Herzinsuffizienz trotz normalem BNP-Wert?

10.09.10 14:02 #1
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Rosa70 ist offline
Beiträge: 5
Seit: 26.12.08
Hallo,

Seitdem ich vor einem Jahr hier das erste Mal geschrieben habe,weil ich nicht weiter wußte,hat sich einiges ergeben,besser geht es mir aber leider nicht.

Inzwischen wurde eine agressive systhemische Mastozytose festgestellt,die wohl zum Großteil für meine Symptome verantwortlich ist.Auch für die bei Belastung auftretenden Tachykardien,bei denen bis jetzt sämtliche Medikamente versagten.Im Juni bekam ich als letzten Versuch ein neues Medikament.Bringt das nicht den gewünnschten Erfolg könnte man nur noch abladieren,wodurch ich dann aber einen Schrittmacher bräuchte.Ich habe Bluthochdruck und eine chron. Perymyokarditis.Ob diese nun durch die Viren,die bei einer Biopsie gefunden wurden -Parvo-und Enterovirus-,oder durch die Mastozytose kommt,ist man sich nicht einig.Die Perymyokarditis wird irgendwie manchmal wieder reaktiviert,denn im Herzultraschall werden dann ein kleiner Perykarderguss und Wandbewegungsstörungen festgestellt.Beim nächsten,einige Wochen später,kann dann wieder alles in Ordnung sein.Meine Herzfunktion ist aber bis auf eine diastolische Funktionsstörung normal,ebenso der BNP-Wert und die Ejektionsfraktion.

Ich habe in meiner Schilddrüse mehrere,davon einen großen kalten Knoten,der zeitnah punktiert werden soll.Die Werte sind aber in Ordnung.Nur der TSH ist zeitweise etwas zu niedrig.Als die Mastozytose in der Haut festgestellt wurde,folgte unter anderem ein Skelettszintigramm.Dieses zeigte Auffälligkeiten in fast allen Gelenken von Kopf bis Fuß.In diesen Gelenken habe ich auch Schmerzen.Die Ursache soll die Mastozytose sein,da alle Rheumawerte negativ sind.Ich bin deshalb bei einem Rheumatologen in Behandlung und nahm von April bis Juni 50mg Cortison tgl.Darunter ließen die Schmerzen nach,ebenso die Durchfälle durch die Mastozytose.Aber die Nebenwirkungen waren heftig und so wurde das Cortison im August,bis auf jetzt 7,5mg reduziert und ich spritze jetzt zusätzlich MTX.Die Gelenk-und Rückenschmerzen sind wieder heftig,ich reagiere wieder auf sehr viele Nahrungsmittel mit Durchfall.Warscheinlich durch den Durchfall sind auch mein Vitamin B12 und Vitamin D-Wert etwas unter der Norm,aber nicht behandlungswürdig,die Entzündungswerte immer erhöht.

Mir geht es insgesamt elend,kann mich kaum noch belasten.Ich nehme viele Medikamente und muß eben nun ausprobieren,welche am besten bei der Mastozytose helfen.
Ein Problem kann sich aber keiner so richtig erklären und deshalb möchte ich Euch fragen,ob Ihr mir vielleicht bitte weiter helfen könntet.

Von Anfang an habe ich starke brennende drückende Schmerzen in der Brust,wenn ich mich belaste.Bekomme dann keine Luft.Das soll von der Mastozytose kommen.
Seit Juni hat sich das aber sehr verschlechtert,ich komme kaum noch eine Treppe hoch,habe Schmerzen,bekomme dann keine Luft und muß neuerdings Husten.Bleibe ich stehen,wird es besser,mache ich weiter fängt es wieder an.Ebenso haben seit Juni die Ödeme sehr zugenommen.Erst bekam ich nur wenn ich viel gelaufen war,oder mich sonst irgenndwie belastet habe,dicke Füße und Beine.Jetzt sitze ich hier und schreibe und kann fast zusehen,wie die Beine im Sitzen volllaufen.Die Haut an meinen Unterschenkeln ist so gespannnt das es weh tut,die Knöchel sind dick und auf den Fußrücken sind dicke Beulen.Ebenso werden,gerade bei Belastung,die Hände so dick,das ich die Finger nicht mehr beugen kann.
Das diese Schwellungen hauptsächlich bei Belastungen auftreten,ist untypisch für die Mastozytose.Es wurde eine Herzinsuffizienz vermutet,aber die Werte sind okay.
Habt Ihr vielleicht eine Idee?

Sorry für den Roman.

Viele Grüße
Rosa

Herzinsuffizienz trotz normalem BNP-Wert?

Datura ist offline
in memoriam
Beiträge: 5.003
Seit: 09.01.10
Hallo, Rosa, systemische Mastozytose- musste erstmal googeln, kannte ich nicht. Da bist du ja wirklich geschlagen, so ein Mist.

Diese Seite kennst Du sicher?

Mastozytose Initiative - Selbsthilfenetzwerk e.V.

Dort wird auch gesagt, dass man mit einer Ernährung wie bei Histaminintoleranz vielleicht Besserung erreichen kann, dort gibt es auch ein Forum.

Da würde ich unbedingt rangehen, eventuell substituieren:

mein Vitamin B12 und Vitamin D-Wert etwas unter der Norm
Was genau heißt etwas unter der Norm?

Wenn man so krank ist, lohnt sich vielleicht sowieso eine ordentliche Substitution mit Nahrungsergänzung (die Schulmediziner mögen das nicht, aber man kann sich selber schlau lesen).

Ich nehme viele Medikamente
Vielleicht tragen Nebenwirkungen und Wechselwirkungen zu Deinem schlechten Gesundheitszustand bei?

Viren im Herzen ? Werden Virostatika erwogen oder funktionieren die bei diesen Viren nicht?

Die Parvoviren können für die Myokarditis verantwortlich sein (Gerade nachgelesen) und anscheinend wirken gegen diese viren keine Virostatika.

Gegen was bekommst Du MTX und Kortison? Gegen die Gelenkschmerzen? Es hilft ja anscheinend nicht, oder?

Zu Deiner direkten Frage habe ich nichts konkretes gefunden.

Ach so, das
Schmerzen im Brustbereich
Habe ich auf der Seite gefunden, die ich oben genannt habe.

Alles Gute für Dich!
Datura
PS Wie alt bist Du ? (Nur, wenn dus sagen magst)

Herzinsuffizienz trotz normalem BNP-Wert?

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04


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