Themenstarter
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- 17.09.08
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Hallo.
Ich möchte Euch von einem Problem berichten, dass mich schon seit Jahren immer wieder bis aufs Blut gequält hat - und keine Diagnose. Tut mir Leid, dass es so lang wurde, aber bitte bitte lest es, weil es wirklich dramatisch schlimm ist.
Das erste Mal ging es von Sommer 2001 bis Sommer 2002 (1 Jahr am Stück). Ich muss dazu sagen, dass ich unter häufigen Scheideninfektionen leide (Pilze und Bakterien), weiß nicht, ob es hierbei was zur Sache tut. Was den Genitalbereich betrifft, kann ich sozusagen als Expertin schwören, dass eine gewöhnliche Scheideninfektion solche Symptome NICHT macht. Das ist völlig anders als das handelsübliche Jucken und Brennen.
Damals wars nur der Genitalbereich, Mund erst Jahre später. Immer dasselbe, fängt mit einem roten leicht pusteligen Ausschlag auf den Schleimhäuten an, der leicht juckt, sonst nix. Der geht in Stunden wieder weg, dann wird der ganze Außenbereich (Schleimhäute und Zwischenräume) knallrot (wirklich blutrot), schwillt teilweise grotesk an, besonders die Schamlippen, fühlt sich dick und fleischig an, gar nicht mehr wie normale Haut. Dieses Mal (aktuell) ist es sogar erstmalig ein klein wenig in die Scheide gerutscht.
Das geht 2 - 3 Tage. Dann bilden sich dicke Pusteln mit gelben Blasen überall auf der Schleimhaut, meist ringförmig am Außenbereich lang.
Jeder Arzt, der diesen Zustand gesehen hat, hat mir sofort "Herpes genitalis" diagnostiziert, so auch jetzt. Leider helfen die Aciclovir Tabletten überhaupt nicht. Habe auch eine Blutuntersuchung auf HSV 1 und 2 machen lassen - negativ!!!
Dieses beeindruckende Blasenbild hält nur wenige Stunden an, dann verschwinden die Blasen und rote Stellen bleiben zurück, das Ganze ist zwar schmerzhaft, aber auszuhalten.
Einzelne Pusteln gehen dann auch auf den Außenbereich (Zwischenräume, Haarbereich). Alles ätzend, aber noch erträglich.
Dann ist meist ein paar Tage Ruhe, die bestehenden Symptome verbessern sich etwas, man denkt "hurra, Aciclovir hilft".
Und dann der Knackpunkt: Es kommt nach etwa 3 bis 5 Tagen zum ersten Neuschub. Dabei bekommt man starke, stechende Schmerzen an bestimmten Stellen (meist 5 bis 6 gleichzeitig), so intensiv wie Nadelstiche.
Von alleine tut es gar nicht weh, aber bei jeder leichten Gewichtsverlagerung, Berührung (Haut auf Haut oder Kleidung). Das kann so schlimm werden, dass es richtig reißt und einem durch Mark und Bein geht.
De facto bin ich im Verlaufe dieser Erkrankung außerstande, Kleidung zu tragen, weil man, wenn es schlimm ist, nicht mal ein Taschentuch drauflegen kann, jede Bewegung schmerzt.
Zu den Schüben: Sie betreffen ausschließlich den Hautbereich, die Schleimhäute sind nach der Anfangswoche meist frei.
Betroffen sind: Zwischenräume, Haarbereich, Leisten, Oberschenkelinnenseiten, ganz schlimm After. Meist entzündet sich nicht alles gleichzeitig pro Schub, sondern einzelne Stellen.
Wenn die Schmerzen anfangen, sieht man erst gar nichts, man kann aber so etwas wie einen Kiesel unter der Haut ertasten. In den nächsten Stunden "riffelt" sich die Haut auf, wird krisselig, sieht am ehesten aus wie lauter kleine Mini-Pickel (wie Zungenbläschen so klein, kann man echt mit der Lupe suchen), die zusammen einen großen Pickel oder Kratzer bilden. Manchmal ist das stark gerötet, oftmals nicht, rötet sich aber bei jeder leichten Berührung. Ehrlich gesagt, im weiteren so schmerzhaften Verlauf sieht es zum Teil gar nicht schlimm aus, auf den ersten Blick eher wie Akne.
Jede einzelne Stelle tut etwa 3 Wochen weh, aber meist nach einigen Tagen nicht mehr ganz so arg, d.h. die Nadeln kommen erst, wenn man ein bisschen gelaufen ist, nicht bei jeder Berührung mehr.
Am Anfang alle 2 bis 3 Tage Neuschübe. So wird es immer schlimmer, weil man ja noch die "alten" Stellen hat, im schlimmsten Fall ist bald der gesamte Bereich betroffen.
Beim ersten Mal ging es, wie gesagt, 1 Jahr am Stück, habe dadurch 2 Schuljahre verloren (war mitten im Schuljahr), weil ich tatsächlich nur noch das Haus verlassen konnte, um zum Arzt zu gehen, und da meist auch nur mit Anaesthesin-Salbe, nur noch Taxi, konnte die Laufwege bei öffentlichen Verkehrsmitteln nicht überwinden.
Frauenärzte schicken mich zum Hautarzt, Hautarzt diagnostiziert jedesmal was anderes (ihr glaubt nicht, was ich schon alles angeblich gehabt habe). Im ersten Jahr nur Blickdiagnosen. Auch "Herpes genitalis" war drunter, in den meisten Fällen diagnostizierten sie "Ekzem". Nun, wenn man sich damit auskennt, weiß man, dass das eigentlich gar keine Diagnose ist, weil jede entzündliche Hautveränderung ein Ekzem ist - mit tausend möglichen Ursachen.
Meist haben sie mich mit Allround-Salben behandelt (also so ein Mischzeug, wo Antipilzmittel und Antibiotika drin sind). Bisher hat nichts davon funktioniert.
Habe auch bemerkt, dass jede Form von Fett (auch Wund- und Heilsalben) das Ganze massiv verschlimmert, ist so, als würde es sich dann explosionsartig ausbreiten. Ganz besonders schlimm ist Korison - das geht gar nicht.
Kamillenbäder helfen nicht, schaden aber auch nicht, auch Gerbstoff-Bäder und zig andere Bäder helfen nicht, verschlimmern es aber auch nicht.
Beim zweiten Mal ging es 4 Monate akut und weitere 10 so lala, dann kamen die Schübe nur alle paar Wochen mit wenigen Stellen, so dass ich in der Uni mal ab und zu ne Woche gefehlt habe. Wegen den 4 Monaten habe ich aber wieder ein ganzes Unijahr verloren.
Oft wird man von den Dermatologen total ignoriert. Zum Beispiel (war mehr als einmal): Er diagnostiziert "Ekzem", schreibt mir etwas gegen das "Jucken" auf, obwohl ich schon mehrmals gesagt hatte, dass es nicht juckt, sondern ganz furchtbar wehtut. Als ich es nochmal sagte, kam "Unsinn, Ekzeme jucken", und damit war die Sache gegessen.
Und jetzt ist es wieder da, seit 2 Wochen. Die erste Woche ging, das war die noch nicht so schmerzhafte Vorphase mit den großen Blasen auf den Schleimhäuten. Dieses Mal kam es gleichzeitig mit einer auch schmerzhaften Mundentzündung: Meine ganze Zunge war über und über von einem Moment auf den anderen mit Zungenbläschen bedeckt. Bekam auch viele weiße kleine Bläschen an der vorderen Mundschleimhaut. Im Mund ist es auszuhalten, nur Essen tut weh, aber deswegen wäre ich nicht arbeitsunfähig.
Seit 7 Tagen mittlerweile 2 Neuschübe. Was neu ist: Es ist auch in der Scheide, am Scheideneingang. Der Gyn sagt, da wäre eine große geschwollene Stelle, die reißt und blutet, wenn man gegen kommt. Und unter Östrogensalbe wurde alles noch schlimmer.
Der After ist wieder aufgerissen, auch die Zunge. Im Genitalbereich in den Zwischenräumen reißt es auch immer wieder auf.
Die Schmerzen sind wirklich unerträglich, ich habe schon offene Wunden in diesem Bereich gehabt, die nicht halb so doll weh taten.
Jetzt kam der Beweis, dass es kein Herpes ist, und mein Gyn schickt mich zum Hautarzt.
Und ich habe Panik, ganz schlimme Angst, weil ich diesen Horror 1 Jhr lang nicht nochmal ertragen kann. Ehrlich, ich würde lieber sterben, als das nochmal durchzumachen.
Zum Schluss noch einige Fakten:
1) Die Pustelentzündung reißt gerne Gewebe auf. Habe auch große Narben vom ersten Mal im Bindegewebe der Oberschenkel, weil alles aufgerissen ist.
2) Es setzen sich gerne Pilze auf die Pustelentzündung, im Mund und in der Scheide, der kommt aber erst später und macht definitiv nicht solche Schmerzen.
3) Die Entzündung trat meist während einer Antibiotikatherapie auf, einmal nach einer Kortisonspritze.
4) Die Entzündung verläuft symmetrisch, was links passiert, passiert auch entweder gleichzeitig oder wenige Std. später auf der rechten Seite.
5) Fett macht alles viel viel schlimmer.
6) Es tritt immer an genau den gleichen Stellen auf. Kenne jede Pustel lange und innig.
Ich hoffe, ihr könnt mir irgendwie weiterhelfen, v.a. bin ich daran interessiert, was um Himmels willen das sein könnte.
V.a. da Herpes genitalis, soweit ich weiß, gar keine echte Differentialdiagnose hat.
Auf jeden Fall ist es definitiv etwas, was grausame Schmerzen bereitet. Könnte es was Neurologisches sein? Sieht man das überhaupt, wenn es so ist?
Also ich hoffe auf Eure Hilfe und habe große große Angst....
Ich möchte Euch von einem Problem berichten, dass mich schon seit Jahren immer wieder bis aufs Blut gequält hat - und keine Diagnose. Tut mir Leid, dass es so lang wurde, aber bitte bitte lest es, weil es wirklich dramatisch schlimm ist.
Das erste Mal ging es von Sommer 2001 bis Sommer 2002 (1 Jahr am Stück). Ich muss dazu sagen, dass ich unter häufigen Scheideninfektionen leide (Pilze und Bakterien), weiß nicht, ob es hierbei was zur Sache tut. Was den Genitalbereich betrifft, kann ich sozusagen als Expertin schwören, dass eine gewöhnliche Scheideninfektion solche Symptome NICHT macht. Das ist völlig anders als das handelsübliche Jucken und Brennen.
Damals wars nur der Genitalbereich, Mund erst Jahre später. Immer dasselbe, fängt mit einem roten leicht pusteligen Ausschlag auf den Schleimhäuten an, der leicht juckt, sonst nix. Der geht in Stunden wieder weg, dann wird der ganze Außenbereich (Schleimhäute und Zwischenräume) knallrot (wirklich blutrot), schwillt teilweise grotesk an, besonders die Schamlippen, fühlt sich dick und fleischig an, gar nicht mehr wie normale Haut. Dieses Mal (aktuell) ist es sogar erstmalig ein klein wenig in die Scheide gerutscht.
Das geht 2 - 3 Tage. Dann bilden sich dicke Pusteln mit gelben Blasen überall auf der Schleimhaut, meist ringförmig am Außenbereich lang.
Jeder Arzt, der diesen Zustand gesehen hat, hat mir sofort "Herpes genitalis" diagnostiziert, so auch jetzt. Leider helfen die Aciclovir Tabletten überhaupt nicht. Habe auch eine Blutuntersuchung auf HSV 1 und 2 machen lassen - negativ!!!
Dieses beeindruckende Blasenbild hält nur wenige Stunden an, dann verschwinden die Blasen und rote Stellen bleiben zurück, das Ganze ist zwar schmerzhaft, aber auszuhalten.
Einzelne Pusteln gehen dann auch auf den Außenbereich (Zwischenräume, Haarbereich). Alles ätzend, aber noch erträglich.
Dann ist meist ein paar Tage Ruhe, die bestehenden Symptome verbessern sich etwas, man denkt "hurra, Aciclovir hilft".
Und dann der Knackpunkt: Es kommt nach etwa 3 bis 5 Tagen zum ersten Neuschub. Dabei bekommt man starke, stechende Schmerzen an bestimmten Stellen (meist 5 bis 6 gleichzeitig), so intensiv wie Nadelstiche.
Von alleine tut es gar nicht weh, aber bei jeder leichten Gewichtsverlagerung, Berührung (Haut auf Haut oder Kleidung). Das kann so schlimm werden, dass es richtig reißt und einem durch Mark und Bein geht.
De facto bin ich im Verlaufe dieser Erkrankung außerstande, Kleidung zu tragen, weil man, wenn es schlimm ist, nicht mal ein Taschentuch drauflegen kann, jede Bewegung schmerzt.
Zu den Schüben: Sie betreffen ausschließlich den Hautbereich, die Schleimhäute sind nach der Anfangswoche meist frei.
Betroffen sind: Zwischenräume, Haarbereich, Leisten, Oberschenkelinnenseiten, ganz schlimm After. Meist entzündet sich nicht alles gleichzeitig pro Schub, sondern einzelne Stellen.
Wenn die Schmerzen anfangen, sieht man erst gar nichts, man kann aber so etwas wie einen Kiesel unter der Haut ertasten. In den nächsten Stunden "riffelt" sich die Haut auf, wird krisselig, sieht am ehesten aus wie lauter kleine Mini-Pickel (wie Zungenbläschen so klein, kann man echt mit der Lupe suchen), die zusammen einen großen Pickel oder Kratzer bilden. Manchmal ist das stark gerötet, oftmals nicht, rötet sich aber bei jeder leichten Berührung. Ehrlich gesagt, im weiteren so schmerzhaften Verlauf sieht es zum Teil gar nicht schlimm aus, auf den ersten Blick eher wie Akne.
Jede einzelne Stelle tut etwa 3 Wochen weh, aber meist nach einigen Tagen nicht mehr ganz so arg, d.h. die Nadeln kommen erst, wenn man ein bisschen gelaufen ist, nicht bei jeder Berührung mehr.
Am Anfang alle 2 bis 3 Tage Neuschübe. So wird es immer schlimmer, weil man ja noch die "alten" Stellen hat, im schlimmsten Fall ist bald der gesamte Bereich betroffen.
Beim ersten Mal ging es, wie gesagt, 1 Jahr am Stück, habe dadurch 2 Schuljahre verloren (war mitten im Schuljahr), weil ich tatsächlich nur noch das Haus verlassen konnte, um zum Arzt zu gehen, und da meist auch nur mit Anaesthesin-Salbe, nur noch Taxi, konnte die Laufwege bei öffentlichen Verkehrsmitteln nicht überwinden.
Frauenärzte schicken mich zum Hautarzt, Hautarzt diagnostiziert jedesmal was anderes (ihr glaubt nicht, was ich schon alles angeblich gehabt habe). Im ersten Jahr nur Blickdiagnosen. Auch "Herpes genitalis" war drunter, in den meisten Fällen diagnostizierten sie "Ekzem". Nun, wenn man sich damit auskennt, weiß man, dass das eigentlich gar keine Diagnose ist, weil jede entzündliche Hautveränderung ein Ekzem ist - mit tausend möglichen Ursachen.
Meist haben sie mich mit Allround-Salben behandelt (also so ein Mischzeug, wo Antipilzmittel und Antibiotika drin sind). Bisher hat nichts davon funktioniert.
Habe auch bemerkt, dass jede Form von Fett (auch Wund- und Heilsalben) das Ganze massiv verschlimmert, ist so, als würde es sich dann explosionsartig ausbreiten. Ganz besonders schlimm ist Korison - das geht gar nicht.
Kamillenbäder helfen nicht, schaden aber auch nicht, auch Gerbstoff-Bäder und zig andere Bäder helfen nicht, verschlimmern es aber auch nicht.
Beim zweiten Mal ging es 4 Monate akut und weitere 10 so lala, dann kamen die Schübe nur alle paar Wochen mit wenigen Stellen, so dass ich in der Uni mal ab und zu ne Woche gefehlt habe. Wegen den 4 Monaten habe ich aber wieder ein ganzes Unijahr verloren.
Oft wird man von den Dermatologen total ignoriert. Zum Beispiel (war mehr als einmal): Er diagnostiziert "Ekzem", schreibt mir etwas gegen das "Jucken" auf, obwohl ich schon mehrmals gesagt hatte, dass es nicht juckt, sondern ganz furchtbar wehtut. Als ich es nochmal sagte, kam "Unsinn, Ekzeme jucken", und damit war die Sache gegessen.
Und jetzt ist es wieder da, seit 2 Wochen. Die erste Woche ging, das war die noch nicht so schmerzhafte Vorphase mit den großen Blasen auf den Schleimhäuten. Dieses Mal kam es gleichzeitig mit einer auch schmerzhaften Mundentzündung: Meine ganze Zunge war über und über von einem Moment auf den anderen mit Zungenbläschen bedeckt. Bekam auch viele weiße kleine Bläschen an der vorderen Mundschleimhaut. Im Mund ist es auszuhalten, nur Essen tut weh, aber deswegen wäre ich nicht arbeitsunfähig.
Seit 7 Tagen mittlerweile 2 Neuschübe. Was neu ist: Es ist auch in der Scheide, am Scheideneingang. Der Gyn sagt, da wäre eine große geschwollene Stelle, die reißt und blutet, wenn man gegen kommt. Und unter Östrogensalbe wurde alles noch schlimmer.
Der After ist wieder aufgerissen, auch die Zunge. Im Genitalbereich in den Zwischenräumen reißt es auch immer wieder auf.
Die Schmerzen sind wirklich unerträglich, ich habe schon offene Wunden in diesem Bereich gehabt, die nicht halb so doll weh taten.
Jetzt kam der Beweis, dass es kein Herpes ist, und mein Gyn schickt mich zum Hautarzt.
Und ich habe Panik, ganz schlimme Angst, weil ich diesen Horror 1 Jhr lang nicht nochmal ertragen kann. Ehrlich, ich würde lieber sterben, als das nochmal durchzumachen.
Zum Schluss noch einige Fakten:
1) Die Pustelentzündung reißt gerne Gewebe auf. Habe auch große Narben vom ersten Mal im Bindegewebe der Oberschenkel, weil alles aufgerissen ist.
2) Es setzen sich gerne Pilze auf die Pustelentzündung, im Mund und in der Scheide, der kommt aber erst später und macht definitiv nicht solche Schmerzen.
3) Die Entzündung trat meist während einer Antibiotikatherapie auf, einmal nach einer Kortisonspritze.
4) Die Entzündung verläuft symmetrisch, was links passiert, passiert auch entweder gleichzeitig oder wenige Std. später auf der rechten Seite.
5) Fett macht alles viel viel schlimmer.
6) Es tritt immer an genau den gleichen Stellen auf. Kenne jede Pustel lange und innig.
Ich hoffe, ihr könnt mir irgendwie weiterhelfen, v.a. bin ich daran interessiert, was um Himmels willen das sein könnte.
V.a. da Herpes genitalis, soweit ich weiß, gar keine echte Differentialdiagnose hat.
Auf jeden Fall ist es definitiv etwas, was grausame Schmerzen bereitet. Könnte es was Neurologisches sein? Sieht man das überhaupt, wenn es so ist?
Also ich hoffe auf Eure Hilfe und habe große große Angst....