Ich möchte leben

Liebe Shelley.
Wie geht es deiner Hand?
Ich wünschte, du könntest heute Nacht tief und fest schlafen!
Wünschte? Könnte? Nein! Ich will das!
Ich kenne e nomine nicht und kann auch die angebotenen Hörproben nicht öffnen...( Na ja, Sine und PC...)
Wenn du magst, dann erzähl mir doch was darüber!
Herzliche Grüsse, Sine

lieber pius,

es ist für mich sehr schön, wieder von dir zu lesen! du triffst die sache immer im punkt. du machst mir freude! ich denke oft an dich. dankeschön!

viele ganz doll liebe grüsse von deiner shelley


liebe blockflöten-monika,

vielen dank für deinen bericht!

weisst du; ich bin musikerin. da hadert man um seine hände. da ist nicht lustig geduldig sein und dann passiert nur was, weil man geduldig sein wollte. du verstehst das ja...
zum glück ist es die rechte hand. die ist für das hornspielen nicht so wichtig. und bei der geige könnte es auch noch gehen. weil es ist nur der knochen da an der aussenkannte. jetzt tut es aber schon bis ins handgelenk weh. na ja. das ist vielleicht von der rollisteuerung. ich überlegte schon, ob ich sie wieder nach links wechseln soll.
aber weisst du; es gibt schlimmeres als weh an der hand.

viele liebe knuddelgrüsse von deiner shelley


liebe sine,

ich habe gelesen, dass dir nicht so gut geht.
hast du es schon mit sanddorn versucht? das nehmen sie in russland im winter immer ganz viel, weil es im winter stark macht. es ist sehr gesund. ich habe es auch schon genommen und habe es sehr gerne.

e nomine hat halt auch so musik gemacht. schlimme musik.



ja ich kann da auch nicht so viel dazu sagen. ich kann dir hier leider kein mp3 von ihnen schicken. aber vielleicht in e-mail.

viele liebe knuffelgrüsschens von deiner shelley

hallo,

negatives heute:

- ich habe bis etwa 13 oder 14 uhr verschlafen, weil ich die nacht nicht schlafen konnte.
- ich habe ganz, ganz dolle schmerrzen.
- ich kann fast nicht sitzen im rolli.
- ich habe ganz doll kopfweh.
- ich möchte wieder fahrrad fahren können.
- ich habe meine medikamente nicht genommen, weil ich wollte nicht wach bleiben müssen, weil ich sie noch nicht alle geschluckt habe.
- ich möchte auf eine messebahn gehen können, damit ich mich fühlen kann, als würde ich fliegen.
- ich kann wieder nicht einschlafen.
- ich hab mich nicht duschen mögen.
- ich habe blöde symptome.
- ich habe heute keine tonleitern und keine stücke gespielt.
- ich wäre so gerne mit meiner alten freundin auf den jahrmarkt gegangen.
- ich fühlte mich so einsam.
- ich würde gerne mal mit einem kollegen, welcher im schiesscllub ist, jahrmarktschiessen gehen.
- meine mutti ging einfach raus und ich wäre so gerne mit ihr gegangen.
- ich kann noch keine kinder haben und es wird langsam spät dazu.
- ich habe zahnschmerzen.

so und nun das postitive, um zu sehen, dass es trotz blöder krankheit schön ist:

- ich habe mich doch noch hin gekriegt, um raus zu gehen, weil ich noch marmelade und so brotaufstrich besorgen musste.
- ich traf einen netten mann im rolli, welcher mich einfach ansprach und gut mit mir redete. er empfahl mir eine gute stelle, wo sie auch helfen können, wenn man probleme hat und sie nicht mehr alleine lösen kann.
- viele leute sind nett und helfen, wenn ich bei einer rampe kippe oder stecken bleibe.
- ich habe es geschafft, an den computer zu gehen und traf meinen allerliebsten messi-freund.
- ich ertrage düfte wieder ein wenig besser, so dass es nicht mehr so schlimm ist für mich, draussen zu sein.
- ich habe so süsse kindchens gesehen.

mist. das ist alles doch nicht so beschwinglich, wie ich dachte.



ich dachte, es war so schön heute. da wollte ich voller freude zurück schauen, damit ich gut schlafen kann.
die leute sind doch nur nett zu mir, weil sie mitleid haben mit so nem jungen blondi-krüppel im rolli. das ist also alles nicht so erfreulich.

na, ja. morgen ist auch noch ein tag.

viele liebe grüsse von shelley

honigkuchenpferd,hab deine antwort bekommen,langsam krieg ich meinen rechner wieder auf forderman.zeig auf dem messi wenigstens mal online, damit ich sehe ob ich dich erreiche.
melatonin hab ich, nur deine anschrift nicht mehr.mein sonntagskind hat in meinem organisierten chaos aufgeraeumt.wird sich schon irgendwo finden ,aber wenn du im e-mail nochmal genaue anschrift sagst gehts schneller, sonst muss ich im ch. telebuch erst suchen.

du machst mir ja freude deine musikerhaendchen anzuknacksen
wo willst du dir denn nun die muckies herholen wenn du nicht abstuetzen kannst? wie bist du denn gefallen?wenn das roentgenbild nun sagt :haarriss, was dann?ruhigstellen, operieren oder was?
du weisst das doch:mit korsett muss jeder schritt ueberlegt sein.wenn man faellt und es giebt nicht nach bricht man die knochen.bei NICHTUNTERSTUETZTER HYPERMOBILITAET weiss man zwar auch nicht wie man wieder aufstehen soll nach dem fall , aber es bricht kaum.

hoert sich an , als ob du dir leid tust: krueppel blondi ?
versteh ich zwar, hat aber keinen zweck so zu denken schatz!

wieder in die klinik?

da stellst du aber diesmal ansprueche:

zimmer fuer rollstuhl,

in die badewanne REINHEBEN !

NICHT die sterbestation!

therapeuten NICHT in urlaub wenn du dort bist.

nach jeder infusion blutkoerpertest,---ich weiss naemlich nicht, ob mein knochenmark fuer uebertragung fuer dich noch gut genug ist.---

und noch was, die klinik heisst rudklinik wo man in der anderen lage untersucht, und nimm mal beim beten die prostratstellung ein, egal wie , egal welcher gott,es giebt nur einen, kreiselbewegung beim ein und ausatmen , aufpassen wo die knickung ist sonst verschlingst du mehr.

und der richtige einstein hat mal gesagt: wenn man immer dasselbe tut und erwartet andere ergebnisse ,dann ist man ein idiot.

uebrigens, hat dein bruder seinen sohn gebracht zum hornspielen?

bis dann schatz
liebe gruesse
deine wunderblume

liebe shelley,

nachdem es mir heute wieder besser geht, möchte ich dir ein kl. sonntagsgrüßle senden.

vielleicht durftest du inzwishen nach gutem teifem schalf erwachen, ich wünsche es dir von herzen, und kannst dich an diesem tag freuen und auch das positive sehen.

dein ganzer körper ist durcheinander durch alle die medis, da ist es kein wunder, dass auch dein schalfryhthmus aus dem gleichgewicht ist.

ich las einen informativen link zu schmerzmitteln, arachidonsäure und den nötigen fetten.

[I]Wer an häufigen Entzündungen leidet, kann also von der Reduzierung der Arachidonsäure und Linolsäure profitieren. Eine Überempfindlichkeit erkennt man aber nicht nur an Entzündungen, sondern nach William L. Wolcott und Trish Fahey auch an folgenden Symptomen:

Trockene Haare, trockene Haut, Müdigkeit, erschwertes Aufwachen am Morgen, gestörter Schlaf und Verstopfung.

Quelle: Wolcott, William L / Fahey, Trish, „Essen, was mein Körper braucht, Metabolic Typing - die passende Ernährung für jeden Stoffwechseltyp“, S. 204

ich brauchte früher wegen meiner fibromyalgie auch viele schmerzmittel, lernte dann meien ernährung umstellen, weniger arachidonsäure zu verzehren.
ach ja, ich kann dich gut verstehen, dass du fit sein möchtest, und doch heißt es lernen, "ja" zu sagen, und in der richtigen weise zu kämpfen. das ist oft gar ncith so leicht zu erkennen.

vorhin hörte cih im rundfunk eine sendung über das tropenkrankenhaus in tübingen. es ging auhc um gesundheit und seel. heil.

da sagte eine ärztin

„Heilungen waren bei Jesus Zeichen dafür, dass dieses Reich Gottes Wirklichkeit geworden ist. Und dieses Reich Gottes, das Jesus verkündete, das war nicht nur auf seine Zeit beschränkt, sondern mit Jesus hat dieses Reich begonnen und es sollte auch Schritt für Schritt weitergehen. Und zu diesem Reich Gottes gehörten damals und auch heute Heilungen. Die große Frage ist natürlich, sind das Heilungen nur im Sinne von Wunderheilungen, dass da Menschen aus dem Rollstuhl aufstehen, Blinde wieder sehen. Ist das das, was diese Heilungen damals bedeuteten, eben diese rein körperliche Dimension oder muss man da mehr darunter verstehen? Sowohl damals als auch heute. Und wenn wir uns Jesu Heilungen näher anschauen, dann heilte er Blinde, Lahme, Menschen mit Aussatz usw. Und das waren ja alles Krankheiten, die die Menschen aus der Gemeinschaft der Menschen ausgeschlossen haben und aus der religiösen Gemeinschaft, aus der Gemeinschaft mit Gott. Und ich denke, dass war ein ganz wesentlicher Aspekt der Heilungen Jesu, diese Menschen wieder in die Gemeinschaft zu holen, auch diese Menschen mit Gott in Beziehung zu setzen. Und wir sehen diese biblischen Heilungen sehr verkürzt, wenn wir sagen, da ging es ausschließlich nur um diese körperliche Dimension von Heilung, sondern immer ganz wesentlich: Menschen kommen mit Gott in Beziehung – diese Beziehung zu Gott wird geheilt - und Menschen kommen untereinander wieder in Beziehung, Menschen, die aus der Gemeinschaft ausgeschlossen waren, werden wieder in diese eingebunden.“

so wünsche ich dir von herzen, dass du vor allem auch diese innere heilung, stärkung verspüren darfst, damit du dich nicht mehr ausgeschlossen fühlst aus dieser gemeinschaft.

als kranker, behinderter ist man besonders empfindlich, an manchen tagen mehr oder weniger.
früher waren die menschen ja noch viel hilfsloser bei begegnungen mit rollis etc., da hat sich schon viel getan. so nimm es einfach positiv, dass die leute zu dir kontakt aufbauen, du kannst sogar stolz darauf sein, ist es doch ein zeichen, dass du positiv auf sie wirkst udn nciht abweisend. es kommt imemr auf uns an, wie wir den menschen entgegen sehen. schon ein lächeln hilft ihnen und auch uns. auch ein lächeln morgens in den spiegel.

du bist ein perfektionist und planst immer schon tage im voraus, das hat seien guten und negativen seiten. dann nämlich, wenn die kräfte imemr nur für eine aufgabe reichen.

so lernte ich selbst jesu ausspruch verinnerlichen: sorget nicht für den morgigen tag.

mögest du das auch immer besser lernen, liebe shelley wünsche ich dir und noch einen frohen angenehmen sonntag

knuddelgrüße von
deiner blockflöten-monika

liebe wunderblume,

also das mit der mail müssen wir glaube ich mit mails klären. weil ich verstehe jetzt nicht, welche mail du bekommen hast und welche nicht.
im messi zeige ich immer online, wenn ich online bin. doch ich bin jetzt mehr am laptop, weil ich nicht an den computer gehen mag. irgendwie scheint es mir doch nicht besser zu gehen. oder ich weiss nicht. es geht mir einfach anders. auf alle fälle bin ich jetzt fast den ganzen tag auf meiner luftmatratze im wohnzimmer. also eigentlich ist es keine luftmatratze, sondern ein aufblasbares surfbrett.



da hänge ich also im wohnzimmer rum, wenn ich nicht gerade zum studium oder zum arzt reise oder meine paar minuten musik mache im tag, und jetzt, wo es mir wieder bald so geht wie früher, da schlafe ich auch wieder auf diesem surfbrett. ich esse hier und ruhe mich hier aus. gemütlich. was? ein sofa wäre eigentlich topper, doch das haben wir halt nicht.

ich denke, wenn ich mal gesund sein wäre und eine familie mit kidis hätte, dann würde ich es wie perser und so machen. bei uns gäbe es das essen auf einem grossen teppich, um den alle auf kissen drum sitzen. das essen gäbe es in kleinen schälchens und tellerchens. hauptwerkzeug zum essen wären löffel. gabeln und messeer bräuchte man nur selten.
so also sind meine essitten. ich finde es am bequemsten so. auf gewöhnlichen stühlen kann ich nicht sitzen. und auf esstischen ist eh immer zu wenig platz für das essen.



ich habe wieder 180 stück melatonin bekommen von meinem spezialisten. das reicht bis zu meinem nächsten termin in 4 bis 5 wochen.
doch ich möchte mich ganz fest herzlich für dein angebot bedanken!



du bist ein schatz!



mein schatz!



und natürlich der von einstein und deinen sonnenscheinen.

also meine adresse schicke ich dir natürlich trotzdem nochmals... ansonsten findest du schweizer adressen ganz gut unter: www.tel.search.ch

heute habe ich meine alte handschiene hervorgekramt. die habe ich noch von meinen sehnenscheidenentzündungen. doch die schiene schütz ja mehr das handgelenk. ich dachte, sie bringt trotzdem was. na, ja. es tut aber trotzdem weh, weil ich ja die finger brauche und das geht dann nach hinten auf den knochen. doch wenigstens ist die hand ein wenig geschützt, wenn mir jemand die hand geben und fest zudrückt will. denn so sieht er, dass er mir die hand besser doch nicht geben sollte.
operieren will ich nicht. aber wenn ich muss, dann brauche ich meinen extra anästhesisten. das ist mal klar! ich hoffe, dass er bis dann nicht pangsioniert ist.

ob ich mir leid tue?
möglich, möglich. ich weiss es nicht. eigentlich habe ich nicht so das gefühl. aber es kann natürlich schon sein.
auf alle fälle ging es mir mehr um die anderen leute. die helfen doch wirklich nur damit sie sich besseer fühlen. oder aus mitleid oder weiss ich warum. ja ich weiss nicht. ich denke nicht, dass jemand hilft, weil er den anderen menschen wirklich wert schätzt. also ich weiss nicht. es ist halt schon komisch, wenn man sich von fremden menschen helfen lassen muss. ich meine; wenn man sie darum bittet, ist es ja klar, dass es nett ist, wenn sie es dann auch tun. aber wenn man sie nicht darum bittet, dann fragt man sich schon, warum sie einem helfen wollen.

wegen der klinik: ja. das stresst mich schon alles. ich will wirklich zu hause sein. und ich will zur vorlesung gehen. vielleicht darf ich das auch von der klinik aus. das muss ich dann auch noch beantragen.

nö. ich habe leider meine schwägerin immer noch nicht so weit, dass sie mir ihren jungen abgibt.

erzählst du mal wieder was von euch?
wie geht es mit solcoseryl? brauchst du noch mehr? ich versuche es jetzt mal mit der budapester ringelblumensalbe, weil meine fusssohlen wieder blutig sind. ich denke, dass mir solcoseryl doch besser half, doch ich bin zu faul, um es aus der kiste aus zu graben.

viele liebe grüsse von deinem honigkuchenpferdchen shelley

liebe blockflöten-monika,

ich wünsche dir doch auch viel freude in deinem tag!
vielen dank für deinen brief!

mein körper ist nicht von den vielen medikamenten durcheinander. dank den medikamenten ist er eben nicht mehr so durcheinander. bevor ich die medikamente nahm, war es noch viel krasser alles. teilweise gleich krass.
das mit dem schlafrhythmus habe ich schon seit baby, weil ich die narkolepsie (eine spezielle form davon) habe. also ich hatte es und ob ich es immer noch habe, hoffe ich nicht. ich hoffe, dass die medis halfen, dass ich sie loswerden konnte. als alles anfing und noch schlimmer wurde, nahm ich noch keine medis. ich habe medikamente konsequent verweigert, bis es wirklich nicht mehr ohne ging.

plane ich schon tage im voraus?
das ist mir noch gar nie aufgefallen. früher war ich sogar bekannt für meine spontanität...
wie kommst du darauf, dass ich immer schon tage im voraus plane?

ich verstehe nicht ganz...

viele grüsse von shelley

Hi shelley,
also du,du musst aber wenigstens fuer mich so ein platzmaettchen unter die tellerkes legen.sonst hast du dann soja und ketchup flecken in deinem perserteppich. mit den staebchen und den porzellanloeffeln haben wir frueher zum spass manchmal gegessen.
die kinder konnten das ganz gut.heute rutscht mir eins der staebchen durch die finger.
so wie du beschreibst wie du liegst auf deinem surfbrett hab ich voriges jahr auch noch gelegen,aber mit angezogenen knien.jetzt komm ich nicht mehr auf die erde runter , weder vorwaerts noch rueckwaerts.
das aufblasbare surfbrett beschreib mir bitte mal.
ich esse im stehen, abgestuetzt am counter=anrichte ?ein bein hinten das andere vorn.wenn es gar nicht geht , zieh ich den hoeheren schuh verkehrt rum an.
gestern hab ich sauerbraten gemacht.leckker ,lecker.mein einstein frisst mir noch die haare vom kopf. sein krebs ist unter kontrolle.wert=0.9, also praktisch weg.er muss aber weiter seine meds nehmen.das blutbild haelt sich.

kommst du zu unserer goldenen hochzeit im april naechstes jahr?
so muss man sich eben selbst immer was vormachen. im mai ,juni wird es dann warm genug fuer den pool.vielleicht kommst du aber besser dann,dann kann ich dich da ueber kopf reinschuppsen, du tauchst durch, wir ziehen an allen 4 enden und dann liegt alles richtig.

ringelblumensalbe hab ich schon alle moeglichen probiert.hatte vor einigen jahren welche selbst gemacht,aber nach ner weile wird es ranzig und stinkt.

bei leichten wunden hilft es, aber deine salbe ist besser.ich hab da auf dem netz gesehen in china oder war es japan sprechen sie von dieser salbe speziell als augensalbe gemacht.da trau ich mich aber nicht ganz.muss da noch etwas nachforschen . moeglich ,dass mein freund in australien naeheres weiss. der schickt mir hin und wieder auch die letzten errungenschaften.

weisst du noch wie klug wir schon auf dem alternativ-forum waren?

hast du auch papaya versucht?aber der papst ist ja auch gestorben.

die enzyme in papaya und aehnlichen fruechten scheinen aber doch bei der verdauung zu helfen,auch das aktiva hilft, nur ist das durch die verschlingung dann ja immer heikel.

was soll ich dir noch erzaehlen von uns?
du weisst ja , ich kann schlecht sehen und einstein schlecht hoeren( auch im uebertragenem sinn)

er stellte nachrichten im wohnzimmer an, ich ,in der kueche rufe lauter(ich will ja nicht immer gleich schreien) ruft er zurueck:LAUTER, darauf schreie ich dann lauter.

man muss sich eben zu helfen wissen.

frage: wenn du denkst du koenntest auf einem sofa besser liegen, warum hast du dann keins? kann man doch sicher bei der heilsarmee billig erstehen,mit den heutigen saeuberungsmoeglichkeiten bekommt man da sicherlich die evtuellen bakterien , keime , milben weg. was denkst du?

jetzt werd ich versuchen im bett eine stellung zu finden wie ich liegen kann.

liebe gruesse.
deine wunderblume.

Hallo liebe Shelley,
wollte dich wenigstens schnell grüßen auch wenn ich immer noch wenig Zeit habe und kaum zum Schreiben komme. Hoffe deine Hand kommt ganz schnell wieder in Ordnung, dass du wieder spielen kannst.
Herzliche Grüße
Irmi

Hallo Shelley,

ich sehe immer wieder, wie sehr du leidest, aber auf der anderen Seite auch, wie sehr du kämpfst, damit sich deine Lage bessert!

Ich will dir sagen, daß ich dich voll verstehe. Es ist ungemein schwierig bei sovielen Symptomen den Kopf überm Wasser zu halten.

Vor allem seh ich immer das große Problem einer richtigen, fachmännischen Diagnosstellung mit einer guten Therapie. Doch viele Ärzte kennen sich heute kaum noch Angst, stehen im Streß, haben überfüllte Praxen. Wenn da jemand kommt, von seinen vielen Leiden erzählt, verschließen die meisten die Augen oder schieben einen in die Psycho-Ecke.

Zum Glück gibt es zu Selbstinformation das Internet und solche Foren wie hier, wo man fragen kann oder von seinen Erfahrungen berichtet.

Liebe Shelley, ich wünsche dir alles Gute und natürlich irgendwann, auch wenn es etwas dauern kann, die Shelley zurück, die du mal warst