhausaufenthalt inkl. Intensivstation und allem was dazu gehört.
@Kirschrot: Es ist nicht zu glauben, aber meine Geschichte ähnelt deiner fast komplett! Angefangen mit der Blasenentzündung, über Übelkeit/Erbrechen bis zum Eisenmangel, Natriummangel und Kaliummangel. Bei mir kam dann noch aktues Nierenversagen, Schlaflosigkeit und ein paar andere Sachen hinzu. Ich glaube übrigends, dass die AIP bei mir durch einen Pillenwechsel aufgetreten ist.
Ich bin jetzt noch krank geschrieben, kann aber seit 1 Woche wieder Auto fahren. Juhuuu... Ein Stück Lebensqualität. Laufen klappt schon wieder gut, aber wie vorher ist es noch lange nicht.
Mich würde wirklich interessieren: könnt ihr alle wieder richtig laufen, rennen, sport treiben, tanzen, hüpfen, greifen, einen Zopf in die Harre binden...? Halt das, was man als "ganz normal" betrachtet.
Ich bin schon froh, dass ich wieder schreiben und halbwegs normal gehen kann. Hab ein wenig Angst, dass man (Frau mein ich ) völlig eingeschränkt bleibt.

Würde mich über Antworten freuen.

Viele Grüße, Burschi

Porphyrie

Burschi schrieb:

Hallo alle zusammen,

erstmal: ich bin wirklich froh dieses Forum entdeckt zu haben. Hier steht bereits einiges was mir bekannt vorkommt. Endlich! Bei mir ist im Oktober 2010 die AIP diagnostiziert worden. Nach 6 wöchigem Krankenhausaufenthalt inkl. Intensivstation und allem was dazu gehört.
@Kirschrot: Es ist nicht zu glauben, aber meine Geschichte ähnelt deiner fast komplett! Angefangen mit der Blasenentzündung, über Übelkeit/Erbrechen bis zum Eisenmangel, Natriummangel und Kaliummangel. Bei mir kam dann noch aktues Nierenversagen, Schlaflosigkeit und ein paar andere Sachen hinzu. Ich glaube übrigends, dass die AIP bei mir durch einen Pillenwechsel aufgetreten ist.
Ich bin jetzt noch krank geschrieben, kann aber seit 1 Woche wieder Auto fahren. Juhuuu... Ein Stück Lebensqualität. Laufen klappt schon wieder gut, aber wie vorher ist es noch lange nicht.
Mich würde wirklich interessieren: könnt ihr alle wieder richtig laufen, rennen, sport treiben, tanzen, hüpfen, greifen, einen Zopf in die Harre binden...? Halt das, was man als "ganz normal" betrachtet.
Ich bin schon froh, dass ich wieder schreiben und halbwegs normal gehen kann. Hab ein wenig Angst, dass man (Frau mein ich ) völlig eingeschränkt bleibt.

Würde mich über Antworten freuen.

Viele Grüße, Burschi

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Hallo Burschi,

kannst du mir bitte kurz erklären, was eine AIP ist?

Danke im Voraus

Carmen

Porphyrie

Wikipedia weiß es, Carmen :

Die akute intermittierende Porphyrie (AIP) ist eine Form der Porphyrien. Dabei handelt es sich um angeborene oder erworbene Störungen der Häm-Biosynthese, bei denen es aufgrund eines Enzym-Defektes zur Überproduktion, Anhäufung und vermehrten Ausscheidung von Zwischenprodukten der Hämsynthese, den sogenannten Porphyrinen kommt. Unterschieden werden erythropoetische (die Blutbildung betreffende) und hepatische (die Leber betreffende) P.

Neben der akuten intermittierenden P. sind weitere Formen beschrieben, die Porphyria variegata (PV), die Porphyria cutanea tarda (PCT), sowie die hereditäre Koproporphyrie (HCP).

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Akute intermittierende Porphyrie

Gruss,
Oregano

Porphyrie

Merci Oregano

Carmen

Porphyrie

Burschi schrieb:

Hallo alle zusammen,

erstmal: ich bin wirklich froh dieses Forum entdeckt zu haben. Hier steht bereits einiges was mir bekannt vorkommt. Endlich! Bei mir ist im Oktober 2010 die AIP diagnostiziert worden. Nach 6 wöchigem Krankenhausaufenthalt inkl. Intensivstation und allem was dazu gehört.
@Kirschrot: Es ist nicht zu glauben, aber meine Geschichte ähnelt deiner fast komplett! Angefangen mit der Blasenentzündung, über Übelkeit/Erbrechen bis zum Eisenmangel, Natriummangel und Kaliummangel. Bei mir kam dann noch aktues Nierenversagen, Schlaflosigkeit und ein paar andere Sachen hinzu. Ich glaube übrigends, dass die AIP bei mir durch einen Pillenwechsel aufgetreten ist.
Ich bin jetzt noch krank geschrieben, kann aber seit 1 Woche wieder Auto fahren. Juhuuu... Ein Stück Lebensqualität. Laufen klappt schon wieder gut, aber wie vorher ist es noch lange nicht.
Mich würde wirklich interessieren: könnt ihr alle wieder richtig laufen, rennen, sport treiben, tanzen, hüpfen, greifen, einen Zopf in die Harre binden...? Halt das, was man als "ganz normal" betrachtet.
Ich bin schon froh, dass ich wieder schreiben und halbwegs normal gehen kann. Hab ein wenig Angst, dass man (Frau mein ich ) völlig eingeschränkt bleibt.

Würde mich über Antworten freuen.

Viele Grüße, Burschi

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hallo burschi,
freut mich riesig von dir zu hören ich fühl mich oft sehr allein mit der krankheit. kaum einer kennt sie und von außen wirkt alles 'normal'.
bei mir war der erste anfall ja genau ein jahr vor deinem. also oktober/november 2009.
um ostern 2010 hatte ich dann noch mal einen anfall, aber eigentlich is es immer besser geworden. zwar langsam aber trotzdem. es dauert einfach bis sich die nerven regeneriert haben, die ausdauer u muskeln wieder aufgebaut sind, das immunsysthem wieder fit ist. aber es wird immer besser.
inzwischen arbeite ich wieder fast normal und merke an manchen tagen gar nichts mehr. die sorglosigkeit ist vielleicht das was am längsten braucht und vielleicht nie wieder kommt. inzwischen kann ich sehr viel durch ernährung regeln. ich mache zehn kleinere mahlzeiten am tage, und esse fast kein fett.
eine ernährungsberaterin hilft mir dabei. man versucht die glukoseinfusion nachzuahmen.
das ganze dauert einfach schon lange. vor allem bis das alles in deinem kopf richtig ankommt. am anfang war ich immer geduldig und habe alles ausgehalten, aber zu merken, dass sich dein ganzes leben doch verändert hat, wenn die krankheit nicht mehr der ausnahmezustand ist, sondern sich in den alltag einschleicht, das ist hart.
aber ich versprech dir es wird immer besser.
würde mich freuen von dir zu hören, wie geht es dir? vielleicht kann ich dir ja auch ein paar fragen beantworten. inzwischen kenn ich mich recht gut aus mit der aip.
k

Porphyrie

Hallo Kirschrot,

danke für deine Antwort. Also das mit der fettarmen Ernährung hat mir bisher niemand gesagt. Obwohl meine Leberwerte auch ziemlich schlecht waren. Das einzige was ich mache ist Dextro Energy in mein Müsli schütten um Zucker zuzuführen. Kannst du mir da vielleicht ein paar Tipps geben? Ich nehme auch irgendwie nicht mehr richtig zu, obwohl ich ziemlich normal esse. Habe im Krankenhaus 7 Kilo verloren und bin noch immer ziemlich abgemagert. Hast du da auch Probleme?
Ja, dass die Nerven ein wenig (oder auch ein wenig mehr) Zeit brauchen haben mir die Ärzte gesagt. Das stellt mich wirklich vor eine Geduldsprobe... Ich nehme zum Glück seit ca. 7 Wochen gar keine Schmerzmittel mehr. Vorher brauchte ich schon so 4 mal täglich Tramal.
Warst du seit es ausgebrochen ist schonmal wieder im Urlaub? Das wird ja dann irgendwie auch zum Problem, oder?
Im Moment geht´s mir soweit ganz gut würde ich sagen. Bei Weitem nicht normal, aber man kann damit Leben. Ab Montag geht´s in die Reha Nachsorge und ab Februar oder März gehe ich warscheinlich wieder arbeiten. Wie lebst du denn jetzt so?
Dass du dich oft so allein fühlst ist ja wirklich schlimm.
Ich habe ca. 1000 Fragen die mir jetzt aber nicht einfallen.
Ich würde mich freuen, wenn wir in Kontakt bleiben könnten. Vielleicht auch um uns gegenseitig ein bisschen Mut zu machen...

Viele Grüße

Porphyrie

hallo burschi,

also bei der ernährung geht es vor allem darum viele kohlehydrate zu essen. sie sollten mindestens 50% deiner nahrung ausmachen. und man soll etwas mehr essen als andere leute. das mit dem fett ist nur um nicht zu viele kohlehydrate zu verdrängen, und ein bisschen um die leber zu schonen (dass wir alkohol, rauchen etc nicht dürfen, hat man dir ja bestimmt gesagt)
ich halte die drei hauptmahlzeiten etwas kleiner und esse dazwischen ungefähr alle 1,5 stunden eine kleinigkeit (banane, müsliriegel, scheibe brot, saft, etwas gemüse, haferkekse)
ich hatte auch einiges abgenommen im krankenhaus, fast 20 kilo, aber mein darm war auch gelähmt, so dass ich bestimmt drei wochen eigentlich nicht gegessen habe. aber das ist inzwischen wieder ok.

am anfang hab ich auch viel traubenzucker/ dextro energy gegessen. das finde ich inzwischen aber gar nicht mehr so gut, es gibt einem kurz viel energie und danach sinkt der blutzucker tiefer ab, als er vorher war. es ist besser zucker zu essen, der langsamer abgebaut wird und länger vorhällt (z.b Banane).
ich hab aber immer traubenzucker für den notfall dabei. das hilft nämlich schon, wenns mir schlechter geht. einmal wusste ich in der s-bahn nicht mehr wo ich bin, auf einmal kamen die bauchschmerzen, und ich hab gar nix mehr richtig gecheckt. da hilft traubenzucker schon.

eigentlich ist urlaub nicht direkt ein problem. ich bin allerdings noch nicht wieder geflogen und auch längere auto- o zugfahrten fand ich am anfang sehr anstrengend. ich versuche immer ein bisschen großzügiger zu planen, früh loszugehen, nicht zu viel tragen, platz reservieren, immer etwas zu essen dabei haben etc, um nicht in stress zu geraten. oft merke ich den stress körperlich, wenn ich ihn im kopf noch gar nicht bemerkt habe. ein bisschen wie eine kleine oma. hihi

wo wohnst du eigentlich?
ich bin in hamburg.
ich hoffe, dass die reha gut läuft, und dass du wieder auf die beine kommst.

lg
k

Porphyrie

hallo,

ja, alkohol und nikotin etc. weiß ich schon. zum glück bin ich nichtraucher. darmlähmung? man, da hast du ja was mitgemacht...
na ich hoffe ich werde mich in die ernährung irgendwie reinfinden. bananen musste ich die ganze zeit schon viel essen, weil die viel kalium enthalten. und kohlehydrate sind quasi meine leibspeise... hab ich also zumindest erstmal nichts falsch gemacht.

ich fühl mich im moment auch eher wie 80 als wie 29... aber solange die schmerzen weg sind ist das erstmal zu ertragen.

wieviele schübe hattest du denn bis jetzt? werden die irgendwie "erträglicher"? ich hatte jetzt direkt 2 hintereinander. der 2. kam mir nicht mehr so schlimm vor. und läuft das immer gleich ab? von den symptomen her meine ich? der arzt hatte zu mir gesagt, dass es in den meisten fällen so ist, dass die symptome eines schubes gleich bleiben.

hamburg ist so eine tolle stadt. ich bin ein fan vom norden. die leute sind da viel freundlicher als hier. achso, hier ist übrigends düsseldorf.

ja, ich bin mal gespannt was die montag wieder mit mir vorhaben.

wünsch dir ein schönes wochenende

Porphyrie

Hallo,

nachdem ich vorhin durch Zufall wieder auf die Porphyrie gestoßen bin, ist mir einiges wieder eingefallen, das ich längere Zeit vergessen hatte.

Ob ich eine Porphyrie habe, ist nicht ganz klar, aber rel. wahrscheinlich. Meine Mutter hatte mit Sicherheit eine, aber die tollen Ärzte haben das trotz ganz eindeutiger Symptome nie untersucht, sondern ihr für die Schmerzen auch noch genau die Schmerzmittel verordnet, die sie nie hätte nehmen dürfen. Sie ist dann nach langem schweren Leiden mit Anfang 40 gestorben.
Ich war mir als Kind schon sicher, daß die Diagnosen der Ärzte nicht stimmen (Roemheld-Syndrom, also auf deutsch nur Luft im Bauch und meist sowieso nur "psych.-som.") und die Tabletten ihr nur schaden (der Unterschied zwischen morgens und abends, wenn sie schon mehrmals Tabletten genommen hatte, was sehr deutlich), aber meine Versuche durch med. Fachbücher herauszufinden, was sie wirklich hat, brachten die ersten Jahre nichts, weil es in den meisten nicht drinsteht (und als Kind kam man damals auch nur sehr selten mal an ein med. Fachbuch). Als ich dann endlich eins gefunden hatte, in dem die Symptome drinstanden, war sie leider schon lange tot.

Mir hat das Buch insofern geholfen, daß ich nicht nur die Tabletten, die meine Mutter genommen hatte, meiden konnte, sondern auch die anderen (über die Ernährung, die anderen Trigger usw. stand da aber nichts drin).

Vorher war ich einige Male von versch. Tabletten stundenlang bewußtlos und hatte dabei Krampfanfälle und EEG-Veränderungen, was die Ärzte in den Krankenhäusern, in denen das passiert ist, aber damit abtaten, daß ich wohl doch irgendwie eine Epilepsie hätte. Díe hab ich aber definitiv nicht.

Das trat nur mit diesen Tabletten auf, weder vorher noch nachher jemals und jetzt schon seit ca. 30 Jahren überhaupt nicht mehr, weil ich mich seitdem geweigert habe, chem. Medikamente zu nehmen (mit Ausnahme von sehr selten mal Paracetamol, wenn ich die Schmerzen garnicht mehr aushalten kann, was dann zwar nicht wirklich hilft, aber Opioide, die mir ein Arzt mal verordnet hat, hab ich überhaupt nicht vertragen).

Vieles, was porphyrietypisch ist, trifft bei mir zu, nur die Bauchschmerzen sind bei mir ganz anders.
Zwar teils sehr stark, aber es sind keine Koliken, sondern Dauerschmerzen.
Seit einigen Monaten ununterbrochen im re. Oberbauch (seit 1 Woche zusätzlich auch noch re. im Rücken), nur die Stärke wechselt (davor hatte ich auch schon Schmerzen im re. Oberbauch, aber mit langen Pausen), seit vielen Jahren im Unterbauch, teils im ganzen, teils aber auch nur re. unten und dazu reichlich Nervenschmerzen und Kopfschmerzen.

Gibt es bei der AIP auch Dauerschmerzen oder sind die Bauchschmerzen immer Koliken ?

Und ist Koffein eigentlich auch ein Trigger ?

LG
Anna

Porphyrie

hallo anna ,

ich hole deinen beitrag noch einmal hoch .

lg ory

Porphyrie

hallo anna

also, trigger ist alles was in der leber auf eine bestimmte weise abgebaut wird, und dabei häm benötigt und auch körperlicher und seelischer stress. in der leber werden auch hormone abgebaut (deswegen ist auch die einstellung der pille etwas heikel, ich nehm sie gar nciht). koffein ist soweit ich weiß erlaubt. ich trinke kaffee, aber nicht besoners viel.
ach so, und die dauerschmerzen. also ich hatte nach dem richtigen anfall noch monatelang bauchschmerzen.
paracetamol nehm ich übrigens auch.


hallo burschi.

gehst du ambulant zur reha?
und ich fand auch meinen ersten anfall am schlimmsten. wahrscheinlich weil das ja ein paar wochen gedauert hat, bis sie wussten was das eigentlich ist. das war bei dir doch auch so, oder? naja, und auch ich hatte dann auch direkt im krankenhaus noch zwei weitere anfälle. und dann ein halbes jahr später noch einen.
die nächsten anfälle waren wohl auch nciht so schlimm, weil sofort klar war, was los ist. und sofort was dagegen gemacht wurde. gefährlich ists nur solang man nicht weiß was es ist.

viele grüße
k

Porphyrie

hallo anna,

also ich hatte auch nicht wirklich oft kloikartige bauchschmerzen. die meiste zeit war es ein dauerhafter schmerz, mal schlimmer, mal weniger schlimm. von der art her wie magenschmerzen und periodenschmerzen zusammen würde ich sagen. deswegen durfte ich auch mehrere darm- und magenspiegelungen über mich ergehen lassen.

kannst du nicht vielleicht mal in einem porphyriezentrum einen test machen lassen? dann wärst du zumindest auf der sicheren seite.

kaffee trinke ich übrigends auch. wenig, weil ich auf grund von sehr hohem puls bereits beta blocker nehme, aber mir hat keiner gesagt ich dürfe keinen trinken.


hallo kirschrot,

reha habe ich schon hinter mir. 4 wochen ambulant (nach 9 wochen krankenhausbett war ich froh in meinem eigenen liegen zu können). ich wollte eigentlich verlängern, aber die neurologin hat gemeint, dass die nervenschäden sich nicht durch sport heilen lassen und mein körper ein bisschen ruhe braucht. jetzt mache ich ein intensiv-anschlussprogramm mit muskelaufbau und krankengymnastik, 2 mal die woche wahrscheinlich. die taktung ist noch nicht ganz klar. insgesamt kann ich aber 36 mal hingehen.

na das hört sich doch gar nicht sooo schlimm an. anfangs dachte ich nämlich, ich würde bei jedem schub ewig aus dem leben geworfen. ich bin so froh, wenn endlich wieder ein bisschen normalität einkehrt.

vg, burschi

Porphyrie

hallo burschi,
es wird bestimmt immer besser. wirklich langsam, aber wenn man das ernsthaft will, und sich einigermaßen an die empfehlungen hält, dann wird das schon.
ich finde es eher schwer, dann mal doch ein bisschen verrückt zu sein, spontan, sich ein bisschen mehr zu trauen, nicht immer gleich so vorsichtig und ängstlich. dabei ist es ja wirklich so, dass wenn ich mal ein bisschen mehr mache, ich gleich gleich die rechnung bekomme. die leichtigkeit, die sorglosigkeit ist erst mal weg.

burschi, ich weiß nciht wie das bei dir mit den nervenschäden ist. aber bei mir hat das monate gedauert, bis die schmerzen ganz weg waren. aber inzwischen ist das echt wieder gut. ich drück dir die daumen.

Porphyrie

Hallo,

danke für die Antworten. Ein Test würde mir nichts bringen. Mehr als die ungünstigen Medis, Alkohol etc. zu meiden und sich entsprechend zu ernähren, kann man ja sowieso nicht machen und das mach ich schon seit Jahrzehnten.
In den letzten Monaten hatte ich nur nicht an die passende Ernährung gedacht, weil ich durch die Porphyrie schon lange keine Beschwerden mehr hatte. Jetzt werd ich es mit Sicherheit nicht mehr vergessen, weil das mit den Schmerzen usw. schon sehr schlimm war. Bis es wieder ganz weg ist, wird wohl noch etwas dauern, aber es ist jetzt nach ein paar Tagen mit anderer Ernährung schon etwas besser.

LG
Anna

Porphyrie

hallo kirschrot,

wir haben zwar in einem anderen kapitel schon zusammen geschrieben, doch ich will kurz hier fragen, statt in "unserem" porphyrie-austausch, weil ich letzteren eben gerade nicht auf die schnelle finde.

stimmt das, dass p5p gegen porphyrie-koliken hilft?

wenn nein: was denn sonst hilft?

und was genau löst porphyrieschübe aus?

meine ärztin sagte jetzt, wenn meine koliken von porphyrie oder von kryptopyrrolurie -wobei ich noch nie irgendwo gelesen habe, dass kryptopyrrolurie so immense koliken in stärke von steinkoliken mit ohnmachtskrisen und schweissausbrüchen, etc. machen kann - kämen, dass dann p5p helfen würde und dass wenn p5p hilft, dass es auch ein zeichen wäre, dass meine koliken von porphyrie oder kryptopyrrolurie kämen.

wie ist deine stellungnahme dazu?

viele liebe grüsse von shelley :wave:

Porphyrie

hallo shelley,

ich habe auch schon von studien mit p5p bei porphyriepatienten gehört, habe aber keine ahnung, ob das wirklich was bringt, kenne mich da leider nicht aus.

bei einem akuten anfall hilft vor allem normosang (das ist hämarginat) das bekommt man meistens vier mal intravenös (1x pro tag) und natürlich glukose. hochprozentige glukose intravenös im krankenhaus durchgehend. aber man kann auch mit essen diese glukoseinfusion immitieren, also über den tag verteilt viele kleine kohlehydrat malzeiten. und im notfall traubenzucker.
mehr kann man beim anfall nciht machen, außer dann halt noch die konkreten symptome behandeln (gegen die schmerzen, gegen die krämpfe, für den magen etc)

dann gibts da noch cimetidin, das irgendwie den hämstoffwechsel ein bisschen hemmt, dadurch kommt es nicht so leicht zum schub, das macht aber müde und ist auch umstritten.

ja, am besten keinen schub auslösen. wodurch das ausgelöst wird, steht hier ja schon an mehreren stellen (bestimmte Medikamente, Hormone(!), Stress, Alkohol, Rauchen, Anstrengung, Hungern (auch bei längerem durchfall oder Erbrechen, es ist wichtig genug zu essen), andere Krankheiten (die einen schwächen).
ich denke meistens kommen mehrere dieser dinge zusammen.

hallo anna,
ich denke eine gesicherte Diagnose würde dir schon helfen, denn bei der Porphyrie werden auf die Dauer auch Leber und Nieren angegriffen, es ist wichtig das regelmäßig zu untersuchen, auch wenn man keinen Schub hat.
und bei einem richtigen Schub ist es gut einen notausweis zu haben, der einem arzt sagt, was zu tun ist.
denn wenns mal richtig hart kommt, dann hilft glukose nicht mehr, sondern man braucht normosang. und natürlich auch damit du keine falschen medis bekommst. ich hab bei nem richtigen schub oft gar keinen plan und kann mich manchmal überhaupt nciht verständlich machen.
ich bin dann schon froh, wenn da einfach klar ist, was gemacht werden muss.

lg
k

Porphyrie

Hallo Kirschrot,

im Prinzip hast Du natürlich recht, aber bei schlimmen Anfällen war ich sowieso nie in der Lage, noch einen Notarzt anzurufen o.ä., weil ich entweder ohne Vorwarnung sofort bewußtlos wurde (und es teils 3 Tage lang blieb) oder gerade noch die paar Schritte bis zum Bett geschafft habe und dann 2-3 Tage überwiegend bewußtlos und nur mal ganz kurz halbwach war, aber nicht aufstehen oder auch nur einen halbwegs klaren Gedanken fassen konnte und da ich schon sehr lange allein lebe, kann auch niemand anders den Notarzt rufen (also bin eh davor sicher, daß mir einer die falschen Medis gibt).

Leber und Nieren sind bei mir schon seit sehr vielen Jahren nicht mehr in Ordnung, aber das wurde nie ernst genommen und lange auch nie genau untersucht (und ich war im Laufe der Jahrzehnte bei -zig Ärzten).
Als endlich mal die Nierenfunktion genau bestimmt wurde, war sie nur noch 43 % und da hieß es dann nur, da könnte man nichts dran machen. Mit einigen anderen ernsten Organschäden usw. war es ähnlich.

Seit ein paar Jahren behandel ich mich selbst, weil ich das ewige "das ist nur psych.-som.", "da kann man nichts dran machen", "das kann man ohne chem. Medikamente oder ohne Operation nicht behandeln" usw. endgültig satt war.

Seitdem geht es mir viel besser als zu der Zeit als ich noch in ärztl. "Behandlung" war (die angeblich nicht therapierbaren Nierenwerte waren z.B. schon nach 1 Jahr intensiver Selbstbehandlung wieder fast normal und ein paar andere ernste Sachen sind auch deutlich besser), im Vergleich zu Gesunden geht es mir aber immer noch sehr schlecht.

Was für mich wichtig ist, sind mehr Infos darüber, was bei der Porphyrie alles triggert und auch welche Symptome dabei vorkommen können und welche nicht (ich hab einige durchaus ernste, die ich noch nicht richtig zuordnen kann), aber man findet dazu weder im Internet noch in den Fachbüchern wirklich genug Infos.

Daher bin ich froh, daß ich diesen Thread gefunden habe und hier etwas mehr erfahren kann.

LG
Anna

Porphyrie

hallo anna,
das klingt alles so traurig bei dir.
wahrscheinlich bin ich so optimistisch gegenüber ärzten, weil ich eher gute erfahrungen gemacht hab. bei meinem ersten anfall bin ich ja fast direkt in die hände eines super arztes gefalllen.
hattest du dann also nie einen anfall draußen? bei mir geht es meißtens los, wenn ich mich anstrenge und das ist her auf der straße oder so. bei mir dauert das aber auch etwas länger. es fängt mit bauchschmerzen an und steiert sich dann immer mehr, bis irgendwann gar nix passiert.
hast du schon mal normosang (das ist eine ganz schwarze infusion, hämarginat) bekommen? das wirkt bei mir sehr schnell und entgiftet natürlich auch den körper. den die porphyrine überschwemmen ja den körper.

es gibt tatsächlich wenige infos zur porphyrie. schau mal auf PubMed home
dort bekommt man zugang zu wissenschaftlichen texten.

ansonsten kann man auch bei Orphan Europe : The Orphan Pharmaceutical Company broschüren bestellen. die kümmern sich um seltene krankheiten und liefern z.b. auch das normosang.

lg