Porphyrie - ausführliche Beschreibung

[Kirschrot]

Porphyrie

ja, das reicht echt schon. habs am anfang ganz gut weggesteckt, aber langsam merk ich erst, dass alles anders sein wird. bin schon über einen monat wider ausm krankenhaus raus und trotzdem ist immer noch alles so anstrengend.
ich würde echt gerne mit jemandem schreiben, der auch porphyrie hat. ich hab keine ahnung wie's weitergehen wird.

 

[Oregano]

Porphyrie

Führe diesen Thread einfach weiter fort. Da kommt sicher noch jemand

Gruss,
Uta

 

[DonScalpello]

Porphyrie

Sehr fleissig, Uta, aber schwierig, geht eben nicht ohne die Fachtermini, da kann man manchmal verzweifeln, gell?

Die Vampir-Story kannte ich noch nicht - klingt logisch - was für Nachtwanderungen - aber Zähne könnte auch schwere Paradontose sein

 

[Oregano]

Porphyrie

Bei den Polyneuropathien steht auch Porphyrie bei den möglichen Ursachen:

Stoffwechselerkrankungen:

Akromegalie, Amyloidose, Diabetes mellitus, Hypoglykämie, Hypothyreose, Porphyrie (Bei akuten proximal betonten rein motorischen Paresen und heftigen Abdominalschmerzen muß auch eine Porphyrie laborchemisch ausgeschlossen werden). Schwangerschaft, Urämie Mangelernährung: Beriberi (B1-Mangel), Hungerdystrophie, Malabsorption,

Polyneuropathien

Gruss,
Uta

 

[Kirschrot]

Porphyrie

neuropathische Schmerzen sind ja normal bei der Porphyrie, auch in nicht akuten Phasen. Ist das aber dann Neuropathie? Kann das getrennt behandelt werden?

ich finde es sehr schwer die Porphyrie mitsamt ihren Nebenwirkungen von anderen Krankheiten abzugrenzen. es kann ja scheinbar fast alles mit mir passieren. gruselig...

lg
k

 

[DonScalpello]

Porphyrie

Durch die Leber und Blutbildungs/Abbau-Probleme entstehen leichter Polyneuropathien (PNP) - kirschrot, sieh´das als Summenphänomen, vermeide alles, wenn möglich, was PNP auslösen oder fortschreiten läßt, achte auf B1, B2, B3, B6, B12 und vermeide E, D, K, A (fettlösliche Vitamine mit Leberspeicherung) in Überdosierung.

 

[Kirschrot]

Porphyrie

gibt es dann auch bestimmte Vorsorgeuntersuchungen, die man bei Porphyrie machen sollte? Leber oder so?

 

[iwa]

Porphyrie

Hallo...

ich habe seit 2003 selbst die AIP und hatte mittlerweile ca 40 Schübe. Bei mir verläuft das eher chronisch. Am Anfang lag ich immer auf der Intensivstation. Seit paar Jahren bekomm ich alle 8-12 Wochen 500ml G10 (Glukose). Ist nicht immer einfach damit zu leben aber man MUSS sich eben dran gewöhnen

Liebe Grüße Yvonne

 

[Alexis]

Porphyrie

Hallo,
habe AIP, ist bei mir mit sechzehn ausgebrochen, bin jetzt dreißig. Wurde erst vor drei Jahren diagnostiziert. Als ich meinen ersten Schub hatte bin ich morgens um vier Uhr durch unglaubliche Schmerzen im Oberbauch aufgewacht. Habe mich gefühlt als wollte ein Alien aus meinem Bauch brechen. War dann sofort im Krankenhaus, die haben mir Buscopan gegeben, worauf ich sofort paradox reagiert habe und total unruhig war, bin dann aus dem Krankenhaus raus und zum Hausarzt, der meinte Rippenfellentzündung. In den folgenden Jahren wurde mir der Blinddarm und die Galle entfernt und mindestens zehn endoskopien durchgeführt. Juhuuu, habe den ganzen Mist zum Glück überlebt. War dann vor drei Jahren bei einem Neurologen, weil ich mittlerweile so viele merkwürdige Symptome hatte, taube Hände, Amre und Beine, Schmerzen, Übelkeit, Herzkreislauf, usw. der hat sich alles aufgeschrieben mich dann viel gefragt, was ich auch hatte, wo ich aber nie auf eine Verbindung gekommen wäre und meinte nur das er glaubt, es sei Porphyrie. Urin und Blut getestet und tadaaa... es ist AIP. Nicht enden wollende Untersuchungen später und der schaut sich bloß die Symptome an. Traurig, oder?
Ich hoffe ich kann ein bisschen helfen

Liebe Grüße

 

[Kirschrot]

Porphyrie

hallo alexis,
ich freu mich sehr, dass du dich meldest.
wie kommst du inzwischen zurecht? wie häufig hast du anfälle?
würde mich freun, wenn du mir schreibst.
lg
k

 

[iwa]

Porphyrie

Hallo

... es ist doch immer wieder traurig, das die Ärzte es nicht schaffen schon früher mal auf die Porphyrie zu testen. Man muss immer erst fast sterben bevor es los geht. Kann doch nicht sein oder?

@ Alexis: Hast du Kinder? . . . wie lebst du mittlerweile mit der AIP? Ich habe sie seid 7 Jahren (werde jetzt 26) Und hat es in deiner Familie jemand??

Liebe Grüße an euch ;-)

 

[Alexis]

Porphyrie

Hallo,

ich habe mindestens ein bis zwei Mal im Monat einen Schub, meist in Form von Erbrechen usw. oder Schmerzen, dauert dann ein bis zwei Tage und ist wieder weg. Das Hände oder Arme usw taub sind z. B. Nachts, manchmal Monate gar nicht und dann Tagelang ständig. War schon mal so schlimm, dass ich morgens aufgewacht bin und mich gar nicht bewegen konnte. Herzrythmusstörungen mind. einmal pro Woche. Flashs, also Bluthochdruck, auch so einmal pro Woche. Habe sonst zu niedrigen. Habe immer Hautprobleme, seit circa drei Jahren, nehme spezielle Creme, hilft aber kaum. Habe bestimmt noch viel vergessen Habe mich schon so an den ganzen mist gewöhnt, dass ich immer nur warte bis es wieder vorbei ist. Habe keine Kinder und weiß auch nicht ob ich unter diesen Umständen welche will. In meiner Familie (lebende) ist es nur bei mir ausgebrochen, habe es aber Mütterlicherseits vererbt bekommen. Kann übrigens weder Knoblauch noch Zwiebeln essen, übergebe ich mich nach kürzester Zeit.

Liebe Grüße

 

[iwa]

Porphyrie

Huhu...

habe es auch geerbt, von meinem Papa. Wie lebt deine Mama damit? .. mit Essen habe ich gar keine Probleme. Ist richtig, man wartet dass es vorbei ist. Aber irgendwas erinnert einen trotzdem jeden Tag dran. :-(

LG

 

[Kirschrot]

Porphyrie

hey,

alexis, wie wirst du dann behandelt bei einem schub? hast du inzwischen einen guten arzt gefunden?
das mit dem knoblauch hab ich mal im internet gelesen, ich dachte aber es wäre nur eine geschichte. krass, da muss du echt ganz schön vorsichtig sein.
musst du sonst noch andere sachen vermeiden? mal abgesehn, von den bekannten, alkehol, rauchen, medikamente...
habt ihr auch so angst vor dem allein sein? momentan gehts mir noch oft so schlecht, dass ich zu hause bleiben muss. ich bin vor meinem ersten anfall, also vor vier monaten, in eine andere stadt gezogen und kenne noch kaum jemand. bin also ziemlich viel allein. habe dann echt angst vor den lähmungen. und auch weil die schmerzmittel so verwirrend sind (ich versuch sie zu vermeiden, aber wer ist schon immer stark genug dafür)....

liebe grüße
k

 

[Alexis]

Porphyrie

Hallo,

meine Mutter redet sich seit sie es weiß, vor allem selbst Symptome ein
An die Schmerzen habe ich mich schon so gewöhnt, sie sind einfach ein Teil meines Lebens. Habe sogar schon mit einem Schmerzschub ein Referat in der Uni gehalten Aber sollte es gar nicht gehen, hilft bei mir Novalgin, bei Übelkeit Vomex(hilft aber nur begrenzt). Bei Herzrythmus habe ich Betablocker, vermeide es aber sie zu benutzen(liegen zur Sicherheit neben dem Bett) und immer Traubenzucker! Meinen Arzt habe ich schon seit ich klein war, er hat es erst zwar nicht rausgefunden, aber nachdem ich ihn informiert habe, hat er sich schlau gemacht, deshalb sehe ich großzügig darüber hinweg! Wohne auch alleine, habe aber seit etwas mehr als einem Jahr einen Hund, der hilft. Hört sich komisch an, aber er verhindert viel Stress und Anspannung Was mich am meisten nervt, ist dass ich oft verabredungen kurzfristig absagen muss, weil es mir dann plötzlich schlecht geht. Oft auch wegen der Verabredung, dann freue ich mich drauf(Aufregung) und tadaa das wars. Bin froh das ich noch Freunde habe, die hinter mir stehen

Liebe Grüße

 

[iwa]

Porphyrie

Huhu....

Also Medikamente nehme ich eigentlich gar keine! Schmerzen sind wenn dann auszuhalten. Zumindest versuche ich das immer. ... alleine bin ich auch nicht gerne, da hat man immer Angst, das keiner da ist wenn mal was ist. Hab sogar im Auto nen Aufkleber, der auf meinen Nothilfepass hinweist. Nicht das ich mal falsche Medikamente bekomme. Was das Weggehen betrifft ist es ab und an ähnlich. Ich hab Lust und freu mich drauf und dann sagt die AIP: NÖ. Wir bleiben zu Hause

Man macht das beste draus ne? ;-) Muss man ja. Wie wirst du behandelt? Nimmst du die Medikamente oder musst du auch ins KH?

LG

 

[Kirschrot]

Porphyrie

ja, das mit den verabredungen kenn ich auch. silvester wollten wir uns eigentlich mit ehemaligen studienfreunden in italien treffen. dass das so kurz nach dem anfall nicht klappt, hab ich ja dann auch eingesehn. also wollte ich bei einem freund in der nähe feiern. und dann hat nicht mal das geklappt, weil es mir in dem moment dafür zu schlecht ging.
so enttäuschend, immer wieder, immer mehr zurück zu stecken.
manchmal komme ich mir vor, wie eine vorsichtige, kleine oma, die sich dreimal überlegt, wann sie einkaufen geht und ob sie heute vor die tür kann.

 

[Alexis]

Porphyrie

Hallo,

also im Krankenhaus war ich in den ersten Jahren fast ständig, beim letzten mal haben sie mich fast umgebracht, seit dem meide ich es. Da wusste ich noch nicht was ich hatte. Sie haben mir da die Galle rausgenommen und es gab Komplikationen, danach hatte ich eine schwere Bauchspeicheldrüsenentzündung und hohe Leberwerte und tierische Schmerzen. Sie gaben mir dann Morphium und es wurde langsam besser, dann bekam ich etwas anderes und es wurde wieder schlimmer(Ja, warum wohl) Bin dann nach zwei Wochen gegen den Ärztlichen Rat nach hause gegangen und mein Hausarzt hat mich zuhause behandelt, hat mir Rückblickend wohl das Leben gerettet, denn die im Krankenhaus waren einfach nur dämlich. Seitdem lasse ich mich nur noch von meinem Internisten behandeln, der macht regelmäßig Test, wegen der Organe, sonst mache ich gar nichts, weiß auch nicht was ich von Adelass usw halten soll. Hilft das wirklich? Ich finde es geht auch ohne KH, wenn man sich an den Anblick von Blut in der Toilette gewöhnt hat und deshalb nicht mehr in Panik gerät.

Lg

 

[iwa]

Porphyrie

Huhu Mädels...

wir sind eben 3 Omis ;-) ... wichtig ist doch das man Unterstützung bekommt und wir wenigstens wissen was wir haben! Wir können quasi alle 3 einen 2. Geburtstag feiern.

Weiß auch nicht warum die im KH nicht eher die AIP testen, scheinen doch mittlerweile echt viele zu haben.

Ich lass mich jetzt auch wieder ordentlich durchchecken... sind zwar wieder viele Wege aber es soll sich ja auch nicht verschlechtern.

Außerdem sag ich mir immer, das es Menschen gibt denen es viel viel schlechter geht. Ist nur ein kleiner Trost aber hilft.

LG

 

[Kirschrot]

Porphyrie

hey ihr beiden,

je mehr geschichten ich hören, desto mehr begreife ich, wieviel glück ich eigentlich hatte. der arzt im kh meinte, er hätte schon nach drei tagen den verdacht gehabt, es könnte porphyrie sein.
du hast recht, wir müssen so verdammt dankbar sein, dass wir noch mal davon gekommen sind.
alexis, wurdest du also nie mit häm behandelt?
das hat bei mir echt so schnell gewirkt. inerhalb von zwei tagen, von gelähmt und schmerzverzerrt auf fast normal
ich dachte immer aderlass macht man nur bei anderen formen der porphyrie??
gruselig, dass es bis heute noch keine andere Therapie dafür gibt...


ich bin auf jeden fall so froh, dass ihr beide hier seid