Themenstarter
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Unserer Tochter (geb. April 2006, heute 6 Jahre) leidet an seiner sehr starken globalen Entwicklungsverzögerung ohne Diagnose (Scheinbarer Entwicklungsstand 1 – 1,5 Jahre, Pflegestufe 3). Schwangerschaft und Geburt verliefen vollkommen normal. Unsere Tochter kam als zweites Kind zur Welt. Zurückblickend waren die Kindesbewegungen im Bauch etwas schwächer als bei unserem Sohn (heute 9 Jahre), was aber niemanden Grund zur Sorge gab. In den ersten Lebensmonaten glaubten wir, dass sich unsere Tochter vollkommen normal entwickelt. Auffallend war, dass sie stark den Körperkontakt einforderte und scheinbar recht passiv war. Bei meiner Rückbildungsgymnastik (Annika war 5 Monate alt) fiel mir im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern verstärkt auf, dass die Motorik unserer Tochter nicht einsetzte – sie stützte sich nicht auf die Vorderarme und weinte viel, um Körperkontakt einzufordern. Unserem Kinderarzt fiel leider nichts auf. Dennoch forderte ich mir Krankengymnastik für unsere Tochter ein (Bobath, Vojta – 1 Jahr – 4 Jahre wiederum Bobath). Als wir den Kinderarzt wechselten (Annika war 8 Monate), wurden wir sofort in die Uniklinik überwiesen und die Diagnose „ Behinderung“ stand im Raum. Inzwischen (unsere Tochter ist nun 6 Jahre) haben wir Untersuchungen an diversen Unikliniken hinter uns. MRT (3x), Spektroskopie, EEG, Nervenreizleitungstests, Lymbalpunktion (2x), CGH-Array/sehr umfassender, moderner Gentest, Urinuntersuchungen, diverse spezielle Gentest wie RETT-Syndrom und fragiles X-Syndrom waren negativ. Sämtliche Untersuchungen unauffällig. Die Ärzte haben keine Ideen mehr und ich fühle mich alleingelassen. Optisch ist unsere Tochter ein hübsches Mädchen mit wachem Blick ohne optische Auffälligkeiten. Sie ist kontaktfreudig, fröhlich und temperamentvoll – aber absolut hilfsbedürftig. Sie hat eine Einzelfallhilfe im integrativen Kindergarten. Im Sommer wird sie auf eine Körperbehindertenschule (mit Einzelfallhilfe) eingeschult. Vom Entwicklungsstand erinnert sie an Mädchen mit RETT-Syndrom (Test war aber negativ, Verlauf auch anders da keine Rückschritte). Ihre aktive Sprachentwicklung setzt schwer ein. Sie lautiert viel und wir Eltern verstehen vereinzelte, verwaschene bzw. reduzierte Wörter (bis zu 2 Wortsätzen). Kognitive ist sie sehr stark zurück (Stand scheinbar 1,5 bis 2 Jahre). Passiv ist ihr Wortschatz größer, wie groß genau können wir nicht sagen. Unsere Tochter hat vor kurzem eine Augensteuerung/Sprachausgabecomputer bekommen. Stark retardiert ist die Handmotorik. Annika kann nicht allein essen, d.h. den Löffel, Becher zum Mund führen oder einen Stift halten. Die Physiotherapeutin und wir meinen, dass unsere Tochter möglicherweise schon selbstständiger laufen könnte, wenn sie sich länger allein festhalten könnte. Auffällig ist auch, dass unsere Tochter Steuerungsprobleme ihrer Gliedmaßen hat. Wir sind uns oft nicht sicher, ob sie etwas nicht möchte oder einfach nicht kann. Mitunter hat sie eine Leistungsspitze (sagt z.B. deutlich "Kindergarten", "bumm", "Fahrrad fahren", was dann wieder nicht abrufbar ist.) Heruntergesetzt ist ihre Scherzempfindlichkeit.
Sie kann inzwischen an zwei Händen laufen, wobei sie zunehmend stabiler wird. Trotzdem benötigt sie für den Alltag einen Rollstuhl. Ihre anfangs sehr stark auffallende Hypotonie im oberen Rumpfbereich tritt zunehmend in den Hintergrund. Sie richtet sich schon längere Zeit stabil in den Kniestand auf und bewegt sich mit „Häschen hüpf“ vorwärts. Sehr schwer fällt ihr die Gleichgewichtsverlagerung aus dem Lot heraus. Inzwischen vermag sie an Händen geführt in ihr Therapiebett (Höhe 15 cm) mit Gleichgewichtsverlagerung souverän einzusteigen. Ihre Bewegungen haben mit zunehmender Aufrichtung zunächst ataktisch-dystone Komponenten. Auffällig war, dass bei ihr im Februar letzten und vorletzten Jahres starke Überstreckungen des gesamten Köpers einschossen, die sich dann über den Sommer wieder verloren haben. (Ein Versuch mit Dopanin hat nichts bewegt und wurde wieder abgebrochen.) Dieses Jahr haben wir davon nichts gespürt. Unsere Tochter hat einen gesunden Appetit und keinerlei Probleme mit der Verdauerung. Sie ist ein schlankes und sehr bewegungsfreudiges Kind. Sie ist therapiefreudig.
Ich vermute bei unserer Tochter ein neuronales Problem, dass im Stoffwechsel begründet ist. Wir suchen verzweifelt neue Diagnostikansätze, die über die genannten, üblichen Methoden der Unikliniken hinausgehen, sollte dies der aktuelle Entwicklungsstand der Neurologie / Endokrinologie hergeben. Auch suchen wir zum Austausch Eltern, die Kinder mit einer ähnlichen Entwicklung ohne Diagnose haben.
Sie kann inzwischen an zwei Händen laufen, wobei sie zunehmend stabiler wird. Trotzdem benötigt sie für den Alltag einen Rollstuhl. Ihre anfangs sehr stark auffallende Hypotonie im oberen Rumpfbereich tritt zunehmend in den Hintergrund. Sie richtet sich schon längere Zeit stabil in den Kniestand auf und bewegt sich mit „Häschen hüpf“ vorwärts. Sehr schwer fällt ihr die Gleichgewichtsverlagerung aus dem Lot heraus. Inzwischen vermag sie an Händen geführt in ihr Therapiebett (Höhe 15 cm) mit Gleichgewichtsverlagerung souverän einzusteigen. Ihre Bewegungen haben mit zunehmender Aufrichtung zunächst ataktisch-dystone Komponenten. Auffällig war, dass bei ihr im Februar letzten und vorletzten Jahres starke Überstreckungen des gesamten Köpers einschossen, die sich dann über den Sommer wieder verloren haben. (Ein Versuch mit Dopanin hat nichts bewegt und wurde wieder abgebrochen.) Dieses Jahr haben wir davon nichts gespürt. Unsere Tochter hat einen gesunden Appetit und keinerlei Probleme mit der Verdauerung. Sie ist ein schlankes und sehr bewegungsfreudiges Kind. Sie ist therapiefreudig.
Ich vermute bei unserer Tochter ein neuronales Problem, dass im Stoffwechsel begründet ist. Wir suchen verzweifelt neue Diagnostikansätze, die über die genannten, üblichen Methoden der Unikliniken hinausgehen, sollte dies der aktuelle Entwicklungsstand der Neurologie / Endokrinologie hergeben. Auch suchen wir zum Austausch Eltern, die Kinder mit einer ähnlichen Entwicklung ohne Diagnose haben.