Jetzt bleibt mir noch die Wirbelsäule! Schmerzen...

06.02.08 14:23 #1
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Jetzt bleibt mir noch die Wirbelsäule!

natasha666 ist offline
Themenstarter Beiträge: 265
Seit: 23.07.07
Hallo Anja,

Ich hatte bis jetzt MRI nur für den Kopf und unteren Teil von der Wirbelsäule. Für so was muss man bei uns sehr lange warten.
Ich habe aber schlechtes Gefühl, dass auch MRI nicht helfen wird.
Den Ärzten glaube ich erst jetzt nicht. Wie kann der Arzt sagen, dass er auf dem CT (CD) von der Wirbelsäule nichts sieht? Die Ärztin hat geschrieben, was da steht. Das heißt, sie hat gesehen, er nicht!
Ich verstehe gar nichts mehr.

Kannst du für deinen Sohn den Vitamin B12 nicht in Deutschland bekommen? Du hast ähnliche Situation wie ich: wer weiß wohin soll ich gehen um die Hilfe zu bekommen? Vielleicht nach Sibirien?

Wünsche deinem Sohn baldige Besserung,
LG, Natasha

Jetzt bleibt mir noch die Wirbelsäule!

zantos ist offline
Beiträge: 499
Seit: 11.05.07
Zitat von Uta
Weißt Du, was für ein "Harz" das war?
Uta
Google mal nach: Holzessig Blutzirkulation
Vielleicht ist es so etwas ähnliches.

Zantos
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Ich bin medizinischer Laie. Meine Ausführungen basieren auf eigenen Erfahrungen und Recherchen und ersetzen nicht den Rat eines Arztes oder Heilpraktikers.

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anja123 ist offline
Beiträge: 34
Seit: 01.02.08
Hallo Natasha,

eine Syrinx kann man am sichersten mit einer MRT Untersuchung feststellen. Dr. Mauer ist ein toller und sehr einfühlsamer Mensch. Also wenn du begründeten Verdacht hast eine Höhle "im" Rückenmark zu haben dann schreibe ihm doch einfach per E-Mail und frage ihn nach seiner Meinung. Zuvor lasse aber noch ein MRT der HWS und BWS machen. uwe-max.mauer@dgn (BWK Ulm)

Zum Glück haben wir Herrn Prof. Dr. Gäsbeck in Finnland erreicht aber er kann uns leider auch nicht weiter helfen. Findet unseren Fall aber sehr interessant. Super so interessant wollten wir gar nicht sein. Ich geh jetzt mal mit meinen ganzen Problemen wieder arbeiten bekommt mir besser als die ewigen Krankenhausaufenthalte... kommt eh nichts bei rum.
Wir bekommen das Vitamin B12 sogar verschrieben weil wir den Mangel ja genetisch haben aber es wird uns durch das Spritzen nicht besser bei mir ist sogar das Gegenteil der Fall!!!
Aber mein Neurologe Dr. Belau ist trotzdem ein Schatz. Er ist immer für mich da auch wenn er nicht weiter weiß tut doch auch gut :-))

Euch alles Liebe und bleibt am Ball... wir haben ja immer noch das Internet und so stolpern wir wohl durch Zufall immer wieder über neue Puzzelteile und irgenwann kurz vorm Tod haben wir dann wenns gut geht das Bild zusammen.
Bis dahin leben wir halt so gut und so zufrieden wie es denn geht wir bekommen ja kein anders... und ich hoffe dass ich meinen Humor nie verliere...

Wie sage ich immer: Es wäre ja eine Verschwendung gesund zu sterben oder??

Naja ich hoffe mal dass ich keinem auf die Füße getreten bin aber ich für mich lebe mit dieser Einstellung einfach besser.

Alles Liebe
Anja

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natasha666 ist offline
Themenstarter Beiträge: 265
Seit: 23.07.07
Hallo Anja,

Den Humor habe ich auch genug, obwohl ich wegen meinen Schmerzen alles verloren habe; habe auch viel geweint!
Ich sage jedem: vielleicht 5 Minuten vor dem Tod finde ich doch die Ursache, damit ich da "drüben" nicht über das "denken muss"?
Oder das: die Erde macht jeden gesund, wenn man 2 Meter tief liegt.

Wegen dem Arzt: ich habe sehr netten Arzt hier, wo ich wohne. Er versucht alles mögliche mir zu helfen. Das hilft nicht viel, wenn ich zu einem Facharzt komme und er sagt: das ist nichts! Dann bin ich dumm, wie auch mein Arzt. Die denken doch nicht, dass ich sie so gerne besuche? Als habe nichts anderes zu tun?

Manchmal verstehe ich die Leute, denen man Unrecht tut und die schießen herum ohne viel nachzudenken.

Liebe Grüsse,
Natasha

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zantos ist offline
Beiträge: 499
Seit: 11.05.07
Zitat von anja123 Beitrag anzeigen
....aber es wird uns durch das Spritzen nicht besser bei mir ist sogar das Gegenteil der Fall!!!
Hallo Anja,
Was meinst Du damit? Wie äusserst sich das Gegenteil? Kriegt ihr nur B12 oder ein Kombipräparat? Wie oft?

Zantos
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Ich bin medizinischer Laie. Meine Ausführungen basieren auf eigenen Erfahrungen und Recherchen und ersetzen nicht den Rat eines Arztes oder Heilpraktikers.

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anja123 ist offline
Beiträge: 34
Seit: 01.02.08
Hallo Zantos,

ja wir bekommen nur Vitamin B12 Spritzen zwei mal die Woche 1000 Mycrogramm. Dazu nehme ich wegen enormen Haarausfall noch Zinktabletten habe aber keinen Zinkmangel. Habe außer B12 Mangel auch keinen sonstigen Mangel an BVitaminen. Wegen dem Haarausfall bekam ich Cortison( das ich wiederrum nur schlecht vertragen habe und geholfen hat es nicht) jetzt soll ich DAPSON einnehmen. Weigere mich aber da sie nicht mal wissen ob es mir hilft und ich schon sowieso sehr empfindlich auf Medikamente reagiere.

Ich habe enorm an Kraft verloren, habe zeitweise massive Augenbewegungstörungen, zeitweise Atemnot ohne spastische Bronchien ist eine komische Sache verliere dann auch die lautstärke meiner Stimme hört sich an als ob ich stark erkältet wäre. Verliere wie schon gesagt massiv die Haare habe schon eine handflächengroße Stelle gar keine Haare mehr und es kann sich nur noch um Tage handeln bis die restlichen Haare auch noch ausgefallen sind. Die Kopfhaut brennt und ich kann keine Berührung mehr fühlen. Angefangen hatte es mit Ameisenlaufen und Gänsehaut. Ich habe auch kein Gefühl mehr am Bauch, an der Außenseite meiner Unterschenkel äußere Fußseite bis in die zwei kleinen Zehen, das gleiche beide Unterarmenseiten bis äußere Handflächen bis in die zwei kleinen Finger, auch eine große Stelle über den Rücken. Zeitweise Zittern in den Muskeln von Armen und Beinen, Muskelkrämpfe in den Füßen, kein Gefühl unter den Fußsohlen, Trigeminusneuralgie und Dauerschmerzen in der linken Gesichtshälfte vor allem um das linke Auge. Kein Gefühl mehr auf der Haut über die linke Gesichtshälfte bis Unterkiefer. Blasen und Darmkrämpfe kann dann auch über mehrere Stunden kein Wasserlassen oder tagelang keinen Stuhlgang. Vor dem Spritzen waren die Symptome nicht so intensiv. Aber am meisten stört mich dass ich immer so müde bin das kenne ich überhaupt nicht. Vor dem Spritzen (hab im Mai begonnen) habe ich tausend Dinge gleichzeitig gemacht und jetzt bin ich schon fix und fertig wenn ich eine Treppe hoch geh.

So das muss reichen sonst fühle ich mich wirklich noch krank und ich will ja am Montag arbeiten gehen. Die Krankenhausrennerei macht mich noch verrückt. Mag meine Symptome nicht mehr aufzählen ... davon wird es ja auch nicht besser und ich bin meister die ganzen Symptome in meinem Koffer herum zutragen ohne mir einen Kopf darum zu machen. Aber mit dieser Müdigkeit habe ich echt zu kämpfen. Reist mich aus meinem Alltag und das kann ich nicht so recht akzeptieren.

Ganz liebe Grüße und selbst alles Gute
Anja

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zantos ist offline
Beiträge: 499
Seit: 11.05.07
Anja,
Ich verstehe ja nicht wirklich viel davon, erlaube mir aber trotzdem einige Fragen/Bemerkungen, vielleicht können andere hier ihren Kommentar dazu abgeben.

Du kriegst seit letzten Mai 2 mal die Woche 1000 microgramm. Mir kommt das etwas viel vor. Nach meinem bescheidenen Wissen füllt man so das Depot, die Erhaltungsdosis wird aber nicht mehr so häufig gespritzt und es ist auch weniger.

"For familial selective vitamin B12 malabsorption , cyanocobalamin 1000mcg weekly for 3 weeks, followed by 250mcg monthly has been used. " steht zum Beispiel hier: Vitamin B12 - MayoClinic.com

Vielleicht reagierst Du allergisch auf B12? Vielleicht nur auf die Cyano - Variante von B12?
Alle Welt schreibt, dass man B12 nicht überdosieren könne, trotzdem gibt es an verschiedenen Stellen Hinweise, das B12 allergische Reaktionen auslösen kann:

If you experience any of the following serious side effects, stop taking cyanocobalamin and seek emergency medical attention:

* an allergic reaction (difficulty breathing; closing of your throat; swelling of your lips, tongue, or face; or hives);
* chest pain or difficulty breathing; or
* unusual warmth, redness, or pain in an arm or leg.

Other less serious side effects may be more likely to occur. Continue to take cyanocobalamin and talk to your doctor if you experience

* headache;
* upset stomach or diarrhea;
* numbness or tingling;
* fever;
* dizziness;
* felling of swelling of entire body; or
* itching or rash.

oder MedlinePlus Drug Information: Cyanocobalamin Injection
Cyanocobalamin injection may cause side effects. Tell your doctor if either of these symptoms is severe or does not go away:

* diarrhea
* feeling as if your entire body as swollen

Some side effects can be serious. The following symptoms are uncommon, but if you experience any of them, call your doctor immediately:

* muscle weakness, cramps, or pain
* leg pain
* extreme thirst
* frequent urination
* confusion
* shortness of breath, especially when you exercise or lie down
* coughing or wheezing
* fast heartbeat
* extreme tiredness
* swelling of the arms, hands, feet, ankles or lower legs
* pain, warmth, redness, swelling or tenderness in one leg
* headache
* dizziness
* red skin color, especially on the face
* hives
* rash
* itching
* difficulty breathing or swallowing

Bin selber auf b12 injektionen angewiesen und war überrascht, als ich das hier fand!
Vielleicht könnte es sich für Dich lohnen, dem mal nachzugehen. Hier im Forum findest Du auch Hinweise auf andere Varianten von B12, die Du vielleicht besser verträgst. Vielleicht kannst Du die Dosis wirklich reduzieren.

Dass Du keine Lust hast, Symptome auzuzählen, verstehe ich. Dabei fühlt man sich nur noch kränker.
Ich wünsche Dir baldigst bessere Zeiten
Zantos
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natasha666 ist offline
Themenstarter Beiträge: 265
Seit: 23.07.07
i137.photobucket.com/albums/q216/Bobbie_055/6_drevo_cedra.jpg

Hallo Anja,

Ich möchte dir so gerne helfen. Du hast mir jetzt eine Aufgabe gegeben, dass ich alles studieren muss, was du da geschrieben hast. Wie kannst du bei so vielen Krankheiten arbeiten?

Hier ist der Baum, heißt bei uns CEDRA und von dem Baum alles ist sehr gesund. Wächst in Sibirien aber auch bei uns. Man kann selbst den Baum pflanzen (manchen tun das hier). Den Baum habe ich hier im Forum (bei uns) gefunden.

Hallo Uta (und die anderen),

schau bitte genau an: wie heißt der Baum auf Deutsch?

Was man alles von dem bekommen kann, muss ich zuerst das Wörterbuch finden. So weit kenne mich ohne Buch nicht aus.
Das Obst von dem ist gut für den Haarausfall.

LG, Natasha

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zantos ist offline
Beiträge: 499
Seit: 11.05.07
Zitat von natasha666 Beitrag anzeigen
schau bitte genau an: wie heißt der Baum auf Deutsch?
Sibirische Zeder (Pinus cembra ssp. sibirica) ?
Auf Russisch wird sie als „Kedr“ bezeichnet.
Zantos
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natasha666 ist offline
Themenstarter Beiträge: 265
Seit: 23.07.07
Hallo Zantos,

Ich habe auch lateinisch gefunden: PINUS SIBIRICA.

Von dem Baum bekommt man: Oel, Obst, Mehl, Honig, Harz, die Blätter (man sagt anders, das sind keine Blätter) und Milch.

In dem Forum habe auch gefunden, dass zwei Frauen von hier in Sibirien waren und das Buch geschrieben haben, wie auch für welche (sehr viele) Krankheiten das alles gut ist (einige sind für Anja gut).

Es gibt bestimmt auch Bücher in Deutsch über diesen Baum.

LG, Natasha


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