hallo liebe kate,
ich habe mir also diese links mal angekuckt.
und da habe ich dinge gesehen, doch taten sich mir meine fragen nun sogar noch differenzierter auf.
was ich sah:
° es gibt für die verschiedenen phorphyrien eine basisdiagnostik und eine erweiterte diagnostik im urin.
° des weiteren kann man etwas im stuhl erkennen.
° auch ein bluttest ist möglich.
was mir noch nicht klar ist:
- wenn die basisdiagnostik negativ ist. ist es dann auch die erweiterte diagnostik?
- oder macht man die erweiterte diagnostik und stuhl- bzw. bluttest nur, um nach einer positiven basisdiagnostik herauszufinden, welche der vielen porphyrien es ist?
- ist bei allen verschiedenen porphyrien die basisdiagnostik positiv, oder gibt es auch fälle, in denen erst ein weiterer test (erweiterte diagnostik, blut- oder stuhltest) etwas anzeigt?
(diese frage entspräche dieser da vom letzten mal, ist aber differenzierter:
"- gibt es viele verschiedene porphyrietests, so dass man eventuell auf eine porphyrie testet, die man dann eben gerade nicht hat, wenn man eine hätte?")
weiter bleibt meine folgende frage bestehen:
- sieht man im porphyrietest immer etwas, auch wenn man eine porphyrie hat, welche nur akut kommt und man es nicht im schub testet?
(bei einer pankreatitis sieht man ja auch nur im akuten schub etwas, und wenn der vorbei ist, ist wieder alles in der norm. so dachte ich, bei einer akuten porphyrie könnte der gleiche fall vorliegen, muss aber nicht?)
das einfachste wäre wohl wirklich, wenn ich einfach rasch zu einem porphyriespezialisten gehen könnte, welcher bei mir die sache ausschliesst oder findet.
deswegen bleibt halt meine letzte doppelfrage immer noch bestehen:
- gibt es eigentlich sowas wie eine porphyrie-ambulanz in der schweiz?
- oder einfach ein arzt, der sich nur mit porphyrie (nicht kpu) befasst?
ich habe schon nach einer arztliste gesucht, aber wurde nicht fündig.
vielleicht wäre es auch interessant, adressen für deutschland zu kennen...
ich habe auch nach selbsthilfegruppen gesucht, wurde jedoch auch nicht fündig.
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zu der hirnsache: vielleicht sollte ich im titel meiner beiträge jeweils hinzufügen: ... für dummies...
spass bei seite; bei mir war es in tonsatz auch so, dass ich neben dem lehrer am kla4 sass udn kontrapunkt spielen sollte. ich griff mal nach den tasten und bekam voll die krise, weil ich überhaupt nicht wusste, wie das funktioniert.
ich kuckte verzweifelt meinen lehrer an und fragte: "wie geht das denn? was muss ich nur machen? kannst du mir das bitte erklären?"
mein lehrer nur: "was willst du denn wissen? du machst ja alles richtig."
ich war voll traurig, weil ich nur bahnhof verstand und keine ahnung hatte, ob mir meine unbewusste eingebung im nächsten fall immer noch die richtigen griffe aus der hand schütteln lässt.
ich bekam richtige angst, was nur passieren wird, wenn ich im ernstfall dasitze, keine ahnung habe, was ich tun muss und es nicht von selbst geschieht.
sorry; dass war nicht themenbezogen. doch vielleicht ist es ja ein symptom von pyrrolurie? die habe ich ja. oder könnte das auch ein symptom von porphyrie sein? von welcher? (diese fragen sind mehr rhethorisch als denkanstoss gedacht.)
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was mich in deinem link übrigens besonders interessiert hat:
"erworbene porphyrien"
da gibt es welche auf bleivergiftung.
die soll ich ja haben laut hulla-hulla-test. (tibetanischer pulstest.)
interessant für dieses forum auch:
meist klinisch assymptomatische porphyrien auf intoxikationen, infektionen, vitamin b6-mangel, schwermetall-intoxikationen, alkoholismus, leberschäden, und so. (leberschäden interessiert mich wegen meiner leberkrankheit.)
deswegen auch meine obigen fragen speziell für die drei untergruppen der erworbenen porphyrien:
- wenn sie ja schon assymptomatisch sind; wie kann man sie denn nachweisen, abgesehen von den ursächlichen ergebniswerten. (ich kenne das wort nicht; wortfindungsstörung; sorry.)
zum beispiel bei einer beleivergiftung: sieht man da nur das blei im blut oder wird eine porphyrie basisdiagnostik was anzeigen? oder erst eine erweiterte diagnostik?
ich habe anscheinend noch mehr fragen als vorher. das ist immer, wenn man sich mit etwas genauer befasst.
viele liebe grüsse von der shelley :wave: